Agata+Jagódka

[agatkar1]

Jagoda urodziła się 18 lutego 2003 r. /57 cm, 3490 g. Apgar 7/ Niestety
pomimo krótkiego porodu – troszkę ponad 2 godz. była poowijana pępowiną i
trafiła do inkubatora. Pierwsze wyniki ok., usg ok., zero stanu zapalnego. Na
oddziale wszystkie dzieci w inkubatorach miały zum, po trzech dniach i u
mojej wyniki kiepskie bakterie CRP - 18, i bakterie w moczu: Klapsiella 10 do
6 i e coli 10 do 5. Zaczęło się leczenie, ciężkie trzy tygodnie w szpitalu,
bez małej w pokoju… Wyszłyśmy z dobrymi wynikami, zalecono podawanie
furaginy, kontrolę moczu.
No i problem powstał dopiero później, kiedy to pediatrom wydawało się, że
wyniki z posiewu są na pewno niepewne, żle pobranie itd… ciągle coli 10 do 2
10 do 3 i wciąż obwinianie mnie o to, że źle pobrałam mocz, pomimo
przemywania, łapania do kubeczka i to nie pierwszego strumienia… itd.
No i w lipcu znów zum 10 do 6, szpital. Trafiłyśmy do nefrologa, niestety
bakterie były nadal w moczu, a do tego pojawiło się uczulenie na furaginę.
Ponieważ mieszkamy w Koninie, jedyny nefrolog to pani z Poznania, która
hurtem przyjmowała dzieciaki, właściwie nic nie robiła w kierunku wyleczenia…
oczywiście takie było moje wrażenie... no i w styczniu 2004 r. trafiłam do
super lekarki z Turku, która obecnie przyjmuje także w Koninie, błyskawicznie
uregulowała nam posiewy / w marcu pierwszy czysty/ w maju miałyśmy
cystografię. Okazało się, że mamy refluks, na szczęście I/II stopień, bierny
jednostronny… Cały rok Jagoda dostawała na przemian 3 tyg. Urotrim 1 łyż. Na
noc i 3 tyg. Urosept… niestety na furaginę cały czas jest uczulona…
Czekałyśmy 1,5 roku do kolejnej cystografii. Byłam przekonana, zresztą nasza
pani doktor także, że już śladu nie zostało po refluksie, przez 1,5 roku
posiewy były czyste… Jagoda zdrowa, dobrze przybiera na wadze, nie ma
podkrążonych oczu…
A tu masz, badanie wykazało refluks obustronny II/III stopień, pogorszyło się
znacznie, no i dostałyśmy skierowanie do urologa dziecięcego. 15 października
mamy cystoskopię, bardzo się boimy, bo prawdopodobnie czeka nas zabieg,
ostrzykiwanie, albo jeszcze coś gorszego.
Skoro refluksy postępują pomimo czystych posiewów z pewnością w grę wchodzi
wada w um. To tyle bo z pewnością was już zamęczyłam.
Pozdrawiam Was wszystkie!
Jestem szczęśliwa, że mogę zaglądać na to forum. Że możemy sobie wspólnie
pomagać.
Agata i Jagoda

[katarzyna.br]

Cóż mogę Ci napisać - musicie przez to wszystko przejść bo trzeba znleźć
przyczynę refluxu. Ja też jestem zmartwiona . Moja córcia ma prawie 2 latka a
my cały czas borykamy się z tym problemem. Perwsza cystgrafia wykazała reflux
jednostronny II stopnia, a druga cystografia - reflux dwustronny II stopnia.
Zgłupiałam. Ostatnie badania - scyntgrafia wykazała poprawę wydalania z nerki
lewej. Czyli Super . A usg i pomiar zalegania moczu w pęcherzu wykazał że Ninka
wysikuje się do końca, wcześniej zawsze jej tam coś zostawało. Czyli niby
gorzej a badania wychodzą lepiej.

Pozdrawiam

[agatkar1]

Myślałam, że tylko my jesteśmy same z takim problemem, że refluks się nie
wycofuje. Dziękuję za odpowiedź.
W całej chorobie Jagody tylko raz miała robione usg /przed pierwszą
cystografią/, które zresztą nie wykazało zmian. Ale na cystografii wyszedł
refluks. czy powinnam się domagać robienia usg? I jeszcze innych badań?
Czy czekać na cystoskopię, wciąż mi się wydaje, że robię za mało dla mojej
córeczki...

[madziulec]

U nas nic sie nie cofnelo. I musimy czekac. I Myszol czeka.. Z II i III
stopniem. Najfajniejsze, ze ten III stopien jest po tej stronie, gdzie ma ten
nieszczesny niedowlad (czyzby jakis zwiazek???)

Nie wiem...

[agatkar1]

Ech, jedziemy na cystoskopię w poniedziałek, Jagoda jeszcze trochę chora,
dostaje antybiotyk, mam nadzieję, że wychoruje się do poniedziałku. Jeśli nie,
termin nam przepadnie...

[mrozbasia]

Trzymamamy kciuki.Całuski

[katiawro]

ja tak po cichu ale trzymam kciuki za imienniczke mojej coreczki tez z
refluksem IIst

Magda, dopiero teraz przeczytałam tego posta...

[co-jest-grane]

Niedowład może mieć z tym związek dlatego, że moczowody też są unerwione, mają
falę perystaltyczną itp. i jeżeli jest problem po tej stronie to niewykluczone,
że moczowód też ucierpiał.

nowy termin cystoskopii

[agatkar1]

Mam nadzieję, że już na pewno dojdzie do skutku nasze badanie,
poniedziałek 28 listopada.

[agatkar1]

tak, zapomniałam napisać, badanie doszło do skutku. Jagódka musi mieć operację,
na którą czekamy.
Termin 18 stycznia 2006 r. Poznań, ul. Szpitalna.
brrr.. nie myślę o tym na razie.. czekam.
pozdrawiam wszystkie e-mamy i ich dzieciaczki!

[agatkar1]

termin operacji przesunięty, Jagoda chora była, znów miała antybiotyk, dlatego
nie mogłyśmy jechać.
Troszkę mam już dość ustalania ponownego terminu, mam zadzwonić w sobotę i się
dowiedzieć o szczegóły, bo pani dr znów nie miała przy sobie kalendarza,
pytałam także o wypis ze szpitala dotyczący cystoskopii, poniewaz będziemy
składać wniosek o zasiłek pielęgnacyjny. Niestety pani urolog stwierdziła, ze
nie należy się takowy zasiłek Jagodzie, bo przepisy mówią, że musi to być
dziecko - kalekie - a ona takowym nie jest, ja na to, że w przepisie wyraźnie
pisze, ze zasiłek należy się w przypadku stwierdzonej wady wrodzonej u dziecka,
a ona na to, że chodzi tutaj o poważniejsze choroby, gdyby dziecko było co trzy
godziny cewnikowane, drenowane itp...
sama już nie wiem,
nefrolog wypełniła zaświadczenie i stwierdziła, że trzeba złożyć ten wniosek,
bo się należy na taką chorobę zasiłek...
w każdym razie nic nie tracimy składając te papiery.


A tymczasem

sprostowanie

[agatkar1]

mówiłam rzecz jasna o "wrodzonej wadzie układu moczowego"

[marzena321]

A JAK WYSZŁA TA CYSTOSKOPIA.

[agatkar1]

Jagoda musi mieć operację, przeszczep moczowodów, leczenie farmakologiczne nic
nie daje a refluksy się zwiększają, więc pozostaje operacja.

Operacja

[ms32]

Trzymamy za Was mocno kciuki. Zuzia (6m)jest 3 tygodnie po operacji
przeszczepienia moczowodów, bardzo szybko do siebie doszła. Chirurg nam mówił,
że skutecznosć tych operacji to 98-99%. Będzie dobrze, trzymajcie się!!!!!

[stasiomama]

Agata, masz juz ustalony termin?

[agatkar1]

dzięki za wszystko
Karolino
nie mam terminu
dzwonię znowu w sobotę, bo lekarka ma dyżur,
jak się nie dowiem to chyba już nie wiem co.........

[stasiomama]

Agata, będzie dobrze, zobaczysz

[marzena321]

A CZY MIAŁA ROBIONĄ URODYNAMIKĘ.

[agatkar1]

właśnie, ja nie wiem dlaczego jedni lekarze robią usg, cystografię i
urodynamikę, a inni omijają urodynamikę.. Jagoda nigdy nie miała robionego tego
badania... tak samo jak badanie moczu, tylko posiewy, a ogólnych wcale. Dopiero
ostatnio nefrolog dał nam skierowanie na posiew moczu i ogólne także.

Ale jeśli chodzi o cystoskopię, to takie badanie pozwala na dokładne obejrzenie
wszystkiego od środka, niestety u Jagódki musi być operacja, tak mi
powiedziano...

[mami7]

Co do badań typu urodynamika, cystoskopia, to muszą istniec jakies przesalanki
do ich wykonania. No a cystoskopia to już szczególnie, bo to przecież bardzo
inwazyjne badanie.
Co badania ogólnego moczu to jestem zaskoczona tym co piszesz. Badanie ogólne to
jakby poczatek, podstawa. Wazniejsze niż posiew, możnaby powiedzieć. Dziwne to,
piewrszy raz się spotykam.

[agatkar1]

od samego urodzenia były u Jagody bakterie w moczu,
miała kilka posiewów robionych w szpitalu, gdy się urodzila,
no i potem były tylko posiewy...

a cystoskopia była konieczna, ponieważ Jagoda miała stwierdzony refluks
niskiego stopnia, a po półtorarocznym leczeniu, a także po półtorarocznych
czystych posiewach moczu, refluks się zwiększył do bardzo wysokiego stopnia,
nie napisali jakiego, ale jest pęcherzowo-nerkowy,
z racji, ze leczenie nie pomagało, a refluks tak postępuje, skierowano nas na
cystoskopię. Okazało się, że nie ominie nas jednak operacja, tak więc w tym
przypadku sierowanie na cystoskopię było słuszne.

[mami7]

Ale chyba mnie źle zrozumialaś )))
Padło pytanie, dlaczego jednym wykonuje się takie badania, a innym nie. I na nie
odpowiadałam. Dodam jeszcze, że kieruje na nie lakarz, który prowadzi dziecko.

Mnie zaintrygowalaś z tymi badaniami ogólnymi, albo raczej ich brakiem. To dla
mnie dziwne.

[agatkar1]

tak, tak, dzięki mami7 za wszystko
muszę jednak zapytać lekarza dlaczego, bo mnie to także zastanawia,
a ja tak samo jak i Ty starałam się odowiedzieć na to pytanie...

a tymczasem, dzwoniłam do kliniki do Poznania. Termin operacji... dopiero 22
lutego. Obawiam się, że znowu Jagoda w tak długim czasie zachoruje, takie
błędne koło...
jestem troszkę zawiedziona, bo lekarka powiedziała, że tak dlużej być nie może,
żebym zadzwoniła jak Jagoda wyzdrowieje to ją gdzieś wciśnie...
spodziewałam się tego lub przyszłego tygodnia, a tutaj taki odległy termin...

jutro Jagoda będzie operowana!!!

[agatkar1]

Proszę o wsparcie, jutro mamy operację, tak wszystko się szybko potoczylo,
miałyśmy jakiś odległy termin wyznaczony, a tu wczoraj dzwoni pani doktor, że
miejsce się zwolniło w czwartek i jeśli Jagódka jest zdrowa to możemy
przyjeżdzać. Więc dziś do 17 tej mamy się stawić na izbę przyjęć.
Trzymajcie kciuki.
Po powrocie się odezwę.

[2bobasy]

Trzymam kciuki. Wszystko będzie dobrze!!!Życze szybkiego powrotu do domu.Magda

Będzie dobrze! Całujemy/ ściskamy

[madziulaw]

[stasiomama]

Jagoda juz po operacji, wczoraj u nich byłam w szpitalu.
Operacja się udała, więcej informacji na pewno przekaże Agata po powrocie.

[agatkar1]

Jesteśmy już po operacji, wszystko się udalo, Jagoda miała robione nowe ujście
moczowodowe z lewej strony. Jeśli któraś z Was chciałaby coś wiedzieć więcej na
ten temat to proszę piszcie na gazetowego.
Dziękuję przede wszystkim stasiomamie za.... wszystko.
buziaki

[agatkar1]

zrobiliśmy pierwsze wyniki moczu po operacji, posiew czysty, ogólne w porządku.
i tak trzymać

będę dzwonić do lekarza, kiedy usg, ale nie chcę się śpieszyć, żeby wszystko
było ok.
Poza tym u nas już fajnie jest. Jagoda wróciła do siebie, tylko na okrągło bawi
się w lekarza, robi operacje na bloku operacyjnym, podaje narkozę, robi
opatrunki, nawet wylewa mocz do brudownika... niesamowicie bogate słownictwo

[madziulaw]

Jejku, jak dobrze, że już po. Ta operacja to na pewno strzał w 10tkę!

Bądźcie zdrowi.

Rośnie nam mały lekarz, jak widzę....

[agatkar1]

dzięki,
22 marca mamy pierwszą kontrolną wizytę u urologa...

[agatkar1]

No i mamy orzeczenie o niepełnosprawności.
wniosek złożony był 6 lutego i od tego dnia dostałyśmy orzeczenie, komisja była
tydzień temu, lekarz orzecznik najbardziej zwrócił uwagę na wypisy ze szpitala,
nie myślałam, że się uda, a jednak. Mamy orzeczenie o niepełnosprawności do
marca 2008 r.
Dziś idę po podanie o zasiłek pielęgnacyjny
A wczoraj byliśmy w Poznaniu na kontroli, z tym, że nie było żadnych
konkretnych badań, ale może to i dobrze, bo Jagoda bardzo przeżywała ten
wyjazd... USG będziemy mieć dopiero w czerwcu.
Do tego czasu mamy kontrolować posiewy moczu i przyjmować leki wg schematu -
bactrim, urotrim, urosept.

[agatkar1]

chciałam zapisać Jagódkę na cztery godziny do przedszkola, wychowywana przez
dziadków robi się nie do zniesienia,
myślałam że jakiś kontakt z dziećmi i paniami wpłynie na nią bardziej
pozytywnie... tylko, że:
jesteśmy po operacji, a w przedszkolu czają się różne bakterie...
choroby infekcje... strach pomyśleć,
troszkę się pocieszałam, że już okres zimowy minął i że infekcji będzie coraz
mniej... ale przecież zaczął się okres wiosenny... a ten jakby nie było jest
jeszcze gorszy....
już raz miałyśmy próbę z przedszkolem. Ale Jagoda wciąż chorowała, pochodziła
od września do grudnia, potem nie było sensu, bo non stop chorowała...

nie wiem sama, mam natłok myśli, ale w końcu ... nie musimy... bo babcia się
nią zajmuje....

[agatkar1]

Nie zapisałam jej teraz, dopiero od września...
czekamy na usg, do czerwca już blisko...
a potem cystografia i wszystko będzie jasne.
Jestem dobrej myśli
szczególnie po wiadomościach od Stasiomamy!
Pozdrawiam wszystkich

[muress]

jak Jagódka po operacji? Miałyście już to cum?

[agatkar1]

Dopiero w przyszyłym tygodniu jedziemy na usg. W srodę 28.06.
Na razie wszystko dobrze, posiewy i bad. ogólne moczu mamy w porządku.
Pozdrawiam

[agatkar1]

Już po usg...
wyszło wszystko w porządku. Jeszcze tylko cystomikcja 1 września....

[mimimo]

Agata, rewelacja!
Daj znać jak będziecie po CUM

[agatkar1]

Oczywiście, że dam znać!

[agatkar1]

to już w piątek - 1 września o 10tej, będziemy mieć CUM,
jakże chciałabym, żeby już było po... żeby były wyniki, żeby to był już
koniec!!!!!!!!!!!
Trzymajcie za nas kciuki!!!

[emily_70]

Jasne, że trzymamy kciuki! Napewno będzie już OK! Pozdrawiamy - Emila i Julcia.

[agatkar1]

Badanie się udało, moja córeczka nie ma już refluksów, można powiedzieć, że
jest zdrowa - tak powiedział lekarz.
Ale w badaniu wyszło jeszcze, że odkleja się śluzówka w górnej części lewego
moczowodu. 10 listopada jedziemy na badanie zwane CR... cóż to za badanie? nie
mam zielonego pojęcia... muszę poszukać na forum...

[agatkar1]

Boże, dopiero sklapkowałam, to badanie urodynamiczne, tylko nie wiem dlaczego
wcześniej nie miała moja córa tego badania robionego, tylko dopiero po
operacji.... cholerka jasna.....

[mimimo]

Agata, super że nie macie już refluksu.
trzymajcie się ciepło

Karola

[agatkar1]

nie pozostaje mi nic innego napisać jak tylko to, że badania wszystkie są ok, a
my wracamy do Konina do nefrologa i będziemy przechodzić na ziółka, za tydzień
wizyta. Pozdrawiam wszystkich!!!