zespół ebsteina 2 operacja

[kasiasobotka2]

Chciałam się dowiedziec czy sa jakies powikłania lub zagrozenia co do tej
operacji.lekarze nic niechca mowic a ja po przeczytaniku o smierci oliwki
zastanawiam sie czy cewnikowania serduszka niema przy tej wadzie?
Mja coreczka jest po pierwszej operacji i dopiero od szesciu dni jest na
odziale po trzytygodniowej meczarni na intensywnej terapi,gdzie byla caly czas
pod respiratorem.Prosze powiedzcie jaka opinie ma odział X,czy jest
odpowiednio dobry dla dzicka z wada serca?

prosze o szybka
odpowiedz mama agatki-kasia

[gawgosia]

Kasiu każda operacja niesie za sobą możliwość powikłań, tego nie da się
przewidzieć, ale jeśli jesteś razem z córeczką miej oczy szeroko otwarte.
Zwracaj uwagę na każde zachowanie dziecka. Patrz jak umocowane są wenflony (by
nie było ściśnięte zbyt mocno). Mów o wszystkim lekarzom i pielęgniarkom co cię
niepokoi. Tylko Ty możesz najszybciej wychwycić wszystkie nieprawidłowości. Jest
tam zbyt mało pielęgniarek i nie zawsze mogą wszystkiego dopatrzeć szczególnie
gdy mają nowe przyjęcia dzieci. W razie potrzeby proś o konsultację lekarzy
innych specjalności. Tam nigdy nie miałam problemów z wezwaniem lekarza o każdej
porze dnia i nocy. Pielęgniarki miłe (poza oddziałową) chętnie pomagają.
Leżeliśmy tam z Filipkiem 1,5 miesiąca. Często patrzyłam na ich pracę z podziwem.
Większość dzieci po pierwszej operacji leży na oddziale X Bądź dobrej myśli i
wiary, że wszystko MUSI BYC DOBRZE
Pozdrawiam i życzę dużo siły a dla Agatki zdrówka i szybkiego powrotu do domku
Małgorzata mama Filipka (HLHS)

[kingan75]

Szczerze mówiąc, żle wspominam oddział X, Mój synek trafił tam po pierwszej
operacji w wieku 5 m-cy, i wiele mnie nerwów i łez kosztowało wywalczenie aby
ktoś zainteresował się cierpiącym dzieckiem. Walczyliśmy z mężem o to aby
podawano dziecku leki przeciwbólowe, kiedy zwijało się z bólu, o to bym mogła
podawać świeży własny pokarm, a nie odstane odgrzewane i śmierdzonce pożywki,
po których miał biegunki, i o to by można dłużej z małym pobyć w szpitalu a nie
tylko od 10-16, dramat. Po drugiej operacji (1,5 r.) prosiłam gorąco lekarzy z
intensywnej, by przenieśli syna wszędzie, tylko nie na X, mimo, że wiekowo nie
pasował na inny oddział. Uff Przenieśli go na oddział IX i tam było super. Od
tego czasu na X zmieniła się podobno oddziałowa i zasady też, nawet można
nocować przy dziecku... Mimo wszystko polecam trwać przy dziecku ile się da i
nie dawać się zbywać. Nikt tak nie dopilnuje, jak My sami. Powodzenia i zdrówka
dla dzidzi.

[kasiasobotka2]

czść nazywam się Mariusz Sobotka w moim przypadku tak samo jak ty musimy sami
opiekować się dzieckiem podawać mu leki robić mu inchalacje karmić sądą
przebierać córke bo te suki z oddziału 10 nie mają ochoty się ruszyć Agatka leży
i płacze a pielęgniarki niemogą dupy ruszyć i zająć się dzieckiem dopuki
pr.Malec nie zainteresował się maleństwem to była by tragedia saturacja spadała
nawet do 15 siostry miały wszystko w dupie wolały sobie spać

[bobasbobas]

hej, nie poddajcie sie, badzcie z mala w nocy tez i pilnujcie jej. Profesor od pielegniarek nie dowie sie o
problemach malej jesli sami mu nie powiecie. Poproscie o przeniesienie na inny oddzial. Moze sie
zgodzi. Zespol Ebsteina jest trudno operowac wiec nie dopusccie zeby zmarnowal sie jego ogromny
wysilek. 15 % saturacji nie moze byc! Trzeba to natychmiast zglaszac. Nie liczcie na pielegniarki, choc
na X-tym oddziale jest kilka bardzo milych i bardzo pracowitych, ale one nie nadrobia wszystkiego.
Reszta wylacza pulsoksymetr jak saturacja spada bo glosny pep przeszkadza. Wszystko widzielismy tez
na wlasne oczy.

[gawgosia]

Mariusz widzę, że jesteś strasznie rozgoryczony. Rozumiem Cię bo nie ma nic
gorszego niż bezsilność człowieka, a tacy właśnie stajemy się w szpitalu. Nie
porafimy i nie możemy zabrać cierpienia naszych dzieci Ale chyba nie wiesz po co
są rodzice na oddziale. Właśnie po to aby opiekować się naszymi szkrabsonami
Byśmy sami je karmili, przewijali i podawali lekarstwa byśmy uczyli się opieki.
W Prokocimiu byliśmy nie raz. I właśnie na tym polegała nasza opieka w dzień i w
nocy. Pielęgniarki nigdy nie odmówiły pomocy pokazywały jak karmić dzieci
przewijać jak radzić sobie w różnych nowych dla nas sytuacjach. Były na każde
nasze wezwanie a przyznaję że jestem matką przewrażliwioną. My opiekujemy się
tylko naszymi dziećmi a one często tylko we dwie są na cały oddział. Karmienie
co 2 godz. przewijanie, podawanie leków, ciągle wyjąca aparatura, badania dzieci
na innych oddziałach przyjmowanie nowych pacjentów i wtedy oddział wyłączony bez
opieki ale to wina systemu Tam każda sala powinna mieć swoją pielęgniarkę.
Czasem biegały jak w ukropie, a i tak brakowało im czasu. Często właśnie
pomagały, matki które były na sali. Jest to oddział najmniejszych dzieci i
najmniej jest tam rodziców. Nie chcę ich bronić nie jestem pielęgniarką ale
spójrz obiektywnie czy dałbyś sobie sam radę na takim oddziale. Ja byłam tam 1,5
miesiąca od 12 w dzień do 6 rano. Na sali, w której było 6 dzieci a z dorosłych
tylko my z mężem.
Życzę Wam dużo siły i wiary że wszystko będzie dobrze uspokój swoje nerwy
uśmiechnij się czasem do pielęgniarek a zobaczysz że zawsze pomogą one pracują
po 12 godzin. Pomagajcie Agatce przetrwać ten trudny czas. Bądźcie przy niej
zawsze uśmiechnięci. WYTRWAŁOŚCI życzymy szybkiego powrotu do domku.
Małgorzata mama Filipka (HLHS)byliśmy na X równy rok temu.