Terapia genowa w Dziekanowie Leśnym???

[gosiamp12]

Słyszeliście o dr Rybaku i terapii genowej w ww. miejscowosci? Dzwonilam tam
mowiono ze organizuja 3 tygodniowe turnusy dla chorych na dystrofie ale nic
wiecej nie wiem bo nie zastalam lekarza . Czy ktos z was tam był lub cos
słyszał. Podaje nr tel. do tego szpitala w Dziekanowie to kolo Warszawy.
Podaje nr 022 7512666

Terapia genowa w Dziekanowie Leśnym???-wiara w co?

[alicjaczar]

Gosiu,
jesteś mądra dziewczyną...wiesz co oznacza słowo: "terapia genowa"
Wczasy to on organizuje, bo może każdy...ale terapia w Dziekanowie?.
Wiem, może jestem brutalna-pozbawiam nadzieji-ktoś powie...
Ale nie można też żyć złudzieniem, a także dawać się naciagać.
Pozdrawiam baaaaardzo cieplutko.
Aha...zauważ - słynna terapia dr Lowa -też nie słychać o jakiś spektakularnych
jej wynikach. Czy ktoś z DMD został wyleczony lub chociaż odzyskał istotną
sprawność w wyniku jego leczenia?
Buuźka,
pa
A.

[gruchotka]

Samodzielny Zespół Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej
im. Dzieci Warszawy
ul. Marii Konopnickiej 65
05 - 092 Łomianki (Dziekanów Leśny)
www.szpital-dziekanow.waw.pl/
Oddział Rehabilitacji
Na oddział przyjmowane są dzieci od wieku niemowlęcego do 19 lat z
następującymi niepełnosprawnościami : mózgowe porażenie dziecięce,
okołoporodowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, uszkodzenie
obwodowego układu nerwowego, przepukliny, schorzenia układu ruchu,
wady wzroku. Możliwości przebywania rodzica z leczonym dzieckiem.
Ordynator : lek. med. Tomasz Rybak
Telefon : [phone]

Z tego co czytam, to jest tradycyjny oddział rehabilitacyjny, taki jak w
Kościerzynie, czy Zagórzu, gdzie również organizują turnusy rehabilitacyjne
dwu- i trzytygodniowe.
Nie wydaje mi sie, żeby terapia genowa była przeprowadzona w Dziekanowie, czy
gdziekolwiek w Polsce. Zresztą na świecie prowadzone są badania nad
skutecznością terapii genowej w leczeniu dystrofii, ale na razie rezultaty sa
marne.

[yabe1]

Co to za ciekawostka ? Brzmi jak kolejna "turbinka kowalskiego".
W Polsce jak wynika z posiadanych danych nie prowadzi się, żadnych znaczących
(w skali światowej) badań nad terapią genową. Co więcej z tego co wiem i jest
publicznie dostępne na necie i klinikach, żaden polski ośrodek zajmujący się
dystrofią nie ma kontaktów-mam na mysli regularną współpracę nie kawkę na
konferencji- z żadnym z wiodących ośrodków, które w tej dziedzinie mają jakieś
sukcesy(poprawcie mnie jeżelisie mylę). Tak więc to co napisałaś Gosiu brzmi
jak informacja o kosmitach, którzy wylądowali przed Belwederem.
Planowane wprowadzenie terapi genowej nastąpi w latach 2010-2015. Tak więc
Gruchotko rezultaty nie są marne bo jeszcze w roku 2003 nikt o konkretnych
datach nie mówił. Teraz mówi się o wprowadzeniu leku w 2010 a upowszechnieniu
terapii do 2015 roku.
Jednak na 100% w Polsce będziemy ostatnimi w kolejce do leku . Dzieki postawie
NFZ rzecz jasna. Znów okaże się że leczenie jest "zbyt kosztowne" do czasu aż
dziecko jakiegoś prominentnego bubka zachoruje...a wtedy kto wie?

[gruchotka]

yabe1 napisał:

> Planowane wprowadzenie terapi genowej nastąpi w latach 2010-2015.
> Tak więc Gruchotko rezultaty nie są marne bo jeszcze w roku 2003
> nikt o konkretnych datach nie mówił.

Od kiedy wiem o DMD, czyli od 2001/2002 roku gdzieś wypływały informacje,
że trwają badania nad lekiem, ale wprowadzenie leku na rynek, po wszelkich
badaniach, testach na zwierzętach i testach na ludziach to 10-15 lat.
Testy na labradorach wypadły raczej kiepsko, więc czeka nas jeszcze parę lat
testów na zwierzetach, potem na chorych na DMD, zanim doczekamy się leku.
Terapia na pewno będzie horrendalnie droga, więc trochę potrwa za nim
zostanie powszechnie dostępna.

> Teraz mówi się o wprowadzeniu leku w 2010 a upowszechnieniu terapii do
> 2015 roku.

Jakiego leku? A to, że "mówi się" nie jest jednoznaczne z tym, że faktyznie
lek, którego jeszcze nie ma, zostanie wprowadzony na rynek za 3 lata.

[sajra]

Trochę więcej optymizmu, kobieto !!!!!!

Badania, terapia a leki,,,

[alicjaczar]

Witam,
zastanaowiłabym sie chyba nad stwierdzeniem:
czy w przypadku chorób genetycznych mozna mówic o lekach???
terapia jesli tak to nazwać to raczej poziom inzynierii genetycznej,
manipulacji na poziomie genów. Czy mozna mówic o "lekach" mających wpływ na
poziomie genów i chromosomów??
Pozdrowionka Świateczne z Krakowa:))

[yabe1]

gruchotka napisała:

> Testy na labradorach wypadły raczej kiepsko, więc czeka nas jeszcze parę lat
> testów na zwierzetach, potem na chorych na DMD, zanim doczekamy się leku.
> Terapia na pewno będzie horrendalnie droga, więc trochę potrwa za nim
> zostanie powszechnie dostępna.

Ty chyba naprawde nic nie czytasz? Testy na psach były tylko jedną z prób w
ramach kilku dróg leczenia dystrofii. Poczytaj prosze zanim cos napiszesz.
Wiem o co najmniej 6 kierunkach badań a w ramach każdej z nich robione sa
testy. Informacja była tylko o jedenym z nich...
>
> > Teraz mówi się o wprowadzeniu leku w 2010 a upowszechnieniu terapii do
> > 2015 roku.
>
> Jakiego leku? A to, że "mówi się" nie jest jednoznaczne z tym, że faktyznie
> lek, którego jeszcze nie ma, zostanie wprowadzony na rynek za 3 lata.
>
I znów koleżanka nie doczytała...odsyłam do mojego postu o badaniach... Lek
jest i jest w fazie testów klinicznych a to że paru polskich doktorków o nim
nic nie wie nie dziwi mnie zwłaszcza że to nie Polacy lądowali na księżycu a i
noblistów z medycyny u nas jak na lekarstwo.

To że ma być za 3 lata wynika z oficjalnie opublikowanego harmonogramu. Proces
ten mogły by zachamować oczywiście negatywne wyniki testów na dzieciaczkach.
Ale wyniki są bardziej niz obiecujące.

A co do tonu twojej wypowiedzi to sugeruję większa dawkę optymizmu. Z własnego
doswiadczenia wiem, że tylko opymizm pomaga naszym dzieciom. Pesymizm
zabija...nic tak nie dołuje dziecka jak zdołowany rodzic. Tu możesz zrobic
naprawde wiele czego zyczę Tobie i Twojemu wspaniałemu synkowi z całego serca.

[gruchotka]

yabe1 napisał:

> Pesymizm zabija...nic tak nie dołuje dziecka jak zdołowany rodzic.

Dobre! Tylko, że ja nie czuje się pesymistką, ale realistką, a moje dzieci
są wyjątkowo zadowolone z życia.
29.12.2006 nie mam ochoty na dyskusje z Tobą, ale pogadajmy w 2010, czas
zweryfikuje mój pesymizm.

Z patriotycznym ;) pozdrowieniem.

[rusti]

Mam szczerą nadzieję, że już nic więcej nie będziesz pisała Gruchotko, a
przynajmniej nie w tym tonie. Twoje posty to jeden stek pesymizmu. To nie
realizm, to PESYMIZM. Może i nie czujesz się pesymistką, ale czytając to co
piszesz na forum odnoszę całkiem inne wrażenie. Myślę, że to prawda, że
niewiele czytasz, o tym co się dzieje na świecie w kwestii leczenia chorób o
podłożu genetycznym, w tym chorób neurologicznych, dlatego nie chcesz, a
właściwie to nie możesz,z powodu braku wiedzy, dyskutować o czymś co jest dla
Ciebie abstrakcją.

[gruchotka]

rusti napisał:

> Myślę, że to prawda, że niewiele czytasz, o tym co się dzieje
> na świecie w kwestii leczenia chorób o podłożu genetycznym, w
> tym chorób neurologicznych, dlatego nie chcesz, a właściwie to
> nie możesz,z powodu braku wiedzy, dyskutować o czymś co jest dla
> Ciebie abstrakcją.

Jestem pod wrażeniem!!! To forum było takie drętwe, a teraz roi się od
geniuszy. Ale chowam ogon pod siebie, a swoją niewiedzę, abastrakcję,
nieoczytanie i niskie IQ do kieszeni.
Dzięki za poprawę humoru :P

[rusti]

Nie obrażaj się, nie jest moją intencją dokuczanie Ci. Nikt z nas nie jest
geniuszem. Ja mam duże problemy z angielskim, ale robię co mogę. Tłumaczę sam,
proszę znajomych o pomoc, a czasami poprostu płacę za tłumaczenia. ALE OSTATNIĄ
rzeczą, którą zrobiłbym na tym forum, gdzie rozmawiają ludzie, których dzieci
doktknięte są DMD, byłoby zabieranie nadziei na wyleczenie. Nie. Ty nie
zabierasz nadziei. Ale Twój pesymizm jest czymś czego napewno rodzice nie
potrzebują. Bez uzasadnienia stwierdzasz, że wyniki badań są mierne, czy też
byle jakie i że rozmawiała będziesz o leku w 2010 roku. Myślę, że Twoja
sarkastyczna odpowiedż na to co napisałem wcześniej jest wynikiem bezradności
tak samo głębokiej bezradności jak i mojej jaki i wielu innych ludzi. Ale
przecież bezradność możemy pokonać nadzieją, że będzie lepiej. A możesz w to
wierzyć lub nie - BĘDZIE LEPIEJ. Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[gruchotka]

> ALE OSTATNIĄ rzeczą, którą zrobiłbym na tym forum, gdzie rozmawiają ludzie,
> których dzieci doktknięte są DMD, byłoby zabieranie nadziei na wyleczenie.
> Nie. Ty nie zabierasz nadziei. Ale Twój pesymizm jest czymś czego napewno
> rodzice nie potrzebują.

Jakoś nie widzę, żebym zabierała nadzieję i że mój pesymizm kogoś deprymuje.
Bo, do j.a.s.n.e.j. c.h.o.l.e.r.y.... Nie jestem pesymistką...

[monika1601]

Dzień dobry! jestm chora na obręczowo- końcczynowy zanik mięśni. byłam 2 razy w
Harkowie. czy ktoś z was mógłby napisać coś więcej o tej terapii genowej w
Dziekanowie Leśnym? chciałąbym nawiązać konakt z ludzmi, któzy mają ten sam
problem co ja i chcą dowiedzieć się czegoś więcej o moim życiu i zdrowiu.
proszę napisać mi list na mój adres mailowy: [e-mail] lub
[e-mail]

terapia,leki ,badania...

[alicjaczar]

Witam,
zastanaowiłabym sie chyba nad stwierdzeniem:
czy w przypadku chorób genetycznych mozna mówic o lekach???
terapia jesli tak to nazwać to raczej poziom inzynierii genetycznej,
manipulacji na poziomie genów. Czy mozna mówic o "lekach" mających wpływ na
poziomie genów i chromosomów??
Pozdrowionka Świateczne z Krakowa:))

[rusti]

Lek to każda substancja (w tym także narkotyk) niezależnie od pochodzenia
(naturalnego lub syntetycznego) a także roślina, która jeśli działania
niepożądane wywołane przez nią nie przekraczają pozytywnych efektów
przynoszonych przez ten środek, stosowana w pewnych sytuacjach i odpowiednio
dobranych dawkach wobec organizmów żywych (ludzi, zwierząt) doprawdza zmienioną
chorobowo czynność organizmu do stanu normalnego. Definicję leku podają również
podstawowe akty prawne dotyczące farmacji. W Polsce takim aktem jest ustawa
Prawo farmaceutyczne (ostatnia wersja z 6 września 2001 roku, Dz.U. z 2005 r.
Nr 94, poz.787 [1]). Leki uporządkowane są w klasyfikacji anatomiczno-
terapeutyczno-chemicznej (ATC), umożliwiającej szybkie odszukanie właściwej
substancji.

Ze względu na sposób przygotowania, dawki i mechanizm działania, leki można
podzielić na allopatyczne i homeopatyczne. Leki allopatyczne to te, które
działają przeciwnie do objawu, będące w obszarze zainteresowania farmakologii.
Leki homeopatyczne przygotowywane poprzez potencjalizację wykorzystuje
homeopatia zgodnie z zasadą podobieństwa objawów toksycznych lub uzyskanych w
homeopatycznym badaniu leku do objawów chorobowych u pacjenta. Należy dodać, że
wielu lekarzy i farmaceutów nie uznaje tego podziału, nie uważając homeopatii
za prawdziwą naukę, zaś leków homeopatycznych - za prawdziwe leki.

W żargonie lekarskim mówi się o lekach z wyboru, czyli najskuteczniejszych w
danej sytuacji i lekach alternatywnych, które mogą być również użyte do
leczenia, lecz nie cechuje ich tak duża skuteczność.

UWAGA - to definicja słowa LEK w wydaniu encyklopedycznym. Jeśli więc DMD jest
chorobą ( a tak jest niezaprzeczalnie i nawet Ty Alicjo z tym się zgodzisz) to
każdy specyfik wprowadzany do organizmu a efekty jego działania mają przynieść
więcej korzyści niż szkód nosi znamiona LEKU.
Natomiast słowo TERAPIA - to cały zespół czynności podejmowanych w celu
uzyskania efektu leczniczego (leki+rehabilitacja+inne działania)
I jeszcze jedno, jestem zwolennikiem "MANIPULOWANIA PRZY GENACH" jeśli ma to
ratować życie to niech manipulują. Jeszcze kilka lat temu diagnoza - NOWOTWÓR-
stanowiła jednocześnie wyrok śmierci. Dziś pomimo, że leczenie nowotworów nie
wymaga ingrencji w geny to jednak postęp nauki i medycyny jest ogromny i ludzie
wygrywają z rakiem. JESTEM PRZEKONANY ŻE POKONAMY DMD. To tylko kwestia czasu.
Pozdrawiam i więcej optymizmu i radości w 2007 roku.

Dzięki YABE1. Wnosisz na forum wiele ciekawych informacji.
I jeszcze jedno - wiele ciekawych rzeczy można zawsze było się dowiedzieć od
Sebanny i Szamiatały - szkoda, że od tak dawna nie ma od nich komentarzy.
Jeśli to przeczytacie to moze coś napiszecie. Uważam, że Wasze komentarze były
zawsze bardzo cenne.

[gruchotka]

rusti napisał:
> Jeszcze kilka lat temu diagnoza - NOWOTWÓR- stanowiła jednocześnie wyrok
> śmierci. Dziś pomimo, że leczenie nowotworów nie wymaga ingrencji w geny
> jednak postęp nauki i medycyny jest ogromny i ludzie wygrywają z rakiem.
> JSTEM PRZEKONANY ŻE POKONAMY DMD. To tylko kwestia czasu.

Hmmm... A to ja jestem nieoczytana...

[rusti]

Jeszcze raz pozdrawiam. Już tak się nie nakręcaj.

[gruchotka]

rusti napisał:

> Jeszcze raz pozdrawiam. Już tak się nie nakręcaj.

:))))))
I pomysleć, że na 'Tym' forum pisują rodzice dzieci z DMD...

[yabe1]

Nieoczytana to może nie. Napisalem że nie doczytałaś ale jednak nutka
opymizmu.... :-))))) Tak trzymaj !!!

PS Żeby poprawić Ci humor to ja też często nie doczytuję...Długi tekst studiuje
po 10-15 razy żeby jak każda żaba "zakumać" o co biega. czasmi lampka zapala mi
sie po 3-4 tygodniach. Ale żeby to wszystko powiązać trezba się naszukać i
połamać łeb. Stąd już na przykład wiem czemu Kurkuma spowalnia dystrofię. Ale
to wymagało zwiedzenia paru portali niekoniecznie o dystrofii. Będę o tym pisał
na formum ale to jest kolejny tekst o leczeniu poprzez KALPAIN INHIBITORY.
Trzymaj się Gruchotko uszy do góry !!!!

[sebanna5]

Halo halo!!! DOŚĆ!!!
Pozwólcie, że ja wtrącę swoje trzy grosze! Koniec z obrażaniem się!!! Co do
Gruchotki - uważam, że jest kopalnią wiedzy na temat DMD - większość solidnych
(sprawdzonych)informacji pochodzi właśnie od niej. Wiem, że jest kobietą twardo
stojącą na ziemi, realistką i stąd wynika jej takie a nie inne podejście do
choroby synów. Faktycznie, można by to odebrać jako pesymizm, ale tak nie jest -
trochę ją znam. Wielką stratą byłoby dla nas gdyby zrezygnowała z wypowiadania
się na forum. Ja jestem gdzieś tam pośrodku między Wami - chcę być przygotowana
na najgorsze, żeby pomóc mojemu Michałowi, z drugiej strony jestem człowiekiem
wierzącym i wiem, że mogę mieć choc trochę nadziei. Jak widać mamy różne
charaktery i związane z tym różne podejście do walki z DMD - ja również wiem,
że udostępnienie nowego leku pacjentom przechodzi przez przynajmniej 3 etapy, z
których każdy trwa kilka lat - musimy mieć tego świadomość. Owszem - należy
mieć nadzieję, ale też trzeba skupić się na jak najlepszym wykorzystaniu
każdego dnia - nigdy nie wiadomo co nam pisane. Nie kłóćmy się więc, a raczej
wspierajmy. Pozdrawiam sebanna

Dla Gruchotki:))

[smokk2005]

czytam Wasze dyskusje...mnie tez zarzucono sianie pesymizmu itp.
inwektywy...Tylko, że optymizm to mało, trzeba stac mocno, bardzo mocno na
ziemi, dwiema nogami, sami wiecie, ta walka jest okropna. A DMD okrutne. Nie
czarujmy sie, że za chwilke dostepne będą masowo leki przciwko dystrofii. Żeby
chociaz wpadnieto na trop badania weszły w faze klinicznych. pesymizm--czy to
tez coś złego...jakby sie zastanowić to jest mobilizujacy. Co nas niepokona, to
wzmocni.
Pesymizm, optymizm, trzeźwy realizm-i tak rzeczywistości sie nie zmieni. fakty.
Tylko fakty sie liczą, niezaleznie od kłótni.
Mogłam byc kiedys tez pełna optymizmu-tylko zycie, a dokładnie choroba maciejki
była szybsza.....i co miało znaczenie???NIC>Alicja

[sebanna5]

Witaj Alicjo :-)
I znowu niezrozumienie - nie zarzuciłam Ci siania pesymizmu bez sensu - Ty po
prostu faktycznie byłaś w dole i takie nam dawałaś przesłanie: nie róbcie nic -
i tak to nic nie da, ja przez to przeszłam. Naturalnie było to zrozumiałe - i
tak zachowałaś się dzielnie w takiej sytuacji jaka Cię spotkała. I ja nie
mogłam dojść do siebie gdy poinformowałaś nas o śmierci swojego syna. Po prostu
chcę Wam uświadomić, że nie można przeginać w żadną stronę - potrzebne są nam
konkrety nie bajania, nie plotki na zasadzie jedna pani drugiej pani - po
prostu zwykły ludzki rozsądek. I do cholerki... życie jest piękne - nie wiem
jak Wy, ale ja je zaczęłam doceniać dopiero gdy dowiedziałam się o chorobie
Michała. Skończmy wreszcie te przekomarzanki kto jest mądrzejszy i weźmy się za
nasze rodzinki - na pewno potrzebują naszej uwagi i uśmiechu, a nie wiecznego
zamartwiania się - ja tam będę płakać pod kołdrą. :-)Kochana Alicjo - i jeszcze
prośba - zapal swojemu smokowi świeczkę od Anki. Dzięki z góry. Pozdrawiam
sebanna

Sebbano5-nieporozumienie...

[alicjaczar]

Nieporozumienie totalne:
przekaz był inny-zyjmy realiami,...wyprzedzajcie czas-bo najgoeszy jest
czas...progrsja choroby jest nieubłagan....wyprzedzajcie wczesniej, to co
mozna, by nie stawc przed faktem, że zabraknie....lub bedzie utrudniony
dostęp...czasami iświat trzeba uruchomic-dosłownie i w przenośni..
.a co robiłam-ja robiłam najwiecej co mozna było...swiadectwem moim było zycie
Maciusia....wpadałm dzrzwiami, wypieprzali mnie, weszłam do piekła....Wydałam 3
wojny Światowe NFZ-mieli mnie dosyc na szczeblu Ministestwa
Zdrowia...zreszta...czy bedziecie chcieli to zrozumieć???
Czy bedziecie Próbowali TO zrozumieć??
Syty głodnegooo....gdy człowiek stanie poczatkowo zdeterminowany przed wyzwanie
życia/o zycie--wtedy nastepuje mobilizacja, furia, walka....Bo taka jest nasza
brutalna rzeczywiśtośc--i TYLKO lub AŻ to chciałam pokazac...
Ja jestem juz po drugiej stronie.....
macko z rzeczy techniczno-medycznych miał wszystko...miał bardzo szeroki
kontrakt z NFZ.....miałam kontakty z firmami dostarczajacymi sprzet do
szpitali....i sczęście do menadźerów tej firmy--pozyczyli mi tak dużo....chyle
czoło przed nimi-chcieli pomóc...tacy Normalni nienormalni tez istnieja...
ROBIŁAM WSZYSTKO CO MOZNABYŁO ROBIĆ>>>
NIEDOKŁADNIE PRZECZYTANE>
Zarozumialośc moja:)))):wiem..nie odbierzcie tego Źle-błagam!!!!!!
mozna odemnie sie uczyc jak co i gdzie walczyc i zdobywać.
Nie gniewajcie sie za ton tego postu, ale nie mam wyrzutów sumienia...Macko
miał dzieki temu kredyt7-lat zycia.
A ja "idę" robic drugi stopień specjalizacji z anestezjologii:))))
Ale płace za to wszystko cenę....zdrowie....:((pa
Alicja

Do Sebbanny5..i tak Cie lubię:)))

[alicjaczar]

A ja Ciebie i tak lubie...nic na to nieporadzę:))))
Buzi,paAlicja

[rusti]

Ja niestety odebrałem słowa Gruchotki jako pesymizm, stąd moja reakcja. Wiem ,
że przy DMD trzeba twardo stać na ziemi, nie można dawać się podpuszczać
obiecankami o cudownych terapiach i rychłym zakończeniu prac nad lekiem. Ale
wiem też, że takie badania trwają już od bardzo wielu lat, a wyniki są
obiecujące. Rok 2010 jest całkiem realny jeśli chodzi o powstanie specyfiku
pomagającemu naszym dzieciom. Mój synek ma już 10 lat. Więc bardzo się boję
upływającego czasu. Dbam o to był jak najdłużej sprawny fizycznie, robię co
mogę, tak jak z pewnością każdy z Was.
Pamiętam też o dniu w którym dowiedziałem się, że Mateuszek ma DMD. Wtedy
skończył się świat. Rozpacz, bezsilność, brak pomocy ze strony lekarza
neurologa, tak wogóle to brak pomocy ze strony kogokolwiek. Powiem Wam, że
neurolog powiedział wprost, że nie ma żadnej nadziei (chyba, że cud), nie
powiedział nic na temat badań nad lekiem.I nagle pocieszające słowa, słowa
otuchy i zapewnienie, że powalczymy o Mateuszka - jakaś minimalna chociaż
informacja o tym, że na świecie prowadzone są badania nad lekiem - słowa od
lekarza homeopaty, który od wielu lat prowadził mojego synka. Wszystko mnie
dołowało, a te jego słowa pozwoliły mi bardzo szybko stanąć bardzo twardo na
nogi, spojrzeć realnie na naszą sytuację i podjąć walkę o moje dziecko. Dlatego
teraz nie myślę o sobie lecz o rodzicach, którzy dziś lub jutro dowiedzą się o
tym, że ich syn ma DMD. Wiem, że słowa otuchy jakie znajdą na tym forum bedą
bardzo wiele warte. Dadzą im wiedzę jakiej być może nie posiada lekarz, który
poinformuje ich o chorobie dziecka. My już wiemy trochę na temat, tego co się
dzieje na świecie - ONI zaś będą szukać, w rozpaczy i w poczuciu bezsilności.
Twardo stać na ziemi - tak piszecie - owszem taką postawę trzeba mieć przy
każdej chorobie, ale trzeba też mieć i prezentować wszystkim swoją nadzieję,
dodawać innym otuchy i myśleć o ich stanie ducha. Nikt tu nie napisał, że jest
już gotowy, zatwierdzony przez organizacje farmaceutyczne lek na DMD. YABE1
przetłumaczył teksty dostępne na www.parentproject.wm.cz. Są to bardzo ciekawe
rzeczy dla każdego rodzica dziecka chorego na DMD/BMD i co najważniejsze są to
informacje pozwalające na optymizm. Cenię sobie bardzo ludzi poszukujących i
dociekliwych tak jak YABE1. Podzielił się z nami swoimi informacjami w dobrej
wierze. Jeśli o mnie chodzi to adresy stron, które podał w swoich postach oraz
tłumaczenia tekstów podbudowały moją wiarę w to, że lek będzie i że mój synek
ma duże szanse na zdrowie i życie.
Jeśli Gruchotka obraziła się na mnie za to co napisałem, to mam nadzieję, że
przyjmie przeprosiny. Mam też nadzieję, że mój post zostanie pozytywnie przez
WAS odebrany. Pozdrawiam i proszę o jak najwięcej informacji.

taka prawda :(

[wooded]

Zapewne jak zawsze dostanie mi się po głowie cóż taka karma;).
Napiszę jednak, że nic nie wskóra się samym MYśLENIEM,że wkrótce będzie lek, że
są badania, jakaś nadzieja itd.

rusti napisał:
> neurolog powiedział wprost, że nie ma żadnej nadziei (chyba, że cud), nie
> powiedział nic na temat badań nad lekiem.

Teoretycznie powiedział prawdę :(, bo problem polega na totalnym BRAKU
MOżLIWOśCI NACISKU na środowiska naukowe, które tym problemem się zajmują.
Jesteśmy kiepskimi klientami, bo nawet jeśli znajdzie się lek, terapia to wszem
i wobec wiadomo jakie to będą koszty, więc po co się IM śpieszyć, a że my w
takim stanie istniejemy...
świat naukowców - powstrzymam się od głębszego komentarza, (a z nam go z
autopsji)tak naprawdę ma gdzieś naszą chorobę, dla nich najważniejsze jest
pozyskanie grantu, a dalej jeśli wiecie na czym polega połączenie
grantu+czasu=wygodnego życia to mamy odpowiedź dlaczego tylko SłYSZY się o leku.
Sama choruję od wielu lat i wciąż słyszałam - trwają badania, doświadczenia,
teraz dołączyły się do tego geny itd. i wiem, że nie doczekam.
Nie wiem czy kiedyś oglądaliście film "Olej Lorenza" tam ten mechanizm jest
świetnie pokazany, jak to naukowcom "zależy" na zdrowiu osób chorych.Nic dodać
nic ująć czysta matematyka.
Jeśli cokolwiek można zdziałać to tylko przez naciski na naukowców, ośrodki
badawcze itp.tak jak uczynili to rodzice tego dziecka, lekarz to tylko wykonawca
i usługodawca tego co już istnieje i jest wiadome.
Pozdrawiam serdecznie i życzę nadziei, żeby wśród wygodnej gawiedzi "profesorów"
znalazła się grupka, która mimo wszystko zechce zawalczyć.

[soul33]

Ten koncern, ktory jako pierwszy wprowadza lek, zarabia najwieksze pieniadze.

Zreszta gdzies ktos mowil, ze połączenie wysilkow naukowcow niekoniecznie przyspieszyloby prace, m. in. dlatego, ze wyeliminowaloby to element rywalizacji miedzy zespolami.

[wooded]

> Zreszta gdzies ktos mowil, ze połączenie wysilkow naukowcow niekoniecznie przys
> pieszyloby prace, m. in. dlatego, ze wyeliminowaloby to element rywalizacji mie
> dzy zespolami.


Tak, ale często gdy w grę wchodzą różne interesy (pieniądze, ambicje itd.)nie
udostępnia się pewnych badań, powiela itd. Różnie więc bywa z rywalizacją.
Generalnie tam należałoby uderzyć.
Pozdrawiam

[soul33]

A propos naukowcow, to nie ma sie co dziwic, ze skoro ktos spedza cale zycie nad mikroskopem i mysleniem o funduszach na dalsze badania, traci z oczu czlowieka i jego potrzeby. Podobno jakis zespół pracuje w osrodku, gdzie mają staly kontakt z chorymi i bardzo dobrze to na nich wplywa.

[wooded]

No cóż bardzo idealistyczne masz wyobrażenie o naukowcach. Myślenie ich o
funduszach w PIERWSZEJ kolejności polega na zabezpieczeniu SWOJEGO bytu-to
pierwsza pobudka, która kieruje ich pracami, w drugiej kolejności myślą o
ukręceniu i wpleceniu we własne koszty ile się da /i to nie dotyczy tylko
Polski-uwierz/.Nie ma kasy = on nie ma pracy.
Natomiast ta grupa, która jeszcze kieruje się idealistycznymi pobudkami ma
bardzo minimalne szanse na uzyskanie kasy bo układy etc, a to tutaj właśnie
przydałyby się pieniądze.
Hodia to kolejny przykład, jest lek, ale trwa walka o to kto dostanie kasę, a
problem chorych nadal trwa.

[soul33]

No nie wiem, czy tak bardzo wyidealizowane. W koncu zaczalem od pieniedzy, a potem dodalem, ze "podobno" i w dodatku "gdzies" jest taki zespol :)

Wszyscy na pewno slyszeli cos o koncernach farmaceutycznych i wiedzą, ze wchodzi tam ogromna kasa. Kasa, ktorą konern zainwestuje tam, gdzie widzi wieksze szanse na zysk. Na pewno stosują tez rozne metody, aby zwiekszyc wydajnosc pracy.

Oczywiscie jesli jest to malo znana choroba i niewiele zespolow nad tym pracuje, mogą się niestety po prostu dogadac i pracowac jak najwolniej.

[yabe1]

Na szczęście to co piszesz to tylko jedna strona medalu, choć sporo w niej
racji. Pocieszajace jest to,że taki profesorek "X" lub "Y", który wynajdzie lek
na to diabelstwo uzyskuje na niego tzw "patent", który za zwykle niebagatelną
sumkę odsprzedaje firmie farmaceutycznej. Ta z kolei ma około 10-20 lat by
sobie na nim (leku) zarobić. Znając skalę problemu - a na zachodzie DMD
uznawana jest za bardzo poważny problem społeczny - nalezy dodać ,że na badania
nad tym lekiem/kami ida środki liczone w milionach USD/EUR.
Jest jeszcze coś czyli "Sława i chwała". W końcu ów "X" jest tym, który
wynalazł ..."" i staje w chwale obok naukowców, którzy wyzwolili ludzi z takich
przekleństw jak trąd,gruźlica itp, a dla wielu naukowców to cenniejsze niż
pieniądze.

rusti :))

[gruchotka]

No coś Ty rusti, ja tak łatwo się nie obrażam ;))
A co do mojego pesymizmu, taki mam już charakter, że wolę sobie nie robić
zbytnich nadziei, gdy się rozwieją, mniej boli.
Ja o chorobie mojego Mata wiem od 5 lat, gdy skończył rok i początkowo z
wielkim optymizmem patrzyłam na wszelkie badania, ale z czasem zdałam sobie
sprawę, że długa jest droga do skutecznego leku/terapii. Co nie znaczy, że
się poddałam, bo walczę tak samo jak każdy z nas, różnymi mniej lub bardziej
konwekcjonalnymi sposobami. I jest mi trudno, bo mam dwóch chorych synków.
Pozdrawiam :)