Wada serca - badania prenatalne

[gosiap10]

W najblizszym czasie planuje napisac na naszej stronie internetowej o
badaniach prenatalnych w kontekscie wykrywalnosci wrodzonych wad serca.
Sama naleze do tych szczesliwych, ktorym udalo sie uratowac dziecko wlasnie
dzieki wykryciu wady jeszcze w okresie ciazy.
A jak bylo w Waszym przypadku? Wiedzialyscie? Jakie badania robilyscie? Moze
chcecie polecic (lub nie) jakis osrodek, czy lekarza?.... Napiszcie o
wszystkim co wydaje sie Wam wazne.
Dziekuje.

[buleczka3]

Niestety nie mialam robionych badan prenatalnych, zwykle standardowe usg,
podczas ktorych lekarz poloznik zapewnial , ze wszystko jest ok- serduszko
zdrowe. Po urodzenou malej, w trzeciej dobie jej zycia po raz pierwzsy
uslyszalam diagnoze- tetralogia Fallota. Bylo to dla mnie okropnym szokiem ,
juz pozniej dowiedzialam sie od pani profesor Respondek- Liberskiej, ze tego
typu wady bardzo ladnie widac podczas robienia echa serca plodu, trzeba tylko
odrobine cierpliwosci ze strony lekarza. Moja mala byla dokladnie zdiagnozowana
wlasnie przez pania prosesor i jej asystentke dr Janik z Zakladu Wad Wrodzonych
przy ICZMP w Lodzi. To wlasnie pani profesor pokierowala nas do doc Molla i
teraz cieszymy sie , ze wszystko dobrze i szczesliwie sie zakonczylo.

[agnesgie]

buleczka3 napisała:

> Niestety nie mialam robionych badan prenatalnych, zwykle standardowe usg,
> podczas ktorych lekarz poloznik zapewnial , ze wszystko jest ok- serduszko
> zdrowe. Po urodzenou malej, w trzeciej dobie jej zycia po raz pierwzsy
> uslyszalam diagnoze- tetralogia Fallota. Bylo to dla mnie okropnym szokiem ,
> juz pozniej dowiedzialam sie od pani profesor Respondek- Liberskiej, ze tego
> typu wady bardzo ladnie widac podczas robienia echa serca plodu, trzeba tylko
> odrobine cierpliwosci ze strony lekarza. Moja mala byla dokladnie
zdiagnozowana
>
> wlasnie przez pania prosesor i jej asystentke dr Janik z Zakladu Wad
Wrodzonych
>
> przy ICZMP w Lodzi. To wlasnie pani profesor pokierowala nas do doc Molla i
> teraz cieszymy sie , ze wszystko dobrze i szczesliwie sie zakonczylo.

Witam mamę dzieciaczka z wadą serca.Moja córeczka urodziłą się co prawda
zdrowa,ale synek mojej koleżanki urodzony w czerwcu urodział się z tą samą
wadą.Chłopczyk miał już jedną operację ale jest bardzo słaby go mama bardzo się
martwi.Chciałąbym zapytać (oczywiście jesli zechciałąbyś odpowiedzieć) jak
wygląda sprawa dalszego rozwoju i rehabilitacji.Wiem,że czekają go jeszcze 3
operacje ale na razie odkładane w czasie bo jest b.drobny i niezbyt dużo
przybywa na wadze.Byłabym wdzięczna za pomoc-może mogłąby przyjaciólce coś
podpowiedzieć.Pozdrawiam

[buleczka3]

Witaj

Wiktoria w piatym miesiacu zycia miala wykonana operacje- korekte calkowita,
tzn podczas zabiegu naprawiono cale serduszko i mala nie musiala miec
dodatkowych operacji. Widocznie synek Twojej kolezanki ma " skrajna" postac
Fallota i lekarze nie zdecydowali sie na tego typu operacje. Poza tym mimo , ze
wada ma te sama nazwe , u kazdego dzieciaczka jest sprawa indywidualna.Moja po
operacji doszla dosyc szybciutko do siebie, rozwijala sie prawidlowo, byla pod
opieka poradnii kardiologicznej i pediatry. Nie lekcewazylam zadnej infekcji,
poza tym wszystko jak u zdrowego dziecka. Jesli bedziesz miala jakiekolwiek
pytanka to postaram sie odpowiedziec , mozna rowniez na priva :
[e-mail]
Zycze zdrowka i duzo pogody ducha

[agnesgie]

Buleczko3!
Bardzo dziękuję za odpowiedz, cieszę się,że Twoja córeczka tak szybko dochodzi
do siebie.Nie za bardzo znam się na wadach serca, o tej konkretnej usłyszałąm
pierwszy raz własnie kilka miesięcy temu.Byc może akurat u tego chłopca
przebiega to znacznie ciężej.Chciałabym zadać Ci jeszcze kila pytań, ale może
(jeżeli pozwolisz) wyślę Ci maila na adres,który podałaś.Serdeczne pozdrowienia
dla Ciebie i córeczki.

[buleczka3]

Oki

[dosa2]

Witam serdecznie .
W moim przypadku na szczescie wadę sercę u synka wykryto prenatalnie. W 32 tyg.
moja Pani gin. zauważyła powiększoną sylwetkę serca. zaniepokoiło jato tak, ze
kazała mi następnego dnia przyjść ponownie na USG. Pani gin. bez mojej wiedzy
umówiła już mnie na badanie w ICMP u Pani Respondek. Tam stwierdzono wadę
serca u mojego synka - stenoza/dysplazja zastawki aortalnej, kardiomegalia,
nieprawidlowy obraz lewej komory - fibroelastoza wsierdzia/akineza. dostałam
skierowania na odział. W ciągu tygodnia uzyskałam promese z kasy Chory i tak
zanlazłam się na odziale w ICZMP. Po trzech dnia pobytu i obserwacji na
wykresie KTG zaczęło coś się dziać złego . W ciągu niespełna półgodziny , może
godziny, miałam zrobione cc. I dzięki temu , że znalazłam się w e właściwy
miejscu i we właściwym czasie nasz synek jest dziś z nami. Zaraz po urodzeniu
zrobiono mu balonikowe poszerzenie zastawki, wobec braku efektu w piątej dobie
przeprowadzono operacje serduszka.Po 1,5 miesiąca wróciliśmy do domu i
cieszymy się że mam Bartusia. Obecnie Bartuś ma 4 latka i jest po trzech
operacjach i przed nim kolejne , ale wierzymy , że wszystko będzie dobrze .
Jesteśm bardzo wdzięczni lekarzom z ICZMP i mojej Pani gin. za troskliwą
opiekę, za to że ich wiedza i doświadczenie uratowały naszego synka .
Dosa2

[mania27]

Czesc! Niestety ja nie mialam tyle szczescia co Ty! Moja coreczka-Gabrysia,
zyla tylko 43 dni. Miala Zespol Ebsteina. Cale swoje krotkie zycie spedzila w
szpitalu w Prokocimiu. Przeszla 2-wie operacje na otwartym sercu i nawet nie
pomoglo to, iz operowal ja sam profesor E.Malec. Po prostu wada byla za
skomplikowana. Gabrysia byla moja druga coreczka. Pieerwsza ma 4 i pol roku- ma
na imie Zuzia i jest zdrowa. To, ze Gabi nie zyje zawdzieczam w pewnym sensie
lekarzowi, ktory prowadzil moja ciaze i niestety nie zauwazyl tak rozleglej
wady serca!!! Ja mieszkam w KIelcach, a ten lekarz to J. Gutowski.Mam ogromna
prosbe do wszystkich, ktorzy przezyli cos podobnego, aby odpisali na moj post!
chcialabym bardzo urodzic w najblizszym czasie dziecko, ale nie wiem jakie
badania powinnam wykonac.Strach jest ogromny, ale tak naprawde wiem, ze tylko
Ci ktorzy cos tak strasznego przezyli moga to zrozumiec. Pozdrawiam Wszystkich.
Mania.

[gi-za]

Moj ginekolog tez nie raczyl podczas badania USG zauwazyc wady serca. Wedlug
niego wszystko bylo ok. Troche dziwne...taka wade trudno przeoczyc...To tez
jeden z najlepszych specjalistow w naszym miescie..

[dinar]

w tym, ze lekarz nie zuważa wady jest najwiekszy problem. Teraz ruszaja 2
programy kształcenia - kardiologów prenatalnych i ginekologów robiącycy USG,
więc moze sie poprawi. A juz na pewnooe trzeba robic badania USG w ok. 20 tyg
ciązy i trzeba o tym mowic na prawo i na lewo. jesli pierwsze dziecko mia,ło
wade serca, to chyba jest wskazanie do wizyty u kardiologa prenatalnego.
Podajemy na stronie telefony do osrodkow prenatalnych - tam mozna tez sie
czegos dowiedziec.

[m.musur]

Mój ginekolog nie zauważył przez całą ciążę że serce synka jest po prawej
stronie, o wadach nie wspomnę.Przed porodem leżałam 3 tyg. w szpitalu-miałam
cholestazę ciężarnych, któta b.często wiąże się z wadą serca płodu.Usg miałam
robione co drugi dzień i na moje natarczywe pytania dotyczące serca padała
jedna odpowiedź:wszystko dobrze.
Jeśli chodzi o badania w ciąży, warto zrobić echo serca płodu(chyba w 20tyg-
nie jestem pewna),w warszawie jedną z lepszych specjalistek jest dr Joanna
Dangel(tel. [phone])-konkretna kobieta, która jest w stanie wytłumaczyc
dokładnie co, z czym i dlaczego i ew.polecić ośrodek do dalszego
leczenia.Pozdrawiam
Monika mama Filipka ze złożona wadą serca

[bernadka.1]

Witam.Ja przez prawie całą ciążę słyszałam,że wszystko jest w porządku. Dopiero
w 8 m. na odczycie KTG coś nie tak z tętnem dzidziusia (dolna granica normy).
Pobyt w szpitalu, obserwacja i znów stwierdzenie: może taka uroda maluszka. Za
dwa tygodnie znowu szpital i znowu źle. Dopiero wtedy mój lekarz skierował mnie
na specjalistyczne badanie serca dziecka I WTEDY PIERWSZY SZOK ORAZ PYTANIE CO
DALEJ.
Niemnie jednak lepiej poźno niż wcale, bo dzięki diagnozie Pani doktor Agaty
Włoch, lekarze odbierający poród wiedzeli co dalej. Aha przed diagnozą pani
doktor byłam jeszcze w jednym ośrodku na badaniu usg doplerowskim na którym
lekarz również stwierdził, ze z serduszkiem naszego synka wszystko jest w
porządku, a i nie zauważył takiego drobnego szczegółua mianowicie, że żołądek
ma po odwrotnej stronie. Także oprócz badania ważne jest także kto je wykonuje.
Pozdrawiam. Bernadeta

[mader1]

Ja mialam USG serca plodu z powodu mojej wady serca -czy malenstwo nie
odziedziczylo. Bylo to u p.Dangel. Jest swietnym fachowcem. Trojka dzieci jest
zdrowa -nic nie odziedziczyly po mamie

[joannajarek]

Witam wszystkie eMamy
Jestem mama Zuzi- Aniolka.
Moja coreczka urodzila sie z wada HLHS.
Niestety wada nie zostala wykryta w ciazy, chociaz USG mialam wykonywane dosyc
czesto i to przez kilku ginekologow( Szczecin- Police).
Wszyscy twierdzili ze rozwija sie prawidlowo.
malutka dostala 10 pkt. w skali AGPAR.
Przezyla tylko 2 tygodnie( mimo operacji w szpitalu prokocimskim w Krakowie).
Dzisiaj skonczylaby 9 miesiecy.
Pozdrawiam Was serdecznie i zycze duzo zdrowka Waszym pociechom.
Asia

[basikrzy]

Miałam to ogromne szczęście, że dowiedziałam się jeszcze w ciąży (chociaż wtedy
bardzo daleka byłam od szczęścia). Mój ginekolog dr Stanisław Pazio (W-wa)
powiedział mi, że z seduszkiem dziecka coś jest nie w porządku ok. 35 tyg. c. i
skierował mnie do dr Dangel - a tam usłyszałam diagnozę: HLHS. Dzięki temu, że
wiedziałam odpowiednio wcześnie, udało się wszystko zaplanować. Pojechałam do
Krakowa w ciąży, tam urodziłam, Bartuś od razu trafił pod opiekę specjalistów.
Aż boję się pomyśleć jak wszystko by wyglądało, gdybym rodziła w swoim mieście
i o niczym nie wiedziała (Kurczaczek urodził się z masą 2.540 g). Pozdrawiamy
wszystkich serdecznie. Baśka, mama Bartusia.

[inga011]

witam
Jestem mamą 3,5 letniego Piotrusia. Gdy byłam w ciąży zapewniano mnie że
wszystko jest w najlepszym porządku. A jednak. Pod koniec ciaży "uparłam sie" -
chyba cos przeczuwałam -żeby rodzić w oddalonym o 35 km. szpitalu który ma
intensywną terapie noworodka. To prawdopodobnie dzięki temu dzisiaj mam
wspaniałego chłopaczka. Po porodzie 10 punktów , w 2 dobie jakis podejrzany
szmer...
Komplet badań i ... złożona wada serca + wielotorbielowatość nerki.
Potem Warszawa, Klinika . Kolejne pobyty....

W tej chwili ma już tylko jedną nerkę -bo jak sie okazało druga wcale nie
pracowała od chwili urodzin, jesteśmy również po "naprawie serduszka" Po wielu
perypetiach narazie jest wszystko okej, ale i tak drźę za każdymi wynikami....

w tej chwili jestem w 14 tygodniu ciąży , oczywiście pełna obaw ale dzięki
edziecku wiem gdzie moge zrobić dodatkowe badania. Mój gin . po usg narazie
mówi że jest wszystko dobrze, ale obawiam sie że do końca będę .....

Pozdrawiam , trzymam kciuki za wszystkich.

[asiajulk]

U mojego synka nie wykryto wady serca w ciąży. Zrobiono mi cc w 37 tyg ciąży z
powodu wahań tętna w zamartwicy (stwierdzono na podstawie badań KTG), ale
mieliśmy dużo szczęścia, bo Adaś szybko trafił w dobre ręce, na razie jest na
intensywnej terapii (to juz przwie miesiąc), ale wierzymy, że będzie dobrze.
Mój lekarz ginekolog powiedział, że na tym sprzęcie jaki mamy w szpitalu nie
dało się wykryć tej wady. Czy to możliwe??????? Nie ma to teraz dużego
znaczenia, bo nie mam do niego żalu, ale zastanawiam się czy tak się tłumaczy
czy mówi prawdę.

[kamisa]

mój synek Bruno urodził się z HLHS, czyla niedorozwojem a w jego przypadku
brakiem lewej komory serca. Żyje dzięki wspaniałym lekarzom, dr Dangel z
kliniki na karowej w warszwie i zespołowi profesora Malca z Prokocimia, ale nie
ma w tym zadnej zasługi lekarza prowadzącego moją ciążę, który podejrzewając
wadę serca już w 26 tygodniu nie poinformował mnie o tym, nie zrobił tego też w
czasie ostatniego usg na kilka dni przed terminem porodu, kiedy w czasie usg
doszło do częstoskurczy serduszka dziecka i ogromnych zaburzeń rytmu serca. Nie
zostałąm nawet wtedy poinformowana o wadzie, jedynie o potrzebie wykonania echa
serca,w trakcie prób umawiania terminu echa przez telefon ze specjalistą,
zostałam wyproszona z gabinetu,cały czas nieświadoma tego, co się
dzieje.Przypomnę, że działo to się na kilka dni przed terminem porodu. Lekarz
dał mi kartkę z datą umówionej wizyty, miała odbyć się dwa dni po terminie
porodu, na do widzenia usłyszałam, że jeśłi płó się przestanie ruszać, powinnam
się udać na izbę przyjęć. zapytałam go jeszcze czy w warszawie nie ma
możliwości zrobienia echa serca szybciej,na przykład w instytucie matki i
dziecka, ale usyszałam, że sprzęt mają, ale nie ma tam kardiologów!!!
Oczywiście pojechałam od razu do instytutu, gdzie już tego samego dnia
wiedziałam jaka to wada, gdzie jest operowana w Polsce i z czym się wiąże, a
następnego dnia zostałąm przyjęta na karowej przez dr Dangel, dzięki
ktorejnastępnego dnia byłam już w szpitalu krakowskim, a moje dizecko miało
szansę na przeżycie. tylko dla ostrzeżenia wszystkich przyszłych mam podaję
nazwisko lekarza, który w taki sposób potraktował mnie i moje dziecko,jemu
zawdzięczam że wogóle wiedziałam o niewłaściwej pracy serca, ale do oceny
waszej pozostawiam etykę jego zachowania.Jest to Robert Makowski, przyjmuje w
Dantex Medzie na nowolipiu, oraz w gabinecie dr osóbki morawskiego , na
narbutta, co smieszniejsze podobno również pracuje w instytucie matki i dziecka
na kasprzaka,

[gosiap10]

Podbijam.
Jestesmy w trakcie ostatnich poprawek w tekscie o diagnostyce wad serca, ktory
znajdzie sie na naszej stronie internetowej juz na poczatku lipca. Planujemy
tez zalaczenie tego watku z forum. Jezeli jeszcze ktos z Was chcialby podzielic
sie swoimi doswiadczeniami to goraco zapraszam. Moze to byc wazne szczegolnie w
kontekscie kiedy, przez kogo i jaka wada zostala zdiagnozowana,
badz "przeoczona"(!!!).
Od szybkiej diagnostyki wady zalezy przeciez w ogromnej mierze zycie naszych
dzieci.