mam pytanie??

[monianar]

Jak już pisalam Natalka wyszła ze szpitala prawie miesiąc temu,
w szpitalu pod respiratorem była ok. 2 miesiące z racji że miała zakażenie krwi.
Jako 4 miesięczne dziecko jeszcze nie podnosi główki gdy leży na brzuszku, czy
ten fakt powinien mnie niepokoić???
Myślę że ona dopiero teraz będzie wszystko nadrabiala, ale mimo wszystko mam
wątpliwości....
Doradźcie.....

Monika

[edytek1909]

Myslę, że wszystkie Twoje wątpiwości rozwieje lekarz neurolg dzicięcy.Uwazam ze
taka konsultacja bedzie dla Was korzystna.Przy naszych dzieciach lepiej na
zimne dmuchac niz czekac.Pozdrawiam
Edyta mama Niki z wspolnym pniem tetniczym i Karola

[monianar]

to znaczy że może być coś nie tak??????
a wasze dzieci jak się rozwijają
proszę bo już się boję........

Monika

[edytek1909]

nie mowie , ze moze cos byc nie tak.Po prostu uwazam , ze lepiej skonsultowac
to ze specjalista i miec spokojna glowe.Moja Nika tez sie wolniej rozwijala,
nie robila wielu rzeczy ktore robili jej rowiesnicy.Trzymaj sie i glowa do
gory, nikt nie mowi ze jest zle!!!!!!!!!!!!
Edyta

[gosiamarciniak]

Ja też bałam się o Maje, kiedy będzie raczkować, chodzić. Podobnie jak Tobie
wyobraźnia podsuwała różne czarne myśli. Maja kak wyszłysmy ze szpitala miała
5,5m-ca, a u neurologa byłyśmy w wieku 8 m-cy jak już dość dobrze zrósł się
mostek. Neurolog skierowała nas na ćwiczenia przygotowujące do raczkowania.
Byłam tam tylko raz, rehabilitantka pokazala nam co mamy robić, jak ćwiczyć i
ćwiczyłyśmy w domu, ale może raptem ze 2-3 tygodnie. Nie wiem czy pomogły
cwiczenia czy nadszedł po prostu odpowiedni czas, ale Maja zaczęła dość szybko
raczkować a chodziła już 3 tygodnie przed swoim roczkiem.
Dla uspokojenia idź z Natalką do neurologa, ale musisz jej dać po prostu trochę
czasu. Cierpliwości! Jest takie powiedzenie, ze dzieci po operacjach najlepiej
rehabilitują się same!
Pozdrawiam
Gosia i Maja (VSD+ASDII+PDA)

[mamamaksia1]

Witam, ja z moim synkiem po drugim etapie poszłam do Poradni Oceny Rozwoju przy
Szpitalu Położniczym w Poznaniu. Trafiłam tam przez przypadek, a szkoda bo nikt
wcześniej nie zwrócił mi uwagi ze moje dziecko ma wzmożone napięcie mięśniowe.
Generalnie w przychodni rejonowej jest taki popłoch przed moim dzieckiem, że
najlepiej jak go tylko ważę i mierzę, broń Boze mieć jakieś pytania. Musisz
znaleźć dobrego pediatrę, ja znalazłam niestety prywatnie, ale za to kobietę,
która po tygodniu sama z siebie wiedziała wszystko o HLHS,jest w Maksiu
zakochana i chce go prowadzić przez całe dzieciństwo. Na rehabilitację
chodziłam kilka miesięcy co tydzień i efekty były rewelacyjne. Być może są
dzieci rozwijające się same z siebie, ja jednak chciałam i nadal chcę dac
mojemu dziecku najlepsze warunki rozwoju. Zajęcia były wesołe, duzo potem
ćwiczyliśmy w domku, właściwie zawzięta Babcia, bo trzeba ciepliwosci
Maksio pięknie raczkuje juz od dawna,zaczyna chodzic, jest bardzo silny, chodzi
na basen i ćwiczy na zajęciach równo z innymi dziećmi. Jeśli będziesz miała
szczegółowe pytania napisz [e-mail]. Pozdrawiam i życzę
powodzenia. Magda, mama Maksia 14 mies.

[ememka1]

Mela przed operacją "stawała na głowie", przyjmowała pozycję czworaczą i
czołgała się. Po operacji przez ok. 2 tyg. nawet nie przewracała się na
brzuszek. Kiedy próbowała zaczynała płakać. Dopiero ok. 3-4tyg. po korekcji
zaczęła się więcej ruszać. Teraz minęło 2 m-ce od pobytu w szpitalu, a córcia
szaleje po pokojach, zaczyna stawać na nóżkach (16.03 skończy 10 m-cy).
My jeszcze przed operacją chodziłyśmy raz w tyg. na rehabilitację ze względu na
asymetrię i napięcie mięśniowe. W przyszłym tygodniu wracamy na ćwiczenia.
Trzeba dać maluszkowi trochę czasu. Trzymajcie się ciepło.

MM z Mają, Matysią i Melą (VSD)

[olasak]

Moja córeczka była operowana w 5 dobie życia. Cztery tygodnie na intensywnej
terapii i długo pobyt w szpitalu sprawiły, że mała przez pewien czas była
opóźniona ruchowo. Pamiętem, że miała 4 miesiące i nie podnosiła główki leżąc
na brzuszku i podciągana za rączki również nie trzymała głowy. Przy wyjściu ze
szpitala zalecili nam rehabilitację i wizytę u neurologa. Po pierwszej wizycie
rehabilitantki, która pokazała zestaw ćwiczeń (po 2 tygodniach ćwiczeń) mała
zaczęła podnosić głowę bez większych problemów. Na dzień dzisiejszy moja
córeczka ma 10 miesięcy i już dogoniła rówieśników. Ale kontrole u neurologa
mamy do dziś.
Będzie dobrze, ale musicie działać, nawet dlatego, żeby samemu sie uspokoić.
Doskonale wiem, jakie to jest stresujące.
Ola
Jak masz wiecej pytań, to pisz [e-mail]

[basikrzy]

po szpitalu trzeba koniecznie dać dziecku czas na to, żeby porządnie wydobrzało,
nam też pediatra doradzała wizytę u neurologa, ale nie poszliśmy (może źle
zrobiliśmy, ale nie chciałam, żeby go dodatkowo męczyli badaniami i
ćwiczeniami, wolałam, żeby sam regulował swoje postępy), mieliśmy opóźnienie
ruchowe (siedzenie ok. roczku i chodzenie 1,5 roku), ale teraz synek ma ponad 4
latka i wszystko jest prawidłowo,
dodam jeszcze, że przed wyjściem ze szpitala synek miał konsultację neurologa i
badanie USG neurologiczne i nie stwierdzono nieprawidłowości, przy wypisie
kardiochirurdzy nie zalecili wizyty u neurologa,
po szpitalu był słaby, wiotki i szczupły, było trochę kłopotów z jedzeniem -
chcieliśmy najpierw to unormować, a potem postępy przyszły powoli same,
trochę się usprawiedliwiam, bo być może trzeba było zaprowadzić go do
specjalisty na fachowe ćwiczenia, ale powiem szczerze, że chciałam też już
odpocząć od lekarzy i dać odpocząć od nich dziecku,
na szczęście teraz jest OK, chociaż lekarka powiedziała nam, że tak naprawdę
prawidłowość rozwoju będzie można ocenić dopiero po wynikach w szkole -
zobaczymy
pozdrawiam
Baśka mama Bartka HLHS

[monianar]

Dziękuje wam wszystkim z całego serca, jestem troszeczkę spokojniejsza, a do
neurologa też się wybiorę z małą. Myślę że powoli nadrobi zaległości. Już
podnosi główkę gdy wezmę ją na ramię a może jeszcze troszkę i na brzuszku też
się uda!!!
Jeszcze raz dziękuje za wszystkie odpisy.
Pozdrawiam

Monika mama Natalki (HLHS)

[gosiap10]

Moniko,
Oczywiscie tak jak piszeEdyta lepiej skonsultowac sie z lekarze, ale moim
zdaniem na poczatek pediatra wystarczy.
Moja Marta (nietypowy HLHS) do drugiego etapu wyraznie odstawala od
rowiesnikow. Byla slaba, slabuitko podnosila glowke, ktora po kazdym wysilku
byla mokra (w nocy zreszta tez), nie siadala, wagowo tragedia, wszystko
wymiotowala, ...., a ze rosla przy tym bardzo, wygladala jak dluuuuugasny
pajaczek. Pediatra pocieszal mnie jednak, ze miesci sie w najnizszej normie, a
dzieci nawet te zdrowe rozwijaja sie bardzo roznie.
W 8 miesiacu zycia Marta miala Hemi-Fontana, ktorego przeszla blyskawiczenie.
Po powrocie do domu (rozowiutka jak prosiaczek) zaczela nadrabiac zaleglosci
ruchowe blyskawicznie - siadac, wstawac, chodzic przy sprzetach, a nawet
probowac wychodzic z lozeczka gora. Samodzielnie zaczela chodzic w wieku 13
miesiecy. A po Fontanie to ma juz enerii za dziesieciu tylko, ze czasami jest
leniwa, bo my ja do tego przyzwyczailismy noszac na rekach, ustepujac we
wszystkim etc.

[water7]

przede wszystkim neurolog on rozwieje Twoje wątpliwości . Mój Barnaba w tej
chwili już trzylatek był operowany w drugiej dobie życia (TGA)ze szpitala
wyszlismy miesiąc po operacji po ubłaganiu naszego Najwspanialszego Pana doc
Burczyńskiego
w wieku pięciu miesięcy siedział w wieku ośmiu sam biegał dosłownie i to było
przerażające i tak mu zostało do dziś rozwija się dużo szybciej niż zdrowi
rówiesnicy i broni starszego (6 lat) brata na placu zabaw zdarzyło mu się
rozłożyć nza łopatki niejednego 6 latka. Jest tylko trochę drobniejszy od
zdrowych dzieci i dużo silniejszy dlatego nie martw się na zapas i odwiedz
neurologa pozdrawiam

[monianar]

A jak wyglądają ćwiczenia? Bo ja oczywiście kładę Natalkę na brzuszek jak
najcześciej się da, ale nie zawsze jej się to podoba.
A mam jeszcze takie pytanko....
gdy byłam z nią na badaniach usg wyszlo że ma niewielkie zastoje w nerkach, mam
pokazac wyniki przy okazji kontroli w Prokocimiu, mój pediatra powiedział że
zrobimy usg za miesiąc i jak się nic nie zmieni to będziemy działać...
i co wy na to???
A tak jeszcze dodam że Natalka ma bardzo złożoną to wadę bo oprócz HLHS ma też
Zespół heterotaksji i szereg związanych z tym nieprawidłowości.
pozdrawiam

Monika mama Natalki

[basikrzy]

ja osobiście zadzwoniłabym do Prokocimia i zapytała (dr Kordona, albo kogoś z
kardiochirurgów) o te zastoje, chyba, że kontrola w Prokocimiu już bardzo
niedługo