Zasiłek

[rycerzowa]

Słuchajcie, czy na dziecko z dystrofią przysługuje podwyższony zasiłek
rodzinny, jako na dziecko niepełnosprawne?
Czy jest zależny od dochodu?
Jak to się załatwia?

[cat4444]

Przysługuje dodatek z tytułu leczenia i rehabilitacji (zależny od
dochodu) oraz zasiłek pielęgnacyjny 153 zł (niezależny od dochodu) i
jeżeli rodzic zrezygnuje z pracy na rzecz opieki na niepełnosprawnym
dzieckiem może otrzymać świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 520 zł
(od stycznia 2010 r nie jest zależne od dochodu). Załatwia się to w
MOPS lub w PCPR.

[firciuchna]

Witam! Ja z Centrum Pomocy Rodzinie na dziecko dostaje 153 zl pielegnacyjny ,
520 bo nie moge podjac pracy ... , rodzinne nie orientuje sie ile teraz ... plus
na ksztalcenie i rehabilitacje chyba z 60 pare zl .. lacznie 801 zl ...
wystarczy isc i wypelnic mozna na miejscu wnioski ... i dolaczyc orzeczenie o
niepelnosprawnosci , akt urodzenia dziecka , Pani dowod osobisty .. i jak ma sie
wyrok alimentacyjny tez .. zreszta na miejscu wszystko Pani powiedza :) pozdrawiam

[rycerzowa]

Jednym słowem dziecko z dystrofią uznane jest za niepełnosprawne, nawet jeśli
jest jeszcze sprawne, bo malutkie?
Czy dla organu orzekającego o niepełnosprawności wystarczy diagnoza lekarska?

[cat4444]

Orzeczenie o niepełnosprawności przysługuje takiemu dziecku nawet od
pierwszych dni życia, bo rodzi się chore i nie ma zanczenia czy
jeszcze chodzi czy już nie bo jak najszybciej należy zapewnić mu
rehabilitację, zastosować odpowiednią dietę, podawać suplementy,
kupować odpowiednie obuwie, jeździć na turnusy rehabilitacyjne itd a
świadczenia oferowane przez nasze fantastyczne państwo na niewiele
niestety się zdadzą.

[gruchotka]

rycerzowa napisała:

> Jednym słowem dziecko z dystrofią uznane jest za niepełnosprawne,
> nawet jeśli jest jeszcze sprawne, bo malutkie?

Tak jak napisała cat :)

> Czy dla organu orzekającego o niepełnosprawności wystarczy
> diagnoza lekarska?

Rodzice muszą pobrać z Powiatowej Komisji Orzekania o Niepełnosprawności i wypełnić 'wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności', dołączyć zaświadczenie od lekarza /w Gdańsku zaświadczenie musi być wypełnione tylko na druku z PKOoN i przez lekarza specjalistę: neurolog, lek. rehabilitacji - w innych miastach jest inaczej/ oraz dołączyć wszelką dokumentacje medyczną.
Na tej stronie masz ogólne wytyczne i adresy Komisji:
www.niepelnosprawni.gov.pl/instytucje-orzekajace-procedur/
Pozdrawiam

[firciuchna]

Jak ja bylam w sprawie orzeczenia to wystarczyla diagnoza lekarza ... i jest
dziecko uznane za niepelnosprawne , ale nie ma przydzielonej jeszcze grupy ...
moj Synek ma orzeczenie do 16 roku zycia ..

[gruchotka]

firciuchna napisała:
> dziecko uznane za niepelnosprawne , ale nie ma przydzielonej jeszcze grupy ...

Grupę ustala się powyżej 16 roku życia.

[wiki08]

Mój na orzeczenie na 2 lata. To ciekawe.... może komisja liczy na cud
ozdrowienia. Wystarczy wniosek i mi wypis z Banacha. Tak jest pod Warszawą.

[gruchotka]

wiki08 napisała:

> Mój na orzeczenie na 2 lata.

Po następnej komisji odwołaj się do Wojewódzkiej Komisji Orzekania o niepełnosprawności.
Mój młodszy dostał pierwsze orzeczenie do 6 roku, na następnej komisji dostał do 10 roku, odwołam się i bez żadnej dodatkowej Komisji wydano ponowne orzeczenie do 16-tego roku.

W piśmie o zmianę orzeczenia bardzo sugestywnie napisałam na czym polega DMD i nie było problemu. Nie musieliśmy ponownie stawać na komisji i orzeczenie przysłano do domu. Ale to pewnie zależy od czyjegoś widzimisię, bo ze starszym, po odwołaniu się musieliśmy osobiście stawić się na Komisji Wojewódzkiej.

[cat4444]

My jesteśmy świeżo po kolejnej komisji (poprzednie orzeczenie
dostaliśmy na 2 lata, ale nie mieliśmy jeszcze wyniku biopsji i
diagnozy DMD), na komisji pani doktor stwierdziła, że mój syn
otrzyma kolejne orzeczenie na 5 lat, więc zadałam jej właśnie
pytanie czy po tych 5 latach mój syn wyzdrowieje na co pani
stwierdziła, że nie, ale doskonale widzi, że moje dziecko ma tą
najłagodniejszą formę (nawet nie znała nazwy Becker), więc ją pytam
po czym to stwierdza, pani na to, że przecież dzieci z DMD
rozpoczynają samodzielnie chodzić w wieku 4 lat a mój syn zaczął jak
miał 12 miesięcy. Normalnie mnie zamurowało i grzecznie zapytałam o
literaturę, w której to przeczytała bo ja wiem, że chłopcy z DMD
rozpoczynałą później chodzić, niż ich rówieśnicy ale 4 lata to lekka
przesada i chyba chodzi o inną chorobę. Spokojnie po kolei
wytłumaczyłam pani na czym polega choroba (co jej się raczej nie
spodobało, że rodzic wie więcej niż ona jako lekarz), pokazałam czym
jest objaw Gowersa i wytłumaczyłam, że na dzień dzisiejszy nie ma
żadnej innej opcji na wyleczenie niż cud i że proszę ja o wydanie
orzeczenia do 16 rż i takie orzeczenie otrzymaliśmy. Prawda jest
taka, że lekarze orzecznicy nie mają zielonego pojęcia czym jest
choroba naszych dzieci, ale również chodzi im o to żeby mieć jak
najwięcej pacjentów bo za to im przecież płacą więc najlepiej
spróbować im wytłumaczyć o co chodzi a jak to ich nie przekona to
trzeba poinformować, że złożymy odwołanie ( to o czym pisze
Gruchotka) i doskonale wiemy, że zostanie rozpatrzone pozytywnie.
Niestety na każdym kroku trzeba walczyć z naszą wspaniałą służbą
zdrowia.

[rycerzowa]

Dzięki serdeczne za wszystkie informacje.
Z grubsza wiemy już co i jak. Ale najpierw trzeba cierpliwie poczekać na wypis
ze szpitala, który miał być wysłany pocztą.
Minęło 10 dni od wyjścia ze szpitala, na razie rodzice niczego nie dostali.

[urwisydwa]

A jak jest w rzypadku dystrofii Beckera? Co wtedy przysluguje? Mozna uzyskac orzezcenie o niepelnosprawnisci? Czy moge sie starac o zasilek pielegnacyjny przy dwojce chorych dzieci?