AUTYZM u dzieci

[Gość: guest]

Witam!Jestem mamą chłopca 3 latka i 8 m-cy. Niedawno został zdiagnozowany jako dziecko z aburzeniami autystycznymi. Jeżeli sami macie podobne doswiadczenia proszę napiszcie jak wygląda u Was terapia dziecka, jego edukacja, wg jakich programów terapeutycznych dzieci są rehabilitowane i oczywiście jakie osiągacie efekty. A może ktoś z Was korzystał z programu "Son Rise" Kaufmanów z USA?

[Gość: guest]

witaj Magda!Już kiedyś pisałam tu o autyzmie ( skorzystaj z opcji " szukaj" na tym forum a znajdziesz kilkanaście postów)Moj synek rowniez cierpi na zaburzenia autystyczne. Podam ci adresy stron o autyzmie:www.kki.net.pl/~autism ( mojego autorstwa) oraz nowa strona, bardzo bogata w rożne informacje :http://www.dzieci.bci.pl/strony/autyzm/twoj.htmlSą tam opisane różne metody.Pozdrawiam!Megi

[Gość: guest]

Bardzo Ci dziękuję Megi za odpowiedź, twoją stronę przejrzałam natychmiast, jak tylko dowiedziałam się o chorobie synka, tę drugą również przeczytałam na wskroś.Pozdrawiam gorącoMagda.

[Gość: guest]

Magdo!Napisałam w temacie postów o trzylatce żebys napisała jak wykryliscie autyzm u dziecka. Jesli ci to nie sprawi kłopotu napisz jakie zachowania wskazywały na to i jakie badania wykonałas. Dzięki za informacje, czekam

[Gość: guest]

Cześć Marta,u nas było tak, że to nie my (ja i mój mąż) odkryliśmy u mojego synka autyzm - uświadomiła mnie o tym pani psyholog.Główny problem dlaczego udałam się psychologa sprowadzał się do tego, że David nie mówił. W wieku 2,5 - 3 lata zaczął powtarzać zasłyszane wyrazy ( jak się później okazało była to jedynie echolalia), potem całkiem przestał: mniej więcej w czasie kiedy młodszy synek zaczął chodzić i oczywiści aktywnie uczestniczyć w życiu starszego (tzn. głównie zabierać zabawki i wszystko niszczyć). Kojarzyliśmy to jednak z zazdrością o młodszego. Poza tym pierwsze niepokoje pojawiały się w mojej głowie po skończeniu 2 lat synka. Zauważałam jako mama różnice między Davidem i jego rówieśnikami. Był samotnikiem: jakby wstydził się nawiązywać kontakty (ale to tłumaczyliśmy sobie tym, że nie mówi i dlatego jest mu trudniej). Na bilansie dwulatka zwróciłam uwagę pani doktor, że syn nic nie mówi ale wg niej u chłopców to raczej normalne: własny rytm itd... Na placu zabaw najchętniej bawił się na zjeżdżalni, do dziś nie zrobił żadnej baby z piasku. Czasami zabierał innym zabawki, swoimi się nie interesował. W wieku 2,5 roku urodził się młodszy synek, a ja spędziłam z nim ok 6 tygodni w szpitalu (2 w położniczym i ok 4 w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu): zapalenie mięśnia sercowego , potem dwa niegroźne zabiegi operacyjne. Po tym wszystkim nasza uwaga w wększym stopniu skupiona była na młodszym dziecku: ciągłe konsultacje i kontrole. Dla Davida to był bardzo truny okres najpierw mama zniknęła (poród odbył się przedwcześnie w 36 tyg.) a na jej miejscu pojawiła się babcia (przyjechała z zagranicy), którą widział pierwszy raz w życiu a zaakceptował po ok 7 dniach. Tata ciągle w pracy , potem w szpitalu itd... David po przyjeździe braciszka wydawał się nawet zadowolony z nowego członka rodziny (ale nie wiem czy całkowicie świadom tego co sią stało). Po kilku miesiącach zaczęłam zauważać w większym stopniu jego trochę dziwne zachowania: np; nie interesował się żadnymi bajkami (w wieku 3 lat dzieci uwielbiają bajki - oglądać, słuchać), jedynie co to bloki reklamowe lub MTV - kanały muzyczne i to angielskojęzyczne. Ponadto nie kwapił się do zabawy w towarzystwie, a wręcz unikał inne dzieci, które nas odwiedzały, zaczą też "ignorować mnie" (jakby niezauważać, nie słuchać), nie patrzył w moim kierunku kiedy wołałam, natomiast skutecznie właśnie krzykiem , płaczem egzekwował wszystko czego chciał. Zabawa: wszelkie zabawki układał w rzędach poziomych lub pionowych. I tak wkółko, bardzo denerwował się gdy chciałam zmienić formę układanek. Pozatym jest dzieckiem, miłym, kochanym, bardzo, bardzo wrażliwym i jego rozwój przebiegał w sposób zbliżony do innych dzieci. sam je (oczywiście chętniej to co lubi), korzysta z toalety z małą pomocą. Zaczyna nawet troszkę bawić się z braciszkiem, który ma już 15 m-cy, ale czasami nagle wyłącza się i patrzy jakby gdzieś wgłąb jakiegos przedmiotu - zamyśla się.Ale nie ma dwojga dzieci autystycznych takich samych . Lista cech jest ogromnie długa i dwoje dzieci może mieć całkowicie inne problemy z funkcjonowaniem w społeczeństwie. Jeżeli coś Cię zaniepokoiło to odwiedź psychologa choćby po to, aby potwierdzić, że wszystko jest w porządku z Twoim maleństwem. Nie piszę tego po to abyś się zmartwiła, ale była ostrożna i trzykrotnie podmuchała na zimne, bo napewno kochasz Swoje dziecko nie mniej niż ja. A wiedz mi szcerze zbyło mi bardzo przykro gdy opowiedziałam znajomej z piaskownicy, z którą znam się od 2 lat o moim problemie a ona powiedziała, że podejrzewała u Davida autym ale krępowała się powiedzieć mi o tym (zna rodzinę z dzeckiem autystycznym), tak samo było z jedną z kuzynek. W rodzinie z kolei (mieszkamy sami, więc nikt nie mógł obserwować Davida na co dzień) nikt nie widział problemu: "no może bawi się trochę dziwnie, ale tyle dzieci nie mówi ..." i wyszukiwali po kolei przykłady. Teraz zaczynają rozumieć jak to poważny problem dla nas .

[Gość: guest]

Witam Cię Megi,rzeczywiście troche pocztałam sobie pod "słowem kluczowym:autyzm" Jeszcze raz dziękuję.Czy wiesz coś na temat "Son Rise Program" Kaufmanów? Dzwoniliśmy do ich ośrodka w USA i dowiedziałam się, że koszt intensywnego treningu terapetycznego to około 9,5 tys. USD.Czy znasz kogoś kto zawiózł dziecko do ich ośrodka? I jakie były rezultaty?Słyszałam też o terapii dzieci w delfinarium - na Florydzie, czy wiesz coś o tym?Pzdrawiam Magda

[Gość: guest]

Droga Marto!Czytałam książki autorstwa Kaufmana " Uwierzyć w cud" i " Przebudzenie naszego syna" ( można je chyba dostać w fundacji Synapsis w Warszawie)Osobiście uważam, że metoda Opcji jest bardziej pomocna dla rodziców niż dla dziecka. Niektórzy rodzice dzięki tej metodzie łatwiej godzą się z autyzmem dziecka i znajdują więcej sił do pracy. Przy fundacji Synapisis funkcjonuje nieformalna ( chyba) Grupa Opcji- niektórzy rodzice byli w USA u Kaufmanów. Gdy tam będziesz spytaj o nich koniecznie, jeśli cię to interesuje.Wiem, że na początku drogi, przy walce z autyzmem metoda Opcji stwarza duże nadzieje dla rodziców, ale ja jestem sceptyczna i uważam, po kilku latach pracy z dzieckiem, że efekty daje tylko codzienna, długotrwała i żmudna praca z wykorzystaniem różnych metod.Delfinaruim wydaje mi się dobrym pomysłem dla dzieci skrajnie zaburzonych... Gdy nic już nie pomaga, można liczyć na delfiny, a nie na ludzi. Cóż- jestem realistką.Na pociechę powiem, że znam wiele dzieci, które dzieki terapii, pracy i codziennym wysiłkom bardzo dobrze się mają, dobrze funkcjonują i integrują się z rówieśnikami.Mój synek był podobny do twojego w wieku 4 lat a teraz to nie ten sam chłopak. ( skończy niedługo 8 lat) Możliwe, że kiedyś po jego autyzmie zostaną niewielkie ślady, dziś tylko osoby wnikliwe widzą, że jest nieco inny a są i tacy, którzy uważają go za bystrego i miłego chłopca , dziwiąc się, gdy mówię o tym, że cierpi na autyzm. Wszystko to zawdzięcza terapii, pracy nad trudnymi zachowaniami, tysiącom powtórzeń, cierpliwości, pomocy wolontariuszy, obcych ludzi itp. Bardzo dużo ludzi nam pomogło i wiem, że tobie i synkowi też, bo ludzie są dobrzy.Życzę ci wytrwałości i pogody duchamegi

[Gość: guest]

Magdo!Jestem mamą 4 letniej autysycznej Justynki.Póżna już pora i nie mogę teraz wiele ci napisać(budzi się moj młodszy dzidzuś) ale chętnie porozmawiam ,może na priva? Mam już trochę doświadczenia w tej dziedzinie bo Justynka została zdiagnozowana dosyć wcześnie-gdy miała niecałe 2 latka.Ciągle robi postępy choć dzieje się to powoli.W chwili obecnej zmieniliśmy jej przedszkole z integracyjnego na takie w którym stosowana jest tzw. terapia behawioralna.W przypadku Justynki daje ona zdumiewające efekty! Niestety z tego co wiem takie ośrodki znajdują się na razie tylko w Poznaniu Gdańsku i u nas w Krakowie.Polecam książkę "Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo" Ivar Lovaas.Wiem że tytuł brzmi przygnębiająco ale to na prawdę pomocna lekura.Cała terapia opiera się na niej , acha ABSOLUTNIE nie czytaj rozdziału o karach, nie stosuje się ich w terapi od 20 lat!Jak dla mnie to objawienie: na prawdę skutkuje, sama widziałam dzieci które były nie mówiące , bez kontaktu, a na skutek tych ćwiczeń "wracały doświata".Dziś tyle bo mój synek strasznie już mi sie wierci muszę go nakarmić a potam Jeśli chcesz więcej szczególów-odezwę się jeszcze. Agnieszka

[Gość: guest]

Witam i dziękuję za zainteresowanie.Próbowałam dostać poleconą przez Ciebie książkę, niestety dziś bez powodzenia ale myślę, że jutro znajde ją.Wciąż jestem jeszcze troche zrezygnowana świadomością choroby mojego synka. I te terminy: od dnia podejrzenia o autyzmie (koniec czerwca) wciąż czekamy na dwie poważne konsultacje (min. w Fundacji Synapsis, która pomoże nam dokładniej określić poziom rozwoju intelektualnego Davidka i ułoży odpowiedni program terapeutyczny), w grudniu (oczekiwanie 5 m-cy) David będzie miał też przeprowadzone bardzo dokładne badanie słuch w Por. Funiatrycznej w Centrum Zdrowia Dziecka w MiEdzylesiu.Cieszę się, że masz młodzego dzidziusia> To tak jak ja, mój ma 16 m-cy i jest strasznym "rozrabiaką". Miałam z nim wiele problemu tuż po jego narodzinach i kiedy wszystko skończyło się dobrze (po ko roku) miałam nadzieję, że już wszystkow porządku a po kilku tygodniach kolejna diagnoza - podejrzenie.Ale kończę bo nie chcę nikogo przygnębiać.Pozdrawiam Cię gorąco i na pewno (jeśli pozwolisz) odezwę się jeszcze do Ciebie.Magda

[Gość: guest]

Dzięki Megi za otuchę!Wiesz z pracą z moim synkiem będę miała więcej trudności. Mam 16 m-nego młodszego synka, który jest wyjątkowo absorbującym dzieckiem (ale cieszy mnie to bo już zaczyna dyskutować z rodzicami, naśladuję prawie wszystko co mu się pokazuje, jednym słowem jest całkowicie odmienny od Davida w tym samym wieku.Tak się składa, że mój mąż jest obcokrajowcem (cała jego rodzina mieszka bardzo daleko), ja mam już tylko Ojca, który wciąż pracuje. Czyli znikąd pomocy.Nigdy o nic ludzi nie prosiłam i będzie mi bardzo trudno jak sądze znaleźć wolontariuszy (czy wielu jest studentów chcących pracować z obcym dzieckiem zamias odpoczywać po ciężkim dniu zajęć - egzaminach, itp?).Chwilami wydaje mi się, że całkowicie rozumiem chorobę mojego synka i wtedy jest mi bardzo ciężko, bo wiem jak trudny będzie jego powrót do nas. Czasami jestem pewna, że wszystko na pewno się uda, czasami powątpiewam.Chciałabym pomóc Davidowi tak bardzo, zdrugiej jednak strony co z młodszym synkiem - nie stać nas na opiekunkę na cały dzień. A cały dzień trzeba poświęcać Davidowi - chyba czym dłużej, tym lepiej, prawda? Nie należy pozwalać mu na samotność i wyłączanie się?Jeżeli masz czas, to napisz mi jak zaczynałaś pracę ze Swoim synkiem. Pisałaś, że był podobny w wieku 4 lat do Davida, czy masz więcej dzieci? Jak był z jego edukacją: czy chodził do przedszkola? Czy do masowego, integracyjnego, czy specjalnego? Jak teraz jest ze szkołą?Pozdrawiam Cię gorąco

[Gość: guest]

kochana Magdo!domyślam się, co teraz czujesz, bo sama przez to przeszłam i żadnemu rodzicowi tego nie życzę. Na początku jest bardzo trudno pogodzić się z sytuacją a potem najlepsze co możemy zrobić to zabrać się do pracy z dzieckiem. Szkoda,że nikt nie wymyślił dotąd leku na tę chorobę. Byłoby prościej... Na razie radzę ci, żebyś się zainteresowała dietę bezglutenową i bezmleczną dla Dawida. Wiem, że 80% dzieciom pomaga. Mojemu synkowi pomogło. Możesz o tym poczytać na mojej stronie albo na forum " Dzieci Sprawne Inaczej".Na pewno jest ci cięzko z dwójką dzieci, ale wiem, że to ma dobre strony. Znam rodziny , gdzie są dzieci zdrowe i jedno dziecko z autyzmem. Bawią się razem, mają dobry kontakt. Różnica wieku jest między nimi też nieduża , jak u Ciebie. Dzieci zdrowe mają bardzo dobry wpływ na rozwój chorego rodzeństwa. Ja mam 4 -miesięczną córeczkę, Zuzkę, którą Michał bardzo kocha i szaleje za nią. Tu jest trochę inna relacja, ale również korzystna. Nigdy nie przypuszczałam, że będzie tak czułym ,delikatnym bratem. Twierdzi, że " kocha ją z całych sił". Szkoda, że wcześniej nie zdecydowałam się na drugie dziecko. Ty masz tę decyzję już za sobą, masz dwoje dzieci, z których młodsze szybko zacznie dobrze wpływać na starsze. Poza tym młodsze dziecko będzie wzorem do naśladowania dla Dawida, a Tobie da poczucie normalności, większy dystans do choroby starszego. Tak więc twoja sytuacja nie jest taka zła. Masz teraz trudny okres w życiu, musisz zaakceptować sytuację a to bardzo bolesne. Ale staraj się pogodzić z sytuacją i myśl o tym jak zorganizować sobie życie, żeby je pogodzić z terapią dziecka. Co do wolontariuszy, studentów- to mam dobre wieści. Młodzież jest wspaniała, studenci chcą pomagać, tym bardziej, że teraz chcą zdobywać już na studiach doświadczenia zawodowe i łączą to z pomaganiem innym.PowodzeniaMegi

[Gość: guest]

Jestem pedagogiem specjalnym, pracuję m.in. z dziećmi autystycznymi. Bardzo chętnie pomogę, jeśli chcesz?Znam znakomitą poradnię dla dzieci z autyzmem.Odpisz na "priva" jeśli potrzebujesz konkretów i napisz, jakie cechy autyzmy stwierdzono dokładnie u Twojego syna.Gosiak

[Gość: guest]

Wita Cię Gosiaczku!Dziękuję że chcesz mi pomóc. Oczywiście potrzebuję wsparcia.Mieszkam w Warszawie. David został zdiagnozowany pod koniec czerwca przez Panią psycholog z pryw. poradni jako dziecko, które może być dzieckiem autystycznym jednakże prosiła o skontaktowaniem się ze specjalistą szerzej obeznanym i praktykiem.Kolejny krok 30 lipca to wizyta w Poradni Psycholog-wychow. ul. Małcużyńskiego, diagnoza pani psycholog to oczywiscie potwierdzenie poprzedniej. Tam skierowano nas do Terapetycznego Oddziału Dziennego (szp. Psychiatr.): ul. Koszykowa - pani psycholog kliniczny uważała, że davidek ma wiele cech wspólnych, które mogą niepokoić jednakże "nie podpisałaby się pod diagnozą autyzm". Jednakże dzień wcześniej: 7 sierpnia na wizycie W Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu specjal. dr psychiatrii zdecydowanie potwierdził, że David jest autystą. 7 września wywiad wstępny w Fundacji "Synapsis" (tylko rodzice) - wynik: prawdopodobnie na konsultacji lekarskiej dziecka 15 pażdziernika) diagnoza zostanie potwierdzona. Cechy występujące u mojego synka:- nie mówi ( występuje jedynie echolalia)- nie nawiązuje kontaktów z rówieśnikami i rodziną - unika kontaktu wzrokowegospecyficzne zabawy: układanie wszystkiego "obsesyjne" w rzędach, kolejkach i w górę (w domu, u znajomych, w supermarkecie)- krzyczy, a raczej przraźliwie piszczy (na każdy - jakikolwiek sprzeciw, czasami bez powodu)- nie rozumie jakiegokolwiek tłumaczenia- złości się w sposób autoagresywny: pada na kolana, na podłagę ( kilkakrotnie uderzał, tyłem głowy o łóżeczko, ale to na razie minęło)- uparcie stara się dopiąć swego: jeżeli stół jest zbyt krótki na położenie kolejnego klocka, to stara sie nakłonić mnie aby mimo to położyć ten klocek- obraca przedmioty wokół własnej osi- lubi oglądać świat przez różne ramki-otwarte-czasami biega z nosem zbliżonym do balustrady (wokół piaskownicy itp...)- powtarza wykonywane czynnościi wiele innych mniej lub bardziej nasilonych. W tej chwili staramy się o przyjęcie Davida do przedszkola integracyjnego. We wrześniu zaczął uczęszczać do normalnego przedszkola:masowego lecz zrezygnowaliśmy po dwóch dniach. Powody:* poinformowałam Panią przedszkolankę o jego chorobie ( nie chćę być niegrzeczną, ale muszę o tym powiedzieć bo to jeden z podstawowych powodów rezygnacji) a Pani zapytała "kiedy mu to minie?", jakby to był katar* ponadto nie mogłam zostać z dzieckiem nawet pięć minut (chociaż przerażliwie płakał, bał się i trzymały go trzy osby, aby nie uciekł) - bolało mnie serce, byłam bezradna ale miałam nadzieję, że może... się uda. po godzinie siedział w kąciku i patrzył w "pustkę" - pani pocieszała mnie, że on bserwuje dzieci chociaż nie znała mojego dziecka, a ja wiedziałam w jakiej jest formiew drugim dniu na dzień dobry zwymiotował, jeszcze raz zaryzykowałam, kidy po niego poszłam i poprosiłam panią wychowawczynię ta pozwoliła mi wejść i go nakarmić, ponieważ przez dwa dni nie dotknął żadnego jedzenia ( a w domu nie można go odpędzić od ulubionych posiłków) - wtedy zobaczyłam, że to nic nie da. Kiedy podeszłam do drzwi wszystkie dzieci siedziały przy stolikach, choć niektóre pochlipywały "do mamy", a David znowu siędział w tym samym miejscu (w kącie ) i był jakby wyłączony, wyjzolowany ale Pani zapewniał, że się dobrze bawił wcześniej.Mniej więce to tyle w skórcie oczywiście.Jeżeli są jesze inne placówki w W-wie, o których nie napisałam (poza Polskim Związkiem Autyzmu) to będę wdzięczna za informację. Poszukuję też wolontariuszy do pomocy przy terapii mojegosynka, czy są jakieś proste sposoby nawiązania wsólpracy z takimi osobami, poza poszukiwaniem na Uniwersytecie?Pozdrawiam Magda

[Gość: guest]

Droga Magdo!Kilka rzeczy (ważnych) mam do napisania, więc wybacz chaos.Najważniejsza rzecz, to że bardzo dobrze postąpiliście, rezygnując z takiego przedszkola. Byłoby to z wielką szkodą dla Davidka gdyby dłużej pozostawał w środowisku, które nie dość, że go nie rozumiało to jednocześnie na pewno wcześniej czy później zaczęłoby represyjnie traktować jego zachowanie.Nie wiem jednak, czy przedszkole integracyjne, o które się staracie, ma praktykę w pracy z takimi dziećmi. Koniecznie to sprawdź ! Musisz porozmawiać z osobą,która będzie miała do czynienia z Twoim synem i dowiedzieć się, czy kiedykolwiek miała do czynienia z autystykami.WYBACZ- że piszę tak autorytatywnie, ale chcę jak najwięcej i jak najszybciej napisać.Synapsis jest jedną z najlepszych w Polsce fundacji zajmujących się autystykami.Naprawdę dobrze trafiłaś, jeśli jednak masz jakiekolwiek wątpliwości i chcesz się upewnić, to polecam poradnię dla dzieci autystycznych w Gdańsku działającą przy Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym (ul.Śląska 37, 80-379 Gdańsk, tel. [phone])Wszelkie opisane przez Ciebie objawy są niemalże książkowe i zgodne z symptomami autyzmu wczesnodziecięcego. JEDNAK : generalnie rzecz biorąc, autyzm jest niczym więcej jak zaburzeniami zachowania powstałymi w okresie rozwojowym, a takich zaburzeń są dziesiątki. Do końca trudno być pewnym i możliwe że dowiesz się po prostu, że zachowania Davida mają charakter autystyczny. W zasadzie dla Ciebie, jako matki, zwłaszcza teraz (w tak wczesnym okresie rozwoju Davida) nazwa zespołu, na który cierpi, nie jest tak ważna. Istotne jest jak najszybsze przeprowadzenie diagnozy opisującej poziom rozwoju dziecka, ( we wszystkich sferach) oraz sporządzenie indywidualnego programu pracy z Davidem. Sądzę, że Synapsis zaproponuje Wam bardziej szczegółowe badania, sporządzenie profilu rozwoju Davida i wreszcie konkretne wytyczne do pracy z Nim.Pan Wroniszewski z Synapsisa jest najbardziej sensownym człowiekiem jeśli idzie o autystyków, więc polegaj na Nim.Czekają Was naprawdę ciężkie chwile i masz rację że wolontariat byłby pomocny. Najlepiej w takiej sytuacji powiesić na Wydziale Pedagogiki lub Psychologii ogłoszenie, ale w Warszawie możesz też skontaktować się z Wyższą Szkołą Pedagogiki Specjalnej, z osobą prowadzącą wykłady z tematyki autyzmu. Jest szansa, że wyznaczy Waszego syna jakiemuś studentowi jako dziecko praktyki.Próbuj, a ja z całego serca życzę powodzenia. Proszę, odezwij się jeszcze.Gosiak

[Gość: guest]

Mam pytanie do Megi, Magdy i Agnieszek - trochę obok tematu, który poruszacie. Co sądziecie o sztuce wystawianej przez Jandę "Mała Steinberg"? Wiem, że ta sztuka spotykała się z krytyką ze względu na poruszany temat. Czy uważacie, że jest to - jak niektórzy sądzą - "wchodzenie w intymny świat człowieka bezbronnego"? Czy Wam - matkom dzieci autystycznych jest potrzebna taka sztuka, czy odbieracie to jako kolejny krok Jandy w robieniu czegoś czego w Polskim Teatrze jeszcze nie było? Sama mam mieszane uczucia, bo bardzo lubię Jandę, natomiast nie wiem, czy temat nie jest zbyt delikatny (sztuki jeszcze nie widziałam). Pamiętam "Dzieci innego Boga" z Klbergerem w Ateneum i rzesze głuchoniemych na spektaklu (spektakl był również grany językiem migowym). Był to wielki sukces. Czy można to porównać?Czy wybieracie się na to?EWA

[Gość: guest]

Witaj Ewo!Zdecydowanie to co robi K. Janda jest dobre i słuszne. Pomijając już cele charytatywne.Dlaczeg? Choćby dlatego, ż e w polkim społeczeństwie istnieje ogromna nietolerancja wobec jakiejkolwiek iiności.AUTYZM ludzie kojażą (o ile wogole mają pojęcie) z ciężką chorobą psychiczną i jedynie "kiwaniem" się dziecka w kąciku.A tu np. mój synek na ulicy wygląda całkiem zwyczjnie (jeśli nie krzyczy, to nikt nie jest w stanie zauważyć choroby - a kiedy krzyczy uważany jest za niegrzeczne dziecko) w dodatku (nie chwaląc się) jest ślicznym chłopcem, więc nikt nawet nie próbuje dostrzec jakichkolwiek nieprawiedłowości rozwoju.Ogromny problem (dla obserwatorów oczywiście) stanowi jego zachowanie kiedy się złości. Spotkałam wielu nieprzyjemnych ludzi, którzy o moich metodach wychowawczych rozmawiali "obok minie" (poza plecami - ale bardzo głośno. Dopiero kiedy zwróciłam uwagę na to, że moje dziecko jest chore wpadali w zakłopotanie. I kto wtedy wychodzi na "niegrzecznego"? Mój synek, który nie rozumie jakiejś sytuacji czy właśnie Ci komentatorzy sytuacji, którzy często są bardziej wyrozumiali wobec pijących piwo młodych chłopców (bo im po prostu boją się zwrócić uwagę, a ich zachowanie jest najzupełniej normalne - bo to młodzeż)?Także podtrzymuję swoją opinię : sztuka "Mała Steinberg" jest w moim przekonaniu pomysłem godnym naśladowania. Jestem mamą i w żaden sposób nie godzi ona w moje uczucia.A może właśnie w większym stopniu uświadomi Polaków. Pomoże zrozumieć istotę choroby, jej symtomy?Ponadto liczą się zamiary: pani Krystyna Janda nie robi tego dla sławy, bo już jest sławna, ani dla innych korzyści. A ludzie zwracający uwagę mamom "niegrzecznych" (autystycznych) dzieci, chcą sprawić im przykrość.Pozdrawiam i dziękuje za zainteresowanie uczuciami innych. Magda.

[Gość: guest]

Sztuki nie widziałam, tylko "zajawkę" w tv. Właściwie podpisuję się pod tym co napisała Magda. Nikła jest jeszcze ciągle świadomość ludzi na temat autyzmu. Mnie też zdarzyło się usłyszeć że mam niewychowanego rozpuszczonego bachora bo np. krzyczy jak opętana w autobusie. Autyzm to nie np. zespół Downa - nie widać na pierwszy rzut oka że dziecko jest chore...Tak więc myślę żę takie przedstawienie może zrobić dużo dobrego i otworzyć oczy , inna rzecz że -kto chodzi dziś masowo do teatru? Dla większości przeciętnych ludzi jest to albo dobro nie dostępne albo po prostu nie praktykowane .Ja w każdym razie b. bym chciała to zobaczyć.A mnie osobiście bardzo chwyta za serce plakat firmowany przez SYNAPSIS , który zadarza mi się czasami widzieć na ulicach Krakowa: postać w kolorze sepii ,jak by za szybą ,z rozpostartymi ramionami i podpis:"OSWOIĆ ŚWIAT ZNACZY STWORZYĆ WIĘZY"...

[Gość: guest]

Mi też się podoba pomysł ze sztuką, uważam, że ciągle pokutują stereotypy na temat autyzmu, do tego stopnia, że nawet psychologowie nie umieją go rozpoznać. Z tego co wiem Krystyna Janda współpracuje z fundacją Synapsis i na pewno jej działania mają prócz artystycznego, charakter charytatywny. Ale mam jeszcze jedno pytanie:Co sądzicie o filmach fabularnych i dokumentalnych o osobach z autyzmem?Np. " Rain Man?" albo ostatni w programie I o dwojgu "genialnych idiotach" z autyzmem (mówiąc brutalnie) Bo ja mam mieszane uczucia. Nie podoba mi się to, że w te filmy opierają się na hollywoodzkich schematach. Autysta jest pokazywany w nich jako sympatyczny ale kompletnie odleciany stwór o cyrkowych umiejętnościach. Publika patrzy i podziwia :" No, no.. patrzcie, taki głupi a taki mądry " Jak taki nie gra pięknie na pianinie choć do 3 nie zliczy, to w pamięci wyciąga pierwiastki albo napawa się urodą liczb pierwszych, to znowu w jakimś filmie ratuje ludzi od zagłady , a niby taki imbecyl... itp. To wszystko jest wymieszane z pseudohumanistycznym sosem. Ludzie dzięki temu mają odczuwać sympatię do tych nieboraków, bo cóż to za pocieszne z nich stworzenia.Potem spotykam ludzi i oni mnie pytają czy mój syn umie wyciągać te pierwiastki z pamięci albo chociaż umie jakąś inną cyrkową sztuczkę... A on nic. Jedyne co umiał to układać puzzle troszkę lepiej niż przeciętna populacja . A z ilu elementów? Z 1000?Ja na to mówię, że z 60... Eeeeeeeee....co to za autysta!No , troszkę pożartowałam. Wszystkie użyte tu pejoratywne słowa nie pochodzą ode mnie, ale załyszane od innych ludzi. Sorry.Pozdrawiammegi

[Gość: guest]

Megi napisała/ł:> Mi też się podoba pomysł ze sztuką, uważam, że ciągle pokutują stereotypy na temat autyzmu, do tego stopnia, że nawet psychologowie nie umieją go rozpoznać. Z tego co wiem Krystyna Janda współpracuje z fundacją Synapsis i na pewno jej działania mają prócz artystycznego, charakter charytatywny.> Ale mam jeszcze jedno pytanie:> Co sądzicie o filmach fabularnych i dokumentalnych o osobach z autyzmem?> Np. " Rain Man?" Może nie powinnam na ten temat się wypowiadać, bo nie miałam nigdy styczności z ludźmi autystycznymi, ale myślę, że problem nie dotyczy tego schorzenia, a sposobu pokazywania danego problemu.Rain Man podobał mi się, ale do rzeczy. Większość ludzi nie miała do czynienia z ludźmi dotkniętymi autyzmem, więc większość informacji czerpie z różnych źródeł podanych "na tacy", czyli jak to określiłaś np. programu o dwojgu "genialnych idiotach". Nie ma się co oszukiwać nikt nie zmuszony przez życie nie interesuje się takimi problemami. Na pewno większość jest zbytnio przerysowana, ale może czemuś to ma służyć. Jeśli byłby to film "trudny" to pewnie nikt by go nie oglądnął, a tak ... dla jednych uciecha, a drudzy współczują i zapamiętują wizerunek z filmu. A filmy dokumentalne. Mam wrażenie, że od jakiegoś czasu nastała moda na filmy dokumentalne na temat ... Pozdrawiam i życzę cierpliwości i przede wszystkim owocnej pracy z dzieckiem,Politea

[Gość: guest]

Politea, jeśli takimi sposobami ma się kształtować BŁĘDNĄ wiedzę na jakiś temat to sorry - lepiej nie mieć żadnej. I w momencie stycznośći z problemem samemu wyrobić sobie opinię - będzie na pewno bliższa prawdzie, bo na podstawie faktów a nie filmowej fikcji.Zgadzam się z Megi. I rozciągnęłabym to nie tylko na problem autyzmu. Mnie to również (nie autyzm ale inne problemy) dotyczy: problem zmagania się z wykreowanym nie tyle przez filmy ale przez media światem NIEREALNYM, który akurat mnie dotyczy bespośrednio. Ja nie omieszkuję w sytuacjach gdy ktoś wypowiada kwestię rodem ze szmatławca skomentować tego i nazwać po imieniu: bezmyślnością i nieuctwem.EWA

[Gość: guest]

Ewa m.Filipa napisała/ł:> Politea, jeśli takimi sposobami ma się kształtować BŁĘDNĄ wiedzę na jakiś temat to sorry - lepiej nie mieć żadnej. I w momencie stycznośći z problemem samemu wyrobić sobie opinię - będzie na pewno bliższa prawdzie, bo na podstawie faktów a nie filmowej fikcji.Nie twierdzę, że kształtowanie wiedzy na jakiś temat tylko na podstawie obejżanych lub zasłyszanych inforamcji jest dobre. To jest bezmyslność i głupota. Zgadzam się z Tobą, lepiej nie mieć żadnej wiedzy niż mieć połowiczną, ale ja tylko stwierdziłam fakt. A poza tym ludzie, którzy oglądają jakiś film np. o ... to na pewno nie ogladają go w celach edukacyjnych, a że na tej podstawie kształtują swoją wiedzę...należy tylko zapłakać.> Zgadzam się z Megi. I rozciągnęłabym to nie tylko na problem autyzmu. Mnie to również (nie autyzm ale inne problemy) dotyczy: problem zmagania się z wykreowanym nie tyle przez filmy ale przez media światem NIEREALNYM, który akurat mnie dotyczy bespośrednio. Ja nie omieszkuję w sytuacjach gdy ktoś wypowiada kwestię rodem ze szmatławca skomentować tego i nazwać po imieniu: bezmyślnością i nieuctwem.Myślę, że każdego człowieka taka postawa w mniejszym lub większym stopniu dotyczy, niestety. A z głupotą i ignorancją należy walczyć i przeciwdziałać temu. Chyba moją wypowiedź źle zrozumiałać, Ewo.Pozdrawiam, Politea