Dodaj do ulubionych

Celiakia (?)

07.09.09, 10:56
Czy ktos z was ma doswiadczenia z ta choroba na gruncie holenderskim?
Obserwuj wątek
    • tijgertje Re: Celiakia (?) 07.09.09, 11:21
      Jeszcze (na szczescie) nie. Mam w Polsce kuzynke chora na celiakie,
      tu mialam kiedys znajoma w chorze i jedno jest pewne, tu chorzy maja
      zdecydoanie latwiej, jest znacznie wiecej produktow dostepnych w
      supermarketach, ktore mozna wprowadzic do diety. Nesla, a co ty tak
      o celiaki pytasz? tylko nie mow, ze te bole brzucha Milenki jakis
      czas temu to to???
      • nesla Re: Celiakia (?) 07.09.09, 11:44
        Nie, Milena jak wiesz ma MIZS, wiec to wystarczy, teraz lyks tak
        silne leki ze nawet nie chce myslec o tym. Podejrzenie o celiakie ma
        David, diagnoza jeszcze nie do konca postawiona, ale badania ktore
        sie szykuja mnie przerazily!
          • nesla Re: Celiakia (?) 07.09.09, 12:27
            Wlasnie dziwnie jest, bo objawy ma przeciwne do celiakji (wzrost
            wagi i aktywnosc zamiast niedowagi i ospalosci), ale badania krwi
            wskazuja na celiakie. Maja mu robic sonde do zoladka. Nie wiem co o
            tym myslec.
            • tijgertje Re: Celiakia (?) 07.09.09, 13:04
              nesla, chory na celiakie wcale nie musi byc chudzielcem. U mojej
              kuzynki wykryto celiakje jak byla juz na studiach. Zawsze byla
              pulchna i do ospalych tez nie nalezala, w potrownaniu z siostra to
              ona wlasnie byla wulkanem energii, uczulenie na gluten moze
              powodowac nadmierna aktywnosc, wiec to akurat nic nie znaczy. W
              Polsce u dzieci nadpobudliwych niektorzy lekarze zalecaja
              zapobiegwczo diete bez mleka, kakao i glutenu wlasnie i o dziwo
              czesto to wlasnie dziala, poszperaj na forum o alergiach. Co mnie
              bardziej zdziwilo, to gastrodkopia. Celiakia powoduje uszkodzenia
              jelit i raczej kolonoskopie powinni mu zrobic,ale zadne z tych badan
              przyjemne nie jest:-( Maja je robic w narkozie ? Wspolczuje wam
              strasznie:-( Co lekarz zalecil? Nie kazal Davidowi juz teraz isc na
              diete bzglutenowa? Mysle, ze nie zaszkodzi, a po miesiacu powinnas
              zobaczyc roznice, zwlaszcza w zachowaniu. Chleby bezglutenowe mozna
              kupic w sklepach ze zdrowa zywnoscia, smaczne nie sa niestety. Maka
              bezglutenowa jest tez w AH, na ich produktach maja oznaczenie
              produktow bezglutenowych (przekreslony klos). Jesli potwierdza
              diagnoze to i tak skieruja cie do dietetyczki. Brede trzymac kciuki.
              Kiedy maja Davida badac?
                • nesla Re: Celiakia (?) 07.09.09, 13:20
                  Ja jestem przerazona. Badanie to jeden koszmar, a drugi to potem
                  zycie na tej diecie, osobne gotowanie, tlumaczenie dziecku ze czegos
                  nie moze, informowanie wszystkich dookola. Lekarka powiedziala ze
                  David ma na razie jesc to co normalnie je, dopiero po badaniu i
                  potwierdzeniu diagnozy mamy isc do dietetyczki. Inaczej mialoby to
                  wplyw na wynik badan, a te kilka dni i tak nic nie zmieni. Na razie
                  nie mam terminu, maja dzwonic ze szpitala. A w objawach jak byk stoi
                  ze "wychudzenie"..
                  • tijgertje Re: Celiakia (?) 07.09.09, 18:08
                    Nie martw sie na zapas. Osobiscie czekanie uwazam za najgorsze, po
                    badaniu przynajmniej bedziesz miec pewnosc. Celiakia to wredna
                    choroba, ale mozna z nia zyc. Kasper byl 3 lata na drakonskiej
                    (wedlug tubylczych lekarzy) diecie i faktycznie, utrudnia to zycie,
                    ale najgorsze jest kilka pierwszych miesiecy, jak juz rozpracujesz
                    gdzie co kupic, co z czym laczyc, to potem leci z gorki. Gotowanie
                    bezglutenowe nie jest latwe, ale wszystko sie da, a skoro do tej
                    pory Davisd nie reagowal przesadnie , to mzoe czasem da sie cos
                    `normalnego` przemycic. Poinformowac wszystkich bedziesz musiala i
                    mlodego nauczyc, ze nie moze ot tak przyjmowac ciastek, nawet jesli
                    ktos usilnie namawia, ale to tez da sie zrobic, dzieciaki sa bardzo
                    kumate. Otoczenie oczywiscie bedzie sie uzalac, ale jak bedziesz
                    konsekwentna, to dosc szybko wszystko osiagnie jakas tam `norme`.
                    Najgorsze sa wyjazdy, ale coraz czesciej mozna wyjechac w miejsce ze
                    zorganizowanym zywieniem o okreslonej diecie. Internet to kopalnia
                    wiedzy i na pewno znajdziesz jakies tubylcze fora z przepisami,
                    poradami i grupami wsparcia. Poradzicie sobie, no a ja mam
                    nadzieje,z e to jednak nie celiakia. W Voedingcentrum bedziesz mogla
                    (po potwierdzeniu diagnozy) zamowic liste produktow bezglutenowych.
                    opisami objawow sie zbytnio nie sugeruj, z tego powodu ciezko bylo
                    mojego urwisa zdiagnozowac, bo kazdy przypadek jest inny. Moja
                    kuzynka naprawde byla pulchna, w dziecinstwie nawek przydomek
                    `sloniatko` miala. Teraz jest taka sucha, ze sie z tego sloniatka
                    smiejemy, a ona mimo,z e byla straszna milosniczka makaronow i
                    chleba, to jakos sobie radzi i nie narzeka.
        • nesla Re: Celiakia (?) 16.09.09, 22:22
          Dzisiaj David mial robiona gastroskopie. Odwazylam sie z nim zostac
          tylko do momentu az zaczal dzialac srodek otumaniajacy, potem
          zostawilam go z tata i banda lekarzy. Badanie poszlo bez problemu,
          ale wyniki beda dopiero za 3 tygodnie. Rozmawialam z pediatra i
          powiedzial, ze skoro z badan krwi wyszla celiakia to gastroskopia
          jest tylko dla potwierdzenia diagnozy i ustalenia ewentualnego
          stopnia uszkodzenia scian zoladka i jelit. Potwierdzenie diagnozy
          jest bardzo prawdopodobne, gdyby tak nie bylo to nie robiliby
          gastroskopii. No wiec juz dzisiaj pobieglam do sklepu ze zdrowa
          zywnoscia i kupilam produkty bezglutenowe i juz dzisiaj zauwazylam
          zmiany w zachowaniu dziecka! Po dwoch kromkach chleba zwyklego z
          pasztetem (to jeszcze w szpitalu) po poludniu obudzil sie z drzemki
          i plakal, nie dal sie uspokoic, zwijal sie jakos w lozeczku, jakby
          go brzuch bolal, po godzinie mu przeszlo. Obiad bezglutenowy i
          dziecko caly wieczor do rany przyloz. Obawiam sie ze David jednak ma
          celiakie. Do czasu potwierdzenia diagnozy przejde na diete
          bezglutenowa, bo zaszkodzic nie moze, tak na wszelki wypadek. Te 3
          tygodnie to dlugo!
          • martaj7 Re: Celiakia (?) 17.09.09, 08:26
            Ja tez bede trzymac kciuki, szczegolnie za ciebie, zebys sie
            psychicznie trzymala. Jak gdzies przeczytalam, "celiaklia to nie
            choroba, to specyficznosc organizmu". Brzmi optymistyczniej,
            przynajmniej dla mnie.
          • kasia157 Re: Celiakia (?) 17.09.09, 12:12
            Moje dziecko mialo w klasie kolezanke z Celiakia, rodzice mieli z
            tym troche zachodu, ale mozna sie przyzwyczaic.
            Zaczeli od tego, ze napisali list na komputerze z krotkim opisem
            choroby, i wszystkimi waznymi wiadomosciami w tym czego nie moze
            jesc, a co moze jesc(jak znajde gdzies ten list to moge Ci
            przeslac). Rozdawali ten list wszystkim dzieciom z klasy, sasiadom,
            kolezankom z otoczenia itp.
            W klasie stal zawsze osobny sloik z ‘wlsciwym’’ poczestunkiem na
            wypadek urodzin itp.
            Nauczycieli byli uczuleni na to aby uwazac na nia i w czasie przerw
            jadala zawsze przy osobnym stoliku. W wypadku wiekszych uroczystosci
            jak Wigilia, sniadanie wielkanocne itp. matka zwykle przychodzila do
            szkoly ze specjalna wyprawka i tez specjalnie uwazala, aby jej corka
            nie brala niczego innego do buzi.
            W domu gotowala jedzenie zawsze jako pierwsze jej,(kuchenny blad byl
            wtedy jeszcze czysty i nie bylo szans aby jakies okruchy dostaly sie
            do jedzenia i dopiero jak nakarmila ja to gotowala dla reszty
            rodziny).
            Troche jej zajelo zanim odwarzyla sie puszczac corke sama do innych
            dzieci, ale czym byla starsza tym szlo to latwiej i mala tez
            wiedziala, co moze, a co nie jesc.
            To tak w skrocie co mi przyszlo do glowy.
            Powodzenia!!
          • tijgertje Re: Celiakia (?) 17.09.09, 14:39
            3 tygodnie trzeba czekac na wyniki gastroskopii??? Faktycznie
            strasznie dugo. Dobrze, ze juz po badaniu i faktycznie nie
            zaszkodzi, jak David od razu na diete przejdzie, nawet gdyby sie
            okazala niepotrzebna, tozaszkodzic nie zaszkodzi. Jesli po jednym
            posilku widzisz roznice w zachowaniu to chyba jednak sie przyda,
            choc to w sumie tylko potwierdza diagnoze. Z drugiej strony diete
            mozna przezyc, a skoro Davidowi na zdrowie wyjdzie a jego
            zachowanie "znormalnieje" (kto w obecnych czasach
            jest "normalny""???) to na pewno ulatwi wam to akceptacje diagnozy i
            funkcjonowanie z jego choroba. Wypowiedz pediatry w zasadzie brzmi
            jak wyrok, ale dacie rade. Zycie z 2 chorych dzieci na pewno nie
            jest latwe, ale zawsze podziwialam twoja sile, wiec na pewno sobie
            dacie rade. Najblizsze tygodnie beda najtrudniejsze. Podpowiedz Kasi
            z listem to bardzo dobry pomysl. Zupelnie inaczej odbiera sie slowo
            pisane i nie bedziesz musiala kazdemu po tysiac razy powtarzac. U
            Kaspra w Klasie jest chlopiec z hemofilia, tez przed wakacjami
            dostalismy list informacyjny, dla rodzicow bardzo wazne jest, zeby
            wiedieli o kazdym stluczeniu, chlopak w ogole nie ma we krwi
            substancji odpowiedzialnych za krzepliwosc i kazde zadrapanie,
            potkniecie moze nawet zagrazac jego zyciu (ze wzgledu na wewnetrzne
            krwotoki), jesli nie dostasnie odpowiednich lekow.
            Poradzicie sobie! Trzymam kciuki, zeby bylo jak najlepiej.
      • nesla Re: Celiakia (?) 21.09.09, 09:27
        Dzieki za rady, o tych listach to wiem, znalazlam przykladowe listy
        na stronie stowarzyszenia chorych na celiakie. Na razie wstrzymam
        sie do diagnozy, ale jesli sie potwierdzi to na pewno bede innych
        rodzicow informowac.
        Dieta bezglutenowa u Davida na razie powoduje biegunke. Moze to byc
        biegunka z innego powodu, ale zaczela sie jak zaczelismy stosowac
        produkty bezglutenowe, no moze nie jest to biegunka, bo
        czestotliwosc sie nie zmienila, tylko konsystencja ;) Nie wiem co
        robic, bo do dietetyczki isc nie moge, pediatra mnie nie chce
        widziec wczesniej niz beda wyniki z gastroskopii, a podawanie malemu
        glutenu wydaje mi sie w obecnej sytuacji niestosowne.. Poza tym jest
        wesoly, aktywny i normalny (no wlasnie Tijgertje, cokolwiek to
        oznacza;) I w srode mamy wizyte u psychiologa to sie dowiem czy
        David ma jakies odchyly od normy ;)
        • tijgertje Re: Celiakia (?) 21.09.09, 14:06
          Zmiana konsystencji kupy przy naglej zmianie diety to w sumie nic
          dziwnego, organizm potrzebuje czasu, zeby sie przyzwyczaic, a brak
          glutenu na pewno nie zaszkodzi. Do dietetyczki mozesz sie sama
          wybrac, nie potrzebujesz skierowania, chyba, ze chcesz czesto
          chodzic to sie przyda, bo wtedy ubezpieczenie wiecej pokryje.
          Zadzwonic na pewno nie zaszkodzi. Z tym ubezpieczeniem, co ci
          ostatnio mowilam, to chyba dla was sie nie nada, co innego, jakby
          dzieciaki jakiejs konkretnej terapii potrzebowaly, my chyba od
          stycznia bedziemy probowali to skombinowac, moge wtedy wiecej
          fizjoterapii i hipoterapie dla mlodego zorganizowac:
          www.menziszorgkantoren.nl/web/Consumenten/UHeeftEenPgb.htm
          • beba3 Re: Celiakia (?) 22.09.09, 11:28
            Hej Nesla!
            Nie zazdroszcze sytacji! Szkoda mi i malego i Was!
            Napisze Ci tylko kilka slow bo mam murwanie glowy dzisiaj.
            Znalam dziewczyne ktorej corka zostala zgiadnozowana. Po pierwszych niezbyt
            przyjemnych chwilach i po bardzo pomocnym kursie gotowania (byc moze byly i inne
            kursy) wypracowali sobie taki system:
            - gotuja wszystkie posilki takie ktore dziecko moze zjesc (drugie dziecko i oni
            sami jakos szczegolnie nie narzekali na smak, przyzwyczili sie)
            - powiadamiaja kogo sie tylko da a ma kontakt z dzieckiem o diecie dziecka
            (slownie i na pismie)
            - powiadamiaja o produktach ktore moze jesc
            www.livaad.nl/
            - smami robiac zakupy kieruja sie tez wyszczegolnionymi produktami (trzeb to na
            biezaco sprawdzac boczesto cos wypada z listy a latwiej to sprawdzic na necie na
            spokojnie niz czytac kazde opakowanie w sklepie)
            - caly czas klada nacisk na kontrole diety dziecka ale tez na samokontrole.
            Gadaja, tlumacza i dziecko bylo naparwde posluszne. Kiedy sie zdazylo ze nie lub
            przez przypadek zjadlo cos co nie powinno (np nauczyciel nowy zapomnial i
            pozwolil na zjedzenie tego co inne dzieci) to latwo to wychodzilo i dziecko
            widzialo dlaczego czuje sie tak jak sie czuje i ze zdecydowanie nie warto jesc
            zakzanych rzeczy; a matka wiedzila ze musi porozmawiac z nauczycielem.

            I dalo sie! Trzymanie diety przynosilo efekty! Dobre samopoczucie i zdrowie u
            dzicka.
            Ja sama zorganizowalam impreze urodzinowa dla Jagody na chyba cos ok 10 dzieci w
            tym tez i na ta dziewczynke i udalo mi sie kupic wszytkie produkty bez problemu.
            Skonsultowalam jeszcze z matka i bylo fajnie bo dzicko moglo jesc co chcialo.
            Jesli sie nie da tak zrobic to matak zawsze przynosilo swoje jedzenie.
            Chwalila mi sie tez ze jest w stanie po tym kursie gotowania zrobic szybki obiad
            chyba w 7 minut! Bardzo jej pomogl ten kurs i kontakt chyba z innymi rodzicami tez.
            To tak z moich obserwcji i z tego co pamietam od niej uslyszalam.
            Zaimoponowalo mi podejscie i to ze sobie tak swietnie radza! Konsekwencja i
            normalne podejscie a nie gotowanie osobnych posilkow i robienie z dziecka
            'dziwadla', podkreslanie jego innosci.
            A! I pamietam ze dziewczynka przyjmowala slodycze od nauczycielek, innych dzici
            na urodziny itd ale zawsze pytala o akceptacje czy moze dana rzecz zjesc
            rodzica. Jesli nie to dziecko oddawalo rodzicowi to co dostalo a matka wyjmowala
            z torebki cos co moze zjesc bez problemu.

            Trzymaj sie Nesla!
            • nesla Re: Celiakia (?) 24.09.09, 12:16
              Dzieki za linka Beba.
              Ja tak sobie mysle, ze jesli David ma celiakie to chyba jakas mniej
              szkodliwa odmiane, on raczej nie jest w tej grupie ktora dostaje
              objawow po dotknieciu produktu z glutenem, wtedy symptomy bysmy duzo
              wczesniej zauwazyli. Wiec pewnie nic sie nie stanie takiego jesli od
              czasu do czasu cos z glutenem zje.. Na razie jeszcze czekam na
              ostateczna diagnoze, ale dluzy mi sie :/ Wolalabym dostac jakas
              liste od dietetyczki, bo w internecie jest cala masa produktow per
              sklep, to szukanie igly w stogu siana, trzeba dokladnie wiedziec co
              sie chce kupic i sprawdzic czy jest na liscie, spontaniczne zakupy
              wykluczone, bo na wielu towarach nadal nie ma informacji o
              zawartosci glutenu.
              Za to wizyte u psychologa David przeszedl wzorcowo, jest zupelnie
              normalny :D
      • tijgertje Re: Celiakia (?) 05.10.09, 17:58
        Wspolczuje:-(
        Wiem, ze to niewielkie pocieszenie, ale majac pewnosc jestes w
        stanie pomoc dziecku. Nie bedzie wam latwo, ale dacie rade.Widzisz
        juz jakies efekty diety? Na forum autystycznym sa osby, ktore
        wprowadzaja diete bezmleczna i bezglutenowa, bo te produkty moga
        zwiekszac objawy autystyczne. U niektorych dzieci po wykluczeniu
        glutenu pojawia sie agresja, wynik oczyszczania organizmu trwajacego
        2-3 miesiace. Mam nadzieje, ze u was lagodniej to przechodzi. No i
        niestety chore dzieci to ogromny wydatek. Czy Milenka ma leki
        refundowane, czy nadal wszystko musisz oplacac sama?
        • corneliss Re: Celiakia (?) 05.10.09, 19:12
          nie pociesze Cie, ale zycze duzo sily
          znalazlam na GW raczkujacew forum w tym temacie:
          forum.gazeta.pl/forum/f,93108,Celiakia_nietolerancja_glutenu.html
          -------
          Poziomki uzyskujemy poprzez przewracanie pionków. - by marjanna1|KP|
        • nesla Re: Celiakia (?) 06.10.09, 13:30
          Dzieki, Milena ma teraz inne leki, duzo mocniejsze, nie placimy za
          nie, pokrywa ubezpieczenie. Diety bezglutenowej ubezpieczyciele nie
          pokrywaja. Mozna sie starac o dotacje z gemeente ale to tylko dla
          ludzi z zarobkami na poziomie minimum socjalnego. Pozostaje tylko
          odpis z podatku jakies 1200 Euro/rok, ale ma sie zmienic za 2009,
          sama ciekawa jestem ile bedzie mozna odliczyc. Slyszalam o wplywie
          diety na zachowania autystyczne. Probowaliscie juz cos w tym
          kierunku? U nas psycholog autyzmu nie stwierdzila, wrecz uznala ze
          glebsze badania nie sa konieczne, David sie zrobil takim fajnym
          facetem, az dziwne!
          • ika.alias Re: Celiakia (?) 06.10.09, 15:19
            nesla napisała:

            > U nas psycholog autyzmu nie stwierdzila, wrecz uznala ze
            > glebsze badania nie sa konieczne, David sie zrobil takim fajnym
            > facetem, az dziwne!

            Moze ta dotychczasowa dieta juz mu sluzy i on teraz lepiej sie
            czuje? Kiedy czlowiekowi cos dolega, to zachowuje sie inaczej niz
            kiedy jest zdrowy...
          • tijgertje Re: Celiakia (?) 06.10.09, 16:45
            nesla napisała:
            Slyszalam o wplywie
            > diety na zachowania autystyczne. Probowaliscie juz cos w tym
            > kierunku?

            Ja akurat sceptycznie do tego podchodze, bo zyje z autyzmem juz 35
            lat i rozne rzeczy jadlam, a zmian nie czuje;-) Mlody tez byl na
            diecie do 4. urodzin i wlasnie w czasie stosowania diety ujawnily
            sie u niego cechy, mogace swiadczyc o autyzmie. Nieraz na forach
            czytalam o "cudownym" ozdrowieniu z autyzmu po wprowadzeniu diety,
            ale dotyczy to zwykle dzieci, ktore diagnoze dostaly bardzo
            wczesnie, a wiec diagnoza stoi pod znakiem zapytania. Male dziecko
            ma wiele cech autystycznych, z ktorych wyrasta, ale pod wplywem np
            nadmiaru cukru w diecie pewne zachowania moga byc tak bardzo
            nasilone, ze malo doswiadczony lekarz latwo moze dziecku postawic
            diagnoze "autyzm". W Polsce to w ogole jakas "moda" na alergie i
            autyzm panuje:-/ Za glowe sie lapie, jak czytam posty mam
            opisujacych zachowania roczniaka czy 2-latka, mimo, ze 3 lekarzy z
            osrodkow terapii i dioagnozowania autyzmu autyzm wykluczylo, to one
            spac nie moga, bo ich dzieci NA PEWNO maja autyzm i szukaja
            potwierdzenia na forach. U nas to kwestia genow, jak z psychiatra
            gadalismy o rozwoju mlodego, to juz w niemowlectwie mial pewne
            sygnaly, ktore pozniej tylko potwierdzily diagnoze. Mozgi mamy
            inaczej zbudowane i dieta tu nic nie pomoze, w przeciwienstwie do
            dzieci, u ktorych w rodzinie autyzm nie wystepuje, a maja zaburzony
            rozwoj. W wielu przypadkach wczesna interwencja, terapia i dieta
            faktycznie moze przyniesc znaczna poprawe i w wyjatowych przypadkach
            doprowadzic do calkowitego wylecznienia, z tym, ze wowczas
            to "pozorny autyzm", pelnoobjawowy, ale bez trwalych zmian w chemii
            mozgu. He... Znowu sie rozpisalam.
            Ciesze sie, ze dieta u Davida juz przynosi rezultaty. Teraz
            przynajmniej masz wytlumaczenie, skad ci sie takie zywe dziecko, z
            zachowaniem nie pasujacym do reszty rodziny wzielo;-) Zawsze
            mowialam, ze masz fajne dzieciaki, a jak dieta pozwala Davidowi
            pokazac swoje prawdziwe "ja", to niestety, trzeba jej sie trzymac.
            Diagnoza trudna, ale ma jak widac swoje dobre strony, w koncu
            poznasz swoje dziecko, a diete znacznie latwiej utrzymac, jesli
            widac pozytywne rezultaty. Powodzenia! A jak Davida bedziesz
            nastepnym razem w CB wazyc, to wez im wygarnij, domowemu tez bym
            przy okazji powiedziala co mysle o oskarzeniach potajemnego tuczenia
            dziecka.
            • nesla Re: Celiakia (?) 07.10.09, 08:30
              W kazdym razie Wam tez powodzenia, bo tez bedziesz miala rece pelne
              roboty z Kacperkiem.
              Domowemu na pewno wygarne, zastanawiam sie tylko czy zapisac sie do
              niego specjalnie z tej okazji na wizyte (czasu i tak mam malo,
              wszystko zalatwiam biegiem) czy mu powiedziec przy okazji ktorejs
              nastepnej wizyty ktora nie wiadomo kiedy nastapi.
              A co do CB to im raczej musze podziekowac, bo to dzieki nim powaznie
              potraktowalismy wzrost wagi Davida i jego zachowanie. To lekarka z
              CB zmusila mnie do tego abym nie dala sie zbyc przez domowego bez
              skierowania do pediatry. Nawet napisala do niego list, ktory
              niespecjalnie do niego przemowil, ale jednak byl dodatkowym glosem
              za skierowaniem do pediatry.
              A co do diety to zaczynam akcje w zlobku. Dzieci w zlobkach maja
              bardzo monotonna diete i duzo w niej slodkosci i byle-jakosci. Ale o
              tym napisze jeszcze innym razem bo teraz musze wracac do pracy.
              • corneliss Re: Celiakia (?) 08.10.09, 17:33
                kopalnia wiedzy nt. choroby, przepisow na posilki i baaardzo duzo wsparcia:
                forum.celiakia.pl/index.php?sid=81a0deb37dec5e1e26e4e5e4d3ef813e

                -------
                Poziomki uzyskujemy poprzez przewracanie pionków. - by marjanna1|KP|
                • beba3 Re: Celiakia (?) 09.10.09, 07:25
                  Czesc dziewczyny!
                  Nesla, wspolczuje ze maly jednak jest zdiagnozowany pozytywnie. Bedziesz miala
                  wiecej pracy ale jestes silna osoba i wiem ze sobie poradzisz doskonale!
                  Patrzac po tej mojej kolezance widze ze da sie wszystko ladnie ulozyc. Potrzeba
                  samozaparcia, kontroli i wiecej czasu ale da sie!
                  Ona z zakupami po pownym czasie nie miala najmniejszego problemu. Sprawdzala
                  systematycznie na stornce czy 'stare' dobre pordukty nie zostaly 'uleposzone' a
                  juz w samym sklepie to chyba z zamknietymi oczyma odnajdywala to czego potrzebuje.
                  To czy niewielkie ilosci glutenu mu nie zaszkodza skonsultuj koniecznie. I
                  czytaj, czytaj i pytaj. Wiedza ulatwi zycie i pozwoli na unikniecie bledow.
                  Ciesze sie ze badanie malego u psychologa rozwialo watpliwosci.
                  Wiem ze jestes na innej stopie z Tygrysem i moze ja niedoczytalam jakis watkow
                  ale co dokladnie dolega Milence? Dlaczego musi brac jakies silne leki? Brzmi to
                  przerazajaco...
                  Tygrysie! Ja pierwszy raz czytam o autyzmie w polaczeniu z Toba i z Kacprem.
                  Moze niedokladnie czytam a moze nie potrafie wczytac sie miedzy wierszami ale o
                  co chodzi?
                  Masz ostateczna diagnoze u siebie i u dziecka czy podejrzenie czy tez pewne
                  cechy wskazuja tylko na autyzm?
                  • nesla Re: Celiakia (?) 09.10.09, 13:56
                    beba3 napisała:

                    > Czesc dziewczyny!
                    > Nesla, wspolczuje ze maly jednak jest zdiagnozowany pozytywnie.
                    Bedziesz miala
                    > wiecej pracy ale jestes silna osoba i wiem ze sobie poradzisz
                    doskonale!
                    > Patrzac po tej mojej kolezance widze ze da sie wszystko ladnie
                    ulozyc. Potrzeba
                    > samozaparcia, kontroli i wiecej czasu ale da sie!
                    > Ona z zakupami po pownym czasie nie miala najmniejszego problemu.
                    Sprawdzala
                    > systematycznie na stornce czy 'stare' dobre pordukty nie zostaly
                    'uleposzone' a
                    > juz w samym sklepie to chyba z zamknietymi oczyma odnajdywala to
                    czego potrzebu
                    > je.
                    > To czy niewielkie ilosci glutenu mu nie zaszkodza skonsultuj
                    koniecznie. I
                    > czytaj, czytaj i pytaj. Wiedza ulatwi zycie i pozwoli na
                    unikniecie bledow.
                    > Ciesze sie ze badanie malego u psychologa rozwialo watpliwosci.
                    > Wiem ze jestes na innej stopie z Tygrysem i moze ja niedoczytalam
                    jakis watkow
                    > ale co dokladnie dolega Milence? Dlaczego musi brac jakies silne
                    leki? Brzmi to
                    > przerazajaco...
                    > Tygrysie! Ja pierwszy raz czytam o autyzmie w polaczeniu z Toba i
                    z Kacprem.
                    > Moze niedokladnie czytam a moze nie potrafie wczytac sie miedzy
                    wierszami ale o
                    > co chodzi?
                    > Masz ostateczna diagnoze u siebie i u dziecka czy podejrzenie czy
                    tez pewne
                    > cechy wskazuja tylko na autyzm?

                    No ja wiem, Beba ze z ta choroba da sie zyc, ale jednak to
                    utrudnienie jest dla rodzicow i nielatwe zycie dla dzieci, wiecznie
                    musza sobie czegos odmawiac. Ja wiec najbardziej obawiam sie
                    psychologicznego aspektu, chcialabym w miare bezbolowo stosowac
                    diete bezglutenowa, aby David nie czul sie totalnym dziwakiem.
                    A Tygrys sama pisala o badaniach Kacperka tutaj na forum, pewnie
                    przegapilas, a ja juz nie pamietam w ktorym watku to bylo. Moze
                    Tijgertje ci podsunie linka jesli bedzie chciala :)
                    • tijgertje Re: Celiakia (?) 10.10.09, 08:27
                      Hehe, nesla dokladnie czyta forum;-) Tez nie pamietam, gdzie
                      wspominalam o mlodym, gdzie smimochodem, nie zakladalam osobnego
                      watku i jakos glosno o tym nie krzyczalam;-) No ale faktycznie, sama
                      mam niedawno zdiagnozowany zespol Aspergera, choc kobieta miala
                      watpliwosci, bo duzo u mnie wskazuje rowniez na autyzm
                      wysokofunkcjonujacy, ale jednak troche wiecej mam z ZA;-) Mlody
                      dostal niespelna miesiac temu diagnoze, ma gleboka postac autyzmu i
                      bardzo wysoka inteligencje, co daje wlasnie autyzm
                      wysokofunkcjonujacy. On ma szczescie, ze moj mozg jest skonstruowany
                      w ten sam sposob i doskonale go rozumiem, wielu rzeczy jest w stanie
                      sie nauczyc rozumowo (np pewnych zachowan spolecznych, odczytywania
                      jezyka ciala itp), czego normalnie ludzie uczyc sie nie musza, bo
                      to "czuja". Mlody ma tez spore zaburzenia integracji sensorycznej,
                      zwiazane z autyzmem, terapia przynosi oszalamiajace rezultaty, ale
                      autyzm jednak go w pewnym momencie zablokuje, jakiegos progu nie
                      bedzie mogl przeskoczyc, na razie cieszymy sie, ze nadgania
                      zaleglosci z motoryka i koordynacja. sama zawsze wiedzialam, ze cos
                      ze mna jest nie tak, nigdy nie bylam w stanie funkcjonowac w grupie,
                      do tej pory czesto mam sytuacje, ze nie wiem jak sie zachowac,
                      wpadam w panike, musze MYSLEC o tym, jak siedze, co robie z rekami,
                      czy patrze na rozmowce. Po diagnozie dopiero kawaleczki puzzli
                      powpadaly na wlasciwie miejsce. Uslyszalam,z e nawet psychologa
                      moglabym oszukac i na pierwszy rzut oka nie jest w stanie zobaczyc,
                      ze mam autyzm, ale wszystko dzieki rekompensowaniu przez
                      inteligencje, a do wszystkiego dochodzilam sama, wiec dobrze to
                      rokuje dla mlodego. O dziwo dla meza nasze diagnozy okazaly sie
                      najbardziej przydatne, nasze relacje ulegly znacznej poprawie, juz
                      sie nie wscieka o rzeczy, ktorych ja po prostu nie jestem w stanie
                      przeskoczyc:-) Wczoraj dzwonil do mnie jadac od jednego do drugiego
                      klienta, bo myslal, ze jestem w radio;-) Konczy sie tydzien zdrowia
                      psychicznego z autyzmem w roli glownej, w calym kraju bylo sporo do
                      zrobienia i uslyszenia, zeby zrozumiec "z czym to sie je". Kobieta w
                      radio opowiadala o swoim dziecinstwie, mlodosci, konfliktach z
                      rodzicami, malzenstwie i maciezynstwie, historia byla tak podobna do
                      mojej, ze moj chlop autentycznie byl przekonany, ze to ja gadalam;-)
                      Najbardziej martwi mnie szkola mlodego, spolecznie jest na poziomie
                      3-latka, inteligencja tak na oko 8-10-latka, wiec przepasc ogromna i
                      w niczym nie jest na tym samym poziomie co jego rowiesnicy w klasie,
                      ale szkole ma fajna, klasy malutkie i jakos sie wszystko kreci.
                      Niedaleko maja szkole specjalna z rewelacyjnymi klasami dla dzieci z
                      autyzmem (zwlaszcza tych o wyzszej inteligencji), ale to szkola musi
                      udowodnic, ze sobie z takim dzieckiem nie radzi. Procedury sa tak
                      skomplikowane, ze potrzeba okolo 2 lat, zeby mozna bylo sie
                      dzieciaka ze zwyklej podstawowki pozbyc. Na szczescie przez moje
                      utrudnianie wszystkim zycia poczyniono juz sporo i mamy szanse na
                      to, ze jeszcze w tym roku szkolnym mlody dostanie "rugzakje" ,
                      dodatkowe pieniadze dla szkoly,z eby zapewnic mu bardziej
                      indywidualne nauczanie. Pewnie, ze najlepiej,z eby mlody uczyl sie w
                      normalnej szkole, wiec tez szukam roznych mozliwosci i z tego co
                      widze, to da sie wiecej, nizz tubylcom sie wydaje;-) Ufff... Moze
                      powinnam jednak osobny watek zalozyc? ;-)
                      • beba3 Re: Celiakia (?) 10.10.09, 10:22
                        Tygrysie!
                        Nowy watek o autyzmie by sie chyba przydal. Czy to pod katem ogolnym czy to pod
                        katem Twoich doswiadczen. A najlepiej jak masz ochote cos napisac o Kacprze i o
                        sobie, jakie problemy napotykasz, jakie postepy Maly robi, jak sobie radzisz i
                        co planujesz. I jesli masz jakies linki i wiadomosci ogolne, przydatne adresy itd.
                        Ja nie dopytywalam sie za bardzo, pamietalam tylko ze mialas pewne problemy z
                        Kacprem. Wspominalas o motoryce i alergiach, (no i migdalku odrastajacym) a
                        jednoczesnie pislalas o tym jak maly uwielbia muzyke i teatr i jak wszystko
                        wskazuje na to ze ma inteligencje wyzsza niz rowiesnicy. Fajny z niego chlopak,
                        no i przystojny co widac na zdjeciach.
                        Wszystko sie zgadza, niedoczytalam jednak o Twoich podejrzeniach i diagnozie.
                        Radosna nowina to nie jest. Dobrze jednak ze potrafisz wyciagac wnioski i
                        dzialac konstruktywnie. Piszesz ze maly robi niesamowite postepy na terapii.
                        Swietnie! Bardzo sie ciesze! Oby tak dalej! Fajnie ze dzialasz a nie zalamujesz
                        rece!
                        Napisz wiecej o terapiach, gdzie sie odbywaja, jak je znalesc. Jak wpadlas na
                        to, co Cie nakierowalo aby malego przebadac i jaka droga sie to odbylo. Chodzi o
                        przetarcie szlakow dla innych a nie tylko o pusta ciekawosc. Moze komus pomoga
                        Twoje doswiadczenia? A i znajomki pewnie z checia poczytaja co u Was slychac.
                        Szkoda mi Ciebie bardzo! Mam nadzieje, ze duch Ci nie upada lub podnosi sie po
                        gorszych dniach szybko. Ja z tych bardzo emocjonalnych osob jestem co sie latwo
                        zalamuja i poddaja, dlatego zycze sily, wytrwalosci i wiary! Trzymaj sie
                        cieplutko, rob co nalezy robic, walcz aby maly osiagal jak najlepsze postepy.
                        No i dobrzez ze i Ty sie zdecydowalas przebadac i wiesz o co chodzi z Toba. Taka
                        mysl ze jest sie innym to chyba kazdy ma? A moze nie kazdy? Ja, szczerze mowiac,
                        to zawsze o sobie w ten sposob myslalam...
                        Czy to cos oznacza? Nie wiem. Czy moge cos z tym zrobic i jakos to sprawdzic? I
                        czy chce sie dowiedziec i miec pewnosc co mi dolega, jesli dolega? Nie wiem.
                        Brawo wiec za odwage!
                        Dobrze ze to Cie nie przybilo a zrozumialas wiele rzeczy, swoich zachowan i
                        poprawilo to relacje z mezem.
                        Trzymam kciuki aby dobrze Wam sie ukladalo!
                  • nesla Re: Celiakia (?) 10.10.09, 14:31
                    beba3 napisała:

                    > ale co dokladnie dolega Milence? Dlaczego musi brac jakies silne
                    leki? Brzmi to
                    > przerazajaco...

                    Bo to jest przerazajace, Milena ma MIZS (mlodziencze idiopatyczne
                    zapalenie stawow) potocznie nazywane reumatyzmem mlodzienczym.
                    Pisalam o tym jakies 2 lata temu, kiedy pojawily sie pierwsze
                    objawy, pewnie zapomnialas. Zazywa bardzo silne toksyczne leki,
                    jestesmy w trakcie dostosowywania odpowiedniego leku i jego dawki,
                    na razie jest pod gorke, ale staram sie o tym nie myslec i doceniam
                    ze dzieki lekom Milena moze normalnie funkcjonowac, ale obawiam sie
                    o to co bedzie dalej..
                    • tijgertje Re: Celiakia (?) 10.10.09, 17:06
                      nesla napisała:
                      Pisalam o tym jakies 2 lata temu, kiedy pojawily sie pierwsze
                      > objawy, pewnie zapomnialas.
                      Ja mysle, ze beba nie skojarzyla po prostu. Zaczelo sie od kolana na
                      waszych wakacjach juz ponad 3 lata temu!!! Jak czlowiek ma glowe
                      problemami zajeta, to mu czas baaardzo szybko leci. Czasem
                      zdecydowanie za szybko...
                      • beba3 Re: Celiakia (?) 13.10.09, 17:08
                        Nesla, nie zapomnialam ale 'wyparlam' ze swiadomosci. ;-)
                        Myslalam ze problem jest rozwiazany, i mowiac potocznie jest juz z 'gorki'. Nie
                        zadawlam sobie sprawy ze jestescie na etapie dopracowywanie dawki lekow i ze sa
                        takie silne.
                        Pamietam jak pisalas, ze Milenka motorycznie rozwija sie dobrze, leki dzialaja,
                        rokowania sa pozytywne.
                        Fakt, bylo to juz dawno i pewnie juz niejedno przeszliscie od tego czasu...
                        Tygrys ma latwiej, bo macie kontakt bezposredni i wie co u Was slychac, co jest
                        wazne, jak wyglada sytuacja.
                        Nie jest Ci latwo, wspolczuje bardzo. Stresu i zmartwien masz sporo.
                        Trzymaj sie nesla!




                        Bo to jest przerazajace, Milena ma MIZS (mlodziencze idiopatyczne
                        zapalenie stawow) potocznie nazywane reumatyzmem mlodzienczym.
                        Pisalam o tym jakies 2 lata temu, kiedy pojawily sie pierwsze
                        objawy, pewnie zapomnialas. Zazywa bardzo silne toksyczne leki,
                        jestesmy w trakcie dostosowywania odpowiedniego leku i jego dawki,
                        na razie jest pod gorke, ale staram sie o tym nie myslec i doceniam
                        ze dzieki lekom Milena moze normalnie funkcjonowac, ale obawiam sie
                        o to co bedzie dalej..
              • agnieszkaela Re: Celiakia (?) 09.10.09, 11:55
                Przykro mi czytac ze jednak sie potwierdzilo. Choc teraz
                przynajmniej wiadomo co robic... A z ciekawosci spytam-jak
                wprowadzalam gluten Davidowi? W Polsce teraz goraca dyskusja, bo wg
                nowego schematu zaleca sie wczesna ekspozycje na gluten-juz w 5
                miesiacu zycia u dzieci karmionych piersia. Wlasnie ze wzgledu na
                prewencje celiaki.
                • mamantkaa Re: Celiakia (?) 09.10.09, 12:38
                  Przykro Nesla, choć dobrze, że masz jasną diagnozę.
                  Moja kuzynka chorowała na celiakię. Teraz jest studentką, ale
                  dzieciństwo bezglutenowe w Polsce 20 lat temu? to dopiero było
                  wyzywanie dla jej rodziców. Pamiętam, że duzo rzeczy babcia tworzyła
                  dla niej z mąki kukurydzianej - placuszki, chlebki. a małą szybko
                  wyuczyli, że nie może brać nic do jedzenia od obcych i w sklepach,
                  czy na placach zabaw bez problemu odmawiała, gdy obce babcie
                  częstowały ją ciasteczkami.
                  Musisz wgryźć się w listę produktów, a potem to już faktycznie
                  automatycznie będzie. Powodzenia!
                  A co do glutenu w 5 miesiącu życia dziecka. Gdy urodziła Zuźkę w CB
                  babka dała mi wolną rękę we wprowadzaniu nowych produktów.
                  Stwierdziła, że to moje drugie dziecko, więc nie bedę się stresować
                  i mogę ją karmić czym chcę ;) A w Polsce zawsze z tego jakąś wielką
                  aferę robią.
                  • nesla Re: Celiakia (?) 09.10.09, 13:52
                    Ja wprowadzalam chleb od 6 miesiaca. Z reszta celiakie albo sie ma
                    albo nie ma, to choroba immunologiczna, juz sie na tyle naczytalam
                    ze wiem, ze to kiedy sie zacznie podawac chleb nie ma wyplywu na to
                    czy choroba sie objawi czy nie. Jesli sie pozniej zaczyna z chlebem
                    to ewentualnie pozniej obserwuje sie objawy, gdy dziecko juz jest
                    bardziej odporne na np odwodnienie. Wg dietetyczki wiele osob
                    choruje na celiakie latami nie wiedzac o tym, a diagnoze dostaja
                    dopiero w wieku 50 lat gdy juz za pozno jest na leczenie.
                • nesla Re: Celiakia (?) 09.10.09, 14:00
                  agnieszkaela napisała:

                  > Przykro mi czytac ze jednak sie potwierdzilo. Choc teraz
                  > przynajmniej wiadomo co robic... A z ciekawosci spytam-jak
                  > wprowadzalam gluten Davidowi? W Polsce teraz goraca dyskusja, bo
                  wg
                  > nowego schematu zaleca sie wczesna ekspozycje na gluten-juz w 5
                  > miesiacu zycia u dzieci karmionych piersia. Wlasnie ze wzgledu na
                  > prewencje celiaki.

                  A jak konkretnie niby podawanie glutenu w 5 miesiacu zycia ma miec
                  prewencyjny wyplyw na celiakie? Mysle ze cos pomieszalas, bo
                  celiakii nie da sie uniknac, albo sie ja ma albo sie jej nie ma,
                  problem jest w diagnozie, wiele lekarzy nie wpada na to aby zrobic
                  testy krwi pod tym katem, a ludzie czesto sami nie wiedza ze maja
                  celiakie, bo objawy nie zawsze sa jednoznaczne.
                  • anitax Re: Celiakia (?) 09.10.09, 14:48
                    Nesla,

                    mam nadzieje, ze szybko sobie poradzisz z gotowaniem bezglutenowym a
                    David potraktuje to jako cos naturalnego.
                    Z Lisa chodzi na balet dziewczynka, ktora jest uczulona na mleko
                    krowie i na gluten. Mama mowi, ze juz wszystko kupuje i gotuje
                    automatycznie, dziewczynka jest przeurocza i szczesliwa.
                    Zycze Wam zebyscie wszystko sobie szybko ulozyli.

                    Co do wczesnego podawania glutenu, takie sa podobno zalecenia WHO.
                    Nie wiem w jakim stopniu, ale podobno zmniejsza to
                    prawdopodobienstwo alergii na gluten pozniej

                    • tijgertje Re: Celiakia (?) 09.10.09, 15:14
                      anitax napisała:

                      Co do wczesnego podawania glutenu, takie sa podobno zalecenia WHO.
                      > Nie wiem w jakim stopniu, ale podobno zmniejsza to
                      > prawdopodobienstwo alergii na gluten pozniej

                      I tak i nie. Celiakie albo sie ma albo nie, ale alergia na gluten to
                      cos troszke innego, obejmuje tylko ta sama diete. W Polsce w ogole
                      jakies dziwne te zalecenia mi sie wydaja. WHO zmienilo niedawno
                      zalecenia i wlasnie w Holandii zalecenia sa zgodne z WHO. Wprowadzac
                      gluten powinno sie juz po skonczeniu 6 miesiecy, od poczatku
                      rozszerzania diety (6 miechow tylko mleko). Tak bylo juz jak mlody
                      sie urodzil, roznica tylko polega na tym, ze wowczas gluten
                      wprowadzano rowno u wszystkich dzieci, teraz tak wczesnie zaleca sie
                      tylko dzieciom karmionym piersia, butelkowe musza czekac do 9-go
                      miesiaca. W Polsce za to jak wczesniej kazali wszystkim czekac, tak
                      teraz z tego co na forum widze niektorzy nawiedzeni pediatrzy
                      wprowadzaja gluten dzieciom butelkowym juz po skonczeniu 3 miesiecy.
                      Dziwie sei tylko, ze tak ze skrajnosci w skrajnosc popadaja. Caly
                      myk to wlasnie karmienie piersia, u dziecka karmionego butelka zbyt
                      wczesne wprowadzenie glutenu moze wiecej zaszkodzic niz pomoc.
                      Przynajmniej tak twierdza badania WHO.
                  • agnieszkaela Re: Celiakia (?) 09.10.09, 22:46
                    > A jak konkretnie niby podawanie glutenu w 5 miesiacu zycia ma miec
                    > prewencyjny wyplyw na celiakie? Mysle ze cos pomieszalas, bo
                    > celiakii nie da sie uniknac, albo sie ja ma albo sie jej nie ma,
                    > problem jest w diagnozie, wiele lekarzy nie wpada na to aby zrobic
                    > testy krwi pod tym katem, a ludzie czesto sami nie wiedza ze maja
                    > celiakie, bo objawy nie zawsze sa jednoznaczne.

                    A mozliwe, ze jesli celiaka i alergia na gluten to co innego, Nie
                    wiem dokladnie, bo w problem sie nie wgryzalam. Zdziwilo mnie tylko
                    wlasnie to, ze tak wczesnie zalecaja teraz polskie schematy
                    ekspozycje na gluten. Choc jak wspomnialam wywolalo to burzliwa
                    dyskusje ekspertow, czesc z nich jest zdecydowanie przeciwna tym
                    zmianom.

                    • beba3 Re: Celiakia (?) 10.10.09, 12:58
                      Przyznaje ze i ja nie wglebiam sie w temat obecnie bo nie mam niemowalczka w
                      domu, jednakze spotkalam sie z tym okresleniem 'ekspozycja na gluten' i tak pi
                      razy oko nie chodzi o karminenie wczesne chlebem a stopniowe
                      przyzwyczajanie/oswajanie organizmu dzicka z glutenem. Dawki sa bardzo niskie, z
                      czasem powiekszane. Do wcinania przez dziecko chlebka w dowolnej ilosci daleko.
                      Inna to szkola niz kilka lat temu i duzo inna niz kiedy my bylismy niemowletami.
                      Moja matula nie dosypywala mi surowej maki do mieszanki ale naprawde byly mamy
                      ktore to robily bo albo mieszanki nie mozna bylo dosatac i trzebabylo ja
                      oszczedzac i dozowac albo aby dziecko podtuczyc.
                      Ja wiem ze gdybym oczekiwala dzieciaczka to mimo ze dwojke juz odchowalam to
                      jendak siegnelabym po najnowsze odrycia, nowinki, trendy a juz inna sprawa czy
                      bym sie z nimi zgodzila i postepowala zgodnie z nimi.
                      Inna sprawa, tak na marginesie, to tzw 'skoki rozwojowe'. Teraz nimi sie
                      tlumaczy czemu dziecko nagle ma problemy z zasypianiem, kiepsko je (za czesto,
                      caly czas, nie chce jesc itd). Jest nawet wykres z podzialem na tygodnie.
                      Podobno sie sprawdza. Dla mnie to nie jest nowosc choc wydawalo mi sie to
                      bardziej zauwazlnie po pierwszym roku zycia. Zmiany zachowania niemowlecia to
                      raczej byly wychodzace zeby, kolki, stres mamy, zmiany zywieniowe mamy przy
                      karmieniu piersia a potem wprowadzanie pokarmow innych niz mleko, alergie itd
                      Teraz 'skoki rozwojowe' wiele tlumacza. Fascynujace!
                      No i kult 'chust'. Na nosidelka nie bylo 1/100 takiej jazdy!
                      (Tak na marginesie, nie mogalm sie oprzec...)

                      Nesla!Pamietaj ze to czy David bedzie czul sie normalnie/naturalnie ze swoja
                      dieta zalezy w duzym stopniu od Ciebie i Twojego nastawienia i postepowania.
                      Jest on jeszcze malcem i mysle ze bedzie latwiej zmienic jego diete niz dziecku
                      straszemu. Tak czy inaczej nie zazdroszcze ale wierze sie wszystko ulozy sie
                      dobrze! Trzymam za Was kciuki i przytulam!
                      • nesla Re: Celiakia (?) 11.10.09, 14:41
                        beba3 napisała:

                        > Nesla!Pamietaj ze to czy David bedzie czul sie
                        normalnie/naturalnie ze swoja
                        > dieta zalezy w duzym stopniu od Ciebie i Twojego nastawienia i
                        postepowania.
                        > Jest on jeszcze malcem i mysle ze bedzie latwiej zmienic jego
                        diete niz dziecku
                        > straszemu. Tak czy inaczej nie zazdroszcze ale wierze sie wszystko
                        ulozy sie
                        > dobrze! Trzymam za Was kciuki i przytulam!

                        No ja wlasnie nie wiem czy to ode mnie zalezy? Duzo zalezy od
                        otoczenia, a wiecie jak jest, wszedzie gdzie sie pojdzie to czestuja
                        dzieci czym sie tylko da. Ja musze wypracowac sobie jakis system
                        asertywnego aczkolwiek uprzejmego odmawiania aby dziecko nie czulo
                        sie poszkodowane. Na razie nie wiem jak to zrobic aby nie musiec za
                        kazdym razie na glos przypominac Davidowi ze ma celiakie. Jutro
                        wizyta u dietetyczki, ale chyba przydalaby sie mi tez wizyte u
                        psychologa jak sobie radzic w pewnych sytuacjach.
                        • beba3 Re: Celiakia (?) 13.10.09, 16:58
                          Zgadza sie, nesla, duzo zalezy od ludzi z ktorymi sie maly bedzie stykal ale na
                          to masz niewielki wplyw. Oczywiscie informowac otoczenie, prosic czy zabraniac
                          mozesz a nawet musisz.
                          Co do tego aby maly nie czul sie gorszy, inny to jednak od rodzicow bardzo
                          zalezy, od ich podejscia do choroby.
                          Po sobie widze ze moje negatywne nastawienie, okazywanie obaw, rozterek
                          porojektuje dziciece mysli i zachowania naprawde w duzym stopniu. W codziennych
                          sytuacjach jest to odczuwalne ale moze nie az tak wazne (?) jak w sytuacjach
                          niestandardowych.
                          Nesla, zrob to co Tobie a wlasciwie Wam pozwoli zaakceptowac sytuacje i sie z
                          nia zmagac. Jak tlumaczyc Davidowi i Milence, jak traktowac malego, jak
                          rozmawiac z innym aby traktowali go normalnie, bez przesadnego podkreslania jego
                          stanu a jednoczesnie bez bagatelizowania zalecen diety.
                          Jesli sadzisz ze rozmowa z psychologiem pomoze to sie nie wachaj.
                          Mysle ze jakis taki kurs o ktorym wspominalam gdzies wyzej moze tez bardzo pomoc
                          bo grupa rodzicow z tym samym problemem, bo inne spojrzenie na chorobe, bo
                          praktyczne rady, bo grupa wsparcia.
                          Pewnie nie bedzie prosto, beda gorsze dni i malo komfortowe sytuacje.
                          Nie mozesz zmienic samego faktu choroby syna ale mozesz zrobic duzo aby dalo sie
                          sytucje oswoic. A znajac Ciebie dasz sobie z tym rade!
                          Silna jestes. I konsekwentna, zapobigliwa, przewidujaca i dajca z siebie
                          dzieciom naprawde duzo.
                          Jelsi potrzebujesz okresu akceptacji sytuacji to sobie go daj. Kazdy potrzebuje
                          wiec nie jest to nic dziwniego.
                          Jesli uwazasz ze powinnas sie nauczyc mowic o chorobie to tez zrob to.
                          Psycholog moze pomoc. Wierze w sile rozmowy a specjalista moze dotrzec do Ciebie
                          lepiej niz ktos z rodziny czy przyjaciel, znajomy bo nie jest zaangazowyny w
                          Twoj problem emocjonalnie.
                          • nesla Re: Celiakia (?) 25.10.09, 12:28
                            Po miesiacu diety bezglutenowej musze przyznac ze z jednej strony
                            jest, ok, z drugiej nie spodziewalam sie ze w tylu produktach
                            znajduje sie gluten.
                            Bylismy u dietetyczki, nie dowiedzialam sie wiele wiecej od tego co
                            w miedzyczasie juz wyczytalam w ksiazkach i internecie, ale zawsze
                            to jednak wsparcie. Szkoda ze sa dostepni tylko w dni robocze i
                            tylko przez pol godziny dziennie (!) Za to zapisalam sie do
                            stowarzyszenia ludzi chorych na celiakie i tam dietetyczka jest
                            dostepna zawsze. Najlepsza jest baza danych na Livaad, gdzie
                            wypelnia sie kody kreskowe tych artykulow ktore sie kupilo i
                            sprawdza czy sa bezglutenowe czy nie. To sie u nas sprawdza. Jesli
                            sie okazuje ze zawieraja gluten to mozna je zastapic innymi ktore
                            glutenu nie maja, w ten sposob ucze sie jak robic zakupy. Niestety
                            zawsze juz trzeba uwazac na etykietki, na wielu produktach jest
                            informacja o zawartosci alergenow, ale nie na wszystkich. Jest jeden
                            chleb bezglutenowy, ktory David lubi jesc, ale drogi, 3,5 Euro za 5
                            kromeczek. Kupilam maszyne do pieczenia chleba, skladniki i bede
                            eksperymentowac.. zobaczymy co z tego wyjdzie. Obiady nawet da sie
                            przezyc, najgorzej jak sa urodziny, za chwile idziemy na takowe i
                            ciekawa jestem jak to bedzie wygladac.. czy upilnuje Davida aby nie
                            zbieral ze stolu ciastek, paludzkow, itd.. ? Bo przeciez nie moge
                            wymagac od innych aby sie do tego stopnia dostosowywali do Davida.
                            Mam nadzieje, ze im bedzie starszy tym latwiej bedzie mu to
                            wytlumaczyc aby czegos nie jadl.
                            W zlobku nie ma problemow, przeczytali wszystko co przynioslam na
                            temat diety, zaznaczyli w grafiku specjalna diete Davida, nie podaja
                            nic czego sami nie przyniesiemy.
                            Niestety zaczela sie inna dolegliwosc, ktorej wczesniej nie laczylam
                            z celiakia, ale teraz zaczynam dostrzegac link, malemu sie robia
                            bable na uszach i na buzi, przychodza i mijaja, nie wiadomo skad i
                            dlaczego.. ta dolegliwosc idzie czesto w parze z celiakiai nazywa
                            sie dermatitis herpetiformis Duhring, ale to moja wlasna diagnoza na
                            podstawie obserwacji dziecka i lektury ksiazek o celiakii. Lekarz
                            domowy nie wie co to jest, o chorobie nie slyszal i ze zdziwieniem
                            slucha moich sugestii, ale nie bagatelizuje juz moich uwag. Najpierw
                            wiec znowu skierowanie do pediatry, kolejny miesiac czekania, potem
                            pewnie kolejne dwa miesiace kolejka do dermatologa, wiec jest
                            ciekawie..
                            • ika.alias Re: Celiakia (?) 26.10.09, 15:54
                              nesla napisała:

                              > Kupilam maszyne do pieczenia chleba, skladniki i bede
                              > eksperymentowac.. zobaczymy co z tego wyjdzie.

                              Ja poza kilkoma surowkami/salatkami niewiele potrafie zrobic w
                              kuchni. Ale swoj chlebek pieke juz od lat. To znaczy ja wrzucam
                              skladniki, a maszynka piecze. ;) To jest naprawde bardzo fajne - i
                              da Wam mnostwo mozliwosci do urozmaicenia diety Davida. :)
                              • beba3 Re: Celiakia (?) 27.10.09, 08:42
                                Gratuluje nesla! Pierwszy miesiac za Wami! Zakupy coraz krocej beda trwaly i
                                nauczysz sie na pamiec ktora rzecz mozan chwycic z polki.
                                Chlebek faktycznie drogi.
                                Ja sama pieklam w piekarniku chlebki ale musialam je sama wymieszac, upackac
                                sie. Generalnie chyba kazdy kto ma maszyne chwali sobie urzadzenie. Nie kazdy
                                korzysta czesto ale znam takich ktorzy pieka regolarnie. Sa i tacy ktorzy wola
                                inny ksztalt chlebka i wyrabiaja w maszynie a pieka w piekarniku.
                                Mi chlebek z maszyny bardzo smakowal. Jadlam z holenderskiej mieszanki
                                poczestowana przez kolezanke.
                                Nie wiem co uda sie Tobie wyczarowac z bezglutenowej maki ale moze byc naprawde
                                samaczne, czego Ci zycze!
                                Na party mozesz zabierac swoje jedzenie tylko dla syna, cos do poczestowania dla
                                wszystkich ale mozesz tez zasugerowac co mozna kupic aby bylo i dla Dvida i dla
                                innych dzieci. Mi ta imprezka urodzinowa jakos duzo drozej nie wyszla a
                                cieszylam sie ze wszystkie dzieci moga jesc to samo.
                                Mam nadzijee, ze sie dobrze bawiliscie i nie bylo placzu ze David cos chcial
                                wcinac a nie mogl. On jeszcze jest maly smyk...
                                A te bable to fajnie ze same mijaja. O tyle dobrze! Mozna to jakos przyspieszyc,
                                zalagodzic jakas mascia itp?
                                Jak sie nie darpie i to tylko estetyczny problem i czasowy to nie jest zle.
                                Swoja droga dziwnie sie czyta ze lekarz nie wie o czym mowisz, o co chodzi...
                                Chociaz moze to i lepiej ze przynajmniej to powie a nie udaje ze wie co robi i
                                eksperymentuje po cichu.
                                Ten Livad byl bardzo zachwalany przez ta moja kolezanke. Ciesze sie ze Tobie sie
                                tez przydal.
                                A jak maly sie czuje i zachowuje? Widzisz poprawe i co dokladnie sie zmienilo?
                                • nesla Re: Celiakia (?) 28.10.09, 09:27
                                  Na urodzinach po raz pierwszy kupiono Davidkowi torcika
                                  bezglutenowego, czy to nie milo ze znajomi sobie zadali trud zeby
                                  dla Davida specjalnie kupic osobny poczestunek? Bardzo mi sie milo
                                  zrobilo.

                                  A David od kiedy jest na diecie bezglutenowej to jest bardziej
                                  otwarty, lepiej sie koncentruje, zaczal mowic (nie wiem czy to
                                  laczyc z dieta czy z etapem rozwoju) i jest mniej zrzedliwy i
                                  uparty. Widze roznice. Niestety chyba dodatkowo ma chorobe Duhringa
                                  i miewa wciaz dziwne rzadkie kupy oraz duzo wiecej bakow puszcza...
                                  Czekam jeszcze moze to organizm sie przestawia.
                                  • beba3 Re: Celiakia (?) 30.10.09, 13:36
                                    Bardzo milo! Fajnie miec takich zanjomych, przyjaciol czy rodzine ktorzy zadaja
                                    sobie troche trudu aby wszyscy czuli sie swietnie na imprezie czy spotkaniu.
                                    Tak sobie zerknelam na doklandiejszy opis tej choroby Duhringa i wyczytalam ze
                                    wysypce towarzyszy silny swiad... Mam nadzieje, ze Davidowi krostki jendak nie
                                    dokuczaja jednak az tak bardzo?
                                    Fajnie ze dieta dziala na Davida uspokajajaco, kojaco a jednoczesne jego rozwoj
                                    szybciej postepuje. Ciesze sie ze widzisz pozytywne zmiany!
                                    Trzymam mocno kciuki aby dalej tak szlo!
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka