Zdrowa mimo ataków....

[blekitnapanienka]

to jest możliwe? mam częściowe ataki ok.2-3 razy w tyg
napady pełne dwa razy w życiu.

mam boreliozę i lekarka - neurolog uważa, że to nic takiego.
od lat dręczą mnie koszmarne bóle głowy - lekarka uważa, że skoro leki na padaczkę nie pomagają, znaczy, że coś sobie wymyślam. To, że nie mogę ruszac nogami, bo mam zdrętwiałe albo nagle przestaję czuć je, to też - wymyślanie.
to drugie eeg dobre jest dla niej dowodem, że jestem symulantką.

generalnie mam dobre wyniki, oprócz różnych bakterii - borelioza i inne i tego pierwszego eeg, które wykazało jakies wyładowania, ale nie wiem,gdzie i jak, bo wynik był beznadziejnie opisany. mam kawałek wydruku i tyle, na którym wg mojej lekarki widać ewidentne zmiany. No i wiadomo, jakieś morfologie nie najlepsze, ale co to za choroba, nie? Jestem zdrowa, a to, że nie mogę chodzić i łeb mnie napieprza dniami i nocami, a czasami tracę kontakt ze światem, "spadam" gdzieś w przestrzeń, odpływam i nie wiem, gdzie jestem to przecież nic takiego. To, że miałam dwa ataki z utratą przytomności, to też nikogo nie obchodzi. zdarza się, nie? często mam drgawki częściowe, różne atrakcje. Ale eeg dobre więc co to kogo obchodzi... dla lekarzy jestem zdrowa. Nie, sorry, mam depresję. i leki na depresję. fajnie.

Czekam na wynik rezonansu,na pewno jest dobry, tomograf nic nie wykazał więc tu też będzie ok więc znów powiedzą - wariatka.

[kropka_a]

Eeg może być dobre a mimo to można mieć ataki, lekarze o tym wiedzą, więc dziwna ta Twoja dr. Skoro ewidentnie są napady (duze czy małe) to wymagasz leczenia.
Musisz wyleczyć boreliozę, to zdrętwienie, częsciowy jakby "paraliż" to są m.in. objawy boreliozy (akurat wczoraj czytałam wypowiedzi osób chorych), lekarze tego często nie łaczą, brakuje im wiedzy, i oczywiście pacjent "wymyśla".
Pozdrawiam ciepło!
Najbardziej wkurza brak zrozumienia, niedowierzanie, ignorowanie a Ty na pewno wiesz ze coś nie tak, bo widzisz jak się czujesz, jak organizm reaguje.

[blekitnapanienka]

Dzięki. Niezrozumienie, olewanie boli chyba bardziej niż sama choroba.
Drętwienie to borelioza. Ale ataki już chyba nie? sama nie wiem
Mam takie dziwne "odpływanie" i jak opisałam wyżej... to raczej padaczkowe z tego, co czytałam. Mój ogólny twierdzi, że to na 100% padaczka i tylko on mi wierzy...
specjaliści nie. A dla neurolog borelioza to w ogóle nic... bzdura

[ania_1609]

Błękitna...
Jak miałam 12 lat potrafiłam stanąć na środku ulicy, zesikać się i kompletnie tego nie pamiętać, podobnie w nocy - nie trzymałam moczu i nie pamiętałam, żebym się posikała. W EEG wyszły zmiany napadowe, ale neurolog powiedziała, że to nie padaczka, tylko albo problemy z pęcherzem albo psychiczne. Chodziłam całą podstawówkę do nefrologa i do psychologa.

Jak miałam 16 lat to traciłam przytomność na kilka sekund, upadałam, ale często miałam otwarte oczy, albo sztywne ciało, szybko też wstawałam, no i nie pamiętałam momentu upadku. Neurolog powiedziała, że to nie padaczka, tylko albo coś z sercem, albo pewnie coś biorę... Chodziłam do kardiologa, robiłam badania, coś tam znaleźli, ale nie na tyle, żebym miała takie kłopoty, a stan się pogarszał.

W końcu dostałam napadu grand-mal, no to też po jednym było, że każdy może jednego dostać (racja), po kilku, że jeszcze to może nerwica być (konsultowałam się u psychiatrów) i zanim trafiłam na neurologa, który mnie zaczął traktować poważnie i leczyć na padaczkę to przeszłam normalnie maraton niezły.

Ale nie rezygnowałam, chodziłam od jednego lekarza do drugiego zrobiłam kupę badań, prowadziłam dziennik napadów, neurologów odwiedziłam kilku, konsultowałam się z epileptologiem...

Nie wiem, czy teraz tak trudno mi ustawić moją chorobę, bo to wszystko tak długo trwało, czy inne czynniki też miały na to wpływ (m.in. ciąże), nie wiem...

W każdym razie - nie poddawaj się! Na jednym lekarzu się nie kończy. Możesz się konsultować z innym specjalistą. Dobry zapis EEG nie świadczy o niczym - są tacy, którzy mają dobry zapis i mają ataki, i odwrotnie.
Inna kwestia - piszesz, że leki nie działają. Może Topamax jest niewłaściwym lekiem dla Ciebie? Przecież są inne...

[kropka_a]

Mozesz mieć boreliozę i padaczkę. Padaczkę lecz koniecznie, szukaj dobrego lekarza. Umnie też leki nie działały (nowoczesne), musiałam wziać clonazepam (nie miałam innego wyjścia).
Powodzenia!
Moja droga szukania dobrego lekarza nie była łatwa...

[blekitnapanienka]

Dziękuję za wsparcie. mam wrażenie, że jestem w jakimś zaklętym kole i nie mogę z niego wyjść... jest mi właściwie coraz gorzej.
a lekarka się uparła na ten topamax i koniec. bo on jest na migreny. jakby nie rozumiała, że to, co mam to nie migreny, tylko przewlekłe bóle głowy. nie mam migren....
mnie po prostu codziennie boli głowa, bez przerw tak, że nie jestem w stanie normalnie funkcjonować, tylko staram się żyć jakośtam. plus te ataki, bóle nóg, stawów, problemy z chodzeniem, czasem nawet z rękoma. no tak się nie da żyć, a oni mówią - zdrowa pani jest!
Dobrze, że ataki mam głównie w nocy albo wieczorem i mam aurę, to często dam radę wziąć relanium i wtedy jakoś przezywam. jak nie wezmę, to odjazd mam niezły:)
od lutego mi się zaczęły dziać różne rzeczy...wiążę to ze stresem, może też po porodzie się pogorszyło... nie wiem... ale od tamtego czasu jest gorzej gorzej gorzej
może tak być, że padaczka przyszła nagle i po prostu jest?! Cholera, u mnie tak to wygląda...
wcześniej były "tylko" bóle głowy, rąk, nóg, mięsniowe, osłabienie, senność, ale az tak tragicznie to nie było

[ak-69]

>Dobry zapis EEG nie świadczy o niczym - są tacy, którzy mają dobry zapis i mają ataki, i
>odwrotnie.

Ja w zasadzie wszystkie badania mam z dobrymi wynikami. Tomografia komputerowa żadnych urazów nie wykazała, EEG też chyba nigdy nie odbiega od normy, a jak już to niewiele. Dziś dawałem epileptolog wyniki badań krwi i była wręcz zachwycona. W ostatnich miesiącach zdawały mi się jedynie pojedyncze kilku-kilkunastominutowe stany zamroczeń. Gdyby nie kilka razy w życiu konieczność wezwania karetki przy ataku w miejscu publicznym, ZUS z pewnością uznałby mnie za symulanta. Bo jak udowodnić nawet pełen, ciężki atak, gdy był w domu?
Dziś dostałem jakieś wezwanie z ZUS w sprawie dochodów. Pewnie namierzyli, że od jakiegoś czasu zacząłem uaktywniać się zawodowo. Zwietrzyli okazję by zabrać lub chociaż zawiesić rentę, albo wręcz uznać za sprawnego.
Na pewno potrafię liczyć. Lepiej zarabiać trochę poniżej progu zawieszenia renty (chyba ok. 2500 zł), np. 2400zł brutto i mieć rentę 600zł netto, niż mieć powiedzmy 2600-3000zł brutto.
Całe szczęście mam orzeczenie wystawione jeszcze przed kilkunastu laty na stałe. W obecnych czasach z tego co słyszałem dają na czas określony np. ludziom nie mogącym się poruszać i w przyszłości nie mającym praktycznie żadnych perspektyw wyjścia z tego. I dzięki temu nie muszą nawet płacić małej renty socjalnej.

[blekitnapanienka]

ZUS to jest MASAKRA...jak się przyjdzie słaniającym się na nogach (albo i na wózku) z boreliozą to wyśmieją, bo to nie choroba... straszne...ludzi chorych zostawia się samych sobie, żeby umierali powoli i w cierpieniu.

Jeśli chodzi o padaczkę, ja wzywałam karetkę raz, bo po co wzywać do domu, jak daję radę... Kilka razy musiałam też jechać na pogotowie wcześniej, ale nikt nie mówił,że to padaczka, teraz dopiero widzę, że to mogły być takie ataki, tylko wszyscy lekarze zawsze mówili "migrena", a to na pewno nie była migrena, tylko mi tak wmawiali... bo najłatwiej zrzucić na coś, czego nie da się leczyć, nie jest, z punktu widzenia większości lekarzy, żadną chorobą. To chyba czas przełamać się i zacząć chodzić do miejsc publicznych (ostatnio prawie nie wychodzę, nie mam sił, zdrowia..) i dostać ataku w środku sklepu...:/

Orzeczenie o niepełnosprawności to jakaś komedia - ludzie bez nóg muszą przychodzic,żeby potwierdzić,że nadal tej nogi nie mają... koszmar...byle nie dać... a to orzeczenie i tak g... daje. renta to śmieszne pieniądze, w moim przypadku nie pokryłaby nawet połowy kosztów leczenia.

A swoją drogą - jakie badania krwi powinno się zrobić przy epilepsji? Czytałam coś o prolaktynie. ja zawsze miałam z nią ogromne problemy...Badania krwi, te podstawowe mam coraz gorsze, ale to raczej borelioza.