Prosze o waszą opinie i przykłady,ważne

[maria.ksiazek]

Witam serdecznie,
czy ktoś z was zna taką rodzinę bądź sam to przeżył?
A mianowicie:jeśli pierwsze dziecko miało HLHS (nie była to wada
genetyczna,tylko tzw.rozwojowa) i zmarło po pierwszej operacji to jakie są
rokowania dla następnych dzieci? Jakie są szanse na to że urodzą się zdrowe?
Pozdrawiam

[gosiap10]

Niestety nie znam zadnej rodziny w dokladnie opisanej przez Ciebie sytuacji.
Natomiast mam kuzynke, ktorej drugi syn - Jacus, zmarl z powodu zbyt poznego
zdiagnozowania HLHS. Dwa lata po jego smierci urodzila trzeciego chlopca. Obaj
zyjacy synowie nie maja zadnych problemow zdrowotnych.
Na naszym forum przytaczalam tez list Piotra Wojcika - taty Wiktorka (watek o
rozliczeniach PIT) forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=20728118 .
Synek Piotra tez zmarl z powodu zbyt poznej diagnozy HLHS i mimo, ze dolecial
do Lodzi, lekarze nic dla niego nie mogli zrobic. Ostatnio Piotr przyslal mi
bardzo radosna wiadomosc - urodzila mu sie sliczna, zdrowa (!)coreczka.
Z tago, co mowili mi lekarze, HLHS nie powinien sie powtorzyc. Czytalam wiele
na ten temat i nigdy nie trafilam na rodzine z dwojgiem dzieci obarczonych ta
wada.

do gosiap10

[maria.ksiazek]

Bardzo dziękuje..Dla nas to jest niezmiernie ważne!!

[mamawikusia]

Mój synek Wiktor tż urodził się z HlHS.
Poszedł do Nieba 2 miesiące temu,żył 6 miesięcy i 1 dzień.
Miał za sobą 2 etapy operacji i cewnikowanie serduszka.

Razem z mężem próbowaliśmy dociekać i nadal to robimy dlaczego Wicia był chory.
Nam lekarze też mówili,ż ejest to wada rozwojowa, a nie genetyczna.
Chciałabym w to wierzyć.
W poniedziałek 07 marca idziemy z mężem do poradni genetycznej na badania.
Napewno napiszę na forum,kiedy juz będziemy mieli wyniki badań.
Ja również nie słyszałam aby w jakiejś rodzinie były dwa dzieciątka z HLHS.

Pozdrawiam.

[joannajarek]

Witam.
Moja corcia Zuzia zmarla prawie rok temu po pierwszej operacji. Miala HLHS (
wada nie zostala zdjagnozowana ).
Bylam juz w poradni genetycznej ale lekarz powiedzial mi ze nie ma wskazan do
badan genetycznych poniewaz tak jak piszecie ta wada jest wada wrodzona.
Od przyszlego miesiaca zaczynamy starania o trzecie dziecko( mamy 8 letnia
Karoline , jest zdrowa) i jednak ciagle mysle czy aby napewno zawierzyc
gentykom i nie robic tych badan.
Jestem ciekawa co Tobie powiedza w poradni.
Napisz koniecznie.
Pozdrowienia.
Asia

[mamawikusia]

Napewno napiszę na forum jak tylko lekarze powiedzą nam coś konkretnego.
Życzę powodzenia w staraniach o dzidzię.
Pozdrawiam.

[podenka]

Cześć,
maja córeczka zmarła z powodu HLHS w dwa dni po porodzie, mam jeszcze starszą
córkę i młodszego synka - obydwoje zdrowi. Gdy pytałam o prawdopodobieństwo
wystąpienia HLHS u następnego dziecka lekarze podawali, że wynosi ono 15%. Poza
tym mówiono też, ze ta awada może mieć podłoże genetyczne ale jeszcze tego nie
udowodniono, stąd powtarzalność wady u następnych dzieci aż 15 procentowe.
Przykro mi, że Ci to mówię ale jednak uważam, że lepiej wiedzieć niż nie.
Pozdrawiam

[gosiap10]

Z tego co wiem, nikt nie znalazl jeszcze genu odpowiedzialnego za HLHS, choc
zgadzam sie z Toba, ze poszukiwania trwaja. Sama oddawalam krew Marty i nasza
do badan prowadzonych przez doktora Davida Wilsona
www.som.soton.ac.uk/research/geneticsdiv/members/dwilson.htm . Klinika
Necker w Paryzu, w ktorej leczona jest moja Marta, wspolpracuje scisle z
doktorem Wilsonem.
Nigdy jednak nie spotkalam sie z jakimkolwiek procentowym okresleniem
prawdopodobienstwa wystapienia HLHS !!!
Prosze, nie odbieraj tego jako krytyki tego co napisalas. Wprost przeciwnie -
jezeli rzeczywiscie istnieje takie zagrozenie, to powinnismy o nim wiedziec.
Bylabym Ci jednak bardzo wdzieczna za podanie nazwisk lekarzy, od ktorych
uzyskalas informacje. Chcialabym napisac do nich z prosba o podanie materialow
zrodlowych na ktorych sie opieraja. Bo ja na takie nigdy nie trafilam.
Sama najprawdopodobniej nie bede juz miala wiecej dzieci. Jednak moja starsza
corka konczy w tym roku 17 lat i ewentualne dziedziczenie HLHS moze dotyczyc
jej dzieci. Dlatego ten temat tak bardzo mnie interesuje.
Pozdrawiam

Moze Was to zainteresuje

[gosiap10]

www.amwaw.edu.pl/~fetus/Sprawozdania/Karowa%204.10.htm

Rekonsultacja genetyczna.

[joannajarek]

[joannajarek]

Witam.
Cos mi sie zbyt szybko kliknelo. Przepraszam.
W mojej konsultacji genetycznej(Zaklad Genetyki i Patomorfoligii PAM Szczecin)
napisano ze HLHS jest wlasnie wada izolowana,nie genetyczna, nie
wspolistniejaca z zespolem Tunera,Adamsa ,trisomia 9 i 18 itd.. Wobec
powyzszego ( oraz na podstawie rodowodu) okreslono ryzyko wystapienia w
kolejnej ciazy wady serca plodu pod postacia HLHS jako 2 %.Ryzyko wystapienia
aberracji chromosomowej podwyzszone- jako ze mam 36 lat.
W zwiazku z Waszymi informacjami nic juz nie wiem i prawde mowiac jestem troche
podlamana bo wlasnie zaczynamy starania o dzidziusia .
Pozdrawiam serdecznie. Asia

[asiajulk]

info.onet.pl/1061890,16,item.html

[mamawikusia]

Witajcie.
Wczoraj bylismy z mężem na pierwszej wizycie w poradnie genetycznej.
Na razie było to zbieranie wywiadu o nas i rodzinie.
Na pobranie krwi na kariotyp jesteśmy umówieni 17 kwietnia!(najbliższy termin).
Pani doktor uprzedziła nas ,z eustalenie kariotypu może potrwać kilka dobrych
miesięcy,potem ewentualnie inne badania.
Oczywiście powiedziała,że przyczyn wad serca jest całe mnóstwo,jednak
najczściej oddziałowuja tu czynniki zewnętrzne,a nie genotyp.choć i to jest
możliwe.
Uprzedziła nas,ze ryzyko urodzenia kolejnego dzieciątka z chorym sercem wynosi:
1 kobieta na 100 rodzących,które maja już dziecko z wadą( u ludzi ze zdrowymi
dziećmi to 1/1000 kobiet rodzi dziecko z wada serca).
To niby miało mnie pocieszyć,coś jednak marnie to mi wychodzi.
Czeka nas więc długa droga,która i tak nie wiadomo czy wyjaśni cokolwiek.
Karolina.

[dinar]

Znam rodzine, dziecko urodzilo sie z HLHS 12 lat temu we Francji - umarlo
nastepnego dnia, teraz maja 3 zdrowych synow.
Dowiadywalam sie - lekarze twierdza, ze szanse na powtorzenie wady sa minimalne.
Pozdrawiam i trzymam kciuki
Dina

Bardzo wam wszystkim dziękuje, to jest dla nas

[maria.ksiazek]

bardzo ważne!!

[dinar]

Nie mam przykladu, ale sprobuje sie dowiedziec. O ile wiem, to, ze pierwsze
dziecko mialo wade serca ABSOLUTNIE NIE ZNACZY, ze natepne tez ja np. mam
trojke i ostatnie z HLHS, poprzednie zdrowe. Nie wiadomo skad sie biora wady
serca - wiadomo, ze powstaja ok. 8 tygodnia ciazy, ale nie wiadomo DLACZEGO.
Moim zdanie kazde dziecko niezaleznie od rodzenstwa ma takie same szanse
urodzic sie zdrowe lub z wada serca. Warto natomiast robic szczegolnie wnikliwe
badania USG w ciazy - NA WSZELKI WYPADEK. Nie slyszalam nigdy o rodzenstwie z
hLHS - gdyby byl taki przypadek znany medycynie na pewno bym o nim slyszala.
Dowiem sie co sie da i napisze do CIbie
Dina