A propos ZD

[taki-sobie-nick]

przekonuje Was to?

www.youtube.com/watch?v=CqvtphcpTzk
Mnie nie.

[zuleyka.z.talgaru]

Nie. Nie przekonuje. Pokazane są tu tylko wysokofunkcjonujące osoby z ZD....

[silenta]

Przekonałoby gdybym nie znała dziecka z Zespołem Downa, które ma lat 7 i jeszcze nie chodzi, nie mówi i wymaga całodobowej obsługi. Na pewno jest bardzo szczęśliwe. Wybrali do filmu osoby, które akurat są dobrze funkcjonujące.

[taki-sobie-nick]

Wybrali do filmu osoby, które akurat są dobrze funkcjonujące.

Wiem, ale i one mnie nie przekonują.

[naomi19]

Ciężko mną manipulować, więc nie. Zespół downa to niestety nie tylko uśmiechnięty dzieciak i uśmiechnięta mama jak na tym filmiku. To dramat całej rodziny.

wygląda jak durna reklamówka jakiegoś pro-life

[woman_in_love]

[cosmetic.wipes]

Owszem, to jest prawda. Niestety nie cała.

Znam blisko dwie osoby z ZD. Jedna dorosła, wysokofunkcjonujaca, pracująca, moja koleżanka, z którą można poplotkowac i pójść na ciuchowe zakupy. I rówieśniczka mojego syna, poważnie uposledzona intelektualnie, bardzo silna fizycznie i agresywna.

[...]

[kaz_nodzieja]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[cosmetic.wipes]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[livia.kalina]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[kalina_lin]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[cauliflowerpl]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[heca7]

Nie, nie przekonuje. Są takie , które nie mówią, nie ma z nimi kontaktu, bywają agresywne. I głęboko upośledzone. Ile z nich pójdzie do pracy, wynajmie mieszkanie, zarobi na siebie? Życie to nie serial Klan albo Dzień za dniem.

[fomica]

Ale czy przekonuje mnie do czego? Że osoby z ZD i ich rodziny mogą żyć szczęśliwie? Tak, wierze że to możliwe.

[taki-sobie-nick]

fomica napisał:

> Ale czy przekonuje mnie do czego? Że osoby z ZD i ich rodziny mogą żyć szczęśli
> wie? Tak, wierze że to możliwe.

Ten filmik sugeruje, że osoby z ZD i ich rodziny BĘDĄ żyć szczęśliwie. Z całą pewnością.

Szczególnie zaś irytuje mnie fragment "czasami będzie ciężko, bardzo ciężko, prawie nie do zniesienia. ALE CZYŻ NIE JEST TAK U KAŻDEJ MAMY?" Nie.

[mirmunn]

Też uważam to za nadużycie.

[...]

[kaz_nodzieja]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[fogito]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[joa66]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[kaz_nodzieja]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[joa66]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[kaz_nodzieja]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[conena]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[mamako2216]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[livia.kalina]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[taki-sobie-nick]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[joa66]

Przekonuje do czego?

[taki-sobie-nick]

joa66 napisała:

> Przekonuje do czego?

Do tego, że życie z dzieckiem z ZD to samo szczęście. Bo to filmik sugeruje.

[joa66]

Do tego, że życie z dzieckiem z ZD to samo szczęście. Bo to filmik sugeruje

Ja go tak nie odebrałam.

To raczej danie cienia nadziei, ze może nie będzie aż tak źle.

[kaz_nodzieja]

Bo cokolwiek mówią i nie siedzą na wózku? Małe masz wymagania co do życia.

[taki-sobie-nick]

> Ja go tak nie odebrałam.

Ja go tak ewidentnie odebrałam.

To może, tamto może, pracować może, wyjechać może i ogólnie może żyć zupełnie normalnie, tylko inaczej wygląda. Pełna radość.

[mirmunn]

No właśnie- i to jest zafałszowanie- nie pokazują całości obrazu życia osoby z ZD - w zależności od jej stanu.

[rosapulchra-0]

taki-sobie-nick napisała:

> joa66 napisała:
>
> > Przekonuje do czego?
>
> Do tego, że życie z dzieckiem z ZD to samo szczęście. Bo to filmik sugeruje.
To obejrzyj sobie ten filmik jeszcze co najmniej kilka razy. Może jednak dotrze do ciebie, że bzdury piszesz?

[taki-sobie-nick]

Może jednak dotrze
> do ciebie, że bzdury piszesz?
>
Twój post też jest mało przekonujący. Ja ten filmik tak odbieram i czepianie się, że ty wiesz lepiej, jest nieskuteczne.

Przydałyby się jednak jakieś argumenty.

[rosapulchra-0]

W którym miejscu napisałam, że wiem lepiej?
To ty napisałaś, że film pokazuje, że życie z dzieckiem z ZD jest na 100% szczęśliwe, a tego w filmie nie pokazano.

[kaz_nodzieja]

Trzeba przyznać, że na pewno mają lepsze od Twojego.

[taki-sobie-nick]

rosapulchra-0 napisała:

> W którym miejscu napisałam, że wiem lepiej?

Może jednak dotrze do ciebie, że bzdury piszesz?

Nie, nie ma tu explicite "WIEM LEPIEJ", ale sugestia, że piszę bzdury, oznacza, iż twoja opinia bzdurą nie jest, ergo ty wiesz lepiej.

> To ty napisałaś, że film pokazuje, że życie z dzieckiem z ZD jest na 100% szczę
> śliwe, a tego w filmie nie pokazano.

To skoro piszę takie bzdury, będziesz uprzejma zanalizować i zinterpretować filmik. W ten sposób (zakładając, że ty masz rację) dowiem się, o co w nim chodzi. Bo niestety powtórne odpalanie filmiku nie daje rezultatów w tej kwestii.

[rosapulchra-0]

Ale to jest tylko i wyłącznie twoja interpretacja i próba zdyskredytowania tego filmu. A tam naprawdę nie ma przesłania, że życie z dzieckiem z ZD jest największym szczęściem w życiu, jak to próbujesz wmówić na forum.

[taki-sobie-nick]

rosapulchra-0 napisała:

> Ale to jest tylko i wyłącznie twoja interpretacja i próba zdyskredytowania tego
> filmu.

I jest ona absolutnie nieuprawniona, bo tak twierdzi Rosa.


A tam naprawdę nie ma przesłania

No więc słucham, jakie przesłanie tam jest? Oczywiście nie według Rosy, tylko obiektywnie. PP

[rosapulchra-0]

Proste jak drut, tylko trzeba mieć odrobinę dobrej woli, żeby je zauważyć. Przesłanie jest takie, że życie z dzieckiem nie jest ani łatwe, ani przyjemne w 100%, jak twierdzisz, ale jest możliwe. Oto w tym filmie chodzi. A nie o promowanie rodzenia dzieci z ZD. Szkoda, że tak bardzo zapatrzona jesteś w swoją tezę i popierasz ją fałszywymi dowodami.

[taki-sobie-nick]

rosapulchra-0 napisała:

Możliwe to jest, owszem. To wiem i bez filmiku. Skoro już dziecko się urodzi, ono żyje i matka żyje - ergo, życie jest możliwe.

[rosapulchra-0]

Cieszę się, że zrozumiałaś

[taki-sobie-nick]

rosapulchra-0 napisała:

> Cieszę się, że zrozumiałaś
>
To ironia była. Szkoda, że nie zrozumiałaś.

[klamkas]

W jakim sensie przekonuje? Że, każdy z ZD tak ma? Nie, nie każdy. Ale niektórzy owszem.

[taki-sobie-nick]

klamkas napisała:

> W jakim sensie przekonuje? Że każdy z ZD tak ma? Nie, nie każdy. Ale niektórzy
> owszem.

Aaaa... niektórzy. Znaczy mniejszość.

Zresztą ci niektórzy też mnie nie przekonują.

[...]

[kaz_nodzieja]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[klamkas]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[taki-sobie-nick]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[kaz_nodzieja]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[18lipcowa3]

oczywiscie ze nie, to nadal chore dzieci

Jakie dzieci, jeden to stary grop, znaczy dorosły

[taki-sobie-nick]

18lipcowa3 napisała:

> oczywiscie ze nie, to nadal chore dzieci
>
mężczyzna

i nie czepiać się, o zdrowych 20-latkach też mówię "stary grop"

(możliwe, że nie ma 20, ale jest wysoki i nie umiem oceniać wieku)

[lauren6]

Przekonuje do czego?

Ja bym ciążę z ZD usunęła, co nie zmienia faktu, że osoby z tą wadą wymagają szacunku i swojego miejsca w społeczeństwie. O ZD trzeba mówić, ale prawdę. Są osoby z ZD wysokofunkcjonujce, które mogą mieszkać samodzielnie, pracować, a nawet urodzić zdrowe dziecko. Są osoby, które nie wyjdą nigdy z etapu niemowlecego, nawet gdy będą mieć 50 lat.

[mirmunn]

tak, własnie.

[katriel]

Ale przekonuje do czego? Że istnieją wysokofunkcjonujące osoby z zespołem Downa?
Ja o tym wiem, nie trzeba mnie przekonywać. Z jedną taką chodziłam do szkoły; dziś pracuje jako pomoc biurowa, śpiewa w chórze, ma sensowne życie.

Myślę, że warto pokazywać takie szczęśliwe, spełnione osoby z ZD. Właśnie dlatego, że są - jak to uroczo ujął gazeciarz - "brzydkie i irytujące". Zespół Downa widać po człowieku na pierwszy rzut oka. Osobie na dokładnie takim samym poziomie umysłowym, ale nie odstającej od normy wyglądem, jest znacznie łatwiej wtopić się w społeczeństwo. Jak widzę panią sprzątającą u siebie w pracy, to mówię "dzień dobry", nie wnikając, jakie ma IQ i czy potrafi wypełnić PITa albo krytycznie ocenić wiarygodność potencjalnego kontrahenta. Równie dobrze mogłaby być lekko upośledzona, albo w normie intelektualnej ale naiwna jak dziecko (jak ta moja koleżanka ze szkoły), i nikt by nic nie zauważył, przez ogół byłaby traktowana jak każdy inny, różnice zaczynałyby się ewentualnie na poziomie bliższego koleżeństwa. (No bo OK, jeśli chcę mieć kumpelę od gadania o książkach które lubię, to ani ta moja szkolna koleżanka z ZD, ani pani sprzątająca ode mnie z pracy się nie nadają: nie te zainteresowania.)

Fajnie by było, gdybyśmy jako społeczeństwo zrozumieli, że ludzie z ZD są wśród nas, żyją, pracują, chodzą na zakupy itd., i żebyśmy ich zaczęli traktować normalnie. Tak czasem bywa, jak już gdzieś np. zatrudnią taką osobę (albo przyjmą do szkoły, klubu, orkiestry) i ona sobie radzi, to nawet jak ktoś się z początku czuł nieswojo w jej towarzystwie, jakoś się w końcu przyzwyczaja. Ale ile jest takich miejsc, takich wypadków? Ilu z nas nie ma szans spotkać pani sprzątającej z ZD, bo pracodawca sam się czuje nieswojo i nie zatrudniłby? To chociaż niech sobie na filmiku obejrzy, niech ta kropla drąży skałę.

Też zwróciłam uwagę, że w filmiku używa się sformułowania "będzie dobrze" zamiast "może być dobrze". Ale poza tą niezręcznością wydaje mi się, że przekaz "ludzie z ZD mają szansę na szczęśliwe życie" jest skądinąd słuszny, nawet niespecjalnie kontrowersyjny, i faktycznie może dodawać otuchy matce oczekującej na narodziny takiego dziecka. Więc o co chodzi?

[taki-sobie-nick]

\
> Też zwróciłam uwagę, że w filmiku używa się sformułowania "będzie dobrze" zamia
> st "może być dobrze". Ale poza tą niezręcznością wydaje mi się, że przekaz "lud
> zie z ZD mają szansę na szczęśliwe życie" jest skądinąd słuszny, nawet niespecj
> alnie kontrowersyjny, i faktycznie może dodawać otuchy matce oczekującej na nar
> odziny takiego dziecka. Więc o co chodzi?

W moim odbiorze ten film jest primo zbyt optymistyczny (będzie się uczyć, będzie pracować, będzie samo mieszkać, zaprosi cię na obiad - no sam szał). To tylko pół prawdy. Drugie pół prawdy to ci nisko funkcjonujący.

Druga rzecz - ta akurat matka zapytała tylko o to, jak będzie wyglądało życie dziecka - "what kind of life will my child have".

Ja bym natychmiast dodała także - what king of life will I have with him?

Autorzy filmu nie zwracają się do jakichś tam ludzi: hej, osoby z ZD są fajne, zagadajcie do nich, mają zalety.

Zwracają się do PRZYSZŁYCH MATEK. Mnie on - jako potencjalnej matki dziecka z ZD - nie przekonuje.

Nie, nie jestem w ciąży, tak sobie gdybam.

[taki-sobie-nick]

taki-sobie-nick napisała:

> \
> > Też zwróciłam uwagę, że w filmiku używa się sformułowania "będzie dobrze"
> zamia
> > st "może być dobrze". Ale poza tą niezręcznością

Moim zdaniem to celowy zabieg.

[mirmunn]

<<<<W moim odbiorze ten film jest primo zbyt optymistyczny (będzie się uczyć, będzie pracować, będzie samo mieszkać, zaprosi cię na obiad - no sam szał). To tylko pół prawdy. Drugie pół prawdy to ci nisko funkcjonujący.

Druga rzecz - ta akurat matka zapytała tylko o to, jak będzie wyglądało życie dziecka - "what kind of life will my child have".<<<<


Zgadzam się. Po za tym- film mówi o warunkach z kompletnie innej rzeczywistości- za granicą warunki życia dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców róznią się diametralnie. Środki i pomoc, jaka maja do dyspozycji- jest po prostu nieporównywalna. Tak samo nieporównywalne są programy "usamodzielniające " niepełnosprawnych. Tam rzeczywiście wysokofunkcjonująca osoba z ZD- czy inną niepełnosprawnością- ma szanse na godne życie, pracę, ma do dyspozycji profesjonalnych doradców, którzy monitorują jej wydatki, pomagają w urzędach itd..

Ale- osoba z ZD to na wejściu (optymistycznie) umiarkowany stopień niepełnosprawności. Czyli proste prace pod nadzorem i mentalność (optymistycznie) 10 latka. Zakładając, że biologia oszczędziła tej osobie licznych wad i schorzeń współwystępujących (wady serca- także ciężkie i rozszczep podniebienia- to bodaj najczęstsze z nich)

Filmik nie pokazuje w ogóle osób, gdzie ZD towarzyszy upośledzeniu w stopniu znacznym i głębokim- co wiąże się niestety- z niezdolnością do samodzielnej egzystencji - w sensie mentalnym, a nierzadko i fizycznym (częste sprzężenia niepełnosprawności i ciężkie wady fizyczne.)
Tak, że filmik odbieram jako realny, ale zarazem bardzo "wybiórczy".

A porównanie- że matce dziecka z ZD (czy - szerzej- inną ciężką niepełnosprawnością) jest " tak samo" "ciężko" jak zwykłej mamie- jest moim zdaniem totalną manipulacją i nadużyciem- choćby ze względu na fundamentalną dla takich matek kwestię: "Co będzie z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie?"

[kaz_nodzieja]

Ale nawet za granicą bardzo wiele kobiet po usłyszeniu diagnozy ZD usuwa ciąże. Tutejsze zagraniczne forumowiczki (jedna z Anglii, druga z Niemiec) twierdziły, że one nawet w ogóle nie widują tam takich dzieci "bo nie mają tam racji bytu". To wada wykrywalna na etapie ciąży.

[lauren6]

Pacz pan, a ja raptem 2 dni temu widziałam w PL niemiecką rodzinę z 3 dzieci, w tym jedno z ZD. Jak się nie chce widzieć to się najwyraźniej nie widzi.

[owmordke]

Podobno 95% ciaz z wykrytym ZD w Niemczech jest usuwana.

[kaz_nodzieja]

Ja to w pełni rozumiem i jestem ostatnią osobą, która to potępia.

[evee1]

Wydaje mi sie ze jednak troche idealizujesz to jak to jest "za granica". Ja mam wrazenie, ze to jest troche taka wymowka, ze "za granica", to takie rodziny maja super pomoc (he, he, nigdzie budzet nie jest z gumy) i moga sobie na takie dziecko pozwolic, bo im cale spoleczenstwo pomoze, nie to co w Polsce!
A niestety prawda tez jest taka, ze tym rodzinow JEST bardzo ciezko (finansowo i organizacyjnie) takze za granica, tyle ze nastawienie spoleczenstwa jest ogolnie inne i z tego powodu jest latwiej.
I moze taki filmik wlasnie sie przyda, zeby pokazac, ze z takimi dziecmi mozna zyc i wcale nie musi to byc jedynie droga przez meke.
PS. Mieszkam za granica, mam kolezanke z dzieckiem z ZD.

[kaz_nodzieja]

A jakie jest nastawienie społeczeństwa w Polsce? Wiem, że zasiłki są bardzo niskie i pomoc finansowa, z tym się zgodzę. Ale nastawienie? W popularnym serialu gra chłopiec z ZD. Jak już widuję takie dzieci na ulicy czy w sklepie z rodzicami też nie widzę by ktoś do nich był źle nastawiony. Na czym polega (pomijając aspekt pomocy finansowej) polega nastawienie polskie? Biorąc pod uwagę, że to w Kanadzie nie chciano zaprosić takiego chłopca na urodziny, a kiedyś w Stanach (tu chyba był akurat chłopiec z autyzmem) też nie chciano zaprosić innego chorego?

[jowita771]

> Zwracają się do PRZYSZŁYCH MATEK. Mnie on - jako potencjalnej matki dziecka z Z
> D - nie przekonuje.

Mam tak samo. Będąc w drugiej ciąży czytałam "Poczwarkę" Terakowskiej i myślałam sobie, że ja bym usunęła. Nie myślałam o jakiejś tam potencjalnej ciąży, tylko o konkretnej, że bym usunęła.

[kaz_nodzieja]

Nie wiem gdzie widzisz te pracujące osoby. Ja znam jedną i to z mediów - aktora odtwarzającego rolę Maciusia z "Klanu". Mam też znajomych z córką z ZD. Okropny kanał. Ona na pewno nie będzie w stanie podjąć żadnej samodzielnej pracy, choćby klejenia kopert. Rodzina jest bardzo zdołowana, na szczęście mają drugie, zdrowe dziecko. Nie robili chyba badań bo w czasie tej ciąży mieli około 30 lat więc jeszcze nie łapali się na podwyższone ryzyko.

[mirmunn]

<<<film mówi o warunkach z kompletnie innej rzeczywistości- za granicą warunki życia dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców róznią się diametralnie. Środki i pomoc, jaka maja do dyspozycji- jest po prostu nieporównywalna. Tak samo nieporównywalne są programy "usamodzielniające " niepełnosprawnych. <<<

jeśli nie zrozumiałeś/aś, gazetko, to podkresliłam skup się i wczytaj

[joa66]

za granicą warunki życia dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców róznią się diametralnie. Środki i pomoc, jaka maja do dyspozycji- jest po prostu nieporównywalna.

Serio? Naprawdę w Argentynie jest taka wspaniała pomoc?

[mirmunn]

Nie wiem, nie znam warunków wszystkich krajów- może rzeczywiście powinnam napisać: za granicą, w krajach bogatych, bo z takimi warunkami się przeważnie stykam
Na pewno większość krajów Europy (a Skandynawia- to już w ogóle osobny rozdział), Kanada (gdzie mieszkają bohaterowie), USA.

Ale wiadomo- w każdym z tych- choćby i najbardziej "socjalnych" państw kobiety podejmują różne decyzje. I do każdej z nich mają prawo.

[mirmunn]

Zresztą- chyba nie do końca doczytałaś mój post. I nie do końca go zrozumiałaś.

[owmordke]

W USA opieka medyczna jest bardzo droga. Ludzie bankrutuja gdy sa chorzy na raka. Albo laduja na ulicy gdy nie stac ich na leczenie psychiatryczne. Watpie zeby dzieci z ZD mialy tam takie dobre wsparcie (podejrzewam ze maja jedynie te ktorych rodzice maja dobre ubezpieczenie). Oczywiscie moge sie mylic.

[myelegans]

Mozesz sie mylic i sie mylisz.
Niepelnosprawne dzieci sa pod opieka gminy i gmina zapewnia transport specjalny do i ze szkoly, terpaie w szkole, nauczycieli edukacji specjalnej, opiekuna inywidualnego jezeli jest wymagany, logopede itp.
Mam znajoma, ktorej syn ma zespol Harlekina, nie reguluje temperatury ciala, latwo sie przegrzewa. Szkola musiala zalozyc klimatyzacje, na koszt gminy, i zapewnic transport specjalny dla wozkow, jest wozony do i ze szkoly i ma zapewniona opieke w szkole. Jest w 1 klasie, codziennie w szkole ma rowniez rehabilitacje, za to placi ubezpieczenie.

Tesciowa- emerytka chorowalamna raka 2.5 roku, miala 50 chemii. Byla wielokrotnie w szpitalu, osrodku rehabilitacyjnym, na koniec hospicjium w domu. Byla emerytowana nauczycielka, choroba jej nie zrujnowala finansowo, 95% pokrywalo ubepieczenie.

[owmordke]

Dzieki za info. Czy dobrze rozumiem ze jak nie masz ubezpieczenia to i tak dziecko ma wsparcie z gminy? Czytalam ze w niektorych stanach az 1/3 ludzi nie ma ubezpieczenia.

[little_fish]

u nas też gmina zapewnia dowóz do szkoły, pedagogów specjalnych, logopedę, indywidualnego asystenta lub nauczyciela wspomagającego. Gorzej z rehabilitacją - ta niestety nie jest we wszystkich szkołach

[kaz_nodzieja]

Nie. Nie przekonuje. Nawet te dzieci wybrane do filmu, więc pewnie z nieco mniejszym upośledzeniem wyglądają na upośledzone, są też brzydkie. Nikt nie chce mieć dziecka upośledzonego.

[najma78]

Przekonuje? Do tego zeby np urodzic dziecko z ZD? Nie urodzilabym ani z ZD ani z inna powazna wada genetyczna, podjelabym tez decyzje o nie ratowaniu zycia skrajnego wczesniaka czy powaznie chorego. Jestem tez zwolenniczka eutanazji w c9ezkich przypadkach wktorych zycie to wegetacja i dla osob ktore tego chca.

[kaz_nodzieja]

Podobnie uważam. P.s. Kasowanie komentarzy o tym, że takie dzieci są brzydkie i są też upośledzone oraz zwykle ludzie ich nie chcą i często takie ciąże są usuwane jest jak z kasowaniem niegdyś komentarzy o tzw. uchodźcach. Nie sprawi to, że takie osoby zaczną być postrzegane jako ładne i chciane.

[najma78]

Wkej swoje zdjecie, ocenimy twoja urode gazeciarz.
Pisanie o tym ze te dzieci sa brzydkie, niechciane,niekochane itp jest zwyczajnie upuszczaniem zolci. Ich uroda nie m znaczenia, wiele z nich jest kochanych i akceptowanych i obowiazkiem nas wszystkich jako spoleczenstwa jest akceptacja ludzi ktorzy sa inni i pomoc im ich rodzinom.

[kaz_nodzieja]

O kochaniu nic nie pisałem bo zwykle jak już coś na tym świecie jest to rodzice (lub przynajmniej matki) kochają mimo ogromu bólu. Tak, są brzydcy, ta wada to też powoduje.Ciekawe, że tak się obruszacie na to, że piszę o wyglądzie zewnętrznym a same wielokrotnie jeździcie po wyglądzie może nie idealnych, ale często ładniejszych niż osoby z ZD forumkach czy ludziach znanych z mediów. To dopiero hipokryzja. Dobry wygląd akurat ułatwia życie.

[najma78]

Gazeciarz wklej swoje zdjecie - ocenimy czy masz dobry wyglad czy jednak jestes wadliwy na w tej kwesti, bo w innych wiadomo.

[kaz_nodzieja]

Tak, nie jest idealny, tak że tym bardziej wiem, jak liczy się w życiu. W połączeniu z inteligencją jakoś daje się rady, gorzej gdy nie ma ani jednego ani drugiego. Świat generalnie to dość podłe miejsce.

[mirmunn]

Ja myślę, że w naszym społeczeństwie odbiór osób niepełnosprawnych (szeroko pojętych) jest zbyt czarno- biały. Albo cudowny Maciuś z Klanu, kreowany na w pełni sprawnego i samodzielnego człowieka (co jest niestety nieprawdą) albo osoba, która należy wręcz omijać (co też jest nieprawdą).
I wśród ludzi z normą i "innych" znajdziemy osoby akceptowalne i nieakceptowalne- z przeróżnych powodów: bo są wg nas brzydcy, śmierdzą, bo za dużo gadają, bo są wredni, bo są toksyczni, bo nie lubimy ich ani ich dzieci.

Moim zdaniem, kluczem są relacje społecznie: jakiś tam osób z jakimiś tam parametrami nie akceptujemy, bo z jakiś tam powodów (indywidualnych) nie chcemy się do nich dostosowywać ani oni do nas. Każdy z nas tak ma- nie oszukujmy się.

Urzedy i instytucje mają obowiązek traktować wszystkich równo. Dlatego matka dziecka z ZD czy ktokolwiek inny ma prawo zaskarżyć szkołę, że nie traktuje jej dziecka jak innych - o ile to udowodni.
Ale nie ma prawa oczekiwać ani wymuszać, żeby wszyscy dziecko lubili. Zresztą- mogą i lubić, ale wystarczy, ze dzieciaki się dzień wcześniej pokłóciły i tyle.

[mirmunn]

Ucięło mi.
Tak, ze- czarno- biały odbiór problemu nie jest niczym dobrym.
Dlatego byłabym za ukazaniem pełnego aspektu urodzenia i wychowywania dziecka niepełnosprawnego.
I za tym, aby i bliscy takich osób i ich otoczenie- byli po prostu realistami.

[najma78]

mirmunn napisała:

> Tak, ze- czarno- biały odbiór problemu nie jest niczym dobrym.
> Dlatego byłabym za ukazaniem pełnego aspektu urodzenia i wychowywania dziecka n
> iepełnosprawnego.
> I za tym, aby i bliscy takich osób i ich otoczenie- byli po prostu realistami.

Alez oczywiscie, tyle ze video zalinkowane na starcie jest tendencyjne, jest pro down syndrome i nie jest to ukryte. Wiadomo ze rzeczywistosc jest inna. Osoby ktore stoja przed wyborem powinny wiedziec jak moze byc, czyli powinny zobaczyc rozne przypadki, znac statystyki. Wiadomo ze dowiadujac sie w polowie ciazy ze dziecko ma ZD nie wiadomo jaki bedzis faktyczny stan dziecka i jak glebokie bedzie uposledzenie,czy bedzie wysoko funcjonujace czy gleboko uposledzone.

[mirmunn]

Zgadza się i tez o tym wcześniej pisałam.
A słowa, że matkom dzieci normalnych i z ZD jest tak samo "trudno"- to nadużycie i manipulacja, że tak powtórzę.

[najma78]

mirmunn napisała:

> A słowa, że matkom dzieci normalnych i z ZD jest tak samo "trudno"- to nadużyci
> e i manipulacja, że tak powtórzę.

Jesli chodzi o dzieci powaznie uposledzone z towarzyszacymi chorobami fizycznymi to oczywiscie ze jest to nie tyle manipulacja ale i zwyczajnke klamstwo.

[kropkacom]

Gdyby zapytać jakiejkolwiek matki chorych dzieci czy chciałaby aby ich dzieci były zdrowe to dostalibyśmy same odpowiedzi twierdzące. Jednak w Polsce od kilku lat chce się zlikwidować możliwość aby kobiety wybierały czy urodzą tak chore dziecko czy nie (wiem, to taki skrót myślowy). Tak więc proszę zapewnijcie im klimat aby mogły w miarę komfortowo wychowywać swoje chore dzieci.
Piszę do twoich fanek, które wciągasz w swoje chore troliszcze dywagacje.

[kropkacom]

I nawet jeśli ktoś uważa, że dzieci z ZD są brzydkie to nie oznacza, że musi to mówić na głos. Kiedyś nie było poprawności politycznej czy jak to zwał, ale było proste poczucie wstydu, które hamowało co poniektórych w ukazywaniu swoich brudnych myśli. Może czas do tego wrócić też na forum.

[kaz_nodzieja]

Nikt do tych dzieci nie mówi (lub ich rodziców), że są brzydkie. Tu na forum można się jednak wypowiedzieć. Tak samo jakbyś w gościach dostała okropną zupę gospodyni. Jest różnica czy powiesz jej wprost, że gotuje okropnie i obrzydliwe, czy np. na forum napiszesz "A wiecie jaką okropną zupę jadłam u znajomej"? Rodzice dzieci z ZD też są świadomi ich wyglądu. Była nawet jakaś afera, gdy matka takiego dziecka (dziewczynki) chciała poddać ją serii operacji plastycznych by ta wyglądała normalnie.

[kaz_nodzieja]

I nie dyskutując na forum (bo np. ktoś usuwa posty) nie spowoduje się, że problem (także charakterystycznej "urody") zniknie.

[kropkacom]

A jak niby ma zniknąć? To jest właśnie ten typ dywagacji, w który wciągasz tutaj ludzi. EOT

[kropkacom]

Na tym forum są matki chorych dzieci. To powinno ci starczyć.

[kaz_nodzieja]

Owszem są. I nikt ich tutaj o nic chyba nie oskarża ani nie krytykuje?

[najma78]

A one nie wiedza jak wyglada ich dziecko z ZD i gazeciarz musi to koniecznie napisac co najmniej 30 razy.

[kaz_nodzieja]

Ja nie jestem autorem wątku. Po co w ogóle zakładać jakiekolwiek wątki? Wątek z linkiem do filmu z dziećmi z ZD - przecież każdy wie jak wyglądają i co to za wada.
Przepis na pomidorówkę - w necie są tysiące przepisów, o co chodzi?

[kropkacom]

Bo to kolejny troll robi sobie używanie w temacie.

[najma78]

W watku startowym nie ma nic na temat wygladu. O wygladzie napisles/as ty i pomimo ze wykasowano twoje wypociny dalej piszesz.

[mirmunn]

Właśnie- nie o wyglądzie tu mowa.
Poza tym- co wnosi ocena wyglądu? Są przecież także dzieci zwyczajnie brzydkie, "po rodzicach", ze tak powiem.

Dziecko (małe) może odrzucić kogoś ze względu na wygląd- w innych przypadkach taki komentarz jest buraczany i tyle.

[kaz_nodzieja]

W poście napisałem, że nie przekonuje mnie. Uzasadnienie - bo są brzydkie i upośledzone. Komuś innemu mogą się podobać lub ktoś może nawet chcieć mieć dziecko z ZD. Napisałem też (w poście usuniętym) że jak ktoś się jednak decyduje na kontynuowanie takiej ciąży to jego wolna wola. Ja daję innym wybór. Wy mi nie, bo nie mam prawa napisać, że mi się nie podobają i że są upośledzone (a są) bo lecicie do moderatora. Zastanówcie się może nad sobą.

[joa66]

To może Ty zastanów się dlaczego na Twój post się skarżono, a nie na posty innych, którzy też nie byli przekonani. Pytanie z serii "znajdź 10 różnic"

[kaz_nodzieja]

Tylko Ty się skarżyłaś mały wstrętny donosicielu. Jesteś obrzydła jak cenzura za PRL-u.

[joa66]

I zrobiłabym to jeszcze raz po takich słowach. Ba, nawet Ciebie uprzedziłam i napisałam "kosz" .

[kaz_nodzieja]

Bo jesteś obrzydłą hipokrytką. Za czasów PRL donosiłabyś na sąsiadów do UB.

[chocolatemonster]

Brawo! Niestety, tej zwykłej, ludzkiej przyzwoitości jest coraz mniej. Zresztą, pi gazeciarzu vel kaznodziei takich rzeczy bym się nie spodziewała.

[igge]

Mnie ten filmik przekonuje. Znam 2 osoby z ZD. Mam dziecko z MPDZ.
Z doświadczenia wiem, że największym problemem nie są same nawet wielkie trudności wynikające z niesprawności ( te można pokonać a nawet trochę się do nich przyzwyczaić) ale STOSUNEK OTOCZENIA do niesprawnych ludzi. Czyli piekło to ludzie.
Sorry, ale tacy jak kaznodz

[livia.kalina]

Mnie przekonuje ale oczywiście nie do tego, żeby teraz pójść do męża i powiedzieć: zróbmy sobie dzidziusia z ZD, one sa takie słodkie". To przecież oczywiste, ze nikt kto zrobił ten film nie iał takiego celu. Przekonuje mnie, że rodzina, w której dziecko z ZD sie urodzi (a tak sie zdarza z bardzo rożnych powodów) może być szczęśliwą rodziną, ze szczęśliwymi dziećmi. I ten film ma to zapewne za cel: pokazać, ze ZD to nie koniec świata: nie trzeba dziecka porzucać w szpitalu, mordować, popełniać samobójstwo, pozostać na dnie rozpaczy. Można podjąć wyzwanie i można dzięki właśnie temu wyzwaniu mieć piękne, wartościowe życie.

Znam jedną rodzinę z dzieckiem z ZD. To dziecko adopcyjne. Nie spotykam ich na co dzień ale raz na jakiś czas. Wygladają na bardzo szczęśliwych. Marzyli o dziecku. Nie mogli mieć własnego. Bardzo o nie dbają, rehabilituję. Ogromnie się cieszą z jego postępów. A właśnie wczoraj dowiedziałam się o kuzynie mojego męża- ma jedno, zupełnie zdrowe dziecko. Tak się pożarł z żoną, ze mało się nie pobili. Rozstają się. Z pewnością nie są szczęśliwi. Od wczoraj nie mogę się pozbierać po tych wiadomościach...Potencjał na szczęście jest w nas. A warunki zewnętrzne tylko okolicznościami do zagospodarowania. Ważne jest, żeby pokazać ludziom w rozpaczy, że wszystko jeszcze może się udać. I o tym jest ten film.

[mirmunn]

Livia, to bardzo empatyczne, co piszesz, ale - nasza, polska rzeczywistość znacząco odbiega od tego filmu. Osoby, które świadomie adoptowały dziecko z ZD- mialy zapewne potencjał, czas i środki.
Tak, środki- na rehabilitację , specjalistów. I chwała im za to.

z rodzin dzieci z ZD, które znam- jedna może zasłużyć na miano bezproblemowej. To ludzie bardzo bogaci, którzy mogli zapewnić komfort życia i dziecku, i jego rodzeństwu, i sobie.

[joa66]

To nie tylko o "komfort" chodzi, ale stosunek społeczeństwa - vide wątek o braku zaproszenia na urodziny.

[lauren6]

W polskiej rzeczywistości posiadanie dziecka z ZD jawi mi się jako horror. Od państwa dostaniesz 153 zł miesięcznie zasiłku i załatwiaj za to dziecku terapię, leczenie, rehabilitacje. A na koniec dziecka i tak nie wpuszczą na salę zabaw czy nie zaproszą na urodziny, bo przecież TAKIE dziecko to na pewno zagrożenie dla NORMALNYCH dzieci.

[joa66]

gwoli scisłości - na urodziny nie zaprosili w Kanadzie.

[igge]

"moja" zaprzyjaźniona nastolatka z ZD jest obiektywnie ładną szczuplutką zadbaną ( biżuteria, ubranie, fryzjer, mnóstwo dodatkowych zajęć podróży taniec konie narty pies obozy sportowe etc) dziewczyną, która ma masę wdzięku i urody i inteligencji, poczucia humoru. Bardzo chciałabym mieć taką córkę, niezależnie od ZD. Mimo tego widzę i wiem, że integracja z pełnosprawnymi intelektualnie rówieśnikami jest utrudniona. Ale warta tego dodatkowego wysiłku i pracy. Dla obu stron. " mała" ma wielu przyjaciół i nawet chłopaka ale są to osoby z podobną niepełnosprawnością, ze świecą szukać wśród jej znajomych dzieciaków sprawnych. A właśnie takie towarzystwo byłoby dla niej najsensowniejsze. Teraz chodzi do zawodówki a moim i nie tylko moim zdaniem liceum byłoby lepszym środowiskiem. Bo niestety wpływ koleżanek i kolegów na fajne i niefajne zainteresowania i rozrywki jest przemożny.
Generalnie ten wątek jak i jakiś stary wątek o mpdz kiedyś są smutne i poniżej zwykłej klasy ematki. Trochę głupstw i dyskryminacji tak że odechciewa się czytania

[taki-sobie-nick]

A w
> łaśnie takie towarzystwo byłoby dla niej najsensowniejsze.

No ale ma inne, dlaczego?


Teraz chodzi do zawo
> dówki a moim i nie tylko moim zdaniem liceum byłoby lepszym środowiskiem.

To czemu do niej chodzi?



> Generalnie ten wątek jak i jakiś stary wątek o mpdz kiedyś są smutne i poniżej
> zwykłej klasy ematki. Trochę głupstw i dyskryminacji tak że odechciewa się czyt
> ania

Czuję się wywołana. To także do mnie czy tylko do niektórych komentujących?

[bulzemba]

livia kalina znasz jedną szczęśliwą rodzinę z adoptowanym dzieckiem z ZD. Czyli ludzi którzy byli mocno zdesperowani by mieć dziecko. Ale z drugiej strony jest jeszcze biologiczna matka tego dziecka która taka była szczęśliwa, że oddała je do adopcji.

Co do rozwodów. Idź się przejdź do pierwszego z brzegu ośrodka w którym pomagają tym dzieciom. I zapytaj ile z podopiecznych ma pełne rodziny.

[livia.kalina]

No więc co proponujesz? Rodzicom, którym właśnie urodziło się dziecko z ZD pokazywać film z przesłaniem: "twoje życie będzie od tej pory pasmem udręki i cierpienia. Partner cie opuści, rodzina się ciebie wyrzeknie a sąsiedzi zaszczują. Nie dasz rady a twoje dziecko zostanie zniszczone w szkole przez rówieśników a w dorosłym życiu padnie z głodu"?

Szklanka jest zawsze albo do połowy pusta albo do połowy pełna. Na to co dostajemy od życia bardzo wielkiego wpływu nie mamy. Ale na to, co z tym zrobimy - już tak.

[livia.kalina]

"
Szklanka jest zawsze albo do połowy pusta albo do połowy pełna. Na to co dostajemy od życia bardzo wielkiego wpływu nie mamy. Ale na to, co z tym zrobimy - już tak. "
I dalej (przepraszam - dzieci cały czas coś chcą ) Łatwiej się walczy z przeciwnościami losu, kiedy się zobaczy, ze nie jest się samemu. Że inni w takiej samej sytuacji dali radę, że im się udało. Wierzę w ten film bo wierze, że może się udać. Tak jak widzę, ze można na starcie dostać wszystko (zdrowie, pieniądze, wykształcenie, pomoc rodziny we wszystkim) i najzwyczajniej w świecie to spieprzyć.

[bulzemba]

a ty jesteś na tyle pewna, że ten filmik jest uczciwy, że pokazałabyś go swojej siostrze która by ryczała, że dziecko które nosi ma ZD?

Wzięłabyś na siebie odpowiedzialność, za załamanie się bliskiej tobie kobiety jakby zamiast takiego wysokofunkcjonującego dzieciaka dostała od losu wieczne niemowlę albo wiecznego, agresywnego dwulatka?

[livia.kalina]

Nie rozumiem, o czym w ogóle piszesz?

W życiu bym nigdy nikomu nie doradzała w wyborze: donoszenie ciąży czy aborcja. Takie wybory to ja mogę podejmować jedynie sama za siebie. Ani bym nikomu nie doradzała, ani bym za nikogo nie brała odpowiedzialności. Ale jeśli komuś by się urodziło dziecko z ZD to chciałabym aby ktoś zaszczepił w nim nadzieję. Bez nadziei nie ma jak żyć.

[bulzemba]

ale ten film jest dla PRZYSZŁEJ mamy. Nie takiej której już się urodziło. To właśnie jest nacisk wywierany na ciężarną by nie podejmowała decyzji o aborcji.

[kaz_nodzieja]

To nieładnie. Powinni pokazać wszystkie stopnie upośledzenia przy ZD.

[taki-sobie-nick]

livia.kalina napisał(a):

Livia, w jakim kraju mieszkasz?

[taki-sobie-nick]

livia.kalina napisał(a):

> No więc co proponujesz? Rodzicom, którym właśnie urodziło się dziecko z ZD poka
> zywać film z przesłaniem...

... z przesłaniem realistycznym.

Może być tak albo tak.


Swoją drogą, zastanawia mnie, czy ta Hiszpanka (taka dosyć duża dziewczyna z czarnym wąsikiem na filmie - mówi po francusku i hiszpańsku, po hiszpańsku łatwiej jej idzie) naprawdę na tym poziomie zna francuski.

[taki-sobie-nick]

> zywać film z przesłaniem: "twoje życie będzie od tej pory...

... ciągłą, beznadziejną walką.

Dzieci znajomych pójdą na studia - a ty będziesz się chwalić, że twoje ładnie rysuje.

Dzieci znajomych zdobędą tytuły naukowe - a ty będziesz się chwalić, że twoje samodzielnie pojechało do cioci.

Tak się składa, że jestem poważnie chora (nerwica, problemy społeczne) i mimo wysokiego IQ i studiów mam podobne problemy. Moja matka też.

Tak, leczę się. Od 24 lat. I bardzo proszę o powstrzymanie się od dawania dobrych rad i osądzania mojej postawy względem siebie samej. To mi nie pomoże, WRĘCZ PRZECIWNIE.

[71tosia]

taaa... bo jak wiadomo tylko dzieci z ZD nie ida na studia. Nie bierzesz pod uwage mozliwosci ze twoje dziecko moze nic w zyciu nie osiagnac i miec liczne problemy mimo ze IQ ma w normie?

[taki-sobie-nick]

Nie bierzesz pod uw
> age mozliwosci ze twoje dziecko moze nic w zyciu nie osiagnac i miec liczne pro
> blemy mimo ze IQ ma w normie?

Tosiu, czy ty czytasz, co ja piszę?

Nie "moje dziecko". Ja sama IQ mam w normie, a nawet ponad, a mimo to, POPRZEZ OGRANICZENIA CHOROBOWE, osiągnęłam o wiele mniej niż moi koledzy.

To właśnie na tym polega. Beznadziejna walka z własnymi ograniczeniami.

Dzieci nie mam i mieć nie zamierzam - również z powodu choroby.

[taki-sobie-nick]

livia.kalina napisał(a):

> Przekonuje mnie, że rodzina,
> w której dziecko z ZD sie urodzi (a tak sie zdarza z bardzo rożnych powodów) m
> oże być szczęśliwą rodziną, ze szczęśliwymi dziećmi.

Nie.

Przekonuje tylko, że DZIECKO może być szczęśliwe.

O żadnej rodzinie nie ma mowy.

Na końcu pojawiają się matki, nie widać żadnego ojca.

[livia.kalina]

>Na końcu pojawiają się matki, nie widać żadnego ojca.
No dobrze ale przecież to nie znaczy, ze w 100% rodzin, w których rodzi się dziecko z ZD, ojciec odchodzi. Jeśli powszechnym będzie przekaz: życie z dzieckiem z ZD to wyłącznie udręka to więcej rodziców będzie od rodzicielstwa uciekać. Jeśli ludzi będzie się uczyć, że można wziąć swój los w swoje ręce, również jeśli urodzi się dziecko chore, to więcej będzie chociaż próbowało się starać.

>Dzieci znajomych pójdą na studia - a ty będziesz się chwalić, że twoje ładnie rysuje.

sęk w tym, ze nie wszystkie dzieci (zdrowe) znajomych pójdą na studia. Nie wszystkie będą źródłem sukcesów i dumy. Nie każdemu w życiu się ułoży. I w drugą stronę - nie każde dziecko z ZD będzie bez wykształcenia, nie będzie odnosić sukcesów. To jest dużo bardziej skomplikowane. Ale jeśli ludziom da się impuls do działania, wskaże drogę - tym większe prawdopodobieństwo sukcesów.

>Tak, leczę się. Od 24 lat. I bardzo proszę o powstrzymanie się od dawania dobrych rad i >osądzania mojej postawy względem siebie samej. To mi nie pomoże, WRĘCZ PRZECIWNIE.

Nie mam żadnej potrzeby osądzania i dawania personalnie Tobie dobrych rad

[joa66]

Ale jeśli ludziom da się impuls do działania, wskaże drogę - tym większe prawdopodobieństwo sukcesów.


forumowe 100/100

[kaz_nodzieja]

Teoria z tych pięknych i sprawiedliwych i do osiągnięcia w świecie - tym pięknym lub chociaż sprawiedliwym, więc raczej na tym drugim (jeżeli istnieje).

[taki-sobie-nick]

>
> Nie mam żadnej potrzeby osądzania i dawania personalnie Tobie dobrych rad

Bardzo dziękuję.


Ludzie zazwyczaj pędzą z dobrymi radami (a leczyłaś się? a robiłaś to? a owo?), a mną trzęsie i odbieram to jako ciężką arogancję (delikwent naprawdę myśli, że kilkadziesiąt lat czekałam w nieświadomości właśnie na jego cenną radę???).

O rady, owszem, pytam - ale bliskich.

[taki-sobie-nick]

> No dobrze ale przecież to nie znaczy, ze w 100% rodzin, w których rodzi się dzi
> ecko z ZD, ojciec odchodzi.

Nie, ja tylko mam uwagi do filmiku. Ojcowie powinni być. Wujowie, siostry i tacy różni.


Jeśli powszechnym będzie przekaz: życie z dzieckiem
> z ZD to wyłącznie udręka

Przecież nie mówię, że udręka, tylko że BEZNADZIEJNA WALKA.

Czego by nie robić, delikwent ma ZD i już.

[taki-sobie-nick]

>
>
> sęk w tym, ze nie wszystkie dzieci (zdrowe) znajomych pójdą na studia. Nie wszy
> stkie będą źródłem sukcesów i dumy.

Wystarczy kilkoro. I to poczucie, że inni mogą, a ty nie.

[kaz_nodzieja]

Nie wszystkie pójdą na studia, niektóre do zwykłej pracy i też dobrze. Liczne zdrowe dzieci będą prowadzić tzw. normalne życie (niezależnie od rodzaju studiów czy w ogóle studiów), nieliczne z ZD będą mogły prowadzić normalne życie. Taka różnica.

[wies-baden]

ZD ma niejednorodną postać, kluczowe jest badanie kariotypu, bo stopień niepełnosprawności uzależniony jest od ekspresji dodatkowego genu. Potencjał dziecka z zespołem zależy od postaci wady ( potocznie mówi się"pełny", "mozaikowy", "translokacyjny'') i wszystkie osoby, które piszą, że znają osoby wysokofunkcjonujące muszą wiedzieć, że równie często zdarzają się przypadki ciężkie, z trudem poddające się rehabilitacji, z nasileniem chorób towarzyszących.

[agamama123]

Upośledzenie umysłowe osób z zd a także ilość cech fenotypowych nie jest związane z rodzajem trisomii - bez względu na to czy to translokacja, mozaika czy trisomia prosta. Rodzaj kariotypu powie nam co najwyżej czy mówimy o dziedziczeniu i czy dodatkowy chromosom występuje w każdej 21 parze. Przy mozaice czasem faktycznie dziecko może mieć mniej cech fenotypowych ale nijak się to ma do jego rozwoju intelektualnego. Kariotyp oznacza się by potwierdzić obecność trisomii i określić możliwość jej dziedziczenia. Bo np postać z translokacja może być spowodowana dziedziczeniem od zdrowego rodzica. Mówi Ci to matka dziecka o kariotypu 47XY+21 ?

[taki-sobie-nick]

agamama123 napisała:

> Upośledzenie umysłowe osób z zd a także ilość cech fenotypowych nie jest zw
> iązane z rodzajem trisomii - bez względu na to czy to translokacja, mozaika c
> zy trisomia prosta. Rodzaj kariotypu powie nam co najwyżej czy mówimy o dziedz
> iczeniu i czy dodatkowy chromosom występuje w każdej 21 parze. Przy mozaice c
> zasem faktycznie dziecko może mieć mniej cech fenotypowych ale nijak się to
> ma do jego rozwoju intelektualnego. Kariotyp oznacza się by potwierdzić obec
> ność trisomii i określić możliwość jej dziedziczenia. Bo np postać z trans
> lokacja może być spowodowana dziedziczeniem od zdrowego rodzica. Mówi Ci to m
> atka dziecka o kariotypie 47XY+21.

Czyli dopiero z czasem można się zorientować, jaki dziecko ma intelekt?

[little_fish]

tak jak w przypadku każdego dziecka
nie zapominajmy, ze dzieci z ZD dziedziczą po rodzicach różne cechy, ich umiejetności i charakteru nie determinuje jedynie dodatkowy chromosom

[kaz_nodzieja]

I co mi po tym jak córka po mnie odziedziczy zrównoważenie i poczucie humory czy niebieskie oczy albo gęste włosy jak nie odziedziczy najważniejszego - czyli zdrowia i inteligencji?

[taki-sobie-nick]

little_fish napisała:

> tak jak w przypadku każdego dziecka
> nie zapominajmy, ze dzieci z ZD dziedziczą po rodzicach różne cechy, ich umieje
> tności i charakteru nie determinuje jedynie dodatkowy chromosom

ta, a ja mam nerwicę i problemy społeczne i oczywiście także inne cechy, ale co z tego? nadal jestem chora

Do kaz-nodziei

[taki-sobie-nick]

Szkoda fatygi, ja cię z zasady nie czytam.

[kaz_nodzieja]

Szkoda, bo z Tobą się zgadzam.

[little_fish]

Chodzi mi o to, że jak urodzi się zdrowy niemowlak to nie można z całą pewnością stwierdzić, jak bardzo będzie inteligentny i jakie cechy odziedziczył po rodzicach. To wychodzi "w praniu". Można jedynie pewne rzeczy przewidywać. Podobnie w przypadku ZD. Jak dziecko małe to za Chiny nie da się określić jak będzie funkcjonować. Trudno to określić właściwie na każdym etapie rozwoju, bo zawsze może się okazać, że dziecko właśnie osiągnęło szczyt swoich możliwości albo, że ma jeszcze całkiem sporo do osiągnięcia. Cechy odziedziczone po rodzicach, wyjściowy potencjał intelektualny też ma jakieś znaczenie. Ostateczny poziom funkcjonowania jest wypadkową wielu zmiennych i znacznie trudniej przewidzieć efekt końcowy, niż w przypadku dzieci o rozwoju bez zaburzeń

[kaz_nodzieja]

Chyba tak, ale szczęście w nieszczęściu tak czy inaczej możesz legalnie usunąć taką ciążę. Gorzej jak nie robisz takich badań bo jeszcze się nie łapiesz i rodzi Ci się potworek o czym dowiadujesz się po urodzeniu jak u moich znajomych

[agamama123]

Potworek?

[kaz_nodzieja]

Kiedyś mówiło się mutant.

[wuika]

Nie trzeba się łapać, można zapłacić i mieć zrobione badania. Koszty, oceniane względem kosztów utrzymania dziecka, śmieszne. Rozwalają mnie osoby, które nie robią badań, bo u nich na pewno będzie wszystko dobrze. A potem tragedie właśnie

[agamama123]

Dokładnie tak. Fakt, wczesna interwencja, terapia mogą wspomóc rozwój ale i tak wszystko zależy od potencjału dziecka.

[little_fish]

no a tego potencjału w żaden sposób nie da się przewidzieć na początku życia dziecka, często pierwsze symptomy bywaja wręcz mylące.

[kaz_nodzieja]

Dzieci z ZD nie mają niestety potencjału umysłowego. Mogą za to być zdyscyplinowane i np. w wieku 20 lat nauczyć się korzystać z toalety, a w wieku 30 lat przy odrobinie szczęścia kupić kilka podstawowych produktów w sklepie za odliczone wcześniej pieniądze.

[little_fish]

nie chce mi się dyskutować czytając takie bzdury - oczywiście, że mają potencjał, umysłowy, rozwojowy. Ale skąd ty to możesz wiedzieć

[kaz_nodzieja]

Zatem to w końcu nie jest upośledzenie umysłowe?

[little_fish]

Zespól Downa w większości przypadków (wcale nie we wszystkich) wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną. Jednakże ta niepełnosprawność i poziom umiejętności osiągniętych przez osoby z ZD może być bardzo różna i zależy m.in od potencjału tej osoby (miedzy innymi intelektualnego) oraz działań stymulujących i terapii jakie wobec niej podjęto.

[agamama123]

Tak, jest to upośledzenie umysłowe. Bardzo potrzebujesz, żeby Ci to napisać w ten właśnie sposób? Czujesz się z tym bardziej dowartosciowany, lepszy, inteligentniejszy? Super.

[annabel_lee]

Kiedy ostatnio miałeś/miałaś do czynienia z osobami z ZD? 20 lat temu? Bo tylko tak można wytłumaczyć te bzdury, które uparcie wypisujesz w tym wątku... Ty i Twoja bratnia dusza kota_marcowa. Ja mam sześcioletnią córkę z ZD i siłą rzeczy stykam się z wieloma zespołowcami i śmiać mi się chce jak czytam te Wasze "mądrości". 20 lat na naukę korzystania z toalety? Moja córka miała 3 lata, gdy pożegnaliśmy się z pieluchami-podobnie większość znajomych dzieci z ZD. Większość jest głęboko upośledzone? Jakieś dane potwierdzające tę tezę? Z moich obserwacji wynika, że większość ma jednak upośledzenie lekkie i umiarkowane. Oczywiście, nie oszukujmy się - dziecko niepełnosprawne to kanał. Sama na tym forum już pisałam, że gdybym wiedziała o zespole w ciąży, to bym usunęła. Gdyby teraz trafiła się wpadka-tym bardziej. Ale moje dziecko już jest na tym świecie i zasługuje na szacunek. Naprawdę sprawia Wam przyjemność dowalanie rodzinom osób niepełnosprawnych? Mało mamy zmartwień na co dzień? Wydaje mi się, że te 6 lat mnie zahartowało, a jednak jak czytam takie podłe teksty o powtórkach i mutantach to wyć się chce z bezsilności...

[annabel_lee]

*potworkach miało być...

[agamama123]

Annabel, 6 lat to za mało. Ja prawie 17 zastanawiam się czym zawinił mój syn. Bo życie z zd to nie jest kara dla mnie, dla rodzica. To obciążenie dla dziecka. Bo jest zbyt mało idealne dla świata.
Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nigdy nie będzie takie jak życie ze zdrowym. Zawsze w rodzicu będzie strach o to co później. To jest jakoby wpisane w bycie rodzicem dziecka specjalnej troski. Ale nie ukrywajmy - spośród wszelkich wad genetycznych, życie z dzieckiem z zd może być w miarę normalne. Można jeździć na wakacje, biegać na fitness. My mamy dwoje niepełnosprawnych. Nie przeszkadza to nam w rozwijaniu siebie, swoich pasji. W przypadku naszych dzieci akurat jest to możliwe. Nie zawsze jednak tak jest.

[taki-sobie-nick]

> Bo życie z zd to nie jest kara dla mnie, dla rodzica.

Zostawmy chwilowo kwestie "kary". Nie jest to dla ciebie obciążenie? Pytam serio, bez złośliwości.


To obciążenie dla dzie
> cka. Bo jest zbyt mało idealne dla świata.

???

[agamama123]

Ależ mają potencjał, tyle, że niższy niż przeciętny człowiek. I nie, nie są to tresowane zwierzaki, które wreszcie coś zrozumieją tylko osoby, które myślą dużo wolniej.

[ladnyusmiech]

Nie

[3-mamuska]

Myślę, że warto pokazywać takie szczęśliwe, spełnione osoby z ZD. Właśnie dlatego, że są - jak to uroczo ujął gazeciarz - "brzydkie i irytujące". Zespół Downa widać po człowieku na pierwszy rzut oka. Osobie na dokładnie takim samym poziomie umysłowym, ale nie odstającej od normy wyglądem, jest znacznie łatwiej wtopić się w społeczeństwo. Jak widzę panią sprzątającą u siebie w pracy, to mówię "dzień dobry", nie wnikając, jakie ma IQ i czy potrafi wypełnić PITa albo krytycznie ocenić wiarygodność potencjalnego kontrahenta. Równie dobrze mogłaby być lekko upośledzona, albo w normie intelektualnej ale naiwna jak dziecko (jak ta moja koleżanka ze szkoły), i nikt by nic nie zauważył, przez ogół byłaby traktowana jak każdy inny, różnice zaczynałyby się ewentualnie na poziomie bliższego koleżeństwa. (No bo OK, jeśli chcę mieć kumpelę od gadania o książkach które lubię, to ani ta moja szkolna koleżanka z ZD, ani pani sprzątająca ode mnie z pracy się nie nadają: nie te zainteresowania.)

Ale bzdury wypisujesz!!!!
Od razu osobę mało-inteligentna w spoleczenistwie mozna wyłapać.

I ZD to nie tylko dzieci z tego filmiku.
Jako dziecko mieliśmy sąsiadkę z -30 letnim synem, samotna a jedyna jego rozrywka to siedzenie i oglądanie jak dzieci sie bawią.

Moim zdaniem, każda matka u której wykryto taka chorobę powinna byc kierowania do domu opieki z takiemu ludźmi, dorosłymi/ nastolatkami, i to na kilka dni o rożnym stopni niepielnosprawnosci.

Bo to ze takie słodki bobasek sie rodzi tylko z inna twarzą to jest fajnie, gorzej z dorosłymi ludźmi.
Którzy przez 30 lat lub wiecej nie mogą byc w domu same nawet na chwile.

Wiec pokazują tylko takie szczęście rozgarnięte dzieciaki, to zupe ile zamazuje obraz sytuacji.
I to nie tylko wtopienie sie w społeczeństwo zeby widac nie było barków.
Ja mam syna z autyzmem nie widac ze chory śliczny zdrowy chłopak, gorzej z zachowaniem, i nam jest trudniej ,bo on złe sie zachowuje ale nie widac ze ma autyzm i często jest odbierany jako niewychowany bachor. Osoby ZD maja tu ułatwione zadanie.

[kaz_nodzieja]

Współczuję Ci. Mam nadzieję, że masz też inne zdrowe dziecko.

[taki-sobie-nick]

ale nie widac ze ma autyzm i często jest odbierany jako niewychowany bachor.

No wiesz, ja wiem, że ciebie to wkurza, ale SKĄD inni mają wiedzieć, że Jasiu to autystyk, a nie niewychowany bachor ?

I nie, nie mówimy o sąsiadach, tylko np. przypadkowych współpasażerach.

[bulzemba]

pamiętam wywiad z ginekologiem/ położnikiem który wykonywał również aborcje. Facet wychował się na podwórku z dzieciakiem z ZD, dla niego to dziecko było czymś normalnym, elementem krajobrazu który jest i to nie jest coś dziwnego. No i ten pan wysyłał pary w ciąży ze stwierdzonym ZD do przedszkola integracyjnego (czyli w sumie do placówki z wysoko lub średnio funkcjonującymi dziećmi)... przestał to robić gdy się zorientował, że 100% kobiet wraca na aborcję i to już najczęściej bez towarzystwa "mężczyzny".

[izak31]

Profesor Dębski

Na podwórku?

[taki-sobie-nick]

Fa
> cet wychował się na podwórku z dzieciakiem z ZD

No właśnie. Kolega z podwórka to trochę co innego.

[3-mamuska]

Ale chciaz miały prawo wyboru, a nie wciskanie im kitu ze to tylko jeden chromoson wiecej nie robi różnicy, i cud miód i orzeszki.
Jak w tym filmie.

[jehanette]

Nie. Reklamówka ma przekonać że Zespół Downa to odmienność na poziomie, bo ja wiem - charakteru? inteligencji? kultury? A tak nie jest. To wada genetyczna, nieuleczalna i nie do zmiany. I co gorsza nie wiadomo czy płód który ma tę aberrację chromosomową będzie funkcjonował jako-tako czy będzie śliniącą się rośliną.

[pavia]

staszek-fistaszek.pl/
kto się oswoi, ten się nie boi- motto tej rodziny

[taki-sobie-nick]

pavia napisała:

> staszek-fistaszek.pl/
> kto się oswoi, ten się nie boi- motto tej rodziny

To, że "jakaś rodzina coś", nie jest przekonujące.

Poza tym nie chodzi o lęk, tylko o poczucie beznadziei.

[little_fish]

ja się nie boję osób z ZD - ich i całe rodziny spotykam codziennie w pracy, wiekszość bardzo lubię (dzieci i rodziców) mimo to, gdybym dowiedziała się, że moje przyszłe dziecko ma ZD byłabym przerażona. Motto rodziny Fistaszka może byc kierowane do społeczeństwa, żeby sie oswajało z niepełnosprawnościa i nie bało odmienności. Ja w niewielkim stopniu (ale dużo większym od przeciętnego Kowalskiego) wiem jak wygląda życie wielu rodzin dzieci z ZD, z perspektywy czasu wiem też, jak wygląda rozwój i postępy wielu z nich i powtarzam raz jeszcze - jako ewentualna przyszła matka takiego dziecka byłabym PRZERAŻONA mimo iż oswojona z tematem jestem wyjatkowo

[kaz_nodzieja]

Mam nadzieję, że Mama Stasia będzie miała tyle samo optymizmu za 30 lat. W końcu te dzieci żyją niewiele krócej niż normalni ludzie jeżeli są odpowiednio prowadzeni.

[owczarkini]

Nie przekonuje w ogóle, może być tak, a może być bardzo źle.
Ale nasze opinie możemy sobie wsadzić, bo parlament i tak prawdopodobnie przegłosuje zakaz tzw. aborcji eugenicznej. Tak między wierszami wnioskuję z doniesień prasowych.
Spodziewam się takich słodkich filmików w telewizji publicznej, żeby wszyscy na pewno wiedzieli, że ciężkie i nieodwracalne wady płodu to lewacka ściema.

[kaz_nodzieja]

Mam nadzieję, że tak nie będzie. Skupi się jak zwykle na najuboższych kobietach bo to choć trochę lepiej sytuowane pojadą do naszych sąsiadów.

[owczarkini]

Nadzieję zawsze trzeba mieć, ale na to się zanosi. PiS da obywatelom świeczkę (pozostawi dwa przypadki), a kościołowi ogarek, w końcu nie bez kozery ględzą o błogosławieństwach zsyłanych na rodziny z chorymi dziećmi.
U sąsiadów bez problemu robi się zabiegi w 8, 9 itd. tyg. Stwierdzenie wady płodu wymaga czasu, to może być jakiś 17-20 tydzień zanim badania, czekanie na wyniki. Nie wiem, czy to w ogóle możliwe ?

[kaz_nodzieja]

Kiedyś w wywiadzie z czeskim właścicielem kliniki czytałam, że usuwają u nich też kobiety z ciążą z ZD aby nie musieć się szarpać z naszymi "sumiennymi" lekarzami. Teraz już jest test z krwi (ponoć bardzo drogi) który wykrywa ZD około 3 miesiąca. Za granicą póki co. A takie filmiki jak wyżej będą (świadomie lub nie) wodą na młyn dla tzw. obrońców życia poczętego.

[joa66]

To zależy - ja odebrałam ten film (być może błędnie) jako wiadomość dla kobiet, które z różnych względów ciązy usunąć nie mogą/nie chcą.

[kaz_nodzieja]

Poza Irlandią wszędzie taką ciążę można usunąć. Film jak każdy film reklamowy, inteligentnych nie przekona.

[joa66]

I Maltą chyba. Poza tym nie wiem czy są jakies ograniczenia czasowe.

[rysiowa85]

odebrałam film jako kampanie prolifowców.
Film nie przekonałby mnie do urodzenia. Byłam w instytucji zajmującej się osobami z ZD, które mają poważniejsze problemy niz te dzieci z filmu. Wyjące, kołyszące się dzieci, porzucone przez rodziców którzy nie dawali sobie z nimi rady. Moloch z kratami w oknach i na balkonach, żeby ci którzy potrafili się przemieszczać nie zrobili sobie krzywdy.
W rodzinie miałam chorą osobę która wysoko funkcjonowała, nawet pracowała. Czasem była szczęśliwa, czasem była nieszczęśliwa, nie rozumiała dlaczego ją to spotkało i miała dużo pretensji do Boga.
Nie wszystkie mamy mają takie problemy jak matki chorych dzieci.
Podziwiam kobiety które są tak heroiczne i decydują się urodzić. To ich trudna decyzja. Jednak nie uważam, że należy wymagać od kobiet heroizmu.

[kota_marcowa]

Nie, nie przekonuje, bo większość osób z ZD jest nisko funkcjonujących, takie jak w tym filmiku to wyjątki. Ten filmik to kłamstwo i manipulacja.
Dziecko z ZD to nie tylko uśmiechnięty, przytulający się bobas, który tylko trochę inaczej wygląda. To najczęściej śliniące się, głęboko upośledzone dziecko, które nigdy nie będzie samodzielne, a w dodatku stanie się agresywnym, pobudzonym seksualnie nastolatkiem, potem dorosłym, nie potrafiącym mówić, ale mającym popędy, ale o tym sie nie mówi.