Natalka-maluszek bez raczki:(

[Gość: AgaT]

Czesc Dziewczyny!Pisze w pewnej trudnej dla calej naszej rodziny sprawieW sierpniu moja dalsza kuzynka urodzila swoja druga coreczke Natalke, niestety maluszek urodzil sie bez lewej dloni Raczka konczy sie niewiele za lokciemPisze to nie po to aby znalezc wspolczucie ale konkretne rady!Boje sie ze "pani doktor z przychodni" bedzie odwlekac i zbywac ich, a malej potrzebna jest pomoc!Szukam jakis namiarow na lekarzy ktorzy zajmuja sie podobnymi problemami.Problemem sa tez oczywiscie pieniadze, dlatego wazne zeby lekarze mieli umowy z kasami!Mam nadzieje ze moge na was liczyc!Pozdrawiam AgaT

[Gość: glennkon]

wiem ze nie takiej odpoiwredzi byc moze oczekujesz ale mieszkam w USA i nie wiem jak to wyglada w Polsce.Corka mojego meza z pierwszego zwiazku nie ma raczki az do lokcia i zyje z tym normalnie, radzi sobie i choc ma proteze to niechetnie jej uzywa. i jest najnormalniejszym na swiecie dzieckiem, ma obecnie 11 i jest typowa zwariowana mloda dama. Duzo zalezy od podejscia rodzicow, tutaj tego sie nie traktuje jako kalectwo. Ona na prawde wszystko robi, gra w rozne gry pomaga sobie ta reka jak moze i w ogole zachowuje sie tak jakby to bylo norma jakby wszyscy mieli takie rece.Glowa do gory. Powiem ci jeszcze ze jeden z najslawniejszych graczy w baseball tez nie mial reki do lokcia a mimo to zostal mistrzem

[Gość: AgaT]

Dziekuje za odpowiedz!No wlasnie, poruszylas sedno tej sprawy!Jesli chodzi o mnie to ja do tej sprawy podeszlabym zupelnie inaczej niz Rodzice Natalki- oni po prostu nie moga sie z tym pogodzic, ukrywaja ten fakt przed czescia rodziny i wydaje mi sie ze za wszelka cene chca "unormalnic" Mala Ja wiem co to znaczy kalectwo i jak sie zachowywac aby normalnie zyc.Niestety polskie spoleczenstwo jest jeszcze bardzo daleko w sprawach tolerancji i perspektywa smiejacych sie dzici w szkole jest jak najbardziej prawdopodobna Jeszcze raz dziekuje za odpowiedz!AgaT

[Gość: eBeata]

To ja myślę Aga, że nie tyle lekarz dla małej - no bo co tu leczyć, ale psycholog dla rodziców. Może w ich miejscowości jest jakiś klub rodziców dzieci kalekich itp.? Jeżeli oni nie zmienią podejścia do kalectwa córeczki, to bardzo jej zaszkodzą. Bo właśnie swoimi poglądami zrobią z córki PRAWDZIWĄ kalekę. Dla Natalki stanie się oczywiste, że jest gorsza, ułomna itp. i powinna się tego wstydzić.

[Gość: acha]

Czesc wszystkim Mama Krzysia i Tomka napisała/ł:> Jesli chodzi o mnie to ja do tej sprawy podeszlabym zupelnie inaczej niz Rodzice Natalki- oni po prostu nie moga sie z tym pogodzic, ukrywaja ten fakt przed czescia rodziny i wydaje mi sie ze za wszelka cene chca "unormalnic" Mala Aga, nie chce, zebys zle odebrala moje slowa - nie "usprawiedliwam" Rodzicow natalki - nic z tych rzeczy.Zeczywiscie w zdolnosci do zaakceptowania niepelnosprawnosci dziecka wiele zalezy od mozliwosci i sil psychicznych rodzicow. Ale nie czarujmy sie - wszyscy, absolutnie wszyscy rodzice, ktorym rodzi sie dziecko niepelnosprawne (a brak czesci raczki jest niepelnosprawnoscia - nie mylic z kalectwem, ktore uniemozliwia normalne zycie!) przezywaja trudne chwile i co ciekawe wszyscy przechodza te same etapy "przystosowania do iepelnosprawnosci dziecka". Pierwszym jest okres szoku - rodzice nie moga wrecz uwierzyc, ze "cos takiego spotkalo wlasnie ich dziecko" - jak wszystko w zyciu moze miec rozne odcienie i rozne natezenie i roznie dlugo trwac. Potem nastepuja kolejne, ale najwyrazniej Rodzice Natalki wyjatkowo ciezko przechodza wlasnie ten etap.i rzeczywiscie - bez jakiegokolwiek szyderstwa - dobrze by bylo, zeby poszli razem z corka (tak, ta malutka) do psychologa. Nie z powodu corki, tylko swojego. Bo jezeli nie poradza sobie z tymi uczuciami, moga miec problemy z zapewnieneim dziecku wlasciwej opieki.jednym z charakterystych zachowan rodzicow nie radzacych sobie z niepelnosprawnoscia dziecka jest wlasnie negowanie tego co sie stalo i takie wlasnie "unormalnianie" na sile. nie jest to dobre z punktu widzenia wychowania takiego dziecka, poniewaz ono jest mniej lub bardziej inne od swoich zdrowych rowiesnikow i mniej lub bardziej, ale potrzebuje nieco innego traktowania. Chociazby rehabilitacji. To nie oznacza, ze maja sie rodzice "piescic" z niepelnosprawnym dzieckiem, czy cos takiego - po prostu musz zaakceptowac jego niepelnosprawnosc i choc dzialac w kierunku usprawniania dziecka - przestac skupiac sie na niepelnosprawnosci, a zaczac normalnie na dziecku.skad biora sie takie reakcje jak u Rodzicow Natalki? to w sumie tak banalnie proste, ze az bolesneKazdy rodzic spodziewajac sie dziecka niejako "planuje je", wyobraza sobie, marzy o nim, przygotowuje sie na jego przyjscie. I w momencie w ktorym dziecko rodzi sie niepelnosprawne czuja sie przez chwile jakby umarl im ktos bliski. Bo oto "umarlo" ich wymarzone, wyoczekiwane, wypieszczone mentalnie dzieciatko. I chociaz sytuacje odrzucenia dziecka niepelnosprawnego pzrez rodzicow sa niezmiernie rzadkie (serio!) to kazdy z takich rodzicow czuje sie przez jakis czas oszukany, ma mysli typu "ktos nam zamienil dziecko".Apotem czuja wstyd przed innymi - bo jest jeszcze jedna sprawa - gleboko w umysle czlowieka tworza sie takie wzorce, wg. ktorych chca postepowac. ludzie tworza sobie idealne wyobrazenia takich rol spolecznych jak pracownik, rodzic, dorosle dziecko, brat itd itd. I stale daza do tego by ten ideal osiagnac. wielu ludzi ma gleboko zakodowane, ze narodziny dziecka niepelnosprawnego kwestionuja ich zdolnosc do bycia rodzicem, a brutalnie i doslownie rzecz nazywajac - do rozmnazania sie. Czuja sie niepelnowartosciowi: "moje geny sa uszkodzone", "nie potrafie tak przechodzic ciazy, zeby nie zaszkodzic dziecku", "co ze mnie za matka, skoro nie udalo mi sie uniknac tej rozyczki", "co ze mnie za ojciec, ze nie zapewnilem zonie na czas ciazy pobytu w zdrowym otoczeniu" itp. Sa to rzecz jasna mysli tylez bezsensowne co naturalne dla rodzaju ludzkiego. tacy ludzie na dodatek mysla, ze inni tez tak ich postrzegaja i stad na przyklad unikanie ludzi, ukrywanie niepelnosprawnosci dziecka itp.Widzisz - takie rzeczy, reakcje,postepowanie niewiele ma wspolnego z tolerancja. To sa naturalne, wbijane do glow studentom jako podstawa pracy z niepelnosprawnymi i ch rodzicami, postawy rodzicow ktorym urodzilo sie (lub tez z jakiegos powodu nagle stalo sie) niepelnosprawne dziecko.Wielu wysokiek klasy specjalistow mowi o tym, ze dopoki rodzice nie przejda przez okres zaloby po utraconym dziecku (a tak na prawde po utraconych marzeniach) nie maja szans na zaakceptowanie go naprawde - co oczywiscie ma swoje okreslone konsekwencje dla dziecka. I teraz tak - jeszcze raz podkreslam - wszystkie takie postawy, zachowania moga przebiegac w roznym nasileniu i w roznym rozciagnieciu w czasie u roznych ludzi. Ale wystepuja zawsze.> Niestety polskie spoleczenstwo jest jeszcze bardzo daleko w sprawach tolerancji i perspektywa smiejacych sie dzici w szkole jest jak najbardziej prawdopodobna tak - zwlaszcza, jezeli rodzice nie zaakceptuja faktu, ze ich dziecko jest niepelnosprawne, ale mimo to tak jak pisze mama z USA moze zyc tak jak jego rowiesnicy! Doprowadza do tego, ze dzieciak bedzie mial niskie poczucie wlasnej wartosci, a to bardzo zarzutuje na to jak koledzy beda je traktowali. Gdy dzieci w szkole, przedszkolu widza, ze rodzice traktuja takie (czy z inna niepelnosprawnoscia) dziecko tak samo jak oni sa traktowani przez swoich rodzicow - bardzo szybko przyjmuja do wiadomosci, ze tu nie ma nic dziwnego, ani do smianai sie w tym koledze, kolezance. widzisz - sadze,z e duzo z tej naszej, polskiej "nietolerancyjnosci" ma zrodlo w braku wlasciwej opieki psychologicznej nad rodzinami dzieci niepelnosprawnych. I potem ci rodzice przez swoje zachowanie sami ucza innych, jak nalezy traktowac ich dzieci. na prawde - gdy ludzie widza, ze "inne" dziecko mozna traktowac normalnie - szybciutko wyzbywaja sie uprzedzen i droga nasladownictwa zaczynaja je traktowac tak samo.No, ale jezeli mamay taki wzor, ze oto matka z dzieckiem na wozku inwalickim przemyka pod scianami z wzrokiem wbitym w ziemie, to kazdy wokol odbiera jej zazenowanie, wstyd, nieumiejetnosc odnalezienia sie ze swoim dzieckiem w spoleczenstwie. I zaczyna ja traktowac i jej dziecko tez jako cos innego, niepasujacego, moze nawe zlego...Widzisz - w USA (i nietylko) rodziny dzieci niepelnosprawnych w dowolnym stopniu i rodzaju otrzymuja bardzo zintegrowana pomoc - m.in pomoc psychologiczna. Uczy sie ich jak radzic sobie z trauma niepelnosprawnosci, jak nie czuc sie winnym, jak oddzielic niepelnosprawnosc od dziecka. A wszystko to niejako "przy okazji" bez chodzenia specjalnie do psychologa - przy okazji pobytu w szpitalach (juz na oddziale polozniczym), przy okazji pobytu w placowkach rehabilitacyjnych, w przedszkolu, szkole itd.U nas to raczkuje - przez caly okres PRL niepelnosprawnosci oficjalnie "nie bylo" wiec i nie bylo problemu - a skoro nie bylo problemu to po co by miano kogokolwiek ksztalcic do takiej pracy jak pomaganie rodzinom dzieci niepelnosprawnych. pozdr.acha

[Gość: AgaT]

DZiewczyny- bardzo dziekuje za odpowiedzi, i te na forum i te prywatne. Mam nadzieje ze wszystko dobrze sie ulozy- cokolwiek by to mialo znaczyc.Jeszcze raz dziekujeAgaT

[Gość: kasjana]

Mój mąz nie ma lewej dłoni. Rozumiem rodziców Natalki, bo moja teściowa przeżyła szok po narodzinach syna bez części ręki i do dzisiaj jest na lekach. Mój mąż za to bardzo dobrze ze wszystkim radzi, wywierci dziury wiertarką, obierze ziemniaki, zasznuruje buty, zrobił ostatnio zabudowę przedpokoju chociaż z wykształcenia jest ekonomistą. Ktoś już wcześniej powiedział trafnie, że psycholog należy się rodzicom. Im szybciej zrozumieją, że to przeciez normalne dziecko, tym lepiej dla dziecka.Pozdrawiam.

[Gość: agnieszka-es]

cześć Aga,ja w kwestii formalnej, tj. gdzie szukać pomocy. Moim zdaniem Twoja kuzynka mogłaby wybrać się z Małą na konsultacje do np. Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu lub do innej tego typu placówki (nie wiem z jakiej części kraju jesteście). Tam pracują lekarze zajmujący się róznymi bardzo skomplikowanymi przypadkami i z pewnością jeśli nawet oni nie pomogą (podejrzewam, że w przypadku Natalki chodziło będzie o zapewnienie jej odpowiedniej protezy dłoni), to skierują je do odpowiedniej placówki, dadzą namiary na fundacje, itp. Żeby dostać się do CZD potrzebne im będzie skierowanie od lekarza pediatry, który "prowadzi" Natalkę i jeśli należą do innej niż mazowiecka Kasy Chorych, to chyba bedą potrzebowały promesy z ich kasy, że zgadza się na pokrycie kosztów wizyty (ależ nam ta reforma służby zdrowia dogodziła!).Gdyby się pani pediatra opierała, żeby dać skierowanie, choć nie sądzę, to zawsze można ją poprosić, żeby napisała, że dziecku pomóc jej zdaniem nie można i żeby postawiła pod tym swoją pieczątkę. Taka zagrywka skutkuje w 99% przypadków. Myślę, że w CZD nie pozostawią Natalki bez pomocy. Pozdrawiam cieplutko i życzę Maluszkowi, żeby jej rodzice wychowywali ja w przekonaniu, że nie różni się od innych dzieci,Agnieszka

[Gość: olka_74]

czesc,Sama mam dziecko z wrodzona wada dloni, przejechalam z nia po Polski, zeby znalezc najlepsze miejsce do leczenia. Jezeli chcesz napisz na priva.A poz tym akceptuję ja w pelni taka jaka jest. Przeszlam przez wszystkie fazy o ktorych pisala acha. Teraz jest juz tylko MILOSC, bez zadnego wstydu i poczucia winy.

[Gość: Awetom]

Cześć!Mój ukochany siostrzeniec Krzyś- jeden z bliżniaków też urodził się bez lewej dłoni. Dziś ma 7 lat jest cudnym berbeciem i potrafi wszystko- nie uwierzysz , bo ja nie uwierzyłam ale wiąże sobie butki- na kokardkę!!!Jest szczęśliwym dzieckiem. Jego rodzice od początku nie robili z tego problemu- moźe dlatego, że mali byli wcześniakami i ich życie było zagrożone-może więc zadziałała hierarchia ważności.Zobaczysz ,że wszystko się ułoży a rodzice małej w końcu się z tym pogodzą.Uszy do góry, Natalka będzie szczęśliwym , normalnym dzieckiem, tak radosnym jak Krzyś, który bezlitośnie leje się ze swoim bliźniakiem-oni tak z czułości