po kontroli

[mamamaksia1]

Witam wszystkich. Wróciliśmy z kontroli, Maksio swoją energia rozniósł cały
Prokocim, nie mówiac już o gabinecie echa. Kabelki były najlepszą zabawą.
Stan Maksia jest rewelacyjny, serduszko bije żwawo i mocno, wyniki super.
Apetyt Maksio ma niesamowity, wazy 9700, raczkuje. Gada jak najęty, mama,
tata, baba, ojejajeja i mnóstwo swoich interpretacji. Jest małym śmieszkiem,
kombinuje jak tu coś zbroić. Chciałam się pochwalić, bo ostatnio krew mnie
zalała, jak na jakimś innym forum przeczytałam list kobiety w ciązy ze
stwierdzonym HLHS, która zastanawia sie czy ratować dziecko, bo lekarze w jej
miejskim szpitalu twierdzą, że z tą wadą dzieci po operacjach są upośledzone
umysłowo. Rece opadają. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Magda, mama Maksia HLHS, 11,5 mies.

[basikrzy]

no przyznam, że Maksio to kawał chłopa fiu fiu! bardzo się cieszę razem z Wami,
że wyniki takie wspaniałe, oby tak dalej
co do upośledzenia umysłowego to na razie kategorycznie zaprzeczam, Bartek (4
latka) zna na pamięć bardzo wiele wierszyków, piosenek, potrafi napisać
wszystkie literki i samodzielnie umie już napisać mama, tata, Bartek, Maja,
liczy do 20-tu itp. jest bystry, serdeczny i ma świetne poczucie humoru
jeśli taki rozwój będzie nadal to o upośledzeniu umysłowym nie ma mowy
oczywiście podałaś tamtej mamie nasze linki?
pozdrawiam BmB

[basikrzy]

a jeszcze napiszę o koleżance Bartka, też HLHS o trzy tygodnie młodsza od
Bartka, jest wyjątkowo mądra, taka rezolutna i tak wspaniale się wysławia, w
przedszkolu zrobiła furorę, a wychowawczynie nie mogły uwierzyć, że ma dopiero
4 latka, naprawdę wyprzedza swoich zdrowych rówieśników

[basikrzy]

być może to efekt tego, że poświęcamy naszym dzieciom jednak trochę więcej
uwagi ))))))))))

[monikakonieczka]

To wspaniała wiadomość!!!Szczególnie,że zbliżają się święta,to swego rodzaju
prezent,tyle,że od losu.życzę więcej takich świetnych wiadomości.A w ogóle to
zdrowych wesołych świąt(a na pewno takie Bedą jak Maks tak dobrze się czuje)
bogatego Gwiazdorka,a w Nowym Roku samych wspaniałych wiadomości i żeby nie był
gorszy od tego. Monika mama Matiego z HLHS(1,8r)i Kingi

[aaparzoch1]

Bardzo się cieszę z tak dobrych wyników badań Maksia. Macie powód do radości.
Dla rodziców chorych dzieci to chyba najlepszy prezent świąteczny. Swoją drogą
Twój synek ma bardzo ładne imię . Nasz Radek ma na drugie właśnie Maksymilian
bo już ponad 9 lat temu to imię bardzo nam się podobało. Kiedy się jednak
urodził baliśmy się, że może być z niego niezadowolony gdy dorośnie. Okazuje
się jednak, że i jemu ono bardzo się podoba. Dla mnie ma wydźwięk bardzo męski,
więc nic dziwnego, że z synka tak dzielny chłopak.
Co do twierdzenia lekarzy w szpitalu miejskim, o którym wspominasz,jestem
zupełnie zaskoczona . Co ma bowiem wada serca do rozwoju umysłowego? No chyba,
że występuje jednocześnie z jakąś wadą genetyczną np.
Pozdrawiam serdecznie Ola, mama Radka

[mamamaksia1]

Dzieki za dobre slowa. Wszystkim równiez zycze pieknych swiat, no i oczywiscie
jak najlepszych wiadomosci o pociechach. Podałam linki ocziwiscie, a opinie
zwyklych lekarzy mnie nie dziwia, skoro sam profesor co mial z poczatku
operowac Maksia( na szczescie zabralismy synka do Prokocimia) powiedział mi po
porodzie ze on by nie ratowal na naszym miejscu dziecka, bo to bedzie warzywko.
Mam wielka chec pokazania mu synka ale z drugiej strony nie chce mi sie z nim
gadac. Magda i Maksio.

[gosiap10]

Ciesze sie Waszym szczesciem. Zuch Maks!
My tez bylismy na kontroli w zeszly poniedzialek i tez mamy same dobre wiesci.
Marta miala na poczatku wrzesnia zamykana fenestracje amplatzerem i teraz po
3 miesiacach otwor jest juz calkowicie szczelny. Saturacja 97%! Smieje sie, ze
jest rozowa jak Prosiaczek. No i skonczyla sie antykoagulacja! U nas ja
wprowadzono po Fontanie.

[mariuszek511]

cudowne wiadomości!!! oby było więcej takich!!! życzymy Maksiowi dużo zdrówka i
samych najlepszych wyników!!! co do tych lekarzy o których piszesz to powinni
odejść z pracy jeżeli nie wieżą w sens życia! oby było takich jak najmniej!!

[mariuszek511]

Wspaniałe wiadomości!!! Superowo, tak trzymać Maksiu!!!
co do lekarzy o których pisałaś to powinni się zwolnić z pracy jeżeli nie widzą
sensu życia!!! oby było takich jak najmniej!!!

[martabydgoszcz]

bardzo sie ciesze ,ze masz silnego synka i kontrola wypadla rewelacyjnie,
sciskam was mocno

a jesli chodzi o te mame o ktorej wspominasz to troszke sie jej nie dziwie
czemu? poniewaz nawet w tak duzym miescie jakim jest Bydgoszcz lekarze rzadko
wiedza cokolwiek na temat tej choroby HLHS, jak jeszcze Zuzia zyla to neurolog
powiedziala,ze mala ma troszke opoznione ruchy (bo Zuzia miala wylewy) choc
glowka byla czysciutka i Zuzia juz sie podnosila i gaworzyla, a jak ratowali mi
Zuzie w domu (pogotowie ratunkowe) to dziwili sie ,ze kto kolwiek operuje
dzieci z taka wada serca, wiec musimy zrozumiec ta matke i wytlumaczyc jej ,ze
nie prawda jest o opoznieniu umyslowym tych maluszkow, ze sa duze szanse na
uratowanie takiego dziecka.

marta mama Zuzi(*)

Jeśli tak jest to potrzebna akcja uświadamiająca

[aaparzoch1]

Skoro lekarze tak mało wiedzą na temat HLHS czy innych wad serca to świadczy to
jedynie o tym, że w naszym społeczeństwie potrzebna jest jakaś akcja
uświadamiająca problem. Boimy sie tego o czym mało lub wcale nie wiemy.

[basikrzy]

A co innego robi Dina Radziwiłł? Właśnie na akcję uświadamiania poświęca wiele
pracy i sił, walczy o wiedzę dla rodziców i o UŚWIADOMIENIE LEKARZY oraz
zobowiązanie ich do prawidłowego USG i rzetelnej informacji dla rodziców.
Jestem pełna podziwu dla jej zaangażowania.

[paniiwonka1]

cieszymy się, że Maks tak rewelacyjnie sie rozwija, a przede wszystkim, że z
serduszkiem wszystko dobrze, to wspaniała wiadomość przed świętami.
myslę, że lekarze muszą się jeszcze sporo nauczyć, przede wszystkim, by w tych
trudnych dla rodziców chwilach, nie przekazywać nieprawdziwych informacji,
które dezorientują i mogą spowodować, że zrozpaczeni rodzice podejmą jakieś
niewłaściwe decyzje.prawdą natomiast jest to, że dzieci z b.ciężkimi wadami
serca w pierwszym okresie życia odbiegają ruchowo od zdrowych dzieci, nic w tym
dziwnego, skoro w pierwszym półroczu mają dwie operacje na otwartym sercu,
trzeba naprawdę siły, by to przetrwać.natomiast, to żenujące, że wykształceni
ludzie, którym powierzamy nasze dzieci mogą powiedzieć, że to rośliny bądź
dzieci niedorozwinięte. myslę, że właśnie natura w zamian za tężyznę fizyczną,
daje duży rozum i siłę ducha. pozdrawiam. iwona