zzsk-czy zawsze prowadzi do inwalidztwa?

[Gość: Anna31]

Czy choroba ta zawsze prowadzi do trwałego kalectwa, czy można
zachować sprawność i zdolność do pracy? Bardzo proszę o odpowiedź.
Słyszałam, że możliwy jest różny przebieg choroby, jakie więc są
możliwe opcje?

[sebo_pater]

Czesc czy dlugo chorujesz na zzsk jakie leki zazywasz ja diclac 150
duo pomaga. ostatnio cwicze tez pomaga. jak uciebie przebiega
choroba. chodzi mi o szyje, klatke piersiowa i lędzwie. u mnie to
najwiekszy problem.ja dopiero niedawno dowiedziałem sie ze mam zzsk
chociaz objawy mialem juz 5 lat temu ale lekarze pierwszego kontaktu
na to nie wpadli i zmarnowalem kupe czasu. co z dieta jest tak
bardzo wazna?.

[osman71]

Witam. Mnie się wydaje, że u każdego może być jednak inny przebieg tej choroby i
nie każdy musi zostać 100% inwalidą. Ja dla przykładu dostałem chorobę
genetycznie po ojcu, który faktycznie bardzo mocno chorował, był bardzo mocno
pochylony i faktycznie zmuszony był iść na rentę. U mnie stwierdzono chorobę w
wieku 15 lat (dziś mam 37) i jak na razie normalnie pracuję fizycznie, mimo
oczywiście prawie że ciągłego bólu i jakiegos jak na razie małego ograniczenia
ruchowego. Muszę koniecznie dodać, że praktycznie wcale się nie leczę tzn nie
tak jak powinienem i jak zalecaja lekarze. Przez cały ten okres byłem tylko raz
w sanatorium i średnio raz na półtora roku biorę jakies 10 zabiegów, jedyna co
biorę w miarę regularnie to niestety tabletki. Zaczynałem od metindolu,
ibuprofenu i innych świństw, poprzez wszystkie odmiany diclo, a obecnie jestem
na nimesilu i jak a razie jest w miarę skuteczny. Życzę więc dużo zdrówka i
pogody ducha, nie ma co się załamywać są na świecie jeszcze gorsze choróbska.
Pozdrawiam

[jerryzz]

Niestety zawsze i tylko od rozwoju choroby, leków etc zależy kiedy :(. W tej
chorobie nie da się uniknąć pochylenia bo tak się niestety deformuje kręgosłup

[Gość: ja]

ja mam dokladnie tak samo jak Ty tez od niedawna sie o tej chorobie dowiedzialem
a zaczela mi sie tez 5 lat temu a nie wiem ile masz lat ale ja mam 20 wiec
troche mlody jestem a pracy z tymi bolami nie widze przez wakacje pracowalem tu
i tam i bylo bardzo ciezko bo po kilku godzinach juz z bolu nie moglem
wytrzymac. rzucilem palenie nawet bo podobno ma to jakis wplyw na chorobe cwicze
regularnie i jest troche lepiej ale jestem caly czas na lekach przeciw zapalnych.

[osman71]

Witam ponownie. Ja ostatnio czekając w kolejce do reumatologa pogadałem z
osobami z ZZSK i potwierdza się reguła że ta choroba ma naprawdę wiele różnych
postaci i bardzo różny przebieg. Poza tym można zauważyć że jedni mają jakby
okresowe silne rzuty, a ja np mam raczej odmianę z ciągła emisją tzn praktycznie
nie mam okresu w ciągu roku żeby mnie gdzieś nie bolało, a to niestety wiąże się
z większą ilością zażywanych prochów. I tak jedni chorują krótki okres czasu i
juz widać wielkie zesztywnienie i wykrzywienie, a drudzy mają zdecydowanie
łagodniejszy przebieg mimo dłuższego okresu choroby. Tak czy siak jest to
wstrętne choróbsko!! A tak przy okazji bierze ktoś z Was Aspicam? jak to działa?
przeszedłem własnie z Nimesilu na aspicam i zastanawiam się czy będzie lepsze.

[Gość: Kamilka]

Ja biorę sulfasalzin i nic mnie nie boli od liku lat. Ten lek
zachamowuje rozwój choroby.

[osman71]

Nie bierzesz nic z przeciwbólowych i przeciwzapalnych?? Może napiszesz coś
więcej o aktualnym stanie choroby w Twoim przypadku i jak długo i ile bierzesz
ten sulfasazyny?

[jerryzz]

gó... prawda, ja choruję już od 15 i nie znam osoby której pomogła sulfa.

[Gość: pawel]

Choruje ponad 10 lat biore sulfasalazin odczuwam dolegliwosci ale juz sie do
nich przyzwyczailem... czasami zdarzaja sie ostre bole zwykle po przeziebieniu
lub wychlodzeniu organizmu dlatego staram sie cieplo ubierac. Czy macie problemy
z kichaniem?

[Gość: Monika]

Witam w kręgu reumatycznym.
Spadek genetyczny po mamie. Mam 30 lat i już nie pełną sprawność. Kolana, biodra, barki, łokcie, nadgarstki.
Rodzinny bagatelizował. Wybieram się do reumatologa. Jakieś porady dla początkującej?

[Gość: dimi]

Czesc. Mam ZZSK (zdiagnozowane) od 15 lat,a tak naprawde to od ok
20tu. Bralem rozne leki, ktore tak naprawde pomagaja zasnac
(sulfosalazyne, vioxx (tak, ten slawny), movalis. Teraz Diclofenac
(2x75mg). Ale w ciag dnia leki nie sa bardzo potrzebne -
przynajmniej dla mnie, jesli pamietam o ciaglym ruchu. Oprocz
leczenia medycznego (zaczynam Humire) najwazniejszy jest ruch i
cwiczenia. Jak tylko zaczynam z powrotem serie to od razu czuje sie
lepiej, prostuje sie i ogolnie mam mniejsze dolegliwosci. Oprocz
cwiczen klasycznych na materacu polecam (sa najlepsze) cwiczenia w
podwieszeniu (na urzadzeniu "ugul"). Wisi sie na bloczkach
zaczepionym za kazdy staw i macha na wszystkie strony. Efekt
murowany. Bardzo wazne sa tez cwiczenia oddechowe - oprocz zrostow
stawow gorna czesc pluc nie rusza sie jak powinna (kregoslup
piersiowy tez sie zrasta). I wtedy odklada sie wydzielina ktora
trzeba odkaszlnac. Potencjalnie jest to duzy problem uboczny. Oprocz
tego trzeba uwazac na wszystkie stany zapalne w organizmie - np.
leczyc zeby, starac sie nie przeziebiac itp. A podstawa jest
normalnie funkcjonowac, cwiczyc i chodzic do lekarza. Zobaczymy jak
bedzie po Humirze. pzdr dimi

[Gość: dimi]

no i oczywiscie jest to choroba postepujaca, ale mozna z nia walczyc i
raczej sie na nia nei umiera (przynajmniej bezposrednio), jesli sie o
siebie dba caly czas. Ja jestem zesztywnialy tak a'la Jaruzelski ale
funkcjonuje normalnie, mam zone i dziecko. Pracuje, jezdze samochodem,
na normalne wakacje itp. Da sie zyc.

do dimi

[osman71]

Witam. No to prawie jak ja, też tyle już ciągnę z zzsk. Możesz napisac cos
więcej, w jaki jesteś wieku i jakie masz obecnie największe dolegliwości? Ja
brałem prawie wszystko co Ty za wyjątkiem vioxu, a teraz jestem na Nimesilu ew
aspicam. A jak u Ciebie z wątrobą i innymi sprawami, bo po tylu latach brania
tych świństw może byc róznie. Pozdrawiam

[Gość: e,]

zzsk.p2a.pl/

[Gość: gość]

zzsk.p2a.pl/index.php

[Gość: allet]

witam was.zapoznałam miłego chłopaka który boryka się z takim samym problemem
jak wy.chciała bym z min spędzić resztę życia ale on jeszcze o tym nic nie
wie.to co mówi to ,to że się dziwi co ja w nim widzę i źle robię że się
interesuje nim kaleka -tak na siebie mówi.ciągle kaleka i kaleką.ostatnio
zwątpiłam i zaczęłam myśleć o tej chorobie.czy ktoś mi może pomóc podjąć decyzje
i czy mam go posłuchać i się odsunąć? może głupie pytanie bo wy macie większe
problemy ale nie chcę mu zrobić przykrości w przyszłości...ja go bardzo lubię i
rozumiem jego chorobowe dolegliwości.

[Gość: janusz 51]

Mam 58 lat i żyję z tą chorobą 35 lat i wswzystkie etapy tej choroby
za sobą chociaż jestem mniej sprawny ruchowo i pochylony ale jeszcze
dobrej mysli,jak Ci nie będzie przeszkadzac ta ułomnośc i go lubisz
to decyzja powinna byc na tak

[Gość: ada]

witajcie
u mnie jest podejrzenie zzsk.Z bólami borykam sie od ponad roku,
potrafia mnie boleć wszystkie stawy, sztywnieć kregosłop,czasem
przykurcze, bóleżeber,pięt. Mam zmiany w biodrach(zatarcie szpary i
sklerotyzacje)miałam przepisaną sulfsalazyne ale bardzo żle sie
czyłam, nimesil czy diclopen tez na mnie nie działa,jedyny lek po
którym czuje ulge to MIOZEPAM.czekam na wyniki mr bioder i może
końcową dignoze.Też sie zastanawiam jak to bedzie u mnie bo juz
teraz jest nie z byt ciekawie ,od prawie roku nie pracuje bo nie
jestem w stanie ,ale mam nadzieje, ze dopasuja leki i rehabilitacje
i będzie lepiej i spowolini zmiany.Wkoncu jestem kobieta a my
przechodzimy zzsk ponoćłagodniej od mężczyżni w przeciwieństwie
jeśli chodzi o RZS

[lepkowe]

Jak tam, ludzie?