Przerwa w leczeniu i problemy z ukł. nerwowym

[maroli1]

Witam wszystkich!
Ponad 1,5 miesiąca temu przerwałam leczenie z powodu grzyba. Od około 3 tygodni mam poważne problemy z nawracającymi atakami lęku oraz nerwicą. Mimo zmiany leków psychotropowych sytuacja nie ulega poprawie. Z moją koncentracją oraz pamięcią też nie jest najlepiej. Czy miał ktoś podobną sytuację czy być może krętki na dobre grasują w układzie nerwowym? Będę wdzięczna za odpowiedzi, ponieważ nie wiem czy powrócić do leczenie. Pozdrawiam

[pawel96b]

U mnie pogorszenie wystapilo nie tyle po przerwaniu abx, co po zmianie na zestaw bez duomoxu (tylko tetracyklina zamiast). Bylo z tygodnia na tydzien coraz gorzej. Tak wiec wydaje mi sie, ze calkiem mozliwe jest, ze kretki daja popalic u Ciebie...

Pawel

[bzyka.bzyklewska]

Mogą być krętki ale również sama grzybica potrafi dawać takie efekty. Może dodaj suplementy: olej z oregano (tłucze grzyba), Acetyl L-carnitiny wspaniale wspiera układ nerwowy tak samo jak Alpha-Lipoic (kwas liponowy). Do tego cynk około 50 mg (pomoże na grzyba i układ nerwowy).

Bzyka

Nie karmic cynkiem bb....?

[pawel96b]

Chyba cynk nie jest taki dobry:

"Borelie potřebují v první řadě zinek, takže je třeba opatrnosti při jeho doplňování."

www.borelioza.cz/download/sieversuv_protokol_pro_lecbu_chronicke_neuroboreliozy.pdf
tlumaczenie:
translate.google.pl/translate?js=n&prev=_t&hl=pl&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&sl=cs&tl=pl&u=http%3A%2F%2Fwww.borelioza.cz%2Fdownload%2Fsieversuv_protokol_pro_lecbu_chronicke_neuroboreliozy.pdf
Pzdr,
Pawel

[1.teresa]

pawel96b napisał:

> Chyba cynk nie jest taki dobrym,
przeczytałam tekst z tłumaczem i znalazłam jeszcze stwierdzenie ,ze nie stosować w bb vilcacory-a dosłownie nalewki z niej.

[bzyka.bzyklewska]

No nie wiem, Buhner poleca suplementowanie cynkiem gdy występują problemy z pamięcią i zaburzenia poznawcze. Neurolodzy również. Ale obowiązku przyjmowania nie ma

Bzyka

[pawel96b]

Moze chodzi o ilosci - zeby nie przeginac?

Pzdr,
Pawel

[bzyka.bzyklewska]

Bardzo duże ilości cynku są toksyczne ale tak jest z każdymi witaminami i minerałami. Cynk należy przyjmować z miedzią w proporcji 10:1 Między cynkiem/miedzią a melantoniną musi być odstęp czasowy wielogodzinny bo melantonina zwiększa wchłanianie cynku.

Bzyka

[maroli1]

Dziękuję za odpowiedzi!
Do problemów z ukł. nerwowym doszło jeszcze serce. Najprawdopodobniej za dwa tygodnie powtórzę badania na bb i blo. Przypuszczam, że za wcześnie zrezygnowałam z leczenia. W trakcie leczenia było zdecydowanie lepiej (oprócz herxów).

[1.teresa]

Jaki preparat z cynkiem przyjmujesz -bo ja
www.iherb.com/jarrow-formulas-zinc-balance-15-mg-100-capsules/278?at=0
bzyka.bzyklewska napisała:

> Bardzo duże ilości cynku są toksyczne ale tak jest z każdymi witaminami i miner
> ałami. Cynk należy przyjmować z miedzią w proporcji 10:1 Między cynkiem/miedzią
> a melantoniną musi być odstęp czasowy wielogodzinny bo melantonina zwiększa wc
> hłanianie cynku.
>
> Bzyka

[bzyka.bzyklewska]

Teresa - ja przyjmuję:
1. Rano - Puritan's Pride Prenatal Clasic www.apteo.pl/product/id/5741,prenatal-classic-30-tabletek (tam jest 25 mg cynku w postaci cytrynianu)
2. Południe - Puritan's Pride Zic 50 mg (glukonian cynku) co odpowiada ok 7 mg jonów czystego cynku www.puritan.com/zinc-166/zinc-chelated-50-mg-002063?NewPage=1
3. Południe - Puritan's Pride Copper 20 mg chelatowanegej miedzi, co odpowiada 2 mg jonów miedzi - www.puritan.com/mineral-products-036/chelated-copper-001330?searchterm=copper&rdcnt=1

Bzyka

[elene72]

czy tam również jest napisane, że Cat's claw jest stymulatorem wzrostu bakterii borelii??? tak mi się wydaje...

[94abc94]

Jeśli chodzi o cynk, to moje przemyślenia są takie. Są dwie teorie dotyczące substancji potrzebnych bakterii do rozwoju typu: magnez, cynk, witamina D, glukozamina itp.

Pierwszy pogląd mówi , że skoro bakteria ich potrzebuje to ograniczając spożycie zaszkodzimy bakterii.

Drugi pogląd mówi, że wprawdzie bakteria potrzebuje tych substancji ale my potrzebujemy ich bardziej w celu lepszego funkcjonowania układu odpornościowego a bakteria sobie zawsze „zabierze pierwsza”, a jak nie ma co już zabrać to zamieni się w formę utajoną – forma kulista czy L-forma. W związku z tym ograniczanie tych substancji pogorszy jeszcze bardziej sytuację naszego układu odpornościowego a bakteria i tak sobie „da radę”. Mnie jest bliższy ten punkt widzenia.

Suplementacja cynkiem w tabletkach wg mnie nie jest optymalnym rozwiązaniem ponieważ biodostępność cynku w postaci prostych związków chemicznych używanych w suplementach diety jest niska i słabo przebadana [2], można też przedawkować dany związek chemiczny zawierający cynk [1].

Rozwiązaniem, które w tym wypadku można alternatywnie zastosować jest spożycie ostryg. Ostrygi zawierają „astronomiczne” ilości nietoksycznego i łatwo przyswajalnego cynku (ilość cynku na porcję – ostrygi : 77mg, inne produkty bogate w cynk: ok. 2mg na porcję [1]).
W Polsce można kupić ostrygi podwędzane w puszkach, które są bardzo smaczne i mają długi termin ważności w cenie (5 – 15 zł/puszka, ja kupuję w Biedronce za 5 zł puszka jak jest dostawa – zwykle 2 razy w roku).

Oczywiście, jeśli ktoś z zasady nie jada nic z puszki to nie jest rozwiązanie, również osoby unikające produktów morskich ze względu na możliwość zanieczyszczenia rtęcią nie skorzystają z tego rozwiązania – jednak tutaj nie spożywamy dużych ilości produktu gdyż już jedna ostryga zapewnia nam całe dzienne zapotrzebowanie na cynk.

[1] ods.od.nih.gov/factsheets/Zinc-HealthProfessional/
[2] www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19472603

[ines108]

Ciekawe z tymi ostrygami ! Muszę spróbować Najlepiej byłoby pojechać w miejsce gdzie można je zjeść świeże - ach marzenie...

[bzyka.bzyklewska]

Ostrygi są wyjątkowo bogate w cynk, rzecz w tym że tylko jedzone na surowo. Wszelkie formy przetworzone z udziałem ciepła czy konserwacji zubożają zawartość cynku w produktach. Nie bardzo wierzę w podwędzanie (czy jest napisane czy na ciepło, czy zimno?) bo przed procesem wędzenia każdy produkt mięsny/rybny moczy się w solance peklującej niestety Ciekawe, czy gdzieś można zanieść taka puszkowa ostrygę aby określono w niej zawartość cynku?

[bzyka.bzyklewska]

A świeżych nie tknę ze względu na możliwą zawartość pasożytów i pierwotniaków.

[slowianka_kr]

No właśnie, świeże wcale nie są takie bezpieczne - podobnie zresztą, jak wiele ryb...
Na kursie zdrowego odżywiania, na którym byłam, pojawiła się propozycja solidnego nacierania surowych ryb - przed poddaniem ich procesowy obróbki cieplnej - plasterkami czosnku lub świeżego imbiru - ponoć pozwala to wybić pasożyty.
Nie wiem, jak z wszelakimi owocami morza - mnie niedobrze się robi na samą myśl o nich

[bzyka.bzyklewska]

Według niektórych parazytologów, osoby jedzące sushi są psychopatami i wcale się nie dziwię, zażywszy, że w mięsie surowych ryb bytuje ponad 70 gatunków pasożytów. Ja już nie tknę owoców morza po tym jak od muli (widocznie nie były dostatecznie ugotowane aby zabić pasożyty) załapałam jakiegoś pasożyta, który pozostawił mi blizny w płucach a powołał masywne ataki duszności. Nikt nie potrafił wykryć co to, dopiero dr Ozimek gdy odrobaczył mnie całymi seriami pozbył się cholerstwa. Wystarczyło, że raz skusiłam się na mule i po 3 miesiącach miałam nawrót. Teraz nie jem muli i jest OK ale w płucach są rozległe blizny jako pamiątka.

[94abc94]

Według USDA (United States Department of Agriculture) [1] 100 g ostryg świeżych zawiera 90,81mg cynku, 100g ostryg puszkowanych zwiera 98,86mg cynku, a 100g ostryg wędzonych zwiera 146,19mg cynku.

Mam nadzieję, że nie jestem w błędzie bo możliwość, że wędzone ostrygi zawierają mało cynku zaniepokoiła mnie trochę gdyż właśnie wędzone ostrygi bardzo mi smakują. Oczywiście zawsze mogłem coś pomylić i pomieszać ale wydaje mi się, że wędzone ostrygi zwierają znacznie więcej cynku w przeliczeniu na jednostkę masy niż świeże (pewnie dlatego, że świeże zawierają dużo wody).

[1] www.ars.usda.gov/main/main.htm

[slowianka_kr]

U mnie jest podobnie - musiałam przerwać leczenie w październiku i bardzo nasiliły mi się objawy ze strony ukł. nerwowego (bóle odkręgosłupowe, bóle w klatce piersiowej - najprawdopodobniej pochodzenia nerwowego, drżenia w kończynach)
oraz pojawiły się wcześniej nie występujące (objaw Lhermitte'a; napady lęku; nastroje depresyjne; zaburzenia czucia, zwłaszcza w kończynach; osłabienie siły mięśniowej; drętwienia; mrowienia; szarpnięcia ciała przy zasypianiu; okresowo zawroty głowy; uczucie opadającej głowy; problemy poznawcze - zapominanie słów, rozkojarzenie, nawet literówki zaczęłam robić ). Pewnie sporo pominęłam, bo większość objawów występuje okresowo a nie stale. Do tego nasiliły się ataki tachykardii nocnej (wcześniej - tj. przed leczeniem i w jego trakcie puls skakał do max. 110-120; teraz potrafi i do 150-170). Jedno wielkie bagno...

Generalnie czuję się dużo gorzej niż przed leczeniem i nikt nie wie, dlaczego - nawrót, zaostrzenie choroby? (LTT, Elisa ujemne) Atak koinfekcji? Przytrucie organizmu od szalejącego grzyba? (wszystkie badania z kału ujemne) Neurotoksyny?
Cholera wie
Czuję się coraz bardziej bezradna a nastrój siada. Mam wrażenie, jakby ktoś zmienił mi osobowość - najgorsze herxy, w czasie których trudno się było podnieść z łóżka, znosiłam z uśmiechem i nadzieją, miałam ogromną wolę walki i nieprzebrane pokłady optymizmu. Teraz trudno mi z siebie wykrzesać iskrę radości czy poczucie, ze kiedyś będzie lepiej - i to mnie chyba najbardziej przeraża

Do Słowianki

[ewa.sm-borelioza]

Jak długo się leczyłaś?

Ewa

[slowianka_kr]

Ewo,biorąc pod uwagę średnią forumową nie leczyłam się długo: blisko rok, 10 miesięcy zażywania abx ciągiem, a potem 2 przerwy: na odgrzybianie i miesięczna na detoksykację.
Po pół roku mocnego herxowania z miesiąca na miesiąc było lepiej: w 9. i 10. miesiącu leczenia miałam już dni, a nawet tygodnie bez bólu i bez większych objawów. Ustąpiły silne bóle stawów (głównie kolanowych) i małych stawów w dłoniach, bóle mięśniowe, zelżały bóle kręgosłupa i korzonków, cofnęły się koszmarne bóle piersi i węzłów chłonnych oraz silne bóle gałek ocznych i pieczenia skóry głowy. Po 8 miesiącach nieustannego bólu głowy (w trakcie leczenia; przed rozpoczęciem bóle głowy zdarzały się sporadycznie) poczułam ulgę.
Oceniam, że uzyskałam wycofanie/ zelżenie objawów o 80 %.
Przy detoksykacji szybko (po tygodniu) wróciły bóle i pieczenia skóry głowy i kilka innych objawów, ale nie w mocnym nasileniu. Wg lekarza prowadzącego tak szybki nawrót dolegliwości może sugerować bartonellę (w badaniach nie wyszła), zatem leczenie po detoxie zostało wycelowane bezpośrednio w nią. Po tygodniu brania Tavanicu dostałam koszmarnego bólu brzucha, trafiając do szpitala. Diagnozowałam się przez blisko 3 miesiące, uzyskując dodatni wynik na toksyny Clostridium, stan zapalny jelita krętego (reszty jelita cienkiego nie było jak zbadać...), lżejszy stan zapalany żołądka + refluks, wykluczenie (przynajmniej na razie) choroby Crohna i tocznia. W związku z powyższym - wspólnie z lekarką - podjęłyśmy decyzję o przerwaniu leczenia. Jako alternatywę zaproponowano mi - po podleczeniu ukł. pokarmowego - wejście na podstawowy protokół Buhnera.
W styczniu rozszalały się objawy neuro, z którymi objawowo walczę zastrzykami (2 serie Milgammy, obecnie Cocarboxylazum + vit. B 12), potem były 3 miesiące nieco lżejsze i od początku maja jazda zaczęła się od nowa...

[ewa.sm-borelioza]

Brak słów Ja właśnie kończę 7 miesiąc leczenia-brak jakiejkolwiek poprawy i pytanie: co dalej. Walczę z bardzo poważnymi objawami neurologicznymi (8 lat błędnie rozpoznawane SM).U Ciebie chociaż była jakaś remisja symptomów-z tego, co piszesz- całkiem duża zresztą.

Dzięki za wpis. Trzymaj się!

Pozdrawiam,
Ewa

[slowianka_kr]

Ewa, kojarzę Twoją historię - czytałam kilkukrotnie... U Ciebie pewnie sterydy mocno skomplikowały sprawę. Masz sensowną obstawę okołoabx-ową? Podejrzane/ zdiagnozowane koinfekcje? Twój lekarz ma jakąś wizję, co jeśli nadal nic nie ruszy? Ile chce czekać, zmieniać zestawy?

Trzymaj się ciepło i Ty - często myślę o Tobie i Twojej historii, wierząc w pozytywne zakończenie. Masz w sobie ogromne pokłady siły - to musi w końcu zaprocentować!

[ewa.sm-borelioza]

No tak-sterydy prawie mnie zabiły-szczególnie, że podano mi je już w bardzo ostrym stanie choroby. Obstawę okołoabx-ową mam pełną, kompletną i odjechaną (łącznie z protokołem podst. Buhnera), z koinfekcji-na papierze tylko myco. Lekarza również posiadam: od miesiąca innego (głównie-z konieczności). Wizji na moje leczenie to chyba raczej nikt nie ma. Albo nie chce mieć (za dużo wymagam atencji) , tudzież- za ciężkim i nie najlepiej rokującym jestem przypadkiem i burzę pozytywne statystyki Chociaż obecny lekarz raczej mi się podoba w kompleksowości podejścia i braku absolutnego zachwytu nad możliwymi skutkami tej całej terapii. Bajek nie opowiada, w "krainie różowości" nie żyje a ja lubię konkret. Zatem: planu działania lekarskiego raczej brak-jak stwierdzę to z całą oczywistością, to pewnie rzucę ilads w cholerę. Jeszcze grzecznie i cierpliwie "jadę". Tylko pytanie: co potem, dalej-jak zawinąć z tego ciemnego chorobowego rogu i jak nie być w stanie warzywnym do końca życia?...

Pozdrawiam serdecznie,
Ewa

Przenikanie abx do OUN

[pawel96b]

Mi sie wydaje, ze problemem jest przenikanie abx do OUN. Najczesciej jestesmy na doustnych abx, a one tak sobie penetruja do mozgu. Uzyskujemy poprawe, ale tam gdzie abx nie docieraja, bb moze sie rozwijac i lipa

1) Betalaktamy - slabo przenikaja, wiec trzeba podawac dozylnie albo w koszmarnych dawkach (np Duomox 6g/24h + probenecid). Dzialaja bakteriobojczo, ale nie dzialaja wewnatrzkomorkowo.

2) Tetracykliny - dobrze przenikaja, ale dzialaja bakteriostatycznie - kretki sie nie dziela, ale tez nie zdychaja, chyba ze bardzo, bardzo duze dawki zaladujemy. Tu sa podane MIC i MBC (minimalne stezenie hamujace i bakteriobojcze odpowiednio) dla doksy i tigecykliny:

jac.oxfordjournals.org/content/63/4/709.long
jac.oxfordjournals.org/content/63/4/709/T2.expansion.html
Jak ktos mysli, ze mu sie uda osiagnac w mozgu 12,5ug/ml doksy to powodzenia... Dawkowanie 3x200mg doksy zalecane wg Burrascano ma utrzymywac stezenie 5ug/ul we KRWI. W mozgu bedzie tylko czesc z tego. Dlatego wlasnie herxy po tetracyklinach sa po takim dlugim czasie - ktos tu pisal o 3 miesiacach. Pewnie kretki po takim czasie zablokowania dzielenia zdychaja ostatecznie, ale ile to trwa... Najwazniejsza tetracyklina jest minocyklina, najbardziej aktywna i najlepiej przenika.

3) Makrolidy - sprzeczne informacje, wg dra Kurkiewicza slabo przenikaja no i maja problemy z ew kwasnym odczynem...

4) Fluorochinolony - dobrze przenikaja, ale maja wysokie MIC i MBC z wyjatkiem gemifloksacyny. Dlatego kombinuje sie je z tetracyklinami (synergia) lub chyba ceftriaksonem (Bozsik?)

Tak wiec lipa Jak ktos ma jakiekolwiek pomysly na zwiekszenie przepuszczalnosci bariery k-m to proponuje zalozyc osobny watek, bo problem jest dla wielu z nas bardzo istotny.

Aha, jeszcze moze drogi podania:

1) doustna
2) domiesniowa (penicyliny powinny byc w miare skuteczne)
3) dozylna (u nas chyba tylko cefalosporyny da sie tak podawac)
4) miedzyoponowa - zastrzyk w kregoslup, ale wg informacji w necie czesto sie zle konczy...

W leczeniu kily byly tez pomysly na doodbytnicze podawanie penicyliny, ale raczej sie to nie przyjelo.

Jakies inne pomysly?

Pawel

[ewa.sm-borelioza]

Super to zestawiłeś. Dziękuję bardzo. Też już takie zestawienia koncepcyjne sobie robiłam. Większość tych rzeczy wiem, niestety...

Zresztą ostatnio pośrednio poruszyłam je w wątku:

forum.gazeta.pl/forum/w,26140,125454205,125454205,zmiany_w_MRI_w_CUN.html
Jeszcze raz dzięki za merytoryczny wpis.

Pozdrowienia Paweł,
Ewka

[ewa.sm-borelioza]

P.S. U mnie największa masakra (teraz widzę to z perspektywy czasu) była na Cipro+Zamur (cefuroksym)- pierwsze dwa miesiące niekończącego się(!) piekła. Potem przeszłam na Cipro+Mino- zaczął się spokój (stan sprzed leczenia), jedynie na pulsie Tini-epizod z okiem. Dołożyłam więc Biotrakson ( a więc mamy: Cipro+Mino+Bio) w pulsach 3-dniowych- cefalosporyna, więc teoretycznie powinno dziać się podobnie jak na I i II zestawie z Zamurem a tu... nic. Potem (wskutek sugestii lekarza) odłożyłam Cipro- zatem: Bio+Mino-bez Tini (słaba krew)- nic. Minął 6 miesiąc. Zalecony VII zestaw-uderzenie w myco (jedyny patogen potwierdzony testowo): Rifa+Azytro (od 3 tygodni) +Tini od paru dni (co drugi dzień) -nic.

Jak ruszyć to dziadostwo z CUN? -nie mam pojęcia.

W czasie leczenie rozwinął się jeden dodatkowy objaw i tyle.

Co robić? Żebym to ja wiedziała...

Pozdro,
Ewka

[ewa.sm-borelioza]

Jeszcze raz ja:

Zatem-wnioskuję jak laik, ale mam nadzieję logicznie- idealnym zestawieniem by był zestaw działający:

-bakteriobójczo (betalaktam)
-bakteriostatycznie (tetracyklina bądź makrolid)
-wewnątrzkomórkowo (makrolid)
-przenikający do CUN (fluorochinolon, tetracyklina. ew. betalaktam w strasznych dawkach)

i jeszcze:

Najlepiej żeby obejmował wszystkie możliwe koinfekcje (ok-podarujmy sobie babesię

Chyba- nie do zrobienia...

Ewa

[pawel96b]

Ewa, mniej wiecej wlasnie tak. Tetracykliny dzialaja rowniez wewnatrzkomorkowo. Mi sie wydaje, ze w zaawansowanej neuroboreliozie trzeba najpierw betalaktamy, zeby wybic najszybciej jak najwiecej bakterii (na tym sie opiera leczenie standardowe - 1 miesiac ceftriaksonu), a potem najlepiej chyba jakas dobra kombinacja z tetracyklinami. Np mino + fluorochinolon (a la Bozsik) albo mino + makrolid. No i tini/metro.

Czyms posrednim jest to leczenie a la DBG - 3 dni ceftriaksonu, 3 dni mino. Chociaz Burrascano nie zaleca kombinowania ceftriaksonu z mino (jednoczesnie).

Tyle teoria a u mnie i tak najlepiej dziala duzo duomoxu....

Pawel

[gumppek]

Na osłabienie pamięci polecam picie naparu z następujących ziół
Bacopa monniero bacopa drobnolistna
Centella asiatica wąktrotka azjatycka
Shankhapushpi convolvulus pluricalis
Można dodać liść miłorzębu
Zioła są w magicznym ogrodzie w dobrym gatunku.
zioła mieszamy po równo łyżeczka na szklankę wrzątku. Pić 3 razy dziennie na pół godziny przed jedzeniem. Nalewka na 10 ml 3 razy dziennie
Z ziół tych można zrobić też nalewkę. Preparaty typu Menat
www.herbonlife.com/p50,mentat.html
nie bardzo się sprawdzają
Zamiast wąktrotki azjatyckiej lepsza była by nasza wąkrotka pospolita. Będę ją próbował zbierać w tym roku
A to linka do Różańskiego
luskiewnik.strefa.pl/psychostymulantia/p27.htm
Na nerwicę może być mierznica czarna z dodatkiem żmijowca lekarskiego /te zioła poleca Janda/ i melisy.