Celiakia (?)

[nesla]

Czy ktos z was ma doswiadczenia z ta choroba na gruncie holenderskim?

[tijgertje]

Jeszcze (na szczescie) nie. Mam w Polsce kuzynke chora na celiakie,
tu mialam kiedys znajoma w chorze i jedno jest pewne, tu chorzy maja
zdecydoanie latwiej, jest znacznie wiecej produktow dostepnych w
supermarketach, ktore mozna wprowadzic do diety. Nesla, a co ty tak
o celiaki pytasz? tylko nie mow, ze te bole brzucha Milenki jakis
czas temu to to???

[nesla]

Nie, Milena jak wiesz ma MIZS, wiec to wystarczy, teraz lyks tak
silne leki ze nawet nie chce myslec o tym. Podejrzenie o celiakie ma
David, diagnoza jeszcze nie do konca postawiona, ale badania ktore
sie szykuja mnie przerazily!

[tijgertje]

Kurcze, nie za duzo tego wszystkiego dla was? Jakie badania maja mu
robic? Celiakie mozna zdiagnozowac na podstawie badania krwi. Jakie
ma objawy?

[nesla]

Wlasnie dziwnie jest, bo objawy ma przeciwne do celiakji (wzrost
wagi i aktywnosc zamiast niedowagi i ospalosci), ale badania krwi
wskazuja na celiakie. Maja mu robic sonde do zoladka. Nie wiem co o
tym myslec.

[tijgertje]

nesla, chory na celiakie wcale nie musi byc chudzielcem. U mojej
kuzynki wykryto celiakje jak byla juz na studiach. Zawsze byla
pulchna i do ospalych tez nie nalezala, w potrownaniu z siostra to
ona wlasnie byla wulkanem energii, uczulenie na gluten moze
powodowac nadmierna aktywnosc, wiec to akurat nic nie znaczy. W
Polsce u dzieci nadpobudliwych niektorzy lekarze zalecaja
zapobiegwczo diete bez mleka, kakao i glutenu wlasnie i o dziwo
czesto to wlasnie dziala, poszperaj na forum o alergiach. Co mnie
bardziej zdziwilo, to gastrodkopia. Celiakia powoduje uszkodzenia
jelit i raczej kolonoskopie powinni mu zrobic,ale zadne z tych badan
przyjemne nie jest:-( Maja je robic w narkozie ? Wspolczuje wam
strasznie:-( Co lekarz zalecil? Nie kazal Davidowi juz teraz isc na
diete bzglutenowa? Mysle, ze nie zaszkodzi, a po miesiacu powinnas
zobaczyc roznice, zwlaszcza w zachowaniu. Chleby bezglutenowe mozna
kupic w sklepach ze zdrowa zywnoscia, smaczne nie sa niestety. Maka
bezglutenowa jest tez w AH, na ich produktach maja oznaczenie
produktow bezglutenowych (przekreslony klos). Jesli potwierdza
diagnoze to i tak skieruja cie do dietetyczki. Brede trzymac kciuki.
Kiedy maja Davida badac?

[tijgertje]

A, przegapilam. Moja kuzynka strasznie schudla dopiero jak przeszla
na diete bezglutenowa. Nikt jej nigdy nie podejrzewal o super
figure;-)

[nesla]

Ja jestem przerazona. Badanie to jeden koszmar, a drugi to potem
zycie na tej diecie, osobne gotowanie, tlumaczenie dziecku ze czegos
nie moze, informowanie wszystkich dookola. Lekarka powiedziala ze
David ma na razie jesc to co normalnie je, dopiero po badaniu i
potwierdzeniu diagnozy mamy isc do dietetyczki. Inaczej mialoby to
wplyw na wynik badan, a te kilka dni i tak nic nie zmieni. Na razie
nie mam terminu, maja dzwonic ze szpitala. A w objawach jak byk stoi
ze "wychudzenie"..

[tijgertje]

Nie martw sie na zapas. Osobiscie czekanie uwazam za najgorsze, po
badaniu przynajmniej bedziesz miec pewnosc. Celiakia to wredna
choroba, ale mozna z nia zyc. Kasper byl 3 lata na drakonskiej
(wedlug tubylczych lekarzy) diecie i faktycznie, utrudnia to zycie,
ale najgorsze jest kilka pierwszych miesiecy, jak juz rozpracujesz
gdzie co kupic, co z czym laczyc, to potem leci z gorki. Gotowanie
bezglutenowe nie jest latwe, ale wszystko sie da, a skoro do tej
pory Davisd nie reagowal przesadnie , to mzoe czasem da sie cos
`normalnego` przemycic. Poinformowac wszystkich bedziesz musiala i
mlodego nauczyc, ze nie moze ot tak przyjmowac ciastek, nawet jesli
ktos usilnie namawia, ale to tez da sie zrobic, dzieciaki sa bardzo
kumate. Otoczenie oczywiscie bedzie sie uzalac, ale jak bedziesz
konsekwentna, to dosc szybko wszystko osiagnie jakas tam `norme`.
Najgorsze sa wyjazdy, ale coraz czesciej mozna wyjechac w miejsce ze
zorganizowanym zywieniem o okreslonej diecie. Internet to kopalnia
wiedzy i na pewno znajdziesz jakies tubylcze fora z przepisami,
poradami i grupami wsparcia. Poradzicie sobie, no a ja mam
nadzieje,z e to jednak nie celiakia. W Voedingcentrum bedziesz mogla
(po potwierdzeniu diagnozy) zamowic liste produktow bezglutenowych.
opisami objawow sie zbytnio nie sugeruj, z tego powodu ciezko bylo
mojego urwisa zdiagnozowac, bo kazdy przypadek jest inny. Moja
kuzynka naprawde byla pulchna, w dziecinstwie nawek przydomek
`sloniatko` miala. Teraz jest taka sucha, ze sie z tego sloniatka
smiejemy, a ona mimo,z e byla straszna milosniczka makaronow i
chleba, to jakos sobie radzi i nie narzeka.

[nesla]

Dzieki za pocieszenie. 16 wrzesnia ma byc zabieg. Zobaczymy czy sie
diagnoza potwierdzi.

[majadeblij]

trzymam kciuki! mam nadzieje ze wszystko bedzie w porzadku! mam
kolazanke ktora tez ma ta chorobe i swietnei sobie radzi. glowa do
gory

[mona812]

Nesla trzymam kciuki aby okazalo sie ze to falszywy alarm .

[anitax]

Nesla, trzymaj sie! Mam nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze.

[nesla]

Dzisiaj David mial robiona gastroskopie. Odwazylam sie z nim zostac
tylko do momentu az zaczal dzialac srodek otumaniajacy, potem
zostawilam go z tata i banda lekarzy. Badanie poszlo bez problemu,
ale wyniki beda dopiero za 3 tygodnie. Rozmawialam z pediatra i
powiedzial, ze skoro z badan krwi wyszla celiakia to gastroskopia
jest tylko dla potwierdzenia diagnozy i ustalenia ewentualnego
stopnia uszkodzenia scian zoladka i jelit. Potwierdzenie diagnozy
jest bardzo prawdopodobne, gdyby tak nie bylo to nie robiliby
gastroskopii. No wiec juz dzisiaj pobieglam do sklepu ze zdrowa
zywnoscia i kupilam produkty bezglutenowe i juz dzisiaj zauwazylam
zmiany w zachowaniu dziecka! Po dwoch kromkach chleba zwyklego z
pasztetem (to jeszcze w szpitalu) po poludniu obudzil sie z drzemki
i plakal, nie dal sie uspokoic, zwijal sie jakos w lozeczku, jakby
go brzuch bolal, po godzinie mu przeszlo. Obiad bezglutenowy i
dziecko caly wieczor do rany przyloz. Obawiam sie ze David jednak ma
celiakie. Do czasu potwierdzenia diagnozy przejde na diete
bezglutenowa, bo zaszkodzic nie moze, tak na wszelki wypadek. Te 3
tygodnie to dlugo!

[martaj7]

Ja tez bede trzymac kciuki, szczegolnie za ciebie, zebys sie
psychicznie trzymala. Jak gdzies przeczytalam, "celiaklia to nie
choroba, to specyficznosc organizmu". Brzmi optymistyczniej,
przynajmniej dla mnie.

[mona812]

Nesla tez trzymam kciuki .Duzo sily oraz cierpliwosci zycze dla
ciebie i synka .

[kasia157]

Moje dziecko mialo w klasie kolezanke z Celiakia, rodzice mieli z
tym troche zachodu, ale mozna sie przyzwyczaic.
Zaczeli od tego, ze napisali list na komputerze z krotkim opisem
choroby, i wszystkimi waznymi wiadomosciami w tym czego nie moze
jesc, a co moze jesc(jak znajde gdzies ten list to moge Ci
przeslac). Rozdawali ten list wszystkim dzieciom z klasy, sasiadom,
kolezankom z otoczenia itp.
W klasie stal zawsze osobny sloik z ‘wlsciwym’’ poczestunkiem na
wypadek urodzin itp.
Nauczycieli byli uczuleni na to aby uwazac na nia i w czasie przerw
jadala zawsze przy osobnym stoliku. W wypadku wiekszych uroczystosci
jak Wigilia, sniadanie wielkanocne itp. matka zwykle przychodzila do
szkoly ze specjalna wyprawka i tez specjalnie uwazala, aby jej corka
nie brala niczego innego do buzi.
W domu gotowala jedzenie zawsze jako pierwsze jej,(kuchenny blad byl
wtedy jeszcze czysty i nie bylo szans aby jakies okruchy dostaly sie
do jedzenia i dopiero jak nakarmila ja to gotowala dla reszty
rodziny).
Troche jej zajelo zanim odwarzyla sie puszczac corke sama do innych
dzieci, ale czym byla starsza tym szlo to latwiej i mala tez
wiedziala, co moze, a co nie jesc.
To tak w skrocie co mi przyszlo do glowy.
Powodzenia!!

[tijgertje]

3 tygodnie trzeba czekac na wyniki gastroskopii??? Faktycznie
strasznie dugo. Dobrze, ze juz po badaniu i faktycznie nie
zaszkodzi, jak David od razu na diete przejdzie, nawet gdyby sie
okazala niepotrzebna, tozaszkodzic nie zaszkodzi. Jesli po jednym
posilku widzisz roznice w zachowaniu to chyba jednak sie przyda,
choc to w sumie tylko potwierdza diagnoze. Z drugiej strony diete
mozna przezyc, a skoro Davidowi na zdrowie wyjdzie a jego
zachowanie "znormalnieje" (kto w obecnych czasach
jest "normalny""???) to na pewno ulatwi wam to akceptacje diagnozy i
funkcjonowanie z jego choroba. Wypowiedz pediatry w zasadzie brzmi
jak wyrok, ale dacie rade. Zycie z 2 chorych dzieci na pewno nie
jest latwe, ale zawsze podziwialam twoja sile, wiec na pewno sobie
dacie rade. Najblizsze tygodnie beda najtrudniejsze. Podpowiedz Kasi
z listem to bardzo dobry pomysl. Zupelnie inaczej odbiera sie slowo
pisane i nie bedziesz musiala kazdemu po tysiac razy powtarzac. U
Kaspra w Klasie jest chlopiec z hemofilia, tez przed wakacjami
dostalismy list informacyjny, dla rodzicow bardzo wazne jest, zeby
wiedieli o kazdym stluczeniu, chlopak w ogole nie ma we krwi
substancji odpowiedzialnych za krzepliwosc i kazde zadrapanie,
potkniecie moze nawet zagrazac jego zyciu (ze wzgledu na wewnetrzne
krwotoki), jesli nie dostasnie odpowiednich lekow.
Poradzicie sobie! Trzymam kciuki, zeby bylo jak najlepiej.

[tijgertje]

Nesla, jak wam idzie dietowanie? Widziszs jakies zmiany u Davida?

[nesla]

Dzieki za rady, o tych listach to wiem, znalazlam przykladowe listy
na stronie stowarzyszenia chorych na celiakie. Na razie wstrzymam
sie do diagnozy, ale jesli sie potwierdzi to na pewno bede innych
rodzicow informowac.
Dieta bezglutenowa u Davida na razie powoduje biegunke. Moze to byc
biegunka z innego powodu, ale zaczela sie jak zaczelismy stosowac
produkty bezglutenowe, no moze nie jest to biegunka, bo
czestotliwosc sie nie zmienila, tylko konsystencja ;) Nie wiem co
robic, bo do dietetyczki isc nie moge, pediatra mnie nie chce
widziec wczesniej niz beda wyniki z gastroskopii, a podawanie malemu
glutenu wydaje mi sie w obecnej sytuacji niestosowne.. Poza tym jest
wesoly, aktywny i normalny (no wlasnie Tijgertje, cokolwiek to
oznacza;) I w srode mamy wizyte u psychiologa to sie dowiem czy
David ma jakies odchyly od normy ;)

[tijgertje]

Zmiana konsystencji kupy przy naglej zmianie diety to w sumie nic
dziwnego, organizm potrzebuje czasu, zeby sie przyzwyczaic, a brak
glutenu na pewno nie zaszkodzi. Do dietetyczki mozesz sie sama
wybrac, nie potrzebujesz skierowania, chyba, ze chcesz czesto
chodzic to sie przyda, bo wtedy ubezpieczenie wiecej pokryje.
Zadzwonic na pewno nie zaszkodzi. Z tym ubezpieczeniem, co ci
ostatnio mowilam, to chyba dla was sie nie nada, co innego, jakby
dzieciaki jakiejs konkretnej terapii potrzebowaly, my chyba od
stycznia bedziemy probowali to skombinowac, moge wtedy wiecej
fizjoterapii i hipoterapie dla mlodego zorganizowac:
www.menziszorgkantoren.nl/web/Consumenten/UHeeftEenPgb.htm

[beba3]

Hej Nesla!
Nie zazdroszcze sytacji! Szkoda mi i malego i Was!
Napisze Ci tylko kilka slow bo mam murwanie glowy dzisiaj.
Znalam dziewczyne ktorej corka zostala zgiadnozowana. Po pierwszych niezbyt
przyjemnych chwilach i po bardzo pomocnym kursie gotowania (byc moze byly i inne
kursy) wypracowali sobie taki system:
- gotuja wszystkie posilki takie ktore dziecko moze zjesc (drugie dziecko i oni
sami jakos szczegolnie nie narzekali na smak, przyzwyczili sie)
- powiadamiaja kogo sie tylko da a ma kontakt z dzieckiem o diecie dziecka
(slownie i na pismie)
- powiadamiaja o produktach ktore moze jesc
www.livaad.nl/
- smami robiac zakupy kieruja sie tez wyszczegolnionymi produktami (trzeb to na
biezaco sprawdzac boczesto cos wypada z listy a latwiej to sprawdzic na necie na
spokojnie niz czytac kazde opakowanie w sklepie)
- caly czas klada nacisk na kontrole diety dziecka ale tez na samokontrole.
Gadaja, tlumacza i dziecko bylo naparwde posluszne. Kiedy sie zdazylo ze nie lub
przez przypadek zjadlo cos co nie powinno (np nauczyciel nowy zapomnial i
pozwolil na zjedzenie tego co inne dzieci) to latwo to wychodzilo i dziecko
widzialo dlaczego czuje sie tak jak sie czuje i ze zdecydowanie nie warto jesc
zakzanych rzeczy; a matka wiedzila ze musi porozmawiac z nauczycielem.

I dalo sie! Trzymanie diety przynosilo efekty! Dobre samopoczucie i zdrowie u
dzicka.
Ja sama zorganizowalam impreze urodzinowa dla Jagody na chyba cos ok 10 dzieci w
tym tez i na ta dziewczynke i udalo mi sie kupic wszytkie produkty bez problemu.
Skonsultowalam jeszcze z matka i bylo fajnie bo dzicko moglo jesc co chcialo.
Jesli sie nie da tak zrobic to matak zawsze przynosilo swoje jedzenie.
Chwalila mi sie tez ze jest w stanie po tym kursie gotowania zrobic szybki obiad
chyba w 7 minut! Bardzo jej pomogl ten kurs i kontakt chyba z innymi rodzicami tez.
To tak z moich obserwcji i z tego co pamietam od niej uslyszalam.
Zaimoponowalo mi podejscie i to ze sobie tak swietnie radza! Konsekwencja i
normalne podejscie a nie gotowanie osobnych posilkow i robienie z dziecka
'dziwadla', podkreslanie jego innosci.
A! I pamietam ze dziewczynka przyjmowala slodycze od nauczycielek, innych dzici
na urodziny itd ale zawsze pytala o akceptacje czy moze dana rzecz zjesc
rodzica. Jesli nie to dziecko oddawalo rodzicowi to co dostalo a matka wyjmowala
z torebki cos co moze zjesc bez problemu.

Trzymaj sie Nesla!

[nesla]

Dzieki za linka Beba.
Ja tak sobie mysle, ze jesli David ma celiakie to chyba jakas mniej
szkodliwa odmiane, on raczej nie jest w tej grupie ktora dostaje
objawow po dotknieciu produktu z glutenem, wtedy symptomy bysmy duzo
wczesniej zauwazyli. Wiec pewnie nic sie nie stanie takiego jesli od
czasu do czasu cos z glutenem zje.. Na razie jeszcze czekam na
ostateczna diagnoze, ale dluzy mi sie :/ Wolalabym dostac jakas
liste od dietetyczki, bo w internecie jest cala masa produktow per
sklep, to szukanie igly w stogu siana, trzeba dokladnie wiedziec co
sie chce kupic i sprawdzic czy jest na liscie, spontaniczne zakupy
wykluczone, bo na wielu towarach nadal nie ma informacji o
zawartosci glutenu.
Za to wizyte u psychologa David przeszedl wzorcowo, jest zupelnie
normalny :D

[nesla]

Diagnoza juz oficjalna - David ma celiakie :/

[tijgertje]

Wspolczuje:-(
Wiem, ze to niewielkie pocieszenie, ale majac pewnosc jestes w
stanie pomoc dziecku. Nie bedzie wam latwo, ale dacie rade.Widzisz
juz jakies efekty diety? Na forum autystycznym sa osby, ktore
wprowadzaja diete bezmleczna i bezglutenowa, bo te produkty moga
zwiekszac objawy autystyczne. U niektorych dzieci po wykluczeniu
glutenu pojawia sie agresja, wynik oczyszczania organizmu trwajacego
2-3 miesiace. Mam nadzieje, ze u was lagodniej to przechodzi. No i
niestety chore dzieci to ogromny wydatek. Czy Milenka ma leki
refundowane, czy nadal wszystko musisz oplacac sama?

[corneliss]

nie pociesze Cie, ale zycze duzo sily
znalazlam na GW raczkujacew forum w tym temacie:
forum.gazeta.pl/forum/f,93108,Celiakia_nietolerancja_glutenu.html
-------
Poziomki uzyskujemy poprzez przewracanie pionków. - by marjanna1|KP|

[nesla]

Dzieki Corneliss, zerknelam tam juz":)

[nesla]

Dzieki, Milena ma teraz inne leki, duzo mocniejsze, nie placimy za
nie, pokrywa ubezpieczenie. Diety bezglutenowej ubezpieczyciele nie
pokrywaja. Mozna sie starac o dotacje z gemeente ale to tylko dla
ludzi z zarobkami na poziomie minimum socjalnego. Pozostaje tylko
odpis z podatku jakies 1200 Euro/rok, ale ma sie zmienic za 2009,
sama ciekawa jestem ile bedzie mozna odliczyc. Slyszalam o wplywie
diety na zachowania autystyczne. Probowaliscie juz cos w tym
kierunku? U nas psycholog autyzmu nie stwierdzila, wrecz uznala ze
glebsze badania nie sa konieczne, David sie zrobil takim fajnym
facetem, az dziwne!

[ika.alias]

nesla napisała:

> U nas psycholog autyzmu nie stwierdzila, wrecz uznala ze
> glebsze badania nie sa konieczne, David sie zrobil takim fajnym
> facetem, az dziwne!

Moze ta dotychczasowa dieta juz mu sluzy i on teraz lepiej sie
czuje? Kiedy czlowiekowi cos dolega, to zachowuje sie inaczej niz
kiedy jest zdrowy...

[tijgertje]

nesla napisała:
Slyszalam o wplywie
> diety na zachowania autystyczne. Probowaliscie juz cos w tym
> kierunku?

Ja akurat sceptycznie do tego podchodze, bo zyje z autyzmem juz 35
lat i rozne rzeczy jadlam, a zmian nie czuje;-) Mlody tez byl na
diecie do 4. urodzin i wlasnie w czasie stosowania diety ujawnily
sie u niego cechy, mogace swiadczyc o autyzmie. Nieraz na forach
czytalam o "cudownym" ozdrowieniu z autyzmu po wprowadzeniu diety,
ale dotyczy to zwykle dzieci, ktore diagnoze dostaly bardzo
wczesnie, a wiec diagnoza stoi pod znakiem zapytania. Male dziecko
ma wiele cech autystycznych, z ktorych wyrasta, ale pod wplywem np
nadmiaru cukru w diecie pewne zachowania moga byc tak bardzo
nasilone, ze malo doswiadczony lekarz latwo moze dziecku postawic
diagnoze "autyzm". W Polsce to w ogole jakas "moda" na alergie i
autyzm panuje:-/ Za glowe sie lapie, jak czytam posty mam
opisujacych zachowania roczniaka czy 2-latka, mimo, ze 3 lekarzy z
osrodkow terapii i dioagnozowania autyzmu autyzm wykluczylo, to one
spac nie moga, bo ich dzieci NA PEWNO maja autyzm i szukaja
potwierdzenia na forach. U nas to kwestia genow, jak z psychiatra
gadalismy o rozwoju mlodego, to juz w niemowlectwie mial pewne
sygnaly, ktore pozniej tylko potwierdzily diagnoze. Mozgi mamy
inaczej zbudowane i dieta tu nic nie pomoze, w przeciwienstwie do
dzieci, u ktorych w rodzinie autyzm nie wystepuje, a maja zaburzony
rozwoj. W wielu przypadkach wczesna interwencja, terapia i dieta
faktycznie moze przyniesc znaczna poprawe i w wyjatowych przypadkach
doprowadzic do calkowitego wylecznienia, z tym, ze wowczas
to "pozorny autyzm", pelnoobjawowy, ale bez trwalych zmian w chemii
mozgu. He... Znowu sie rozpisalam.
Ciesze sie, ze dieta u Davida juz przynosi rezultaty. Teraz
przynajmniej masz wytlumaczenie, skad ci sie takie zywe dziecko, z
zachowaniem nie pasujacym do reszty rodziny wzielo;-) Zawsze
mowialam, ze masz fajne dzieciaki, a jak dieta pozwala Davidowi
pokazac swoje prawdziwe "ja", to niestety, trzeba jej sie trzymac.
Diagnoza trudna, ale ma jak widac swoje dobre strony, w koncu
poznasz swoje dziecko, a diete znacznie latwiej utrzymac, jesli
widac pozytywne rezultaty. Powodzenia! A jak Davida bedziesz
nastepnym razem w CB wazyc, to wez im wygarnij, domowemu tez bym
przy okazji powiedziala co mysle o oskarzeniach potajemnego tuczenia
dziecka.

[nesla]

W kazdym razie Wam tez powodzenia, bo tez bedziesz miala rece pelne
roboty z Kacperkiem.
Domowemu na pewno wygarne, zastanawiam sie tylko czy zapisac sie do
niego specjalnie z tej okazji na wizyte (czasu i tak mam malo,
wszystko zalatwiam biegiem) czy mu powiedziec przy okazji ktorejs
nastepnej wizyty ktora nie wiadomo kiedy nastapi.
A co do CB to im raczej musze podziekowac, bo to dzieki nim powaznie
potraktowalismy wzrost wagi Davida i jego zachowanie. To lekarka z
CB zmusila mnie do tego abym nie dala sie zbyc przez domowego bez
skierowania do pediatry. Nawet napisala do niego list, ktory
niespecjalnie do niego przemowil, ale jednak byl dodatkowym glosem
za skierowaniem do pediatry.
A co do diety to zaczynam akcje w zlobku. Dzieci w zlobkach maja
bardzo monotonna diete i duzo w niej slodkosci i byle-jakosci. Ale o
tym napisze jeszcze innym razem bo teraz musze wracac do pracy.

[corneliss]

kopalnia wiedzy nt. choroby, przepisow na posilki i baaardzo duzo wsparcia:
forum.celiakia.pl/index.php?sid=81a0deb37dec5e1e26e4e5e4d3ef813e

-------
Poziomki uzyskujemy poprzez przewracanie pionków. - by marjanna1|KP|

[beba3]

Czesc dziewczyny!
Nesla, wspolczuje ze maly jednak jest zdiagnozowany pozytywnie. Bedziesz miala
wiecej pracy ale jestes silna osoba i wiem ze sobie poradzisz doskonale!
Patrzac po tej mojej kolezance widze ze da sie wszystko ladnie ulozyc. Potrzeba
samozaparcia, kontroli i wiecej czasu ale da sie!
Ona z zakupami po pownym czasie nie miala najmniejszego problemu. Sprawdzala
systematycznie na stornce czy 'stare' dobre pordukty nie zostaly 'uleposzone' a
juz w samym sklepie to chyba z zamknietymi oczyma odnajdywala to czego potrzebuje.
To czy niewielkie ilosci glutenu mu nie zaszkodza skonsultuj koniecznie. I
czytaj, czytaj i pytaj. Wiedza ulatwi zycie i pozwoli na unikniecie bledow.
Ciesze sie ze badanie malego u psychologa rozwialo watpliwosci.
Wiem ze jestes na innej stopie z Tygrysem i moze ja niedoczytalam jakis watkow
ale co dokladnie dolega Milence? Dlaczego musi brac jakies silne leki? Brzmi to
przerazajaco...
Tygrysie! Ja pierwszy raz czytam o autyzmie w polaczeniu z Toba i z Kacprem.
Moze niedokladnie czytam a moze nie potrafie wczytac sie miedzy wierszami ale o
co chodzi?
Masz ostateczna diagnoze u siebie i u dziecka czy podejrzenie czy tez pewne
cechy wskazuja tylko na autyzm?

[nesla]

beba3 napisała:

> Czesc dziewczyny!
> Nesla, wspolczuje ze maly jednak jest zdiagnozowany pozytywnie.
Bedziesz miala
> wiecej pracy ale jestes silna osoba i wiem ze sobie poradzisz
doskonale!
> Patrzac po tej mojej kolezance widze ze da sie wszystko ladnie
ulozyc. Potrzeba
> samozaparcia, kontroli i wiecej czasu ale da sie!
> Ona z zakupami po pownym czasie nie miala najmniejszego problemu.
Sprawdzala
> systematycznie na stornce czy 'stare' dobre pordukty nie zostaly
'uleposzone' a
> juz w samym sklepie to chyba z zamknietymi oczyma odnajdywala to
czego potrzebu
> je.
> To czy niewielkie ilosci glutenu mu nie zaszkodza skonsultuj
koniecznie. I
> czytaj, czytaj i pytaj. Wiedza ulatwi zycie i pozwoli na
unikniecie bledow.
> Ciesze sie ze badanie malego u psychologa rozwialo watpliwosci.
> Wiem ze jestes na innej stopie z Tygrysem i moze ja niedoczytalam
jakis watkow
> ale co dokladnie dolega Milence? Dlaczego musi brac jakies silne
leki? Brzmi to
> przerazajaco...
> Tygrysie! Ja pierwszy raz czytam o autyzmie w polaczeniu z Toba i
z Kacprem.
> Moze niedokladnie czytam a moze nie potrafie wczytac sie miedzy
wierszami ale o
> co chodzi?
> Masz ostateczna diagnoze u siebie i u dziecka czy podejrzenie czy
tez pewne
> cechy wskazuja tylko na autyzm?

No ja wiem, Beba ze z ta choroba da sie zyc, ale jednak to
utrudnienie jest dla rodzicow i nielatwe zycie dla dzieci, wiecznie
musza sobie czegos odmawiac. Ja wiec najbardziej obawiam sie
psychologicznego aspektu, chcialabym w miare bezbolowo stosowac
diete bezglutenowa, aby David nie czul sie totalnym dziwakiem.
A Tygrys sama pisala o badaniach Kacperka tutaj na forum, pewnie
przegapilas, a ja juz nie pamietam w ktorym watku to bylo. Moze
Tijgertje ci podsunie linka jesli bedzie chciala :)

[tijgertje]

Hehe, nesla dokladnie czyta forum;-) Tez nie pamietam, gdzie
wspominalam o mlodym, gdzie smimochodem, nie zakladalam osobnego
watku i jakos glosno o tym nie krzyczalam;-) No ale faktycznie, sama
mam niedawno zdiagnozowany zespol Aspergera, choc kobieta miala
watpliwosci, bo duzo u mnie wskazuje rowniez na autyzm
wysokofunkcjonujacy, ale jednak troche wiecej mam z ZA;-) Mlody
dostal niespelna miesiac temu diagnoze, ma gleboka postac autyzmu i
bardzo wysoka inteligencje, co daje wlasnie autyzm
wysokofunkcjonujacy. On ma szczescie, ze moj mozg jest skonstruowany
w ten sam sposob i doskonale go rozumiem, wielu rzeczy jest w stanie
sie nauczyc rozumowo (np pewnych zachowan spolecznych, odczytywania
jezyka ciala itp), czego normalnie ludzie uczyc sie nie musza, bo
to "czuja". Mlody ma tez spore zaburzenia integracji sensorycznej,
zwiazane z autyzmem, terapia przynosi oszalamiajace rezultaty, ale
autyzm jednak go w pewnym momencie zablokuje, jakiegos progu nie
bedzie mogl przeskoczyc, na razie cieszymy sie, ze nadgania
zaleglosci z motoryka i koordynacja. sama zawsze wiedzialam, ze cos
ze mna jest nie tak, nigdy nie bylam w stanie funkcjonowac w grupie,
do tej pory czesto mam sytuacje, ze nie wiem jak sie zachowac,
wpadam w panike, musze MYSLEC o tym, jak siedze, co robie z rekami,
czy patrze na rozmowce. Po diagnozie dopiero kawaleczki puzzli
powpadaly na wlasciwie miejsce. Uslyszalam,z e nawet psychologa
moglabym oszukac i na pierwszy rzut oka nie jest w stanie zobaczyc,
ze mam autyzm, ale wszystko dzieki rekompensowaniu przez
inteligencje, a do wszystkiego dochodzilam sama, wiec dobrze to
rokuje dla mlodego. O dziwo dla meza nasze diagnozy okazaly sie
najbardziej przydatne, nasze relacje ulegly znacznej poprawie, juz
sie nie wscieka o rzeczy, ktorych ja po prostu nie jestem w stanie
przeskoczyc:-) Wczoraj dzwonil do mnie jadac od jednego do drugiego
klienta, bo myslal, ze jestem w radio;-) Konczy sie tydzien zdrowia
psychicznego z autyzmem w roli glownej, w calym kraju bylo sporo do
zrobienia i uslyszenia, zeby zrozumiec "z czym to sie je". Kobieta w
radio opowiadala o swoim dziecinstwie, mlodosci, konfliktach z
rodzicami, malzenstwie i maciezynstwie, historia byla tak podobna do
mojej, ze moj chlop autentycznie byl przekonany, ze to ja gadalam;-)
Najbardziej martwi mnie szkola mlodego, spolecznie jest na poziomie
3-latka, inteligencja tak na oko 8-10-latka, wiec przepasc ogromna i
w niczym nie jest na tym samym poziomie co jego rowiesnicy w klasie,
ale szkole ma fajna, klasy malutkie i jakos sie wszystko kreci.
Niedaleko maja szkole specjalna z rewelacyjnymi klasami dla dzieci z
autyzmem (zwlaszcza tych o wyzszej inteligencji), ale to szkola musi
udowodnic, ze sobie z takim dzieckiem nie radzi. Procedury sa tak
skomplikowane, ze potrzeba okolo 2 lat, zeby mozna bylo sie
dzieciaka ze zwyklej podstawowki pozbyc. Na szczescie przez moje
utrudnianie wszystkim zycia poczyniono juz sporo i mamy szanse na
to, ze jeszcze w tym roku szkolnym mlody dostanie "rugzakje" ,
dodatkowe pieniadze dla szkoly,z eby zapewnic mu bardziej
indywidualne nauczanie. Pewnie, ze najlepiej,z eby mlody uczyl sie w
normalnej szkole, wiec tez szukam roznych mozliwosci i z tego co
widze, to da sie wiecej, nizz tubylcom sie wydaje;-) Ufff... Moze
powinnam jednak osobny watek zalozyc? ;-)

[beba3]

Tygrysie!
Nowy watek o autyzmie by sie chyba przydal. Czy to pod katem ogolnym czy to pod
katem Twoich doswiadczen. A najlepiej jak masz ochote cos napisac o Kacprze i o
sobie, jakie problemy napotykasz, jakie postepy Maly robi, jak sobie radzisz i
co planujesz. I jesli masz jakies linki i wiadomosci ogolne, przydatne adresy itd.
Ja nie dopytywalam sie za bardzo, pamietalam tylko ze mialas pewne problemy z
Kacprem. Wspominalas o motoryce i alergiach, (no i migdalku odrastajacym) a
jednoczesnie pislalas o tym jak maly uwielbia muzyke i teatr i jak wszystko
wskazuje na to ze ma inteligencje wyzsza niz rowiesnicy. Fajny z niego chlopak,
no i przystojny co widac na zdjeciach.
Wszystko sie zgadza, niedoczytalam jednak o Twoich podejrzeniach i diagnozie.
Radosna nowina to nie jest. Dobrze jednak ze potrafisz wyciagac wnioski i
dzialac konstruktywnie. Piszesz ze maly robi niesamowite postepy na terapii.
Swietnie! Bardzo sie ciesze! Oby tak dalej! Fajnie ze dzialasz a nie zalamujesz
rece!
Napisz wiecej o terapiach, gdzie sie odbywaja, jak je znalesc. Jak wpadlas na
to, co Cie nakierowalo aby malego przebadac i jaka droga sie to odbylo. Chodzi o
przetarcie szlakow dla innych a nie tylko o pusta ciekawosc. Moze komus pomoga
Twoje doswiadczenia? A i znajomki pewnie z checia poczytaja co u Was slychac.
Szkoda mi Ciebie bardzo! Mam nadzieje, ze duch Ci nie upada lub podnosi sie po
gorszych dniach szybko. Ja z tych bardzo emocjonalnych osob jestem co sie latwo
zalamuja i poddaja, dlatego zycze sily, wytrwalosci i wiary! Trzymaj sie
cieplutko, rob co nalezy robic, walcz aby maly osiagal jak najlepsze postepy.
No i dobrzez ze i Ty sie zdecydowalas przebadac i wiesz o co chodzi z Toba. Taka
mysl ze jest sie innym to chyba kazdy ma? A moze nie kazdy? Ja, szczerze mowiac,
to zawsze o sobie w ten sposob myslalam...
Czy to cos oznacza? Nie wiem. Czy moge cos z tym zrobic i jakos to sprawdzic? I
czy chce sie dowiedziec i miec pewnosc co mi dolega, jesli dolega? Nie wiem.
Brawo wiec za odwage!
Dobrze ze to Cie nie przybilo a zrozumialas wiele rzeczy, swoich zachowan i
poprawilo to relacje z mezem.
Trzymam kciuki aby dobrze Wam sie ukladalo!

[nesla]

beba3 napisała:

> ale co dokladnie dolega Milence? Dlaczego musi brac jakies silne
leki? Brzmi to
> przerazajaco...

Bo to jest przerazajace, Milena ma MIZS (mlodziencze idiopatyczne
zapalenie stawow) potocznie nazywane reumatyzmem mlodzienczym.
Pisalam o tym jakies 2 lata temu, kiedy pojawily sie pierwsze
objawy, pewnie zapomnialas. Zazywa bardzo silne toksyczne leki,
jestesmy w trakcie dostosowywania odpowiedniego leku i jego dawki,
na razie jest pod gorke, ale staram sie o tym nie myslec i doceniam
ze dzieki lekom Milena moze normalnie funkcjonowac, ale obawiam sie
o to co bedzie dalej..

[tijgertje]

nesla napisała:
Pisalam o tym jakies 2 lata temu, kiedy pojawily sie pierwsze
> objawy, pewnie zapomnialas.
Ja mysle, ze beba nie skojarzyla po prostu. Zaczelo sie od kolana na
waszych wakacjach juz ponad 3 lata temu!!! Jak czlowiek ma glowe
problemami zajeta, to mu czas baaardzo szybko leci. Czasem
zdecydowanie za szybko...

[beba3]

Nesla, nie zapomnialam ale 'wyparlam' ze swiadomosci. ;-)
Myslalam ze problem jest rozwiazany, i mowiac potocznie jest juz z 'gorki'. Nie
zadawlam sobie sprawy ze jestescie na etapie dopracowywanie dawki lekow i ze sa
takie silne.
Pamietam jak pisalas, ze Milenka motorycznie rozwija sie dobrze, leki dzialaja,
rokowania sa pozytywne.
Fakt, bylo to juz dawno i pewnie juz niejedno przeszliscie od tego czasu...
Tygrys ma latwiej, bo macie kontakt bezposredni i wie co u Was slychac, co jest
wazne, jak wyglada sytuacja.
Nie jest Ci latwo, wspolczuje bardzo. Stresu i zmartwien masz sporo.
Trzymaj sie nesla!




Bo to jest przerazajace, Milena ma MIZS (mlodziencze idiopatyczne
zapalenie stawow) potocznie nazywane reumatyzmem mlodzienczym.
Pisalam o tym jakies 2 lata temu, kiedy pojawily sie pierwsze
objawy, pewnie zapomnialas. Zazywa bardzo silne toksyczne leki,
jestesmy w trakcie dostosowywania odpowiedniego leku i jego dawki,
na razie jest pod gorke, ale staram sie o tym nie myslec i doceniam
ze dzieki lekom Milena moze normalnie funkcjonowac, ale obawiam sie
o to co bedzie dalej..

[agnieszkaela]

Przykro mi czytac ze jednak sie potwierdzilo. Choc teraz
przynajmniej wiadomo co robic... A z ciekawosci spytam-jak
wprowadzalam gluten Davidowi? W Polsce teraz goraca dyskusja, bo wg
nowego schematu zaleca sie wczesna ekspozycje na gluten-juz w 5
miesiacu zycia u dzieci karmionych piersia. Wlasnie ze wzgledu na
prewencje celiaki.

[mamantkaa]

Przykro Nesla, choć dobrze, że masz jasną diagnozę.
Moja kuzynka chorowała na celiakię. Teraz jest studentką, ale
dzieciństwo bezglutenowe w Polsce 20 lat temu? to dopiero było
wyzywanie dla jej rodziców. Pamiętam, że duzo rzeczy babcia tworzyła
dla niej z mąki kukurydzianej - placuszki, chlebki. a małą szybko
wyuczyli, że nie może brać nic do jedzenia od obcych i w sklepach,
czy na placach zabaw bez problemu odmawiała, gdy obce babcie
częstowały ją ciasteczkami.
Musisz wgryźć się w listę produktów, a potem to już faktycznie
automatycznie będzie. Powodzenia!
A co do glutenu w 5 miesiącu życia dziecka. Gdy urodziła Zuźkę w CB
babka dała mi wolną rękę we wprowadzaniu nowych produktów.
Stwierdziła, że to moje drugie dziecko, więc nie bedę się stresować
i mogę ją karmić czym chcę ;) A w Polsce zawsze z tego jakąś wielką
aferę robią.

[nesla]

Ja wprowadzalam chleb od 6 miesiaca. Z reszta celiakie albo sie ma
albo nie ma, to choroba immunologiczna, juz sie na tyle naczytalam
ze wiem, ze to kiedy sie zacznie podawac chleb nie ma wyplywu na to
czy choroba sie objawi czy nie. Jesli sie pozniej zaczyna z chlebem
to ewentualnie pozniej obserwuje sie objawy, gdy dziecko juz jest
bardziej odporne na np odwodnienie. Wg dietetyczki wiele osob
choruje na celiakie latami nie wiedzac o tym, a diagnoze dostaja
dopiero w wieku 50 lat gdy juz za pozno jest na leczenie.

[nesla]

agnieszkaela napisała:

> Przykro mi czytac ze jednak sie potwierdzilo. Choc teraz
> przynajmniej wiadomo co robic... A z ciekawosci spytam-jak
> wprowadzalam gluten Davidowi? W Polsce teraz goraca dyskusja, bo
wg
> nowego schematu zaleca sie wczesna ekspozycje na gluten-juz w 5
> miesiacu zycia u dzieci karmionych piersia. Wlasnie ze wzgledu na
> prewencje celiaki.

A jak konkretnie niby podawanie glutenu w 5 miesiacu zycia ma miec
prewencyjny wyplyw na celiakie? Mysle ze cos pomieszalas, bo
celiakii nie da sie uniknac, albo sie ja ma albo sie jej nie ma,
problem jest w diagnozie, wiele lekarzy nie wpada na to aby zrobic
testy krwi pod tym katem, a ludzie czesto sami nie wiedza ze maja
celiakie, bo objawy nie zawsze sa jednoznaczne.

[anitax]

Nesla,

mam nadzieje, ze szybko sobie poradzisz z gotowaniem bezglutenowym a
David potraktuje to jako cos naturalnego.
Z Lisa chodzi na balet dziewczynka, ktora jest uczulona na mleko
krowie i na gluten. Mama mowi, ze juz wszystko kupuje i gotuje
automatycznie, dziewczynka jest przeurocza i szczesliwa.
Zycze Wam zebyscie wszystko sobie szybko ulozyli.

Co do wczesnego podawania glutenu, takie sa podobno zalecenia WHO.
Nie wiem w jakim stopniu, ale podobno zmniejsza to
prawdopodobienstwo alergii na gluten pozniej

[tijgertje]

anitax napisała:

Co do wczesnego podawania glutenu, takie sa podobno zalecenia WHO.
> Nie wiem w jakim stopniu, ale podobno zmniejsza to
> prawdopodobienstwo alergii na gluten pozniej

I tak i nie. Celiakie albo sie ma albo nie, ale alergia na gluten to
cos troszke innego, obejmuje tylko ta sama diete. W Polsce w ogole
jakies dziwne te zalecenia mi sie wydaja. WHO zmienilo niedawno
zalecenia i wlasnie w Holandii zalecenia sa zgodne z WHO. Wprowadzac
gluten powinno sie juz po skonczeniu 6 miesiecy, od poczatku
rozszerzania diety (6 miechow tylko mleko). Tak bylo juz jak mlody
sie urodzil, roznica tylko polega na tym, ze wowczas gluten
wprowadzano rowno u wszystkich dzieci, teraz tak wczesnie zaleca sie
tylko dzieciom karmionym piersia, butelkowe musza czekac do 9-go
miesiaca. W Polsce za to jak wczesniej kazali wszystkim czekac, tak
teraz z tego co na forum widze niektorzy nawiedzeni pediatrzy
wprowadzaja gluten dzieciom butelkowym juz po skonczeniu 3 miesiecy.
Dziwie sei tylko, ze tak ze skrajnosci w skrajnosc popadaja. Caly
myk to wlasnie karmienie piersia, u dziecka karmionego butelka zbyt
wczesne wprowadzenie glutenu moze wiecej zaszkodzic niz pomoc.
Przynajmniej tak twierdza badania WHO.

[agnieszkaela]

> A jak konkretnie niby podawanie glutenu w 5 miesiacu zycia ma miec
> prewencyjny wyplyw na celiakie? Mysle ze cos pomieszalas, bo
> celiakii nie da sie uniknac, albo sie ja ma albo sie jej nie ma,
> problem jest w diagnozie, wiele lekarzy nie wpada na to aby zrobic
> testy krwi pod tym katem, a ludzie czesto sami nie wiedza ze maja
> celiakie, bo objawy nie zawsze sa jednoznaczne.

A mozliwe, ze jesli celiaka i alergia na gluten to co innego, Nie
wiem dokladnie, bo w problem sie nie wgryzalam. Zdziwilo mnie tylko
wlasnie to, ze tak wczesnie zalecaja teraz polskie schematy
ekspozycje na gluten. Choc jak wspomnialam wywolalo to burzliwa
dyskusje ekspertow, czesc z nich jest zdecydowanie przeciwna tym
zmianom.

[beba3]

Przyznaje ze i ja nie wglebiam sie w temat obecnie bo nie mam niemowalczka w
domu, jednakze spotkalam sie z tym okresleniem 'ekspozycja na gluten' i tak pi
razy oko nie chodzi o karminenie wczesne chlebem a stopniowe
przyzwyczajanie/oswajanie organizmu dzicka z glutenem. Dawki sa bardzo niskie, z
czasem powiekszane. Do wcinania przez dziecko chlebka w dowolnej ilosci daleko.
Inna to szkola niz kilka lat temu i duzo inna niz kiedy my bylismy niemowletami.
Moja matula nie dosypywala mi surowej maki do mieszanki ale naprawde byly mamy
ktore to robily bo albo mieszanki nie mozna bylo dosatac i trzebabylo ja
oszczedzac i dozowac albo aby dziecko podtuczyc.
Ja wiem ze gdybym oczekiwala dzieciaczka to mimo ze dwojke juz odchowalam to
jendak siegnelabym po najnowsze odrycia, nowinki, trendy a juz inna sprawa czy
bym sie z nimi zgodzila i postepowala zgodnie z nimi.
Inna sprawa, tak na marginesie, to tzw 'skoki rozwojowe'. Teraz nimi sie
tlumaczy czemu dziecko nagle ma problemy z zasypianiem, kiepsko je (za czesto,
caly czas, nie chce jesc itd). Jest nawet wykres z podzialem na tygodnie.
Podobno sie sprawdza. Dla mnie to nie jest nowosc choc wydawalo mi sie to
bardziej zauwazlnie po pierwszym roku zycia. Zmiany zachowania niemowlecia to
raczej byly wychodzace zeby, kolki, stres mamy, zmiany zywieniowe mamy przy
karmieniu piersia a potem wprowadzanie pokarmow innych niz mleko, alergie itd
Teraz 'skoki rozwojowe' wiele tlumacza. Fascynujace!
No i kult 'chust'. Na nosidelka nie bylo 1/100 takiej jazdy!
(Tak na marginesie, nie mogalm sie oprzec...)

Nesla!Pamietaj ze to czy David bedzie czul sie normalnie/naturalnie ze swoja
dieta zalezy w duzym stopniu od Ciebie i Twojego nastawienia i postepowania.
Jest on jeszcze malcem i mysle ze bedzie latwiej zmienic jego diete niz dziecku
straszemu. Tak czy inaczej nie zazdroszcze ale wierze sie wszystko ulozy sie
dobrze! Trzymam za Was kciuki i przytulam!

[nesla]

beba3 napisała:

> Nesla!Pamietaj ze to czy David bedzie czul sie
normalnie/naturalnie ze swoja
> dieta zalezy w duzym stopniu od Ciebie i Twojego nastawienia i
postepowania.
> Jest on jeszcze malcem i mysle ze bedzie latwiej zmienic jego
diete niz dziecku
> straszemu. Tak czy inaczej nie zazdroszcze ale wierze sie wszystko
ulozy sie
> dobrze! Trzymam za Was kciuki i przytulam!

No ja wlasnie nie wiem czy to ode mnie zalezy? Duzo zalezy od
otoczenia, a wiecie jak jest, wszedzie gdzie sie pojdzie to czestuja
dzieci czym sie tylko da. Ja musze wypracowac sobie jakis system
asertywnego aczkolwiek uprzejmego odmawiania aby dziecko nie czulo
sie poszkodowane. Na razie nie wiem jak to zrobic aby nie musiec za
kazdym razie na glos przypominac Davidowi ze ma celiakie. Jutro
wizyta u dietetyczki, ale chyba przydalaby sie mi tez wizyte u
psychologa jak sobie radzic w pewnych sytuacjach.

[beba3]

Zgadza sie, nesla, duzo zalezy od ludzi z ktorymi sie maly bedzie stykal ale na
to masz niewielki wplyw. Oczywiscie informowac otoczenie, prosic czy zabraniac
mozesz a nawet musisz.
Co do tego aby maly nie czul sie gorszy, inny to jednak od rodzicow bardzo
zalezy, od ich podejscia do choroby.
Po sobie widze ze moje negatywne nastawienie, okazywanie obaw, rozterek
porojektuje dziciece mysli i zachowania naprawde w duzym stopniu. W codziennych
sytuacjach jest to odczuwalne ale moze nie az tak wazne (?) jak w sytuacjach
niestandardowych.
Nesla, zrob to co Tobie a wlasciwie Wam pozwoli zaakceptowac sytuacje i sie z
nia zmagac. Jak tlumaczyc Davidowi i Milence, jak traktowac malego, jak
rozmawiac z innym aby traktowali go normalnie, bez przesadnego podkreslania jego
stanu a jednoczesnie bez bagatelizowania zalecen diety.
Jesli sadzisz ze rozmowa z psychologiem pomoze to sie nie wachaj.
Mysle ze jakis taki kurs o ktorym wspominalam gdzies wyzej moze tez bardzo pomoc
bo grupa rodzicow z tym samym problemem, bo inne spojrzenie na chorobe, bo
praktyczne rady, bo grupa wsparcia.
Pewnie nie bedzie prosto, beda gorsze dni i malo komfortowe sytuacje.
Nie mozesz zmienic samego faktu choroby syna ale mozesz zrobic duzo aby dalo sie
sytucje oswoic. A znajac Ciebie dasz sobie z tym rade!
Silna jestes. I konsekwentna, zapobigliwa, przewidujaca i dajca z siebie
dzieciom naprawde duzo.
Jelsi potrzebujesz okresu akceptacji sytuacji to sobie go daj. Kazdy potrzebuje
wiec nie jest to nic dziwniego.
Jesli uwazasz ze powinnas sie nauczyc mowic o chorobie to tez zrob to.
Psycholog moze pomoc. Wierze w sile rozmowy a specjalista moze dotrzec do Ciebie
lepiej niz ktos z rodziny czy przyjaciel, znajomy bo nie jest zaangazowyny w
Twoj problem emocjonalnie.

[nesla]

Po miesiacu diety bezglutenowej musze przyznac ze z jednej strony
jest, ok, z drugiej nie spodziewalam sie ze w tylu produktach
znajduje sie gluten.
Bylismy u dietetyczki, nie dowiedzialam sie wiele wiecej od tego co
w miedzyczasie juz wyczytalam w ksiazkach i internecie, ale zawsze
to jednak wsparcie. Szkoda ze sa dostepni tylko w dni robocze i
tylko przez pol godziny dziennie (!) Za to zapisalam sie do
stowarzyszenia ludzi chorych na celiakie i tam dietetyczka jest
dostepna zawsze. Najlepsza jest baza danych na Livaad, gdzie
wypelnia sie kody kreskowe tych artykulow ktore sie kupilo i
sprawdza czy sa bezglutenowe czy nie. To sie u nas sprawdza. Jesli
sie okazuje ze zawieraja gluten to mozna je zastapic innymi ktore
glutenu nie maja, w ten sposob ucze sie jak robic zakupy. Niestety
zawsze juz trzeba uwazac na etykietki, na wielu produktach jest
informacja o zawartosci alergenow, ale nie na wszystkich. Jest jeden
chleb bezglutenowy, ktory David lubi jesc, ale drogi, 3,5 Euro za 5
kromeczek. Kupilam maszyne do pieczenia chleba, skladniki i bede
eksperymentowac.. zobaczymy co z tego wyjdzie. Obiady nawet da sie
przezyc, najgorzej jak sa urodziny, za chwile idziemy na takowe i
ciekawa jestem jak to bedzie wygladac.. czy upilnuje Davida aby nie
zbieral ze stolu ciastek, paludzkow, itd.. ? Bo przeciez nie moge
wymagac od innych aby sie do tego stopnia dostosowywali do Davida.
Mam nadzieje, ze im bedzie starszy tym latwiej bedzie mu to
wytlumaczyc aby czegos nie jadl.
W zlobku nie ma problemow, przeczytali wszystko co przynioslam na
temat diety, zaznaczyli w grafiku specjalna diete Davida, nie podaja
nic czego sami nie przyniesiemy.
Niestety zaczela sie inna dolegliwosc, ktorej wczesniej nie laczylam
z celiakia, ale teraz zaczynam dostrzegac link, malemu sie robia
bable na uszach i na buzi, przychodza i mijaja, nie wiadomo skad i
dlaczego.. ta dolegliwosc idzie czesto w parze z celiakiai nazywa
sie dermatitis herpetiformis Duhring, ale to moja wlasna diagnoza na
podstawie obserwacji dziecka i lektury ksiazek o celiakii. Lekarz
domowy nie wie co to jest, o chorobie nie slyszal i ze zdziwieniem
slucha moich sugestii, ale nie bagatelizuje juz moich uwag. Najpierw
wiec znowu skierowanie do pediatry, kolejny miesiac czekania, potem
pewnie kolejne dwa miesiace kolejka do dermatologa, wiec jest
ciekawie..

[ika.alias]

nesla napisała:

> Kupilam maszyne do pieczenia chleba, skladniki i bede
> eksperymentowac.. zobaczymy co z tego wyjdzie.

Ja poza kilkoma surowkami/salatkami niewiele potrafie zrobic w
kuchni. Ale swoj chlebek pieke juz od lat. To znaczy ja wrzucam
skladniki, a maszynka piecze. ;) To jest naprawde bardzo fajne - i
da Wam mnostwo mozliwosci do urozmaicenia diety Davida. :)

[beba3]

Gratuluje nesla! Pierwszy miesiac za Wami! Zakupy coraz krocej beda trwaly i
nauczysz sie na pamiec ktora rzecz mozan chwycic z polki.
Chlebek faktycznie drogi.
Ja sama pieklam w piekarniku chlebki ale musialam je sama wymieszac, upackac
sie. Generalnie chyba kazdy kto ma maszyne chwali sobie urzadzenie. Nie kazdy
korzysta czesto ale znam takich ktorzy pieka regolarnie. Sa i tacy ktorzy wola
inny ksztalt chlebka i wyrabiaja w maszynie a pieka w piekarniku.
Mi chlebek z maszyny bardzo smakowal. Jadlam z holenderskiej mieszanki
poczestowana przez kolezanke.
Nie wiem co uda sie Tobie wyczarowac z bezglutenowej maki ale moze byc naprawde
samaczne, czego Ci zycze!
Na party mozesz zabierac swoje jedzenie tylko dla syna, cos do poczestowania dla
wszystkich ale mozesz tez zasugerowac co mozna kupic aby bylo i dla Dvida i dla
innych dzieci. Mi ta imprezka urodzinowa jakos duzo drozej nie wyszla a
cieszylam sie ze wszystkie dzieci moga jesc to samo.
Mam nadzijee, ze sie dobrze bawiliscie i nie bylo placzu ze David cos chcial
wcinac a nie mogl. On jeszcze jest maly smyk...
A te bable to fajnie ze same mijaja. O tyle dobrze! Mozna to jakos przyspieszyc,
zalagodzic jakas mascia itp?
Jak sie nie darpie i to tylko estetyczny problem i czasowy to nie jest zle.
Swoja droga dziwnie sie czyta ze lekarz nie wie o czym mowisz, o co chodzi...
Chociaz moze to i lepiej ze przynajmniej to powie a nie udaje ze wie co robi i
eksperymentuje po cichu.
Ten Livad byl bardzo zachwalany przez ta moja kolezanke. Ciesze sie ze Tobie sie
tez przydal.
A jak maly sie czuje i zachowuje? Widzisz poprawe i co dokladnie sie zmienilo?

[nesla]

Na urodzinach po raz pierwszy kupiono Davidkowi torcika
bezglutenowego, czy to nie milo ze znajomi sobie zadali trud zeby
dla Davida specjalnie kupic osobny poczestunek? Bardzo mi sie milo
zrobilo.

A David od kiedy jest na diecie bezglutenowej to jest bardziej
otwarty, lepiej sie koncentruje, zaczal mowic (nie wiem czy to
laczyc z dieta czy z etapem rozwoju) i jest mniej zrzedliwy i
uparty. Widze roznice. Niestety chyba dodatkowo ma chorobe Duhringa
i miewa wciaz dziwne rzadkie kupy oraz duzo wiecej bakow puszcza...
Czekam jeszcze moze to organizm sie przestawia.

[beba3]

Bardzo milo! Fajnie miec takich zanjomych, przyjaciol czy rodzine ktorzy zadaja
sobie troche trudu aby wszyscy czuli sie swietnie na imprezie czy spotkaniu.
Tak sobie zerknelam na doklandiejszy opis tej choroby Duhringa i wyczytalam ze
wysypce towarzyszy silny swiad... Mam nadzieje, ze Davidowi krostki jendak nie
dokuczaja jednak az tak bardzo?
Fajnie ze dieta dziala na Davida uspokajajaco, kojaco a jednoczesne jego rozwoj
szybciej postepuje. Ciesze sie ze widzisz pozytywne zmiany!
Trzymam mocno kciuki aby dalej tak szlo!