ccsvi

[Gość: pijanypowietrzem]

Witam,
co sądzi Pani o tym sposobie leczenia sm?
pzdr

[iza_czarnecka]

Witam,
Najwięksi badacze nie odpowiedzą na to pytanie, bo wymaga ono badań. Ja wiem tyle co napisano w mediach i innych publikatorach. I co zamyka się w zdaniu: "konieczne sa badania." Nawet wykonujący zabieg w Katowicach, twierdzą że nie leczą SM tylko ccsvi ;)

Mogę tylko powiedzieć, że sama się nie poddam zabiegom. Raz - nie mam kasy, co może niektórych dziwić, ale jest czystą prawdą :). Dwa, jakoś nie mam ochoty na eksperymenty i branie później do końca życia leków zapobiegających odrzuceniu stentu. Nie lubię chemii, biorę tylko te leki, które pozwalają na funkcjonowanie. Tak już mam.

Pozdrawiam wiosennie
Iza

[artur737]

Sa jakies leki zapobiegajace odrzuceniu stentow???

[iza_czarnecka]

Niewiele wiem o tym leczeniu, bo aż tak bardzo się nim nie interesowałam. Nie jestem lekarzem, a jako pacjentka - jak mówiłam, nie ufam eksperymentom.

Wiem jednak, że osoby, które mają w PTSR subkonta, po zabiegu są zmuszone do stałego przyjmowania leków. A wiem dlatego, że zwróciły się do nas o zgodę na pokrywanie z subkont kosztów tych leków. ;) Oczywiście wyraziliśmy zgodę, skoro powiedziało się A trzeba i B. Oczywiście koszty leków sa pokrywane.

Wydaje mi się, że więcej informacji to u źródła. Choć, źródło może się nie chwalić takimi sprawami, bo kasa to fajna rzecz ;)
Pozdrawiam
Iza

[Gość: hmm]

Gdyby ludzie z PTSR choćby zamieścili na swojej stronie i zapoznali się z relacją ze spotkania ISNVD byłoby jasne, że stenty implantowane są teraz tylko w szczególnych przypadkach, które stanowią ułamek zabiegów (to nie Stanford czy wczesny Euromedic)

Ponadto - jak można, mając na uwadze np. cenę Tysabri, mówić, że jest to zabieg drogi? 8000 zł - czyli cena pojedynczego wlewu natalizumabu.
Pomijając już fakt, że lek ten zabija coraz więcej osób (102 PML, 21 zgonów).
No i odnośnie 'spiskowej teorii dziejów'
www.youtube.com/watch?v=v931466qjWE
być może były dyrektor firmy farmaceutycznej nie wiedział, co mówi?

[iza_czarnecka]

Witam,
1. Poczucie czy coś jest tanie lub drogie należy do subiektywnych. Dla jednego BMW będzie drogie a dla drugiego - taniocha, zastanowi się dopiero przy porche. Napisałam, że mnie na to nie stać, co jest prawdą, zresztą na tysabri też mnie nie stać. ;) Ot - nie należę do specjalnie zamożnych.

2. Cena wlewu natalizumabu to 6800, a nie 8000. Wiem, bo zatwierdzam przelewy z subkont. Jeśli ktoś kupuje po 8000 to widocznie wybrak aptekę z wysoką marżą.

3. Opłaty za zabiegi cvii i leki po zabiegach z też zatwierdzam :) Bez różnicy. Chory podejmuje decyzję, wybiera, przynosi fakturę.

4. Nie czuje się kompetenta do dyskusji na temat etyki przemysłu farmaceutycznego. NIe lubię oskarżać kogoś, bez posiadania odpowiedniej udokumentowanej wiedzy.
Poza tym, to nie jest forum poświęcone farmie, ale życiu z SM.

Uprzedzam też lojalnie, że będę odpowiadać tylko na pytania dotyczące życia z SM, a nie kwestii światopoglądowych, politycznych, ekonomicznych i innych.
POzdrawiam wiosennie
Iza

[caaay]

Tu ciekawy artykuł o CCSVI.
Neurolodzy są kategorycznie przeciwni, w globalny spisek nie wierzę...
Acz są ludzie, którym ewidentnie pomogło...

[iza_czarnecka]

Są tacy, którym pomogło, sa tacy, którzy czują się bez zmian, sa tacy, którzy po pewnym czasie wrócili do wcześniejszego poziomu niepełnosprawności, są tacy u których pojawiły się jakieś komplikacje... To normalne w przypadku każdej formy terapii, zwłaszcza u osób z SM.

Też nie jestem zwolennikiem spiskowej teorii dziejów. Uważam, że jest to eksperymentalna metoda i indywidualna decyzja. Każdy powinien podjąć ją sam, bo to jego zdrowie, jego pieniądze, jego przyszłość. Ja ani nie namawiam, ani nie odradzam.

Nie jestem naukowcem, specjalistą neurologiem. Jestem dziennikarką i zoopsychologiem, a to trochę inne specjalności :). Nie mogę zatem tego oceniać. Nie czuję się kompetentna

Pozdrawiam sobotnio
Iza