Mukowiscydoza !

[mszub3]

Czy ktoś z was ma dziecko chore na mukowiscydozę ? Napiszcie proszę jakie
były główne objawy tej choroby? Mój syn kaszle od ponad 2 lat, chcę mu zrobić
testy potowe bo zaczynam się niepokoić czy to przypadkiem nie muko !

[anaj75]

Na forum Chore dziecko, strata dziecka są mamy, których dzieci chorują na tę
chorobę.
Pozdrawiam.
Jana

[tablica1]

Ta choroba ma wiele masek, tzn., że zwłaszcza w pierwszych latach życia dziecko
może mieć np. tylko ciągły katar i pokasływać, zwłaszcza po wysiłku, w nocy -
gdy się rozgrzeje lub/i z samego rana albo gdy wejdzie z zimnego powietrza do
ciepłego. Takiego dzieciaka 'czepiają się' dość często przeziębienia i
zapalenia oskrzeli. Wydaje mi się, że każda matka wyczuje, że coś z jej
dzieckiem jest nie tak, jak np. ze starszym rodzeństwem czy z sąsiedzkimi
dziećmi. Dzieci z muko nawet te, które mają stosunkowo lekką postać choroby w
pierwszych latach swojego życia, tak naprawdę 'nigdy nie są do końca zdrowe'.
Właśnie tymi słowami określałam swoją córkę.
W literaturze medycznej przedstawia się objawy tej choroby zarówno ze strony
układu oddechowego jak i trawiennego. A wcale nie jest prawdą, że dziecko MUSI
mieć od razu wszystkie objawy. Niestety, większość lekarzy, którzy nie spotkali
się z tą chorobą w swojej praktyce, nie bierze jej pod uwagę jeśli dziecko nie
ma typowych objawów.

Ja nie jestem lekarzem, więc tylko mogą sugerować Wam - zaniepokojonym matkom -
po pierwsze polizanie skóry własnego dziecka oczywiście przed umyciem i dla
porównania polizanie swojej skóry. Prawie wszystkie muki mają wyraźnie słony
pot. W Polsce jest kilkanaście ośrodków, które badają chlorki w pocie. Gdyby
nie udało sie Wam zrobić tego badania na NFZ, to warto zapłacić te 40-50zł i
się uspokoić, że to nie muko.
Moja córka wędrowała po alergologach ( jest uczulona na kilka rzeczy),
pulmonologach, a nawet byłam z nią u kardiologa i żadnemu z nich nie przyszła
na myśl mukowiscydoza, gdyż nie miała objawów ze strony układu trawiennego, a
tylko bardzo często była podziębiona, katarek, od czasu do czasu zapalenie
oskrzeli lub gardła. Ja rozumiem, że jej objawy choroby w pierwszych latach
życia mogły mylić lekarzy, gdyż były i takie okresy, zwłaszcza latem, gdy nawet
kaszelek niknął na dwa- trzy tygodnie.
Wiem, że w Polsce co najmniej połowa dzieci z muko wcale nie jest
zdiagnozowana. Są podawane statystyki, z których wynika, że tych chorych w
Polsce powinno być dużo więcej niż jest, bo w krajach zachodnich badają
wszystkie dzieciaki w tym kierunku i muków jest procentowo duzo więcej niż u
nas.Przecież Polacy też są rasą białą i niby z jakiej racji akurat w Polsce ma
się ich rodzić dużo mniej? Wg mnie, a opieram się nie tylko na swoim
przykładzie, po prostu nasi lekarze nie biorą tej choroby pod uwagę dopóki
dziecko nie jest pełnobjawowe.
Żadnej z Was nie życzę podwyższonych chlorków w pocie u Waszego dziecka, ale
upewnijcie się.

[lola211]

Widze, ze sporo wiesz na ten temat.
Czy badania , dwukrotne, dajace wynik negatywny, sa wiarygodne na tyle, by
przestac podejrzewac mukowiscydoze?

[tablica1]

Na konferencji Stowarzyszenia Walki z Muko rozmawiałam z matką, której synek
miał prawidłowe chlorki, a jednak inne objawy wskazywały na muko i zrobiono mu
badania genetyczne, które potwierdziły diagnozę. Zdaje się, że tylko kilka
procent chorych ma prawidłowe wyniki. Najlepiej będzie jak porozmawiasz z dr.
Andrzejem Pogorzelskim z Rabki tel. [phone] w.408
[e-mail]
Nie warto zamartwiać się na zapas.
Pozdrawiam

[mszub3]

Bardzo dziękuję ci za te wszystkie informacje. Gdy to czytałam to czułam jakby
to był opis życia i choroby mijego synka. Wszystko dokładnie tak samo. Teraz
już wiem, że zrobienie testów potowych to dla nas konieczność. Ale przyznam ,
że strach coraz większy.

[tablica1]

Nie zamartwiaj się na zapas. Nie wiem gdzie mieszkasz i którego lekarza Ci
polecić. Napisz proszę.

[patyczako]

w polsce miano w ramach badan przesiewowych badac wszystkie noworodki zaraz po
urodzeniu w kierunku mukowiscydozy - niestety sprawa jak zwykle opiera sie o
pieniadze - nawet osrodek warszawski juz badal swoje dzieciaczki pilotazowo
przez chyba 2 lata ale coz ministerstwo ma pewnie inne wydatki - moze kolejne
samochody albo swoje wynagrodzenia lub cos w tym guscie....

[mszub3]

Witaj ! Mieszkamy w Opolu.Udało mi się od pediatry otrzymać skierowanie na
testy. Robimy je 20.01 we Wrocławiu. Jeśli nawet wyjdą negatywne to i tak chcę
zrobić badania genetyczne. Musze wykluczyć tą chorobę zupełnie.

Jak ty sobie z tym wszystkim radzisz bo widząc ile wiesz na temat tego
chorubska mniemam, że jednak dotkneła ona Twoją małą. Pozdrawiam i życzę
wytrwałości i zdrówka.
Mama Kuby

[tablica1]

mamo Kuby
Trzymam kciuki za prawidłowy wynik testów.
Jeśli, co nie daj Boże, wyjdą podwyższone, to polecam Ci Rabkę i dra
Pogorzelskiego. A jeśli testy chlorkowe nie potwierdzą muko, to i tak polecam
Ci klinikę w Rabce. Właśnie tam diagnozują różne nietypowe przypadki chorób
dróg oddechowych u dzieci.
Trzymam kciuki, pozdrawiam i proszę: Nie martw się na zapas.

[iwonaw2]

Czy jeśli zrobiono noworodkowi testy na muko i wynik był negatywny to znaczy że
nigdy nie zachoruje?

Pozdrawiam

Iwona

[tablica1]

Wydaje mi się, że tak. Jeśli testy noworodka były O.K., tzn, że dzieciak nie ma
tych najbardziej częstych mutacji, które badają polscy genetycy.

[zgagusia]

tak - to nie jest choroba na ktora mozna 'zachorowac', jest uwarunkowana
genetycznie i ma sie ja od urodzenia na zawsze.

[lizbetka]

Testy przesiewowe nie dają 100% pewności że dziecko jest zdrowe .
Jeśli pojawiają się wątpliwości co do stanu zdrowia dziecka to należy wykonać
test chlorków w pocie .
Pozdarwiam . Lizbetka

[patyczako]

same testy przesiewowe nie (stad ich nazwa) ale wszelkie watpliwe sprawy zaraz
sie wyjasnia i temu sluza...

[agab51]

mam dziecko chore na muko, chętnie odpowiem na twoje pytania
gg3664608- Aga

[kajka_997]

Mamy,ktore sa w temacie:gdzie mozna zrobic takie testy z potu,czy potrzebne
jest skierowanie?
Jestem z Warszawy,bede wdzieczna za informacje
Pozdrawiam

[agab51]

myslę że najlepiej zrobić je w IMiD w Wa-wie ul kasprzaka 17 , w poradni mukowiscydozy. skierowanie jest potrzebne

[mkluczak]

Ja robiłam w szpitalu na Działdowskiej, miałam skierowanie. Bez Skierowania
chyba 35 zł.

[tablica1]

Podaję link do strony Tow. Walki z Muko. Na stronie są adresy laboratoriów
wykonujacych testy potowe

www.ptwm.org.pl/pages_pl/index.php?id=7&pid=2
Drogie mamy, nie zamartwiajcie się na zapas. Jeśli muko by się potwierdziło, to
będziecie miały dużo czasu na rozpacz/nadzieję.