dziecko nie tyje

[danxer]

Mam 7 mieśięcznego syna z WPN z utratą soli. mały dostaje dawkę 12,5 mg
hydrokortyzonu na dobę i pół tabletki Cortinefu i dodatkowo ma dosalany
pokarm. Praktycznie od dwóch mieśięcy jego waga stoi w miejscu i mały wogóle
nie tyje a ostatnio nie chce nam wogóle jeść a mleko wypija praktycznie wtedy
jak śpi. Zdarzyło się też kilka razy w tym czasie iż zwymiotował. Pozatym
dziecko zachowuje się normalnie i lekarz prowadzący nie karze nam łączyć tych
objawów z WPN ani zwiekszać mu dawki leków.
Może ktoś z was miał podobne problemy z dzieckiem bo sami już nie wiemy co
mamy robić.

[kacperewa]

mam 4letniego synka z wpn i tez mialam ten problem . nalezy zrobic jonogram i jezeli jest malo sodu trzeba zwiekszyc dawke cortinefu. w przypadku mego synka z cwiartki cortinefu stopniowo dokladalismy po cwiartce . jest w tej chwili od trzech lat na jednej tabletce. wiem ze sa dzieci ktore funkcjonuja dopiero na 3 tabletkach.jezeli choc troche moglam pomoc to sie ciesze pozdrawiam.

[joannad7]

Oprócz porad poprzedniczki radziłabym zrobić badania pod kątem bakterii (i
innych takich) w kale i moczu. Podobno bakterie albo robaki też dają takie
objawy.
Co macie zrobić to trudno powiedzieć, ale ja bym chyba zwiększyła dawkę Cortefu
(na wszelki wypadek). Może poranną??
A poza tym, jak mój młody wymiotuje (zdarza mu się po przejedzeniu albo
posiłkach z "kłaczkami", np. groszek)- jeżeli zwymiotował dużo, to daję ekstra
dawkę (niezależnie od tych trzech dobowych) mniej więcej 10 mg (dobową ma
11,75). Żeby nie nadwyrężać zapasu Cortefu daję wtedy Hydrocortizon (1/2
tabletki). Póki co, odpukać, działa.
Pozdrawiam,
Joanna

[dona72]

Mój synek, który ma 7 lat, też ma WPN z utratą soli. Mieliśmy ten sam problem
co Wy. Synek słabo przybierał na wadze, wymiotował często, zwłaszcza przy
jedzeniu. Wyniki miał dobre. Lekarka też nie wiązała tego z chorobą. Radziła
urozmaicać posiłki i zwiększać ich kaloryczność. Nie zawsze to faktycznie
pomagało. To była ciagła walka o każde 100g przyrostu masy. Kłopoty z wymiotami
skończyły się gdy miał około 1,5 roku, może 2 lata. Ale wtedy dziecko ma już
bardzo urozmaiconą dietę i wiele rzeczy mu smakuje (na marginesie: po frytkach,
które bardzo lubi, nigdy nie zwymiotował!). Obecnie z jedzeniem nie ma
problemu, chociaż trzeba synka pilnować. Poza tym ma też niedowagę, jest
drobnym dzieckiem, ale ponieważ wyniki ma dobre i rośnie, to lekarka uznała, że
widocznie ma taką budowę. Z perspektywy czasu myślimy z mężem, że może za
bardzo mu wciskaliśmy jedzenie i on wymiotował na sam widok butelki z mlekiem.
Znam takie przypadki wśród dzieci zdrowych, bez WPN. Potem go nie zmuszaliśmy,
jadł trochę ale częściej, bez takiej nerwowej atmosfery, że znowu zbliża się
godzina posiłku. Nie wiem czy moje rady pomogą, bo przeciez każde dziecko jest
inne. Teraz mały jest kochanym urwisem. W szkole sobie radzi doskonale,
uwielbia podróżować. Żartujemy z mężem, że w żyłach płynie mu benzyna. I tylko
trzeba pilnować aby w sytuacjach stresowych zwiększać hydrokortyzon, ale to
wiecie....

[burza233]

Witaj!Mam na imie Ewelina.Jestem mama Jakuba,ktory ma teraz dwa latka i cztery
miesiace.Choruje na wrodzona niedoczynnosc kory nadnerczy.Na dobe przyjmuje 15
mg hydrocortisonu,pol tabletki cortineffu no i oczywiscie sol,ktora traci z
organizmu.Moge na dzien dzisiejszy powiedziec Ci,ze od urodzenia mam z
maluszkiem problem jesli chodzi o jego wage i przybieranie.Jest bardzo drobny i
chudy.Ma 84 cm wzrostu i wazy ponad 10 kg.Jego waga raz rosnie,a po paru dniach
gwaltownie maleje.Jest tak na okraglo.Lekarze mnie uspakajaja,bo wyniki badan ma
zawsze prawidlowe.Moze ma taka przemiane.No i moze jestem troche
przewrazliwiona.Porownuje go do innych dzieci i widze poprostu roznice i to nie
mala.Nie moge ci nic wiecej doradzic,bo nie umiem.Wiec tylko,ze nie jestes z tym
problemem sama.Pozdrawiam.Buziaczki dla maluszk.

[dona72]

Mój synek też jest bardzo szczupły. Teraz ma 7 lat (prawie 7,5), ale
sprawdziłam jaki był w wieku Twojego synka. Otóż prawie taki sam, też miał
około 84 cm i wagę trochę ponad 10 kg. Zawsze to jakaś pociecha. Obecnie na tle
swoich rówiesników mój synek nie wyglada tak źle, wzrostem trochę lepiej niż
wagą. Wszyscy z wyglądu oceniają go na młodszego niż jest. Ale w muzeach nie
protestuję i nie prostuję, gdy pani kasjerka spojrzawszy "fachowym" okiem na
mojego siedmiolatka stwierdza, że nie musimy dla synka kupować biletu, bo
dzieci do lat 6 wchodzą za darmo. Mam zatem pytanie ogólne: jakie są Wasze
dzieci, czy raczej szczupłe, czy w normie, czy grubsze? Czy można uogólnić,
jakie, pod względem fizycznym, są dzieci z WPN?
pozdrawiam

[beam4]

Moja córka zawsze była szczupła, nie chciała jeść i jako niemowlę była poniżej
normy. W okresie dojrzewania zaczęła rosnąć i przybierać na wadze. Cieszyłam się
ale bałam się że to Cortef tak działa. Teraz ma 15 lat, nie jest wysoka (160 cm)
i słabo rośnie. Na szczęście nie tyje już tak gwałtownie (a potrafiła przybrać 8
kg w ciągu 9 miesięcy. Teraz ma wagę w normie i waży ok. 55 kg. W każdym razie
endokrynolog się nie czepia.

o wadze (luźne)

[joannad7]

Mój synek ma prawie dwa lata, a też walczymy z tematem jedzenia - generalnie to
jest tak zajęty, że nie ma czasu jeść :). A i wymioty też nie są rzadkością. Z
całego wątku i wypowiedzi znajomej mamy dwójki urwisów (zdrowych) dochodzę do
wniosku, że dzieci wymiotami walczą z rodzicami :) albo z nadmiarem lub
nieodpowiednim jedzeniem. Mój młody też woli pić w nocy mleko (w takim wieku!),
ale ostatnio mam na niego prosty sposób: dostaje jeść prawie co dwie godziny,
ale nie dużo i absolutnie nie łączę tego z jakimś specjalnym rytuałem. Raczej
tak, że by to było przy okazji czegoś. Np. jesteśmy na dworze i Filip chce
oglądać autobusy, to siadamy na ławce przy przystanku i wtedy wcina jogurt. Po
prostu musi się czymś zająć. I tak po trzech dniach zauważyłam, że odechciało
mu się nocnego jedzenia. (ale niestety niani nie wszystko da się wpoić i znowu
w nocy młody pije mleko). Do tego ma na wierzchu paluszki słone i zawsze
próbuję go częstować moim jedzeniem (obowiązkowo z mojego talerza :). Poza tym
jak kupuję gotowe posiłki to zawsze sprawdzam ich kaloryczność i zwykły serek
Danio ma ich prawie dwa razy więcej niż obiadek Gerbera. Właśnie może z tymi
gotowymi popróbujcie - mój Gerbera może jeść na okrągło a Bobovity nie chce
(koleżanki dziecko z kolei odwrotnie). Ja je zawsze dosalam i trochę podgrzewam.
Trzymam kciuki :)

[burza233]

Witaj!Wlasnie przegladam wypowiedzi na forum i znalazłam Twoja.Piszesz,że twoim
dzieckiem zjmuje sie pani doktor Małecka z Poznania.Moim maluchem rowniez
zajmuje sie ta pani doktor.Jestem jej niezmiernie wdzieczna,bo mi uratowala
mojego brzdaca.Do dzisiaj nie znam innego lepszego lekarza od niej.Zna sie na
tym co robi.Mysle ze tez tak uwazasz.Pozdrawiam