HLHS

[sylanoj]

Jesteśmy rodzicami 11 dniowego Marcinka, jest po I etapie w Poznaniu i
czwarty dzień leży pod respiratorem w bardzo ciężkim stanie, nie wiemy co
robić, czy to może jeszcze długo potrwać, czy ktoś ma dziecko z HLHS
operowane w Poznaniu,

[aguniapiest]

Witam. Ja jestem mamą 6- miesięcznego Bartka z hlhs jednak mały był operowany w
Łodzi w ICZMP przez doc. Molla. Bartek po pierwszym etapie leżał 5 dni na POP-
ie, ale przez ten cały czas słyszeliśmy stan ciężki ale stabilny. Dodam, że
lekarze dawali mu malutkie szanse na przeżycie myśleli że nie przeżyje
pierwszej operacji, ale on im pokazał, że jest silny. Potem leżeliśmy jeszcz
niecałe dwa tyg na kardiochirurgii. Wiem, że jest wam ciężko ale nie możecie
tracić nadzieji , lekarze tak do końca nie wiedzą co będzie z naszymi dziecmi
bo każde dziecko inaczej przechodzi operacje i inaczej przystosowuje się do
nowego krążenia. Z całego serca życzę wam dużo siły i waszemu maleństwu też.
Trzymam za niego kciuki i jestem z wami modlitwą. Jak macie jakieś pytania to
chętnie wam odpowiem to mój numer gg8812834, skeyp agusia2581.
Pozdrawiam. Agnieszka mama Bartka hlhs
www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=06-1-41-batrek.inc

[a_s_i_e_k]

Witam serdecznie , jetem mamą 4 miesięcznego Filipka z wadą serduszka HLHS.
W drugim tygodniu życia miał pierwszą operacje serduszka w Łodzi.Operacja
przebiegła nie całkiem dobrze , gdyż Filip miał krwotok wewnetrzny.W nocy był
reoperowany.Po tej operacji był na oddziale pooperacyjnym przez dwa tygodnie(
za pierwszym razem sam nie zaczął oddychać- koszmar tego miejsca ,tylko na
kilkanascie minut wpuszczali i codziennie "stan bez zmian ale stabilny").Potem
był tydzień na oddziale intensywnej terapi medycznej. W koncu jego serduszko
podjeło samodzielną prace.I został przeniesiony na oddzial Kardiochirurgi.Nasza
radość była ogromna.Stan zrdowia był dobry zadowalający lekarzy.Ale mały przez
karmienie sondą oduczył sie ssania i miał podrażnioną krtań.Codziennie lekarze
tylko mówili "wiecej jeść i do domku"Trzymam kciuki za Wasze maleństwo,bądzcie
dobrej nadzieji.

Asia mama Filipka HLHS

[marcin.dominik]

Witaj,
jestem ojcem 9. miesięcznego chłopca z HLHS. Poczytaj na stronie funduszu o dzieciaczkach po operacjach Norwooda. Zobaczysz, że każdy maluszek inaczej przechodzi procedurę Norwooda. Trzymamy kciuki za Waszego Maluszka

www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=5_portrety_dzieci.inc
Pzdr.
Marcin tata Mikołaja (HLHS po II etapie)
i Madzi - zdrowa jak rybka

[jukilop]

jeśli o mnie chodzi nie zamierzałam moim postem zaniepokoić Mamy , choc może
faktycznie tak sie stało za co przepraszam.
Myślałam raczej wtedy o specjalizacji danego ośrodka , jestem tu na forum od
marca i ciagle czytam że HLHS to robią tu ...i tu...
Zawsze tzn do tej pory jak pewnie co niektórzy zauważyli starałam się nie
wypowiadać na temat kliniki w Poznaniu i z pewnościa już nie będę.
Maluszkowi życzę zdrowia , a lekarzom kochanych sprawnych dłoni
Magdalena

[gocha80]

Witaj,
Moja córeczka właśnie dziś skończyła 5 miesięcy. Jest po pierwszym etapie.
Operację miała w 13 dobie życia w Krakowie. Na IT spędziła 6 dni. To był bardzo
trudny czas dla mnie i męża. Mogliśmy tylko na chwilkę do niej przychodzić,
mieliśmy ograniczoną możliwość dotykania Małej. Często dzwoniłam i zawsze
dostawałam tą samą odpowiedź: "stan ciężki, stabilny" - zawsze kamień spadał mi
z serca, że nie jest gorzej, że Tosia jakoś sobie radzi. Po 6 dniach została
przeniesiona na oddział, potem było już tylko lepiej i w 12 dobie wyszłyśmy do
domu. Są jednak różne dzieci i w różny sposób znoszą operacje. Poczytajcie
historie dzieci na stronie Funduszu.
Bądźcie dzielni i nie traćcie wiary. Marcinek na pewno czuje, że o nim myślicie.
Trzymam kciuki za Waszego synka. Życzę dużo siły.
Pozdrawiam

[tasiunia2]

Witaj, moj synek operowany byl w 3 dobie zycia w Poznaniu. Co prawda nie ma
HLHS, ale ma bardzo zlozona wade serduszka i czekaja go 2 operacje, dokladnie
takie same jak przy HLHS(rozni sie tylko 1 operacja).
Podczas operacji byly straszne komplikacje i synek musial byc reanimowany.
Pozniej jego stan byl bardzo ciezki, przez kolejne dni slyszelismy: stabilny,
bez zmian. Po 5 dniach odlaczono go od respiratora. W 9 dobie od operacji
wychodzilismy do domku, czego i Wam z calego serca zycze. Gdybys miala pytanka
podaje gg 6736367 lub pisz na maila gazetowego. Pozdrawiam

[basikrzy]

witam, mój pięcioletni Bartek był operowany w Krakowie, po pierwszym etapie był
na respiratorze 3 tygodnie, udało nam się przetrwać 3 etapy i Wam też z całego
serca tego życzymy,
cierpliwość i wytrwałość bardzo się przydadzą, pomimo obaw i niepewności nie
traćcie nadziei i starajcie się wspierać Marcinka, będzie mu raźniej w tych
trudnych chwilach,
trzymamy kciuki z całych sił i pozdrawiamy serdecznie

[jukilop]

dziewczyny jak to jest czy ośrodek jeśli wie że inny ośrodek się w tych wadach
specjalizuje to nie mogą oni dziecka tam przetransportować?
Czy może rodzic musi sam ...to wszystko zorganizować ????
M.

[basikrzy]

prof Wojtalik na pewno wie, że w Krakowie i Łodzi mają dużo większe
doświadczenie w HLHS i świetne wyniki, a jednak z jakichś powodów decyduje się
sam operować... myślę, że jeśli rodzice sami nie zawalczą, to lekarze robią po
swojemu (był nawet przypadek, że w Warszawie trzymali dziecko z HLHS na
kardiologii i nic z nim nie robili! dopiero rodzice zaczęli się dowiadywać i
poprosili Kraków, żeby przyjęli ich dziecko i prof Malec wkrótce po
przywiezieniu dziecka przeprowadził operację, wszystko się udało)

[gosiap10]

Z tego co wiem Marcinek nie jest pierwszym dzieckiem z HLHS operowanym w
Poznaniu. I powiem szczerze, ze cieszy mnie sytuacja w ktorej ta ciezka wade
serca zaczynaja leczyc inni znakomici kardiochirurdzy.
Ciagle tylko mowimy o Profesorach Malcu i Mollu, a zapominamy o innych
lekarzach. Kiedy spotkalam sie z Profesorem Malcem we wrzesniu, sam mowil o tym
jakie trudne operacje potrafia wykonywac juz lekarze z jego ekipy. Byl z tego
bardzo dumny. Smial sie, ze najtrudniejsze jest dla niego, gdy musi im
asystowac. Podkreslal tez ich profesjonalizm i znakomite rezultaty.
Przypuszczam tez, ze Profesor Moll rowniez szkoli sobie nastepcow.
Nie ma wiec powodu, zeby dziwil nas fakt operowania dzieci z HLHS przez Prof.
Wojtalika w Poznaniu, czy Dr Pajaka w Katowicach.
Metoda przeprowadzenia operacji Norwooda zmienila sie bardzo w ostatnich
latach. Moja Marta ma tylko 5,5 roku, ale kiedy sie urodzila przezywalo tylko
10% dzieci z HLHS!!!! A juz rok pozniej bylo to 90%!!!! Bo wprowadzono
modyfikacje operacji Norwooda, w czym oczywiscie ogromna zasluga Prof. Malca.
W Europie coraz wiecej osrodkow leczy HLHS, nie mowiac juz o Ameryce
Cieszy mnie wiec fakt, ze i w Polsce coraz wiecej dzieci z ta wada bedzie
latwiej moglo dotrzec na czas do kardiochirorgow, ktorzy naprawia ich
serduszka.

[aguniapiest]

Witam. Ja myślę że tyle się teraz słyszy o operacja ciężkich wad serca w
Krakowie i Łodz, że inne ośrodki specjalizujące się w innych typach wad też
zaczynają próbować. Tylko po co skoro są lepsi. A to wszystko kosztem dzieci.
Był nawet ostatnio taki film dokumentalny, o lekarzu, który uczył się właśnie
na takich przypadkach.

Trzymam kciuki za Marcinka

[gosiap10]

Trzymaj sie dzielnie Maluszku. Pierwsze dni po operacji czesto sa trudne, ale
wierze, ze dasz sobie rade
Wysylam duzo pozytywnych mysli do Poznania.

[marcin.dominik]

Witajcie,
po przeczytaniu ostatnich postów chciałbym Wam zwrócić uwagę na fakt, że mama
dzieciaczka, który w tej chwili leży w szpitalu, nie bardzo chce czytać posty
dotyczące kompetencji lekarza, który przeprowadził zabieg. W tym momencie nikt
nie chce usłyszeć, że może popełnił błąd dotyczący wyboru placówki. Część z nas
miała szczęście bo mogła wybrać gdzie będzie leczone dziecko. Ale część nie
miało... Podstawą dla rodzica jest bezgraniczne zaufanie do lekarza operującego
serduszko wielkości piłeczki do golfa... Ja w każdym bądź razie często czytając
posty zastanawiam się dlaczego ktoś wybrał ten ośrodek a nie inny... Jednak,
życie jak wiemy niesie ze sobą różne niespodzianki. Proponuję założyć temat, w
którym będziemy mogli wypowiedzieć się na temat różnic w technikach
operacyjnych. Jakości usług medycznych świadczonych przez poszczególne kliniki
kardiologii i kardiochirurgii. O tym jak w poszczególnych ośrodkach wykonuje
się zabiegi tych samych wad serducha. Bo wiemy, że takie róznice są...

Przepraszam, jeżeli kogoś uraziłem.

TRZYMAJ SIĘ MARCINKU - wszystkie Marciny to silne chłopaki i Ty też dasz sobie
radę.

[mamamaksia1]

Witam, jesteśmy z Poznania, leczymy się jednak w Krakowie. Jeżeli będziesz
miała jakieś pytania, chętnie służę doświadczeniem. napisz do mnie albo zadzwoń
0618993618 [e-mail]. Tymczasem trzymamy kciuki za synka,
wierzymy, że będzie dobrze. Czekamy na informacje.

[halka-m11]

Jestem mamą dziś kończącego pół roczku Kubusia (HLHS), jest po pierwszym etapie
leczony w ICZMP w Łodzi. Synek mój bardzo ciężko przeszedł I etap, bo ponad 2,5
miesiąca był na intensywnej terapii i podobnie jak pisze mama Filipka też moje
dziecko miało krwotok do płuc, przy czym nie umiano mi wyjaśni dlaczego tak się
stało. Jak widzicie po naszych wypowiedziach, każde z dzieci przechodzi zabiegi
operacyjne inaczej i nikt nigdy niczego nie zagwarantuje. WY jako rodzice
musicie myśleć i mocno wierzyć, że Wasze dziecko jest silne i da sobie radę.
Wiara, wiara, wiara... myślę, że ona naprawdę czyni cuda - jak do tej pory nie
zawiodła mnie, czego i Wam życzę. Bądźcie silni i uzbrójcie się w cierpliwość.
Na wszystko trzeba czasu. Będzie dobrze. Pozdrawiam.

[madzia8310]

Moj synek byl operowany w poznaniu. ma inna wade-TGA, ale prof. Wojtalik to
bardzo dobry kardiochirurg. Moj maly lezal 5 dni pod respiratorem, po trzech
byl dopiero wybudzany z narkozy. Wiem ze jest wam ciezko, ze nie mozecie go
duzo odwiedzac, ale musicie byc silni dla Niego i wierzyc ze maly wytrzyma! Te
maluszki sa silniejsze niz nam sie wydaje!
Zycze duzo wiary i sily!
Bede sie modlic za waszego maluszka
pozdrawiam
Magda mama Filipka TGA

Do sylanoj

[aska762]

Witaj,
jak się czuje Wasz synek?
Modlę sie za Was. Jestem z Poznania, daj znać jeśli potrzebowałabyś wsparcia lub pomocy. Moja córeczka przeszła 3 operacje z różnorodnymi komplikacjami, wiem jak jest ciężko...
tel. [phone]

[kassia1976]

Trzymaj się, bedzie dobrze. będę modliła się o zdrowko i szybkie dojście do
siebie twojego malutkiego skarbeczka. Pozdrawiam kasia mama Nikosia TGA

[a-ga2]

Mój syn (TOF) był prowadzony przez Zabrze i oni skierowali nas do Łodzi.
Pewnego dnia dr prowadząca zadzwoniła do mnie-to był czwartek, że mamy odebrać
dokumentację i w poniedziałek jechać do Łodzi. Powiedziała, że każdy ośrodek
specjalizuje się w czymś innym a Łodzi "falloty" wychodzą bardzo dobrze.
Jedzcie z Bogiem-powiedziała. W trakcie naszego pobytu w Łodzi dzwoniła
kilkakrotnie pytać o stan Kuby. Przebieg pooperacyjny był bardzo cięzki - ponad
miesiąc pod respiratorem. Zastanawiałam się jakby to było w Zabrzu-skoro Łódz
specjalizuje się w TOF a poszło tak ciężko? Nie ma się co zastanawiać
najważniejsze, że teraz jest ok.
Życzę zdrówka i cierpliwości. Pozdrawiam

[ogis1]

Też trzymam kciuki za Waszego maluszka. Wiem jak jest ciężko rodzicom, ale to
minie jak zły sen """"" po burzy zawsze przychodzi słońce""""""

Trzymaj się Marcinku, bądź silny!!!!!!!!!!! Wracaj do zdrowia

Pozdrawiam mama Julki/6 miesięcy po operacji/

[sylanoj]

niestety serduszko Marcinka nie wytrzymało i wczoraj odszedł do aniołków

[jukilop]

bardzo , bardzo mi przykro ,
życzę
dla Was dużo sił , a dla Waszego Aniołka Marcinka zapalam (*)(*)(*)
Magda z Poznania (mama też Marcina)

[gosiamarciniak]

(*)(*)(*)
A miałam nadzieję że się wszystko uda...
Dla rodziców - dużo siły..

[monikakonieczka]

[*]

[sara01]

[*]

[anfido]

O Boże, jak bardzo mi przykro. Aż trudno napisać jakies słowa otuchy, bo w tych
dniach najbliższych będzie Wam bardzo ciężko. Ściskam mocno.
(*)(*_(*) dla Marcinka

[aguniapiest]

(*)(*)(*) dla Marcinka.

[klago]

(*)(*)(*)dla Marcinka
Gosia

[gocha80]

[*]-dla Aniolka.
Ogromnie mi przykro.

[ogis1]

Tak bardzo nam przykro.. Nie ma słów by pocieszyć.
(*)(*)(*) Marcinku zapalamy dla Ciebie...

[cartwood]

Dla maleńkiego Marcinka...(*)(*)(*) aniołka. Rodzicom dużo siły.

[macbeata]

Tak bardzo nam przykro,dla Waszego Aniołka(*)(*)(*)

[a_s_i_e_k]

Bardzo mi przykro,dla Waszego Aniołka (*)(*)(*)






Asia mama Filipka HLHS

[marcin.dominik]

(*)(*)(*) Tak bardzo mi przykro...

[joannajarek]

Wiem ze to strasznie boli. Bardzo mi przykro.
Tez jestem mama ktorej malenstwo po pierwszej operacji(HLHS) zmarlo. Serduszko
nie chcialo pracowac.
Zycze duzo sily.
Joanna

[agamista]

(*) DLA ANIOŁKA
''''''''''''''''
Mama Kubulinki.

[aaparzoch1]

Tak bardzo mi przykro. Życzę Wam duzo siły. Światełko dla Waszego Aniołka
Marcinka (***)

[sylanoj]

Dziękujemy wszystkim za wsparcie i o pamięć o Marcinku, dużo to dla nas znaczy
i dodaje otuchy że jest ktoś kto o nas i o Marcinku myśli.

[a-ga2]

Tak bardzo mi przykro.

Aga mama Jakuba (TOF)

[gosiak682]

(*)(*)(*)Smutne wieści .Rodzicom dużo siły życzę!!Gosia

[basikrzy]

Marcinku, będziemy o Tobie pamiętać
(*)

[madzia8310]

Nie wiem co powiedzieć...Przykro mi...życze dużo siły.
Dla małego Aniołka (*) (*) (*)

[mama-aga]

będziemy pamietać...Marcinku(*)(*)(*)

nasz Kubus takze zmarl po I operacji w Poznaniu...tez mial HLHS

[basikrzy]

o małym Kubusiu też cały czas pamiętamy...
bardzo pamiętamy...

(*)(*)(*)

[mamamaksia1]

(*)(*)(*)(*) dla Marcinka. Bardzo nam przykro.

[an555]

Dla Aniołeczka (*)(*)(*)
Zyczę dużo sił

Ania mama Aniołeczka Kubusia(HLHS)zył 9 dni i córeczki w brzuszku

[gosiap10]

(*)(*)(*) Marcinkowi.

[izakam51]

Dla Aniołka Marcinka (*)