Dystonia a borelioza

[szila2008]

Witam,jestem na tym forum pierwszy raz,przeważnie jestem na
boreliozie.W sierpniu 2008 miałam porażenie nerwu twarzowego-
wyleczone.Dwa miesiące póżniej zaczeło wykręcać mi szyję,najpierw
bardzo delikatnie(myślałam,że to jakieś przeciążenie )i że pomogą
masaże,niestety po nich było jeszcze gorzej.Neurolog chciała dać
prochy ale się nie zgodziłam bo chciałam znać przyczynę.Ortopeda
stwierdził kręcz karku,moją szyję wykręcało coraz bardziej,Cwiczenia
mc.cenziego(sorry za błędy)pogorszyły jeszcze stan.Chodziłam już z
głową do boku,do tego dochodziło napięcie łopatek i naciągnięte
ścięgno szyi.Już miałam skierowanie na neurologię a tu pani
rehabilitantka pyta o kleszcza(żaden lekarz nie zapytał!)i
olśnienie,miesiąc przed porażeniem miałam rumień(kleszcza nie
widziałam)który zbagatelizowałam.Badanie Elisa wykazało boreliozę i
zaczełam się leczyć.Leczenie borelki jest bardzo drastyczne i
długotrwałe.Dopiero w trzecim miesiącu abx nastąpiła wielka poprawa
(mogłam normalnie chodzić,gotować,sprzątać,pracować).Minęło 7
miesięcy,po zmianie zestawu abx jest pogorszenie ale się nie
poddaję.Reasumując pewnie niektórzy z was swoje problemy mają przez
boreliozę.Choroba ta daję bardzo wiele objawów.Mam nadzieję,że komuś
pomogę w prawidłowej diagnozie.

[tk80]

Witaj,moze sie to komus przyda,ale nie jest to regula.Ja tez bylam
kilka dobrych lat temu ugryziona 2 razy przez kleszcze.Robilam
niedawno test na borelioze tzw test WB(lancuchowa reakcja
polimerazy) wiec u mnie to jest pewna dystonia poniewaz nie mam
boreliozy.Czytalam ze test elisa daje niemiarodajne wyniki,moze dac
wynik dodatni gdy ktos nie choruje lub ujemny gdy jest chory.Sama
robilam ten test,gdy moja mame pogryzly kleszcze,jej tez wyszly
badania,ze nie nie ma boreliozy.Nie wszystkie ugryzenia sie tak
koncza,ale o tym pewnie wiesz.Czemu zdecydowals sie napisac na forum
o dystonii,czy cos nie daje Ci spokoju??? co sie pogorszylo??? Nie
mowie,ze nie masz boreliozy,bo ten rumien i porazenie nerwu chyba
tez od boreliozy jest,ale tego nie wiem na pewno.Co nie wyklucza,ze
mozesz miec tez dystonie.Czy ta borelioze mozna wyleczyc,gdy sie
pozniej pojdzie?? ja czytalam,ze juz nie.Wydaje mi sie,ze na naszym
forum raczej nikt nie ma boreliozy,to sa niestety
dystonie.Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Test WB nie jest wiarygodny w 100%,więc nie bądż taka pewna.Są
bardziej wiarygodne testy niż WB.Pewnie mam dystonię wywołaną przez
krętki borrelli dlatego miałam poprawę po abx.Czyż nie?Napisałam bo
myślę,że taki przypadek jak mój może się powtórzyc.a co do
wyleczenia borelki,z tym jest bardzo różnie ale jest ciężko.Już 7
miesięcy jestem na 3abx równocześnie.Było bardzo żle a jest w
miarę.Są osoby które na 5 testów WB tylko 2 miały dodatnie.Widziałam
ludzi którzy przez borelkę przestawali chodzic,a serce miały do
przeszczepu.Jest to równie okrutna choroba jak dystonia a ja jestem
po środku.Pozdrawiam Wiola

[szila2008]

A jeszcze jedno dobrze przed testem wiąśc tynidazol na rozbijanie
cyst + abx przez jakiś czas.

[tk80]

Witaj wiem,ze nie jest to na 100%,ale na 90%,tyle,ze ja nie mam
boreliozy tego jestem pewna.Nie chce sie truc jeszcze anybiotykami
bardzo silnymi,co moze nie dac zadnej poprawy.Wystarczy mi tych
chorob co mam.Nie znam sie na tyle,zeby dyskutowac o
boreliozie.Zreszta jestem juz zmeczona dociekaniem jaka jest
przyczyna.Po takim czasie od ugryzienia i tak nie mialabym szans na
wyleczenie,bo to juz 7 lat od pierwszego a 4 od drugiego,zrobilam
test,bo chcialam wiedziec,ale wyszedl ok i nie dociekam juz.Zreszta
ludzie chorzy na borelioze,chce wszystkim wmowic,ze ja maja,nie
rozumiem tego zupelnie.Takie cos zauwazylam.Wiem,ze sa takie
przypadki,ale nie znaczy,ze tak maja wszyscy.Nie wiem czy borelioza
moze wywolac dystonie,choc bardzo w to watpie,zaden lekarz
specjalizujacy sie w dystonii nie mowi taki rzeczy nie wyczytasz
tego w zadnej informacji o dystonii,na zadnej stronie o dystonii
nawet zagranicznej.Mysle,ze jesli to borelioza wtedy bylyby bardzo
nietypowe objawy dystonii,moja dystonia jest zbyt
charakterystyczna,ale moze kogos to zainteresuje.Czyli nie leczysz
tego tak jak dystonie,tzn iniekcjami z toksyny?? czy jakis lekarz
potwierdzil,ze masz dystonie ??? i czy ja wywolala borelioza???
pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Zdiagnozowany mam kręcz karku,a to dystonia i neurolog oczywiście
nie wierz,że to od bb no ale skoro jest znaczna poprawa po abx to o
czymś świadczy?Mówisz,że doszukujemy się wszędzie bb ale to dla
dobra innych a nie dla nas.Ja pół roku nie wiedziałam o co chodzi a
niektórzy nigdy nie będą wiedzieć.Czy twoim zdaniem moje objawy nie
są typowe dla dystoni?Nigdy nie brałam botoksu ani innych sterydów
cały czas tylko abx a one chyba nie działają na dystonie?Czy jest
takie badanie które w 100% potwierdza dystonię.W rezonansie z
szyjnego mam duże zmiany ale one podobno nie dają takich
dolegliwości.A oprócz bb jest też wiele koinfekcji przenoszonych
przez kleszcze.Pozdro.Wiola

[tk80]

Witaj,jesli chodzi o to doszukiwanie sie,to moze i dla dobra
innych,ale nie mozna tez na sile tego wmawiac za wszelka cene,a
zauwazam,ze tak sie dzieje.A jesli chodzi o krecz karku,to dytonia
szyjna jest kurczowy krecz karku.Sa tez inne krecze karku,ktore nie
sa dystoniami.Nie jestem oczywiscie lekarzem i tez nie wiem do konca
jak to u Ciebie wyglada.Dystonia to zaburzenie ruchowe,jest
zaliczana do chorob pozapiramidowych jak Parkinson,tiki.Nie jest to
samo co stwardnienie rosiane,z tego co czytalam to przy boreliozie
obajwy sa podobne do stwardnienia.Dystonia to nie ta grupa chorob co
stwardnienie.Toksyna czyli tzw botoks,to nie sa sterydy,mysle,ze
mniejsze czyni szkody niz silne antybiotyki,ale do tego trzeba miec
stwierdzona dystonie>tak naprawde ja nie lezalam w zadnym
szpitalu,zeby mi stwierdzili dystonie,wystarczyla wizyta u
specjalisty od tej choroby.Diagnoza odbywa sie tylko na podstawie
klinicznych objawow,jest zalecany rezonas lub tomograf glowy aby
wykluczyc dystonie wtorna,wyolana jakim uszkodzeniem itp.Jesli nie
jest to dystonia wtorna to to badanie wychodzi ok.Nie ma badania
stwierdzjacego,ze to na pewno dystonia.Jedynie mozna sie posilkowac
elektromiografia-emg,kotora stwierdza zbyt duza aktywnosc w zajetych
miesniach,wydaje mi sie,ze jesli jest ta aktywnosc duza we
wszystkich miesniach,to moze to byc wywolane napieciem miesni,przez
np zdenerwowanie,a nie dystonia,jesli sa napiete i jest aktywnosc w
niektorych to juz nie ma szans,zeby tak zrobic i napiac wybrane, ale
to tak na marginesie.Dystonia to takze silnie napiete
miesnie,oczywiscie skurcze,przekrecanie glowy na jedna
strone,charakterystyczne pochyleie glowy.Z objawow
charakterystycznych jest jeszcze nasilanie obajwow pod wplywem
stresu,zmeczenia,emocji.Lagodzenie obajwow pod wplywem dotyku okolic
szyi.Czasem pomaga lezenie,ale nie wszystkim,choc powiny objawy
lagodniec.Czy tez tak masz??? Czy bylas z tym u jakiegos
specjalisty,od tej choroby??? bo nie kazdy neurolog zna sie na
dystonii,choc to choroba neurologiczna,ale tak niestety jest.A
jeszcze jedno pytanie czy ten neurolog,ktory twierdzi,ze to dystonia
nie kierowal Cie na toksyne???? Antybiotyki nie dzialaja na
dystonie,nie wiem co myslec,ze ustepuja,ja nie uwazam,ze nie masz
boreliozy,moze cos w tym jest,ale nie slyszlaam,zeby dystonia byla
wywowlana pzrez borelioze nigdy sie z tym nie spotkalam,ale jak juz
pisalam nie jestem lekarzem.Jak masz jakies pytania to
pisz,pozdrawiam Tamara

[tk80]

jeszcze jedno nie napisalam nic o kregoslupie,ktory tez masz w nie
najlepszym stanie z tego co piszesz,to prawda,ze nie wywoluje on
ruchow mimowolnych jakie sa niewatpliwie w dystonii.Poprostu polega
ona na tym,ze mozg wysyla nieprawidlowe impulsy do miesni,kaze im
sie kurczyc,wykonywac "bezsensowna i niepotrzebna prace",poprostu na
ruchy zamierzone nakladaja sie mimowolne stad te skurcze,tak to
wyglada piszac w uproszczeniu.Kregoslup nie ma nic do tego,co
najwyzej,wysiada jeszcze bardziej przez te skurcze.Tylko sama nie
wiem co jest lepsze borelioza czy dystonia,choc dystonia jest na
dzien dzisiejszy choroba nieuleczlna.Choc daje sie z nia zyc
normalnie,zwlaszcza z szyjna,ale wymaga to duzo zaparcia, silnej
woli,cierpliwosci i wytrzymalosci i duzo duzo sily.Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Oczywiście zapomniałam dopisać,żę niektórzy leczą 20-letnie
zakarzenia.Wtedy raczej nie jest to całkowicie uleczalne ale
podleczalne tak ,że człowiek może funkcjionować,np.stwardnienie
rozsiane.Ja też normalnie nie funkcjonowałam,trudno mi było nawet
iść z psami na spacer.

[szila2008]

Tamara wszystkie te objawy które opisałaś o dystoni a konkretnie do
kręczu karku pasują.Sama nie wiem o co chodzi i czemu po abx jest
poprawa ale skoro zdecydowałam się na abx i czuję się po nich lepiej
to jeszcze będę próbować to wyleczyć.Na pewno abx są gorsze od
botoksu ale sama wiesz,że człowiek wiele zrobi dla lepszego
samopoczucia.Podczas leżenia lub opartego siedzenia objawów nie ma
prawie wcale.Daje mi to samej do myślenia ale skoro dystoni nie
darady wyleczyć więc spróbuję jeszcze poleczyć bb.A jak na ciebie
działa botoks,na jak długo ci starcza i wogóle jak funkcjonujesz?Ile
masz lat?Ja mam 39 i chciałabym jeszcze normalnie
funkcjonować,szczególnie,że nie jestem typem domatora.Pozdrawiam
Wiola

[tk80]

Witaj ja jestem o 10 lat mlodsza od Ciebie,u mnie choroba zaczela
sie zaraz po skonczeniu studiow,wiec nie znam zycia zawodowego bez
tej choroby,dlatego musialam sie nauczyc z nia funkcjonowac czy jest
lepiej czy gorzej,musze zyc normalnie.Ciezko jest,ale jakos daje
rade.Toksyna nie dziala dluzej niz 2 miesiace o ile w miare
pomoze,bo z tym roznie bywa.Probuj z tym antybiotykami,ale chyba one
tak calkowiecie nie eliminuja obajawow? na ile procent bys ocenila
ich skutecznosc? ale chyba najgorsze jest to,ze nie wiadomo jak
dlugo je brac,kiedy bedzie calkowita poprawa? zeby sie tak dalo
ocenic czy to na 100% od boreliozy czy nie,ale nie ma takich badan
niestety,ktore powiedza,ze to dystonia.Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Tak masz rację nie mam do końca gwarancji co właściwie leczyć.A co
do poprawy,średnio ok 50-70%.Dwóch neurologów i jeden ortopeda
potwierdzili dystonię natomiast dwóch zakażników widzą w tym
neuroboreliozę.I to i to działa na mózg ale w sumie nie spotkałam
kogoś z podobnym problemem.Dużo jest niewiadomych ale nie tylko u
mnie.Jesteś bardzo młodą osobą z tego co czytałam dystonia dotyka
ludzi bardziej w moim wieku.Jak zaczeły się twoje objawy?Czy
wystąpiły stopniowo i do jakiego stopnia?Jak długo się rozwijały?
Chciałam porównać do siebie.Ja nie mogłam normalnie funkcjonować,jak
tylko wstawałam z łóżka moja głowa już szła w prawo.Pozdrawiam,Wiola.

[tk80]

Witaj,pytasz jak sie zaczely moje objawy? a wiec u mnie zaczelo sie
nagle, poczatkowo bylo to skurcze w okolicy ust zatakowalo
tzw.miesien okrezny ust i szeroki szyi i to mi troche ciagnelo
szyje,ale bardzo delikatnie i co dziwne przez napiecie miesni
jestem w stanie to ukryc,bo skurcze w twarzy mam ciagle tyle,ze
teraz sa duzo silniejsze i moze je wywolac np zucie gumy,wiec nie
moge.Po kliku miesiacach i 2 toksynach,zaczelo mi skrecac glowe na
lewy bok,z uniesnieniem ramienia,teraz mi ja tez odchyla troche w
tyl,okresowo mam drzenia glowy takie ruchy przeczace,ale najbardziej
jest w lewo i uniesnienie ramienia.W sumie rozwijalo sie to kilka
miesiecy.Choc ostatnio jak dostalam toksyne i wylaczylo mi jedne
miesnie,to zaczelo mi wtedy ostro odchylac w tyl,troche to trwalo
poki toksyna nie przestala wcale dzialac.Poczatkowo pomagalay mi
leki rozluzniajace miesnie,zwlaszcza na poczatku tych skurczy,ale
ich efekt sie wyczerpal i teraz nie dzialaja wcale,albo bardzo w
niewielkim stopniu,najlepiej jeszcze pomaga ta toksyna,choc z tym
tez roznie bywa.Podsumowujac wiec mam skurcze w oklicach ust,odchyla
mi lewo,unosi bark i odchyla troche w tyl,plus drzenia glowy.troche
sie staram powstrzymywac glownie te usta,bo inaczej by mnie
calkowicie skrecilo,gdy puszcze glowe te usta i dam im robic co chca
jest kiepsko i w dodatku fatalnie wyglada.Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Tak napewno nie jest ci łatwo,jesteś bardzo dzielna.Ja również
myślę,że Bóg musiał mieć jakiś cel zsyłając na nas tą
chorobę.Stałyśmy się bardziej wrażliwe na innych ludzi i ich
cierpienie.Może sama ją wykrakałam.Osiągnełam w życiu prawie
wszystko co chciałam i myślałam,że coś jest za pięknie,że coś pewnie
się stanie.Często śniły mi się zęby co oznacza chorobę i wyśniły.Mam
duże oparcie w rodzinie czego również wam życzę,dzieci już prawie
dorosłe,dom z ogrodem gdzie mogę spokojnie posiedzieć.Niewyobrażam
sobie teraz mieszkać w bloku(gdzie spędziłam całe życie) i być
wystawona na tylu ludzi.Teraz choroba jest niewidoczna choć
odczuwalna ale przed abx chodziłam patrząc w prawo.A co będzie tylko
jeden wie.Fajnie,że możesz pracować ja też trochę pracuję mimo 4
abx.Abx są mniej męczące niż objawy dystoni.I jeszcze mam 2 psy i
dwa szczeniaki które mi dają wiele radości w chorobie.Zyczę ci wiele
sił zarówno psychicznie jak i fizycznie i tak trzymaj.Starasz się
pomagać ludziom na forum dobrym słowem a to wiele.Od nas też możesz
liczyć na to samo.Pozdrawiam Wiola.

[tk80]

Witaj dzieki za mile slowa,ja mieszkam w bloku dobrze,ze 4
pietrowym,ale bardzo lubie to mieszkanie,dobrze sie w nim czuje.Choc
jest glosno jak to w miescie.Moi rodzice maja wielki domek i
ogrod,ale to 100 km od mnie,choc jestem tam co weekend,wiec moge
chwile pobyc w wiekszej ciszy.Super ze rodzinka Cie wspiera w
chorobie,wiem jakir to wazne chyba tak naprawde w kazdej chorobie.Ja
tego dlugo nie mialam,byc moze byla bym w lepszym stanie psychicznym
niz teraz,ale czasu nie cofne,co bylo to sie nie odstanie,dzis to
mam,ale jest to tez mi mniej potrzebne.Dlatego ciagle np czuje sie
winna,ze zachorowalam i mam takie wrazenie,ze dystonia szyjna to nie
jest taka ciezka i powazna choroba,ze ja czasem przesadzam
uwazajac,ze jest to okropna choroba.Czy Ty tez tam miewasz takie
nastroje? i gdzie pracujesz jesli mozna wiedziec? Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Myślę,że nie masz racji obwiniając się,to jest choroba bardzo
utrudniająca życie.Wiem,że są gorsze choroby i jest to jakieś
pocieszenie(przykro powiedzieć).Ja pracuję w sklepie,ale ok 4
godziny dziennie,resztę stoi moja mama która aż za bardzo przejmuję
się moją chorobą.Ja nie lubię jak ktoś się nademną lituje lub
rozczula.To mnie strasznie wkurza,kiedy potrzebuję pomocy lub się
żle czuję sama o tym powiem(lub nie) a nie żeby się nademną
trząść.Ogólnie nie pracuję tak ciężko jak ty.Spasuj
troszeczkę.Jesteś bardzo dzielna ale chyba już to mówiłam.

[tk80]

Witaj Wiolu co tam u Ciebie jak sie czujesz ??? czy moze sie
wyjasnilo,czy to borelioza czy dystonia?? mam nadzieje,ze sie nie
obrazilas na nasze forum.Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Cześć Tamarko.Nie obraziłam się absolutnie.Mam nadzieję,że czujesz
się dobrze po ostrzykiwaniach?Ja nie mam za bardzo o czym pisać.U
mnie jest bez zmian.Po zmianie abx jest gorzej ale się nie
poddaję.Na razie nie widzę sensu iśc do neurologa bo co mi powie?A
badań konkretnych nie ma.Szkoda mi kasy iść prywatnie bo potrzebuję
na abx.Jutro robię badania jak tam się czuje moja wątróbka a w środę
jadę do Bielska do lekarki od bb.No i czekam kiedy oszczeni się moja
suczka.Moim marzeniem jest zrobić kurs strzyżenia psów ale jak mi
będzie wykręcało szyję to raczej będzie to niemożliwe.Niewiem co
myśleć o tym wszystkim.Ostatnio mam reakcję herxmajera co potwierdza
bb.Tamarko czy orjentujesz się która częśc mózgu odpowiedzialna jest
za dystonie?A co tam u ciebie,jak mama i jak twój wynik na to gorsze
chorubsko?Pozdrawiam,Wiola.

[tk80]

Witaj,po ostrzykiwaniach jest dobrze,nie widac,ze jestem
chora,wywalili mi w szyje 2 ampulki,to juz musiala zadzialac
maksymalna dawka,ale co bedzie jak to nie bedzie wystarczac,to nie
wiem,bo musial juz mi zwiekszyc dawke,a zaczynalam od 1
ampulki,tylko co z tego jak ja bym chciala sie z tego wyleczyc raz
na zawsze a nie tylko lagodzic objawy przez porazenie miesni,mogla
by ta toksyna leczyc,a nie powodowac dyskomfort przez porazanie
miesni,ale lepsze to niz tez skurcze.Moglabym brac to pod kontrola
emg,ale,zeby kurcze leczylo,bo tak to mam juz dosc.Koncze tez brac
leki antydepresyjne,zobaczymy jak sie bede czula psychicznie,bo
dystonia niestety bardzo doluje i wywoluje depresje.Wynik mojej
biopsji jest ok to zmiana lagodna,ale to wiedzialam na 90% juz
wczesniej,bylam na kontroli u onkologa zrobil usg i narazie ta
torbiel co mam i 2 pozostale guzki,mam z tym nic nie robic,bo sie
nic nie zmienilo,nastepna wizyta w kwietniu.Z moja mama jest w
porzadku,to juz 7 lat,teraz zatakowalo to moja siostre,ale wierze,ze
bedzie z nia dobrze,to nie jest genetyczne,ale i ja musze sie
kontrolowac,tym bardziej,ze mam taka budowe,ze to dziadostwo bedzie
sie ciagle tworzyc.A wracjac do dystonii,to wiem,ze to dotyczy
ukladu pozapiramidowego czyli ukladu ktory steruje napieciem miesni
porzecznie prazkowanych,oraz czynnoscia ruchowa,ruchami dowolnymi,a
dokladniej dotyczy to tzw jader podstawy,to jest zaburzone miedzy
innymi w dystonii,choc tez w parkinsonie i innych chorobach z tej
grupy.Wiem,ze nie ma badan,ale cos pokazuje emg,ale nie orientuje
sie czy to jest wystarczjace badanie.Nawet zaczelam czytac to Wasze
forum o boreliozie,ale nie wiem jakos nie zauwazylam,zeby ktos mial
tez dystonie szyjna identyczne objawy jak w tej chorobie,ale moge
sie mylic.Wiesz co mysle,czy nie moglabys jednak sie udac do
neurologa,jesli on powie,ze to dystonia,to ja bym sprobowala wziasc
ta toksyne i zobaczyc jak zareagujesz,moze ja mozna wziasc z tym
antybiotykami co bierzesz,bo wiem,ze z jakimis kolidowalo,albo
mozesz zrobic jakas przerwe z abx?? Wydaje mi sie,ze toksyna jest
lepsza niz taka dlugotrwala terapia antybiotykami,jak nie odczuwasz
poprawy na lepsze.Wiem,ze nie akceptujesz,ze mozesz miec dystonie
szyjna,ze wolisz borelioze,ale czy borelioza jest na pewno lepsza od
dystonii?? myslisz,ze dystonia jest duzo okrutniejsza??? troche
okropnie to wyglada, co dalam rade poczytac na forum.Co o tym
myslisz,o probie z ta toksyna??? wiem,ze o tym moze zadecydowac
lekarz neurolog,ale moze warto.Nie mowie,ze nie masz boreliozy,ale
moze to nie ona powoduje takie obajawy,sama juz nie wiem,moze nie
mam zupelnie racji.Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

W sumie to nikt nic nie wie.Co do jednego masz rację,że nie chcę się
przed sobą przyznać,że mam dystonię a nie bb.wybiorę się za niedługo
do neurologa .A co do toksyny to pewnie lepiej ją brać niż tony abx
ale tak jak piszesz ona nie leczy a abx może się udać.Myślę,że nie
jest u mnie jeszcze tak żle żeby brać toksynę przedtem było gorzej.A
z tych dwóch chorób wolałabym bb,chociaż może być tak,że mam
obydwie.Gdyby dystonia zatrzymała się u mnie na tym etapie to nie
byłoby najgorzej.No a jeśli to od bb i tego porządnie nie przeleczę
to niewiadomo jak to się może skończyć.Teraz leczymy też koinfekcje
bo jest podejrzenie mykoplazmy .Narazie mam 6 szczeniaczków i trochę
przy nich roboty.Trzymajcie się,Wiola.