ogromnie prosze o informacje

[hubertla]

Kochani, miesiac temu urodzilam coreczke z ciezka zlozona wada serca. Jestem
zrozpaczona, tym bardziej, ze moje zycie to ciagla walka o zycie moich
najblizszych. Szczegóły pominę, bo z cala pewnoscia nikt by nie uwierzyl w
dramat jaki rozgrywa sie w mojej rodzinie. Zapytam tylko Was o praktyczne
porady, bo juz nie mam sily dzielic sie swoja tragedia...Zatem bardzo
praktycznie:
1) czy pomimo wad serca u waszych dzieci pracujecie zawowodowo czy jednak
koniecznoscie jest urlop wychowawczy ? (ze wzg na szczegolna opieke nad
dzieckiem), czy Wasze kochane dzieciaczki chodza do przedszkola ?, co z
infekcjami ?
2)czy zasiłek z tytułu urlopu wychowawczego przysluguje niezaleznie od
dochodu ?
3)jaka jest procedura jesli chodzi o staranie sie o zasilek pielegnacyjny ?
(gdzie druki ?, gdzie zlozyc wniosek ?)czy jest to jedyny zasilek
nieuzalezniony od dochodu ?
4) jaka jest procedura jesli chodzi o staranie sie o orzeczenie o
niepełnosprawnosci? (gdzie druki ?, gdzie zlozyc wniosek ?), w wykazie na
stronach funduszu brak jest info o Powiatowym Zespole do Spraw Orzekania
Niepełnosprawności w Województwie Podlaskim

Bardzo dziekuje jesli ktos zechce odpowiedziec na moj post, bo trace kontakt
z rzeczywistoscia

[basikrzy]

postaram się odpowiedzieć:
1) ja nie pracuję, ale są mamy, które pracują i jakoś sobie radzą
2) zależy od dochodu (poniżej 583 zł na osobę, jeśli w rodzinie jest os.
niepełnosprawna)
3) Wniosek należy złożyć w gminie, ośrodku pomocy społecznej lub u pracodawcy
(jeśli zatrudnia co najmniej 20 pracowników), do wniosku dołączyć orzeczenie o
niepełnosprawności
linki:
www.idn.org.pl/sonnszz/dod_rodzinny.htm
www.mps.gov.pl.
4) powiatowe lub wojewódzkie zespoły
Tyle wyszukałam (na stronach pod pierwszym linkiem)
Trzymaj się kochana, nie poddawaj, na wszystkich to spada i ciężko na początku
sobie z tym poradzić, ale trzeba dać radę, jesteśmy z Tobą, jest nas tu wiele,
przykra jest świadomość, że choroba dotyka też bezbronne małe istotki, ale
najważniejsze, żeby się nie poddawać, walczyć dla nich, kardiochirurgia w
Polsce (zwłaszcza w dużych ośrodkach) jest naprawdę na b. wysokim poziomie,
trzeba tylko dopilnować, aby dziecko trafiło pod dobrą opiekę do renomowanego
ośrodka
napisz jaka wada, bo czasami trzeba działać bardzo szybko
pozdrawiam
nie wiem czy pomogłam, ale się starałam
Baśka

[meralda]

Witaj, spostkało mnie, a właściwie mojego maluszka to samo, co Was. Urodził sie 16 dni temu ze złożoną wadą serca. Właściwie miał 4 różne wady. Mija właśnie półtorej doby po operacji - ciągle na intensywnej. Mam te same wątpliwości co Ty, zwłaszcza w kwesti bycia mama dziecka z wadą serduszka - co z przedszkolem, moją pracą, jak będzie przechodził infekcie i na co będę musiała uważać najbardziej? Bo bać się o niego nie przestanę chyba nigdy. Trzymaj się, może trzeba będzie samemu znaleźć na to wszystko odpowiedzi, bo każda wada inna i każde dziecko inne. Ja też jestem przerażona. Skąd jesteś? Jaka to wada? My jesteśmy pod opieką profesora Malca w Krakowie. Jeżeli potrzebujesz pilnie opieki możesz do niego spróbować zadzwonić. To numer do sekretariatu profesora: centrala 126582011 wewn. 15-91

[ewelia5]

kochane, wiem jak wam ciężko. Kamilka ma teraz 2 lata i 8 miesięcy. Nie było
łatwo. Pracować sie nie dało. Ponieważ jej wada postępowała, ciągłe wizyty w
szpitalu 1, 2 ,5, 7, 14 dni. Kiedy miała 2 tygodznie miała balonoplastykę, 9
miesięcy pierwsza operacje na otwartym sercu, 18 miesięcy druga operacje na
otwartym sercu... to już koniec. Nie, niestety nie, wada kamilki wymaga wymiany
zastawek pewnie kiedyś znowu.
Kamilka chodzi co jakiś czas do przeedszkola bałam sie bardzo bo wiem że bez
mamy nic nie da rady zrobić. Ale ku mojemu najwiekszemu zaskoczeniu UWIELBIA
chodzić do dzieci, bawić sie itd. Jest komunikatywna . Nie zachorowała będąc
w przedszkolu.
Przyszłość: Może mąż, DZIECI. Normalne życie wierzcie mi. Są tu dziewczyny z po
operacjach maja dzieciaczki niektóre rodziły siłami natury.
Jest nadzieja trzeba wierzyć. Łatwo mi powiedzieć jak jestem po najgorszym. Tak
mi też do niedawna trudno było uwierzyć.
Kamilka jest w portretach dzieci. Zapraszam.
Serdecznie pozdrawiam i ściskam Ewelina mama Kamilki.
p.s. na resztę pytań już padła odpowiedź.

[basikrzy]

to przykre, że ludziom w tak trudnej sytuacji państwo ma niewiele pomocy do
zaoferowania, dlatego powstaje tyle organizacji pozarządowych charytatywnych,
144 zł miesięcznie to malutko, są też jeszcze ulgi w przejazdach koleją i
komunikacją miejską, ulgi na lekarstwa (niestety przy wydatkach miesięcznych
większych niż sto kilka złotych na te lekarstwa), ulga w PIT na zakup sprzętu
rehabilitacyjnego, ulga w PIT jeśli rodzic/opiekun ma zarejestrowany na siebie
samochód i używał go w danym roku podatkowym do zawiezienia dziecka na
leczenie, rehabilitację lub wypoczynek w sanatorium (operacja to oczywiście też
leczenie, więc jeśli ktoś z rodziców ma samochód , to w rozliczeniu PIT za dany
rok może odliczyć od dochodu około 2.830,- zł, nie trzeba mieć faktur za
paliwo, tylko orzeczenie o niepełnosprawności i wypis ze szpitala, a przy
dowozie na rehabilitację, zaświadczenie lekarskie).
Być może coś jeszcze, ale ja wiem tylko o takich ulgach (niezależnych od
dochodu na członka rodziny). Być może nowy parlament uchwali coś nowego.
W podanym wcześniej linku są namiary na biura informacji społecznej, więc może
tam czegoś więcej się dowiecie.
Trzymajcie się mocno, nasze dzieci są odrobinę bardziej wymagające ale są też
niezwykłym darem dla nas, uczącym cierpliwości, wyrozumiałości i pokory, a
jednocześnie są pełne miłości i radości pomimo wszystko.
Na pewno są wyjątkowe.
pozdrawiam, nie traćcie nadziei, już niedługo zaświeci Słońce ))
Baśka

[19720314m]

Mój Łukasz ma rok, mi udało się wrócić do pracy mimo bardzo złożonej jego wady
serca. On jednak do tej pory mi nie chorował. Nie wymagał pobytów w szpitalu.
Teraz jednak chyba będę musiała zrezygnować z pracy bo niestety badania
diagnostyczne są złe i 26 dni urlopu wypoczynkowego nie starczy mi na pobyty z
nim w szpotalu już byłam w styczniu 12 dni.

[kingan75]

mój synek ma skończone 6 lat. Pierwsze 2,5 roku spędziłam w domu na wychowawczym
(2 operacje i kilka dłuższych pobytów w szpitalu). Po tym czasie musiałam wrócić
do pracy więc odważylismy się na znalezienie opiekunki. Oprócz tego że "zjadało
to moją pensję" prawie w całości to było ok, wszyscy byli zadowoleni. W wieku 4
lat wysłalimy dziecko do przedszkola i zaczęły się niestety infekcje. Zaleczane
rutynowo w przychodniach przeszły po kilku miesiącach w zapalenie płuc i szpital
a tu termin operacji i wszytko się przdłużało. Na zczęście istnieje coś takiego
jak opieka nad chorym dzieckiem 60 dni w roku dla rodziców i z tego korzystałam.
Obecnie po trzeciej operacji (maj), synek chodzi do zerówki, bierze leki na
odporność i jakoś się trzyma. Przedszkole uwielbia....

[anfido]

Ponieważ byłam na wychowawczym , gdy urodziłam Adasia, to na nim po prostu
zostałam. Mieliśmy taką stuację, że mogliśmy sobie na to pozwolić. W tej chwili
starszy synek chodzi do przedszkola, mi zabrali zasiłki i został mi tylko
zasiłek pielęgnacyjny 144 zł, który nie jest zależny od odchodu. Zanim go
jednak będziesz mogła dostawać, musisz mieć orzeczenie o niepełnosprawności.
Jeżeli nie wiesz gdzie taki dokument otrzymać , to najlepiej zadzwonić do zus-
u, odpowiedniego do miejsca twojego zamieszkania i tam w dziale zasiłków
powinni ci udzielić informacji. Ja załatwiałam to w swoim miasteczku w
Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, przy którym mieści się orzecznictwo o
niepełnosprawności, tam tez załatwiałam legitymację osoby niepełnosprawnej dla
mojego synka i dofinansowanie do wyjazdu do sanatorium.
Prawdo podobnie od września wracam do pracy, a Adaś pójdzie do przedszkola. Nie
stać nas na opiekunkę dla dwójki dzieci i to na ok. 10 godzin dziennie, bo i
mąż i ja jak wrócę do pracy, pracujemy w handlu.Dlatego wrócę pewnie na pół lub
3/4 etatu, żeby chociaż było na przedszkole i inne wydatki dla dzieci.

We wszystkim traktujemy Adasia i Filipka tak samo. Tak samo martwią nas ich
choroby. Jednak z powodu tego, że Adaś ma wadę serca nie robimy jakiejś różnicy
miedzy braćmi. Oczywiście zwracamy na niego baczniejszą uwagę, ale nie tak, aby
jakoś to szczególnie odczuwał. Szaleje i bije się z baratem. Łazi po
drabinkach, wchodzi na najwyższe szczebelki, jeżdzi na rowerze, chodzi na
basen, łapie różne infekcje .... Zupełnie jak zdrowe dziecko ... Nikt jak go
widzi nie wierzy, że ma wadę serca, po za tym po wielu dzieciach z wadami serca
tego nie widać. Ostatnio organizowałam bal karnawałowy dla dzieci z wadami
serca. Było ich na nim ok. 18 -tki. Pan który był wodzirejem z wielkim
niedowierzaniem poiwedział mi " Ale przecież one biegają, bawią się i zupełnie
nie widać po nich, że są chore ".
Szok, przerażenie, niepokój o dziecko po pewnym czasie mija, już z uzpełnie
innym nastawienim idzie się na kolejne kontrole, wie się więcej o wadzie,
wadach swojego dziecka, wiemy na co zwracać uwagę, co powinno nas niepokoić, a
co nie,poznajemy innych rodziców, którzy mają dzieci z wadami serca - to
wszystko pomaga nam normalnie żyć i niepotrzenie dodatkowo nie robić z naszego
dziecka osoby niepełnosprawnej.



Pozdrawiam, Anfido - mama Filipka 11.02.02 i Adasia 15.11.03-wada serduszka -
zwężnie i niedomykalność zastawki aortalnej -
www.sercedziecka.org.pl/06-1-15-adas.htm

[monikakonieczka]

Mój synek też ma złożoną wadę serduszka(HLHS)niedorozwój lewej komory po dwóch
operacjach.Ja pracuję ponieważ jeszcze mam pracę,a mąż opiekuje się dziećmi i
jest na stałym zasiłku za co dostaje pieniążki jakby pracował.Mały musiał mieć
orzeczenie o niepełnosprawności i zasiłek pielęgnacyjny i ze względu na powagę
swojej wady dostał też ten stały zasiłek tylko że jest warunek,że nie podejmie
się pracy zarobkowej

[aaparzoch1]

Trudno wogóle porównywac mi się z Waszymi przypadkami. Wadę Radka
(niedomykalność zastawek aortalnej i mitralnej)zdiagnozowano dopiero w sierpniu
ub. roku. To juz duzy chłopak w porównaniu z innymi dzieciakami, we wrześniu
skończy 10 lat. Od niedawna przyznano mu orzeczenie o niepełnosprawności -
formalności załatwiałam w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie. Nie korzystałam z
urlopu wychowawczego. Radek miał do czasu pójścia do przedszkola cudowną
opiekunkę. Chorował jednak tak często, że pierwsze trzya lata jego życia
spędzaliśmy w przychodniach. Ale wyrzuty sumienia o to, że warunki zyciowe
zmusiły mnie do takiej sytuacji (tj. szybkiego powrotu do pracy) mam stale. Bo
wszystko odbywa się właśnie kosztem syna. Z uwagi na jego dobro półtora roku
temu sprzedaliśmy mieszkanie i przeprowadziliśmy się do dużo mniejszego miasta.
Dzięki temu Radek ma opiekę ze strony dziadka i babci, którzy mieszkają kilka
ulic dalej, tuz obok jego szkoły. Będąc w pracy czujemy się pewniejsi, że nic
mu nie grozi. Mamy jednak świadomość, że dziadkowie to już ludzie starsi,
schorowani i obecność żywiołowego Radka wywróciła ich dotychczasowe życie do
góry nogami. Moge tylko sobie wyobrazić jak bardzo ciężko musi być mamom
malutkich dziciaczków z wadami serca. I to nie tylko od strony finansowej ale i
organizacyjnej.

[kasiamp1]

Mateusz urodzil sie 26go wrzesnia, praktycznie do polowy listopada bylismy w
szpitalu. Operacja w 11 dobie zycia, potem inne przygody. Kiedy wychodzilismy
ze szpitala, lekarze powiedzieli nam, ze oddaja nam "naprawione" i zdrowe
dziecko. Oczywiscie na poczatku podchodzilismy do tego bardzo! ostroznie, tym
bardziej, ze Mateusz potrzebowal czasu, aby nadgonic swoich rowiesnikow w
pierwszym usmiechu, w podnoszeniu glowki lezac na brzuszku, itd.... Mieszkamy w
Wielkiej Brytanii i tutaj nie traktuje sie naszych dzieci jako niepelnosprawne,
zreszta, po wlasnym dziecku widze, ze on NIE JEST NIEPELNOSPRAWNY! I nie wiem,
czy chcialabym dla niego takie orzeczenie. Nie dostajemy tez z tytulu wady
serca Mata dodatkowych pieniedzy. Wrocilam z poczatkiem stycznia do pracy,
bo... jest to czesc mojego zycia, poza tym, jednak w ten sposob zarabiam
pieniadze. Moze czasem na to, zeby oplacic opieke dla Mateusza na czas, kiedy
mnie nie ma, ale zawsze. Uwazam, ze to, czy bedziemy z dziecmi caly czas, czy
nie, i czy wrocimy do pracy, czy nie, jest kwestia naszych indywidualnych
wyborow. Ja wrocilam, bo raz, ze lubie moja prace, dwa, ze Mateusz nie jest
niepelnosprawny i nie potrzebuje mojej ciaglej opieki, teraz nikt by nie
powiedzial, ze na poczatku swego zycia przez tak wiele przeszedl.

[aaparzoch1]

Ja mojego Radka równiez nie traktuje jako dziecko niepełnosprawne. Nawet trudno
uwierzyć, że ma chore serce. My jednak widzimy, że jego "zmęczenie" w stosunku
do poprzednich lat. Uczę się zyc z jego chorobą. Mieszkam w Polsce i o
orzeczenie o niepełnosprawności wystąpiłam m.in. dlatego, że takie mamy prawo.
Zakładając, że osoba, która ukończy szkołe nie podejmie z uwagi na stan zdrowia
pracy, nie otrzyma również żadnej renty własnie dltego, że wcześniej nie
posiadała takiego orzeczenie przed ukończeniem 16-tego roku zycia. Czytałam
artykuł o młodym chłopaku po przeszczepie serca, któremu ZUS odmówił własnie z
tego powodu wypłaty środków do życia. I nie ważne były zaświadczenia lekarzy,
że jego choroba musiała powstać w tym okresie tyle, że nie została rozpoznana.

[mdulniak]

Trzymaj się mocno a wszystko dobrze się ułoży. Mój synek Kacperek też ma wadę
serca po operacji VSD, PDA zwężenie aorty(pooperacyjne).Mamy się jak na razie
bardzo dobrze. Choć synek nie lubi jeść i waży tylko 10-11 kilo a ma 2,5 roku.
trzeba wierzyć, że wszystko będzie dobrze bo medycyna czyni niesamowite postępy.
Co do kwestii pracy. Ja z ogromnymi wyrzytami sumienia (do dziś) wróciam do
pracy. MOże mam ten komfort, że mąż pracuje na dyżury i 3 dni jest w domu. Też
często bywaliśmy w szpitalu (3 zapalenia oskrzeli) ale wtedy brałam po prostu
zwolnienie i już. Dziecko jest dla mnie najważniejsze. Swoją drogą w pracy nikt
na te zwolnienia krzywo nie patrzył, bo wiedzą jak ciężko chory jest synek.
Nawet nagrody dostaję wieksze niż koledzy (bo dla dziecka sie przyda).Więc
jakoś godzę pracę i opiekę nad synkiem. Tu mam tylko jeden problem - powrót do
pracy spowodował fakt, że mój Kacperek bardziej kocha tatusia z którym spędza
bardzo dużo czasu, ale to ma swoje plusy chłopaki dogadują sie doskonale.
Życze dużo siły bo będzie potrzebna i wytrwałości. Człowiek jest w stanie
znieść wiele. Sama to przerobiłam ale wiara czyni cuda i trzeba mieć zawsze
tylko dobre myśli.
Pozdrawiam i zyczę dużo zdrówka. Gosia mama Kacperka

[19720314m]

Już pisałam ,że chyba będę musiała iść na urlop wychowawcz i zaczęłam się do
tego przygotowywać prawnie. Dowiedziałam się, że jeśli przysługuje zasiłek
rodzinny to również przysługuje zasiłek rehabilitacyjny w wysokości coś 50 zł,
wychowawczy płatny jęśli dochody na osobę nie przekraczają 583 zł, dochody
małżonków za rok 2004 brane są do naliczenia (twoje dochody zostaną
potraktowane jako utracone). Pozdrawiam Marta.

[i.w.a]

hej ja nie pracuje bo niestety nie am z kim zostawic dziecka jest poTGA.nic nie
wiem na temat stanu zdrowia dziecka więc wydaje i sie że o to powinnas zapytac
lek.Jezeli twoje dziecko musi o okreslonych godz. brac leki i asz kogos
zaufanego kto nie boi podjac sie pilnowania twojej córeczki kto ma głowę na
karku w razie potrzeby nie straci głowy powierz ją temu komus.ja osobiście mam
kolezanke gdzie jej 5 letni synek chodzi do przedszkola i ma sie dobrze.u nas w
lubuskim sprawa zasiłków zajmuje sie OPS zadzwoń tam poprostu to udziela ci
wszystkich informacji.zasiłek pielęgnacyjny przyznają ciu na podstawie
orzeczenia o stopniu niepełnosprawnosci.druk zdobędziesz w centrum do orzekania
napewno ktoś z twoich znajomych ubiegał sie o rente to tam.wezmiesz wniosek i
wypełni go wasz kardiolog potem tam go oddasz i powiadomią cie pisemnie o
terminie.życze wam duzo zdrowia wytrwałosci.serdecznie pozdr.iwona

[juija]

Witaj
Trzymaj się, napewno wszystko bedzie dobrze.
Nasz Mateusz urodził się z TOF. Do operacji był z mamą w domu (7 miesiąc -
całkowita korekcja w ICZMP w Łodzi)) wykorzystalismy cały macieżyński,
wypoczynkowy i 2 miesiące zwolnienia na dzicko + kilkanaście "lewych" na mamę i
tak dotrwaliśmy do 10 miesięcy, gdy był już w niezłej formie. Wtedy został z
nianią. Nie musiał brać leków a do szpitala tylko na kontrolne bilanse. Gdy
skończył 3,5 roku rozpoczął przygodę z przedszkolem i jest bardzo zadowolny
Pozdrawiam
Jacek tata Mateusza z TOF