wsparcia potrzebujemy :(

[iza_luiza]

Mój Maciulek znowu w szpitalu Stan padaczkowy, drgawki, utrata
przytomności, pogotowie - już drugi raz w tym roku. Szczerze mówiąc jestem
załamana. Mozolnie ćwiczymy praktycznie od urodzenia, ostatnio zobaczyłam jak
pięknie stoi już w łuskach bez podporu... I każdy taki stan padaczkowy niweczy
wielką część naszej pracy. Tym razem Maciek bardzo długo dochodzi do siebie.
Mija tydzień a on jest jak szmaciana laleczka, ledwo kontaktuje. Eh, czasem
się wszystkiego odechciewa

[zielonatosia]

Iza mocno 3mam kciuki za Maćka, oby szybko do siebie doszedł.

[kaasia28]

Izo, głowa do góry! Maciek to twardziel, zobaczysz, że jeszcze nie raz Was zaskoczyŚciskamy Was mocno

[paulisek]

Wierzę, ze to tylko chwilowe kłopoty. Niechże Maciuś szybko dojdzie do
stanu "przed". No i niech lepiej będzie, bo przecież po złym tak musi
być.Myślę o Was. Trzymam za Was kciuki...

[kruszynka.net]

Jak czuje się Maciuś? Mm nadzieję ,że lepiej. Trzymam kciuki za was a Tobie
Izuniu ,życzę dużo sił.

[filonesa]

Iza tak jak Wy jesteście dzielni ,tak i Maciek walczy.Któregoś pięknego dnia
pośle on Wam uśmiech najpiękniejszy ze wszystkich na świecie i wówczas zaświeci
słońce. Nie wolno się załamywać, głowa do góry ,a wszystko będzie o niebo lżejsze.

[filonesa]

Iza mordka do góry, Maciuś jest dzielny tak jak jego rodzice.Słoneczko zaświeci
i otrzymacie najpiękniejszy uśmiech na świecie od swojego dziecka. Nie wolno
pisać ,że nie macie siły, bo nam jej wszystkim bardzo potrzeba.

[filonesa]

sorry za dwukrotny wpis, ale za pierwszym razem nie zadziałało, a za drugim od
razu wrzuciło dwie odpowiedzi

[iza_luiza]

Dzięki za słowa otuchy. Jesteśmy już w domku. Tym razem było ciężko, Maciek
bardzo długo dochodził do siebie, pozostał lekki niedowład jednej strony, nad
którym teraz trzeba będzie pracować żeby odzyskał formę. Tak więc odechciewa się
czy nie, trzeba wracać do roboty

No i czeka nas kolejna zmiana leków, być może zabieg chirurgiczny, bo Maciek ma
prawdopodobnie Lennoxa-Gastauta, czyli jedną z paskudniejszych odmian padaczki
Najgorsze, że wszystkie leki obecne na polskim rynku plus leki nieobecne
jeszcze na polskim rynku przetestowaliśmy Nie wiem na co jeszcze można mu
zmienić leki

jeszcze raz dzięki i pozdrawiamy wszystkich !

[piotrusimama]

Iza masz śliczne dzieciaczki.
Będzie dobrze ja w to wierzę!!! trzymaj się cieplutko!!!
Pozdrawiam.

[piotrusimama]

iza_luiza napisała:

> Dzięki za słowa otuchy. Jesteśmy już w domku. Tym razem było ciężko, Maciek
> bardzo długo dochodził do siebie, pozostał lekki niedowład jednej strony, nad
> którym teraz trzeba będzie pracować żeby odzyskał formę. Tak więc odechciewa si
> ę
> czy nie, trzeba wracać do roboty
>
> No i czeka nas kolejna zmiana leków, być może zabieg chirurgiczny, bo Maciek ma
> prawdopodobnie Lennoxa-Gastauta, czyli jedną z paskudniejszych odmian padaczki
> Najgorsze, że wszystkie leki obecne na polskim rynku plus leki nieobecne
> jeszcze na polskim rynku przetestowaliśmy Nie wiem na co jeszcze można mu
> zmienić leki
>
> jeszcze raz dzięki i pozdrawiamy wszystkich !



Nie wystarczy pokochać, trzeba jeszcze umieć wziąć tę miłość w ręce i przenieść
ją przez całe życie.
Nie to piękne co widzą oczy,
nie to co czują ręce,
lecz to co serce dostrzec potrafi,
tylko to jest piękne,
....nic więcej*..**..*

[piotrusimama]

Iza jak Maciuś??????
mam nadzieję ,że dobrze. Pisz kochana - trzymamy kciuki!!!

[iza_luiza]

Dziękujemy za wszystkie kciuki
Maciek wyszedł na prostą, na szczęście nie ma już śladu po tych spustoszeniach po stanie padaczkowym. To wogóle mega dziwne, ale od tamtego czasu nie miał ani jednego napadu...
Nie wiem czy to specyfika zespołu Lennoxa-Gastauta, o który go lekarze podejrzewają, że zmienia się wszystko jak w kalejdoskopie. Czy to efekt stanu padaczkowego. Ja się modlę, żeby to trwało jak najdłużej. Maciek bez napadów jest zupełnie innym Maćkiem: uśmiechniętym, zrelaksowanym, bardzo pozytywie nastawionym do świata a nawet do dwuletniego brata, któremu zdarza się czasem w ferworze zabawy nawet na nim przysiąść Maciek do wszystkiego podchodzi teraz z szerokim (bezzębnym, bo wypadły mleczne jedynki ) uśmiechem, jest niesamowity

A już za tydzień ruszamy z Maciusiem na delfiny. Myślę, że to dopiero będzie dla nas wszystkich frajda

Ściskamy Was wszystkich mocno !

[mblazusiak]

Hej Izuś, i hej dziewczyny,
Nie było mnie długo.
A mój Patryk ten sam koszmar ostatnio przechodził-3 tyg temu miał stan drgawkowy, czekaliśmy prawie, a raczej dokładnie, 22 min na karetkę. To był poniedziałek.
Już od kilku dni był "nie swój", w sobotę miał duży napad rano (sam przeszedł, bez wlewki), pojawiła się temperatura, ale taka-byle-jaka-38-38.2. Nie przejęłam się.
Długo by opowiadać, tak czy inaczej skończyło się ok 16 w poniedziałek, kiedy zobaczyłam, że mój syn jest siny i nie oddycha.
Jak już dojechaliśmy do szpitala, okazało się, że mały ma duży obrzęk mózgu i kazali mi spadać (mały leżał na erce i nie mogłam zostać). Jak go zostawiałam na erce jeszcze nie był przytomny i nie wiadomo było jak będzie.
Wpuszczono mnie po 6 rano, mały siedział i wołał-mama?hm?
Słyszałam go już na śluzie jak się myłam.
leżał jeszcze 5 dni na erce, do konca nie wiedziałam jaki bałagan ten napad zrobił, czy chodzi, czy potrafi sam siedzieć.
Teraz już chwila minęła i moge powiedzieć-chodzi kiepsko i jest słaby ale jednak.
Mam jednak wrażenie, że to nie koniec-jest niespokojny, agresywny strasznie.
Izuś-dasz radę!!!
I nasze dzieciaki też
pozdrawiam

[iza_luiza]

Wiem co przeżyłaś, dla mnie to za każdym razem koszmar
Trzymajcie się, mam nadzieję że przed wami teraz okres spokoju, że Patryk szybko dojdzie do siebie i odpocznie od napadów