POMOC DLA OSKARKA

[szamanway32]

Witam wszystkich.Niestety podobnie jak u większości z Państwa i u
nas w rodzinie w ostatnim czasie potwierdziła się jedna z
najgorszych diagnoz lekarskich.Jeszcze jesteśmy na świeżo z tą
okropną wiadomością i nie ukrywam,że potrzebujemy pomocy...pomocy,
którą powinniśmy otrzymać od fachowców zajmujących się DMD,ale co do
ich rzetelności nie chcę się wypowiadać, bo szkoda naszego
czasu.Jesteśmy z Krakowa, potrzebujemy namiary na neurologa, dobrego
rehabilitanta, ortopedę i porozmawiać z ludzmi, którzy pomogą nam
podjąć właściwą walkę z tą chorobą.Podaję nr telrfonu 604184385.Będę
wdzięczna za każdą pomoc.Pozdrawiam serdecznie.Sylwia.

[cat4444]

Poczytaj dokładnie forum:
www.zanikmiesni.org.pl/ oraz www.dystrofia.fora.pl/ ,
jest tam napisane wszystko co najważniejsze w walce z
chorobą.Proponuję skontaktować się z fundacją pomocy chorym na zanik
mięśni www.miesnie.szczecin.pl/ i zapisać się na najbliższy
turnus dla nowo zdiagnozowanych na którym będą lekarze różnych
specjalizacji oraz rehabilitanci.Oprócz turnusu we wrześniu i
październiku w Szczecinie odbędą się jednodniowe szkolenia dla
rodziców i tam również będą lekarze oraz rehabilitanci, ale żeby
dokładnie wszystkiego się dowiedzieć trzeba tam zadzwonić.

[szamanway32]

BARDZO DZIĘKUJE ZA CENNE WSKAZÓWKI.POZDRAWIAM SYLWIA.

[wiki08]

Pozdrawiam Cię i witam na forum. Pomyśl nad suplementami diety. Ja obiecuję, że jak znajdę jakiegoś specjalistę to dam ci znać. Zgłosiłam Alka do Parent Project w Czechach. Dr Vondracek napisał mi, że Czesi podaja Protandim, koenzym Q10 i L-karnitynę jako suplementy diety. Ja podaję. Czekam na spotkanie z Izą. Może co dwie głowy to nie jedna. We wrześniu zaczynam turnus w CZD może od nich czegoś się dowiem. Pozdrawiam, w razie czego dzwoń. Pozdrów siostrę i Oskarka. Nie jesteście sami!!!

[mr_zdrowa_woda]

Witam, jak można zgłosić dziecko do Parent Project w Czechach?
Proszę o wyczerpującą odpowiedź to opublikujemy na dystrofia.org, by sie
informacja nie zawieruszyla...

[wiki08]

Pozdrawiam Cię i witam na forum. Pomyśl nad suplementami diety. Ja obiecuję, że jak znajdę jakiegoś specjalistę to dam ci znać. Zgłosiłam Alka do Parent Project w Czechach. Dr Vondracek napisał mi, że Czesi podaja Protandim, koenzym Q10 i L-karnitynę jako suplementy diety. Ja podaję. Czekam na spotkanie z Izą. Może co dwie głowy to nie jedna. We wrześniu zaczynam turnus w CZD może od nich czegoś się dowiem. Pozdrawiam, w razie czego dzwoń. Pozdrów siostrę i Oskarka. Nie jesteście sami!!!

[izabela140205]

Witaj,
Wiem co teraz przeżywacie, ale musicie być silni dla Syna. Dla mnie
najgorszy był czas do diagnozy. Jak niestety potwierdziło się
najgorsze to byłam załamana i zrozpaczona, ale trzeba się szybko
dźwignąć, bo załamana i wiecznie płacząca Mama nie jest podporą dla
dziecka. Nasi chłopcy potrzebują silnych Rodziców.
Kochana jak byś tylko miała ochotę pogadać to pisz (mój nr GG
7750819). Musimy trzymać się razem i wspierać :)
Trzymajcie się, gorące uśćiski dla Oskarka.
Pozdrawiam
Iza

P.S. Pierwszą najważniejszą rzeczą to musicie znaleść dobrego
rehabilitanata. Ja podaję Kacprowi dokładnie to co napisała wyżej
wiki08.

[szamanway32]

Witaj.Dziękujemy za słowa otuchy...masz rację wspólnie możemy więcej
niż w pojedynkę.Sprowadzam dla Oskarka protandim i zapewne
wprowadzimy do jego diety suplementy, ale tak bez przesady.Nasz mały
jest rehabilitowany już od kilkunastu miesięcy, kiedy zupełnie
przypadkowo zostało rzucone między wiersze podejrzenie o
dystrofię.Myślę, że gdyby nie nasza dociekliwość, to do tej pory nie
wiedzielibyśmy, że Oskarek jest tak bardzo obciążony. To intuicja
mojej mamy...Staramy się z Oskarkiem dużo bawić w wodzie,korzystamy
z basenu i codziennie pilnujemy ćwiczeń rozciągających...ale boję
się żeby też nie przedobrzyć dlatego poszukuję dobrego
specjalisty,który wskże nam tą prawidłową drogę rehabilitacji.Będę
monitorować badania nad lekami, bo mam nadzieję że przed naszymi
chłopcami jest jeszcze wiele radosnego życia..Pozdrawiam
serdecznie.Będę w kontakcie.Sylwia.

[szamanway32]

Hej..Dzięki za pozdrowionka.Właśnie otrzymałam telefon ze
Szkocji,prawdopodobnie ptc124 wejdzie w ogólnodostępną sprzedaż w
przyszłym roku...mam nadzieję że testy końcowe się powiodą i wielu
spośród naszych chłopców będzie mogło prawie normalnie żyć.
W domu jest jako tako....ale nie poddajemy się, trzeba normalnie
żyć.Mam niedosyt wiedzy na temat tej choroby..Pozdrawiam serdecznie.

[cat4444]

Nie wiem dlaczego lekarz ze Szkocji udzielił informacji że PTC
będzie w przyszłym roku w sprzedaży skoro druga faza testów kończy
się w 2010 roku? Lepiej korzystać z informacji na stronie koncernu a
nie słuchać plotek i nie robić sobie niepotrzebnych nadziei.

[szamanway32]

Witaj Cat...Sama już nie wiem jak traktować te wszystkie pogłoski i
plotki,chyba masz rację że budzą w każdym z nas złudne nadzieje.Też
ostatnio zaglądałam na strony koncernu i nie wiem co sądzić o tych
wiadomościach. Czasami mam wrażenie,że pewne sprawy nie mogą wyjść
poza pewne kręgi,a ludzi w potrzebie zostawia się bez pomocy.Cieszę
się,że mam Was na tym forum i mogę liczyć na pomoc i dobrą
radę.Pozdrawiam ciepło.