Pesymizm wygrywa

[edytek1909]

Brak mi sil.Nie wierze juz w nic.Od roku Nika przyjmuje viagre, koszty sa
ogromnea wiara, ze pomoze jeszcze wieksza..I co z tego??nic!!Po prostu nic!!
Wynik badania usg serca-bez zmian,nadcisnienie plucne ani drgnie!!Bomba.Pan
Bóg ma swoja wizje doswiadczenia mnie i mojego dziecka.Wspaniale Panie Boze!!
Jestem "szczesliwa".Co to dla mnie walka 9 lat o zycie dziecka.Co to dla
mnie??Przeciez ja batman jestem,dam rade.Mnie nic nie zlamie!!
Przepraszam Was ale nawet plakac nie moge,Nika mnie obserwuje ciagle...gdzies
sie wykrzyczec musialam
Edyta

[anfido]

Czciałabym Ci napisać coś pocieszającego, ale po prostu wieczorkiem zadzwonię.

[jukilop]

edyta będzie dobrze wiem że teraz to puste słowa
ale co mam Ci powiedzieć załam się , odejdz - gdzie i od kogo????
od NIEJ? Przecież Ty ją kochasz na pewno najbardziej na świecie.
Ona Cię potrzebuje i razem dacie radę , jeśli nie dziś to jurto bądź pojutrze
Trzymam kciuki za Ciebie , nie poddawaj się proszę Cię

[gonis1]

Witaj!!!
Nie wiem jak Cię pocieszyć ,ale jedno wiem ,że dzieki Tobie twoja córka ma 9
lat.Złorzecz Bogu ,bo komu innemu ? A ,że leczenie nie przynosi poprawy...ale
też się nie pogarsza .Można mieć nadzieję.Pozdrawiam Cię serdecznie i nie
poddawaj się zwątpieniu ,no może na chwilkę.
Gosia mama Poli /ToF/

[edytek1909]

Wiecie co?Ja nie zrobilam w swoim zyciu nikomu i niczemu taka krzywde zeby moje
dziecko tak cierpialo.A Bog jesli chcial mnie doswiadczyc to mogl mi glowe uciac
Dobra chcial zebym urodzila dziecko z wada serca-urodzilam-chcial mnie
doswiadczyc-doswiadczyl.A co moja corka Mu zrobila??No co to dziecko zawinilo??
Ile jeszcze moge oklamywac ja ze jej serce naprawimy,ze bedzie biegac,zyc jak
inne dzieci???????????
Nie nasz Pan Bóg o nas zapomnial, On nas kocha tylko o nas
zapomnial........sorki dziewczyny,mam ochotę walic glowa w mur.........

[ewelia5]

Ile życia tyle nadzieji. Ja wierze, że nasze dzieci żyja tyklko dlatego, że my
walczymy i wierzymy że dadzą radę ...
Przytulam Cię bardzo bardzo mocno niestety wirtualnie tak bym chciała
osobiście...
Ewelina

[beatak15]

Edytko,
Napisałaś dokładnie to co myśle i czuje. Choć nasza historia jest znacznie
krótsza, to brak jakichkolwielk postepów rozwala mnie na atomy. Nadzieje na
lepsze jutro gasna szybciej niż sie pojawiają.
Może wiedzac, że jest gdzieś ktos kto przeżywa i czuje to samo co Ty dodada Ci
siły. Mnie dodaje.

Ściskam Was mocno

Beata

[aska762]

Edyto kochana, no co ja mam Ci napisać, że "jutro będzie lepiej"? Nie będzie ... Nie wiem, czy Pan Bóg ma wpływ na to, że nasze dzieci mają wady serca, na to że niektóre niestety umierają ... Wiem, że my mamy czasem mamy takie dni, że lęk o dziecko, o jego życie jeast nie do udźwignięcia ... Musisz walczyć i wierzyć że będzie dobrze dla córci, nie dla siebie. Nikola bardzo Ciebie potrzebuje, bo ona przecież wie, że jest chora, że Ty jesteś bezsilna, to Twoja walka i wiara, że będzie ok, powoduje, że zasypia spokojnie ...
Ściskam Ciebie mocno!
Wykrzycz się, wypłacz się ale przy Nikoli walcz ...
Nie wiem dlaczego musisz przez to przechodzić, wolałabym, żebyś nie musiała.
Zresztąwydaje mi się, że pytanie DLACZEGO jest nie na miejscu - i tak nie znajdziesz na nie odpowiedzi. Zostaje Ci tylko walka.
Gdybyś chciała pogadać to dzwoń i zapraszam Was na kawkę jak znowu będziecie w Poznaniu!

[perelekhlhs]

Jak sie urodzil Pawelek to mama ciagala mnie po kosciolach a ja siedzialam jak
sztywna. Przestalam wierzyc ze mozliwe jest istnienie TAKIEGO Boga.
To co piszesz porusza do glebi. Nika jest na zdjeciach jak zdrowe dziecko.
Dopiero po przeczytaniu tu i owdzie Twoich informacji zrozumialam co to
nadcisnienie plucne, tzn jakie zagrozenie. I tez mam pretensje to TEGO Boga i
tez nie rozumiem. Podziwiam Cie, bo batman to przy Tobie niedorajda.
Zycze Ci tak jak sobie zeby NASZ Bog wrocil.
Monika

[perelekhlhs]

A co do drugiej Twojej wypowiedzi, ostatnio jedna osoba na tym forum napisala
ze mimo swojej wady i nienajlepszych wynikow jest szczesliwa bo to ONA jest
chora a nie jej dziecko (urodzial zdrowa dziewczynke). To byla taka prosta
prawda. Ona odkryla moje marzenie.
Monika

[monikakonieczka]

Wiecie co dziewczyny?Myślałam zawsze,że tylko ja mam pretensje do Boga za to,że
Mateusz jest z wadą serca,że inni nie mają czasu się zastanawiać nad tym czy to
On nas doświadcza i czym sobie zasłużyłyśmy na to,że musimy żyć z tą myślą,że
nasze dzieci mają wadę często bardzo ciężką,że musimy patrzeć jak bardzo by
chciały pobiegać a tu nie ma siły,usta sinieją oddech ciężki?Do jasnej cholery
za co?Nikomu nie zrobiłyśmy nic złego,żeby tak nas doświadczać.Wykrzycz się do
woli,ale przy córce się uśmiechajMonika mama Mateusza z HLHS

[kasiamp]

Ja Ci dam pesymizm! Zbieraj się do mnie razem z Niką, ja już ją naładuję dobrą
energią i Ciebie przy okazji też. NIka jest silna i da sobie radę. Wierzę w to
mocno i proszę, abyś się nie poddawała. A co ja piszę TY NIGDY SIĘ NIE PODDASZ
BO NIE JESTEŚ DO TEGO STWORZONA. TY JESTEŚ RAZEM Z NIKĄ STWORZONA DO WYŻSZYCH
CELÓW I DOBRZE O TYM WIESZ. Buziaki. Dzięki za wsparcie. Jutro wyślę sms-a.
Kasia

Podpisuje sie pod slowami Kasi! Pesymizm? A kysz!!

[gosiap10]

No wlasnie! Co za pesymizm! Wyrycz sie w poduszke, wyrzuc z siebie wszystko na
forum i wracaj do walki. Nika jest wspaniala!!!! I sam fakt, ze nadcisnienie
plucne nie wzroslo napawa juz optymizmem. Moze to wlasnie dzieki podjetemu
leczeniu?! Nika to dzielna dziewczynka i ona sie nie podda. Sama wiesz, ze
drgnelo juz troche w kwestii leczenia nadcisnienia plucnego. Musimy teraz
wszyscy wierzyc, ze nastapi jakis przelom.
Od poniedzialku jestem w domku i zaczniemy znow Gadu-Gadowac. Glowa do gory!
A jak nie pomoze, to moze od Kasi przylecisz prosto do mnie na odrobinke
wakacji z Nika i Karolem?
Sciskam Cie mocno kochana, dzielna Mamusiu.
Buziaki dla dzieciaczkow.

[malgosia347]

Edyto powinnam Cię pocieszyć , ale nie wiem jak,bo sama jestem w dole. Ja już
walczę 16lat. Ty chociaż zdecydowałaś sie i podajesz lek, a ja nie podjęłam
jeszcze tej decyzji,ponieważ boję się ze nie dam rady finansowo. Przestałam juz
stale prosić o zdrowie Madzi, tylko proszę o siły dla mnie do wiecznej walki.
Ściskam Cię i tulę Nike

[kopacz_tej]

Dziś tylko Ci brak , a jurto będzie już lepiej .Kiedyś na stronce przeuroczej Jagódki znalazłam to...

"WYJĄTKOWA MATKA"

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki chorych dzieci?
-Tej dajmy dziecko chore.
Anioł:
- Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego- mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość?- pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nie ważne... mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwa ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady.
Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi.
Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: "mamo" uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy, tak, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie.
Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoja pracę, jakby była wciąż obok mnie.
- A święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisanie pióro.
Bóg uśmiechnął się...
- Wystarczy jej lustro....
Pozdrawiam,przytulam,Ewa

[edytek1909]

Dziękuje Wam wszystkim bardzo:za dobre slowo, za zrozumienie,za to że
jesteście......Nie często mam dolki jeśli chodzi o chorobę Niki,nie często
mówię stop.Są jednak takie chwile,ktore sprawiają ze już dalej nie mogę, nie
chcę ,nie potrafię..Zazdroszczę nie którym beztroski,lekkiego życia.Może to
przykre ale tak jest.Żal mi ,że moje dziecko nie doświadczy polowy radości,
które ja zaznalam w dzieciństwie..Użalam sie nad Nią nad sobą..dziś tego
potrzebuję..I cieszę się, że jest to forum gdzie mogą paść trudne i cięzkie
slowa..Czy lżej mi na sercu?Tak.Tylko szkoda ,że Bóg o nas
zapomnial...Szkoda..Dziękuję Wam raz jeszcze
Edyta

[aaparzoch1]

Edyto. Trudno mi wogóle zebrac mysli po zapoznaniu się z treścią wątku i
wszystkimi wypowiedziami. Powinnam powiedzieć, że mnie jest łatwiej, bo mój
Radek ma uszkodzone tylko ( a dla mnie aż) dwie zastawki. Ale jestem jego matką
i dla mnie jego przypadek jest taką samą tragedią jak dla innych matek, których
dziecko ma być może poważniejszą wadę. Tak samo boję sie o niego, tak samo
codziennie płaczę ze strachu, z rozpaczy. I tak samo wielokrotnie zadaję sobie
pytanie dlaczego spotakało to właśnie jego, a nie mnie. Mój strach o jego życie
jest tym większy, że mój tato też miał wadę zastawki i zmarł młodo. Moja mama
kiedy zmarła na raka miała zaledwie 34 lata ( w ciągu kilku miesięcy pochowano
oboje rodziców mojej mamy, jej brata i ją samą). I ja wiem jak ciężkie jest
życie dziecka, któremu przyszło chować się bez matki. Jeszcze wczoraj
rozmawiając telefonicznie z zaprzyjaźnionym księdzem mówiłam mu, że oddałabym
wszystko, aby żyła, aby poznała swoje wnuki. Niechby jeździła na wózku, niechby
amputowali jej nogę, ale tylko aby żyła. Zaglądam na forum dzieci chorych i
odkąd przeczytałam, że syn Basi zmarł jako kilkunastoletni chłopiec m.in. na
skutek zespołu wypadania płatka wpadłam w czarną rozpacz. Już wielokrotnie
obiecywałam sobie, że nie zajrzę na żadne forum, bo każda zła informacja,
chociaż dotycząca przeciez innych osób, niezwykle mnie dołuje. Ale jednak coś
mnie ciągnie tutaj. Solidaryzuję się z każdym forumowiczem, traktuję jak kogoś
bliskiego. Bo czuję, że tu odnajduję ludzi z podobnymi problemami. Którzy mnie
rozumieją. Jestem osoba wierzącą i to mi dodaje sił. Wiem, że Bóg zsyła
cierpienia na osoby silne, które są w stanie podźwignąć ten krzyż, nawet jeśli
przychodzą chwile zwątpienia. O ironio, powiem Ci, że w rodzinie mojego męża
jest osoba błogosławiona - rodzony brat babci mojego męża - błogosławiony ks.
Ludwik Roch Gietyngier. I nawert mój mąż - osoba bardzo religijna-
wielokrotnie zadaje sobie pytanie jak on sprawuje opiekę nad jego rodziną,
skoro następuje taka eskalacja chorób i problemów. Jakos głęboko ufam mimo
wszystko, że wiara czyni cuda, że gorliwa modlitwa jest w stanie wiele
zdziałać. Bo zawsze mogło byc gorzej i cieszę się, że jest tak jak jest
zakłądając, że ktoś tam na górze czuwa, aby uchronić nas od najgorszego. Tak
pieknie pisała chyba jukilop o tym, że kiedy w najtrudniejszych dla nas
momentach na piachu są pozostawione tylko ślady naszych stóp, to wtedy Pan
niesie nas właśnie na rękach i wspiera. Strachu się nie uniknie, lęk i
zwątpienie będzie towarzyszyć nam zapewne zawsze. Ale nieznane są wyroki
Boskie. Moja najukochańsza babcia, która po śmierci mamy nam ją zastąpiła, ma w
tej chwili az 92 lata. I wciąż sprawny umysł. I pomyśleć, że w czasach jej
młodości lekarze odradzali jej założenie rodziny z uwagi na poważną chorobę
płuc. Sugerowali aborcję, bo jakoby nie przyżyje porodu, bądź jesli nawet to
umrze nie wychowawszy dziecka. A tymczasem dożyła pieknego wieku, w
międzyczasie pochowała jedynego syna ( mojego tatę) i dwóch pasierbów. Jest
schorowana, ale na przekór wiedzy medycznej, lekarzom zyje. A ja mam 32 lata i
cukrzycę wykryta przypadkiem podczas badań serca mających wykluczyć bądź
potwierdzić dziedziczenie w mojej rodzinie wady serca. I zapewne m.in. z tego
powodu nasz Radek pozostanie jedynakiem. I jest we mnie strach, że nasilenie
choroby może doprowadzić do tego, że historia się powtórzy i nie zdążę wychowac
Radka. Nie dożyję narodzin moich wnuków. Twoja córa ma dzielną i wspaniała
mamę. Jesteś przy niej, wspierasz ją, okazujesz swoja miłośc i poświęcenie. To
zupełnie normalne, że martwisz się o jej zdrowie, że smuci Cię brak poprawy. Że
czasami masz chwile załamania. Ale pomyśl, jak ważne jest to, że badania nie
wykazuję zmian negatywnych. Ile matek pragnie usłyszeć właśnie taką diagnozę.
Nasza kardiologia, kardiochirurgia stoja na wysokim poziomie. Stale się
rozwijają. Coś co kiedys było niemożliwe teraz jesli trafi się w odpowiednim
momencie pod opiekę dobrego ośrodka, specjalisty jest się w stanie wyleczyć,
skorygować, zatrzymać rozwój. Wiem z rozmowy z docentem Witesem, że kiedy
wprowadzał do leczenia chorych wiagrę, kierownictwo było zaskoczone. Jestem
laikiem, ale uważam go za świetnego specjalistę i skoro zdecydował się na taki
eksepryment, to musi miec ku temu przekonanie. Podobnie jest pewnie w przypadku
lekarza prowadzącego Nikolę. Nadciśnienie ani drgnie jak piszesz, ale też stan
sie nie pogarsza. Jeszcze będziesz tańczyć na jej weselu. A nie ukrywam, że
Nikola bardzo podoba sie mojemu Radkowi. A sa prawie w tym samym wieku. Musi
byc dobrze.Przepraszam za chaotyczność. Pozdrawiam. Ola