Szukam mam dzieci z roszczepem 10-12letnich

[mono5]

Cześć szukam do pogadania to wymiany doświadczeniami mam dzieciaczków z rozszczepem wargi i podniebienia 10 -12lenich z województwa mazowieckiego.Wymienić się doświadczeniami jak wasze dzieci radzą sobie w szkole czy maja kolegów koleżanki ?JA JESTEM MAMA CHŁOPCA 11LETNIEGO Z OBUSTRONnYM ROzSZCZEPEM WARGI I PODNIEBIENIA mój synek jest bardzo nieśmiałym chłopcem bardzo wrażliwym i jusz sama nie wiem czy to przez roszczep czy z powodu mowy.JAk wasze dzieci mówią .JAK są tu takie mamusie niech się odezwią tu albo na mój e_mail [e-mail]

[ulunia_dominiczek]

Na forum nie udzielają sie raczej matki dzieci starszych.Tez pytałam kiedy 3 operacja,jak to wszystko dalej wygląda, ale odpowiedzi nie dostałam.
Mogłabyś napisać coś więcej,gdzie twoj synek byl operowany,ile miał zabiegów i jak radzi sobie w życiu??

[mono5]

Cześc mój synek byl operowany w istytucie matki i dziecka przez wspanałego lekarza doktora Piwowara mial 3 0peracie teraz powinien miec 4operacje ale z tym jest gorzej bo bardzo czesto choruje.Aw zyciu nie jest dobrze jest wstydliwy w szkole nie ma za bardzo kolegów jest mu cieszko i im jest starszy tym jest gorzej naprawde jest tesz bardzo wrażliwy z mową tesz nie jest za dobrze .A TY MASZ DZIECKO Z ROSZCZEPEM I JLE MA LAT ?

[ulunia_dominiczek]

Moj ma 3 i pól roku.Po jednostronnym całkowitym rozszczepie wargi i podniebienia.Mam do Ciebie parę pytań.
W Jakim wieku mial 3 operację?
Co jest z mowa nie tak?jeśli wolisz odpis na mój mail.
[e-mail].

ja nie z mazowickiego, ale chętnie pomogę :)

[bubasio]

Mój Kuba ma 11 lat, jest po 4 operacjach - zaszycie wargi i podniebienia, przeszczep kości do wyrostka, przetoka i ostatnio faryngoplastyka
Kuba miał rozszczep wargi, wyrostka i podniebienia twardego i miękkiego po str lewej.
Jest śmiały, koleżeński - taki przywódca w klasie, strasznie gadatliwy, chociaż z mową nie jest najlepiej - jak chce i się stara to w miarę ładnie mówi, ale na ogół mówi niechlujnie, nie otwiera buzi itp
Do logopedy chodzimy ponownie id 1,5 roku - wcześniej była 2 letnia przerwa, bo za nic nie chciał ćwiczyć- ale dorósł, zrozumiał i ćwiczy

Jak masz jakieś pytania to odpowiem:)

[mono5]

mam pytanie na czym polegała ta 4 operacja?i gdzie twój synek był operowany czy długo [przebywaliscie w szpitalu odpisz pozdawiam
/

[bubasio]

Faryngofiksacja polega na wytworzeniu sztucznego połączenia między tylną ścianą gardła a podniebieniem miękkim w celu ułatwienia zbliżenia poszczególnych elementów zwieracza przy fonacji. Faryngoplastyki zwieraczowe polegają na ścieśnieniu gardła górnego na poziomie zwarcia podniebienno‐gardłowego przy użyciu mięśni trąbkowo‐gardłowych, podniebienno‐gardłowych bądź zwieraczy gardła górnych. *

pomaga to zmniejszyć nosowanie
wszystkie operacje przeprowadzane są w IMiDz w Warszawie przez dr Piwowara
syn miał 7 lat wtedy i leżeliśmy 4 dni - pierwszy dzień - przyjęcie
drugi -operacja
trzeci obserwacja i "nauka" jedzenia - czyli papki itp - w sumie to co przy poprzednich operacjach
na 4 dzień - wypis
wszystko zależy od tego czy dziecko nie gorączkuje i je - inaczej nie wypuszczą ze szpitala, szczególnie jak ktoś mieszka baaardzo daleko jak my (dolnośląskie)


* docs9.chomikuj.pl/199239218,0,0,Nosowanie.pdf

[u.too]

w kinach grają dobry film Jak zostać królem
co prawda o jąkaniu, ale dobrze oddaje sedno problemów z mową

w ostatnim newsweeku jest też interesujacy artykuł podsumowujący biografie wielu osób majacych problemy ze zdrowiem/niepełnosprawnością, które zapisały się w historii
też warto przeczytać

[ulunia_dominiczek]

Ja mam pytanie.
Czy Twoj synek zaakceptował siebie?Czy mialaś pytania dlaczego itp.
Wiem,że dużo zależy od akceptacji samego siebie i charakteru dziecka.Jeśli jest odważne,pewne siebie, poradzi sobie w życiu.Boje się tego co będzie,czy spotkał się z "chamstwem " ludzkim?I prosiłabym Cię o zdjęcie na mail:[e-mail]
Chciałabym zobaczyć jak wygląda Twoj synek już w tym wieku.Moj ma 3,5 roku,jest po prawostronnym rozszczepie wszystkiego.Po dwóch zabiegach.Operowany na Koziej.Pozdrawiam.

[bubasio]

hmm trudne pytania :)
czy zaakceptował siebie??- nie wiem, jakoś nie ma z tym większych problemów, ale kiedy ma zły dzień, to potrafi stanąć przed lustrem i powiedzieć - ale ja jestem brzydki, nikomu się nie podobam, ale na razie jakiś większych kompleksów nie zauważyłam
czy jest odważny?? - wśród znajomych czuje się jak ryba w wodzie, lubi dowodzić i narzucać swoje poglądy itp, ale przeżywa porażki, jak np koledzy nie chcę się bawić w to co on chce, chociaż już coraz rzadziej
lubi brylować w towarzystwie, popisywać się swoją wiedzą - jest cholernie inteligentny i oczytany i czasem nawet "zagina" nauczycieli ;)
czy spotkał się z chamstwem??- jako małe dziecko- takie przedszkolne, był wyśmiewany przez ciut starsze, obce dzieci, w przedszkolu nigdy koledzy go nie wyśmiewali - ale to zawdzięczam min pani, która tłumaczyła dzieciom i pilnowała tego
Kubas chodzi do klasy z dziewczynką, która ma niezoperowany rozszczep wargi i ona mimo tego też nie jest szykanowana ani przez klasę, ani przez szkołę, więc Kubas ma luz totalny w tym temacie - no przynajmniej nigdy nie przyszedł do mnie , że ktoś się wyśmiewa z jego wyglądu czy mowy - ale ja mu od małego dziecka tłumaczyłam, co to za wada itp, więc wie co odpowiedzieć i wyjaśnić
czy pytał dlaczego??- nie, nigdy - może dlatego, że mu tłumaczymy co i jak, no i jednak widzi inne chore dzieci, nie tylko po rozszczepie i wie, że to się niestety zdarza
co do fotki - jeżeli syn wyrazi zgodę, to Ci prześlę - to jest jednak jego buzia i bez jego zgody nie umieszczam w necie i nie wysyłam fotek ani przed, ani po
ale myślę, że się zgodzi :)

jak masz jeszcze jakieś pytania to chętnie na nie odpowiem

pozdrawiam
Kasia

[ulunia_dominiczek]

Dziękuje Ci za odpowiedż.Czyli nie jest tak żle jak pisze mono5 ,chyba wszytko zależy od charakteru dziecka,samooceny i tego jakich spotka się ludzi.
Co do dowodzenia,to powiem Ci,że moje dziecko też to lubi,szczególnie w domu:)Chciałam jeszcze zapytać jak z zębami,aparatem?I jak mu tłumaczysz to co go spotkało.
Moj Domin na razie nie pyta,ale gdy oglądaliśmy zdjęcia z przed operacji,popłakiwał i pytał dlaczego,czemu mial dziurkę.Nie ukrywam przed nim prawdy,bo kiedyś itak wyszłaby na jaw,ale zdjęcia na razie pochowałam.

[bubasio]

zęby - dwójki brak, jedynka w poprzek była, zgryz krzyżowy - aparat od 3 roku życia - bez żadnych problemów z noszeniem
nic mu nie tłumaczę- jakoś nie dopytuje ani nic - po prostu przyjął do wiadomości że się taki urodził i już, naprawdę nie przypominamy sobie z małżonem sytuacji, w której Kuba by o to pytał- to chyba ja inicjowałam takie rozmowy przy okazji oglądania fotek, ale nie dopytywał szczególnie co i jak
zdjęć z okresu przedoperacyjnego (1 operacji) mamy mnóstwo, zawsze chętnie oglądał, nie ma problemu z tym, że np ciocia ogląda

co do charakteru i samooceny- nigdy nie widział naszych łez z powodu swojego rozszczepu, ani użalania, nawet przed zabiegami - jakoś tak jestem skonstruowana, że przed i w trakcie się trzymam, żartuję i niby "olewam" to wszystko, ale wymiękam jak go widzę po operacji - wtedy ryczę i zastępuje mnie mąż, który zaś bardziej przeżywa przed i w trakcie, ale to ja widzę, Kuba chyba nie - mam nadzieję :)
po drugie- nigdy nie traktowaliśmy go ulgowo z powodu wady, ale kiedy uważałam za konieczne, to stawałam w jego obronie ( gdzieś jest mój wątek o potraktowaniu go przez panią w przedszkolu )
bardziej moja mama się nad nim rozczula, co mnie doprowadza do szewskiej pasji, bo aż przesadza czasem z "małym, biednym Kubusiem" :)
a chłopak ma już 11 lat przecież :)
myślę, że dużo zależy od rodziców - jak oni sobie sami radzą z wadą dziecka, jak go traktują, co mówią i robią w domu i w innym otoczeniu dziecka
np Kuba w wieku 3 lat poszedł do przedszkola, chociaż moja mama uważała, że sobie psychicznie nie poradzi, bo dzieci mu będą dokuczały - nigdy coś takiego nie miało miejsca - dzieci są bardzo tolerancyjne, dopiero później przejmują od dorosłych jakieś skrzywienia
dużo kolegów z przedszkola przeszła z Kubasem do szkoły/klasy i najpierw jedna wych, a teraz druga zauważyła, że dzieci bardzo się troszczą o Kubę, żeby sobie czegoś nie zrobił itd - to wynika z tego że już miał 2 razy ręce połamane - on takie chuchro jest ;)
więc głowa do góry - nic na siłę, ale też nie zagłaskiwać Dominika - no i nie pokazywać swoich lęków i nerwów - bo dzieci to doskonale wyłapują i im się udziela

ps- miałam dziś tak zwariowany dzień, że zapomniałam zapytać Kubasa o to zdjęcie - mam nadzieję, że jutro skleroza mnie nie dopadnie ;)
pozdrawiam serdecznie
Kasia

[bubasio]

a jeszcze coś- na moim blogu możesz zobaczyć Kubę - to ten rudzielec w okularach - chociaż fotki są "oddalone" to jednak coś tam widać, a jak się zgodzi, to wyślę bardziej czytelne foto

pzdr
Kasia

[mono5]

czesc a jak twojemu synkowi idzie w szkole?Mój bardzo nie lubi szkoly i nie ma w niej prawie kolegow czesto tesz choruje nie wiem czy to przez roszczep czy z inego powodu twoj synek choruje czy raczej zatko?

[bubasio]

jest jednym z trzech najlepszych uczni w klasie, bardzo lubi się uczyć, lubi chodzić do szkoły - ale on jest typem wszechstronnym i tak jak pisałam wyżej, często "zagina" nauczycieli ;)
kolegów i koleżanek ma dużo nie tylko ze swojej klasy, ale i z innych nawet starszych
jest super opiekunem młodszego sporo rodzeństwa ( bracia 4 lata i 2 lata), często znajomi z małymi dziećmi nie mogą się nadziwić jak on umie się takimi maluchami zająć :)

choroby- no niestety często choruje, często na zap gardła albo oskrzeli
na szczęście z uszami nie mamy problemu, chociaż jak był mały miał dwa razy zap ucha prawego i ma bardzo leciutki niedosłuch, ale to nic nie przeszkadza w codziennym życiu
no ale miesiąc bez choroby to miesiąc stracony - chociaż bez antybiotyków z reguły się udaje

pzdr
Kasia

[mono5]

to super ze ma taki kontak z dziecmi muj Mateusz niestety nie jak ktos mu cos zrobi w szkole nawet dzis byl taki przypadek to nie zareagowal wcale i to jest nie dobre bo kazdy wkoncu zacznie go popychac jak zobaczy ze on nie oda nie powie nic .moj Matusz czesto bardzo choruje i zazwyczaj 1raz w miesiacu atybiotyk choc stosowalam tysiace lekow na odpornosc malo pomaga.Mateusz nie lubi szkoly i cieszy sie kiedy nie musi do niej chodzic niestety

[ulunia_dominiczek]

Dziękuje Ci bardzo:)
U nas mowa idzie do przodu,chociaz mamy jeszcze pewne braki i jest lekkie nosowanie.Problem jest właśniez ortodontą,bo Dominik za nic nie daje sie dotknąc ortodontce we Wroclawiu.Jemu tzreba na spokojnie powiedziec co i jak,a Pani robi swoje bez slowa i zrazila go.I chyba nie mamy co tam szukac.I nie wiem gdzie się z nim udać.Domin ma już 3,5 roku,jest rok po przeszczepie i też ma zgryz krzyżowy.
Boje się o niego własnie pod względem dzieci,bo wśrod nich nie jest zbyt odważny,bawi się itd.ale jak ktoś mu powie "idż sobie,zostaw "to robi to.
Przeważnie jest sam,nie ma rodzeństwa,w pobliżu nie ma dzieci w jego wieku.Zapisałam go do przedszkola ale szybko go zabrałam,ciągle chorował,pojawił się płyn w uszach i teraz z nim walczymy.A jemu brakuje dzieci:(Traktuje go normalnie i tak jak Ty trzymam się,a po operacjach płacz w łazience,szczegolnie po pierwszej.Pozdrawiam Was serdecznie.

[bubasio]

My jesteśmy z Walbrzycha, ale jeździmy do ortodonty do IMiDz - chociaż nas to szarpie trochę po kieszeni, no i jednak doba z życiorysu wyjęta, to jednak zdecydowaliśmy się zostać tam pod pełną kontrolą wszystkich specjalistów i jestem bardzo zadowolona z prowadzenia leczenia syna
u nas korzystamy tylko z logopedy, a ortodontę mamy w razie nagłego wypadku - np drut się wygnie w aparacie i jak dotąd korzystaliśmy jeden raz z takiej usługi
Kuba też nam chorował i choruje, ale na szczęście nie ma problemów z uszami, więc jak czytam na forum o tych wodach w uszach, sączkach itp, to jestem szczęśliwa że nas to ominęło
fotki wysłałam :)
pozdrawiam serdecznie
Kasia

[ulunia_dominiczek]

Z tego co czytam dochodzę do wniosku,że Twoj synek to"złote dziecko":)Pozdrawiam i dziękuje.

[bubasio]

coś za coś ;)

[sorryamory22]

halo halo mieszkam na kujawach a wiec niedaleczko- mój syn ma dziś ponad 20 lat szkołę i wojsko za sobą i mimo ,że czas biegnie wciąż mam w pamięci doświadczenia z tamtych lat - jesli moge ci pomóc w czymkolwiek - chętnie - nie ma trudnych pytań

[mono5]

hej powiedz mi jakim dzieckiem byl twój syn smiałym w nawiązywaniu kontaktow bo moj ma 11lat jest bardzo niesmialym chlopcem a jak mowil i jak teraz mowi jaki mial roszczep ?prosze o odpowiec

[sorryamory22]

mono5 napisała:

> hej powiedz mi jakim dzieckiem byl twój syn smiałym w nawiązywaniu kontaktow bo
> moj ma 11lat jest bardzo niesmialym chlopcem a jak mowil i jak teraz mowi jaki
> mial roszczep ?prosze o odpowiec
witaj - a więc po kolei syn jest naszym drugim dzieckiem ma starszą siostrę bez obciążeń - on sam urodził się z jednostronnym zewnętrzym rozszczepem górnej wargi paskudnym wyrostkiem - który odpadł i skrzydełkiem nosa rozpłaszczonym dość mocno dziąsełko było tylko draśnięte - traktowanym od początku jako zdrowe normalne dziecko tyle że z defektem fizycznym - poprostu był i już - od poczatku też każdemu kto o to pytał mówiliśmy co to i dlatego - to wiele ułatwiało w kontaktach między sąsiedzkich - mieliś my pełną akceptację sąsiadów rodziny - zresztą w małych społecznościach nigdy nie jest się anonimowym - więc po trosze ludzie żyli naszym zyciem cieszyli się z nami z kolejnych etapów - operacje były trzy wszystkie w AM gdansk bo wtedy to był jeden z wiodących ośrodków - pierwsza w w 7 miesiącu to szycie wszystkich elementów druga w zerowce -uniesienie skrzydełka i zmniejszenie jego rozmiaru do tego prawidłowego trzecia po wojsku miał 21 - to korekta nosa - ale juz naprawdę typowo plastyczna - odrobinę podniesiono go u nasady - w sumie najwiecej zachodu i jego wytrwałej pracy to była ortodoncja - 9 lat wszelkich aparatów i dziś szczeki jak u modela a jaki był - gadatliwy po matce świadomy swojej inności - nauczony przez nas walczyć o swoje - jęśli były przytyki ze strony dzieci nie wtrącaliśmy się zbytnio - czasem musiał udzwignąć to sam albo bronić sie ale dzieki temu znał soją wartość - po wielu latach sam przyznał że parę ,,trudnych rozmów ,, rozwiązał za pomocą pięści - nauczył się być twardy - jeśli czasem z czymś wyskakiwali dorosli to załatwiałam te sprawy po swojemu na stronie bez udziału dziecka - zwykle działało ale to naprawdę były sporadyczne przypadki - w szkole nie było problemów - mała szkółka - nie ukrywałam niczego przed wychoawcą - dzięki czemu miałam wsparcie - nie trzymałam go pod kloszem -nie wyręczałam nie chuchałam - no może nie był nadmiernie śmiały ale psocił jak wszyscy - uczył się dobrze - nie miał problemu z mówieniem nie noskuje a przecie o logopedzie wtedy nikt nie słyszał - ćwiczylismy ot tak przy okazji - 11 lat to wtedy był czas komunijny - był odważny miał dobrą pamięć donośny głos więc mówił nawet jakieś wiersze w kosciele - brał udział w apelach a nawet w teatrzykach klasowych - potem normalnie był upartym nastolatkiem i czasem niektóre rzeczy wcale niełatwo było wyegzewować - np noszenie aparatu ort. i czasem trzeba było ,,końskiego targu,, w zamian np . mógł sam jak 14 - 16 jechac do ortodonty na kontrole - pociagiem 50 km drogę znał procedury też i nigdy nie robił głupstw ale ja i tak miałam serce w gardle ale warto było - zawsze wiedział czego chce do jakiej szkoły pójdzie po gimnazjum - zdolny i leniwy - nieraz słyszałam ale maturę zdał całkiem nieżle wojska bałam sie bardziej niż wszystkich operacji razem wziętych ale co było robic poszedł tam gdzie chciał 300 km od domu dał radę i nie zginął - dzis robi to co lubi ma prawo jazdy auto - jest odpowiedzialnym normalnym facetem - może nie wylewnym ale wartościowym zna smak ciężkiej pracy ma szacunek dla ludzi- i co dla mnie jest bezczenne - nigdy nie miał do nas żalu czy pretensji ze jest inny - - myślę ze cżeściej niż pacież powtarzałam mu mu że jest dla nas tak samo ważny jak córka a twój synuś - poprostu może taki już jest i ta nieśmiałość ma całkiem inne podłoże - może sama byłaś nieśmiała albo mąż - moz trzeba go tylko bardziej zmotywoawać albo utwierdzić w przekonaniu że jest fajny i ze akceptacja będzie wieksza jesli i on się postara - i rozmawiaj z nim o tym nie w formie kazania - tylko tak między sobą napewno macie dobry kontakt - pozdrawiam i mam nadzieję że wyłuskasz z mojej tresci coś ciekawego

[palineczka-b]

sorryamory22, czy mogę Panią prosić o kontakt do syna, np. adres e-mail? :)
Pozdrawiam, Paulina z Radomia

[sorryamory22]

palineczka-b napisała:

> sorryamory22, czy mogę Panią prosić o kontakt do syna, np. adres e-mail? :)
> Pozdrawiam, Paulina z Radomia
a konkretniej można - bo dla potencjalnego czytelnika tem powyższy wpis zabrzmiał jak ,, oferta matrymonialna,, - (mam nadzieję że się pani nie obrazi za to skojarzenie) od razu spieszę wyjaśnic ,że w moich wpisach zawatre jest moje - mamine- spojrzenie na te ponad 20 lat i o tym chętnie z panią porozmawiam - żeby jednak zdecydować się na podanie pani adresu do syna musiałabym to rozważyć - jeśli chodzi o sprawy rozsczepowe również - zawsze liczyło się dla mnie jego dobro ale zawsze tez brałam pod uwagę jego własne zdanie w tej sprawie ,żeby nie gmatwać mam nadzieję że mnie pani rozumie - pozdrawiam równie ciepło

[palineczka-b]

Witam :)
Heh, faktycznie trochę tak to 'zabrzmiało',
jednak nie - nie mam na myśli nawiązania kontaktu z Pani synem w celach matrymonialnych :) Po prostu właśnie poprzez Internet poznaję ludzi podobnych wiekiem do mnie - stąd też moje zapytanie o adres e-mail :) Oczywiście wszystko rozumiem, nie nalegam :)

Pozdrawiam serdecznie :)