gohha_ko
11.12.08, 15:04
Witam wszystkich forumowiczów. Korzystam z waszych doświadczeń już od jakiegos
czasu. Teraz jestem zmuszona napisać coś o NAS i prosić o jakąkolwiek pomoc.
Jestem mamą 20 miesięcznego chłopczyka. Mielismy trudny poród- apgar 7,7,9,9,
ale w szpitalu nic mi nie powiedziano dlaczego. Jak dopytywałam to zapewniali,
że jest wszystko w porządku, dziecko zdrowe i nie ma powodu do niepokoju.
Dopiero w domu w książeczce przczytaliśmy że synio był owinięty pępowiną
dookoła szyi i ciała:-(niby wszystko było dobrze 2 miesiące. W trzecim
miesiącu zycia zauważyłam że synek się wygina, odgina, nie trzyma główki tak
jak rówieśnicy, piąstki zaciska mocno. Nasza pani doktor (była przy porodzie)
wciąż uważała że nic złego sie nie dzieje, ale na moja dobitna prośbe dała
skierowanie do neurologa i rehabilitanta. Okazało się że mały ma astmetrię
ułożeniowa i zaraz potem wyszło obnizone napięcie mięsniowe. Ale na początku
jak nas dr kierowała to napisała w karcie że podwyższone napięcie. jak miał 6
tyg to bardzo wysoko trzymał główke leżąc na brzuszku. Potem zwiotczał. Wiem
że sie nie szczepi, ale my przeszliśmy wszystkie szczepienia nawet
dodatkowe...niestety nie wiedziałam!!!!!! Nie wiem do tej pory czy sie nie
pogorszyło po szczepieniach.... w trzecim mies zaczęła się rehabilitacja met.
NDT bobath i trwa do dziś ale dopiero jak synek miał 18 mies trafilismy na
naprawde dobra terapeutkę (dzieki Bogu), bo od początku wszyscy przedstawiali
naszą sytuacje w miare kolorowo, aż się sama zoriętowałam że opóźnienie
motoryczne przekłada sie na opóźnienie intelektualne i to nam dopiero zaczęło
martwić. Asymetrie zwalczyliśmy szybko ale opóźnienie psychomotoryczne jest
cały czas. nie chodzi, raczkuje i nie stoi sam tylko z podtrzymaniem. Zaczął
chodzić bokiem. Nie nasladuje, nie robi kosi-kosi i papa na przykład. Nie
mówi. Mamy wczesne wspomaganie neurologopedę 3x w mies i po razie psychologa i
pedagoga. Mielismy badania kariotypu i na zespół willego-predera (czy cos
takiego). Wyszły dobrze. Ma infekcję cytomegalia ale bez zmian w usg
przezciemiaczkowym, bez powiększonej wątroby itd. W sierpniu dopiero mu
zrobili PCR z moczu i wyszło dodatnie. Dystrofia mięśniowa wykluczona ale nie
miał zadnych badań na metaboliczne. Teraz dostałam wynik rezonansu
magnetycznego: "wykonano sekwencjamiFSE oraz FLAIR w obrazach T1 i T2
zaleznych wykazuje symetryczne podwyższenie sygnału w obrazach T2 zaleznych
głów jąder ogoniastych oraz gałek bladych. Zmianom tym towarzyszy umiarkowanie
nasilone poszerzenie przymózgowych przestrzeni płynowych w otoczeniu płatów
skroniowych. powyższy obraz sugeruje zmiany degeneracyjne w przebiegu choroby
metabolicznej." Na badania metaboliczne jestem umówiona w styczniu do gdańska
do P dr Wierzby. Błagam napiszcie i jak wiecie co ten obraz ze sobą niesie bo
zwariuję przez ten miesiąc, a pani neurolog w koszalinie powiedziała mi że
teraz mi nie odpowie na takie pytanie bo musi w książkach poszukać-
wyobrażacie to sobie?????? Dodatkowo napiszę tylko że jeśli chodzi o rehabilki
to zrobiliśmy 10 zabiegów kralialnej i jeździmy na basen Myślimy o hipoterapii
ale zdania co do stosowania jej u dzieci wiotkich są podzielone i nie jestem
jeszcze przekonana. 3 lub 4 razy w tyg mamy NDT bobath oczywiście prywatnie:-(
Błagam pomóżcie i podsuńcie jakiś pomysł na dalsze postępowanie. Rozpisałam
się strasznie i nie wiem czy logicznie ale jestem wdzięczna że przeczytaliście
i za każdą sugestię.
