Mój przypadek

[kristoff11]

Witam wszystkich!

Ponieważ od roku ma podobne problemy co Wy wszyscy tutaj obecni, postanowiłem
dla wzbogacenia forum o kolejny przypadek opisać mój problem.
Mam na imię Krzysiek. Mam 29 lat. Na początku musze stwierdzić, że RZS czy
inne choroby autoimmunologiczne nie są u mnie ani potwierdzone, ani
wykluczone. Jednak coś się dzieje...
Zaczęło się wszytko od kleszcza. Wcześniej byłem w zasadzie zupełnie zdrowy.
Początkowo pojawily się tzw. książkowe neurologiczne objawy boreliozy,
zbagatelizowane przez lekarzy, które miałem ze dwa tygodnie po ukąszeniu.
Następnie było kilkanaście dni spokoju i pewnego dnia obudziłem się z bolącym
palcem u dłoni i jakimś dziwnym, punktowym bólem pleców. Pomyślem, że to
jakiś przypadek, może spałem jakoś nierówno, może coś innego... Ale minęło
kilknajscie kolejnych dni, a to wcale nie przeszło. W związku z tym wizyta u
lekarza ogólnego na którego zalecenie przeszedłem serię badań (OB,
morfologia, mocz, Odczyn Waaler - Rosa, Latex, Kwas mocz.itp , Rtg). Te
badania nic nie wykazały. Dostałem jednak standardowe leczenie specyfikami
typu NLPZ, które z co dwutygodniowymi zmianami na inne brałem bez żadnego
skutku przez cztery miesiące. W tym czasie miałem znowu powtórzone badania,
które i tym razem niczego niepokojącego nie wykazały. Lecz w między czasie
bolący palec spuchł do tego stopnia, że nie mogłem go zupełnie zgiąć, pojawił
się mocny ból prawego śródstopia, lewego kolana. Następnie drugie kolano wraz
z bólami jakby ścięgien - były poważne problemy z rozprostowaniem nóg do np.
długiej jeździe samochodem, druga stopa i kciuk lewej dłoni (również, jak
palec u prawej dłoni - opuchnięty). W końcu, po tych czterech miesiącach na
NLPZ sam udałem się na prywatne badanie w kierunku boreliozy (pamiętając tego
kleszcza) i wyszły lekko pozytywne wielkości przeciwciał w klasie IgM testu
Elisa. Dostałem więc miesiąc antybiotyku (co w przypadku boreliozy jest
leczeniem zdecydowanie za krótkim - o tym można poczytać na forum
gazety "Borelioza"). Po tym leczeniu, żadnych zmian (poprawy) nie
stwierdziłem. Dlatego, już na własną rekę zorganizowałem sobie kolejne
półtora miesiąca intensywnego leczenia antybiotykowego, co również nic nie
dało. Powtórzyłem testy na boreliozę (trzy Elisy , WB i PCR) - wszystkie
ujemne. Lekarze zaczeli więc podejrzewać jednak jakieś choroby reumatyczne,
wywołane być może infekcją spowodowaną przez zainfekowanego borelią kleszcza.
I znowu badania ogólne i reumatoidalne - i znowu wszystko OK, tylko OB
wzrosło do 17 (na poczatku było 5). Diagnoza - seronegatywne zapalenie
stawów. Sulfosalazin + metypred (metypred któcej). Oczywiście żadnych efektów
pozytywnych. Zaś negatywnych owszem, owszem - pojawił się ból w prawym
biodrze, ból lędźwiowego odcinka kręgosłupa, kolejny palecstał się w zasadzie
nieczynny (tym razem prawy kciuk). I tak to dotrwałem do dziś. Z bóli
odpuściły trochę jedynie kolana i stopy, ale za to rozbolały inne miejsca...
Najbardziej martwią mnie dłonie, które są przecież tak potrzebne do
wszystkiego, a które regularnie "tracą" palec po palcu. Ten pierwszy palec,
który został zaatakowany już nawet się skrzywił (podgiął się do góry) w
najmniejszym stawie (przy paznokciu).
Wniosek: wciąż upieram się przy boreliozie, która jeśli była, to została
tylko pobieżnie przeleczona, a nie wyleczona i dlatego wciąż może robić wiele
szkód. Do tego na boreliozę wskazywałyby moje problemy neurologiczne -
otępienie, problemy z koncentracją, pamięcią, stan potwornego ciągłego
znużenia (a robiłem różne badania neuro i oczywiście wszystko dobrze) i
kardiologiczne (przyśpieszona akcja serca, podwyższone ciśnienie) oraz brak
tzw. porannego zesztywnienia, charakterystycznego dla RZS. Jednak te
popuchnięte palce dłoni, których jest popsutych coraz to więcej i inne
nieswoiste objawy mogą wskazywać jednak np. RZS - może nawet, jak to u mnie
bywa - pechowo - seronegatywne w całej rozciągłości!
Obecnie musze zrobić sobie jeszcze badania przeróżnych przeciwciał (ANA, CCP
itp.). I zobaczymy...
W każdym razie jestem ja Zoombie. Pracuję tylko tyle co muszę, bo jest
ciężko. A moja praca to praca w terenie, którą w zasadzie naprawdę lubiłem,
teraz mnie już nie cieszy. Wszelkie plany na rozwój firmy, podróże, sport,
przestały w zasadzie istnieć. W głowie tylko ból i stach o to, że następnego
nia obudzę się i nie będę w stanie zejść z łóżka... a co będzie za rok, dwa ,
pięć... Zgroza! Trudno coś robić z przekonaniem i radością w takim stanie i
to w stanie który, mimo różnych leczeń, badań, wizyt u specjalistów, które w
ciągu roku pochłonęły mi już z 6 tys. zł. wciąż się pogarsza. Nie wiem co
będzie dalej. Poprostu boję się, z żalem wspominam dni swojej "świetności"
sprzed roku i zazdroszczę tym, którzy funkcjonują normalnie - żyją bez bólu,
mają planu na życie, które realizują, mają wspaniłe rodziny, chęć i radość do
życia. Szczęściarze!

Pozdrawiam wszystkich

Krzysztof D.

[laurawroc]

Cześć,
Mój jest prawie identyczny.
Po boreliozie leczonej dwukrotnie antybiotykiem, mam prawie takie same objawy.
Testy na przeciwciała były od razu dodatnie i wysokie.
Po po 8 tygodniach od odstawienia antybiotyku - bóle kości i stawów, obrzęki -
dłonie: palce i kciuki, śródstopie, ale też lekka sztywnosc poranna, totalne
zmęczenie. Wyniki dobre; OB, CRP. lateks -OK. Biore Nimesil (trochę pomaga) i
od niedawna sulfasalazynę - reumatolog twierdzi że na efekty trzeba poczekac -
ok. 10tygodni .....Mam zrobic testy na przeciciała jądrowe i anty CCP. Lekarze
są róznyego zdnaia , co jeden to inny pogląd - jeden twierdzi, że to charakter
reaumatoidalny z autoagresji ( W wyniku infekcji borelką ujawniła się choroba
ktora do konca zycia mogła być ukryta) , a reumatolog twierdzi, że to
reaktywne zapalenia stawów - poboreliozowe.Koszmar. Mysle że oni sami nie mają
pojęcia o co tu chodzi. A boreliozy, to masz rację zwykle bywaja tylko
przeleczone. Ja co prawda szybko miałam leczenie i nawet dosyć długie, ale z
tym krętkiem to nigdy nie wiadomo co będzie. Trzymaj się, moze będzie lepiej,
może organizm sam to pokona?
pozdrawiam serdecznie

[kristoff11]

Witam ponownie!

Widzę, że tak mijamy się, to na tym, to na tamtym forum. Ciekawe, ale to wynik
braku konkretnej diagnozy, co nas spotkało (zapewne nie tylko nas). Najgorsze
co może być. Była Borelka - może jeszcze jest? A może już nie. Aparat ruchu w
rozsypce - może RZS, może ZZSK, może...czort wie co jeszcze... W każdym razie
cały czas ból, obrzęki i inne wynalazki. Od kilku dni mam jakiś nowy objaw -
dość zdziwny ból w mostku, który generalnie ujawnia się przy poruszaniu,
głębszych oddechach, kaszlnięciu. Boli to także właściwie w jednym tylko
punkcie również przy naciskaniu na to miejsce (punkt). I to boli, że hej! No
nic to - poprostu kolejne miejsce, w którym niezidentyfikowany co do przyczyny
ból utrudnia poruszanie się. Czy to się kiedyś skończy, no chociaż zatrzyma?
Zaczynam zdecydowanie w to wątpić...

[laurawroc]

Czesc,
będzie lepiej, musisz w to wierzyć. Bierz leki i czekaj , może Twój organizm
potrzebuje troche więcej czasu. Co nam zresztą pozostalo??
Myślę, że ból mostka to ból kości. A co z badaniami dodatkowymi, np na RZS
albo jakies inne z autoagresji?? Ja dzisiaj zrobiłam anty CCP i
przeciwjądrowe. Ale wyniki dopiero za 7 dni a anty CCp dopiero za 21.
Dzisiaj gdzies wyczytałam, ze kretek jednak może spowodować odkrycie się
choroby z autoagresji, może musimy ją po prostu zidentyfikować. Mój profesor od
boreliozy skierował moją uwagę na HCV , HCB i tarczycę, ale na razie nie mam
tyle kasy na badania. Musimy szukać - bo najwazniejsza jest diagnoza.
pozdrawiam serdecznie

[kristoff11]

Witaj!

Robiłem badania na HBS i HCV - wyszły ujemne. Ostatnio dałem krew również na
Anty CCP i ANA(przeciwjądrowe). Wyniki za kilkanaście dni jak dobrze pójdzie.

Ja się nie znam na tym wszystkim zbyt dobrze, ale zastanawiam się, czy z tą
autoagresją to nie jest tak, że jakaś bakteria, np. Bb. która żyje wewnątrz
komórkowo, niby jest niewidoczna dla układu odpornościowego, ale przeciaż może
jednak ten układ jakoś tam czuje te bakcyle w tych komórkach i dlatego te
komórki niszczy, aby dostać się do bakterii, które potem może również zabija.
To tylko taka moja nienaukowa teoria, więc nie wolno tego traktować poważnie!

Pozdrawiam!

[laurawroc]

Hej,
wyczytałam na necie, że bole kregosłupa ledzwiowego wystepuja przy
spondyloartropatii, może szukaj coś w tym kierunku??
pozdrawiam serdecznie
i życze zdrowych Świat, bez bólu i zmartwień!!

[kristoff11]

Dzięki i nawzajem!

[fotomik]

"W głowie tylko ból i strach o to, że następnego
dnia obudzę się i nie będę w stanie zejść z łóżka... a co będzie za rok, dwa ,
pięć... Zgroza!"

Witaj!
Znam to uczucie, towarzyszy mi stale. Opisałem moje wejście do tego grona w
poscie "Przedstawiam się.." - kilka postów poniżej. Cały czas biorę leki o
których pisałem. Nogi mi się jakoś uspokoiły(co nie znaczy, że nie bolą - ale
jakoś mniej i tak skacząco).
Gorzej z rękami - palce, śródręcze, przeguby, łokcie, często stawy barkowe.
Marzę o tym by wyprostować ręce w łokciach(ciągle lekko spuchnięte i bolące), bo
to ani porządnie zgiąć, ani w drugą stronę nie mówiąc już o zapinaniu guzika
przy kołnierzu(nie mogę dosięgnąć).A najgorsze są te wielogodzinne bóle rąk i
przegubów aż człowiek przestaje myśleć. Wydawało mi się, że jak pracuje się na
komputerze to nie będzie problemu, a jednak jest i to duży! To samo z
fotografią, a tym zarabiam na życie i utrzymuję rodzinę. Wydaje się, że jest
coraz gorzej. No ale trzeba jakoś żyć, chociaż momentami już się nie chce. I do
tego strach przed utratą pracy - po co komu kaleki pracownik. A więc zęby
zacisnąć, uśmiech na gębę i jeszcze do przodu. Ostatnio zacząłem kombinować z
suplementami i dietą. Jakaś chrząstka rekina, glukozamina, omega-3, selen, cynk,
chrom, częściej ryby, warzywa, owoce, witaminy itp. - czyli to, co nie zaszkodzi
a pomóc może. A więc golonko, masełko, śmietanko żegnaj! No i poeksperymentuję
miejscowo z impulsowym polem magnetycznym - znajomemu(też RZS) bardzo pomogło.
Podobno bardzo pomocne są kąpiele siarczkowe, a więc jak urlop, to Busko Zdrój.
Jedno jest pewne, liczyć przy stawach tylko na lekarzy i leki nie można, a wręcz
trzeba szukać dodatkowych bodźców dla organizmu ponieważ każdy jest inny.
Rozpisałem się ale czasem trzeba się wyżalić i samego psychicznie podbudować.
Ostatnio często mawiam, że syty głodnego nie zrozumie tak jak zdrowy chorego -
reumatyzm? - wszyscy to mają i żyją! Ciągle to słyszę, a zwłaszcza w rodzinie.
Pozdrawiam - fotomik

[kristoff11]

Fotomiku!

Rozumiem to co czujesz i moim pocieszeniem jest to, że być może wcale mimo
wszystko nie jestem najgorszym przypadkiem! Ale czy to aby napewno
pocieszenie... chyba nie... Skoro przerobiłeś już lekarzy i tradycyjnie,
nieskuteczne leczenie, może spróbuj pomyśleć nad wizytą w miejscu, o którym
możesz poczytać pod adresem: www.paramed.waw.pl Byłem tam narazie dwa razy.
Ciekawe doświadczenie. Można w takie badania i leczenie wierzyć lub nie, ale
tonący chwyta się nawet brzytwy, więc wiesz chyba o czym mówię... Niestety nie
wychodzi taka wizyta tanio: ok. 300 zł (badanie + specyfiki) i na jednej
napewno się nie skończy. Myślę jednak , że może warto spróbować.

Pozdrawiam

K.D.