Implant - czy warto?

[e-tron]

A Marysia zachorowała, po tygodniu chodzenia do przedszkola. W sobote cały
wieczór wymiotowała, a wczoraj zaczęło lecieć jej z nosa i dostała gorączki.

[dalmag]

No to bardzo współczuję.
Amelka niestety dalej rano płacze, jak zostaje w przedszkolu. Biedulka spędza
tam najwięcej czasu z całej grupy - pierwsza przychodzi i ostatnia wychodzi
(taka niestety praca nasza i te dojazdy...).

[e-tron]

My tez przychodzimy pierwsi, w poprzednim tygodniu staraliśmy się ja zabierać
zaraz po obiadku, więc dość wcześnie, ale teraz jak pójdzie będzie siedziała
dużo dłużej. Jest w grupie Montessori, więc dzieci teoretycznie tam nie śpią,
no chyba, że kogoś mocno zmorzy. wydaje się, że dzisiaj czuje się dużo lepiej.
Dzisiaj Marynka kończy 3 latka ).

[dorjula]

Witaj

Ranny z Ciebie ptaszek. Miałam napisać wczoraj w nocy życzenia Waszej
Marysieńce,ale pomyślałam, że urodzinki 13 to odezwę się z rana 13. A Ty już o
7 mnie uprzedziłeś. Oczywiście życzymy Marynce samych, samych, samych
najlepszych chwil w życiu i żeby za parę latek sama z nami "pogadała".

Dorota mama Julii (ur. 15-02-2005)z Lublina,UP-115dB,UL-90dB,aparaty od 4,5 mż
Oticon SUMO DM

[dalmag]

Najlepsze życzenia dla Marysi...zdrówka, zdrówka, zdrówka ...i... postępów w
nauce mówienia i słuchania.

Apropos spania w przedszkolu - Amelia by nie wytrzymała przez południowej
drzemki, dlatego cieszę się, że ma leżakowanie.

[bozencja]

późno, ale jeszcze zdążę..
Wszystkiego Cudnego dla Marysi
3 latka to poważna sprawa Życzymy jej pociechy z rodziców, i przynajmniej 97
kolejnych świeczek na torciku Stado wielkich przytulanek
ode mnie i mojej malizny

________________________
Igiełka (prawie 6 lat); UL - bark odpowiedzie do 110dB, UP N24M, SPrint od 2003r

[pa13]

[e-tron]

Z tego co wiem, to w tej chwili jest to niemozliwe, ale słyszałem, ze sa
prowadzone jakies rozmowy ubezpieczyciela z firma med-el.

[rachelka3]

Wszystkiego naj, naj, naj dla Marysi i dla Rodziców.
A masz Filipek skończył dziś 5 miesięcy.
Pozdrawiam.
Marta, mama Filipka, brak reakcji, Oticon Sumo

[e-tron]

Dziekujemy za wszystkie zyczenia. ))

[e-tron]

Marysia chodzi do przedszkola dość chętnie, jest wprawdzie mały zgrzyt przy
przechodzeniu z naszych rąk do rąk pani, trzyma się nas kurczowo, ale obywa się
bez płaczu. Potem podobno bawi się super. Niestety, tak jak pewnie większość
dzieci, ciężko ją z rana dobudzić i wstaje z oporami, co początkowo powoduje
jej zły humor. W przeciwieństwie zresztą do dni wolnych od pracy, kiedy to
wstaje ochoczo około 6 i jest gotowa do zabawy, w przeciwieństwie do nas.
Pani mówi, że po naszym wyjściu Marysia jakiś czas leży na podłodze, zakrywając
oczy raczkami, ale jak przychodzą inne dzieci to o wszystkim zapomina i idzie
się bawić. Widać, że panie nie miały za dużo do czynienia z dziećmi
niesłyszącymi, za każdym razem jak pytamy, czy Marysia coś mówi, odpowiadają, a
dzisiaj to bardzo ładnie mówiła „mama”, no po prostu bardzo ślicznie i tak
wyraźnie. Mówią to tak, jakby to było osiągnięcie nie wiadomo jakie. Próbujemy
im wszystko tłumaczyć, ale wszystko musi odbywać się „pooli”, jak to mówi
Marysia. Nic na siłę ).

[e-tron]

Marysia znowu chora. Teraz ma chrypkę i lekki katarek. Strasznie śmiesznie mówi
i nie może krzyczeć, tylko coś tam chrypi pod nosem. Pocieszające jest to, ze
nie może wydawać swoich ulubionych pisków o wysokiej częstotliwości, od których
uszy bolą. Oczywiście siedzi w domu.

[e-tron]

Marysia dzielnie chodzi do przedszkola, panie ją chwalą za samodzielność i chęć
współpracy, najgorzej jest ze wstawaniem, ale potem idzie już dobrze.
Marysia zaczyna, już od jakiegoś czasu, mówić całymi zdaniami, czasami nas
bardzo zaskakuje, np. ostatnio, gdy zawijałem nogę bandażem, powiedziała
zmartwionym głosem, kiwając ze zrozumieniem głową: "tate boli noha", potem,
pokazując na mnie palcem, powtórzyła to samo mamie, ale nie wywołało to u niej
specjalnego współczucia dla mojego cierpienia. Potwierdziło to zresztą moje
głębokie przekonanie, że w tym domu można liczyć tylko na zrozumienie córeczki .
Zaczęliśmy nagrywać jej wypowiedzi, będzie kiedyś fajna pamiątka.

[pa13]

czy marysia mówiła w aparatach bo dominika w aparatach nie ma implant od lipca
zaczeła mówić ale po swojemu . pani w przedszkolu mówi że dominika ma taką
potrzebę mówienia zgłasza się jak coś opowiadają ale coś mówi tak że pani
tłumaczy innym dziecią

[e-tron]

zaczynała mówić juz w aparatach i to wcale nie tak mało, gorzej było ze
słyszeniem, w zasadzie zawsze musiała patrzec na mówiącego zeby go zrozumieć.
teraz zaczyna wymawiać dźwieki, których w aparatach nawet nie słyszała, np. sss,
t. Bardzo ładnie zaczęła mówić "tato" ))), przedtem było "aa-oo".

[pa13]

dominika tata mówiła w aparatach. teras lepiej mówi ale pracować trzeba ją
zmuszać patrzy na usta i czasami stara się powiedzieć co słyszy .

[e-tron]

Marysia coraz więcej używa pełnych zdań w komunikowaniu się, w zasadzie prawie
codziennie dochodzi coś nowego. Bardzo fajnie się z nią zaczyna gadać. Czego nie
potrafi powiedzieć to pokazuje.
Teraz kilka słów o mimice twarzy. Nie wiem, czy to z powodu wady słuchu, czy
innego, ale jej mimika jest bardzo wyrazista. Ma bardzo bogaty zasób min,
dostosowanych do każdej sytuacji. Pewnie zamiast coś do nas mówić, woli pokazać
jakąś jedną minkę ze swojej zasobnej kolekcji i wszystko jest jasne i znacznie
szybciej do nas dociera. Po co strzępić język)? Mam wrażenie, ze zastępuje w
ten sposób braki w mówieniu i nie mogąc wyrazić wszystkich swoich uczuć i
zamierzeń głosem (albo też z czystego lenistwa, co nie jest wykluczone), robi to
przy pomocy jakiejś jednej swojej minki. Potrafi doskonale wyrazić każde swoje
uczucie bez wypowiadania zbędnych słów. Dodatkowo tylko, jak jest bardzo zła
albo cos jest nie po jej myśli to głośno krzyczy. Pisałem już o tym, jest to tak
głośny krzyk, że jak ktoś ma swoje ucho za blisko to aż boli. Ostatnio w
przedszkolu, koleżanki chciały coś jej zabrać, więc ta krzyknęła, wszystkie
zrezygnowały, a panie były w małym szoku.
Ciekawe, czy też zauważyliście to samo u swoich dzieci. Bardzo mnie interesują
wasze spostrzeżenia.

[evian66]

Natalia też ma bardzo wyrazistą mimikę i do dziś często z niej korzysta. Myslę,
że wynika to trochę z tego, że nasze dzieci, gdy są małe, uczą się mowy na
słowach łatwych do zobrazowania, a często te trudniejsze, abstrakcyjne zostają
na później. W różnych 'emocjonalnych' sytuacjach dzieci widzą nasze twarze, a
nie rozumieją co do nich mówimy. Warto uczyć dziecko jak najwcześniej słów
wyrażających uczucia, zaczynając od najprostszych (jestem zła, smutna, wesoła
itp) i mówić o swoich uczuciach w różnych sytuacjach. A jeśli chodzi o wrzaski,
to moja córka też była z tych wrzeszczących i generalnie głośnych dzieci.
BARDZO. Ale bardzo się wyciszyła po implancie, co u niej zbiegło się też z
wiekiem, w którym wyrasta się z pewnych zachowań. Ale kiedyś to owszem,
terrozywała nas krzykiem, oj tak

Ewa

[e-tron]

Ostatnio Marysia zaczęła demonstrować nam pokazy tańca. Wygląda to tak, ze
najczęściej włazi na stół i zaczyna wykonywać całym ciałem jakis wcześniej
wyuczony program, a więc jakieś młynki rekoma, wyrzuty ramion, krecenie biodrami
(ach te dziewczyny), wyrzuty nóg, obroty, podskoki. Muzyka wcale jej w tym nie
przeszkadza. A wszystko to wynik zajęć z rytmiki. Jest bardzo zadowolana jak ja
chwalimy i bijemy brawo, ciekawe jak długo wytrzyma to stół.

[kaletea]

Niedawno trafiłam na tą stronę, bardzo uważnie przeczytałam wszystkie
wypowiedzi. Mój synek był niedawno operowany dokladnie w pażdzierniku w
Kajetanach; 21 listopada mamy jechać na ustawienie procesora. Miał duże korzyści
z aparatów i trudno było nam podjąć decyzję. W aparatach zaczął mówić, ale mowa
nie była zbytnio wyraźna. Niektore wyrazy mówił bardzo ładnie a niektóre nie.
Oczywiście wszystko można wypracować i pokonac wiele trudności. Widziałam, że
jest u niego duża chęć mówienia - dużo mówi po swojemu ale cały czas, że nieraz
głowa boli.Pierwszy raz do Kajetan pojechaliśmy w styczniu 2005 r. Nie
zakwalifikowaliśmy się do implantu bo badania wyszły dobrze, stwierdzono że
dobrze słyszy w aparatach i implant nie da mu więcej.Ale kazali przyjechac nam w
sierpniu i znów robili badania. Po tych badaniach następną wizytę mieliśmy
umówioną juz w październiku , bardzo szybko. I po tej wizycie zaraz zadzwonili
żeby jak najszybcjej sie decydować . Było to dla mnie wielkim zaskoczeniem bo
nie spodziewaliśmy sie takiego telefonu, tym bardziej że nie byliśmy na liście.
Patryk zaraz po operacji chciał wszystko zrywać z głowy, ale później było
już wszystko w porządku. przespał całą noc i następny dzień. Na drugi dzień już
latał po korytarzach, ogólnie nie było źle.

Patryk ur.22.12,2001; UL-70 ; UP- 108

pozdrawiam

[pa13]

[e-tron]

W ostatni czwartek wróciliśmy z kolejnego strojenia. Wizyta przebiegła
standardowo, najpierw wywiad, potem badanie w wolnym polu. Wyszły bardzo ładne i
wyraźne reakcje dla 40 dB. Pani powiedziała, ze w zasadzie poniżej 40 to oni nie
robią. Dziwne, bo mam audiogram, gdzie były niższe wartości. Potem prawie
godzinę u logopedy. Marysia początkowo nie chciała nic robić, ale potem się
rozkręciła. W sumie to nie wiem, po co są te spotkania. Za każdym razem jest
inny logopeda, nie robią żadnych notatek, więc trudno im stwierdzić czy dziecko
robi postępy, opierają się tylko na tym, co powiedzą rodzice, a to nie zawsze
jest obiektywne. Przy okazji zauważyliśmy, że Marysia bezbłędnie rozumie
zdrobnienia. Nas uczono dotąd, że w czasie ćwiczeń nie należy używać zdrobnień w
nazywaniu przedmiotów i zwierząt, żeby dziecku nie mącić w głowie i tego cały
czas się trzymaliśmy. Zresztą zauważyliśmy, że jak ktoś używał zdrobnień, to
Marysia nie bardzo łapała. Pani z uporem maniaka używała ciągle zdrobnień, a my
ze zdziwieniem zauważyliśmy, że bezbłędnie wie gdzie jest kotek, piesek, konik,
czy osiołek. Spytałem też o te ich turnusy rehabilitacyjne. Pani powiedziała, że
organizują i jeśli chcemy to może nas zapisać na turnus, z tym, że wyjazd byłby
w.....ten poniedziałek. Wypadło im kilkoro dzieci z powodu choroby, więc mają
kilka wolnych miejsc. Zostawię to bez komentarza, dodam, że przedtem dzwoniłem
już w tej sprawie do Instytutu z prośbą, że jak cos będą organizować żeby
uwzględnili takie małe dzieci jak Marysia. Pani powiedziała, że oczywiście.
Potem było strojenie procesora, w zasadzie program się nie zmienił, poza
zwiększeniem czułości mikrofonu.
Maja już pierwszego freedom’a, w kolejce czeka następnych 10.
Zdziwiły nas tłumy ludzi, już na parkingu i to tym płatnym, ledwo znaleźliśmy
miejsce, zawsze było tam pusto. W przychodniach tłumy ludzi, kolejki
poprzesuwane, nas na szczęście załatwiono zgodnie z planem. Okazuje się, że do
końca roku Instytut musi wykorzystać masę pieniędzy, więc robią, co się da. To
samo jest z implantami. Jeżeli ktoś jest zdecydowany na implant (dotyczy tylko
dzieci) to jest okazja żeby się załapać w tym roku. Dzięki tej kasie implantują
też starsze dzieci. Spotkaliśmy tam dziewczynkę z naszych okolic, która została
zaimplantowana tydzień temu, czekała w kolejce kilka lat, rodzice stracili już
nadzieję, bo ciągle odwlekano operację, po prostu była już za "stara" (ma chyba
ze 12 lat) , a w pierwszej kolejności brano kilkulatki. I tu ciekawostka, razem
w sali leżało najmłodsze zaimplantowane dziecko w Kajetanacjh, 11-miesięczna
Wiktoria.
Marysia zaczęła ostatnio wymawiać miękkie dźwięki, bardzo ładnie mówi "ciapka"
przedtem było "ap-a", licząc mówi też "tsi, tsze-y", kiedyś było tylko "y, e-y".
A wczoraj to zwaliła nas z nóg. Marysia siedziała przy stoliki rysując w
skupieniu, jak coś rysuje lub ogląda to bardzo się skupia i nie zawsze reaguje
na dźwięki. A ja z Michałem przeprowadzałem z nią swoje testy słuchowe. Co jakiś
czas podnosiła głowę i robiła groźną minę, jedną ze swojej bogatej kolekcji
minek. To znak, że dźwięk do niej dociera. W pewnym momencie Michał lekko
zastukał w talerzyk, Marysia podniosła głowę, zrobiła oczywiście groźną minkę i
wysyczała "Ciiicho Miiał.Gośno, boli gowa Marynkę" i dalej zajęła się
rysowaniem. Ten tekst z bólem głowy powtarzamy jej zawsze jak się wydziera.
Ostatnio też walczymy z pokazywaniem języka. To wynik edukacji przedszkolnej.
Marysia zaczęła, do repertuaru groźnych minek, dodawać wystawiony język.
Szczególnie „wyróżnia” w ten sposób obie babcie.

[ulap4]

Witam!
Bardzo się cieszymy, że Marysia robi takie postępy, oby tak dalej.
U nas powoli do przodu, Ola coraz więcej mówi i rozumie. Mieliśmy problem z
uszami, byliśmy u laryngologa pobrali wymaz, okazało się, że Ola ma dwie
bakterie w tym gronkowiec złocisty i na dodatek jakiś grzybek, dostaliśmy leki
(nie można podawać antybiotyku).
Przez tydzień nie nosiła aparatów, ale już jest dobrze.
Zadzwoniła do nas dr. Piotrowska i musieliśmy podjąć ostateczną decyzję.
Zrezygnowaliśmy z implantu, a czy to dobry wybór, okaże się za jakiś czas. Za
kilka miesięcy pojedziemy do Kajetan, na kolejne badania.
30 listopada jedziemy do dr. Radziszewskiej do CZD. Ola będzie miała badanie w
wolnym polu.Zobaczymy co wyjdzie.
Pozdrawiam.


Ula mama bliźniąt(26.05.2004)Ola głęboki niedosłuch, aparaty Gaia Power,
Kacperek OK.

[pa13]

[e-tron]

W ubiegłym tygodniu Marysia trochę się przeziębiła. W ubiegły czwartek przed
spaniem zaczęła się skarżyć, że boli ją prawe oko, to od strony implantu,
przyciskała i tarła je rączką i nie chciała pozwolić oglądnąć. W piątek nic o
tym nie wspominała, do czasu aż ją nie spytałem. Wtedy
powiedziała, że ją boli znowu oko i zakryła je rączką. W sobotę przez jakiś
czas mówiła, ze boli ją lewe oko, w sumie przykrywała ręką raz jedno raz
drugie. Co ciekawe najczęściej "boli" ją przed spaniem, lub po spaniu albo
gdy się ją o to zapyta. W niedzielę zakrywała tylko prawe. Nic na tym oku nie
widać, nie jest czerwone, spuchnięte. Trochę się tym zaniepokoiliśmy,
pomyśleliśmy, że może to mieć związek z implantem. Dziwne tylko było to, że
nawet bez procesora na uchu skarżyła się, że ją boli to oko. W Kajetanach
poradzono nam najpierw wizytę u okulisty. Zadzwoniłem do poradni przy szpitalu
dziecięcym, pani powiedziała, że może nas zapisać na początek stycznia. Zacząłem
jej tłumaczyć, ze dziecko nie słyszy, ma implant, że ją boli oko i jest to nagły
przypadek, więc powinni mnie przyjąć teraz. Telefon wzięła lekarka, powtórzyłem
jej wszystko, a ona powiedziała żeby przyjechać, najlepiej przed dwunastą i jak
ona sobie nie poradzi to pójdą do kliniki, bo ma ostry dyżur. Trochę mnie
zdziwiło to nagłe przyspieszenie. Byliśmy przed 12. Lekarka wzięła kartę i mówi,
że coś jest nie tak, bo brak jest dokumentacji choroby. My na to, że jesteśmy w
przychodni okulistycznej pierwszy raz, a cała dokumentacja jest w przychodni
laryngologicznej. A co z implantem? - pyta pani. My na to, że jest i pokazujemy
jej ucho Marysi. Ale pan mówił przez telefon o implancie oka. No i sprawa się
wyjaśniła. Tym sposobem udało się nam dostać do okulisty ). Sprawdzono Marysi
ostrość wzroku, odczytała wszystkie zwierzątka i figurki. Potem pozwoliła
zapuścić do oczu kropelki i oglądnąć dno oka. Wszystko było w porządku. Po
rozmowie z Kajetanami ustaliliśmy, że trzeba ją obserwować czekać na rozwój
wypadków. Tak też czynimy. Dzisiaj Marysia poszła do przedszkola, nie skarżyła
się na oko.

[pa13]

myśle że będzie dobrze że to nic poważnego.nam znowu okazało się że DOMINIKA ma
żle ustawiony procesor ma za cicho




AGA MAMA DOMINIKI (IMPLANT 15,07,2005)






aga mama dominiki

[pa13]

pa13 napisała:

OKAZUJE SIĘ ŻE PROCESOR JEST USTAWIONY DOBRZE IDOMINIKA SŁYSZY NA 45DB ALE
TRZEBA MÓWIĆ JEJ SŁUCHAJ BO JESZCZE NIE WIE CO SŁYSZY ALE PANI MAŁGOSIA W
KAJETANACH BYŁA BARDZO ZADOWOLONA DOMINIKĄ MYŚLĘ ŻE JEST OKEJ

[e-tron]

Ostatnio Marysia zaczęła bardzo ładnie wymawiać wyrazy, których przedtem nie
wymawiała. Mówi „Marysia”, „Marysi, „misio”, „babcia” no i przede wszystkim
„tatusiu” i „tatuś”. Czasami wspomni też coś o „mamusi”.
Ale najładniej to mówi „tatusiu”, szczególnie jak coś chce.

[e-tron]

Ostatnio Marysia trochę choruje, walczymy z tym przeziębieniem od połowy grudnia
i ciągle coś się przyplątuje.
Marysia nadal nosi na drugim uchu aparat, czasami go w prawdzie zdejmuje,
mówiąc, że go nie chce, ale to raczej, dlatego, że jej przeszkadza wkładka lub
coś jej boli w tym uszku. Nasz aparat, w momencie wyczerpania baterii, wydaje
takie bardzo ciche pyknięcia. Są one tak ciche, że w zasadzie słychać je tylko
wtedy, gdy swoją głowę się trzyma w pobliżu aparatu. Ostatnio Marysia usłyszała,
jak ten aparat pyka. Stanęła i pokazując na implant mówi „pajajat pik, pik,
pik”. Wydaje mi się to niesamowite.
Muszę przyznać, ze w ciągu ostatnich 2 miesięcy Marysia zrobiła bardzo duże
postępy. Mówi bardzo dużo, często całymi zdaniami i dużo rozumie. W zasadzie to
plecie na okrągło i strasznie się z nami wykłóca, myślę czasami, że to dobrze,
że wszystkiego nie rozumiemy . Jednym słowem zrobiła się trochę wredna.
Jej ostatni popisowy numer to taniec w rytm muzyki i śpiew. Niestety robi to
najchętniej na stole, ale czego się nie robi dla rozwoju artystycznych uzdolnień
dziecka.

[achoc]

Pozdrawiamy zdolną bestię - próbuje już mówić wierszyki?. Co do tańców na stole
Majka też ma podobne zapędy - lubi być w centrum uwagi, szczęście, że stół mamy
mocny
Z ostatnich sukcesów edukacyjnych - bardzo ładnie mówi "ciocia", słowo totak
bardzo się jej spodobało, że o każdą Panią w gazecie pyta, czy to ciocia.
Usiłuje też mówić "krzesło". A i zna już trzy literki - A, O i E - umie je
przeczytać, ale z pisaniem to jeszcze kiepsko
Podobnie jak Marysia bardzo lubi tańczyć i usiłuje "śpiewać", i ostatnio
zaczęła mówić szeptem, jak nie chce żeby ją ktoś zauważył. Mówi szeptem "cicho,
ciiii" i skrada się na paluszkach w ciemnym pokoju.

pozdrowienia
Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.04) ok. 100 dB, aparaty od 4 mż, Oticon Gaia

[e-tron]

W piątek, 0302.2006 r., mieliśmy kolejne strojenie procesora. Wizyta przebiegła
standardowo. Najpierw badanie w wolnym polu. Niestety wypadło gorzej niż
poprzednie. Marysia nie chciała współpracować, siedziała znudzona i wrzucała
klocki od niechcenia. Wyglądało to trochę tak jakby się z nami przekomarzała.
Sprawdzaliśmy nawet procesor, czy działa, ale wszystko było w porządku. Udało
się natomiast zrobić do końca odruch strzemiączkowy, co pozwoliło stwierdzić, że
można jeszcze bardziej zwiększyć czułość mikrofonu i teraz stopniowo, jeden
poziom na dzień, zwiększamy ją. Bardzo ładnie wypadła też wizyta u logopedy. Nie
dowiedziałem się tez niczego o turnusach, akurat ta pani prowadzi turnusy dla
dorosłych, a tej drugiej nie było.

[e-tron]

Zapomniałem dodać o tym, że w Białymstoku przeprowadzono pierwszą operację
wszczepienia implantu. Była to osoba dorosła i należy przypuszczać, ze prace w
tym kierunku będą kontynuowane.

[e-tron]

Dokładnie dzisiaj mija rok od operacji wszczepienia implantu. Marysia zrobiła w
tym czasie ogromny krok do przodu, szczególnie w okresie ostatnich kilku
miesięcy. Czy to zasługa implantu? Na pewno w dużym stopniu tak. Marysia w
aparatach też sporo słyszała, rozumiała i mówiła, więc miała ułatwiony start i
spore podstawy do rozpoczęcia rehabilitacji z implantem. Nie startowała od zera.
Czy dzisiaj podjęlibyśmy taką sama decyzję jak przed rokiem? Tak, ale nie byłaby
to taka łatwa i oczywista decyzja. Ze względu na to, że wiemy co to jest, jakie
są niebezpieczeństwa w czasie operacji i możliwości komplikacji po.
Marysia mówi już pełnymi zdaniami, wprawdzie często przestawia szyk zdania i
stawia orzeczenie na końcu zdania, ale generalnie wiadomo o co jej chodzi.
Przeważnie mówi o sobie lub o tym co robi w 3 osobie, czyli Marysia robi,
Marysia je, Marysia ma, to Marysi, ale powoli zaczyna używać też zaimków, na
razie typu: moje i ja. Jest w stanie powtórzyć, bardziej lub mniej zrozumiale,
każde zdanie lub wyraz, które się do niej powie. No i przede wszystkim słyszy,
dzięki czemu może powtarzać, powtarzać i powtarzać słowa. Często nas tym
zaskakuje, mówiąc jakieś zdanie czy wyraz, którego jakoś specjalnie jej nie
uczyliśmy, który po prostu usłyszała mimochodem lub braciszek ją nauczył i
powtórzyła w jakimś momencie.
Wczoraj na zajęciach z logopedą pani zaczęła naukę czytania. Najpierw
samogłoski, potem sylaby, całe wyrazy i na końcu zdania. Marysia już teraz
potrafi odczytać i napisać wszystkie samogłoski i kilka spółgłosek, więc
pierwszy etap ma już zaliczony.

[e-tron]

Marysia coraz częściej zaczyna mówić zamiast Marysia zrobiła, rysowała, była:
zrobiłem, rysowałam, byłam……. Jednak najchętniej teraz używaną formą jest tryb
rozkazujący: zobacz, popatrz, rób, itd. oraz najczęściej używane: DAJ, DAJ, DAJ.
Kiedyś pisałem już o tym, że w aparatach Marysia mówiła takim niskim, gardłowym
głosem. Po uruchomieniu implantu jej głos robił się coraz bardziej wysoki.
Marysia bardzo lubi używać wysokich dźwięków, a robi to najczęściej, gdy czegoś
chce albo braciszek jej coś zabierze. Dobrze mieć wtedy zatkane uszy.
Na zajęciach logopedycznych kontynuujemy naukę czytania i pisania, jesteśmy na
etapie: PA. PO, PI, PU, PE, MA, MO, MU, MI, ME.

[sylwia11022000]

moja córka też używa w mowie spontanicznej męskiej końcówki - bo też ma brata 9
letniego i chętnie się z nim bawi. Dopiero od niedawna można wyegzekwować od
niej końcówkę żeńską. A jak się jej zwraca uwagę to odpowiada " wiem, wiem,
robiłam,chodziłam,...." i wymienia całą masę wyrazów z właściwą końcówką.Więc
jak się pilnuje to nie robi błędów.

[e-tron]

Marysia raczej uzywa tylko żeńskich końcówek, pod tym wzgledem to jej wzorem
jest mama. Bardzo często mówi tatusia była, dała lub Michała zrobiła, stuknęła itp.

[e-tron]

Marysia ostatnio bardzo niechętnie chodzi do przedszkola. Nigdy nie chodziła z
nadmiernym entuzjazmem, ale teraz po prostu jest to mordęga. Najpierw trzeba z
nią walczyć przy budzeniu, a potem przy ubieraniu się. Nie chce się ubierać,
płacze i powtarza, że ona nie chce do przedszkola. Nie chce też nakładać całej
tej swojej aparatury nagłaśniająco-wzmacniającej. Jak się już w końcu ubierze,
to siedzi obrażona i nie chce się do nikogo odzywać, a w samochodzie wymyśla
różne rzeczy, których rzekomo nie zabraliśmy, a powinniśmy, a to nie wzięliśmy
książek lub misia, banan też został w domu. Jak już się w końcu uda nałożyć
procesor i aparat to skarży się, że jest za głośno i zdejmuje z głowy magnes.
Dopiero po przestawieniu na poprzedni, cichszy program daje spokój. Po drodze
się uspakaja, a w samym przedszkolu już nie ma problemu, procesor też pozwala
ustawić w normalnym położeniu.
Wydaje się, że to wszystko po chorobie i kilku dniach spędzonych z babcią, a
także z powodu zmiany czasu. Jest tak zaspana o tej 6, że ją wszystko irytuje,
zresztą ja też tak mam, więc ją w sumie rozumiem.

[e-tron]

Panie z przedszkola mówią, że Marysia zaczyna coraz więcej mówić. Nie jest to
jakaś nowość, bo słyszymy ją codziennie, ale w przedszkolu przez wiele miesięcy
nie chciała za wiele mówić. Wyglądało to tak jakby się wstydziła lub krepowała,
chociaż do specjalnie do wstydliwych dzieci nie należy. Zauważyliśmy zresztą, że
jest również dużo rozmowniejsza przy odwiedzinach nieznanych jej osób. Bardzo
szybko się otwiera i zaczyna popisywać.
Coraz częściej mówi w pierwszej osobie, ale dominujący w jej wypowiedziach jest
tryb rozkazujący. Staramy się żeby nie był to jej jedyny sposób wypowiedzi.
Natomiast z przedszkola wyniosła ciekawy sposób zgłaszania zapotrzebowania na
różne rzeczy. Jak czegoś chce to podnosi rękę do góry i krzyczy, np. Marysia
supka ja lub Marysia mniemniaczki ja i tym podobne. Generalnie jej największe
potrzeby kręcą się wokół jedzenia i wykazuje wtedy największą energię w
wyrażaniu swoich chęci.

[e-tron]

12 maja byliśmy na kolejnej wizycie w Kajetanach. Najpierw była wizyta u
logopedy, potem badanie w wolnym polu i na końcu strojenie procesora. U logopedy
Marysia początkowo nic nie chciała mówić, ale potem się rozkręciła i zaczęła
współpracować. Podobno mają organizować tygodniowy turnus rehabilitacyjny i
obiecali, że zadzwonią do nas. Ciekaw jestem, czy coś z tego wyjdzie, czy będzie
tak jak zawsze.
Dużo lepiej niż poprzednio wypadły badania w wolnym polu. Po raz pierwszy
zrobiono jej badanie, które polegało na rozróżnianiu dźwięków cichych i
głośnych. Dziewczyny powiedziały, że Marysia wykonała zadanie tak, jakby robiła
je już wielokrotnie. Następnym razem mamy spróbować też z dźwiękami pośrednimi.
Procesor został ustawiony trochę głośniej.
W czasie naszej wizyty instytut nawiedziła Pani Prezydentowi z Prezydentową
Ukrainy. Było małe zamieszanie, pełno ochrony, na hol wyszedł cały personel,
kwiaty, buziaki, oklaski, uśmiechy, w sumie sielanka. Mamy szczęście, że wizytę
mieliśmy wyjątkowo o 10, a nie jak zwykle o 12, bo pewnie nie doszłaby do
skutku. Następna wizyta 14 września.

[sylwia11022000]

W kajetanach byłam wczoraj. Turnusy mają być również w wakacje- nadmieniam że
byłam na turnusie w lutym z córką w ośrodku instytutu - w Łebie.
Sylwii się podobało.
Obecnie w Łebie jest turnus dla dzieci starszych gdzie opiekunką jest Pani
A.Pankowska. Więć turnusy idą pełną parą.
Z pozdrowieniami

[pa13]

byłam na takim turnusie z muchą ale noie polecam dziecko nauczyło się tylko
kolorów i naśladować dzieci migające p.pankowska prowadzi inny turnus

[e-tron]

Wczoraj mieliśmy komisję w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności. Decyzja
będzie za tydzień, ale powiedziano nam, ze raczej jej przyznają grupę na kolejne
3 lata. Na pytanie, dlaczego orzeczenie wydawane jest tylko na 3 lata, pani
powiedziała, że muszą kontrolować postępy dziecka i jak się okaże, ze sobie
radzi, to rodzicowi nie będzie przysługiwał zasiłek stały, a jedynie
pielęgnacyjny. Wnioski nasuwają się same.
Na początku Marysia nie chciała nic mówić i na nic odpowiadać, ale potem się
rozkręciła trochę i z panią pogadała.

[dorjula]

Witaj,
Adam czy możesz mi wyjaśnić jaki zasiłek stały? W jakiej on jest wysokości. My
bierzemy na Julkę zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 144 zł miesięcznie.
Dzięki

Pozdrawiam
Dorota mama Julii(ur.15-02-2005)Lublin,UP110dB,UL100dB,Oticon Sumo DM od 4,5mż

[agapolak]

Ja też słyszałam tylko o zasiłku pielęgnacyjnym (144 pln) proszę o info co to
jest zasiłek stały i gdzie się można o niego dowiadywać i starać.

Pozdrawiam

[e-tron]

Jezeli dziecko wymaga stałej opieki rodzica i rodzic nie moze podjąć z tego
powodu stałej pracy, przysługuje mu prawo do stałego zasiłku w wysokosci chyba
ponad 400 złotych. Ale musi to byc w orzeczeniu napisane. A jezeli pracuje to
ma prawo tylko do zasiłku pielęgnacyjnego, czyli tych 144 złotych.

[dorjula]

Witaj
dzięki bardzo

Pozdrawiam i miłego weekendu
Dorota

[agapolak]

dzięki wielkie za info

pozdrawiam
Aga

[e-tron]

Wczoraj otrzymaliśmy decyzję w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności. Jest
pozytywna i jej treść prawie nie różni się od poprzedniej. W poprzedniej był
punkt 5 - inne wskazania – ulgi telekomunikacyjne, a w tym go nie ma. Za to jest
informacja, że dziecko nie wymaga konieczności korzystania z prawa do
zamieszkania w oddzielnym pokoju. Doszła też informacja o konieczności
zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne - oprócz aparatu słuchowego w implant
ślimakowy. Orzeczenie jest ważne do czerwca 2009 r., więc mamy spokój na kolejne
3 lata.

[mcfarlan]

Witam. Ja po bardzo długim namyśle i konsultacjach wszędzie i z każdym (na tym
forum również) podjąłęm decyzje o poddaniu się operacji wszczepienia implantu.
Czekam na info szczególnie od Pana "e-tron" dotyczące rehabilitacji, typów
procesorów itd. Odnoszę wrażenie, że w/w ma w tym temacie dużą wiedzę.
Pozdrawiam

[e-tron]

[mcfarlan]

>>>>>>>><<<<<<<< Dziękuję za pamięć i pozdrawiam szczególnie posiadaczke
implantu. >>>>>>>><<<<<<<<

[e-tron]

Marysia od początku sierpnia chodzi znowu do przedszkola, zaczęła nowy rok.
Muszę przyznać, że nie jest jej to ulubione zajęcie. Najgorzej jest ze
wstawaniem, potem ubieraniem się, jak się przejdzie te etapy, to potem trzeba
odpowiednio dobrać zabawki, najczęściej chce wziąć akurat te, których nie można.
Potem są różne sztuczki z zawracaniem, bo się chce siku itp. Jak siedzi w
samochodzie i wie, ze nic już się nie da zrobić to się rozpogadza i więcej nie
protestuje, chyba, ze cos jej bardzo nie pasowało, przy wyborze zabawek do
przedszkola. Wtedy nie odzywa się całą drogę, najwyżej pokaże język. Wiąże się z
notorycznym spóźnianiem do pracy.
W czasie wakacji spotkania z logopedą były dużo rzadsze, teraz zresztą wszyscy
pojechali ze starszymi dziećmi na turnus. Niestety nasze ćwiczenia z Marysia tez
są mniej intensywne, jednym słowem wszyscy maja wakacje.
Marysia mówi zresztą już bardzo dużo, zaczyna poprawie budować zdania i ciągle
poszerza swoje słownictwo. Widać, ze gadanie sprawia jej dużo przyjemności, tak
zresztą jak większości kobiet . Jak poznaje jakiś nowy wyraz, to uważnie
patrzy na usta, a potem kilka razy powtarza, do czasu uzyskania naszej
akceptacji, ze jest dobrze. Nadal nie wymawia niektórych spółgłosek, np. k, r,
zamiast „tak” mówi „tat”, zresztą jej różne przejęzyczenia są bardzo sympatyczne
i niekiedy śmieszne, a niektóre nawet weszły do naszego domowego języka.
Ostatnio mówiąc coś do niej i widząc brak reakcji, powiedziałem (często tak się
mówi do dzieci jak nie reagują na polecenia, ja przynajmniej to robię w stosunku
do jej starszego braciszka, który ma innego rodzaju „kłopoty” ze słuchem niż
jego siostra): „Marysiu słyszysz mnie, czy jesteś głucha?”, a ona się wtedy do
mnie odwróciła i poważnym, stanowczym głosem, patrząc w oczy, powiedziała: „Nie
jesztem głucha”. I zajęła się swoją pracą.
Zrobiło to na mnie duże wrażenie.

[e-tron]

Marysia od jakiegoś czasu wszystko próbuje wymusić krzykiem. Jak się jej coś
zabiera-krzyczy, nie pozwala – krzyczy, wyjmuje z wanny – krzyczy, nie pozwala
oglądać bajki – krzyczy, nie daje cukierka – krzyczy itd., itd. Jest to tak
głośny krzyk, że dosłownie bolą uszy, najgorzej jest wtedy jak się ma swoje ucho
w pobliżu jej ust, na jakiś czas tracę słuch i jak się nic nie zmieni to pewnie
też ogłuchnę. Próbujemy z tym walczyć, jak na razie z różnym skutkiem. Staramy
się jej tłumaczyć, że wystarczy powiedzieć, poprosić i to dostanie, a jeżeli nie
pomaga, to po prostu tego nie dostaje i po jakimś czasie się uspokaja albo
grzecznie poprosi.
Pani w przedszkolu powiedziała, ze Marysia po wakacjach nabrała więcej pewności
siebie i dużo więcej zaczęła mówi.

[e-tron]

W piątek, 8 września, byliśmy na kolejnej wizycie w Kajetanach. Marysia
wyjątkowo chętnie wstała i to dużo wcześniej niż zwykle i chciała jechać do
Warszawy. Normalnie do przedszkola nie można jej o tej porze dobudzić, a tu
zerwała się po pierwszej próbie budzenia, z uśmiechem na twarzy.
Na początku godzinne spotkanie z logopedą – ćwiczenia słuchowe i słownikowe.
Generalnie to samo, co robimy w domu. Potem były badania psychoakustyczne, czyli
krótki wywiad z nami o tym co się działo przez ten czas, jakie były reakcje
Marysi i takie tam inne oraz rozróżnianie dźwięków cichych i głośnych. Następnie
była audiometria słowna, czyli badania w wolnym polu i na końcu korekta
ustawienia procesora. Marysia wykonała normę wrzucania klocków chyba na cały
rok. Wyjątkowo cierpliwie to wszystko zniosła, tym bardziej, że była to jej pora
spania. Była tylko zawiedziona, że nie ma pani Anity.
Zmieniono czułość w zakresie najwyższych częstotliwości i trochę dla średnich.
Następna wizyta 12 stycznia 2007 roku.

[a.jaworskaa]

pisałam na priva - proszę o odpowiedź

[irys28]

witam wszystkich!potrzebuje informacji na temat kliniki w katowicach na ul.
francuskiej.Jestem matką niedosłyszącego 6 letniego syna,który jest
zakwalifikowany do wszczepu implantu ślimakowego -oczywiście do Kajetan.

[e-tron]

Nie znam tej kliniki, więc nie bardzo mogę pomóc.

[irys28]

pytam o tą klinike ponieważ blisko mieszkam Katowic ok.30 km., byłoby wygodniej
i taniej przede wszystkim z dojazdami na rehabilitacje.Do Kajetan mam
ok.250km.w jedną strone i obawiam się tych wszystkich kosztów.Interesuje mnie
też koszt miesięcznego zakupu bateri oraz co ile trzeba je wymieniać.

Pozdrawiam
Itena mama Patryka UP.ok.100 UL.100 aparaty OTIKON TEGO PRO

[e-tron]

Nie znam kliniki z Katowic, więc trudno coś radzić, najlepiej zadaj to pytanie
na forum ogólnym, na pewno ktos odpowie. natomiast jeżeli bierzesz w przyszłości
pod uwagę wszczepienie implantu, to na pewno lepsze są Kajetany lub inna klinika
majaca takie doswiadczenia.
Jeśli chodzi o baterie, to w aparacie wymieniamy je co 3-4 tygodnie, a w
implancie co 4-5 dni (srednio oczywiście), ale zdarzaja sie tez takie, które
trzeba juz wymieniać na drugi dzień albo az po tygodniu. Koszt baterii, to
niecałe 2 zł/szt. (przy zakupie w hurtowni 120 sztuk).

[irys28]

Dziekuje za odpowiedz i dorade.Z Kajetan już do mnie wydzwaniaja aby
ustalić termin zabiegu ale nie umię się zdecydować


Pozdrawiam
Irena mama Patryka(ur.6.12.2000)UP.100db.UL.100db.

[pa13]

[tubisa]

za mała na implant? To ile Twoja córeczka ma lat? Z tego co wiem to im szybciej
zaimpalntowane dziecko ( oczywiście dziecko nie rokujace na pozytywny rozwój w
aparatach ) tym lepiej. Jak ośrodek nie chce, nie może, nie ma doświadczenia w
operowaniu maluchów to powinien polecić inny ośrodek który podejmie się
operacji a nie zwodzić rodziców że czas, że ubytek może się cofnąć, że dziecko
poradzi sobie w aparatach. Tak było u nas - brak obustronny reakcji a lekarze
mówili że trzeba czekać. Jak długo? Do ilu lat? Dodam że moje dziecko to nie
roczniak ale kilkulatek

[pa13]

powiedzieli że nie operują tak małych dzieci a w kajetanach czekaliśmy 2 lata
na implant




AGA MAMA DOMINIKI MED-EL 29,08,2005

[tubisa]

Witaj. 2 lata? długo ale co poradzić taka Polska. Teraz na szczęście nie ma
kolejek. To ile Dominika miała latek? Proszę napisz jak jest teraz w implancie?

[pa13]

DOMINIKA MIAŁA 4 LAT OD ROKU MA IMPLANT MÓWI CORAZ WIĘCEJ ALE RECHABILITACJA U
NAS NIEBYŁA ZBYT DOBRA DOMINIKA 3 LATA UKŁADAŁ I DOKŁADAŁA OBRAZKI W APARATACH
NIE MÓWIŁA ZUPEŁNIE NIC ALE NA SZCZĘŚCIE TRAFIŁYŚMY NA DOBRĄ RECHABILITACJĘ I
TERAZ DOPIERO ZACZYNA TO IŚĆ TAK IAK MA BYĆ. CZASAMI JEST BARDZO
TRUDNO .DOMINIKA BARDZO SIĘ STARA

[pa13]

mam pytanie do irys28 gdzie mieszkasz

[irys28]

czesc
witam wszystkich jesli chodzi o Katowice to ja już tam raz byłam na
konsultacji w sprawie implantu ale nie byłam jeszcze zdecydowane -i byli tam
zdecydowani żeby syna zaimplantować.Mam pytanie do pa 13 która jest z Gliwic
gdzie pani dziecko miało wszczepiony implant i gdzie w tej chwili chodzi na
rehabilitacje.
pozdrawiam IRENA mama PATRYKA ur. 6.12.2000r.UP>UL>ok.100-120db.

[pa13]

DOMINIKA BYŁA IMPLANTOWANA W KAJETANACH , A RECHABILITACJE MAMY WE WROCŁAWIU





AGA MAMA DOMINIKI MED-EL 29,08,2005

[irys28]

Witam wszystkich!
mieszkam blisko Tarnowskich Gór myśle że wiesz gdzie to,bo przeciesz do Gliwic
nie ma daleko,czekam na jakąs odpowieć.

pozdrawiam IRENA mama PATRYKA(ur.6.12.2000r.)
aparaty OTIKON TEGO PRO UP<UL ok.120db.

[pa13]

wita
to bardzo blisko mni

[irys28]

Witam pa13-czy pani wie coś więcej o klinice w Katowicach a może zna pani kogoś
kto miał wszczepiony tam implant .


pozdrawiam IRENA mamaPATRYKA (ur.6 12 .2000r)

[irys28]

witam ponownie panią pa13jeśli ma pani nr. na gg to może się zgadamy iwięcej
porozmawiamy.

pozdrawiam IRENA mama PATRYKA

[pa13]

Witam irys28 nie znam nikogo kto miał operacje w katowicach , ale mimo wszystko
to jeszcze zrobili ich bardzo mało . w kajetanach robi się 2-3 takie operacj
dziennie . Ja jestem zadowolona z kajetan mam gg 4320460

[e-tron]

W piątek uszkodził nam się kabelek od transmitera. Po prawie 18 miesiącach
użytkowania. Marysia była trochę zdezorientowana, pani w przedszkolu mówiła, że
ciągle coś majstrowała przy procesorze i mówiła, że nie działa. Odbierając ją z
przedszkola zauważyłem, że przełącznik był przestawiony w pozycję „T” i
myślałem, że to może być przyczyna, ale wieczorem okazało się, że to jednak
kabelek. Dobrze, że jest jeszcze gwarancja.

[e-tron]

Dawno nie pisałem w tym watku.
Ostatnio odsłuchiwaliśmy nagrania rozmów z Marysia sprzed roku. Wtedy wydawało
nam się, ze mówi tak dużo i tak dużo rozumie. Jednak różnica między tym co było
rok temu, a dzisiaj jest bardzo duża. Naprawdę warto nagrywać to, co mówią nasze
dzieci. Najlepiej co 2-3 miesiące, wtedy można zauważyć jakieś różnice bądź ich
brak.
Dzisiaj robiliśmy jej bilans czterolatka. Zmierzyli ją, zważyli, zbadali wzrok,
słuch, postawę, ciśnienie. Generalnie wszystko prócz słuchu jest w porządku.
Pani skierowała nas do poradni kardiologicznej, bo usłyszała jakiś mały szmerek
w jej serduszku. Znowu trzeba jej będzie robić jakieś badania.

[e-tron]

Wczoraj Marysia narysowała rysunek, jakieś słoneczko, kwiatki i dwie osoby.
Spytałem jej, kto to jest? Okazało się, ze to ja, a obok Marysia. Marysia na
rysunku miała długie włosy, które zakrywały jej uszy (Marysia nigdy nie miała
takich włosków, bo jej po prostu nie chcą rosnąć). Kiedy spytałem ją, gdzie są
jej uszy, odpowiedziała, że Marysi uszy nie są potrzebne i na tym rozmowa się
urwała. Powiedziała to tak spokojnie, bez wyrzutu, po prostu stwierdziła i
zajęła się dalej rysowaniem. Nie chciała powiedzieć dlaczego i słuchać, że to
nieprawda.
Zrobiło się nam trochę smutno.

[a.jaworskaa]

Witam. E-tronie mówiąc że uszy są niepotrzebne Twojq córeczka miała na myśli
same uszy czy zawieszony na uchu impalnt?Czy chętnie go nosi czy może lepiej
się czuje bez implantu

córeczka implant Freedom od 2006 r ( ur 2004 )

[e-tron]

Zdecydowanie myslała o uszach. Implant nosi bardzo chętnie. Jeżeli coś jest nie
tak, czyli wyładowane baterie, czy jak ostatnio, uszkodzony kabelek, to od razu
nam o tym mówi. Czasami z rana odmawia nałożenia implantu, ale to wynika z
ogólnej irytacji wczesnym wstawaniem i chodzeniem do przedszkola oraz niechecią
do nakładania czegokolwiek. Nie zmuszamy jej wtedy, tylko tłumaczymy, ze nic nie
będzie słyszała i zwykle przed samym wyjsciem lub w samochodzie prosi o jego
nałozenie.
Po kąpaniu też bardzo często sie zdarza, że nie chce go nakładać, wygląda to tak
jakby miała ochotę na chwilę ciszy. Natomiast do czytania bajki przed snem prosi
o implant.

[dalmag]

Ja niedawno pochwaliłam się logopedzie Amelki rysunkiem - narysowała na nim
siebie. I właśnie pani logopeda zwróciła mi uwagę, że mała narysowała uszy, co
w jej wypadku należy rozumieć, że odczuwa ich obecność, że "korzysta" z nich.

Być może, Adamie, Marysia zaczęła rozumieć swoją swoją "inność" i stąd taki
rysunek. A czy Ty na tym rysunku miałeś uszy?

[e-tron]

No własnie ja miałem uszy, dlatego zwróciłem uwagę na to, ze ona nie ma lub, że
po prostu zakryła je włosami (mimo, ze w rzeczywistości jej włosy na to nie
pozwalają), nie wiedząc co ma na mysli spytałem ją o to.
Spytamy o to dzisiaj panią psycholog.
Nie wiem, jak jest z uszami lub ich brakiem, ale słyszalem, ze jeśli dziecko na
rysunkach rysuje siebie w aparatach, to oznacza, ze akceptuje taki stan i ze
czuje, że jej najblizsze otoczenie też to akceptuje.

[e-tron]

Ostatnio moja zona przypomniała mi, jak to rok temu nasza pani logopeda
powiedziała nam, przy składaniu świątecznych życzeń, zobaczycie, że za rok
Marysia będzie mogła złożyć mi życzenia sama. Patrząc, a raczej słysząc to, co
Marysia mówi, wydawało mi się to wtedy mało prawdopodobne, mimo, że robiła duże
postępy. To było zaledwie 8 miesięcy po aktywacji implantu.
Dzisiaj jest 20 miesięcy po. Wczoraj mieliśmy ostatnią przedświąteczną wizytę u
logopedy i wprawdzie Marysia nie złożyła pani życzeń, ale gdyby tylko chciała, a
może mniej wstydziła, to na pewno potrafiłaby to zrobić.
No cóż, życzę wszystkim Wesołych Świąt i wszystkiego dobrego w Nowym Roku.
Mam nadzieję, że nasze dzieci zaśpiewają nam w przyszłym roku kolędę. Będzie to
chyba najlepszy prezent jaki mogą nam dać.

[irys28]

witam!Ja również życze wszystkim Zdrowych i Spokojnych Swiąt oraz wielu
sukcesów w nadchodzącym Nowym Roku i spełnienia wszystkich
marzen .

[tubisa]

E-tron ja też chciałabym żeby moje dziecko złożyło mi życzenia. Ale jest
jeszcze za wcześnie. Wszczep mamy od 4 miesięcy i na razie mówi mama, tata,
baba, papa, lala, daj ( niewyraźnie ) nie ( nadzwyczaj wyraźnie ), tak, i
kilka słów po swojemu. Nie chcę porównywać ale jak to u Was wyglądało po tych
kilku miesiącach Dodam że mój szkab ma 2 latka.

[e-tron]

Marysia miała wszczep w wieku 2,5 roku, więc dużo później niż Twoje dziecko,
aparaty nosiła od 6 miesiąca. Ona już dość dużo rozumiała i słyszała przed
implantem, więc może było jej trochę łatwiej niż innym dzieciom, startowała z
wyższego poziomu.
Implant przde wszystkim wpłynął na znaczne poprawienie słyszenia mowy i dźwięków
z otoczenia, co z kolei wpływa na rozwój mowy. Zaczęła słyszeć takie dźwięki
jak sss i szszsz. Nie mówiła p, t, k, g. samochód to było "ał-o", które może być
"due" lub "mae" i "bały" i jedzie "ib-o" jest tych aut "eden" lub "dła", a jak
cos je, to jest to dodatkowo "a-e dobe" (ale dobre), tata to było a-a, nie to
ne. w skrócie to tyle, odsyłam do moich wcześniejszych wpisów w tym wątku,
opisuje to tam bardziej szczegółowo. Wtedy pisałem częściej, bo rzeczywiście
działo się dużo więcej.

[e-tron]

Ostatnio zauwazylismy, ze ten otwór w uchu, w którym siedzi wkładka ma inny
kształt i jest dużo większy od tego gdzie jest procesor. Też zauważykiście taką
różnicę?
Za tydzień, tj. 12 stycznia jedziemy do Kajetan na kolejne ustawianie procesora.
Czy ktoś może ma zaplanowana wizyte w tym terminie? Chetnie sie spotkamy.

[e-tron]

Nasza ostatnia wizyta w Kajetanach była najkrótsza z dotychczasowych, trwała
tylko 1,5 godziny. Najpierw wywiad i badania w wolnym polu. Wypadły najlepiej z
dotychczasowych, Marysia bardzo ładnie współpracowała. Wrzucała klocki do 3
pojemników rozróżniająć dźwieki głosne, ciche i posrednie. Takie badanie było
robioe pierwszy raz. Potem logopeda i na końcu strojenie procesora.

[e-tron]

Marysia ostatnio zrobiła się bardzo nieznośna i kapryśna. Z byle powodu się
obraża, nie chce potem nic robić i często swoje niezadowolenie wyraża głośnym
krzykiem. Nie chce sprzątać po zabawie, ubierać się. Przeżywa chyba okres nowego
buntu i na każdym kroku próbuje nas sondować, na jak dużo może sobie pozwolić.
Najgorzej jest przy ubieraniu się, szczególnie do przedszkola. Wtedy stosuje
wszystkie możliwe sztuczki, a jak te nie pomagają, to na poczekaniu wymyśla
nowe, żeby tylko odwlec wyjście z domu. A jak już wyjdziemy, to wszyscy są
maksymalnie wnerwieni, a Marysia jest obrażona i nie odzywa się do nikogo przez
cała drogę. Splata wtedy rączki i ostentacyjnie odwraca głowę w druga stronę, a
na wszelki próby przełamania lodów nie reaguje albo coś tam odburkuje. Z jednej
strony wygląda to dość zabawnie, ale z drugiej sprawia sporo kłopotu,
szczególnie jak trzeba ją potem wywlec z samochodu do przedszkola albo iść do
logopedy.
Zauważyliśmy też, że przy oglądaniu bajki albo, gdy siedzi przy komputerze mocno
sobie wzmacnia dźwięk. Zastanawialiśmy się, jaka może być tego przyczyna i mamy
dwie teorie. Pierwsza to taka, że coś się pogorszyło w jej słyszeniu. I druga
(nie ukrywam, że bardziej nam odpowiada), wymyśliliśmy sobie, że teraz Marysia
coraz więcej rozumie z tego, co ogląda i słyszy w TV, a ponieważ docierają do
niej również dźwięki z otoczenia, które zakłócają jej odbiór, więc podkręca
sobie głośność do oporu żeby więcej zrozumieć. Kiedyś mogła oglądać bajki z
wyłączoną fonią i jej to specjalnie nie przeszkadzało, a nam z kolei pomagało w
dłuższym spaniu. Macie może jakąś inna teorię?
Ciekaw też jestem, czy Wasze dzieci same domagają się włożenia procesora albo w
jakichś sytuacjach odmawiają jego włożenia? Marysi zdarza się odmawiać z rana
jak się ją zbudzi i jest zirytowana z powodów wyżej wymienionych albo wieczorem
po kąpieli. Nie chce czasami go wtedy nałożyć jakby chciała odpocząć od hałasu
albo od…..naszego gadania, a ponieważ czyta większość słów z ust, więc się jakoś
dogadujemy. Gorzej jest, gdy czyta tylko to, co chce. Ale to już inny problem.
Natomiast do czytania książek domaga się założenia procesora, mało tego, nie
pozwala go potem zdjąć i często w nim zasypia.

[anamalia]

cześć e-tron
ja mam podobna walke co prawda na mniejsza skale bo witek jest mlodszy, ale
teraz przerabiamy rzucanie sie na podloge jesli na przylad nie mam ochote isc z
nim bawic sie na pieterko albo wyjsc na dwor gdy wlasnie ma 38 st goraczki.
Co do podglasniania dzwiekow to tez potrafi dac muzyke na full az caly dom sie
trzesie, wogole nie widze zeby mu to jakas przykrosc sprawialo Ale co do
pogorszenia slyszenia to chyba raczej nie jest mozliwe przy implancie, prawda?
Witek sam domaga sie zalozenia procesora. Rano jak tylko wstaje z lozka,
przynosi mi opaske z procesorem i aparacik na drugi ucho. Jesli jest bardzo
wsciekly na nas to zdejmuje i rzuca nimi o podloge. W takiej sytuacji
oczywiscie mu nie nakladamy od razu sprzetu, ale on po jakis 5 minutach sam
przychodzi w łaske, a nawet jeszcze szybcie jesli akurat w tv zaczyna sie
bajka. Moze raz albo dwa rzeczywiscie odmowil zalozenia bez jakiejs wyraznej
przyczyny, chcial sobie pochodzic "bez" po prostu. Za to najbardziej nas bawi
jego reakcja na inne dzieci z procesorami i aparatami. Po prostu wpada w
euforie, pokazuje mi ze ktos ma to samo co on, smieje sie, poklepuje takie
dziecko , albo zdejmuje swoj sprzet i chce sie wymienic ))))

[e-tron]

> Ale co do pogorszenia slyszenia to chyba raczej nie jest mozliwe przy
implancie, prawda?

Jak najbardziej jest niestety możliwe, np. przy uszkodzeniu elektrod lub samego
procesora. Ostatnio Magdzie (mab5)procesor uszkodził w taki sposób, że wskaźnik
sie świecił, a dziecko prawdopodobnie nic nie słyszało albo bardzo mało.

[achoc]

Ja też przeżyłam chwile grozy ostatnio, jak Majka chodziła i mówiła "implant nie
działa" ściągała sobie procesor i chciała wymieniać baterie i nic. W końcu
okazało się, że to kabelek od cewki się uszkodził, wymieniłam cewkę i jest ok.
Czy Maja ma prawidłowy odbiór sprawdzam bardzo prosty sposób - cichutko się
pytam "Maja chcesz kawałek czekolady?" Jak słyszy odzew jest zawsze)

[jolakk129]

Witam.
Za tydzień wybieram się z 11-letnim synem do instytutu w W-wie na badania
kwalifikujące do implantu.Podpowiedzcie mi na co w badaniach zwrócić uwagę, o co
spytać itd...
Mam też kilka pytań:
1. Od czego zależy rodzaj wszczepionego dziecku implantu i kiedy ta decyzja zapada?
2.Czy zakładajac aparat słuchowy na zaimplantowane ucho dziecko słyszy dźwięki?
3.Mojemu synowi podczas infekcji "zatykają" się uszy i mimo aparatów bardzo
słabo wtedy słyszy.Czy zaimplantowane ucho też zatyka się podczas infekcji?
Pozdrawiam serdecznie
mama Filipka

[e-tron]

Z tegoco nam powiedziano decyzja o typie implantu zapada w czasie operacji, po
otworzeniu ucha i w zasadzie nie ma sie na to wpływu.
Marysia nie słyszy nic w zaimplantowanym uchu, ale są podobno dzieci, które
odbieraja dźwieki po operacji.
Marysi też zatykały sie uszy w czasie infekcji, głuchła wtedy zupełnie. W
implancie nic takiego nie ma miejsca. Przenoszenie dźwieku odbywa się na
zupełnie innych zasadach.

[embro1]

Implant, każdy rodzic winien głęboko zastanowić się, czy implant pomoże jego
dziecku, implant nie pozbawia konieczności noszenia aparatów i w niektórych
sytuacjach jest po prostu przereklamowany, a rodzice, którzy nigdy wcześniej nie
mieli styczności z głuchymi, przerażeni imają się każdego cudu.

Moja osobista rada zanim uwierzycie w cudowny implant poczytajcie KAŻDE ZA I
PRZECIW i dopiero podejmijcie decyzję, implant nie jest dla każdego, o czym
klinika w Kajetanach i inne zapominają...

[martas29]

witam. Bardzo pesymistycznie nastrajająca wypowiedź. Rozumiem że implant nie
zawsze jest "lekiem na całe zło"i nie każdemu pomoże. Ale przecież są tu głosy
zadowolonych rodziców. Embro1 pewnie masz przykre doświadczenia i z całego
serca współczuje.

[e-tron]

No cóż, dzisiaj mija 2 lata od założenia procesora. Minęło tak szybko, że mało
brakowało a przegapiłbym tę rocznicę.
Myślę, że nie był to czas stracony.

[a.jaworskaa]

2 lata to długo i krótko. Sam pytałeś Iplant - czy warto? Nie możesz tych 2 lat
teraz zamknąć stwierdzeniem "nie był to czas stracony". Czekamy na więcej
szczegółów

[e-tron]

Wczoraj byliśmy na kolejnym ustawieniu procesora. Wyjazd nie różnił się wiele od
poprzednich, może poza tym, że Marysia pierwszy raz rozróżniała dźwięki głośne,
ciche i średnie. Poprosiliśmy też o sprawdzenie aparatów, wprawdzie nie było
problemu, ale uważam, że generalnie jest z tym problem. Zauważyłem, że po
zaimplantowaniu aparaty są w instytucie, delikatnie mówiąc, ignorowane.
Ciekaw jestem, czy macie takie samo wrażenie?
Chciałem nawet zacząć nowy wątek na ten temat, ale spróbuję zacząć dyskusję
tutaj. Pytania są głównie do dzieci zaimplantowanych jednostronnie.
Czy Wasze dzieci chętnie używają aparatu?
Czy trzeba je czasami zmuszać do ich nałożenia?
Czy ktoś Wam proponował dodatkowe ustawienie aparatu po zaimplantowaniu?
My za każdym razem musimy o to prosić.
Marysia czasami nie chce go nakładać, mówi, ze jej przeszkadza. Czasami dla
świętego spokoju się na to zgadzamy, ale generalnie staramy się, aby go nosiła.
Jak to wygląda u Was?

[achoc]

Przez pierwszy okres po podłączeniu Maja nie nosiła aparatu, żeby szybciej
nauczyła się korzystać z implantu - jak miała aparat, słuchała przez aparat, a
implant czy włączony czy nie - nie robił żadnej różnicy. Po 2-3 m-cach mieliśmy
awarię procesora i chcieliśmy założyć jej aparaty - nie było takiej siły, żeby
ją do tego zmusić i teraz też jak chcemy jej założyć aparat to jest wielki ryk i
zrywanie go z ucha, płacze i mówi, że nie chce, bo to źle działa. implant jest
"kochany" a aparat niedobry. Więc nie zmuszamy, zwłaszcza,że wielu dorosłych
implantowanych też mówi, że aparat przy implancie im przeszkadza, bo słyszy się
jakby "podwójnie" i dziwnie.

[e-tron]

Pewnie ten pierwszy okres spowodował, że Maja odzwyczaiła sie od noszenia
aparatu. Jaka klinika Was prowadzi? Nam w Instytucie wręcz kazano nosic aparat.
Pamietam, ze na drugim strojeniu była z nami dziewczynka, która nie nosiła
aparatu, bo tak jej powiedzieli rehabilitanci z osrodka, do którego uczęszczali.
Osoby opiekujace sie nami w Instytucie były tym faktem bardzo poirytowane.

[achoc]

Jesteśmy z Poznania i takie są tutaj zalecenia. Z tego co wiem, co ośrodek to
inna opinia. Mówią, że aparat na drugim uchu pomaga w lokalizacji dźwięku - u
nas o dziwo Maja świetnie wie skąd ją wołamy. A aparatu nie chce i już. Myślę,
że może jak będzie starsza, to świadomie zdecyduje czy chce nosić czy nie.
Słyszałam o przypadku, kiedy dziecko zostawione w aparacie miało poważne
problemy ze słyszeniem w implancie (jak miało wyłączony aparat, to zero
rozumienia w implancie) - dopiero po roku, jak rodzice zdecydowali się go zdjąć
wszystko ruszyło tak jak powinno.

[dalmag]

achoc napisała:

> Słyszałam o przypadku, kiedy dziecko zostawione w aparacie miało poważne
> problemy ze słyszeniem w implancie (jak miało wyłączony aparat, to zero
> rozumienia w implancie) - dopiero po roku, jak rodzice zdecydowali się go
zdjąć
> wszystko ruszyło tak jak powinno.


Niesamowite to co piszesz!!??

[evian66]

Hej,

Natalia nosi aparat, od początku, bez oporów. Ale jak przez parę dni chodziła
bez procesora z powodu awarii, to od razu stanowczo odmówiła założenia samego
aparatu, twierdząc, że słyszy tylko halas, który jej przeszkadza. Co ciekawe,
był okres, i jeszcze się zdarza, kiedy nie potrafiła stwierdzić, gdzie
skończyły się jej baterie, tzn. po której stronie. Wydawało mi się to dziwne,
bo różnica w słyszeniu w samym aparacie i w samym implancie jest kolosalna, ale
w Kajetanach stwierdzili, że to dobry objaw, bo oznacza, że jej mózg integruje
oba sygnały (upraszczam!). W Kajetanach raz mieliśmy takie porządne badanie
dotyczące aparatów jakieś pół roku po zaimplantowaniu, skorygowali nam
ustawienie przez wyłączenie wysokich tonów, które powodowały piski aparatu, a
których i tak prawie nie słyszała. Potem już chyba nie, nie przypominam sobie.
Wolę, żeby był ten aparat, bo mam wrażenie, że ta stymulacja nerwu słuchowego
może nam się jeszcze kiedyś przydać.
Pozdrawiam
evian66

[e-tron]

Nam też ustawiono aparat tak, żeby wyeliminować wysokie dźwieki, które powodują
piszczenie aparatu, a generalnie sa słyszane przez implant. Ta stymulacja nerwu
słuchowego no i w jakims stopniu obszaru mózgu odpowiedzialnego za słyszenie, to
chyba w tej chwili największy argument do noszenia aparatu.
Marysia słyszy pikanie aparatu, gdy bateria jest słaba. Nie wiem tylko, czy
słyszy to poprzez implant, czy aparat. Jak ja pytamy to mówi, ze nie wie. Chyba
po prostu nie rozumie o co nam chodzi.

[evian66]

Niezupełnie o to mi chodziło, Natalia zawsze słyszała ten sygnał kończących się
baterii, nawet jeszcze w samych aparatach. Miałam na myśli sytuację, że mówi,
że już skończyły się jej baterie, a na pytanie, czy w implancie, czy w
aparacie, twierdzi, że nie wie albo wskazuje niewłaściwe urządzenie. Albo
zmienia sobie baterie w jednym i przychodzi, że coś jest nie tak, a okazuje
się, że skończyły się z drugiej strony. Ostatnio już rzadko się to zdarza,
kiedyś częściej.
A na jakim poziomie Marysia słyszy w aparacie? I czy zaimplantowane ma "gorsze"
ucho (wg kryteriów preimlantowych)?

[e-tron]

Zrozumiałem o co chodzi. My nie zaobserwowalismy takiej sytuacji. Generalnie
Marysia sygnalizuje, ze nie działa implant, a w aparacie słyszy tylko pykanie i
wtedy mówi nam o tym. Być może te dźwieki z aparatu nie są dla niej istotne.
Teraz trudno mi okreslic na jakim poziomie słyszy w aparacie, bo nikt ostatnio
tego nie sprawdzał. Trzeba będzie spróbowac samemu taki test zrobić.
Niedosłuch z obu stron jest bardzo podobny, więc w jej przypadku nie było
dylematu, czy implantować ucho gorsze, czy lepsze. Zaimplantowano po prostu
prawe, dlatego ze ta część mózgu odpowiedzialna jest za mowę.

[e-tron]

Dzisiaj Marysia kończy już 5 lat.
Ech, ....... jak to szybko minęło .

[dorjula]

Oj czas leci, leci. Wszystkiego naj.... od Julki. I ode mnie
oczywiście. Mi przedwczoraj Julka zaśpiewała sto lat. Rozpłakałam
się
Pozdrawiamy całą rodzinkę.
Dorota mama Julii (ur.15-02-2005)z Lublina,UP-115dB,UL-100dB,aparaty
od 4,5 mż Oticon SUMO DM

[rachelka3]

Wszystkiego najlepszego od nas Faktycznie dzieci rosną szybko, tylko po nas
tego nie widać, że się starzejemy, hihihi. A Filip skończył dziś 2 lata i 5
miesięcy. I gada coraz więcej! Pozdrawiamy, buziaki gorące

[e-tron]

Wczoraj popsuł nam się kabelek. Wytrzymał dokładnie jeden rok. Poprzedni działał
półtora roku. Mam nadzieję, że przy następnych kabelkach te tendencje się nie
utrzymają . Na szczęście procesor jest jeszcze na gwarancji.

[rachelka3]

Filipowi trzy tygodnie temu też popsuł sie po raz kolejny długi kabelek. Szybka
akcja zzamiany kabelków - i co się okazało? Filip nie chce krótkiego kabla
umocowanego na opasce! A zawsze tak nosił. Spróbowałam wtedy założyć mu procesor
tak jak noszą dorośli i większe dzieci i .... Filip jest zadowolony!
Przymierzałam się już od jakiegoś czasu na nauczenie go noszenia procesora jak
aparat, a tu proszę, dziecko zaakceptowało od razu! Długi kabelek już nam
wymienili( na szczęście był jeszcze na gwarancji, choć już drugi raz "skończył
żywot")ale i tak Filip biega z krótkim. I coś mi się wydaje że chyba ten krótki
niebawem też się gdzieś "przerwie". Pozdrawiamy

[czerwonabiedron]

E-tron życzenia wszystkiego najlepszego dla Twojej córeczki.
Czhicałabym także zadać Tobie kilka pytań:
- jak Marysia czuje się z implantem, jest zadowolona że go ma, rano
chętnie zakłada czy może protestuje i broni się przed noszeniem?
- jak otoczenie reaguje na implant? czy budzi on jakieś reakcje u
dzieci w przedszkolu? czy Marysia jest jedynem dzieckiem w
przedszkolu z wadą słuchu?
- jak oceniasz Jej słyszenie? słyszy dobrze czy może ma problemy ze
zrozumieniem wypowiedzi kierowanych bezpośrednio do niej?
-a jak z mową? jest zrozumiała dla obcych sobie ludzi? chętnie mówi
czy tylko wtedy gdy sytuacja wymusza na Niej odpowiedź?
- i pytanie natury technicznej - często coś się psuje? wymieniają to
na gwarancji czy trzeba samemu zakupić ?
Wiem że dużo pytań ale wolałam zebrać je wszystkie razem mając
nadzieję że mi odpowiesz.
Ps Jestem mamą niesłyszącego dziecka, aparatowanego,
zakwalifikowanego do operacji wszczepienia implantu

[e-tron]

Generalnie na wszystkie te pytania znajdziesz odpowiedzi we wcześniejszych
wątkach, ale powtórzę jeszcze raz.
Marysia chętnie nosi procesor, dopomina się o niego, a jak przestaje działać to
mówi nam o tym. Czasami z rana kaprysi i nie chce go założyć, ale zawsze potem o
niego prosi.
Otoczenie reaguje różnie, najczęściej z zaciekawieniem, a dzieci w przedszkolu?
mam wrażenie, ze go w ogóle nie zauważają. Marysia jest jedynym dzieckiem w
przedszkolu z wadą słuchu. Mówi dość dobrze, nie zawsze gramatycznie i jest
raczej rozumiana przez innych. Generalnie lubi gadać, jak to..... kobiety
.Słyszy dobrze, chociaż nie zawsze wszytko rozumie, szczególnie jak są jakieś
inne dźwięki w tle.
Implant ma 10 lat gwarancji, a procesor 3. W tym czasie naprawy są dokonywane za
darmo, chyba że są wynikiem celowego działania. Procesor można dodatkowo
ubezpieczyć.

[e-tron]

Odnieśliśmy ostatnio spory sukces wychowawczy. Marysia przestała ssać palucha.
Był to generalnie spory problem, wydawało sie, nie do przeskoczenia. Wprawdzie
zdarzało sie jej w przeszłości na jakiś czas przestać, ale nie do końca robiła
to świadomie, a raczej z przymusu. Przerwała na jakiś czas, gdy miała
poparzona prawą rączkę i nie mogła włożyć palucha do buzi. Po jakimś czasie
uświadomiła sobie, ,ze przecież może ciągać palucha z drugiej reki i znowu
wróciła do nałogu.

[martaoli]

Witaj .
Ja w odniesieniu do nalogu . Sama mialam 13 lat jaks sie
odzwyczailam ssac palca a raczej mnie odzwyczajaono gdy bylam na
koloni i musze przyznac ze mile wspominam ten czas a moi rodzice nie
mieli problemu z szukaniem smoczka .
Pozdrawiam Marta mama Olenki niedosluch gleboki (obie)

Dziękuję!!!!

[aga_pietrzyk]

e-tron jesteś wielki!!! Dziękuję za relacjonowanie na bieżąco
sytuacji córeczki. Świetna lektura dla tych, którzy są "przed".
Dziękuję

Implant-czy warto?

[e-tron]

No i wykrakałem. Znowu popsuł nam się kabelek. Działał niecałe 3(!!!) miesiące
(poprzednie 18 i 12 miesięcy). Przestał działać nagle, nie jak te poprzednie,
które przerywały zanim padły.
Zresztą najedliśmy sie trochę przy tym strachu. Marysię zostawiliśmy pod opieką
babci i pojechaliśmy na zakupy. Po powrocie babcia oznajmiła, ze procesor nie
działa, a mała przedtem wywaliła się, gruchnęła na tapczan, a potem na ziemię.
Nijak nie mogliśmy dojść, czy walnęła sie głową i czy procesor spadła na
ziemię.Jedno przestraszone, a drugie głuche. Na głowie żadnych śladów, prócz
zaczerwienienia za uchem, ale pewnie od procka.
Pierwsza myśl, może baterie, wprawdzie niedawno zmieniane, ale wiadomo -
panasoniki, chodzą ile chcą. Ale wymiana nic nie dała.
Już po powrocie do domu, snując po drodze różne domysły, wymieniliśmy drugie
baterie. Marysia jak zobaczyła, że i teraz nic nie działa, zaczęła płakać.
Ostatnia myśl, może to być kabelek. Wymieniłem bez przekonania i się okazało,
że to jednak on. Marysia tak się cieszyła, skakała z radości.
W zestawie dostaliśmy dwa kabelki, jeden krótki, drugi dłuższy. Najpierw poszedł
krótki, więc założyliśmy dłuższy, a w rezerwie, po wymianie, został krótki. Po
roku poleciał ten długi, więc założyliśmy krótki. Zauważyłem, że ten długi ma
wzmocnienie przy tej wtyczce, którą się wkłada do procka, a ten krótki jej nie
miał. Wygląda na to, ze się przełamał dokładnie w tym miejscu, gdzie kończy sie
wtyczka. Nie pamiętam już jak wyglądały te poprzednie.
Generalnie wygląda na to, ze kabelki są coraz gorsze. Nie był on specjalnie
mocniej eksploatowany niż poprzednie i wytrzymał 3 miesiące.

[sylwia11022000]

to znaczy że ja mam niebywałe szczęście bo od 2003 roku wymieniłam
tylko 1 raz kabel. ciekawe czy te nowe (przy nowym procesorze opus
2) tez tyle wytrzymają,

[e-tron]

To rzeczywiście długo, tym bardziej, że te z medela są podobno mniej trwałe, a
na pewno dużo tańsze. Do nucleusa kosztuje około 500 zł.
Dzisiaj dzwoniłem do medicusa. Robią teraz podobno nowe kabelki, takie z
dłuższym kołnierzem przy wtyczce. Dokładnie taki jaki teraz jej założyliśmy.

Wymiana procesorów

[e-tron]

W piątek byliśmy w Kajetanach na kolejnym dostrajaniu. Wizyta typowa, jak
poprzednie. Następna dopiero w sierpniu. Zauważyłem wielu dorosłych z
implantami. Chyba była jakaś akcja.
Dowiedzieliśmy się, ze ruszyła akcja wymiany procesorów. Przez cały tydzień
wymieniali procesory. Nie wiem ilu osobom wymienili, ale prawdopodobnie nie była
to akcja jednorazowa. Wymiana była połączona z pobytem w szpitalu, chyba dwudniowym.

[mamabeatki]

e=tron czy wymiana obejmowała tylko procesory firmy Medel czy
Nucleusy też. Tak pytam bo spotkałam (wirtualnie) trzy osoby i
wszystkie miały wymieniane Medele. Może to zbieg okoliczności.

[pizza987]

mamabeatki napisała:

> e=tron czy wymiana obejmowała tylko procesory firmy Medel czy
> Nucleusy też. Tak pytam bo spotkałam (wirtualnie) trzy osoby i
> wszystkie miały wymieniane Medele. Może to zbieg okoliczności.

Sorry że się wcinam, ale jak byłem ostatnio w Kajetanach to głównie rzuciły mi się w oczy osoby z Medelami.

[e-tron]

Na pewno wymieniane tez były nucleusy. Pytałem na jakie modele. Do wszystkich
wersji implantów, które obsługuje Freedom, dawano Freedom'y, do pozostałych
Esprit'y.

[sylwia11022000]

20-21-22-23 listopada wymieniali medele - w końcu my też się
załapałyśmy z córką na tą wymianę. projekt obejmował 400 osób,
wszyscy podpisywaliśmy zgodę na udział w projekcie badawczym + masę
ankiet itp.
dziennie przyjmowali po 80 osób z noclegiem ( tak że w dniu zbijały
się po 2 tury i było nas 160 osób plus opiekunowie)

[pizza987]

e-tron napisał:

> Na pewno wymieniane tez były nucleusy. Pytałem na jakie modele. Do wszystkich
> wersji implantów, które obsługuje Freedom, dawano Freedom'y, do pozostałych
> Esprit'y.

No i jasne, widać my trafiliśmy na dzień z przewagą Medel'a Dodam tylko że miażdżącą.

[a.jaworskaa]

Sylwia napisałaś że projekt obejmował 400 osób. Może wiesz czy 400
Medelowców czy wszystkich łącznie? Bo tak sobie myślę że w stosunku
do liczby wszczepień to jednak spora ilość. A może ktoś wie jakie
były wymagania. Mnie sprawa nie dotyczy. Nasz implant ma dopiero rok
ale chciałabym wiedzieć czy ciężko było dostać wymianę? Czy trzeba
było spełniać jakieś wymagania np dochodowe? czy może wymieniali
wszystkie które miały ileś tam lat użytkowania czy może to lekarz
decydował że ten do wymiany a tamten nie? Proszę jak ktoś się
orientuje to niech mnie oświeci.

[e-tron]

Z tego co się dowiedziałem to decydował wiek procesora i nie miał znaczenia typ
implantu.

[sylwia11022000]

na pewno nie decydowały względy dochodowe;
wiek procesora pewnie był głównym kryterium ale na pewno nie jedynym.
w naszej grupie były przynajmniej 2 osoby z procesorem 1,5 - 2
letnim. nasz miał 4,5 roku.
faktem jest że to pierwsza taka akcja. i chyba nikt z uczestników
akcji nie czuje do końca jej zasad. do mnie po prostu zadzwoniono
około godziny 20 półtora tygodnia przed i spytano czy jesteśmy
zainteresowani i to tyle.

[martaoli]

Witajcie .Ja jestem osoba dorosla mam implant dwa lata i tez miala
wymiane poniewaz tamte procesory byly stare do nowych implantow i
kiedy doprodukowali te to poprostu wymienili . Ja mialam akurat
wizyte kontrolna i kiedy weszlam na ustawienie procka dostalam
nowy .
Marta mama Olenki niedosluch gleboki (obie)

[natix009]

Witajcie! Zaciekawił mnie wątek -Implant czy warto, a tu widzę, że też
rozmawiacie o wymianie procesorów mowy. Faktycznie była wymiana.
Trwała tydzień. W poszczególne dni przyjeżdżali implantowcy z określonymi
systemami np. Med-El lub Cohlear. Miało to swój porządek. Z organizacyjnej
strony wydaje mi się to dobrze pomyślane. Zresztą jak są podłączenia procesora
to też tak robią, że zapisują wg systemu. Część osób dostała procesor bo minęło
już pięć lat użytkowania go, a część tak jak napisała Mama Oli, bo producent
wymienił na gwarancji - wprowadził nowszy typ procesora i zamienił starszy na nowy.
Mi łatwiej na to spojrzeć bo moja wymiana była w ostatniej turze,
ostatnie dwa dni były grupy Med-El, Cohlear (wymieniano wszystkie systemy).
Każda grupa miała specjalne spotkanie, na początku wymiany i było powiedziane i
napisane na slajdach na jakiej zasadzie doszło do wymiany. Każdy też dostał do
podpisania różne dokumenty. Jak ktoś brał udział w programie naukowym - tak jak
ja, dostawał opis tego programu. Nie wiem czy taka duża wymiana była
jednorazowym wydarzeniem, ale objęła napewno te osoby, które tego najbardziej
potrzebowały - te co miały najdłużej procesory i był najwyższy czas by mogły
mieć już nowe. Ja muszę przyznać, że bardzo się cieszę z powodu tej wymiany i
tak patrząc na to całościowo to naprawdę wielka sprawa, bo do tej pory to jak
się o tym czytało na forach, to nie było widać żadnych perspektyw. Jednak w IFPS
to się stało! Może ta akcja będzie zwrotem i zaowocuje kolejną dla następnych,
którzy znajdą się w takim momencie - zapotrzebowania na nowy procek za
najbliższe kilka lat. A tak wracając - Implant czy warto? Każdy odbiera to po
swojemu. Jednak tak rozmawiając z wieloma implantowiczami to widzę, że warto, co
i ja potwierdzam.

do natix009

[martas29]

przepraszam że pytam ale czy niesłyszysz od urodzenia czy nabyłaś
niedosłuch?

[natix009]

Hej!
Problem ze słyszeniem pojawił się późno, tzn. kiedy została już dawno opanowana mowa, życie płynęło normalnie i coś zaczęło się dziac.

[tubisiowamama]

witam. Czyli pamiętasz brzmienie naturalnych dzwięków. Czy one wiele
różnią się od tego co słyszysz w implancie? Czy stukot obcasów,
kapiąca woda, szeleszczący papierek brzmią tak samo? Czy mowa ludzka
znacznie się różni? Czy wyczuwasz w głosie innych emocje typu złość,
ironię, radośc czy może jest to głos typowo mechaniczny nie oddający
emocji ?

[e-tron]

14 marca minęły trzy lata od operacji. Wydaje się, że to tak niedawno, ale jak
patrzę na Marysię to wydaje się, ze minęło dużo więcej.

Implant-czy warto?

[e-tron]

Marysia od jakiegoś czasu zaczęła sygnalizować nam, że za chwilę wyczerpią się
baterie w procesorze. Dotąd nie wiedziałem, że eSPRIT 3G to robi. Marysia mówi,
że implant powiedział do niej: "bii, bii" i po jakimś czasie się wyłącza.
Ciekawe, czy to się jakoś programuje?

[e-tron]

Marysi bardzo często po kąpieli nie chce się zakładać aparatów. Wtedy jedynym
sposobem zrozumienia nas jest czytanie z ust i odczytywanie gestów. Ostatnio, po
kąpieli założyła szlafrok i kaptur na głowę, który ciągle zsuwał jej się na
oczy. Marysia zadawała pytania i próbowała, z większym lub mniejszym, skutkiem
zrozumieć, co do niej mówię, patrząc na moje usta i ręce. Po którymś pytaniu
kaptur znowu zsunął jej się na oczy, w chwili kiedy odpowiadałem. Marysia ze
złością odsunęła go z oczu i patrząc na mnie powiedziała: "Powiedz jeszcze raz,
bo nie słyszałam"

Implant-czy warto?

[sylwia11022000]

i jak marysia radzi sobie teraz?
to tak do reaktywacji jednego z najlepszych wątków, teraz jest wiele
osób nowych którym doświadczenie e-tron i historia marysi może wiele
dać.
Pozdrowienia