Dodaj do ulubionych

Zespół Landaua Kleffnera

13.09.12, 16:03
witam, mojej córce to wmówili w Prokocimiu a nigdy napadów nie miała, no chyba jedynie nieświadomości a na takie TERGRETOL, którym ją faszerują ponoć jest nieskuteczny. Nie mniej jednak napady nieswiadomosci, te "wyłączenia" ustapiły. Ogólnie córka miała i nadal ma zachowania autystyczne i czytałam gdzies, ze podawanie leków p/padaczkowych bez powodu i przyczyny moze wywołać/ nasilić autyzm. Czy ktos o tym słyszał, boje się bo córka tez nie robi zadnych kroczków naprzód opróćz tego, ze przestałam sie "zawieszać". Wiki nie mówi, robi do pieluch i komunikacja z nia przypomina porozumiewanie sie z niemowlęciemsad
Obserwuj wątek
      • chomiczyca1983 Re: Zespół Landaua Kleffnera 20.09.12, 12:06
        moje dziecko nigdy napadów nie miało, jedynie co, to takie "zawieszenia" uwagi na moment i to interpretowałam z autyzmem. Poza tymi zawiasami ma/ miała jeszcze kilka innych typowych zachowań (brak nawiazywania kontaktu, brak/słaby kontakt wzrokowy, wycofanie, powtarzalne zachowania, zabawa zabawkami w nietypowy sposób ( a wsumie to wcale sie nie bawi), fascynacja szczególikami zabawek/ róznych przedmiotów, albo siedzenie na podłodze i nic nie robienie prócz naprężania nóg ułozonych w literkę "W" czyli powykręcanych / teraz wiem ze to autostymulacja/ wszystko pcha do buzi /tak poznaje nowosći/, niewrazliwa zupelnie na ból; i nie reaguje na imię, na polecenia, nie mówi / czasem spontanicznie jakies wyrazy , częsciej sylaby/) STĄD ZESPÓŁ LANDAUA KLEFFNERA. Ale ja myśle, ze to predzej aytystyczne cechy ( jestesmy w toku diagnozy) i niepotrzebie ten Tegretol bierze, jak zasugerowal nam psychiatra na pierwszej wizycie w sierpniu. A naczytawszy się gdzies w Internecie ze to moze szkodzić no to tłumaczy moje obawy. EEG zapisu nie mam, tylko opis badania a zapisu w Prokocimiu nie chcą dać /po co to Pani, jest opis, wystarczy, wogóle uwazam ten szpital za najgorszy pod słońcem ) Powtórzymy badanie pryw., bez ich łaski; w sumie co zapis sprzed pół roku powie innemu lekazowi, najlepiej jak bedzie miał swieży. Tegretol odstawiłam przedwczoraj, i widzę, ze młoda jakoś bystrzejsza, komunikatywniejsza i jakoś bardziej weselsze dziecko.
        • olz Re: Zespół Landaua Kleffnera 20.09.12, 14:41
          Z tego co piszesz i co ja zrozumiałam Twoja córka chyba nie bardzo pasuje do tego syndromu.
          Typowe dziecko z LK syndrom w wieku 3- 7 lat traci wcześniej nabyte umiejętności językowe,
          czyli jak ja to rozumiem....dziecko mówi, rozumie co się do niego mówi i w pewnym wieku zaczyna się regres czyli utrata wcześniej nabytych umiejętności .
          Tak czy inaczej powinnaś się skonsultować to z innymi lekarzami i
          potwierdzić czy to jest padaczka a jeżeli jest to jakiego typu.
          Jeżeli jesteś z okolic Krakowa to może warto wybrać się do Czeskiego Cieszyna do Bohma, podobno bardzo dobry lekarz ( nie byłam) i chyba niedrogi, u niego można zrobić eeg.
          Może jeszcze ktoś Ci poleci dobrego lekarza z południa Polski.
          Tak się zastanawiam czy szpital nie ma prawnego obowiązku na prośbę pacjenta wydać badania eeg, u nas przynajmniej oprócz opisu nagrywają takie badanie na płytce. Lekarze lubią stare nagrania eeg więc warto się o nie postarać.
          Z dnia na dzień odstawiłaś lek? Nam to zajeło pół roku chociaż lek już nie działał (chyba).
    • kropkaaga Re: Zespół Landaua Kleffnera 19.09.12, 18:34
      Witaj. Pierwsze słyszę żeby leki przeciwpadaczkowe pogłębiały autyzm. Gdzie to wyczytałaś?Możesz podać jakieś źródła bo mnie to bardzo zaciekawiło.
      A jeśli chodzi o zastopowanie rozwoju to niestety tak bywa przy braniu leków przeciw padaczce. Mojego synka też zastopowały. Niestety sad
      • chomiczyca1983 Re: Zespół Landaua Kleffnera 20.09.12, 12:15
        kropkaaga napisała:

        > Witaj. Pierwsze słyszę żeby leki przeciwpadaczkowe pogłębiały autyzm. Gdzie to
        > wyczytałaś?Możesz podać jakieś źródła bo mnie to bardzo zaciekawiło.
        > A jeśli chodzi o zastopowanie rozwoju to niestety tak bywa przy braniu leków pr
        > zeciw padaczce. Mojego synka też zastopowały. Niestety sad

        Właśnie, neurotropy stopują rozwój dziecka. Jesli trzeba je przyjmowac no to nie ma rady. A jesli nie trzeba bo lekarze błędnie zdiagnozowali dziecko i niepotrzebnie faszeruję córkę? Inny neurolog boi sie zmieniać leczenia bo skoro w Prokocimiu tak ustalono.... Na razie wysyła mnie do innych specjalistów co by z całą pewnościa potwierdzić/ znależć przyczyne zaburzeń u córki i wtedy dopiero ew podejmie decyzje o odstawieniu leku. A wystarczyłoby zrobic ponowne EEG no ale gdzie tam, co ja bede warunki dyktować lekarzowi... eh... za tydzień robimy prywatnie EEG.
        • kropkaaga Re: Zespół Landaua Kleffnera 22.09.12, 14:27
          chomiczyca1983 napisał(a):

          > Właśnie, neurotropy stopują rozwój dziecka. Jesli trzeba je przyjmowac no to ni
          > e ma rady. A jesli nie trzeba bo lekarze błędnie zdiagnozowali dziecko i niepot
          > rzebnie faszeruję córkę? Inny neurolog boi sie zmieniać leczenia bo skoro w Pr
          > okocimiu tak ustalono.... Na razie wysyła mnie do innych specjalistów co by z c
          > ałą pewnościa potwierdzić/ znależć przyczyne zaburzeń u córki i wtedy dopiero e
          > w podejmie decyzje o odstawieniu leku. A wystarczyłoby zrobic ponowne EEG no al
          > e gdzie tam, co ja bede warunki dyktować lekarzowi... eh... za tydzień robimy
          > prywatnie EEG.

          Dlatego najbardziej ufaj zawsze sobie...
          • chomiczyca1983 Re: Zespół Landaua Kleffnera 25.09.12, 13:18
            heh, powtórzyliśmy prywatnie EEG ( bez skierowan i łaski) i wyszło w porzadku, zapis bez zmian napadowych, po prostu córce nic nie ma. Tylko sie chciałam zapytac dlaczego moja córka była przez pół roku faszerowana Tegretolem i jakie były/ są/ mogą byc tego skutki... tylko kogo teraz pociągnąc aby za to beknął? Pewnie to będzie "znikoma szkodliwośc czynu" a nie błąd w sztuce lekarskiej.
      • chomiczyca1983 Re: Zespół Landaua Kleffnera 19.09.12, 23:23
        O zwiazku Tegretolu i autyzmu to gdzies na jakimś forum przeczytałam o tym szkodliwym dzialaniu Tegretolu ale to takze w formie wątpliwości rodzica. I tak pomyslałam na innym forum ten wątek poruszyć. Zapytam jeszcze neurologa co o tym sądzi i ewentualnie psychiatrę , który zreszta już na pierwszej wizycie stwierdził, że wyklucza LKS i niepotrzebnie faszerujemy dziecko ale nie powiedział, coby to jej mogło zaszkodzic w sensie pogłębiać autystyczne cechy. O ponowne EEG to proszę juz od jakiegos czasu w końcu zrobimy prywatnie za tydzień i wtedy może będziemy wiedziec wiecej. AHA , córka sie uwstecznia coraz bardziejsad Ma 4 lata sad Z pozoru normalna dziewczynka, jak ja poobserwowac chwilę , niekomunikatywne i niesamodzielne niemowlęsad
        • olz Re: Zespół Landaua Kleffnera 20.09.12, 06:40
          Moja córka jest autystyczna i przez 8 lat brała neurotop (to samo co ten tegretol) i nie zauważyłam aby pogłębił jej się autyzm od tego leku. Wręcz odwrotnie, dopóki lek działał było mniej napadów i
          dziecko było mniej autystyczne.
          Przerobiliśmy już mnóstwo leków i za każdym razem było to samo, jeżeli lek trochę działa jest mniej napadów i dziecko jest mniej autystyczne. Jeżeli lek jest źle dobrany to jest więcej napadów i dziecko jest bardziej autystyczne.
          Napisz coś więcej o swoim dziecku tak chronologicznie, czy kiedyś się rozwijała normalnie i teraz jest pogorszenie czy też nigdy nie posiadała pewnych umiejętności.
          EEg powinien obejrzeć dobry lekarz bo ten zespół jest mało znany.
        • 11awdceiw Re: Zespół Landaua Kleffnera 26.09.12, 23:32
          Włączam się w dyskusję, gdyż jestem lekrzem i miałem kontakt z oddziałem neurologii w Prokocimiu. Poza tym, jestem również pacjentem i odczuwam na swojej skórze funkcjonowanie służby zdrowia od tej strony. To prawda, że wiele zależy do człowieka. I niestety system nie ułatwia bycia "ludzkim". Z drugiej strony, rzeczywiście, wydaje się, że zastoswanie jakiegoś systemu dyscyplinowania niektórym lekarzom by się przydał (jak każdemu z nas , np. dla wierzących okresowy rachunek sumienia i spowiedź w POŁĄCZENIU z zadośćuczynieniem, lub w innych okolicznościach mandat za zbyt szybką jazdę lub tlefonowanie podczas jazdy).
          Co do diagnostyki autyzmu-jest to choroba kontaktu, zachowania i przeżywania rzeczywistości na podłożu zmian organicznych (jakiegoś uszkodzenia) w ośrodkowym układzie nerwowym. U 75% przebiega z niepełnosprawnoscią intelektualną, u 30% z padaczką (w różnych kombinacjach). Z organicznymi zaburzeniami mózgu jest tak, że mogą falować, utrzymywać sie na stalym poziomie (stacjonarne), lub pogarszać się. Tak może być z EEG. To, ze dziś jest dobrze nie znaczy ,że nie nastąpi pogorszenie za rok ( oraz że pół roku temu też nie było nieprawidłowe). Czasem stosowanie leku może opóźnić pogorszenie. Lecznie zaburzeń neurologicznych u dzieci to jest nie tylko wiedza, to jest naprawdę SZTUKA, wymagająca talentu , ale i szczęścia. W przypadku pogarszania się stanu można rozwazyć konsultację genetyczną lub metaboliczną. Niektóre choroby np. zespół Retta lub encefalopatie metaboliczne, mogą tak przebiegać. To może pomóc neurologowi i Pani w planowaniu leczenia. Ponadto , w przypadku podejrzneia choroby metabolicznej można spróbować w Klinice Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
          • chomiczyca1983 Re: Zespół Landaua Kleffnera 11.10.12, 20:50
            taaaaki szpital, tacy lekarze a nikt mi tego tak nie wyjasnił jak 11awdceiw. Nie mniej jednak nigdzie wcześniej nie spotkalam sie ani w pismiennictwie ani w opiniach coby autyzm u tak wielu dzieci byl powiązany z uposledzeniem intelektualnym. Mniejsza o to.
            MRI ok. Badania metaboliczne/ genetyczne mamy w porządku, słuch i wzrok tez, candidy brak, pozostały nam jeszcze tylko badania w Stanach na opiaty i takie tam podobne ale na razie kombinujemy z kasą. Jak i one wyjda ok no to chyba kula w łeb, skąd ten autyzm?
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka