gosiamp12 30.01.06, 11:16 myslicie ze podawanie np witaminy E moze cos pomóc?Albo np. Infant formula (nie wiem co to?) Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
agnes190 Re: znalazłam taki link o sposobach zapobiegania 01.02.06, 21:32 Witaj, Już kiedyś przedstawiałam się krótko na forum. Potewm niestety nie mogłam uczestniczyć w toku. Jestem w bardzo zbliżonej do Ciebie sytuacji. Krystuś ma 13 miesięcy i zdefiniowane DMD. Jestem na początku drogi i tak samo miotam się co mogę zrobić dla synka. Jak narazie korzystam z bezcennych rad Forum i trochę "zanudzałam" Sebanę (przepraszam i dziękuję za wyrozumiałość). Zainteresował mnie link, który podałaś i wynika z niego, że teoretycznie możnaby podawać te leki maluszkom. Niestety nie znam ich. Obecnie jedynie chodzimy sobie tak zapobiegawczo na rehabilitacje raz w tygodniu, a od kwietnia wracamy na basen dla maluszków (raz już zrobiliśmy podejści i bardzo nam się podobało, ale mieliśmy zapalenie ucha i wolałam na okres zimy odpuścić). Teraz bardzo intensywnie myślę o macie do hydromasażu. Chciałabym zakupić i stosować zapobiegawczo może raz w tygodniu. Nie bardzo jednak wiem gdzie konkretnie szukać najlepszej maty. Będę starała się odzywać w miarę możliwości - forum śledzę cały czas, ale czasem nie mogę po prostu tego czytać (załamuję się i w tedy potrzbuję dystansu). Czytałam także o "rekrutacji" w Stanach na testowanie "leku" maluszków. Czy ktoś z nas próbuje dostać się. Ja niestety nie mogę, gdyż wiek musi być min. 5 lat i objawy choroby. Bardzo Wam dziękuję za te wszystkie infomacje i przepraszam, że ja nie mogę pomóc w kwestii wiedzy. Odpowiedz Link
gruchotka Agnes ! 01.02.06, 21:47 Witaj, martwiłam się, co u Was słychać. Ale chyba za bardzo nie chciałaś ze mną rozmawiać ;) . Matę do hydromasażu można kupić taniej dzięki refundacji z PFRON. Ale niestety, ja na taką refunację czekam juz od lipca 2005. A co do preparatów, to podaje WIT. E i B6 oraz KinderBioivital (teraz żel), oraz kreatynę. Odpowiedz Link
agnes190 Re: Agnes ! 01.02.06, 22:17 Miło, że się odezwałaś . Chciałam rozmawiać, ale czasem mnie to przerasta i jak zaczynałam czytać forum to wpadałam w depresję. Niestety nie mogłam pisać, gdyż mam blokady w pracy, a internet w domu mamy od niedawna dlatego teraz mogę. Bardzo Was przepraszam za moje zachowanie. Strasznie też mi pomogliście. Wiem, że pisałaś już o tej macie i że chyba kosztuje ok. 3000 tys. (może się mylę). Myślę, że mogłabym teraz to zakupić no bo co innego mogę zrobić. A jak myślisz co do witamin to powinnam zacząc podawać już teraz czy nie? W kwietniu mamy wizytę na Banacha, ale szczerze mówiąć niewiele się po niej spodziewam. Probuję także kombinować z GG, ale mam chyba trobne problemu techniczne ze ściągnięciem ikony i poruszaniem się po tym. Mój nume 768048 (jeżeli dobrze się zarejestrowałam. Co muszę zrobić w kwestii ewentualnej refunkacji takiej maty. Jak narazie mam tylko orzeczenie o niepełnosprawności i tyle. U nas ogólnie fajnie jak narazie Krystuś rośnie, zaczyna chodzić i jest strasznie "niegrzeczny". Istny wszędobylski wiercipięta. Ale cieszę się. I właściwie obecnie łatwo mi uwierzyć że jest zdrowy. Ciągle mam poczycie niedosytu, czy mogłabym coś jeszcze zrobić. Czy wiecie coś o tych badaniach w Stanach? Ja właściwie pisałam do Was ostatnio z życzeniami świątecznymi ale jak widać niedoszło - też słyszałam, że większość maili prywatnych wychodzących est blokawana u mnie w pracy (teraz juz mogę pisać z domu). Odpowiedz Link
gruchotka Re: Agnes 02.02.06, 18:45 Nie masz za co przepraszać, a ja żartowałam, że nie chcesz ze mną rozmawiać. Doskonale pamiętam swój stan jak dowiedziałam się o DMD i długo trwało zanim wyszłam z mega dołka. Więc domyślałam się, że potrzebujesz czasu, aby ogarnąć sytuację. No i bardzo ucieszyłam się, że się odezwałaś :) Życzenia nie doszły, ale dziękuję za pamięć. A co do maty do hydromasażu, to ja jestem zdecydowana na zakup takiej najprostszej, oczywiście bez ozonu. Kosztuje ok. 1.300 PLN. Zresztą na temat maty, dofinansowania, witaminach i nie tylko napiszę jutro, dzisiaj coś ciężko mi się myśli. Pozdrawiam Mój GG 5021608 Odpowiedz Link
alicjaczar Na genetykę nie ma leku... 25.05.06, 21:09 Radze Ci jedno-dobry wysokobiałkowy sposób jedzenia, witaminy i soki naturalne...A przedewszystkim REHABILITACJA> Nic choroby nie powstrzyma, może ja spowolnic, tylko spowolnic, a recepty pt soki noni czy wit E...wybacz jestem w żałobie nie chce bluxnic...Ćwicz tez strone oddechowa, choroba w najgorszym stadium doprowadza do niewydolności oddechowej...Ćwicz mięśnie układu oddechowego Ćwicz!!!!!!!!!! Odpowiedz Link
