Troche inna historia choroby.

[falco.peregrinus]

Witajcie.
Jako ze jest to mój pierwszy post chciałbym się przywitać. Jestem Michał, lat 22, a choruje od ponad 1,5 roku.
Moja historia jest troszkę inna. W przeciwieństwie do wielu osób na tym forum borelioza nie była dla mnie zaskoczeniem i niespodzianką. Od dawna wiedziałem, że ten dzień w końcu nastąpi- jestem leśnikiem. A leśnik bez boreliozy to jak żołnierz bez karabinu. Tak mówią. Więc właściwie od 16 roku życia wiedziałem, że w końcu muszę zachorować skoro w ciągu sezonu przynoszę do domu niemało kleszczy. I stało się, rumień nie był zbyt wielki i wyskoczył na nadgarstku. No, w końcu i mnie dopadło, teraz będzie już tylko z górki. Na badania musiałem trochę poczekać gdyż Nadleśnictwo robi je raz do roku - latem. Do tego czasu choroba trochę się rozwinęła i IgG wyszło 48,46. Dobrze, pora zacząć się leczyć. Niestety w naszym kraju ze służba zdrowia nie jest najlepiej wiec znów to wszystko trochę trwało. W szpitalu zakaźnym zrobili mi kolejny test - oczywiście wyszedł wysoko dodatni. Mimo to 3 stycznia zostałem umówiony na wizytę u lekarza na... 30 maja. Kiepsko - pomyślałem. Na szczęście pani doktor z zakaźnego jest również moim lekarzem rodzinnym wiec szybko udało mi się z nią zobaczyć. Wyniki na stoliczek, krótki wywiadzik i tak oto dzisiaj jestem pacjentem szpitala zakaźnego i zaraz jadę tam po 5 już wlew Biotraxonu 2g/24h. Nie lubią mnie tam bo zawsze muszę popsuć welflon i zamiast załatwić jeden wlew jednym wkłuciem muszą to robić na 2-3 razy i dlatego po 4 dniach leczenia mam już 9 wkłuć, ale to nic. Jest wesoło. Ciekawe jak będę wyglądał po 30 dniach, jak poduszeczka na igły.
Dobry humor mnie nie opuszcza bo zawsze uważałem, że leczenie to nie tylko tabletki, zastrzyki itp. to także to jak się do tego wszystkiego nastawiasz. A ja się śmieje moim krętkom w pysk i dobrze mi się z tym żyje.
Pozdrawiam wszystkich i życzę powodzenia w Waszej walce.

[franiolek1]

To super , ze dobry humor Cie nie opuszcza. Faktycznie nastawienie do choroby napewno pomaga w procesie odzyskiwania zdrowia. Niech tak dalej bedzie, az do wyzdrowienia.

Czy masz jakies objawy boreliozy oprocz rumienia? Czy lekarz podjal sie leczenia jedynie na podstawie testu pozytywnego i tej plamy na nadgarstku? Czy leczenie dobrze idzie ( oprocz tych wenflonow , czy masz wrazenie, ze wlewy nie zmieniaja Twojego stanu?

Napisz troszke szczegolow pliz.

Nie zapomnij o zaswiadczeniach o chorobie zawodowej...nigdy nie wiadomo, kiedy sie moze przydac...

[flork74]

Witam
Na-lesniki maja o tyle dobrze ze borelioza traktowana jest jako skrzywienie zawodowe a w zwiazku z tym przyznawana jest renta w razie nimocy zawodowej.
Pozdrawiam

[presleyova]

czyli co - miałes rumień ale czekałes na potwierdzenie choroby przez testy, zeby mieć potwierdzenie w kwitach o boreliozie? chyba że masz inne wytłumaczenie na opóźnienie leczenia?
To leczenie dożylne to z czego ma Cię uzdrowić- z wysokich wyników czy z jakichś dolegliwości? No i tak solo?
Dziwię się bardzo Twojemu nastrojowi.

[mtm.3]

Witamy, w gronie chorych dobrze, że masz dobre nastawienie do leczenia i choroby w ogóle. Ja wciąż też trzymam się nadziei wyleczenia i gorąco w to wierzę!
Jeśli mogę Ci cos poradzić (choć nie wiem czy tego potrzebujesz, więc troche wychodze przed szereg), to po pierwsze nie zdawaj się wyłacznie na wiedzę lekarzy w kwestii boreliozy i poczytaj o różnych metodach leczenia, a po wtóre (i naprawdę przykro mi to napisać) nie wdawaj się w dyskusje z kims, kto podpisuje sie nickiem presleyova i ignoruj stojące za nim złosliwe na ogół i bezinteresownie agresywne wpisy (dotyczą naprawdę niemalże wszystkich, nie tylko Ciebie)

[presleyova]

no jasne, poklep go po pleckach i bardziej wyraźniej napisz, że albo Ilads albo ziólka

[margolcia_63]

Buta i optymizm to fajne cechy tego fajnego wieku. W zasadzie nie powinno się tego optymizmu gasić, tylko problem jest w tym, że jeśli autor, nie należy do około 10 % grupy osobniczo
odpornych na boreliozę, że o innych patodenach nie wspomnę, to optymizm może nie pomóc. Rozumiem presleyową bo mam takie same odczucia.

W szpitalu zakaźnym męskie sale zapełnione ludźmi lasu, też znosili kleszcze, do czasu. Ja też dobrze nie wyszłam na swoim optymizmie a raptem miałam jednego kleszcza i nie posłuchałam rady weterynarza bo niby dlaczego miało by mnie coś spotkać od jednego pasożyta, a potem mogłam sobie tylko wyrzucać. Można też przyjąć najgorszy scenariusz ale wybór należy do każdego z nas, szkoda tylko, że nie można cofnąć czasu.

A! Jest takie powiedzenie, że śmieje się ten, który śmieje się ostatni i ja bym się bała, że będą to kretki.

[presleyova]

mnie nie chodziło nawet o wiek czy brak leczenia rumienia, ale o to że człowiek jest w beznadziejnym połozeniu, nie zdaje sobie z tego sprawy, a mtm jeszcze sugeruje mu aby podciągnał sie z metod leczenia. po co mu ta wiedza skoro kleszcze to jego codziennośc?

[ewa475]

Michał,a może jednak poczytałbyś trochę o boreliozie,polecam Buhnera
Może warto coś wiedzieć o chorobie,tym bardziej,że kleszcze to Twoja codzienność?
Może wiedziałbyś wtedy np,że Biotrakson nie musi być podawany przez wenflon,istnieje jeszcze coś takiego jak motylek,jednorazowa igła z rurką do podłączenia kroplówki.Polecam czarne
A koinfekcje zrobiłeś?

[ryszard51]

Michale, witaj i trzymaj się!
z forum dużo można się nauczyć, niektórzy dopiero tu dowiedzieli się by jak najszybciej rezygnować np. z honorowego krwiodawstwa

[mniamumniamu]

A ja myślę, że śmieje się ten, kto nie wie, co ta choroba potrafi. Trzeba wierzyć w wygraną, będąc świadomym siły przeciwnika. Lekcewazenie go to nie optymizm ani wiara. To brawura. Bądź głupota. Jednej blisko do drugiej.

[falco.peregrinus]

Hmmm, powoli i pokolei.
Źle napisałem o welflonach - codziennie mam podłączane motylki. Sorry za wprowadzenie w bląd.
Co do leczenia - tak to już jest, że musiałem mieć na to papier i oczekiwanie na niego trochę trwało. Trudno.
Jeśli zaś chodzi o leśną butę i dumę. Tak bylismy wychowywani, my leśnicy, że prędzej czy później choroba nas dopadnie i ciężko tego uniknąć.
Co się zaś tyczy mojego nastawienia... Coż. Moj dziadek ma 82 lata, mimo swojego wieku sam tnie i rąbie drwno żeby było czym palić w piecu, obrabia ogródek, jeździ z moją 11 letnią siostrą na wycieczki rowerowe i ogólnie świetnie się trzyma. Więc dlaczego ja mając 60 lat mniej mam narzekać na to jak dabelsko bolą mnie stawy kolanowe, mięśnie przedramion, ostatnio też łopatki i głowa. Skoro on może to ja też!! Nie bedę marudził, że nie mogę spać kiedy on wstaje co 2 godziny do łazienki. On zapomina i ja zapominam, wiele rzeczy, ale to nic. Mam plakać, że bolą mnie żyły i że ciężko kochanym panią pielęgniarką się kłuje??
Może ten się śmieje, kto się śmieje ostatni ale ja wolę żyć tak jak żyję. Z uśmiechem a nie z grymasem na twarzy. Zaciskam zęby i żyję dalej. Poczytajcie pesymisci Lance Armstronga, który wygrał z rakiem jądra a nie z głupimi krętkami. Zdechnę z uśmiechem na twarzy!!
Co zabawne, to to, że tylu pesymistów i skrajnie pesymistycznych realistów jest na tym forum. Znam borelioze nie od dziś, wiem co potrafi. Ale co zabawne: moi znajomi leśnicy jakoś inaczej na to patrzą. Może ktoś kto pracuje po 8 godzin dziennie na dworzu przy -35 stopniach jak i przy 45 stopniach inaczej patrzy na przeciwności losu. Może jesteśmy z innej gliny??

Ja też chcę żyć. Mam wspaniałą dziewczynę, której zamierzam się oświadczyć, mam wspaniałą rodzinę, która zawsze mi pomoże, i mimo, że bywa ciężko dam sobie radę. Bo jeśli ja w to nie będę wierzył to do ciężkiej cholery kto w to uwierzy?? Wydaje mi się, że niektórzy poddali się na starcie. A może lepiej usiąść z tyłkiem w fotelu i zaczać ryczeć w poduszke?? Gdybym tak robil nie byłbym tym kim jestem. Swojego psa wychowałem strzykawką z mlekiem, swoje sokoły karmiłem od kiedy się wykluły. Mam w sobie tyle uporu, że prędzej zdechnę niż się poddam. I Wam polecam to samo.

[margolcia_63]

No cóż Michał, myślę, ze borelioza nie pokazała Ci całej d..y a tylko jej fragment i nie życzę byś zobaczył jej oblicze w pełnej krasie. Zapewniam, że nie ma w tym przypadku znaczenia ani wola, ani pozytywne nastawienie. Bez znaczenia są wszystkie dobra tego świata-materialne i niematerialne.
Trochę tylko przykro, że nas chorych traktujesz jak mięczaków użalających się z tak błahego powodu jak odkleszczówki, miejmy nadzieję, że się nie przekonasz na własnej skórze.
Jak jeszcze będę żyła to chciała bym poznać twoją opinię za kilka-kilkanaściae lat, czy nadal będziesz taki optymistyczny i czy narzeczona-żona będzie przy tobie?

[mtm.3]

Myślę że w dużej mierze jest tak, jak powiedziałeś. Niektórzy w hospicjach w stanach skrajnie trudnych nadal będa mieli usmiech na twarzach mimo bólu, niektórzy juz przy bólu głowy będą "umierać". Każdy inaczej podchodzi do bólu i cierpienia. A czasy na pewno nie kształtują nas na hesrosów. Nie wymagaja od nas kształtowania charakterów tak, jak np. czasy naszych dziadków. Bywają optymisci (nie idioci!), którzy mimo trudności biorą sie z życiem za bary i tacy, którz są mięczakiami i bez względu na sytuację lubią się nad sobą poużalać. Wolę tych pierwszych! I nie ma znaczenia, czy będzie to borelioza czy co innego!
Ja mam boreliozę, którą zaczęłam leczyć dopiero po 16 latach, moje dzici pewnie są chore (młodsza ma objawy neurologiczne) czy to znaczy, że mam teraz zadręczać siebie i wszystkich wokół tym, co może się z nami stać za kilka czy kilkanaście lat! Skąd ja wiem, co będzie? Może jutro zginiemy w wypadku samochodowym, może jutro wynajdą jakiś lek na boreliozę, może krętki się zmutują i przetsana nam szkodzić. Rany, wsyzstko w życiu jest możliwe! Nie da się przywidzieć przyszłości i po co mam to robić? Mam tylko TERAZ! Przyszłości mogę nie mieć. Dość ma dzień swojej biedy, żebym się jeszcze martwiła "biedami" dni, które nadejdą za kilkanaście lat (a może nie nadejda w ogóle?). A teraz chcę po prostu żyć, a nie żyć chorobą. Spędzać czas z dziećmi, mężem (jak nie mogę, kłade się i nie rozpaczam, że nie mogę, widać taki czas i już). Na początku pozwalam sobie na żałobę po utraconym zdrowiu, panikę i łzy, ale żałoba nie może trwać wiecznie, bo to patologia, trzba zaakceptowac co jest i ŻYĆ!!! Tak jak się da! TU i TERAZ!
Michał, bardzo mi odpowiada Twoje podejście, godne Twojego patrona. Tak trzymaj! Poza tym, zdecydowanie męskie
Idę do roboty, choć mogłabym się poużalać, że musiałam wcześniej wstać i nie umiem zawrócić samochodu na tak wąskiej drodze... ale cóż wyjdę i będę próbowac do skutku aż wujade...

[mtm.3]

wyjadę

[raf.99]

Podpisuję się obiema rękami pod tym co napisałaś

[ewa475]

Wydawać by się mogło,że nasze forum jest pesymistyczne.Może dla osoby,która mało wie o boreliozie,dopiero wkracza na ścieżkę trudu i mozołu w walce z chorobą.
Ja znalazłam tu co chciałam znaleźć:Nadzieję
Pomoc,ratunek w ciężkich chwilach i wsparcie.
Może się wydawać,że jest tu biadolenie,ale czy wchodzimy tu wtedy,kiedy jesteśmy bez bólu,kiedy zapominamy o chorobie,kiedy normalnie żyjemy,bo nam się to należy
Użalamy się właściwie tylko na tym forum,bo któż lepiej zrozumie pogorszenia,herxy,grzyby niż człowiek,który przez to przechodzi.
Zauważ Michał,że prawie wszyscy w czasie leczenia pracują,dają radę,rąbią to swoje drewno czy to w biurze,w fabryce czy przy komputerze.
Nie pracują ludzi,którzy naprawdę nie mogą,na wózkach,osoby leżące.
Sposób leczenia to wyłącznie Twój wybór.

[kornelcia75]

ewa475 napisała:

> Wydawać by się mogło,że nasze forum jest pesymistyczne.Może dla osoby,która mał
> o wie o boreliozie,dopiero wkracza na ścieżkę trudu i mozołu w walce z chorobą.
> Ja znalazłam tu co chciałam znaleźć:Nadzieję
> Pomoc,ratunek w ciężkich chwilach i wsparcie.

będąc na tym forum ponad 3 lata też je trochę inaczej odbieram już trochę na spokojnie i dystansem,ciekawa jestem nowinek,czytam co u Was choć brakuje mi wielu ludzi którzy pisali wtedy,wątków lekarzy.Ale kiedy trafiłam na początku byłam przerażona,siedziałam i płakałam,śledziłam wątki i załamana myślałam co będzie.
Mam jakiś dziwny stosunek do tego forumczasem wchodzę codziennie,czasem kilka tyg mam przerwę ale nigdy choć jestem na różnych tematycznych forach nie wpisałam tego w forum w ulubione...dziwne

Kornelcia, Mtm, Falco

[geodeta_31]

Fajny wątek a Panie powiedziały praktycznie wszystko najlepsze na temat podejścia do choroby chronicznej. Jakiejkolwiek - nie tylko boreliozy. Super

Dasz radę Michał. Pozdrów dziadka i Darz Bór

[kornelcia75]

mtm.3

jestem na tym forum od ponad 3 lat to jeden z najlepszych i najmądrzejszych wpisów jakie tu czytałam...chylę czoła bo czuję to samo....

w 2007 r kiedy ukąsił mnie kleszcz,przeczytałam o tej chorobie na forum wpadłam w mega depresję,nie miałam aż takich dolegliwości bólowych żeby płakać ale wiedziałam jedno,muszę się leczyć bo będę kaleką,bo nie wychowam swojego małego syna.I się leczyłam 16 mc było różnie zwątpienie bo nie ma herksów bo objawy są, bo najpierw miałam brać leki 6 mc potem rok,potem nie wiadomo kiedy,może mam koinfekcje chociaż wyniki ujemne,może mam babeszjozę bo mam petocję a przecież leczenie tego to kupa kasy i nadzieja bo czasem czułam się rewelacyjnie ale wszystko stało w miejscu i nadszedł moment...nowy rok i powiedziałam dość(nie sama z lekarzem).Od 2 lat jestem bez abx mam 7 testów ujemnych na bb,zdaniem lekarza który mnie leczył mogę wcale jej nie mieć.Wiem jednak że nie czuję się tak jak przed 2007 rokiem,szukam może tarczyca,może słaby ukłąd odpornościowy,może pozostałości po bb,ale...
właśnie zapragnęłam normalnie żyć,moje dolegliwości pozwalają mi na to,pomyślałam że życie jest zbyt krótkie żebym codziennie wyła w poduszkę i mojemu mężowi jęczała na każdym kroku i zastanawiała się czy strzyknięcie gdzieś tam to bb, koinfekcja czy inny bakcyl.
Tak chciałabym żeby ta chwila trwała,tak chciałabym żeby się nie pogorszyło,wiem bb mogła nie pokazać mi swojej całej du.. ale co mam ją o to prosić?albo jej wyczekiwać?swoim zamartwianiem i pesymizmem ją zapraszać?



wiem że wielu z Was ma bardzo dokuczliwe dolegliwości,które nie pozwalają na normalne funkcjonowanie myślę że jest tak w prawie wszystkich chorobach i jednostkach.
Wiemy że są ludzie którzy żyją długo z chorobą choć medycyna postawiła na nim krzyż,ktoś inny zaskoczył wszystkich swoją śmiercią bo przecież był zdrowy,biegał,dobrze się odżywiał i zawał?


Nie wiemy co nam pisane tak jak napisała mtm.3 mogę wyjść z pracy i nigdy do domu nie wrócić bo zginę tragicznie.

Być może wrócę z podkulonym ogonem zastanawiając się czy abx czy zioła..może...
póki co żyję,kocham,pracuje,planuje,chwytam każdą chwilę.
Dlatego wątek faco jest dla mnie pozytywny i inny niż wszystkie to jego sposób na chorobę,życie i uszanujmy toi nie prognozujmy co będzie za kilka lat,bo spotykam ludzi którzy maja bb od kilkunastu lat są starszymi ludźmi i żyją niektórzy nawet dość dobrzenie leczą się czy leczą pulsacyjnie raz do roku to ich sprawa.

lubię ten cytat:
"jutro może nigdy nie nadejść ale za takie dzisiaj jestem głęboko wdzięczna "

[raf.99]

[falco.peregrinus]

Dzięki za zainteresowanie tematem i słowa które padły, zarówno te dobre jak i te troszkę mniej dobre ;p
Zarejestrowałem się na tym forum, żeby spotkać ludzi, którzy mają to samo świństwo co ja, żeby móc z Wami pogadać - nie tylko o bb ale też o tym jak Wam się żyje z tym wszystkim. Lubię zarażać uśmiechem i pozytywnym nastawieniem, bo pieniądze mogę stracić, dziewczyna może mnie zostawić, pies może zdechnąć ale to jaki jestem zawsze zostanie we mnie.
Nie uwarzam, że tutejsi pesymiści to mięczaki, bo wiem jak upierdliwa i ciężka potrafi być ta choroba. Oni nie rozumieją mojego optymizmu ja nie bardzo zgadzam się z ich pesymizmem. I tyle, nie ma się o co kłócić i obrzucać epitetami. Chociaż to typowe dla naszego kraju...
Nie zrezygnuję z jeżdżenia na nartach albo snowboardzie, z polowań z sokołami, z wyjazdów na wakacje bo skoro mogę chodzić to mogę wszystko.
Nigdy nie potrafiłem planować na dłuższą metę, zawsze żyłem na zasadzie "a jutro się zobaczy jak będzie". Po co mam o tym myśleć. Miałem już wypadek samochodowy, byłem już postrzelony... Nikt nie wie co przyniesie jutro, dla mnie liczy się dzisiaj. Polecem w tym temacie Warłama Szałamowa "Opowiadania kołymskie" - oni mieli ciężko.

Trzymajcie się, i optymiści i zmęczeni chorobą pozostali. Ja zbieram się na kolejny wlew.

[mtm.3]

dzięki tak mnie naszło z samego rana...
Ja mam po prostu za duży bagaż niedobrego doświadczenia za sobą (jeśli chodzi o choroby moje i najbliższych), żeby wiedzieć, że życia nie można odkładać na później i zbytnio się nad sobą rozczulać... Rzecz jasna nie mogę być głupia i lekceważyć chorób, także swoich, bo inwestując w siebie i swoje zdrowie robię najlepszą rzecz także dla moich najbliższych, ale wszystko musi mieć swoje proporcje i być na odpowiednim miejscu. A myślę, że jest ogromna pokusa, żeby chorobę postawić w centrum, a nawet na piedestale (jak się tak dobrze zastanowicie i sięgniecie w głąb siebie szczerze, to i zobaczycie, że nawet można mieć z tego korzyść i wcale z tego piedestału nie chcemy jej zwalać...). A choroba nie może nas zdominować, nawet jeśli już zaprowadziłaby nas do hospicjum, bo choroba to nie jest nasza najważniejsza część - nawet jeśli powoli usiłuje nam zabrać wszystko. Relacje, miłość, ludzie wokół nas - to wszystko schodzi na dalszy plan, jak choroba staje na pierwszym. Ja już na to nie pozwalam! I oby już tak zostało bez względu na to, jak się będę czuła! Powiem więcej, co może tutaj zabrzmieć strasznie, ale gdyby nie choroba być może nigdy nie zauważyłabym jak wielu wspaniałych ludzi jest obok mnie i jak na jedno moje małe słowo są w stanie mi z radością pomóc. Autentycznie cieszyli się, że mogą pomóc! Kiedy byłam załamana, ze nie mogę wozić córki do szkoły (mąż też nie mógł), to nagle znalazło się kilka osób, wystarczyło powiedzieć... A jacy oni czuli się dobrzy wtedy, że mogą coś dla kogoś zrobić... dałam im taki fajny pretekst, żeby mogli o sobie dobrze myśleć
Trzeba tylko przestać wciąż myśleć o sobie (nawet źle) i o swojej chorobie, ale zauważyć innych nawet, jak boli (i nie tylko po to, żeby im dowalić, tłumacząc się, że taka już jestem, bo mi neuroborelioza mózg zżera).
Kiedyś robiłam wywiad z Panią Błeńską, 40 lat poświęciła leczeniu trędowatych w Afryce, w warunkach nie do opisania trudnych. Ma prawie 100 lat, to niesłychana, pełna optymizmu i ciepła osoba, mimo że naprawdę swoje w życiu przeszła (myślę, że mogłaby tym obdzielić wielu z nas), jak spytałam, skąd w niej nadal tyle optymizmu, to odpowiedziała, że nauczyła się brać wszystko, co życie przynosi i dobro, i zło, bo i to, i to jest częścią życia. I trzeba to zaakceptować, bo szczęśliwym można być nawet mimo bólu, albo w bólu i odwrotnie narzekać i być nieszczęśliwym, nawet, jeśli pozornie wszystko jest ok. To jest w nas a nie w okolicznościach zewnętrznych. Najgorzej mają ci, którzy są skoncentrowani wyłącznie na sobie, swoim bólu i swoim nieszczęściu. Mogą nawet nie zauważyć, kiedy ono odejdzie...
I to także bardzo jaskrawie widać na tym forum.
Pofilozofowałam, czas wracać do roboty

[adrian_fenig]

Dobry humor to podstawa! Podoba mi się podejście autora wątku do choroby.
Ja też staram się nie tracić pogody ducha. W miarę możliwości żyję z uśmiechem na twarzy, pomimo, że czasami chce się płakać. Przez to w pracy prawie nikt mi nie wierzy, że jestem chory - no bo jak mogę być chory skoro się śmieję? Niektórzy więc mają mnie za świra-lekomana z apteczką na biurku
Kiedyś, jak jeszcze nie wiedziałem co mi dolega, taki wyluzowany trafiłem do pani profesor reumatolog. Najpierw mnie wysłuchała, potem popatrzyła na mnie i przedstawiła diagnozę: "Pan nie wygląda na chorego. Proszę nie marnować mojego czasu." Po czym wyprowadziła mnie z gabinetu.
Tak więc, uśmiech nie zawsze popłaca

[dartom.www]

Nie myśl, że jesteś silniejszy lub w jakiś sposób bardziej wytrzymały. Nie rozwinęła się poprostu u ciebie silna postać boreliozy.

Ja żyję z neuroboreliozą i towarzyszącymi objawami już od ponad 10 lat. Jakby mnie bolały stawy to może byłbym tak pozytywnie nastawiony jak ty, ale głowa to co innego. Moja głowa, i mój mózg to - ja. Jak nie siądzie ci na głowę to nie zrozumiesz.

[adrian_fenig]

dartom.www napisał:

Moja głowa, i mój mózg to - ja. Jak nie siądzie ci na głowę to nie z
> rozumiesz.
>


Tu masz rację. Jak choroba zajmie mózg, to depresja murowana. Wtedy faktycznie śmiać się odechciewa. A zamiast śmiechu pojawiają się myśli samobójcze...

[wetiver]

Każdy z Was ma trochę racji
Każdy człowiek jest inny,niepowtarzalny i dlatego ten świat jest taki ciekawy...
Jestem na tym forum od niedawna,niewiele piszę,ale zaglądam tu prawie codziennie,bo to jak spotkanie z dobrymi przyjaciółmiKto może mnie zrozumieć lepiej,pocieszyć ,doradzić
Potrafimy się pięknie różnić(przynajmniej nie tak jak w PiSie
I niech tak zostanie

[zebra12]

Wiesz, dobrze, że Ci badania jasno wyszły. Mojej córce wychodzą wątpiliwe... I sama nie wiem, czy ja przesadzam, ale badanie powtórzyłam. wolałabym wiedzieć, niż być poczytana za matkę panikarę. Nie jestem leśnikiem, ale mam psa i od dziecka miałam. Kleszczy miałam w życiu wiele. Mnóstwo wyciągnęłam z psa. A kiedyś znalazłam młodego jeża i wyjęłam z biedaka... 37 kleszczy! A to nie były wszystkie, bo części nie mogłam wyjąć, jak choćby tych na powiekach... W każdym razie sobie badań nigdy nie robiłam, choć mam różne objawy, np.: bóle stawów, ale i różne inne.
Uważam, że jesteś szczęściarzem, że wiesz z czym walczysz. Życzę powodzenia. I nie trać optymizmu, bo nie zawsze diabeł taki straszny.

[margolcia_63]

Diabeł ma straszne oblicze, tylko czasami, albo do czasu, ma miłą postać a autor wątku już począwszy od samego tytułu popełnił błąd logiczny bo to nie historia, a raczej pobożne życzenia.
A planować w tej chorobie to można sobie iść się wysikać, a kto uważa inaczej to jest chory na internetową boreliozę i nie wie o czym pisze, albo jeszcze nie poznał choroby i stąd taka niefrasobliwość. Nota bene niefrasobliwość chorobliwa to jeden z objawów boreliozy.

[arrakis74]

Bardzo podoba mi się ten wątek.
Zachodzi tylko pytanie: Jak spowodować żeby choroba nie zdominowała naszego życia skoro leczenie wymaga dostosowania rytmu dnia właśnie do niego.
Jak zatem można o tym nie myśleć? O leczeniu? O chorobie? O której co wziąć? itd.
Dla mnie jest to trudne, a na dłuższą metę nie do zaakceptowania.
Leczyłem się 9 mcy abx i bardzo mi pomogły. Jeśli będzie taka potrzeba na pewno do nich wrócę. Pod koniec 9-mca bardzo potrzebowałem już normalności, normalnego jedzenia, mierzenia czasu nie od pigułki do pigułki i życia życiem zwykłego człowieka.
Nie poddałem się i nigdy się nie poddam ale potrzebowałem odpoczynku psychicznego.
A jak Wy sobie z tym radzicie?

[flork74]

Witam
Tez przyznam ze watek ten ocieka optymizmem,poza jednym ale.Super ze masz takie podejscie do choroby,ktora az na tyle Ci jeszcze pozwala.To tak jakby skazanemu sad przyznal za popelniony czyn 3 lata wiezienia z 25 lat przewidzianych.
Nie zycze Ci tego bys poznal cala game ,,kolorystyki boreliozy" ale jeszcze nie poznales.Zycze bys dalej zdolal smiac sie kretkom w nos.
Pozdrawiam

[dartom.www]

Jesteś szczęściarzem (w nieszczęściu) skoro uważasz, że leczenie jest dla ciebie problemem a nie twoja borelioza, to widocznie Cię nie zgięło za mocno.

Wyobraź sobie 3 lata bólu głowy, o każdej godzinie, w każdej minucie i w każdej sekundzie. Wyobraź sobie organiczną depresję, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, mordercze zapędy, problemy z chodzeniem i drgawki. Wyobraź sobie otępienie, takie że trzeba ci 3 razy powtarzać jedno zdanie, żebyś skumał co do Ciebie mówią. Wyobraź sobie, że co 2 minuty zapominasz co miałeś zrobić. Wyobraź sobie zaburzenia emocjonalne/osobowości, których jesteś świadomy ale nie możesz nic na to poradzić. Wyobraź sobie uwalenie studiów i brak możliwości zdobycia zawodu i pracy.

Wyobraź sobie lekarzy, którzy wciskają kit, że 3 tygodnie antybiotyku wystarczy (o tym się pewnie przekonałeś).

Branie leków, dieta itp to jest pikuś.

Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

[flork74]

Skoro potrafisz sie jeszcze usmiechac to nie jest jeszcze tak zle z Toba.Mi borelioza zabrala nie tylko zawodowa ale i rodzinna aktywnosc.Ile razy zaszklily mi sie oczy gdy moja coreczka biegnac krzyczala:Tato,gon mnie!
Ja mialem dylemat by wyjsc z nia na spacer,nie mowiac juz o berkach w zabawie.
Dopiero zaczynasz raczkowac w leczeniu i zycze Ci bys zdolal poznac pelne oblicze kretka.
Bo on maly,niedolezny,ale kopniak ma potezny!

[zazule]

Hej Michał,

borelioza to niestety taka choroba, która potrafi zmiażdzyc czlowieka, nie zadnego cieniasa ale ludzi którzy wczesniej byli twardzi i dostali od zycia nie raz po tyłku. Zaprany mózg to masakra dla kazdego.

Co do optymizmu i pozytywnego nastawienie to jest bardzo potrzebne. Czasem tez mnie dziwi ze ludzie zamiast sie cieszyc ze cos idzie do przodu i ze w samej chorobie mozna znalezc wiele pozytywów i dobra to cały czas marudza i ciagle sie dołuja. Tak jakby zycie było przed choroba i miało przyjsc po chorobie a w trakcie to jakas czarna dziura byla.

No ale widac kazdy jest inny i przezywa po swojemu. Jendak na zjazdach chorych na bb duzo ludzi jest b radosnych tak jak Ci Twoi lesnicy i raczje sie nie dołujemy

pozdr
zaz

[kornelcia75]

zazule napisała:

> Hej Michał,
>
> borelioza to niestety taka choroba, która potrafi zmiażdzyc czlowieka, nie zad
> nego cieniasa ale ludzi którzy wczesniej byli twardzi i dostali od zycia nie ra
> z po tyłku. Zaprany mózg to masakra dla kazdego.
>
> Co do optymizmu i pozytywnego nastawienie to jest bardzo potrzebne. Czasem tez
> mnie dziwi ze ludzie zamiast sie cieszyc ze cos idzie do przodu i ze w samej
> chorobie mozna znalezc wiele pozytywów i dobra to cały czas marudza i ciagle si
> e dołuja. Tak jakby zycie było przed choroba i miało przyjsc po chorobie a w tr
> akcie to jakas czarna dziura byla.
>
> No ale widac kazdy jest inny i przezywa po swojemu. Jendak na zjazdach choryc
> h na bb duzo ludzi jest b radosnych tak jak Ci Twoi lesnicy i raczje sie nie do
> łujemy
>
> pozdr
> zaz

O!
mądre słowa zaz

[kornelcia75]

flork74 napisała:

> Skoro potrafisz sie jeszcze usmiechac to nie jest jeszcze tak zle z Toba.Mi bor
> elioza zabrala nie tylko zawodowa ale i rodzinna aktywnosc.Ile razy zaszklily m
> i sie oczy gdy moja coreczka biegnac krzyczala:Tato,gon mnie!
> Ja mialem dylemat by wyjsc z nia na spacer,nie mowiac juz o berkach w zabawie.
> Dopiero zaczynasz raczkowac w leczeniu i zycze Ci bys zdolal poznac pelne oblic
> ze kretka.
> Bo on maly,niedolezny,ale kopniak ma potezny!

Nie no proszę,przedostatnie zdanie to już poniżej pasa!,jak można życzyć komuś by miał wszystkie najgorsze dolegliwości przy tej chorobie?,ludzie opamiętajcie się trochę,czy ktoś w tym wątku pisał że ma w nosie leczenie,czy ktoś powiedział że długie branie abx jest złe?
Nie po prostu ktoś założył wątek jak sobie radzi teraz z chorobą.
Napisałam w poście poniżej że każdy różnie z nas żyje z tą chorobą,wiem że są tu ludzie którzy nie mogą funkcjonować,są tacy których objawy są dużo mniejsze a u innych minimalne.
Narażę się może ale kiedyś dr powiedziała żeby brać niektóre wątki,posty nie do końca bardzo do siebie często zdarza się że niektórzy ludzie co innego piszą na forum a co innego mówią lekarzowi.Wiem to też od rodziny/lekarzy...
I moja jak na razie przerwa 2 letnia w abx nie była moim widzimisie to była decyzja moja i lekarza który mnie prowadził,przedyskutowanie plusów i minusów.
Tak jak napisałam nie wiadomo co będzie ze mną za kilka mc,lat...ale cholera różnię się tym od niektórych z Was że nikomu nie życzę żadnej choroby,a jak już ją mają to niech nie dowiedzą się jak można czuć się jakby się umierało!to jakiś taki normalny odruch ludzki.

W każdej chorobie jest tak że ktoś z nią żyje w miarę sprawnie,inni czują się gorzej,inni wegetują mam podać przykłady?nowotwór,cukrzyca,nadciśnienie,tarczyca..itd itp
Kleszcze nie pojawiły się rok temu,ludzie żyją z boreliozą i mają teraz 60,70,80 lat znam takich którzy mają dodatnie wyniki,nie leczą się a bolą ich "jedynie"kolana....
Nie targujmy się kogo bardziej i co,tym którzy czują się bardzo żle współczuję i nieba bym przychyliła żeby znaleziono lek który na pewno i szybko ich wyleczy.

Miał to być po prostu taki optymistyczny wątek jakich tu mało na tym forum a robi się moc życzeń...ale nie zdrowia tylko życzenia w stylu....nie śmiej się!bo niedługo będzie żle


Ps."jesli potrafisz się usmiechać to nie jest z Tobą tak żle"
chodziłam z moim przyjacielem na chemię,po niej nie miał się dobrze a wiesz że potrafiliśmy się śmiać?czasem głośno?
gdy mój tato chorował optymizm go nie opuszczał i zaraźliwy śmiech nawet gdy jechał do szpitala z 3 zawałem...z którego już nie wrócił-miał 38 lat...

[flork74]

Rany!
Przepraszam Cie strasznie!Dopiero po wpisie Kornelci75 zauwazylem swoj paranoidalny wpis.Mialo tam znalezdz sie slowo,,nie"!Wiec:
,,...I NIE ZYCZE CI BYS ZDOLAL POZNAC PELNE OBLICZE KRETKA..."
Przepraszam raz jeszcze!
NIKOMU NIE ZYCZE!!!

[falco.peregrinus]

"Wyobraź sobie otępienie, takie że trzeba ci 3 razy powtarzać jedno zdanie, żebyś skumał co do Ciebie mówią. Wyobraź sobie, że co 2 minuty zapominasz co miałeś zrobić." Znam to czasami bywa zabawnie, czasami mniej...

Popelniłem bląd logiczny w tytule tematu?? No to co, mam prawo, w koncu mam boreliozę ;p kocham to tłumaczenie ;p

Powiem tak:
Mój stan jest o tyle dobry i znośny, że żyję i funkcjonuję całkiem dobrze. Raz lepiej, raz gorzej - znacie to. Gdy mam kiepski dzień zaciskam zęby i jadę do przodu póki mam na to jeszcze siły, bo macie racje, nie jestem jakoś strasznie zeżarty chorobą więc mogę jeszcze funkcjonowac normalnie. Ale jest jeszcze coś. Ktoś tu wspominał o planowaniu itp. Czy lepszym rozwiązaniem jest siedzenie na tyłku i zastanawianie się: "Co będzie jak mi się jutro pogorszy??"?. Mi to nie pomaga. Wolę zaplanować wyjazd na narty i go najwyżej odwołać a nie siedzieć i myśleć co będzie z chorobą jutro, czy nie wyrośnie mi trzecia ręka. A gdybym nie miał bb miałbym siedzieć i zastanawiać się czy dzisiaj talibowie nie wysadzą mostu, którym jeżdżę??
Jutro wstanie Słońce - czy tego chcemy czy nie. Jutro się okaże jak się czuję i jak sobie daję radę. A dzisiaj... a dzisiaj przeżyłem kolejny ciekawy dzień, który znów wiele mnie nauczył i, który przeżyłem z bliskimi.

A teraz idę spróbować złapać troche snu, chociaż pewnie niewiele z tego wyjdzie ;p
Trzymajcie się wszyscy. Jutro czeka nas kolejny dzień zmagań.

[kleszczorak]

Mój optymizm mi nie pomógł.
Żyć się już nie dało bez leczenia, a leczyć się już chyba nie da.
Taka jest prawda o tej chorobie, ale odkrywają ją Ci, którym wysiadają części, a zamiennych nie ma.

[uruz2]

Jak odwołasz setny wyjazd i setne spotkanie z przyjaciółmi, to sobie pogadamy...

Myślisz, że wszyscy przebywamy w renomowanych klinikach rehabilitacyjnych, a wokól nas biegają usłużne pielęgniarki???

A my tylko biadolimy i uskarżamy się na swój los?

Heheheh

Trzymam za Ciebie kciuki !!! Na wszelki wypadek jednak, póki Ci sił wystarcza, znajdź kontakt z lekarze Ilads i miej jakąś asekurację... I kaski trochę odłóż, bo takie leczenie kosztuje parę groszy... Dziadziuś może nie dac rady z emeryturki...

A pracę można stracić szybciej niż sobie wyobrażasz, bo popełnianie błędów jest jak najbardziej zabawne na tym forum...Ale u pracodawców już nie bardzo Szczególnie jak będziesz miał w wypisie ze szpitala - "wyleczony".

Ja Ci tego broń Boże nie życzę, ale coś mi się wydaje, że mylisz optymizm z naiwnością...

Pozdrawiam

[antyfonka]

Witam, mój pierwszy wpis na tym forum.
Co tu się dzieje,facet stara się zyć normalnie pomimo choroby
zarazić innych swym optymizmem a dostaje ciegi. Oby jego pozytywne nastawienie do
życie nie zmieniło się po przeczytaniu paru okropnych wpisów.
Kotś napisał, że jak mozg zjedzą krętki to poczuje co to znaczy choroba.
To niech Ci co tak uważają omotaja sobie dłonie sznurkiem lub taśmą i spróbują sie najeść
umyć wysikać lub zrobić kupkę. Sprawny mózg przy niesprawnym ciele to bardzo
niekomfortowe życie. Całe życie jest się zależnym.

[uruz2]

Rozumiem rozgoryczenie Antyfonki...Tylko nie rozumiem dlaczego miałabym sobie coś oplątywać. Przecież niedowłady są skutkiem boreliozy i część z nas ich zaznała/zaznaje...

Mamy poklepać chłopaka po plecach i skłamać, że źle leczona borelioza od optymizmu mu przejdzie? Optymiz plus właściwe leczenie. A nie - naiwność dziecka plus standardowe udawanie leczenia.
Dodam zjadliwie, że nawet właściwe leczenie plus optymizm to marna gwarancja...

[margolcia_63]

Dokładnie, tak jak napisalaś uruz. Niektórzy jeszcze nie wiedzą w co wdepnęli ale może pomogą lewatywy, wkładanie cieciorki, picie ziółek, namaszczanie olejkami.... ale Ty uruz jedziesz! jedziesz! Może spróbuj popracować nad swoim charakterem, to powinno pomóc

[uruz2]

A pewnie, popracuję... Heheheheh
W wyniku polepszenia charakteru, krętki na pewno ze mnie zrezygnują...))

Bo wybierają sobie tylko ludzi złych ...Dobrzy uśmiechem je zabijają...))

[margolcia_63]

A, ja głupia, na to nie wpadłam ale to może tak być, też spróbuję

[dartom.www]

Ok. Wszyscy się troche podburzliśmy towim optymizmem i tym "ze jestesmy z innej gliny", ale teraz pora na porady, bo poto tutaj jesteś/jesteśmy.

1. Trzymaj dietę, gdy bierzesz antybiotyki i gdy przestaniesz. Nie jedz produktow z cukrem, nie slodz herbaty itp itd. Bo sprzyja to rozwojowi grzybicy podczas brania antybiotykow. Nie pije piwa, alkoholu bo to też sprzyja grzybicy.

2. Uważaj na reakcje herxheimera, pewnie wiesz co to jest. (pogorszenie objawow podczas antybiotykoterapii)

Herxheimer Reaction:
pl.wikipedia.org/wiki/Reakcja_Jarischa-Herxheimera
3. Bierz probiotyki i coś na wątrobe.

4. Ruszaj się dużo, uprawiaj jakiś sport (jezeli tego jeszcze nie robisz) - organizm jest jak rzeka, czysty i swiezy (tak mowi burrascano

5. Kretek ma 3 formy. Leczy sie dlugo, poprawa przychodzi nie z dnia na dzien, lecz z miesiaca na miesiac (zalezy jak mocno juz chorujesz) - tak bylo u mnie.

pozdro

[ines108]

Dartom podpisuję się pod tym obiema rękoma !

[szila2008]

No tak ,bardzo burzliwy temat i oczywiście podzielone opinie ale to norma bo każdy ma właśne zdanie na pewne sprawy.
Moje jest takie.
To super,że masz takie podejście do choroby i sądzę,że właśnie takie podejście w zyciu może pomóc aby ta choroba się nie rozwineła.
Nie wiem za bardzo jaki jest sens ciągłego leczenia leśnika skoro cały czas jest narażony na paskudy.Praktycznie cały czas powinien być na abx.Oczywiście inna sprawa gdy choroba już nieżle dała po garach.
Sądzę,że twój optymizm plus zdrowy tryb życia i wzmacnianie odporności bardziej sobie poradzą niż tony abx.

wiola

[natalllka_87]

Zgadzam się z autorem tego posta... jestem nową osobą, która zachorowała na boreliozę, jednak niestety choruję również na dwie inne choroby, które są przewlekłe.

Łuszczyca, nie wiem czy znacie te choróbsko, jak nie to wpiszcie sobie w google w obrazy. Jest to choroba, która powoduję że naskórek złuszcza się co 4 dni a nie jak u zdrowych osób co 28 dni, co więcej przyczyny jej powstania nie są znane(tylko że to genetyka) więc skutecznej metody wyleczenia też nie znamy. Łuszczycy nie da się wyleczyc, można ją tylko zaleczyc na parę lat ale zawsze wraca mi się udało jedynie na pół roku. I tu Wam powiem, że ja mam łuszczycę na głowie, paznokciach i nieraz na łociach itp, ale mam znajomego który ma ją na całym ciele!!!! i wiecie co on nie jest pesymistą, odwrotnie on jest optymistą i tak też nastawił mnie do życia. On mi mówił jakie są plusy tej choroby!! np że jak się wejdzie na zatłoczoną plażę to od razu robi sie dla ciebie miesjce a o częstych wizytach w szpitalu też mi opowiadał ale ze śmiechem i uśmiechem łuszczyca często tez powoduje łuszczycowe zapalenie stawów, które często prowadzi do inwalidztwa.

Moja druga choroba to hashimoto... przewlekłe zapalenie tarczycy, czyli choroba do końca życia bo mam w sobie przeciwciała, które traktują moją tarczyce jako coś złego i ją niszczą, więc trzeba dużo czasu poświęcac, aby wiedziec czy tarczyca wydziela mniej hormonów i muszę zwiększyc dawkę itp. a do tego po pół roku pojawiło mi się pełno guzów na tarczycy, guz na guzie jak to określili więc muszę ciągle kontrolowac czy nie wytworzyl się w nich rak..

Z tymi chorobami wiąże się wiele innych schorzeń jak np anemia, niedobór wit b, wit e, zapalenie żołądka z bakterią helicobactus co jest bardzo uciążliwe(częste bóle) i takie tam różne które trzeba leczyc.

Od paru dni wiem że mam boreliozę początkowo ucieszyłam się że wkońcu wiem co mi jest(wiele objawów takich jak duży mroczek przed Okiem Prawym w centrum, zapalenie stawów krzyżowo biodrowych, osłabienie, kłopoty z koncentracją, z nauką, z pamięcią, a w szczególności z krótkoterminową, powiększające się węzły chłonne i wiele innych).
I szczerze Wam powiem że najpierw trafiłam na te forum i strasznie się zdołowałam, pomimo mojego pozytywnego nastawienia... Wiem że jesteście bardzo pomocni, ale mało kto podchodzi tak pozytywnie jak autor tego postu, a to naprawdę pomaga. Ja wiem że dużo leków trzeba brac i wogóle ale naprawdę uwieżcie że ja mam swoją całą dużą półkę z lekami i mam przypomnienia o lekach, żeby mi się nie pomyliło wszystko, ale to mi nie przeszkadza w tym aby życ pełnią!!! i byc najszczęśliwszą osobą na świecie!!

Powiem Wam szczerze pomyślcie ile macie i co macie nie tylko na co chorujecie, ja mam te choroby, ale mam wspaniałego chłopaka, nasze mieszkanko, do tego rodzina, przyjaciele i jestem naprawdę szczęśliwa i żadne choróbska mi w tym nie przeszkodzą!! Są momenty że jest ciężko...wiadomo ale kto ich nie ma? każdy ma jakieś problemy A ja naprawdę nie narzekam mimo że studiuję 2 kierunki studiów i jest ciężko z problemami z koncentracją i z pamięcią to zaliczam!! siedzę 2 tyg zamiast parę dni nad jednym ale zaliczam i jestem szczęśliwa z tego co mam, a jak to mój chlopak określa jestem wyjątkowa i delikatna dlatego tyle choróbsk mi się przytrafiło hehehe każde wytłumaczenie jest dobre
Więc codziennie rano wstaję i nie myślę o tym jak się czuję tylko co mam dziś do roboty;D

Pozdrawiam Was i życzę dużo zdrówka i uśmiechu!!!

[kornelcia75]

fajny post natalllka
napisałam do Ciebie na gazetową,jak możesz zerknij

[kornelcia75]

wrócił mi niestety z gazetowej masz jakiś inny adresior?

[natalllka_87]

Dzięki Kornelcia chodzi Ci o maila? to mam [e-mail], albo gg 6114141 jak wolisz Pozdrowionka i czekam na wiadomość

[natalllka_87]

Jak coś to gazetowa też już działa, musiałam ją aktywować

[kornelcia75]

wysłałam na pierwszy adres

[kleszczorak]

szila2008 napisała:

> No tak ,bardzo burzliwy temat i oczywiście podzielone opinie ale to norma bo ka
> żdy ma właśne zdanie na pewne sprawy.
> Moje jest takie.
> To super,że masz takie podejście do choroby i sądzę,że właśnie takie podejście
> w zyciu może pomóc aby ta choroba się nie rozwineła.
> Nie wiem za bardzo jaki jest sens ciągłego leczenia leśnika skoro cały czas jes
> t narażony na paskudy.Praktycznie cały czas powinien być na abx.Oczywiście inna
> sprawa gdy choroba już nieżle dała po garach.
> Sądzę,że twój optymizm plus zdrowy tryb życia i wzmacnianie odporności bardziej
> sobie poradzą niż tony abx.
>
> wiola

Prawdziwy problem może być za 20-30 lat, kiedy program OPTYMIZM przestanie przynosić efekty.

[geodeta_31]

kleszczorak napisała:

> Prawdziwy problem może być za 20-30 lat, kiedy program OPTYMIZM przestanie przy
> nosić efekty.

To super! 20-30 lat zarąbistego życia bez myślenia o pierdołach i dołowania się hipotetycznymi infekcjami?! Ja idę w to jak dym! Mógłby się znaleźć ktoś, kto zaszczepiłby mi taki optymizm kilka lat temu... Ech, rozmarzyłem się
A za 30 lat, jak będę miał pod siedemdziesiątkę? Hmmm, wtedy to cóż... Będziemy się martwić jak będziemy mieć pod siedemdziesiątkę

[natalllka_87]

A ja uważam że optymizm zawsze przynosi efekty, nawet jak człowiek na wózku jeździ to napewno lepiej byc optymistą niż się załamywac i popadac w depresję. Wiadomo pierwszy moment to załamanie, ale potem trzeba szukac optymistycznych rzeczy jakie mamy. Wiem co mówie bo mimo młodego wieku bardzo dużo przeżyłam i od dziecka musiałam sobie poradzic z poważnymi problemami. I dlatego wiem że optymizm to jest coś bardzo ważnego, bo co kolwiek się dzieje to chce się życ!! a bez niego jest ciężko i często się tego odechciewa!
Ja mam takie zdanie i wiem że dla dużej ilości osób to pomaga, ale kto nie chce to nie, bo to każdy decyduje w duzym stopniu o swoim życiu!! OD nas samych zależy jak je przeżyjemy
Ja tam się nie załamuję i uważam że trudno jak coś mi się przytrafia to się przytrafia takie życie ale patrze co mam poza tym!! i co mogę osiągnąc...

[margolcia_63]

O czym Ty natalka piszesz, to nie do końca rozumiem, bo gdyby chorzy na bb ludzie nie byli optymistami to masowo już kopali by sobie dołki i proszę nie licytuj tu ilości chorób bo rekordzistką przy swoich trzech na pewno nie jesteś, tym bardziej, że łuszczyca to raczej defekt kosmetyczny niż choroba. Już na zapas odpowiadam, że nawet po banalnej odrze można dostać zapalenia opon mózgowych a Ty piszesz, że można dostać w przebiegu łuszczycy złuszczającego zapalenia stawów. Można umrzeć w wyniku dłubania w nosie- przypadek autentyczny, więc więcej optymizmu. Zawsze powtarzam, że jak ktoś udziela dobrych rad to niech najpierw wypróbują je na sobie.
Nie wiem dlaczego pochwalasz postawę michała, czyli optymizm, ale sama jednocześnie pytasz w innym wątku, czy jesteś wyleczona standartowo, bo na mój rozum, jak jesteś optymistką to powinnaś przyjąć wariant optymistyczny i przyjąć, że jesteś wyleczona.
To takie moje przemyślenia.
Nie zarzucaj ludziom braku hartu ducha i optymizmu bo jeszcze nie wiesz, o czym piszesz, jak się dowiesz to pogadamy ale nie życzę.

[uruz2]

Euforia i brak realizmu - to też objawy bb...

Dyskusja jest jałowa, bo Ci, którzy mają doświadczenie piszą o kuracji ILADS i pozytywnym nastawieniu, a nowicjusze o zaufaniu do zakaźników, graniczącym z ...Boreliozą ?

[margolcia_63]

Aha! Zapomniałam dodać, że za Hashimoto odpowiada m. in. boreliza, więc na dobrą sprawę masz jedną chorobę, więc całkiem masz nieźle.

[natalllka_87]

A Ty wiesz co to jest hashimoto? w jaki niby sposób odpowiada to boreliozie? może tez sie tak samo leczy tak? może będę brała antybiotyki na hashimoto ołłł jeeee nowy sposób;d i moze wtedy się wyleczę z tej niewyleczalnej choroby hehehe

Sory ale ja nie będe już tu pisac bo jak widzę Ty wszystko lepiej wiesz, wiesz że łuszczyca to jest nic, hashimoto to też nic, a pomyśl sobie jakbym ja powiedziała że borelioza to jest nic??? nigdy w życiu bym tak nie powiedziała nawet gdybym się z tą chorobą nie zetkneła bo nie można oceniac czegoś czego się tak naprawdę nie zna i nie wie!!!
Tak jak napisała Kornelcia tu nie ma sensu pisac bo nie ma tu wolności słowa i myśli!!!

[margolcia_63]

Nie pomyliłam, przeczytaj sobie swój wpis w wątku "Do leczących się metodą Ilads"
A hashimoto też mam, łuszczycy nie mam ale znam temat z powodów towarzyskich -przesadzasz, dalej co mam to nie będę wyliczać.

[tosho]

margolcia_63 napisała:

> Aha! Zapomniałam dodać, że za Hashimoto odpowiada m. in. boreliza, więc na dobr
> ą sprawę masz jedną chorobę, więc całkiem masz nieźle.

I tak przez internet potrafisz to stwierdzić, że u niej borelioza wywołała hashimoto?

[margolcia_63]

Napisałam m.in. borelioza. Mój lekarz twierdzi, że to dość powszechne u jego pacjentek, nie wiadomo dlaczego dotyczy kobiet.

[tosho]

margolcia_63 napisała:

> Napisałam m.in. borelioza.

Po czym dodałaś, że: "więc na dobrą sprawę masz jedną chorobę, więc całkiem masz nieźle".
Ale to już jest niestety domena for internetowych, że się podciąga dany problem pod tematykę forum.

Słowo do Natalllki: Borelioza jako choroba wielonarządowa może także w niektórych przypadkach nieco namieszać z tarczycą (np. zaostrzyć istniejącą chorobę tarczycy, a może i nawet wywołać chorobę tarczycy). Czy hashimoto tego nie wiadomo. Tak czy inaczej hashimoto trzeba leczyć tak jak leczy się hashimoto.
Dr Burrascano (lekarz z bardzo dużym doświadczeniem w leczeniu Boreliozy, choć też trudno się zgodzić ze wszystkim co on głosi, ale to już odrębny temat) pisze, że skuteczne leczenie boreliozy antybiotykami nierzadko powoduje uspokojenie się problemów z tarczycą. Więcej możesz poczytać na str. 4 tutaj:
www.borelioza.org/materialy_lyme/burrascano2008.pdf
Ja miałem niedoczynność i bez hormonów się nie obyło. Obecnie jestem na 112,5 mcg euthyroxu od dłuższego czasu i wyniki badań są teraz bardzo dobre (TSH poniżej 1.0, ft3 i ft4 procentowo ok. 70% dla obu). Myślę, że leczenie tarczycy pomogło mi w samopoczuciu gdzieś na dobre 10%. Pozdrawiam.

[tosho]

tosho napisał:

> a może i nawet wywołać chorobę tarczycy

chodzi mi w sensie domysłów, bo tego nie wiem.

[natalllka_87]

To chyba Margolcia mnie z kimś pomyliłaś bo ja nigdzie nie zapytałam się czy jestem wyleczona! ja się zapytałam czy to jest standardowa forma bo ja dopiero zaczynam się leczyc!! więc lepiej dobrze przeczytaj to co piszę!! a powiedz mi masz łuszczycę że mówisz że to jest defekt kosmetyczny?? osoby na to chore by Ciebie wyśmiały w tym momencie!! jak tak można pisac? wiesz wogóle co to znaczy? jak się człowiek do krwi rozdrapuje? i Ty chyba nie wiesz do czego może prowadzic łuszczycowe zapalenie stawów, np jak ja mam przykład mojej sąsiadki do inwalidztwa!! więc mi nie mów że to jest taka drobnostka!! nie pisze że jestem rekordzistką i nawet bym za nic w świecie nie chciała nią byc!! piszę poprostu że mam 3 dośc poważne choroby i trudno nadal myślę optymistycznie i powiedz mi czemu nie może mi się podobac wątek Michała? dlatego że jest optymistyczny? dlatego że on wierzy że wszystko będzie dobrze? sory bardzo a co powinno się jego wiarę zdeptac i uświadomic mu że tak nie będzie tak? że będzie źle? sory ale ja jestem wierząca i ja wierzę w to że będzie dobrze, a optymizm w tym pomaga i nie pisz mi tu że jaki to ma sens, bo ja wiem że to ma sens. Głupi przykład jak łuszczyca, to wiem że im więcej się nią denerwowałam tym więcej mi jej wychodziło!

I przepraszam Was bardzo ale nie wydaje mi się żeby te forum było takie optymistyczne!! Wiem że jesteście pomocni i doradzicie, ale kiedy chłopak opisał swoją optymistyczną postawę wobec tej choroby to jak wszyscy się zachowali? zaczynali mu uświadamiac że on nie wie z czym ma do czynienia, że jeszcze mu bb nie pokazała itd... sory ale nie po to się piszę na forach... mi się wydawało że tu ludzie oczekują również wsparcia ale najwidoczniej się pomyliłam.....

[natalllka_87]

Coś tu się poprzekręcały te posty, no ale nic. u mnie hashi była pierwsza, a borelioza później i to nie chodzi o to że nie wiedziałam że mam boreliozę, bo hashi mi wywołała szczepionka przeciw grypie tzn nie wywołała tylko uaktywniła.
Ja nie chcę się tu kłócic, moze i macie rację może np jak przed chwilą jak miałam tak okrótny ból stawów, że ani leżec, ani siedziec, ani ketonal nie pomaga to moze powinnam się załamac i miec dosc, zaczac myślec ile przede mną walki z tymi cholernymi chorobami, ale ja na to nie mam czasu... ja tak nie chcę, ja muszę siedziec i się uczyc, żeby wszystko pozaliczac... i może w przyszłości stracę swój optymizm, ale to bedzie kiedyś, ja wiem że wszystko może się zdarzyc, ale wiem że póki co to nie chcę juz pisac w tym wątku bo to jest bez sensu!! Czy ja się nad sobą użalałam? Naprawdę zastanów się trochę, bo ja mojego posta nie pisałam żeby pokazac że ja mam gorzej!! ja wiem że miliony osób ma gorzej!! i jest mi ich szkoda, ale nigdy nie chciałabym miec tak jak oni!! Wiesz co ja dziękuję Bogu że mam łuszczycę tylko na głowie, w uszach i na paznokciach i łokciach!! a nie siedzę i nie pytam się dlaczego tylko ja mam łuszczyce wśród 8 wnuków dziadka(bo to po dziadku-co 2 pokolenie)
Więc nie naskakuj na mnie jak możesz!! jak chcesz się wyżyc to sobie znajdz inny obiekt a nie się wyżywasz tu!!

[margolcia_63]

Jaśniej to ja już nie umiem, wiesz co to jest przestroga? Rozumiesz, że niektórzy mogą mieć potrzebę ustrzeżenia kogoś przed konsekwencjami swoich wyborów? Dlaczego, a no dlatego, że mają już takie doświadczenia za sobą i nie chcą by inni powtórzyli ich błędy.
Gdyby michał był mi kimś bliskim to robiła bym wszystko by zmienił profesję.
Ale widocznie jest to bez sensu, niech każdy uczy sie na własnej skórze.

[margolcia_63]

Do tosho
No to jesteś tym "szczęśliwcem" jednym na osiem przypadków, że dotyka to faceta. Napisz, czy masz tylko niedoczyność, czy również hashimoto? O hashimoto podejrzewa się też Helicobacter pylorii, czy badałeś.?

[tosho]

Nie wiem czy mam Hashimoto. Wiem, że na pewno była niedoczynność, bo TSH zaczęło już wędrować powyżej normy.
Przeciwciała tarczycowe ujemne, ale zdaje się, że w USG objętość tarczycy wyszła mi poniżej normy. I teraz nie wiem czy za mała tarczyca zawsze na 100% oznacza Hashimoto (nawet gdy wyniki przeciwciał tarczycowych są w normie) czy też nie. Nie chciało mi się już tego rozgryzać za bardzo, bo w moim przypadku leczenie tak czy inaczej oznaczało branie euthyroxu.
H. pylorii ujemne.
Podejrzewam, że w necie znajdziesz sto różnych przyczyn powstawania Hashimoto.
Pastę używam bez fluoru (fluor szkodzi tarczycy) - polecam firmy Urtekram, mają minimum składników.

[margolcia_63]

A gdzia można ją kupć?

[tosho]

Ggle

[szila2008]

Kleszczorak oj chciałabym ja bardzo żeby moje objawy poczekały te 30 lat a nie dały po du.. już w pół roku po rumieniu a po 2 latach abx znów wróciły w całej okazałości.
Dlatego podziwiam za optymizm bo mi go często brakuje .

A odnośnie łuszczycy podobno dieta Dabrowskiej potrafi pomoc w tej przypadłości

[natalllka_87]

Margolcia ale Ty chyba zbytnio nie rozumiesz!! Po pierwsze przecież normalnie można Michałowi czy tam mi powiedzieć,że słuchaj moim zdaniem i na moich błędach powinieneś się leczyć tak czy tak, czy też polecić jakiegoś lekarza a tu po jego poście co się pojawiło? takie teksty że optymizm cie jeszcze opuści, bb nie pokazała ci całej swojej mocy i wjeżdzanie że nie powinien być tak optymistycznie nastawiony!!! Pomyśl trochę o tym co napisałaś, bo tu nie było doradzania żeby nie popełniał Twoich błędów!!! Dlatego ja za każdym razem podkreślałam że ludzie na tym forum są bardzo pomocni i wogóle ale w tym poście tego nie było, było tylko udowadnianie mu że ten jego optymizm jest bezsensu.

Ja Wam powiem, że ja też często nie byłam optymistycznie nastawiona, szczególnie ostatnio miałam załamanie mojego optymizmu, ale po jego poście powiedziałam koniec tego!! mam tyle wokół siebie że nie mogę tego zaniedabać przez choroby.

I powiem Ci jedno Margolcia sama najeżdżasz tu że jak możemy być optymistycznie nastawieni bo to taka strasza choroba a jak możesz oceniać po pierwsze łuszczyce której nie masz!! może sobie pomyśl że ona mi dała ostro popalić!! i może przez nią ja miałam ciężki okres bo np ludzie nie wiedzą co to i wytykają cie palcami i boją się zarazic!! po drugie hashi dobra masz to, ale nie wiesz ile i jakie ona u mnie wywołała objawy a także ile nerwów zeżarłam przed, podczas i oczekując na wynik biopsji guzków. Więc nie oceniaj czegoś w taki sposób bo tojest poprostu chamskie.

A dziękuję za podpowiedź tej diety zaraz sobie o niej poczytam
Pozdrawiam i lepiej zakończmy ten wątek

[margolcia_63]

Do takiego poziomu mnie natalka nie ściągniesz. Z Bogiem.

[tosho]

Co Ty się tak czepiasz Natalki, Margolcia? Moim zdaniem Natalka dobrze pisze, podzielam jej zdanie.

[flork74]

Witam
Natka,tez masz moje popartko!
A z reszta!Kto sie czubi ten sie lubi!
Pozdrawiam

[uruz2]

Wiecie co? Ręce mi opadają...

Znaczy co, jak ktoś, kto się leczy ponad 3 lata mówi, że należy z powagą podejść do tematu, że ostrzega przed nadmierną ufnością wobec standardowych metod, to się czepia? Nie u wszystkich rozwinie się ostra postać, ale jest na nią duża szansa...Nie tylko Margolcia na to wskazuje. Jest tutaj cała galeria ludzi przewlekle chorych, heroicznie walczących o zachowanie sprawności ( tak fizycznej jak i inetlektualnej), którzy jasno wyrazili swoje zdanie. Wszyscy ostrzegają, mówią o trudnościach, proszą o asekurację i pogłębianie wiedzy...Trochę kpią z młodzieńczego optymizmu, ale przecież tylko dlatego, ze większość lekceważyła początkowe dolegliwości...I to się zemściło...

Bo nie wiązali hashimoto z bb, bo bóle stawów były tylko z przeciążeń, a mrowienia i drętwienia od braku magnezu...

To smutne, że młoda dziewczyna sama skazuje się na takie konsekwecje, jakich musimy doswiadczać. I smutne, że równie młody chłopak z uporem idzie drogą ku kalectwu...
My wiemy, że może tak być i przestrzegamy...
Towarzyszą temu emocje, bo jest jeszcze czas na przeciwdziałanie...Za pół roku, rok, Ci młodzi może będą zadawć dramatyczne pytania, jak przetrwać bez pomocy rodziny, bez pracy i szans na naukę...Grzęzną w czymś, o czym nie mają zielonego pojęcia, natomiast mają optymizm, mocno zabarwiony butą czy nawet agresją...

[margolcia_63]

Do tosho:
Dlaczego się czepiam natalki, no to już najprosciej jak umiem.
Wyobraźmy sobie, ja i ktoś z mojego otoczenia ma diagnozę złośliwego nowotworu. Ja szukam opinii i pomocy w medycynie, poddaje się operacjii, radio, lub chemioterapii a swojego znajomego utwierdzam w przekonaniu, że optymizm i np. moczenie stóp w misce na pewno mu pomoże. Jak nazwać taką postawę, nie wiem.

[natalllka_87]

Ale ludzie o czym Wy mówicie?! Przecież ten wątek nie jest o tym żeby zaprzestac leczeniu!!! Ja nie zamierzam się poddawac i będę walczyła, będę się starała zwalczyc to choróbsko metodami niestandarowymi które zostały mi doradzone na innym forum. W tym wątku chodzi o to żeby przy tej walce miec jednocześnie w sobie optymizm!!!!! Przecież chyba nikt nie wierzy w to że sam optymizm nas uleczy!! tylko chodzi o to żeby podczas walki myślec optymistycznie bo to będzie nas dalej motywowało do leczenia, upartości i nie poddawaniu się!!

[margolcia_63]

No i tu się zgadzamy, ale już pisałam, że gdyby nie instykt samozachowawczy i jednak optymizm to większość by się targnęła. Dlaczego zachęcasz Michała do takiej niefrasobliwości?

[natalllka_87]

Ja zrozumiałam Michała post tak samo jak to co ja uważam, że on chce walczyc, ale jednocześnie myśli pozytywnie. On napisał, że jest świadomy co może wyrzadzic bb, dlatego wątpię żeby myślał, że będzie myślał pozytywnie i go to uzdrowi. A jeżeli uważacie, że powinien zmienic metodę leczenia to napiszcie mu to wprost, bo ja teraz rozumiem że w taki sposób pisząc próbowaliście mu to uzmysłowic tak? Jednak weźcie pod uwagę że to nowicjusz i może nie zrozumiec Waszych podtekstów.
Mam nadzieję, że zrozumiecie o co mi chodziło i z tego co zrozumiałam też Michałowi. Musimy się leczyc, ale jednocześnie myślec pozytywnie, co napewno umili nam życie i jednocześnie będzie skłaniało do dalszej walki z chorobą i często też ulatwia tą walkę

A co do łuszczycy to zgadzam się z Tobą że jest to niebezpieczna choroba, a nie defekt kosmetyczny, który właściwie nie jest chorobą... dlatego trochę mnie zdenerwowało takie określenie bo z pełnym szacunkiem, ale Margolcia nie miała pojęcia o niej a tak ja określiła.

Wydaje mi się że takie posty o optymizmie są dobre bo mogą nakłaniac inne osoby do takiego podejścia, ale na tym forum zostało to odebrane całkowicie odwrotnie...niestety...

[kornelcia75]

o ja pitolę łuszczyca defekt kosmetyczny???przepraszam margolciu ale może warto trochę poczytać o tej chorobie bo to nie trądzik młodzieńczy,wyobraź sobie ze moja teściowa ma łuszczycowe zapalenie skóry i stawów,dla tej kobiety przed 60 wstawanie z łózka codziennie to spore wyzwanie,musi rozchodzić stawy,popracować nad rozprostowaniem palców żeby rano zrobić sobie herbatę,mają zamiar zmienić mieszkanie bo wchodzenie po schodach to dla mniej koszmar.Do tego schodząca skóra,krew,kąpiele łagodzące,smarowanie ciała,leżenie bo czasami tak bolą stawy ze nie da się chodzić.

może pooglądaj zdjęcia jak wygląda łuszczyca
www.google.pl/images?q=%C5%82uszczyca%20zdj%C4%99cia&oe=utf-8&rls=org.mozilla:pl:official&client=firefox-a&um=1&ie=UTF-8&source=og&sa=N&hl=pl&tab=wi&biw=1366&bih=591
i poczytać o niej
www.drmichaels.pl/informacje-luszczyca-leczenie.htm
leżałam w szpitalu w marcu gdzie badali mnie pod kątem łuszczycowego zapalenia stawów
nie chciałabyś zobaczyć tych cierpiących ludzi myślę ze zdenerwowało by ich trochę powiedzenie że to defekt kosmetyczny.

I wiesz co może tak właśnie jest z wszystkimi chorobami jedni mają boreliozę i bardzo cierpią nie pracują,trudno funkcjonują,inni jakoś idą z nią przez życie rodzą i płodzą dzieci(często zdrowe)uczą się,pracuję,starzeją.
Tak jak z łuszczycą moja teściowa cierpi,mojej znajomej mąż ma dni kiedy nie wychodzi na dwór tak bardzo sączą mu się rany,a ja...a ja mam łuszczycę która siedzi gdzieś we włosach,na paznokciach,czasem pojawi się jakaś plama na ciele.
I z nowotworami tak jest że jednych zabiera w ciągu kilku tyg a inni pokonują chorobę i żyją.

Strasznie pesymistyczny ten wątek się robi więc uciekam nad morze,popatrzyć jak mój syn biega z dzieciakami,jak słońce pięknie świeci,jak pachnie ładnie morze
Cieszę się że tego optymizmu nauczyła mnie trochę dr Beata.Kiedy miałam chwilę zwątpienia czy to biorąc abx czy już nie potrafiła powiedzieć-jest dobrze!mogło być gorzej.

ja na te gorzej nie czekam z niecierpliwością,nie mówię że nie przyjdzie ale wtedy sie pomartwię.

pozdrawiam wszystkich,miłego dnia

[margolcia_63]

Nie zawsze łuszczyca kończy się złuszczającym zapaleniem stawów, więc po co martwić się na zapas, a bywa, że powikłaniem odry w dalekiej przyszłości może być zapalenie opon mózgowych, ale ja już to pisałam. Nadal nie wiem jak taka postawa ma się do optymizmu. Mój znajomy ma 55 lat i póki co, ze stawami w porządku. Ale ta dyskusja jest zupełnie bez sensu bo mam wrażenie, że, jak ktoś nie zrozumieć innego, to sobie wyczyta co chce, ale jakże można się nawytrząsać. Fajnie, nie?

[kornelcia75]

margolciu ja naprawdę nie chcę się czepiać ale przeczytaj sobie Twoje pierwsze zdanie...więc
nie każda borelioza musi skończyć się wózkiem,rezygnacją z pracy,z dzieci itp itp wiem napiszesz mi że ja dopiero choruje 4 lata nie wiem co będzie za 10,20 lat.Tak wiem ale osobiście znam 2 panów po 60 tce jeden jest lekarzem tu na pomorzu którzy chorują prawdopodobnie z 30-40 lat i naprawdę funkconują dobrze,może nie rewelacyjnie ale dobrze ich znajomi mają nadciśnienie,są po zawałach,mają cukrzycę i inne choroby i też żyją.

pozdrawiam

[babaelka-0]

Witam!

Szeroko pojete czarnowidztwo jest sprzymierzencem kazdej choroby.

Pozytywne nastawienie w trakcie leczenia (niezaleznie od rodzaju terapii) jest bardzo potrzebne.
Moze przekladac sie li tylko na pozytywne,oczekiwane efekty.

Pozdrawiam
Elka

[taboko]

potwierdzam kto ma potwierdzoną diagnozę kasę i jeszcze w miarę sprawny umysł niech się leczy ,gdybym ja w 2003 roku miała odpowiednią diagnozę i tą świadomośc tej potwornej choroby to łykałabym abx jak pelikan bez mrugnięcia okiem a teraz to już cały organizm zaatakowany poprostu masakra 7 lat łażenia od -do bez skutku dopiero od roku wiem że to borelka ale zobaczymy co dalej mam 50 lat a cały czas też dawałam sobie wmawiac że to ze starości brak koncentracji,problemy z wzrokiem bóle i zawroty głowy , bóle kostno stawowe,itp dlatego walczcie osiebie nie możemy się poddawac pozdrawiam bożena

[margolcia_63]

Znam te klmaty tobaco, jak nie wiek to przeciągi albo uroda. Koszmar.

[margolcia_63]

Sorki, trochę zmieniłam Twój nick.

[tajtaja]

powiem krótko: łuszczyca, to poważna choroba z grupy autoagresji, co daje do myślenia, a hashimoto może byc jednym z objawów bb (wg forumowego lekarza leczącego wg ilads)

[szila2008]

Ok można łykać abx ale to i tak nie daje gwarancji wyzdrowienia.Nie dla każdego.
To co wtedy?

[taboko]

......no właśnie co wtedy borelka to jak loteria wczesna diagnoza i odpowiednie leczenie większe prawdopodobieństwo wyleczenia przewlekła ??????? liczyc na cud ....a życ trzeba dalej nic innego nam nie pozostało tylko wymieniac się doświadczeniami, pocieszac .... i leczyc z różnymi efektami niestety nie zawsze 100%
pozdrawiam bożena

[natalllka_87]

Ja zrozumiałam Michała post tak samo jak to co ja uważam, że on chce walczyc, ale jednocześnie myśli pozytywnie. On napisał, że jest świadomy co może wyrzadzic bb, dlatego wątpię żeby myślał, że będzie myślał pozytywnie i go to uzdrowi. A jeżeli uważacie, że powinien zmienic metodę leczenia to napiszcie mu to wprost, bo ja teraz rozumiem że w taki sposób pisząc próbowaliście mu to uzmysłowic tak? Jednak weźcie pod uwagę że to nowicjusz i może nie zrozumiec Waszych podtekstów.
Mam nadzieję, że zrozumiecie o co mi chodziło i z tego co zrozumiałam też Michałowi. Musimy się leczyc, ale jednocześnie myślec pozytywnie, co napewno umili nam życie i jednocześnie będzie skłaniało do dalszej walki z chorobą i często też ulatwia tą walkęsmile

A co do łuszczycy to zgadzam się z Tobą że jest to niebezpieczna choroba, a nie defekt kosmetyczny, który właściwie nie jest chorobą... dlatego trochę mnie zdenerwowało takie określenie bo z pełnym szacunkiem, ale Margolcia nie miała pojęcia o niej a tak ja określiła.

Wydaje mi się że takie posty o optymizmie są dobre bo mogą nakłaniac inne osoby do takiego podejścia, ale na tym forum zostało to odebrane całkowicie odwrotnie...niestety...

[mab62]

Tak naprawdę,nikt z nas nie wie jaka metoda leczenia da nam szansę na normalne życie,bez bólu i objawów.
Wg mnie każdy ma prawo do własnych decyzji i własnych błędów,a także do własnego optymizmu i wiary w wyzdrowienie.Bez względu na to jaką metodę leczenia wybierze.
Pewnie brak pozytywnego nastawienia do życia to efekt naszej choroby.

Dlatego wszystkim leczącym się życzę:powrotu optymizmu .

[kornelcia75]

mab62 napisała:

> Tak naprawdę,nikt z nas nie wie jaka metoda leczenia da nam szansę na normalne
> życie,bez bólu i objawów.
> Wg mnie każdy ma prawo do własnych decyzji i własnych błędów,a także do własneg
> o optymizmu i wiary w wyzdrowienie.Bez względu na to jaką metodę leczenia wybie
> rze.
> Pewnie brak pozytywnego nastawienia do życia to efekt naszej choroby.



>
> Dlatego wszystkim leczącym się życzę:powrotu optymizmu .


O!!! ja nie wiem ktoś potrafi w kilku słowach a ja zawsze poematy piszę
dobre słowa

[natalllka_87]

Dla mnie również Mab napisała to idealnie
Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrówka i wytrwania w walce!! bądźcie silni!!

[heizba]

Pozdrawiam! Ciekawe czy w tym ferworze wzajemnych złośliwości i licytowania się kto mądrzejszy lub bardziej chory zauważyliście, ze Michał "zniknął" z forum! Fajnie, że wszystkim przyświecają dobre intencje, tylko jaki jest ich efekt? Po co te złośliwości, czy ból i strach związany z chorobą jeszcze nie wystarcza.
Choruję od 4 lat, byłam niechodząca, ślepnąca i z lukami w pamięci,(resztę pominę - nie będę się rozdrabniać) ale optymizm pozwolił mi wrócić do życia. Bo jakby nie optymizm to nie byłoby tego koszmarnego leczenia. Nadal choruję , ale ....cóż to skoro chodzę i widzę.
Mi nie pomogło standardowe leczenie ale znam OSOBIŚCIE i dobrze osoby, które po takim żyją całkiem, całkiem i to już kilka lat, dwie nawet kilkanaście . Dlatego nigdy nie uważam, że wiem już wszystko i że wszyscy muszą się leczyć tak jak ja bo inaczej źle skończą.
Rzadko tu piszę, a ostatnio coraz rzadziej czytuję bo źle, źle tu dzieje. Brak tych merytorycznych dyskusji z udziałem lekarzy!!! Gdybym dziś tu trafiła, forum by mnie nie przekonało, ale dziękuję tym wspaniałym ludziom, którzy tak ofiarnie szukali każdej wiedzy o chorobach odkleszczowych i się nią dzielili. Bardzo mi pomogliście!!!

[geodeta_31]

heizba napisała:

> Ciekawe czy w tym ferworze wzajemnych złośliwości i licytowania się
> kto mądrzejszy lub bardziej chory zauważyliście, ze Michał "zniknął" z forum!

Zauważyłem to i ja, ale zapewne poza nami niewiele osób więcej. Zbyt się zacietrzewili w swoim umartwianiu się i pokorze przed bakterią borelii

> Mi nie pomogło standardowe leczenie ale znam OSOBIŚCIE i dobrze osoby, które
> po takim żyją całkiem, całkiem i to już kilka lat, dwie nawet kilkanaście . Dla
> tego nigdy nie uważam, że wiem już wszystko i że wszyscy muszą się leczyć tak j
> ak ja bo inaczej źle skończą.

Ba! Ja znam całkiem sporo ludzi, którzy mają dodatnie wyniki i nie leczą się wcale. A czytając to forum i stosowane tu metody, pukają się jedynie w czoło i dziwnie uśmiechają. Nie umierają przez to z przerażeniem w oczach, ale dalej kopią swoje ogródki, chadzają po łąkach i zbierają grzyby. Także co człowiek, to inny przypadek. Nie da rady wpisać każdego w sztywne ramy jakiejkolwiek choroby...

[fionka21]

No to i ja dodam swoje 3 grosze...

Jestem geologiem, więc mam sporo obserwacji ludzi chorych na odkleszczówki.

W moim środowisku jest podobna sytuacja, jak wśród leśników. Prawie wszyscy byli i są kąsani przez kleszcze, wiele osób miało rumień i przeszło standardowe leczenie.

Ja miałam rumień w 1999 roku, choć kleszcza nie wyciągałam. Ponieważ rumieniowi towarzyszyły objawy grypopodobne - drążyłam temat i po paru miesiącach uzyskałam diagnozę boreliozy.

Przez 8 lat byłam pod opieką zakaźników. Przeszłam 4 standardowe kuracje. Wielokrotnie powtarzany test Elisa zawsze dawał pozytywne wyniki w IgM i IgG. Mój stan zdrowia stopniowo pogarszał się, ale powoli. Załamanie przyszło po śmierci rodziców, gdy nie miałam pojęcia, że to borelioza mi dowala, bo przecież byłam pod opieką zakaźników Wprawdzie nie przerwałam pracy, ale gdybym poczekała jeszcze trochę - byłabym prawdopodobnie do tego zmuszona.

Dzięki temu forum w lecie 2007 podjęłam leczenie ILADS w Krakowie. Leczyłam się do teraz, czyli 3,5 roku.

W trakcie tego leczenia zrozumiałam, że moje dodatnie wyniki w IgG nie są przypadkiem i że prawdopodobnie chorowałam na boreliozę jeszcze przed rumieniem w 1999. Teraz myślę, że po raz pierwszy zostałam zarażona w latach 70. przez jakiegoś latającego owada, który pozostawił na mojej nodze limfocytomę (której ślad mam do dzisiaj).

Przystępując do leczenia ILADS miałam nadzieję, że mam tylko bb, bo wszystkie testy na koinfekcje (Lublin, Poznań) wyszły ujemnie. W trakcie leczenia, na podstawie objawów, zaczęłyśmy z dr Beatą, podejrzewać myko- i BLO. Leczenie zostało zmodyfikowane pod tym kątem. Potwierdzenie w wynikach uzyskałam dużo póżniej (w Zabrzu).

W trakcie leczenia ustąpiły mi objawy typowo boreliozowe oraz wiele innych, których w ogóle z boreliozą nie łączyłam. Odzyskałam życie bez bólu, swój umysł i jako tako stabilną psychikę.

Leczenie znosiłam całkiem dobrze, gorzej z zawartością porfela . Co miesiąc robiłam zalecane badania. Wątroba, trzustka i nerki radziły sobie wzorcowo, nawet ich nie stymulowałam. Miałam natomiast okresowo problemy z leukopenią i grzybem, przez co parę razy musiałam przerywać leczenie.

Uważam, że podjęcie decyzji o tym leczeniu to była najlepsza decyzja w moim życiu.

W pracy jestem pilnie obserwowana przez znajomych. Początkowo opowiadałam entuzjastycznie na prawo i lewo o skuteczności leczenia ILADS. Teraz już tego nie robię, jeżeli nie jestem pytana.

W ślad za mną poszło parę osób, które zaczęły się leczyć i odzyskują zdrowie. Również nie żałują tej decyzji. Wiem, że niektórzy, bardziej objawowi, też o tym myślą. Ale nie wszyscy.

Mam na przykład kolegę, który kiedyś był przeleczony standardowo po rumieniu. Teraz jest w bardzo kiepskim stanie i jest leczony na chorobę Parkinsona, która oczywiście i tak postępuje. Facet nie chce słyszec, że jego objawy mogą wynikać z boreliozy, bo ufa neurologom.

Ze smutkiem myślę o paru osobach z mojej pracy, które zmarły w stosunkowo młodym wieku na różne neurodegeneracyjne choroby - SM, ALS (SLA), chorobę Alzheimera...

Obserwuję też starsze osoby z tego środowiska, cierpiące na niezliczone dolegliwości, na postępującą u nich demencję... Mówię o tym, co może być przyczyną tych dolegliwości, ale tylko tym, którzy chcą słuchać. Zwykle nie dowierzają...

Myślę, że w tym wszystkim najważniejsza jest świadomość, co borrelia potrafi i jak agresywne musi być skuteczne leczenie. Konieczne jest też informowanie o kontrowersjach wokół tej choroby, by ludzie nie wirzyli pierwszemu lepszemu niedouczonemu lekarzowi, który z dużą pewnością siebie neguje objawy boreliozy.

Nie uważam, że ludzie nisko objawowi powinni zaczynać terapię, ale ważne jest, by wiedzieli co ich je, gdy zaczyna być niedobrze.

[raf.99]

Samo sedno problemu.