bole fantomowe pomocy?

[franki5]

Co zrobic aby zlikwidowac bole fantomowe po amputacji lewej reki na wysokosci
polowy kosci ramiennej.Amputacja miala miejsce 14 miesiecy temu.Bole sa
ciagle jednostajne non stop,czasami mozna o nich zapomniec ale
trudno.Mayslalem ze z czasem beda mniejsze,ale nic sie nie zmieniaja.Nawet
ostatnie miesiace sa gorsze.Nie wiem jak je zminimalizowac.Moze ktos mi
doradzi.

[abborygenka]

Hej,

To nie jest łatwe zagadnienie :(

Ale przeczytaj poniższy tekst (pochodzi ze strony
kopalniawiedzy.pl/wiadomosc_1113.html):
Wirtualny sposób na bóle fantomowe

System komputerowy, stworzony przez dr. Stephena Pettifera i Toby’ego Howarda ze
Szkoły Nauk Komputerowych Uniwersytetu w Manchesterze, wprowadza pacjentów po
amputacji kończyn w trójwymiarowy wirtualny świat, gdzie nadal mają wszystkie
ręce i nogi.

Po nałożeniu specjalnego hełmu pacjent może używać kikuta kończyny do kontroli
ruchów komputerowo generowanej ręki. Człowiek ćwiczy koordynację
wzrokowo-ruchową (da się także np. kontrolować działania wirtualnej prawej ręki
za pomocą prawdziwej lewej kończyny), może też wpływać na ruchy palców, dłoni,
rąk, stóp i nóg. Posługując się wirtualną kończyną, osoby niepełnosprawne mogę
też grać w piłkę.

Bóle fantomowe są bólem odczuwanym w chirurgicznie odjętej części ciała.
Wcześniejsze badania wykazały, że jeśli mózg zostanie wprowadzony błąd — gdy
widzi i porusza nieistniejącą kończyną — ból fantomowy staje się lżejszy.

W zakrojonym na niewielką skalę studium naukowców z Manchesteru wzięło udział 5
osób (3 mężczyzn i 2 kobiety w wieku od 56 do 65 lat), w tym jedna, która cierpi
z powodu bólów fantomowych od 40 lat. Dwie utraciły nogi, trzy ręce. Czas, który
upłynął od odjęcia kończyny, wahał się od roku do wspomnianych 40 lat. Przez
kilka tygodni poszkodowani korzystali z systemu komputerowego Pettifera i
Howarda. Czterech pacjentów donosiło o poprawie swojego stanu zdrowia, niektóre
korzyści były natychmiastowe. W ciągu 3 miesięcy każdy uczestnik eksperymentu
używał hełmu od 7 do 10 razy. Pojedyncza sesja trwała ok. 30 minut. Osoby z
amputowanymi rękoma korzystały ze specjalnych rękawic i czujników przymocowanych
do łokcia i nadgarstka. U niepełnosprawnych z odjętymi kończynami dolnymi
czujniki przytwierdzano do kolan oraz kostek. Monitorowano także ruchy głowy i
ramion.

Wyniki badań Anglików zaprezentowano na duńskiej konferencji dotyczącej
wykorzystania rzeczywistości wirtualnej w rehabilitacji.

Większość ludzi zna grafikę 3D z jej zastosowań rozrywkowych, np. w grach
komputerowych czy w filmowych efektach specjalnych. To bardzo satysfakcjonujące,
być w stanie wdrożyć tę samą technologię do czegoś, co może wywrzeć pozytywny
wpływ na czyjeś zdrowie i samopoczucie — twierdzi dr Pettifer.

Lider projektu, dr Craig Murray, wspomina, że wiele osób doświadcza bólów
fantomowych. Bywają one bardzo silne, trwałe (występują latami) i często nie
poddają się leczeniu.

W przyszłości naukowcy chcą zbadać większą liczbę osób. Chcą w ten sposób
wyłonić grupę pacjentów, którzy mogą najbardziej skorzystać na stosowaniu ich
wynalazku.

(Anna Błońska - źródło: Physorg.com)

jeszcze raz link

[abborygenka]

link źle się zapisał w poprzednim poście, podaję jeszcze raz:

kopalniawiedzy.pl/wiadomosc_1113.html
pozdrawiam :)

[abborygenka]

Jeszcze coś:

"Zwalczanie bólu fantomowego jest trudne ponieważ sam mechanizm nie jest do
końca zbadany. Znane są natomiast czynniki, które mogą pogarszać bóle fantomowe:
obecność bólu kikuta wywołana na przykład protezą, długotrwałe i intensywne bóle
kończyny jeszcze przed amputacją, przeciągający się stres psychiczny wywołany
amputacją lub innymi zmartwieniami.
Lekarstwa, masaż, ciepłe okłady, bandażowanie kikuta, elektrostymulacja,
akupunktura, psychoterapia to niektóre ze sposobów jego zwalczania."

Może w Twoim przypadku problem leży po stronie psychiki? Jeżeli chcesz pogadać,
podaję mój adres: [e-mail]

[c-leg]

Franki,

pomijajac wszystko, co napisali juz poprzednicy, chcialbym podac Ci kilka uwag
datyczacych leczenia bolow fantomowych.
Farmakologia: dobre wyniki (jezeli chodzi o bole "strzelajace") daja -
gabapentyna lub (jezeli ta nie pomoze) lyrica.
Na staly bol - taki sznurujacy - niezle dziala oxygesic, ale to jest opiat i
uzaleznia :-(
Aborygenka pisala o 3D - technice komputerowej. Te same wyniki daje terapia
lustrzana - duzo prostsza i duzo tansza.
Tak czy inaczej - szanse na pozbycie sie zupelne fantoma nie sa zbyt wielkie.
Szanse na jego zmniejszenie - spore.

[no1teresa]

przyszedl mi do glowy taki pomysl:
otoz w refleksologii masuje sie odpowiednie receptory/strefy releksyjne, czesto
z doskonalym skutkiem przeciwbolowym i leczniczym,
jesli chodzi o bole fantomowe to nie probowalam, nie mam doswiadczen zadnych,
ale nie macie nic do stracenia, ja bym przynajmniej sprobowala i to nie raz, a
przez jakis czas
w przypadku rąk receptorami poszczegolnych czesci sa odpowiadajace im czesci nóg
, czyli:
- dlon jest receptorem stopy po tej samej stronie ciala i odwrotnie, stopa jest
receptorem dloni
- identycznie jest z palcami u rak i nog
- staw przegubowy (nadgarstek) i skokowy koresponduja ze soba
- przedramie i podudzie stanoowia receptory wzajemne
- lokiec i kolano
- ramie i udo
- staw barkowy i staw biodrowy
- kark - kosc ogonowa

[pawel6226]

witam ! Ja cierpię na te bóle po amputacji nogi już 20 lat ,leczyłem się we
wszystkich możliwych poradniach leczenia bólu i nic mi nie pomogli.Obecnie biorę
morfinę i Anafranil przeciwdepresyjny i po tych lekach odczuwam ulgę i mogę
normalnie funkcjonować .Możliwe że po paru latach bóle te miną ale jeżeli
straciłeś rękę w wypadku to mało możliwe. Pozdrawiam Paweł .
ps . Jak chcesz kontakt to podaję mój e- mail/ [e-mail] /.gg 4325740.

[zabamala]

Bóle fantomowe są tym silniejsze im dłużej walczysz o kończynę im choroba trwa
dłużej. Podobno. Choć ci, którzy stracili kończynę gwałtownie, w wyniku wypadku
też uskarżają się na potworne fantomy.
Cała tajemnica tkwi w mózgu. Nikt nie potrafi się ppogodzić ze stratą części
własnego ciała, im bardziej nie potrafisz tym bardziej boli. Ten ból tkwi w
mózgu.
Znam osobę, która straciła jako dziecko nogę. Całe życie świadome przeżyła jako
osoba bez nogi i nie wiedziała co to bóle fantomowe, dopóki nie zaczęła o tym
rozmawiac z innymi i nie zaczęła intensywnie o tym myśleć.
Wiem z doświadczenia, że najlepszym lekarstem jest natychmiastowej zajęcie sie
czymś, najlepiej sportem, rekreacją, pracą, skupienie uwagi na innego rodzaju
aktywności fizycznej lub psychicznej.
Masowanie kikuta, wogóle wszelkie bodźce dotykowe też zdają egzamin. Masaże
gumowymi jeżykami, hydromasaże w wodzie o zmiennej temperaturze, raz zimnej raz
ciepłej. Polecam pływanie w basenie - doskonałe! Lekarstwa tylko potęgują te
bóle a nigdy ich nie zlikwidują. Biorąc coraz silniejsze leki, tylko się
uzależnisz.

Przepraszam, ale to jest...

[c-leg]

... (czesciowo) bull shit!

zabamala napisała:

> Bóle fantomowe są tym silniejsze im dłużej walczysz o kończynę im choroba
> trwa dłużej. Podobno.
> Choć ci, którzy stracili kończynę gwałtownie, w wyniku
> wypadkuteż uskarżają się na potworne fantomy.

To pierwsze wyklucza sie z drugim.



> Wiem z doświadczenia, że najlepszym lekarstem jest natychmiastowej zajęcie
sie
> czymś, najlepiej sportem, rekreacją, pracą, skupienie uwagi na innego rodzaju
> aktywności fizycznej lub psychicznej.

Sorry, ale to teoria na slabych podstawach(doswiadczenie).
Gram w tenisa i golfa, jezdze na rowerze i plywam. Jestem bardzo aktywny
zawodowo wielokrotnie w roku latajac do Chin, a fantom jak byl tak jest.

>Polecam pływanie w basenie - doskonałe!
Wlasnie plywanie powoduje u mnie szczegolny wzrost bolu.

>Lekarstwa tylko potęgują te bóle a nigdy ich nie zlikwidują.
Sorry, ale to bzdura. dzieki Lyrice zmniejszylem bole o jakies 60%

> Biorąc coraz silniejsze leki, tylko się uzależnisz.
Uzalezniasz sie tylko, jezeli bierzesz leki na "wszelki wypadek". Jesli masz
autentyczny bol, nie uzalezniasz sie.

Nie przecze, ze mozesz miec racje w stosunku do Twojego przypadku, ale nie
uogolniaj tak autorytatywnie.
To nie mialo byc szorstkie - sorry.

[dobrakobieta3]

A ja się podpisuję w 100% pod tym, co napisałam Zabamala.
Oczywiście, trzeba brać bardzo rozsądną poprawkę na realia - naprawdę nie wolno
stosować niczyich rad bezkrytycznie i dokładnie siebie obserwować.
U mnie (30 lat po amputacji powypadkowej, ale jako bardzo małe dziecko) jest
dokładnie tak, jak wyraziła to Zabamala - jakbym czytała autobiografię:) Nie
miałam pojęcia o bólach - aż o nich usłyszałam kilka lat temu:) Ale sobie
poradziłam - pomogła aktywność, zbiegi szczęśliwe okoliczności zapewne,
skupienie się na innych rzeczach. Przeciwbólowe ŻADNE nie działały, więc szybko
dałam sobie spokój, zaryzykowałam. U mnie bankowo zadziałała świadomość itp.,
więc efekt ewidentnie psychologiczny.
No ale wiem, że innym tak łatwo nie było, niestety. Ale trzeba próbować.

C-leg... Ty zawsze tak mądrze mówisz, ale tu taka gafa... "leki nie
uzależniają?????? Nie wolno tak - różni ludzie to czytają a potem kłopoty. Tu
też trzeba zachować umiar - ale sam wiesz, jak o to trudno, kiedy po prostu
boli!
Pozdr.

[c-leg]

dobrakobieto,
masz niewatpliwie racje. troche sie zagalopowalem, ale trudno zachowac mi
spokoj w obliczu wypowiedzi:

"...Nikt nie potrafi się ppogodzić ze stratą części ...
... Wiem z doświadczenia, że najlepszym lekarstem jest natychmiastowej zajęcie
sie
czymś, najlepiej sportem, rekreacją, pracą, skupienie uwagi na innego rodzaju
aktywności fizycznej lub psychicznej."

Odczytuje to tak, ze jezeli mam bole fantomowe to za malo zajmuje sie sportem.
praca, rodzina, a za bardzo rozczulam sie nad wlasna utrata konczyny. To tez
czytaja ludzie i potem powstaja stereotypy - masz bole fantomowe - jestes
uzalajaca sie nad soba d..pa.
A tak nie jest, a przynajmniej byc nie musi. Sam jestem bardzo aktywny, a bole
mam i to mocne. Mam kolege, ktory prawie nie wstaje z wozka i tych boli (dzieki
Bogu) nie ma. Mysle, ze w przypadku fantoma nie mozna wyglaszac autorytatywnych
opini (obojetnie w ktora strone).

Jezeli chodzi o uzaleznienia. wielokrotnie slyszalem od specjalistow, ze jak
dlugo leki sluza zwalczaniu bolu, nie uzalezniaja. Ale masz racje. Nie
powinienem tego pisac, jezeli istnieje chocby niewielka szansa, ze ktos moglyby
sie uzaleznic.

Pozdrawiam

[tomasz10021971]

no dobrze a jak kończyna jjest tylko po wypadku został zerwany splot nerwowy który przesyla ból i to potworny .Moj partner cierpi i wymiotuje z bolu a bierze durogesic 100 morfine wkroplach inic to nie daje . Byliśmy we Wroclawiu i nie dali żadnej szansy .Co ja MAM ROBIĆ próbuje pomóc ale nie mogę ..... klinika bólu w Kielcach też wyczerpała możliwości potrzebujemy odcięcia ścieszki bólu. Niestety wypadek był 29 lat temu a bóle się nasilają . Proszę o pomoc

[minniemouse]

durogesic 100 morfine wkroplach

Durogesic to nie jest morfina - to jest Fentanyl, lek opioidowy. w USA wystepujacy takze pod nazwa Duragesic. zarowno morfina jak i Fentanyl sa opioidami.

Bardzo często mogą wystąpić: senność, zawroty głowy, ból głowy, nudności, wymioty, zaparcie.

Fentanyl plastry skorne
nie ma znaczenia czy krople czy plastry, składnik ten sam.

ponadto:
z tabeli - oksykodon 15 30
Fentanyl

Moze sprobujcie Oxycodon 20 mg? 20, nie 30 na poczatek, bo nie wiecie czy wine za wymioty nie ponosi uboczne działanie samego Fentanylu.
wprawdzie tez opioid i jest tylko deczko słabszy od Fentanylu ALE poniewaz to juz cos innego moze byc o wiele lepiej. mówię to z wlasnego doswiadczenia bo biore tez silne leki na migrenę i wiem ze np morfina na mnie działa źle - wzmaga bole migrenowe i wlasnie powoduje mdłości i wymioty zamiast usuwać a inne opioidy o dziwo nie. w związku z czym morfiny i morfino podobnych unikam jak ognia.
Po drugie, leki p/bólowe narkotyczne mają to do siebie że ich działanie jest przeznaczone na krótki termin niestety. dlugotrwale branie skutkuje a/przyzwyczajeniem organizmu do dawki b/ nieskutecznością już tejże dawki. taki jest problem przy chronicznych chorobach w leczeniu lekami p/bólowymi narkotycznymi :( dlatego dobrze jest więc robić od nich "wakacje" aby znowu skutecznie działały. to jest bardzo nieprzyjemne ale potrzebne. robimy w momencie kiedy zauważamy że potrzebujemy coraz większą i większą dawkę. wakacje powinny trwać co najmniej dwa miesiąc, dwa. wiem, strasznie brzmi ale jakby sie zastanowić to tylko 4 tygodnie. i znowu 4 tygodnie.
Czy partner oprócz Durogesicu bierze jakieś leki zmieniające percepcję bólu? np Lyrica (pregabalin) ma bardzo dobra opinie w leczeniu nauropatii. takze Gabapentin. to sie bierze profilaktycznie, oprócz leków p/bólowych. kolejny lek mający bardzo dobra opinie w leczeniu bólu to Cymbalta. Cymbalta w zasadzie jest antydepresantem z grupy SSNRI ale przy okazji okazalo sie ze doskonale leczy także bol wlasnie rodzaju uszkodzonych nerwów (neuropatyczny).
Inne leki stosowane do leczenia neuropatii to:

Carbamazepine (brand name Tegretol)
Oxcarbazepine (brand name Oxtellar XR, and Trileptal)
Topiramate, Topamax (brand name Qudexy XR, Topamax, and Trokendi XR)

ale te spróbowałabym na samym końcu.
oprócz tego spróbowałabym aparatu TENS - a nuz widelec regularne stosowanie cos da? chocby w 10%. juz cos. moze krioterapia? termolezja? to juz lekarze ci powiedza czy sie da.
nie wiem czy znasz angielski ale znalazlam cos o czlowieku ktory leczy bole fantomowe ... lustrem, tzw "terapia lustrzana":
BBC -Future The man who treats phantom pain ... with mirrors

Współczesne terapie z użyciem luster czy rzeczywistości wirtualnej bazują na sprzężeniu zwrotnym z kończyny położonej po stronie przeciwnej do amputowanej. Nasza metoda różni się od wcześniejszych technik, ponieważ sygnały kontrolujące są pozyskiwane z kikuta i dlatego sytuacją zarządza kończyna problematyczna.

Nowa (skuteczna) metoda leczenia bolu konczyny fantomowej

• Mirror Therapy - Personal success story

• AmputeeOT: How to do Mirror Therapy for Phantom Pain

• Udar - domowe ćwiczenia ręki - terapia lustrzana ćw. 1

ty zapewne po polsku w polskim Google znajdziesz wiecej.

poza tym wydaje mi sie, poniewaz ostatecznie bol jest w mózgu, ze rownolegle z terapia farnaceutyczna potrzebna jest partnerowi psychoterapia. ludzie nie doceniają wartości psychoterapii, biofeedbacku i ćwiczeń w takich przypadkach tymczasem one są po prostu nieocenione. nauczenie się radzenia sobie z bólem (dodatkowo) metoda medytacji i autohipnozy jest w takim przypadku niezwykle pomocne, naprawde. bo przy takiej beznadziejnej sprawie trzeba atakować ból z każdej strony, nie tylko lekami. same leki nie wystarczą. tu jest potrzebne wsparcie i fizyczne i psychiczne.
I ty Tomaszu też potrzebujesz wsparcia, więc ty także powinieneś miec psychoterapeute z którym mógłbyś porozmawiać, kto dałby wskazówki co i jak robic bo wierzę ci iz patrzenie na bliska osobe ktora tak się męczy - ciebie też wykańcza.
((( serdecznie wspolczuje )))

Minnie

[reynari]

Witam, ja też mam zerwany splot ramienny (wyrwany z korzeniami z rdzenia) mam parę pytań ale również informacje które mogą być przydatne. Mail do mnie [e-mail]

[kalinka_26]

Witam,
widzę, że temat nie był od jakiegoś czasu odświeżany, a może komuś jeszcze przyda się trochę informacji. Sama jestem po amputacji i szukałam informacji na ten temat. Tutaj jest ciekawie opisane jak można sobie radzić z bólami fantomowymi mentalleg.pl/bol-fantomowy/ i od czego one zależą.
Pozdrawiam i życzę sukcesów w leczeniu!