Dodaj do ulubionych

POMOC DLA OSKARKA

27.07.08, 20:02
Witam wszystkich.Niestety podobnie jak u większości z Państwa i u
nas w rodzinie w ostatnim czasie potwierdziła się jedna z
najgorszych diagnoz lekarskich.Jeszcze jesteśmy na świeżo z tą
okropną wiadomością i nie ukrywam,że potrzebujemy pomocy...pomocy,
którą powinniśmy otrzymać od fachowców zajmujących się DMD,ale co do
ich rzetelności nie chcę się wypowiadać, bo szkoda naszego
czasu.Jesteśmy z Krakowa, potrzebujemy namiary na neurologa, dobrego
rehabilitanta, ortopedę i porozmawiać z ludzmi, którzy pomogą nam
podjąć właściwą walkę z tą chorobą.Podaję nr telrfonu 604184385.Będę
wdzięczna za każdą pomoc.Pozdrawiam serdecznie.Sylwia.
Obserwuj wątek
    • cat4444 Re: POMOC DLA OSKARKA 27.07.08, 20:34
      Poczytaj dokładnie forum:
      www.zanikmiesni.org.pl/ oraz www.dystrofia.fora.pl/ ,
      jest tam napisane wszystko co najważniejsze w walce z
      chorobą.Proponuję skontaktować się z fundacją pomocy chorym na zanik
      mięśni www.miesnie.szczecin.pl/ i zapisać się na najbliższy
      turnus dla nowo zdiagnozowanych na którym będą lekarze różnych
      specjalizacji oraz rehabilitanci.Oprócz turnusu we wrześniu i
      październiku w Szczecinie odbędą się jednodniowe szkolenia dla
      rodziców i tam również będą lekarze oraz rehabilitanci, ale żeby
      dokładnie wszystkiego się dowiedzieć trzeba tam zadzwonić.
    • wiki08 Re: POMOC DLA OSKARKA 29.07.08, 23:09
      Pozdrawiam Cię i witam na forum. Pomyśl nad suplementami diety. Ja obiecuję, że jak znajdę jakiegoś specjalistę to dam ci znać. Zgłosiłam Alka do Parent Project w Czechach. Dr Vondracek napisał mi, że Czesi podaja Protandim, koenzym Q10 i L-karnitynę jako suplementy diety. Ja podaję. Czekam na spotkanie z Izą. Może co dwie głowy to nie jedna. We wrześniu zaczynam turnus w CZD może od nich czegoś się dowiem. Pozdrawiam, w razie czego dzwoń. Pozdrów siostrę i Oskarka. Nie jesteście sami!!!
    • wiki08 Re: POMOC DLA OSKARKA 29.07.08, 23:09
      Pozdrawiam Cię i witam na forum. Pomyśl nad suplementami diety. Ja obiecuję, że jak znajdę jakiegoś specjalistę to dam ci znać. Zgłosiłam Alka do Parent Project w Czechach. Dr Vondracek napisał mi, że Czesi podaja Protandim, koenzym Q10 i L-karnitynę jako suplementy diety. Ja podaję. Czekam na spotkanie z Izą. Może co dwie głowy to nie jedna. We wrześniu zaczynam turnus w CZD może od nich czegoś się dowiem. Pozdrawiam, w razie czego dzwoń. Pozdrów siostrę i Oskarka. Nie jesteście sami!!!
      • izabela140205 Re: POMOC DLA OSKARKA 30.07.08, 10:22
        Witaj,
        Wiem co teraz przeżywacie, ale musicie być silni dla Syna. Dla mnie
        najgorszy był czas do diagnozy. Jak niestety potwierdziło się
        najgorsze to byłam załamana i zrozpaczona, ale trzeba się szybko
        dźwignąć, bo załamana i wiecznie płacząca Mama nie jest podporą dla
        dziecka. Nasi chłopcy potrzebują silnych Rodziców.
        Kochana jak byś tylko miała ochotę pogadać to pisz (mój nr GG
        7750819). Musimy trzymać się razem i wspierać :)
        Trzymajcie się, gorące uśćiski dla Oskarka.
        Pozdrawiam
        Iza

        P.S. Pierwszą najważniejszą rzeczą to musicie znaleść dobrego
        rehabilitanata. Ja podaję Kacprowi dokładnie to co napisała wyżej
        wiki08.
        • szamanway32 Re: POMOC DLA OSKARKA 03.08.08, 20:18
          Witaj.Dziękujemy za słowa otuchy...masz rację wspólnie możemy więcej
          niż w pojedynkę.Sprowadzam dla Oskarka protandim i zapewne
          wprowadzimy do jego diety suplementy, ale tak bez przesady.Nasz mały
          jest rehabilitowany już od kilkunastu miesięcy, kiedy zupełnie
          przypadkowo zostało rzucone między wiersze podejrzenie o
          dystrofię.Myślę, że gdyby nie nasza dociekliwość, to do tej pory nie
          wiedzielibyśmy, że Oskarek jest tak bardzo obciążony. To intuicja
          mojej mamy...Staramy się z Oskarkiem dużo bawić w wodzie,korzystamy
          z basenu i codziennie pilnujemy ćwiczeń rozciągających...ale boję
          się żeby też nie przedobrzyć dlatego poszukuję dobrego
          specjalisty,który wskże nam tą prawidłową drogę rehabilitacji.Będę
          monitorować badania nad lekami, bo mam nadzieję że przed naszymi
          chłopcami jest jeszcze wiele radosnego życia..Pozdrawiam
          serdecznie.Będę w kontakcie.Sylwia.
      • szamanway32 Re: POMOC DLA OSKARKA 03.08.08, 20:00
        Hej..Dzięki za pozdrowionka.Właśnie otrzymałam telefon ze
        Szkocji,prawdopodobnie ptc124 wejdzie w ogólnodostępną sprzedaż w
        przyszłym roku...mam nadzieję że testy końcowe się powiodą i wielu
        spośród naszych chłopców będzie mogło prawie normalnie żyć.
        W domu jest jako tako....ale nie poddajemy się, trzeba normalnie
        żyć.Mam niedosyt wiedzy na temat tej choroby..Pozdrawiam serdecznie.
        • cat4444 Re: POMOC DLA OSKARKA 03.08.08, 20:35
          Nie wiem dlaczego lekarz ze Szkocji udzielił informacji że PTC
          będzie w przyszłym roku w sprzedaży skoro druga faza testów kończy
          się w 2010 roku? Lepiej korzystać z informacji na stronie koncernu a
          nie słuchać plotek i nie robić sobie niepotrzebnych nadziei.
          • szamanway32 Re: POMOC DLA OSKARKA 09.08.08, 20:09
            Witaj Cat...Sama już nie wiem jak traktować te wszystkie pogłoski i
            plotki,chyba masz rację że budzą w każdym z nas złudne nadzieje.Też
            ostatnio zaglądałam na strony koncernu i nie wiem co sądzić o tych
            wiadomościach. Czasami mam wrażenie,że pewne sprawy nie mogą wyjść
            poza pewne kręgi,a ludzi w potrzebie zostawia się bez pomocy.Cieszę
            się,że mam Was na tym forum i mogę liczyć na pomoc i dobrą
            radę.Pozdrawiam ciepło.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka