dania60
13.04.08, 21:47
Witam!
Zobaczylam na tym forum bardzo madre rady,wiec postanowialm opisac
historie mojej corki,ktorej lekarze nie bardzo umieja pomoc ,ja jako
matka mam przeczucie ze to moze byc jakas choroba o podlozu
infekcyjnym.Dziewczyna teraz 24 lata od od 11 lat ma podwyzszona
temperature 37,2-37,4 C.od 10 lat.Ta temp.podskoczyla jak ja dopadla
jakas dziwna dolegliwosc ,bolaly ja potwornie wszyskie stawy,to byl
bol wedrujacy,skakal po roznych stawach.W kolanie byl nadmiar
plynu.OB bylo w normie ,ASO 400 .Miala cos jakby tiki
twarzy,brzucha,podwojne widzenie.3 miesiace wczesniej byla na obozie
gdzie dzieci bardzo chorowaly,jedna dziewczynka byla nosicielem
paciorkowca.Nie wiem czy byly kleszcze.Ale wykryto lamblie wiec
stwierdzono ze to moglo byc od robali,antybiotyk
doxycyclina ,metronidazol,jakos sie poprawilo po miesiacu.Potem bylo
kilka lat spokoju.
w wieku lat 20 zaczela czuc slabosc w miesniach,widziala
potrojnie,nagle opadla jej powieka.Stwierdzono miastenie gravis (ale
bez przeciwcila charakterystycznych dla tej choroby).Lekarstwa na
miastenie nie pomagaly(mestinon).Po roku diagnozy miastenia(czyli
slabosc miesni)i leczenia cyklosporyna (pogorszyla ) ,corka zaczela
miec objawy sztywnosci miesni,skurcze miesni,przyjmowala dziwne
postury.Gardlo bylo takie jakby poparzone ,czerwone wyzarte,jakby
kwasem plamy.Druga diagnoza -dystonia choc to choroba przeciwstawna
bo ludzie chorzy na dystonie nie maja slabosci ,a moja cora ma w
jeden dzien ma wiecej sztywnosci ,cala jest pokrecona ,kurcz powiek
a w drugi dzien slabosc taka ze nie sily isc do ubikacji.Najgorsza
jednak jest nadwrazliwosc na zapachy chemiczne i chyba jakies
plesnie bo np nie da rady wejsc do kosciola bo od razu ma
atak ,wszystko dotyczy miesni.Najpierw potworna sztywnosc,spazmy
potem slabosc.To wyglada strasznie ,jak agonia mowie wam.Nie uzywamy
w domu niczego chemicznego tylko naturalne rzeczy .Ale dziewczyna
nie moze nigdzie isc do ludzi ,do kina,na uniwersytet bo nawet
najmniejsza ilosc substancji jak np chlor,srodki czystosci,lakier do
wlosow ,srodki owadobojcze ,albo male nie wietrzone pomieszczenia
powoduja u niej reakcje,ataki.
Co moze powodowac takie niesamowite reakcje na substancje chemiczne?
Grzyb?Bakteria?Przez przypadek odkrylysmy ze jedyna rzecz ktora jej
pomaga i wyprowadza zarowno ze slabosci miesni jak i dystonii to
jest lekarstwo z efedryna.Po prostu jak byla zaziebiona wziela
tussipect i po godzince od wziecia ,mowi"mamo ja widze
pojedynczo,powieki sie podniosly,sila byla normalna.Ten lek poprawia
sile miesni (na 4 godz)ale niestety nie chroni jej od atakow po
ekspozycji na czynniki chemiczne ,albo plesnie czy grzyby(?).
Pisze tu bo pare tygodni temu ,corka miala kaszlala i lekarka
rodzinna zapisala jej antybiotyk makrolidowy,trzydniowy,summamed i
po pierwszym dniu byla bez objawow,tzn mogla chodzic ,miesnie nie
byly sztywne ,widziala dobrze,czytala ksiazke choc przez ostanie
lata nie dawala rady tego robic.Wszystkie objawy sie cofnely na 3
dni potem nastepne 3 dni nie bylo zle,a wszystko wrocilo po staremu
po tygodniu.To mi dalo do myslenia bo pamietam jak kilka lat temu
probowano Prograf (tacrolimus ,immunosupresant makrolidowy) i po
pierwszej dawce cofnely sie wszystkie!objawy,to byly najlepsze dni
mojej corki ale po 3 dniach tego leku walnelo tak,ze nie dala sie
rady podniesc z lozka.Pogorszenie totalne.wiec zrezygnowalismy po
tygodniu z tego leku.
Przepraszam ze tak duzo pisze ale jestem tylko zrozpaczona matka.
Moze ktos w was mialby jakas mysle ,wniosek skad takie objawy ,takie
reakcje na leki..Ja tez duzo czytam ,analizuje ale czasem spojrzenie
z zewnatrz moze byc bardziej odkrywcze.
Pozdrawiam wszystkich
zrozpaczona matka