Mój mały Adaś

[asiajulk]

Witam wszystkich serdecznie, długo mnie nie było, bo odkąd mogę mieszkam w
szpitalu i jestem cały czas z moim skarbem. Adaś ma jeszcze problemy z
przeponą (jest zrelaksowana) i co się z tym wiąże z refluksem (pokarmowym).
Nie jest nam jeszcze dane wrócić do domku, ale to nie z powodu przepony czy
refluksu tylko mały nie chce jeść. Kilka dni temu przeniesieno nas z
kardiochirurgii do kliniki pediatrycznej w CZD. Początkowo były plany, że na
kardiologię, ale słyszałam wiele opinii na temat kardiologii w CZD i
wyprosiłam, żeby nie tam. Zresztą nie było sensu, bo kardiologicznie już z
nami wszystko ok. Mieliśmy iśc z kardiochirurgii za kilka dni do domu, ale
Adaś przestał jeść, założyli mu sondę (i jak zawsze byłam przeciwniczką sondy
to wtedy uważałam, że jest potrzebna). Przerzucili nas do Kliniki
Pediatrycznej. Najgorsze było to, że nikt mnie tam nie słuchał, bo ja
wiedziałam, że Adaś nie je przez plaśniawki a oni doszukiwali się niewiadomo
czego. W ogóle to pobyt tam to SZOK. Już miałam myśli, żeby wypisać się na
własne rządanie, ale obawiałam się, że możemy potem mieć problem z opieką
kardiologiczną po czymś takim. Tam pierwszy raz krzyczałam (nie na kogoś, to
był po prostu Wielki Krzyk Rozpaczy) na widok tego co robią z moim dzieckiem i
płakałam nad nim. Nie mogłam zapanować nad sobą. Dziecka nie zostawiamy samego
nawet na 15 minut. Chociaż przyznam, ze lakarze ok, tylko cala reszta... Jeśli
mi kiedyś starczy sił opowiem Wam, na razie tak króciutko i haotycznie, bo
dawno się nie odzywałam. Dodam jeszcze, że z Adasiem choć gorzej niż było nie
jest źle, jak wyleczymy pleśniawki bodzie rewelacja. Wczoraj było u niego
zdiagnozowane zapalenie płuc, ale jak się potem okazało jednak nie ma
zapalenia. Serdecznie pozdrawiamy i mam nadzieję, że następnym razem odezwiemy
się już z domku.

[asiajulk]

Dodam jeszcze, ze na kardiologii w CZD w Wawie nie mozna być z dzieckiem całą
dobę (pisała o tym już mama Filipa) dlatego tak walczyłam, żeby tam nie trafić.

[asiajulk]

Jak juz wspomniałam piszę bardzo haotycznie, bo bardzo mi się spieszy, ale
wpomnę jeszcze o przeponie. Mielismy konsultację chirurgiczną, postanowiono, że
nie będzie operacji, wszystko może się unormować. Właściwie na razie nikt nic
konkretnie nie może powiedzieć. Trzeba czekać... Adaś ma średnio 60 oddechów na
minutę, czyli dobrze nie jest, no ale operacje i tak chyba nie wchodziłaby w
grę, bo Adaś jest za słaby. Sama nie wiem co o tym myśleć.

[qucysia]

Witaj Asiu! Chociaż nie znamy się,ale myślami jestem przy Tobie i Twoim
dzielnym Synku.Trzymam za was kciuki i życzę abyście wreszcie mogli "pomieszkać
u siebie w domu". Adaśkowi -dużo zdrówka i moc buziaków, Tobie -nadziei na
lepsze jutro. Chciałabym dodać Ci otuchy i "wesprzeć cię" - DACIE RADĘ!!!.
Wierzę ,że tak będzie. Bądź silna dla Adasia. Myśl pozytywnie,życzę wam tego z
całego serca.
Iza (mama Oli)

[m.musur]

Nareszcie jakieś wieści o Twoim maluszku!Asiu, jeśli to tylko problem z
jedzeniem, poproś żeby przenieśli Was na żywieniówkę(nie pamietam jak się ten
oddział nazywa, ale znajduje się w osobnym budynku pod lasem i pielęgniarki tak
go nazywały)jest tam super dr Wieteska.Moja koleżanka była tam ostatnio ze
swoim synkiem(tez na sondzie, z refluksem i wymiotami)i świetnie się nim
zajęli, no i podobno super ludzie.Może tam będzie Wam lepiej.Masz prawo domagać
sie dla swojego dziecka wszystkiego co najlepsze, więc może spróbuj.A ja jutro
spróbuję zadzwonić do tej kolezanki i zdobyc jakieś dokładne info.Trzymam
kciuki i pozdrawiam.
Monika mama Filipka

[asiajulk]

Właśnie jesteśmy w tym budynku, tam gdzie jest zywieniówka, tylko my jesteśmy w
klinice pediatrycznej, ale to ten sam budynek. Wychodzę z założenia, ze po
prostu źle trafiliśmy, a raczej mnie nie przeniosą, wiecie taka lekarska
ambicja. Teraz myślę tylko o tym, żeby iść do domu, bo cała "praca" nad Adasiem
polega na tym, że to my próbujemy i walczymy o to zeby jadł, a nie musimy tego
robić w szpitalu. Sondę, której zarządałam w niedzielę Adaś sam sobie wyjął po
dwóch dniach (i tak miał mieć wyjętą następnego dnia, oświadczono mi, że mały
musi jeść sam!), a lekarka ciągle mi wyponina, że chce dziecko karmić przez
sondę. I nie rozumie, że mimo iż jestem przeciwniczką takiego karmienia to nie
widzę innego wyjścia z sytuacji. Mały nie przybiera na wadze, ale je jako tako.
Trochę oszukuje z jego wagą, bo i tak oni mi nie pomogą, a nie wygrzebiemy się z
tego szpitala jak tak dalej pójdzie. Już mam DOŚĆ.

[gosiap10]

Asiu,
Najwazniejsze, ze kardiologicznie Adas jest juz stabilny. Trzymam mocno kciuki
za Was wszystkich. Obyscie jak najszybciej wrocili z pediatrii do domku.

[mamawikusia]

Asiu.
Trzymam mocno kciuki i wierzę głęboko,z ejuż wkrótce będziecie w domku.

[basikrzy]

Trzymaj się kochana. Musisz wierzyć w Adasia. Poradzi sobie, tylko trzeba mu
dać trochę czasu. Mój Bartek też miał porażenie przepony, też miał sondę i też
nie mógł jeść. Ale powoli powoli było lepiej. Teraz ma ponad trzy latka i o
tamtych problemach już prawie zapomnieliśmy. Pozdrawiamy mocno, jesteśmy z
Wami! Baśka, mama Bartka.

[asiajulk]

My z Adasiem nadal w szpitalu, mały ma zapalenie płuc, choć zdania są
podzielone, bo jest ktos kto wierdzi, że między poprzednim a nowym rentgenem
nie ma różnicy, więc albo Adaś ma niezauważone zapalenie płuc od dawna, albo go
nie ma. To co się dzieje to po prostu tragikomedia. Ale leczony jest na
zapalenie płuc. Zapalenie jest bardzo łagodne, nie ma żadnych obawów oprócz
pocenia, o którym mówiłam przez 4 dni do wielu lekarzy zaznaczając przy tym, że
kardiolodzy bardzo mnie na to uczulali. Kazano mi wietrzyć salę i nie
przegrzewać dziecka i na nic było moje przekonywanie, że to NA PEWNO nie jest
przegrzanie. Sugerowałam zrobienie gazometrii, jak się potem okazało słusznie,
ale jak zwykle nikt mnie nie słuchał. Nasza dotkor prowadząca nie może podjąć
żadnej decyzji (nawet o podaniu kroplówki kiedy dziecku grozi odwodnienie), a
jeśli chcemy porozmawiać z kimś kto może podjąć jakąkolwiek decyzję z reguły
nikt nie ma czasu, albo (jeśli jest popołudnie) trzeba czekać do następnego
dnia. Wczoraj byliśmy konsultowani kardiologicznie (na korytarzu!!!), na
konsultację czekałam ponad godzinę, stojąc z dzieckiem na ręku, bo na wózku
miałam "wypasioną" historię choroby. Odstawiono nam wszystkie leki
kardiologiczne, bo po ekg, echu okazało się, ze wszystko jest w jak najlepszym
porządku)I bardzo się cieszymy. Nie zgodziłam sie na założenie dojścia,
właściwie nie wiem co mną kierowało wiedziałam, że Adaś musi dostać antybiotyk
dożylnie, ale po tym jak widziałam co robią w zabiegowym podczas zakładania
dojścia wiedziałam, że to juz nie może się powtórzyć (niedana próba założenia
dojścia przez pół godziny, niepotrzebne wkłuwanie po 5 razy, zakładanie dojścia
w tętnicę itp.). Teraz żałuję, że tak późno się sprzeciwiłam Pani doktor
powiedziała, że "przecież to dziecko ma zapalenie płuc". Ja dodałam, ze ma
jeszcze refluks, zrelaksowaną przeponę i jest po poważnej operacji, ale to nie
znaczy, że pozwolę robić z nim wszystko. W rezultacie Adaś miał próbę założenia
dojścia stałego w znieczuleniu na intensywnej terapii, niestety sie nie udało i
ma zwykłe dojście, ale wszystko w sumie trwało ok. 10 minut i nie cierpiał.
Kiedy był na kardiochirurgii zawsze miał zakładane dojście na OIOMie (i tu
wielki ukłon w stronę pielęgniarek z kardiochirurgii, ich profesjonalizm polega
m.in. na tym, że jeśli czegoś nie potrafią zrobić po prostu ktoś to robi za
nie, tu gdzie jesteśmy każdy myśli, że wszystko zrobi i wszystko wie
najlepiej). Po tak strasznym dniu Adaś zjadł bardzo mało, miał zleconą
kroplówkę (na szczęście udało mi się przed 15.00 znaleźć kompetentnego
lekarza), o której zapomniano, więc o 23.00 poszłam się przypomnieć. Zostało
podłczone 100 ml, które miało "zlecieć" do rana. Wyobraźcie sobie jak bardzo
byłam zdziwiona kiedy obudziłam się po 2,5 godziny a krplówka już się
skończyła! Nie wiem, może przezywam to jeszcze "na świeżo", może z czasem
nabiorę dystansu, ale jestem po prostu przerażona tym co się dzieje, czy to
narmalne, że tak jest w szpitalach??? Na kardiochirurgii nie mieliśmy takich
problemów, tam było INACZEJ - miło, sympatycznie, jakoś tak bezstresowo, tam
każdy poza tym, ze miał swoje zdanie zawsze słuchał matki, która była przy
dziecku, liczył się z tym co mówiła. A może ja przesadzam? Może się czepiam?
Może z czasem mniejsze rzeczy nabieraja większego znaczenia? Sama nie wiem... --

Asia mama Adasia - TGA (20.12.2004)

[asiajulk]

Dodam jeszcze, że po moim zdecydowany sprzeciwie na założenie dojścia widziałam
jak przeganiano matkę, która chciała wejśc do "zabiegowego", kiedy jej dziecku
od kilkudziesięciu minut próbowano założyć dojście. Chciała mu dać smoka, żeby
tak bardzo nie płakał Ja byłam przy Adasiu kiedy tak bardzo cierpiał, ale
nawet gdyby mnie nie było siniaków i strupów nie dałoby się ukryć. Mały po
takim przejsciu zawsze był tak wyczerpany, że nie chciał jeść ani się bawić
tylko spał cały dzień. Wczoraj było inaczej

[tana22]

Kochana, kup w aptece krem "Emla", była już tu o nim mowa, to preparat
składający się głównie z lidokainy. Tani nie jest, 18 zł mała tubka, na jakieś
3-4 razy, ale znieczula rewelacyjnie. Mój Michałek, jak miał 2 latka, miał to w
szpitalu stosowane do KAŻDEGO ukłucia, teraz ma 6 lat, a ja wczoraj to nabyłam,
żeby przeżyć jego szczepienie - powiedziałam, że to "magiczny krem("ukradzione"
Martusi od Gosiap). Rewelacja!
Masz rację, walcz o prawa swojego dziecka do kompetentnego i rzetelnego
leczenia. Trzymam kciuki Natalia

[asiajulk]

Dzięki!!! Jak ja się strasznie cieszę, ze Was mam!!! Że mam sie komu wygadać i
ma mi kto pomóc. Na pewno wypróbuję.

[anfido]

Całe szczęście, że Adaś ma Ciebie. Zupełnie nie wyobrażam sobie jak w takim
razie wygląda opieka nad chorymi dziećmi,z którymi rodzice nie mogą być w
szpitalu. Aż strach mnie oblatuje nad losem tych dzieciątek.
Jestem pełna podziwu dla Twojej walki, ale kto inny ma walczyć o nasze dzieci
jak nie matki i ojcowie.
Co do braku kompetencji lekarzy i lekcewarzenia Twoich słów, to może złożyć
jakąś skargę do ordynatora??? Tak przecież nie może być.
Trzymaj się. Ucałuj Adasia. Życzę Wam szybkiego wyjścia do domku.

[asiajulk]

Myślę, że ordynator (w naszym wypadku kierownik kliniki) to już ostateczność,
nie chce donosić (choć przyznam, że miałam na to wielką ochotę), żeby sobie nie
robić wrogów, bo teraz to i tak nic nie zmieni, chociaż od czasu kiedy pocenie
Adasia było tak długo lekceważone ważniejsze sprawy mój mąż chodzi załatwiać
właśnie do niego. Ja nie chodzę, bo często reaguję badzo spontanicznie i boję
się, że jak mnie wkurzy wszystko mu wykrzyczę, a myślę, że lepiej wszystko
załatwić spokojnie a do tego nadaje się mój mąż, bo mimo że denerwuje się nie
mniej niż ja potrafi zachować stoicki spokój. Ja nie zawsze.

[gosiap10]

Asiu,
Po urodzeniu Marty przez prawie 3 miesiace przechodzilam przez podobne pieklo.
Z ta roznica, ze Marta miala bakterie Klebsielle we krwi, a nie zapalenie pluc.
Wtedy myslam, ze to nigdy sie nie skonczy. O niekompetencji, bezmyslnosci,
dzialaniu na szkode dziecka...- moglabym napisac tomy.
Trzymam mocno kciuki za szybki powrot do domku.
Wysylam wirtualne buziaczki dla Adasia.

[gandzia4]

Trzymam kciuki za twojego małego faceta. Niestety chyba na palcach jednej ręki
można policzyć oddziały w całej Polsce gdzie słuchają co ma do powiedzenia
matka. Przerobiłam to w klinice dziecięcej w Lublinie. Patologia Noworodka -
opieka rewelacyjna i lekarska i pielęgniarek, Patologia Niemowlaka - fatalna
opieka ze strony lekarza prowadzącego, przez tydzień nie miała czasu zaznajomić
się z dokumentacją medyczną dziecka, którą dostarczyliśmy, ani nie słuchała gdy
mówiłam o wadzie serca, pielęgniarki różne, ale można być z dzieckiem cały czas
i nie ma problemu z wejściem do zabiegowego. Trzymam kciuki za Adasia i obyście
jak najszybciej wyszli do domku.