Leczenie w I.R. - c.d.

[fotomik]

Witam!
Jak obiecałem ostatnio(tydzień temu) odzywam się po powrocie z Kliniki I.R. w
W-wie. Po różnych badaniach i obserwacjach, które mi tam zaaplikowano,
otrzymałem propozycję włączenia mnie do naukowego programu leczenia
biologicznym preparatem MabThera/Rituxan - na co musiałem wyrazić pisemną
świadomą zgodę. Oczywiście z mojej strony pełna akceptacja - nie ma na co
czekać, gdy pojawia się taka możliwość(cholernie droga impreza/ok. 50 tys. zł/
i podobno tylko dwucyfrowa(b. niska) liczba refundowanych kuracji). Z opisów,
które znalazłem w necie oraz z wiedzy uzyskanej od lekarzy I.R. wynika, że to
biologiczna, bardzo skuteczna i bezpieczna dla organizmu metoda zatrzymania
choroby - skuteczne zaleczenie i długoterminowe zablokowanie aktywności w
granicach 70% leczonych przypadków. Oczywiście są uwarunkowania kwalifikujące
do podjęcia kuracji. A więc nie dłużej niż 4 lata od momentu zachorowania
objawowego(klasyczny RZS) oraz żadnych innych chorób - to podstawa. No i
odpowiednie wyniki przeprowadzonych badań(część pobranej krwi wysyłana jest do
specjalistycznych badań w Szwajcarii) - a więc zostało mi jeszcze 5%
niepewności i czekanie 2 do 3 tygodni na ostateczną decyzję. Jest jednak
nadzieja, że będzie można śmielej spojrzeć w przyszłość.
Zacząć trzeba jednak od uzyskania skierowania do Instytutu Reumatologii od
prowadzącego lekarza, co jak słyszę od innych chorych, często jest bardzo
trudne a czasem wręcz niemożliwe. Wygląda to trochę na urażone ambicje
poszczególnych specjalistów reumatologów w kraju. A jestem przekonany, że
najdokładniejszą diagnozę można uzyskać(lub potwierdzić) tylko tutaj.
Widziałem kilka przypadków błędnej diagnozy i nieprawidłowo leczonej choroby -
komentarzy specjalistów z I.R. nie będę przytaczać! A w naszych przypadkach
bardzo istotnym czynnikiem jest jednak czas i sposób leczenia. Jak się
zorientowałem, można spróbować wysłać do I.R. kopię historii choroby pocztą, a
nawet spróbować wysłać w miarę dokładny opis objawów wraz z opisem
dotychczasowego leczenia i efektów mailem na adres I.R. Taki przypadek leżał
razem ze mną(okazało się, że był przez kilka lat źle leczony - błędna diagnoza
i w efekcie duże zmiany w organiźmie). I jeszcze jedno - podobnych programów
równolegle prowadzonych jest kilka, w zależności od rodzaju RZS-u. A więc
warto koło tego pochodzić. Pozdrawiam z nadzieją. Fotomik.

[fotomik]

Jeszcze jedną, bardzo istotną kwestię uświadomiono mi w Instytucie: stan
psychiczny chorego ma olbrzymi wpływ tak na przebieg choroby, jak i na szanse
wyleczenia(zaleczenia). W naszych przypadkach charakter choroby jest podobny jak
w onkologii, czyli organizm zwraca się sam przeciw sobie! Bardzo często choroba
została spowodowana przez silny stress lub stan depresyjny. A więc propozycję
"Agnieszki_Borkowskiej"(kilka postów niżej)powinniśmy traktować jak
rehabilitację. Warto skorzystać, tym bardziej, że można się dużo dowiedzieć od
innych RZS-owców. Jednym z moich sposobów na moją chorobę jest moje nazwijmy to
"hobby"(kojarzyć należy z moim nickiem). To dobrze "kopie" mnie do przodu i nie
pozwala się użalać nad sobą.
Pozdrawiam.

[eliza997]

Fotomik powodzenia i oby niepewność szybko się zakończyła i podali lek! Trzymam
za Ciebie kciuki i z niecierpliwością czekam na dalsze info! Ja byłam w IR na
kwalifikacji do leczenia biologicznego (miał być enbrel albo remicade albo
któryś z 2 nowych testowanych) ale do żadnego się nie zakwalifikowałam :-(((
wielkie rozczarowanie i strach tym bardziej, że to była moja ostatnia szansa na
dobre leczenie i teraz boję się bardzo, że moja sprawność szybko zginie :-(((