rodzeństwo???

[ali_mama]

zakładam ten wątek bo zagadneła mnie dzis znajmoa i zadała mi trudne pytanie
czy pomimo choroby i ryzyka ze kazde nastepne dziecko moze urodzic sie z ta
choroba chce miec kolejne dziecko????
i nie porafilam je odpowiedzieć............
a jak jest z wami????
a moze macie starsze dzieci? badz mlodsze a zdrowe?/

[kaha1]

ja mam starszą córkę. I mogłabym mieć jeszcze trzecie dziecko, gdyby było mnie
na to stać. Ale moja córka nie ma choroby genetycznej, więc to nie ma związku.

[babawawa]

mis pys nie ma rodzeństwa, a nie wiem czy się kiedykolwiek zdecyduje na
rodzenstwo teraz. Może jak będzie dużo starszy, ale tk nie wiem

[michaleksylwi1]

To jest temat , który spędza mi sen z powiek. Mój synek ma wadę genetyczną, której ja niestety jestem nosicielem. Na razie nie obliczono mi jakie mam szanse na urodzenie zdrowego dziecka, a wierzcie mi że drugie chore byłoby ponad moje siły. A tak bardzo bym chciała zdrowego rodzeństwa dla Michałka, kiedy nas zabraknie żeby miał kto sie o niego troszczyć. Boże nie wiem co mamm robić,. Boje się próbować zajść w następna ciążę, myśłe czasem o adopcji. Nie wiem co mam począć . Okropny dylemat.

[ali_mama]

witaj-
ja tez czasem mysle o adopcji...mysle sobie tak .....ze gdybym miala miec znowu
chore dziecko to przeciez juz jest tyle pokrzywdoznych przez los dzieci....czy
nie lepiej byloby adoptowac jakies zdrowe dziecko ktorego matka nie chciała????

a pozniej mysle sobie ze moze urodzialoby sie zdrowe ....bo przeciez szanse
sa...... i tak w kólko mysle o rodzeństwie dla alicji..... bo chce tego
kolejnego dziecka dla niej....zeby miała sie z kim bawic i zeby miala wspracie
jak mnie juz zabraknie

ps. a coto jest za wada ???

[michaleksylwi1]

Napisałam wada genetyczna - bo to tak najbardziej ogólnie. Jest to aberracja chromosnalna. Ja mam zrównoważoną, a Michałek niestety mial mniej szczęścia i ma nadmiar materiału genetycznego - co w efekcie objawia sie w postaci różnorodnych anomalii. Weddług badan moja mama mi to przekazała i jeszcze jednej siostrze (tez zrównoważone), trzecia siostra wynik kariotypu ma ok. Moja mama miała więcej szczęścia ode mnie i nas obdzieliła"tylko" zrównoważonym. Niestety po prawie 1,5 rocznych badaniach nie udało sie postawic diagnozy co to za zespół. W czwartek znowu pobierano mi krew - będą badac nową metodą. Może wreszcie określa chorobe mojego dziecka.
Apropo kolejnego potomstwa, to czytałam kiedys artykuł o kobiecie, której wszczepiono zapłodniony już obcy zarodek. I mimo że dziecko nie ma jej genów, to rosło pod jej sercem 9 miesięcy. Pomyślałam że byłaby to super sprawa dla mnie. Ta kobieta była z Polski i wiem że nie było to tanie - ale mysle o tym często. Słyszałyscie może o tym?

[izabela1976]

Kolejne moje dziecko urodzioby się pewnie zdrowe, ale i tak boję sie podjąć
decyzji o zajściu w ciąże z drugim. Po prostu nie dałabym sobie rady z dwójką
dzieci.
Zbyt dużo mam jeżdżenia po specjalistach z Michasiem, a to jeden lekarz a to
drugi, a tu rehabilitacja, tu logopeda, tu coś tam jeszcze. Do tego dochodzą
zajęcia rehabilitacyjne w domu, zajęcia logopedyczne itd itd. Jak na razie w
tym wszystkim nie ma miejsca na drugiego brzdąca. Bałabym się, że albo
zaniedbam rehabilitację Michasia, albo zaniedbam maluszka. Bo jeden i drugi
wymagałby ode mnie duzo uwagi. I jeszce to wszystko pogodzić z pracą, bo na
wychowawczy niestety mnie nie stać.

A zawsze chciałam, by pomiędzy moimi dziećmi było 2-3 lata różnicy.

[22pp]

Uważam że jest to dobry temat dla rodziców dzieci chorych genetycznie, mam w
domu 13-letnią zdrową córkę z pierwszym mężem,( zginął w wypadku), z drugim
bardzo chcieliśmy wspolne dziecko, niestety maly urodzil sie chory, najgorsze
jest to ze po badaniach przeprowadzonych w holandii i w polsce nie potrafią
zdiagnozowac choroby, sa jedynie podejrzenia, Wiktorek zyl 10 miesiecy troche w
domu troche w szpitalu. Bardzo chce jeszcze sprobowac, niestety przy szansie
25% na chore dziecko to juz nasze ryzyko. A może jest tutaj ktoś, komu urodziło
się drugie zdrowe dziecko z 25 %-tową szansą ?. Nie robią nam badań ponieważ
nie wiedzą w jakim kierunku. Jesteśmy na tej najgorszej liście rodziców z
niewiedzą.Pozdrawiam.


Mój Aniołeczek, moje szczęście.
www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec313.htm

[ali_mama]

my mamy tez 25% ryzyka na chore dziecko...... czasem mysle ze sie nie
zdecydujemy a czasem ze przeciez jest 75 % szans na zdrowe dziecko.....i ze Bóg
juz drugio raz mnie tak nie doświadczy..... mam taka nadzieje..... pragen
rodzenstwa dla alicji zeby było jej razniej w przyszłości....
ale u nas choroba jest zdiagnozowana..... poznałam jedna kobiete w CZD która
najpierw urodziła zdrowe dziecko..pozniej choergo synka który zmarł jak miał
kilkanaście miesięcy tez byl nie zdiagnozowany ( az do monetu sekcji zwłok) w
miedzyczasie urodziła coreczke chora na to samo ( zyje i ma juz 5 lat - swietan
dziewczynka swoja drogą) a pozniej jeszcze synka i coreczke - oboje zdrowi
nawet nie sa noscielami..... pytałam ja czy sie nie bała???
odpowiedziała ze jak diabli...

[maretina]

mam troszke inny problem. na 90% synek ma NF1. ja i maz nie mamy.martwie sie
czy kiedys przez taki blahy problem nie bedzie sam:(

[ali_mama]

tez sie martwie jak bedzie wygładało dorosłe zycie mojej corci..... poki co
najstarsza zyjaca osoba z ta choroba ma 30 lat i co dla mnie najwazniejsze
ZDROWE dziecko ( jest to kobieta)

pozdrawiam

[july64]

To jest loteria. Moja córka urodziła się bez panewek w stawach biodrowych, nie
dało się tego zdiagnozować przed porodem. Leczymy ja dośc intensywanie - w tej
chwili jest po 3 operacjach w lipcu - 4. Są ogromne szanse na pełne dojście do
zdrowia, czyli to, że będzie chodziła. Ma 2,5 roku. Lekarze ocenili, że wpływ
na chorobę córki mógł być:
a. genetyczny (i u mnie i u męża w rodzinie - dalszej - zdarzyło się po jednym
przypadku podobnej choroby)
b. hormonalny (moje horomony mogły sporo namieszać, a mam wysokie wyniki)
c. ułożenie w brzuchu (cała ciąża pośladkowa)
W tej chwili jestem w 8 miesiącu planowanej ciąży. Nie mam żadnych gwarancji,
że dziecko urodzi się zdrowe - statystyki mówią o 60-80% szans na zdrowe
dziecko. Także nie wiemy, co będzie. Możemy mieć tylko nadzieję, a z drugiej
strony nie jest to na tyle beznadziejna choroba, żebyśmy nie mieli sobie
poradzić. Wiemy juz przynajmniej jak to się leczy i gdzie uderzyć.
Pozdrawiam mamy i tatusiów chorych dzieci.

[ali_mama]

> To jest loteria.

zgadzam sie z Toba .....


> > W tej chwili jestem w 8 miesiącu planowanej ciąży. Nie mam żadnych
gwarancji, że dziecko urodzi się zdrowe - statystyki mówią o 60-80% szans na
zdrowe dziecko

U nas jest 75 % szans na zdrowe dziecko w kazdej kolejnej ciazy..... to duzo i
jednoczesnie jakze malutko....


pozdrawiam seredecznie

[agab51]

witam, mam dwie córki, starsza jest zdrowa.
zawsze marzyłam o trójeczce dzieciaków, ale to niemozliwe, ze względów
finasowych, poza tym brak mi sił fizycznych i psychicznych na ciążę i poród, a
potem na pieluchy i zajmowanie się noworodkiem.
no i to ryzyko, 25%, że będzie chore. dla mnie to duże ryzyko.
byłabym w stanie zaryzykować z kolejnym dzieckiem w jednym jedynym przypadku,
gdyby Ewcia miała być jedynakiem, bo nie wyobrażam sobie mieć tylko 1 dziecko.
ale Ewcia ma starszą siostrę, więc nie ma o czym mówić.

[guderianka]

moja starsza jest chora-ma 6 lat-wiecej w watku powitalnym. mimo to
zdecydowałam sie na drugie dziecko. mimo to-a moze własnie dlatego?

[ali_mama]

a nie bałas sie???

[guderianka]

bardzo sie bałam. najpier zrobilismy badania dna-genetyk obejrzał starsza i
wykluczył wade genetyczna. potem badania prenatalne, oczekiwanie i w koncu
7kwietnia o 23.10 usłyszałam upragnione :" 10 w skali apgar";)

[joanna273]

Nie chcę tu nikogo przytłaczać i życze wszystkim dzieciaczkom duuuużo zdrówka na całe życie ale to że dziecko rodzi sie z "10 w skali apgar" nie jest powodem do takiej wielkiej euforii bo tak było w moim przypadku.
Mała urodziła sie o czasie,żadnych problemów aż do 3mca życia kiedy okazało sie że ma zaburzenia OUN,padaczke i niedowidzi .
Także te 10 punktów trzeba z mojego doświadczenia brac zawsze z dystansem bo rodziły sie dzieci z mniejsza ilościa punktów a teraz rozwijaja się prawidłowo.
Pozdrawiam i przepraszam jak kogos uraziłam ale musiałam sie wtrącić

[izabela1976]

Faktycznie. Mój Michałek miał 8 pkt. i co z tego skoro zaraz dostał zapalenia opon mózgowych i konsekwencje leczymy do dziś i pewnie do końca śiata :)

Mój młodszy brat dostał 2 pkt. i miał nie przeżyć. A teraz? Zdrowy 24-letni chłopak.

10 Apgar

[ali_mama]

u nas była 10 ....i coz z tego??? z reszta u wiekszosc dzieci z ta choroba co
ma moja corcia bylo wysoko w skali Apgar...problemy zaczynaja sie około 4, 5
miesiaca....

[guderianka]

ja podchodze do tego inaczej. dla mnie słowa "10Apgar" były jak muzyka. I wiem
ze nie zawsze jest różowo bo wiele komplikacji zaczyna się znacznie póxniej.
Moja starsza to 2 roku zycia była zdrowa a potem nagle świat się przekręcił.
Teraz musi byc inaczej. Marzyłam o normalnym macierzyństwie i wierzę że
marzenia się spełniają

[kaha1]

na pewno się spełnią!!

[joanna273]

I życze ci tego z całego serca bo ja tez mam nadzieje że kiedyś będę sie mogła cieszyć z normalnego macierzyństwa co nie oznacza że nie kocham mojej córeczki bo jest dla mnie najwazniejsza na świecie, ale oczywiście rozumiecie o co chodzi.
Każde doświadczenie w życiu nas czegoś uczy a wychowywanie niepełnosprawego dziecka jest dla nas największym sprawdzianem w życiu i musimy go zdać na 6

[guderianka]

macie święta racje dziewczyny. ja zawsze marzyłam o świadomym macierzyństwie od
poczęcia do urodzenia, o tym że zobacze jak moje zdrowe dziecko stawia pierwsze
kroki w wieku np 12 mcy a nie 3, 5 roku, że widzę jak moje dziecko biega i
idzie ze mną bez problemu za rączkę.
no i moje małe wierzga nogami jak oszalałe-nie moge sie napatrzec. a marzenie
spełniło sie juz dzieki starszej która ma 6lat i juz biega (to co że koślawo) i
idzie juz ze mną za łapkę bez szarpania i wywrotek:)
będzie dobrze laski! nie będzie łatwo-ale bedzie dobrze:)

[agab51]

moja córka tez urodziła się z 10pkt Apgar, więc podpisuję się pod tym, o czym
pisze Joanna273. małą zdiagnozowano jak miała 3 miesiące, choroba genetyczna.
rzecz, którą mozna zdiagnozować tuż po narodzinach. i tak miała bardzo dużo
szczęścia, diagnoza uratowała ją od śmierci. ale są dzieci, które są
diagnozowane jeszcze później, ba nawet w wieku nastoletnim.

[madzialena121]

Kacper ma 11 lat i upośledzenie umysłowe,Konrad ma 1 rok i 2 miesiace i jest
zdrowym wspaniałym chłopcem

[annanow261]

Ja teraz jestem na nie, choć jeszcze nie wiem do końca co z córką, ale to przez
co przechodzę to piekło, nie wiem kiedy się podniosę. Bardzo osobiście tego
doświadaczam, szukam trochę winy w sobie. Jeśli już to myślę o adopcji, ale nie
sądzę by doszła do skutku. Ostatecznie żadnego dziecka własnego, czy
adoptowanego nie można obarczać obowiązkiem opieki nad moim (być może)chorym
dzieckiem. A tak a przy okazji znam małżeństwo mające dwie córki z zespołem
Downa, mają one teraz ok 30 lat (nie są bliżniaczkami). A wogóle kiedy ta cała
ciemnota tak naprawdę uzna inność niektórych osób, ale naprawdę, a nie z
fałszywą kurtuazją.

[kaha1]

a co się tak na prawdę dzieje twojemu dziecku? robiłaś jakieś badania?

[annanow261]

Już to opisywałam, córka ma 2 lata 9 m-cy, jakiś m-c temu byłam z nią u
psychologa nie podobają mi się niektóre jej zachowania, ona stwierdziła niby
podejrzenie o ADHD, nie wykluczyła też jakiegoś niedorozwoju, zaleciła
przedszkole. A tu same problemy (w zasadzie to trochę czułam, ale nie do tego
stopnia), głównie chodzi o agresję wobec innych dzieci, jest to nie do
opanowania przez przedszkolanki i mówią już, że to raczej bez sensu. One
skłaniają się ku autyzmowi (ja też jak szłam do tej pożal się Boże psycholog)
idziemy do psychologa 25.09 martwię się i bardzo to przeżywam.

[kaha1]

do jakiego psychologa idzecie?
czy to może ktoś kto ma specjalizację z psychologii dziecięcej? albo chociaż
kliniczną?

bardzo różne te diagnozy ADHD i autyzm...

[sewerynki]

no to teraz ja sie wypisze. Z Wojtkiem byly małe problemy na początku, jakaś
długa żółtaczka, obnizone napiecie, rehabiltacja... ale super bylo na poczatku.
Potem dlugo nie mowil, agresja i po skonczonych 2,5 roku - podejrzenia autyzmu.
Dzis choc mamy orzeczenie diagnoza jest taka- opoznienia ogolno rozwojowe,
zaburzenia SI - ponoc gdyby nie nasza szybka reakcja w autyzm by sie moglo
rozwinac ale jak nie bedzie regresu do 4 roku zycia (jeszcze pol roku) to
autyzmu nie ma, mowi coraz wiecej, rehabilitacji mniej (zostal logopeda i
hipoterapia i przedszkole jako rehabilitacja)
Praktycznie w tym samym czasie gdy zdiagnozowano wstepnie Wojtka okazalo sie ze
jestem w ciazy. To mialo byc lekarstwo na wszystkie lzy, cudowne swiadome
macierzynstwo zeby dokladnie zapamietac jak to jest jak sie karmi piersia, jak
sie dziecko rozwija itp.
Bylo pieknie przez 1,5 mc a potem maly koszmarek. Dzis Hanka ma 9mc,
zdiagnozowane problemy neurologiczne, miala niedowlad miesnia w podniebieniu i
nie umiala polykac, teraz jest lepiej, caly czas na lekach co prawda ale jest
lepiej. Warto bylo. Choc byly takie dni ze mowie wam ......
Najbardziej rozsmieszyl mnie malzonek wczoraj ktory patrzac na Hanke stwierdzil
ze nie wie czy jak Hanka bedzie taka duza jak Wojtek czy mu sie nie zachce
znowu takiego bobaska .... Ratunku! JA nie chce nigdy wiecej tego przechodzic.
Poki co. Na szczescie moje zdanie tez sie liczy.

[mama_misi]

Ja podobnie jak Aga mam córcię, chora na mukowisydozę. Mała została
zdiagnozowana jak miała 1,5 roku. Mam okresy, że marzy mi sie drugie dziecko
ale napewno nigdy sie na nie nie zdecyduję. Nie dałabym rady opiekowac sie 2
nieuleczalnie chorych dzieci, nie wytrzymałabym tego psychicznie i pewnie
finansowo tez. Misiapewnie zawsze będzie jedynaczką no chyba, że jakiś cud się
zdarzy i wynajda lek na muko :)