pobyt w szpitalu na Banacha

[marz_s]

Mam synka 7,5 letniego chorego na dmd.Po wizycie u pani dr Ryniewicz
okazało sie że był żle rehabilitowany w rejonie ,ma przykurcze i
lordozę .Sterydów też nie dostawał.Mamy zaplanowany pobyt w szpitalu
po świetach moze ktoś z państwa wie jaka tam jest opieka i czy matka
moze być z dzieckiem cały czas? Z góry dziękuje za informacje.

[wiki08]

Ja byłam z synem na Banacha 2 lata temu. Mogłam być z dzieckiem cały
czas. Mogłam spać na materacu lub skorzystać z fotela na korytarzu.
Opieka jest beznadziejna, tzn wcale jej nie ma. Pojedziesz tam i raz
dziennie będziesz chodziła na 15-20 min spotkania z rehabilitantem,
który powie wam jak ćwiczyć mięśnie z DMD. Odział ma 2 sale po 4-6
osób. Jedna damska, druga męska. Jeżeli jesteście zdiagnozowani to
nie sądzę żeby coś więcej robili. Dzieci, które tam przyjeżdżają co
jakiś czas, mają tylko spotkania z rehabilitantem. Nie spodziewaj
się niczego pozytywnego po pobycie na Banacha. Ja nie spotkałam
żadnej osoby, która będąc u nich była zadowolona. Zdołowanych wraca
90% i tyle też nie chce mieć z nimi nic wspólnego. Życzę powodzenia,
dużo dystansu i nastaw się, że będzie źle to się nie rozczarujesz.
Ja po pobycie na Banacha długo nie mogłam dojść do siebie. Podejście
do pacjenta, rodziny i jej problemu jakim jest DMD
jest ....delikatnie mówiąc nieprofesjonalne. Zero wsparcia, zero
współczucia, zero nadziei i dużo, dużo niemiłych słów od jedynych
lekarzy w Polsce, którzy zajmują się tego typu chorobami.

[cymerman6]

hej marz mogłabyś podać mi swoje gg wtedy podam ci więcej informacji i mam kilka
pytań do ciebie też mam 5-letniego syna z dmd moje gg 16025223

[marz_s]

moje gg
8594313
dzięki

[marz_s]

Nie wiem co robic z tymi sterydami;lekarka z czd odwlekala podanie
ich niby wszystko wiedziała o tej chorobie a teraz okazuje sie ze
Bartuś był żle prowadzony.Na Banacha bedzie miał echo serca
badanie gęstości kości przymierzają się do małych dawek sterydów
mają mnie nauczyc poprawnie ćwiczyc małego bo jak sie okazuje to moi
rehabilitanci to szkoda gadac

[marz_s]

Nie wiem co robic z tymi sterydami;lekarka z czd odwlekala podanie
ich niby wszystko wiedziała o tej chorobie a teraz okazuje sie ze
Bartuś był żle prowadzony.Na Banacha bedzie miał echo serca
badanie gęstości kości przymierzają się do małych dawek sterydów
mają mnie nauczyc poprawnie ćwiczyc małego bo jak sie okazuje to moi
rehabilitanci to szkoda gadac.moim wieeelkim błędem bylo to że
zaufałam doktor czd

[wiki08]

Pamiętaj tylko, że tyle samo jest pozytywnych opini na temat
sterydów ile negatywnych. Są tacy co będą je polecać, bo pomagają
oraz tacy którym zaszkodziły. Sterydy mają bardzo dużo skutków
ubocznych. Spowalniają procesy zanikowe, ale wyniszczają kości. Na
Banacha wszystkim zalecają tą samą dawkę bez względu na wiek i masę
ciała. Niestety opieka w przychodni chorób mięśni jest wysoce
niezadawalająca. Kontakt z nimi jest mocno utrudniony. W CZD nie
mają doświadczeń w leczeniu chorób mięśni i odsyłają na Banacha. Nie
mniej jednak podejście do pacjenta w CZD i na Banacha jest zupełnie
inne. LIcz się z tym, że popłyną w twoją strone tylko słowa krytyki,
zero wsparcia i współczucia. Większość rodziców poleca poradnię
kardiologicznąw CZD, bo tam pracują ludzie a nie klierzy. Kiedy
idziesz na Banacha? Odezwij się jak było albo napisz na mojego maila
gazetowego to się jakoś zdzwonimy i porozmawiamy.

[cat4444]

Ja też uważam, że nie powinnaś mieć wyrzutów sumienia z powodu
sterydów bo osobiście uważam, że każdy powinien ich spróbować, ale
tak jak pisze wiki08 mogą mieć na tyle dużo skutków ubocznych, które
będą przewyższać nad tymi dobrymi. Bardzo się cieszę, że na Banacha
zrobiono taki postęp, że zanim je podają robią w końcu szczegółowe
badania, żeby nie zaszkodzić choremu. W tej chwili sterydy już są
podawane wg masy ciała a nie jak pisze wiki, że jest taka sama dawka
dla każdego-tak było kiedyś teraz to zostało zmienione. Co do pobytu
na Banacha to proponuję nastawiać się neutralnie, bo każdy pobyt w
szpitalu nie jest niczym przyjemnym, postaraj się jak najwięcej
dopytać i skorzystaj z rad dr Radwańskiej co do rehabilitacji a
jeżeli ktoś będzie cię krytykował to poprostu to zlekceważ, bo
zawsze znajdzie się taka osoba, która będzie krytykować bo już tacy
są niestety ludzie a zwłaszcza lekarze.

[firciuchna]

Cat: Watpliwa sprawa by zrobili a Banacha postep .. bylam tam w zeszlym roku z
dzieckiem i zapisali mu sterydy bez zrobienia potrzebnych badan .. wiec .. jest
tam caly czas zle ..Co do opieki to tez jest okropna .. jedyne co mi tam
pokazali to cwiczenia .. i nic wiecej sie nie dowiedzialam .. Moj syn mial miec
wizyte w maju a okazuje sie , ze zapomnieli o tym i zapisali go na wrzesien wiec
nie mam slow .. na to co wyrabia sie na Banacha ;/

[ausia30]

mój syn ma 15 lat,osobiscie na Banacha byliśmy tylko na
diagnozie.Póżniej jeżdziliśmy do kontroli i jedyna rzecz którą mówią
to że "choroba postępuje prawidłowo"trochę nienormalne prawda?przez
6 lat nie dowiedzieliśmy się tam nic konkretnego.3 lata temu
dostaliśmy się na turnus szkoleniowy organizowany przez Towarzystwo
Zwalczania Chorób Mięśni.Tam dowiedziałam się bardzo dużo o chorobie
rehabilitacji,bardzo kompetentne osoby uczyły nas o tej chorobie.Był
to turnus darmowy nie wiem czy jescze jest organizowany wiem że
jeszce kilka odbyło się.Warto byłoby dowiedzieć się czy są takie
turnusy nadal.Pozdrawiam

[domino1969]

też byłem u tzw dr Ryniewicz!!brakło by mi grubego zeszytu gdybym miał opisać
jej negatywy .Tak jak najkrócej potrafię - ona ma tylko jedną wadę :Nie ma zalet
!!obecnie konsultuję się z prof Fidziańską /Na Banacha/może nie zna nowości z
tej dziedziny ale nie ściemnia, ma duże doświadczenie ale przede wszystkim
dziecko ma uśmiech podczas wizyty .sterydy podaje się przeliczając na kg x
0.9mg.podaje dziecku encorton od 3 lat jak narazie nie stwierdziłem skutków
ubocznych

[marz_s]

Bartuś miał EMG i badanie genetyczne które potwierdziło dmd.MA
delecje w obrębie genu dystrofiny eksonów 49-54.czy w przyszłości
załapał by się na jakiś lek?I czy konieczna jest biopsja mięśni aby
określić rodzaj tego leku czy nie, czy biopsja potrzebna jest tylko
do postawienia diagnozy?

[enigma1972]

Witam serdecznie, czy któraś z mam leżała ostatnio z dzieckiem na Banacha u dr. Ryniewicz?
My mamy termin stawienia sie tam 02.11. Nie chcę tam jechać, pierwsze wrażenia okropne!!!
W dodatku p.doktror juz mi zapowiedziała, że skoro dziecko ma juz 7 lat to oni niechętnie by widzieli abym z synkiem tam spała :(((((( Nie wyobrażam sobie, abym mogła go tam zostawić samego nawet na noc....nie wiem co robić. Czy trzeba ten szpital wybrać czy to my decydujemy gdzie dziecko będzie prowadzone?? czy ktos wie cos o Bydgoszczy?? Bardzo proszę o odpowiedź!!

[cat4444]

Napisz jaki jest powód wyjazdu do szpitala? Czy syn ma diagnozę genetyczną?
Jeżeli wybierasz się na biopsję mięśnia to zastanów się nad jej sensem, bo syn jest już w takim wieku, że można spokojnie postawić diagnozę na podstawie objawów. Ja synowi robiłam biopsję mięśnia ponieważ diagnoza genetyczna wykluczyła delecje i duplikacje a syn nie miał jeszcze typowych objawów choroby (miał wtedy 16 miesięcy) i miałam nadzieję, że wynik będzie negatywny- na dzień dzisiejszy gdybym miała zrobić takie badanie jeszcze raz to bym się nie zgodziła.
Co do pobytu w szpitalu to ja bym również się nie zgodziła żeby syn był sam, możesz powiedzieć pani dr, że w Europie każdy rodzic ma zapewniony pokój i łóżko a w Polsce nie dość, że śpimy na podłodze przy łóżku dziecka to jeszcze musimy o to walczyć a panie pielęgniarki i tak nie przyjdą do płaczącego dziecka bo mają tak wiele pracy...
Dziecko i tak będzie musiał prowadzić lokalny neurolog bo do poradni chorób N-M po pierwsze trudno się dostać a po drugie pani dr ma tylko kilka minut bo dostaje grosze za pacjenta, więc będzie to tylko strata czasu i pieniędzy. Jeżeli chcesz skonsultować syna z kimś sensownym to proponuję udać się prywatnie do dr Kostery-Pruszczyk bo jest młoda, ma odpowiednią wiedzę i bardzo dobrą opinię wśród rodziców.

[enigma1972]

Dziękuję za odzew. U mojego synka wiosną wystapiły pierwsze objawy choroby, 14 wrzesnia mieliśmy badania w Instytucie genetyki na Sobieskiego, wyników nie mamy do dziś. Jednak juz tydzień temu dzwoniła pani doktor, że mamy przyjechac na tydzień do szpitala, jednak gdy dowiedziała się że nie mamy wyników to wzięcia inne dziecko. Dziś rano zadzwoniła, że zna juz wyniki Małego i jest dystrofia. Zapytałam - która? nie chciała odpowiedzieć, tylko powiedziała że musi dziecko zbadać. Gdy powiedziałam, że badała dziecko i podejrzewała Duchenne'a to wówczas powiedział, że wygląda to na właśnie ten typ. Wyznaczyła termin przyjazdu na 2.11.
Jednak nasz syn jest rehabilitowany od 5 tyg. i objawy ustępują, pracuje tez nad nim energoterapeuta, efekt jest niesamowity. Póki co, wzbraniam sie i przed szpitalem i przed sterydami. Zastanawiam sie nad powtórzeniem badań po skończeniu terapii przez energoterapeutę. Reasumując szpital na Banacha i dr Ryniewicz przerażają mnie:(((
acha - powiedziała że biopsji nie muszą robić. Mamy z mężem wrażenie, że pani doktor chce troche podnieść statystykę szpitalną.
Czy szpital prowadzący można wybrać samemu?
Gdzie pani dr Kostera-Pruszczyk przyjmuje?

[cat4444]

Bienergoterapia raczej działa pozytywnie na waszą psychikę niż na dziecko i niestety nie wyleczy synka z choroby. Jeżeli macie wynik genetyczny to pobyt na Banacha będzie polegał na wykonaniu badań ( dobrze by było wykonać badanie gęstości kości), pokazaniu co i jak trzeba ćwiczyć i pewnie na rozmowie odnośnie terapii sterydami. Dr Kostera przyjmuje w Warszawie prywatnie w czwartki ul. Puławska 233 w Poradni Rehabilitacyjnej tel. [phone].

[marcia1972]

ja byłam w szpitalu na Banacha w czerwcu z synem 8 lat bylam z nim caly czas. Chociaż kierowała nas na oddział dr Ryniewicz byliśmy pod opięką dr Kostery Pruszczyk( synek był diagnozowany już wcześniej ).Na Banacha miał badane ,serce,gęstość kości zalecone sterydy.Pokazano mi ćwiczenia jakie mamy wykonywac w domu.Ogólnie mówiąc nie bylo tam tak tragicznie,upieraj się na zostanie z synkiem

[enigma1972]

Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź!
Mam też serdeczną prośbę o mail'a, jeśli to nie stanowiło by problemu.
Chciałabym popytać o takie przyziemne sprawy, dot. pobytu w tym szpitalu.
Dziekuję i pozdrawiam!

[marcia1972]

[e-mail]

[enigma1972]

marcia1972, serdecznie dziękuję za namiar na maila, napisałam, nie wiem czy dotarł??
dzięki!

[enigma1972]

Mój synek, z którym w poniedziałek jedziemy do szpitala na Banacha mówi, że jedzie "na Bahama", ciągle mu się myli :)))