delfin21 08.08.03, 11:58 Witam Jesteśmy rodzicami dziecka z wadą serca o nazwie HLHS; Kubuś urodził się 30.05, a 17 czerwca miał pierwszy etap operacji Norwooda - szykamy kontaktu z rodzicami dzieci z tą wadą Pozdrawiam Wojtek Odpowiedz Link Zgłoś Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
niepelnosprawni.info Re: HLHS-wada serca 09.08.03, 10:12 Zachęcamy również do zamieszczenia ogłoszenia podobnej treści na portalu www.niepelnosprawni.info. Treść ogłoszenia można wysłać pod adresem ogloszenia@niepelnosprawni.info Centrum Informacyjne dla Osób Niepełnosprawnych Odpowiedz Link Zgłoś
mutantowa Re: HLHS-wada serca 09.10.03, 13:26 Cześć. Ja jestem w 22 tygodniu ciąży. Dowiedzieliśmy się właśnie że u naszego synusia wykryto HLHS. Jesteśmy w szoku bo jeszcze mało wiemy na temat tej wady. Byliśmy u dr. J. Dangel z Warszawy, prawdopodobnie urodzimy w Krakowie i tam też nasz synuś będzie operowany w Klinice Kardiochirurgii UJ, bo jest to chyba w tej chwili najlepsza klinika w Polsce. Czy możecie coś nam poradzić z własnego doświadczenie, a jest pewnie ono spore. Serdecznie pozdrawiam Magda. Odpowiedz Link Zgłoś
delfin21 Re: HLHS-wada serca 27.10.03, 12:23 Witaj Muszę powiedzieć, że w całym tym nieszczęściu trafiliście najlepiej jak można: dr. Dangel jest uznawana za najlepszą specjalistkę prenatalną poza Krakowem, a tak naprawdę tylko w Krakowie operują dzieciaczki tak dobrze. Proponuje Ci dwie sprawy: 1. podaj mi swoje namiary (adres mailowy, telefon), to powysyłam Ci wszystko co mam na temat wady i leczenia (mój adres: krol@symplex.com.pl tel. 603 941532) 2. skontaktuj sie w Warszawie z Diną Radziwiłł - zawsze to ktoś na miejscu, a jej Szymon jest po drugiej operacji - jak do mnie napiszesz to podam Ci dokładne namiary Pozdrawiam Cię serdecznie i nie martwcie się tak bardzo - czekam na kontakt acha, zobaczcie jeszcze na www.myheart.republika.pl Odpowiedz Link Zgłoś
mutantowa Re: HLHS-wada serca 28.10.03, 12:36 Wiesz napisałam wczoraj list na ten adres który podałeś, ale coś było nie tak i przesłałam go na adres gazetowy: delfin21@gazeta.pl mam nadzieje że doszedł. Wiesz nasz synuś też będzie Kubuś jak wasz synek :) My jesteśmy ze Starogardu Gdańskiego, a nie z Warszawki, a o dr. Dangel dowiedziałam się z NOVUM, bo tam się leczyłam. Mój adres: mutantowa@gazeta.pl Pozdrawiam Magda R. Odpowiedz Link Zgłoś
delfin21 Re: HLHS-wada serca 28.10.03, 15:46 Witaj Nazwisko dr. Dangel mnie zmyliło - stąd pomysł, że jesteście z Warszawy. List oczywiście doszedł, więc odpisuję Ci już bezpośrednio. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś