tralfam
19.08.24, 21:39
Potrzebuję pomocy:
Mam następujące objawy od 12 lat (niektóre pojawiły się później)
- nie mogę podejmować wysiłku fizycznego przez ok. 3-4 godziny po jedzeniu (średniej wielkości posiłek). Inaczej mam biegunki i skurcze brzucha. Nawet chodzenie zwykłym tempem do tego doprowadza. Mniejsze posiłki to krótszy czas oczekiwania, ale efekt ten sam, jeśli się ruszam. W najlepszym wypadku mam gazy o zapachu zgniłych jaj.
- nie mogę pić i jeść ciepłych rzeczy. Inaczej biegunka
- nie mogę leżeć na plecach po posiłku. Inaczej biegunka
- nie mogę jeść zbyt wcześnie po przebudzeniu. Każdy pierwszy posiłek dnia potrafi doprowadzić do skurczów i kilku wizyt w wc w ciągu 2 godzin, choć już niekoniecznie do biegunki
- brzuch po posiłku pęcznieje nienaturalnie mocno.
- muszę pić przed posiłkami. Jeśli napiję się po, mam biegunkę lub w najlepszym wypadku jeszcze bardziej napięty i spęczniały brzuch
W związku z tym nie mogę normalnie funkcjonować. Brzuch jest moim zegarem - on ustala, co i kiedy mogę robić.
Przeszedłem w ciągu ostatniego roku serię badań. Była kolonoskopia i gastroskopia. Była enterografia MR. Była tomografia. Było USG. Nic poza helikobakterem nie znaleziono. Leki na niego już przyjmowałem, całą terapię przeszedłem i nic się nie zmieniło.
W ciągu ostatnich lat nic nie dały mi:
Xifaxan, Debretin, Alflorex, Proursan, normabiotic complete, sanprobi, duspatalin retard, dexilant, tribux forte.
Potem próbowaliśmy z lekami psychotropowymi. Zawiodły: SULPIRYD HASCO, AMIPRYD, ZOFRAN, PREGABALIN SANDOZ. Amipryd, tak mi się wydaje, nieco pomógł, ale tak mocno mnie usypiał, że nie byłem w stanie funkcjonować.
Obecnie przyjmuję tylko spamilan (2,5 tygodnia). Na razie bez efektów. Próbuje też Pulsetto - narzędzia, które ma wpłynąć na oś mózgowo-jelitową poprzez impuly elektryczne. Bez poprawy, jak dotąd. Ale trwa to dopiero 2 tygodnie.
Próbowałem też diety bezglutenowej oraz lowFODMAP. Bez efektów. Mam wrażenie, że nie ma znaczenia, co jem - i tak mam złe reakcje z ciała.
Jestem też po psychoterapii.
Czy może ktoś z państwa ma pomysł, co mogę jeszcze zrobić? Obecnie podejmujemy próbę leczenia mnie w kierunku naprawienia osi mózgowo - jelitowej, skoro wszystkie badania brzucha wychodzą dobrze.
Mam 38 lat. Mimo tych ciężkich dla mnie uwarunkowań, staram się utrzymać jakaś aktywność fizyczną. Ćwiczę na drążku i mam drobne ćwiczenia kardio. Oczywiście mogę je wszystkie wykonać tylko będąc 3-4 godziny po posiłku, więc w wielu przypadkach, np trekkingu górskiego, wykonuję je będąc głodnym. Nie mogę w trakcie zjeść nawet kęsa czegokolwiek, bo inaczej mam biegunkę. Niestety z powodu nierzadko porannego charakteru niektórych aktywności, jak choćby tych gór, często po prostu wychodzę w nie mając za ostatni posiłek kolację dnia poprzedniego. Przez to tracę siłę szybko.
Proszę o pomoc. Nie chciałbym używać słowa "błagam", bo wiem, że na pewno są bardziej dokuczliwe choroby. Mimo to, z moją bardzo ciężko jest żyć. Nie uważam siebie już za pełnosprawną osobę. Jestem uzależniony od stanu mojego brzucha. Nie mogę jeść, gdy inni jedzą, jeśli w perspektywie 1-2 godzin jest jakiekolwiek wyjście. To ogranicza mnie drastycznie.
Po cichu liczę, że może ktoś kiedyś wyszedł z czegoś podobnego lub słyszał o kimś podobnym do mnie.
