sine palce cd - toczeń

[piekna_remedios4]

pisałam niedawno, że córka ma sine palce od stóp...zrobiłam tak jak radziłyście profil ANA, który wskazał:

(ANA1)(IIF,Hep-2) Metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) na komórkach Hep-2 STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych i/lub przeciwcytoplazmatycznych w mianie większym niż 1:100 dających na komórkach Hep-2 obraz świecenia ziarnisty i cytoplazmatyczny

następnie ANA 2:
ANA 2(IIF,Hep-2,DID) Metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) na komórkach Hep-2 STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych i/lub przeciwcytoplazmatycznych dających na komórkach Hep-2 obraz świecenia ziarnisty w mianie 1:1000 i cytoplazmatyczny w mianie 1:100. METODĄ EUROLINE ( Panel ANA-3) STWIERDZONO OBECNOŚĆ PRZECIWCIAŁ: anty-HI (identyfikacja graniczna) Przeciwciała przeciw ds-DNA ujemne. KOMENTARZ KLINICZNY:Uzyskane wyniki należy interpretować w odniesieniu do całości obrazu klinicznego pacjenta

Histony H1 wynik 9 - graniczny, wskazują na toczeń

i co teraz? czy to już pewny wyrok? Do lekarza z wiadomych względów prędko się nie dostaniemy, niepewność mnie wykończy...Jak czytam o rokowaniach i tym, co toczęń powoduje to mi słabo. Ona ma dopiero 14 lat

[szorstkawelna]

To na pewno nie wyrok. Nawet jeśli to toczeń, to są leki i da się z tym żyć. Polecam dołączyć do grupy toczeń-lupus na fb. Tam są dziewczyny, ktore dadzą namiary na dobrego lekarza, bo sporo część reumatologów ma kiepskie pojęcie na temat tej choroby. Poza tym, toczeń jest dość trudny do zdiagnozowania i sporo osób buja się latami bez diagnozy, ale leczone są jak przy toczniu. Tak czy inaczej głowa do góry, nie musi być źle. Ściskam.

[oceandream]

Wpisz: toczeń forum. Szukaj prywatnych lekarzy w twoim mieście. Prywatni przyjmują jakoś nie boją się covida. Nie szukaj lekarza na portalach typu znanylekarz tylko właśnie na forach ja w ten sposob znalazłam wspanialego reumatologa. Uwaga wlaśnie na forum o toczniu i kilka osób wymieniło tego mojego reumatologa.

[piekna_remedios4]

to?
www.toczenforum.pl

[oceandream]

Remedios niestety nie pamiętam gdzie znalazłam namiary na mojego reumat. ale to było takie forum gdzie pisali ludzie i wymieniali się info a nie typowa strona o tej chorobie. Takie forum to kopalnia info o lekarzach i terapiach.

[lanola.x]

Nie denerwuj sie. Poszukalam i porownalam swoje wyniki i mialam prawie identycze. Tocznia nie mam. Pamietam ze po otrzymaniu wynikow umieralam ze strachu. Ana to marker swiadczacy ze choroba autoimmunologiczna moze zdarzyc sie w przyszlosci. To co ma cora teraz moze ale nie musi byc z tym zwiazane. Skonsultuj to z przynajmniej 2 reumatologami.

[mikawi]

Tak jak napisały już dziewczyny - poszukaj reumatologa, który ma pojęcie o toczniu, niestety to jest nisza. I nie martw się na zapas.

[molik28]

Ludzie często żyją z toczniem w zasadzie normalnie. Nie są zdrowi, wiadomo. Są lepsze i gorsze okresy, trzeba brać silne leki, ale to nie żaden wyrok. Mam w pracy koleżankę chorą na toczeń. Aktualnie siedzi na urlopie wychowawczym z drugim synem. Żyje jak widać zwyczajnie, chociaż czasami gdzieś się przewijało w rozmowie, że coś tam się źle czuła, bo zmieniała leki.

[lanola.x]

Ja trzy lata temu pol roku chodzilam o kulach. Leki przez jakis czas plus dieta i sport utrata wagi spowodowaly ze remisje choroby. Czuje sie 20 lat mlodsza niz jestem a jaka figure mam dzieki treningom, tak nieskromnie sie pochwale.😜

[piekna_remedios4]

tzn że masz toczeń? Wyżej napisałaś, że nie masz

[lanola.x]

Nie mam tocznia mam Rzs

[lanola.x]

Te badania ktore robilas dotycza chorob tkanki lacznej zalicza sie do nich toczen, Rzs i inne. Te same leki moga dzialac na rozne choroby.

[lanola.x]

Trafilam do szpitala w ciezkim stanie i podejrzewano toczen wlasnie. Robili mi wszystkie badania i czekajac na wyniki czytalam o toczniu w internecie i pomyslalam ze niebawem czeka mnie smierc, dlatego pisze zebys sie nie denerwowala

[nikita1908]

Podczas pandemii porobiłam tyle badań i odwiedziłam tylu specjalistów na NFZ, ilu nie zdołałam poprzednio przed nią. Moja córka w tym odwiedziła trzy szpitale, miała zabieg dosłownie z dnia na dzień (w Warszawie a mieszkamy w Krk). Paradoksalnie pandemia sprawiła, że jest łatwiej o pomoc medyczną, ponieważ seniorzy nie blokują kolejek do specjalistów. Życzę aby i w przypadku Twojej córki tak było. Z toczniem da się żyć .

[katiemorag]

Na Facebooku jest fajna grupa osób chorych na toczeń. Tam zdobędziesz najwiecej informacji i fenomenalnie Tobie doradza. Toczeń to nie tylko wyniki ale przede wszystkim objawy.

[szorstkawelna]

Jeszcze jedna rada - nie wiem skąd jesteś i gdzie robiłaś badania, ale np. w Trójmieście, moja lekarka uznaje wyniki ANA tylko z UCK. Wiem, że niektórzy lekarze w innych miast również biorą pod uwagę wyniki z przyszpitalnych laboratoriów, traktujac inne jako niewiarygodne. Choroby tkanki łącznej mają bardzo różny przebieg, nasilenie, objawy. Jeszcze raz polecam grupę na fb w celu znalezienia lekarza i trzymam kciuki żeby nie było źle. Mój syn ma również dodatnie ANA, ale objawów na szczęście brak, poza leukopenią.
Ważna rzecz w chorobach tkanki łącznej - suplementacja Wit D.

[szorstkawelna]

"Histony H1 wynik 9 - graniczny, wskazują na toczeń"

To chyba Twój dopisek, nie laboratorium?

Przeciwciała typowe dla tocznia to anty-Sm i anty-DsDna.

[piekna_remedios4]

mój, z tym, że w wyniku napisano tak (zdjęcie)

[szorstkawelna]

Rozumiem. Moim zdaniem, diagnozy tocznia na pewno nie dostanie. Trzeba spełnić ileś kryteriów żeby dostać diagnozę i jeszcze trafić na lekarza, który ma z tą chorobą do czynienia. Natomiast, być może wdrożą leczenie i będą kazali obserwować. Niestety, leczenie to kortykosteroidy i immunosupresja, więc ja na Twoim miejscu, po wizycie u lekarza, zrobiłabym WSZYSTKO żeby córkę rozruszać. Ja sama choruję na toczeń i na własnej skórze doświadczyłam ile dają ćwiczenia, zwłaszcza joga.
Aha, zrób zdjęcia tych zmian żeby ewentualnie pokazać jakiemuś lekarzowi w przyszłości, bo obraz czasem znaczy więcej niż 1000 słów

[princesswhitewolf]

Moja kolezanka zachorowala na toczen w wieku 24 lat. Dzis ma 48 lat i pracuje jako pielegniarka

[faustine]

Może dr Gietka? Przyjmuje prywatnie, ale pracuje na Oddziale Dzieciecym w Instytucie Reumatologii na Spartanskiej w W- wie. Sporo dzieciaków po takiej wizycie szybko dostało się na odzial i miało wykonaną kompleksowa diagnostyke. Tyle, że teraz ten szpital jest częściowo covidowy.

[maja0026]

Ja miałam taki sam wynik, nie miałam objawów tylko (byłam diagnozowana na SM i miałam wykluczyć inne choroby auto) bo i na podst. Takich wyników reumy wykluczył toczeń. Pamiętam że tam oprócz wyników badań trzeba było mieć kilka różnych objawów żeby postawić diagnozę