do driadea

[nowakjoanna]

jak rozumiem miałas stenoze aortalna, tak? SA. Powiedz prosze ile masz lat i
jak wygladaloo lecznie, kiedy mialas zdiagnozowana stenoze, i jak szybko
wzrastal gradient.PYTAM, BO Moj synek siedmiomiesieczny ma stenoze i czasem
przejmuje mnie taki paniczny strach, ze nie zobacze jak dorasta.... bo nie
znam doroslych z ta wada.Bede Ci bardzo wdzieczna za odpowiedz. POzdrawiam
serdecznie.

[kamila19791]

Też jestem zainteresowana. Mój synek ma cztery miesiące i jest już po plastyce
balonowej. Kontrolę mamy 22 listopada. Leczymy się w CZD. Pozdrawiam Kamila

[anfido]

Wejdźcie na stronkę o Adasiu. Wczoraj byliśmy na kontroli. Jest super. Zwężenie
niemieżalne , niedomykalność niewielka. Adas za tydzień kończy 3 latka, prawie
wogóle nie choruje, ma 103 cm wzrostu i waży 17 kg.
Dziewczyny będzie dobrze, musi być.

anfido

[nowakjoanna]

Aniu, przeczytalam twoja historię, napawa optymizmem. Ja nie dopuszcam mysli,
że mogłoby cos się stac mojemu Adasiowi, ale jest taki lęk i niepewność, i
takie oczekiwanie "Boże kiedy to będzie, ta plastyka zastawki, a co jeśli
niezauważe jak mu sie pogorszy????" itd itp. Czasem dostaję szału z tego lęku.
Jak znowu mnie napadnie panika, napisze do Ciebie, oki?
Ucałuj dużego Adasia ode mnie i małego imiennika. Adamy to fajowe chłopaki )))

[driadea]

Urodziłam się z krytyczną stenozą aortalną, ale wadę zdiagnozowano dopiero po
4 latach. Nie leczono mnie (wtedy nikomu się nie śniło nawet balonikowanie, a
operować nie chcieli, bo "byłam za mała i za duże ryzyko") w zasadzie wcale,
raz do roku robiono kontrolne ekg i tyle. Bardzo szybko i łatwo się męczyłam,
ale poza tym żadnych innych dolegliwości. Nauczyłam się z tym żyć - po prostu
oszczędzałam się, nie jeździłam na rowerze, nie biegałam, nie wspinałam się po
drzewach i nie robiłam tych wszystkich cudnych rzeczy, jakie robią dzieci.
Trudno... Mając 17 lat zostałam zakwalifikowana do plastyki balonowej (gradient
170), którą wykonano mi na początku 98 roku w Zabrzu, gdzie byłam prowadzona
przez następnych kilka lat. Pierwsze balonikowanie nie powiodło się, gdyż pękła
tętnica udowa i konieczna była rekonstrukcja naczynia na sali operacyjnej.
Drugi zabieg odbył się dwa miesiące później, pojawiła się niedomykalność (wtedy
gradient max. wynosił 50, a IA ++). Po dwóch latach niedomykalność sięgnęła
4 stopnia (na 4 możliwe, czyli bardziej niedomknięta nie mogła już
być ta moja zastawka), więc poddałam się operacji(wymiana zastawki na
homograft - nie chciałam sztucznej zastawki, bo planowałam
dziecko). Trzy lata temu urodziłam córeczkę, karmiłam piersią dwa
lata. I właśnie w tym czasie moje serce bardzo "podupadło" - nie
brałam leków (bo nie można ani w ciąży, ani karmiąc) - captoprilu,
ponadto organizm bardzo się zmęczył, w związku z czym stan serca
się znacznie pogorszył, homograft się "zużył" - od momentu
wszczepienia był niedomykalny ++, drogą progresji w marcu osiągnął
piąty na cztery możliwe (jak określili kardiochirurdzy) stopień
niedomykalności - w ogóle nie miałam płatków zastawkowych.
Wymieniono mi zastawkę, tym razem już na sztuczną (St Jude 23).
Jestem na acenocumarolu dożywotnio, plus b-blokery.
To tak w wielkim skrócie
Pomiędzy operacjami minęło tylko 6 lat, ale wiedziałam, ze tak może
się zdarzyć, lekarze mówili, że taki homograft na pewno nie jest
docelowy i zawsze trzeba go wymienić (albo na nastepny homograft,
na zastawkę sztuczną lub biologiczną - ale wymienić trzeba, bo
homografty mają stosunkowo krótką żywotność) i może to być 5 lat a
nawet i 20. U mnie niestety była to ta dolna granica. No ale mam
już za sobą to wszystko
Ściskam serdecznie, Jakbyście mialy jakieś pytania piszcie śmiało, chętnie
pomogę!
Pozdrawiam, driadea

P.S> teraz mam 26 lat.

[gonis1]

Moją córkę /6 lat/ też czeka wymiana lub rekonstrukcja zastawki, ale tętnicy
płucnej. Bardzo się martwię, ale twój post trochę mnie pocieszył, jeżeli tak
mogę napisać. Bardzo Ci dziękuję i pozdrawiam serdecznie.
Gosia mama Poli /ToF/.

[driadea]

Dziewczyny, przeżylam dwie operacje serca, dwie balonoplastyki i kilka
cewnikowań - to naprawdę nic takiego, głowy do góry! Wiem, że trudno tak o tym
myśleć, zwłaszcza, jeśli chodzi o dziecko, ale znam te "stany" naprawdę od
podszewki i wiem o czym mówię. Trzymajcie się dzielnie, będzie dobrze

[jumi2]

Moj synek rowniez ma stenoze i czuje sie dobrze w tej chwili ma 2 latkai 9
miesiecy od momentu skutecznego zabiegu balonikowania( przed zabiegiem
krytyczna stenoza gradient 100 po zabiegu gradient 29) minęly prawie 3 lata,
Maly pieknie rosnie, rozwija sie, dyskutuje ogolnie dobrze sie "chowa" oby jak
najdluzej, glowa do gory musi byc dobrze!!!!!!!! jeszcze bedziemy dumne jak
zdadzą mature i pójdą na studia....!