jakub_kubik
27.01.07, 23:59
Jesteśmy rodzicami zaniepokojonymi losem naszego ciężko chorego dziecka, jak
również innych dzieci z wrodzonymi wadami serca. Sytuacja jest niezwykle
skomplikowana i bardzo poważna, gdyż chodzi o życie dzieci, również tych
jeszcze nie narodzonych.
Na początek kilka faktów, u naszego dziecka prenatalnie zdiagnozowano ciężką
złożoną wadę serca – niedorozwój struktur lewego serca. Jest to najbardziej
złożona wrodzona wada serca, w przypadku której nie rozwija się lewa część
serca. Lewa komora jest niedorozwinięta lub w ogóle nie istnieje, zastawki
związane z tą komorą są nieprawidłowe lub zarośnięte, a aorta wstępująca i
łuk aorty są znacznie zwężone. Dziecko z tą wadą bez interwencji
chirurgicznej umiera niedługo po urodzeniu.
W ośrodku, w którym dowiedzieliśmy się o chorobie dziecka jako wyjście z
tej „trudnej” sytuacji zaproponowano nam aborcję. Zdecydowaliśmy się jednak
pojechać do innego ośrodka i skonsultować to z innym specjalistą. Pojawiła
się iskierka nadziei, powiedziano nam, że jest w Polsce człowiek - prof. dr
hab. Edward Malec, który ze swym zespołem wybitnych fachowców ma najlepsze na
świecie wyniki w korekcji tego typu wady, żeby próbować leczyć dziecko u
nich, w Krakowie. Bez chwili zastanowienia tego samego dnia pojechaliśmy do
Krakowa. Wreszcie pojawiła się szansa, że ktoś zechce ratować nasze dziecko.
W Krakowie zostaliśmy niezwykle ciepło przywitani przez członków zespołu
kardiochirurgii, nie powiedzieli, że uratują dziecko, ale dali szanse,
powiedzieli, że będą próbować, zapewnili, że zrobią wszystko co w ich mocy.
Zostaliśmy skierowani na poród w Krakowie, by dziecko mogło być szybko i
bezpiecznie przetransportowane do Kliniki w Prokocimiu, czekaliśmy. Wreszcie
nadszedł moment, gdy na świat przyszedł nasz Skarb, a w raz z nim radość, że
jest i strach, czy będzie na tyle silny, by walczyć. Dziecko zostało
przewiezione do Instytutu Pediatrii w Krakowie – Prokocimiu i przyjęte na
oddział kardiologii dziecięcej, którego ordynatorem jest doc. Andrzej
Rudziński.
Tu spotkaliśmy się z wieloma niedociągnięciami, dziecko nie było dopilnowane,
męczyło się, miało trudności z oddychaniem na co nikt z personelu nie zwracał
uwagi. Podczas naświetlania promieniami UV dziecko nie miało prawidłowo
osłoniętych oczu. Pielęgniarki pomimo licznych uwag nie reagowały, były wręcz
agresywne. Na oddziale tym wydarzyła się również rzecz, która naszym zdaniem
nie powinna mieć miejsca, padły słowa, które zapamiętamy na zawsze. Ordynator
tegoż oddziału, człowiek wykształcony, którego główną misją powinno być
ratowanie życia dzieci dał nam jasno do zrozumienia, iż takie dzieci to tylko
udręka, że są z nimi ciągłe problemy, i że on nie wie, dlaczego są ratowane.
Od innego lekarza na tym oddziale, którego nazwiska niestety nie pamiętamy
padły równie bolesne dla nas słowa, iż kiedyś, zanim rozpoczęto leczenie
kardiochirurgiczne tego typu wady, było prościej, że była selekcja naturalna.
Tak, to prawda, z pewnością było prościej, dzieci umierały. Teraz dzięki
rozwojowi medycyny, dzięki wspaniałym ludziom, prawdziwym lekarzom, którzy
swoje życie poświęcili dzieciom, którzy stale poszerzają swoje kwalifikacje i
umiejętności w tak trudnej dziedzinie jaką jest kardiochirurgia dziecięca
nasze pociechy mogą żyć. Nie rozumiemy dlaczego w jednym szpitalu, różnica
dwóch pięter, dwóch różnych oddziałów to tak wielka różnica poglądów.
Dlaczego na jednym oddziale załamanym i bezradnym rodzicom daje się nadzieje,
wiarę w to że może być dobrze i robi wszystko, by dziecko przeżyło, by mogło
się prawidłowo rozwijać i cieszyć każdym dniem, a na innym tym samym ludziom
odbiera się wszystko. Dlaczego człowiek, który uważa, że chore dziecko ze
skomplikowaną wadą serca nie ma prawa żyć jest ordynatorem oddziału, na
którym powinno się o życie dzieci walczyć.
Nie jesteśmy odosobnionym przypadkiem, na szpitalnych korytarzach poznaliśmy
wielu rodziców, dowiedzieliśmy się o wielu rzeczach, które nigdy nie powinny
mieć miejsca, między innym, że ten sam człowiek, ordynator oddziału
kardiologii jest przez rodziców oskarżany o popełnianie błędów w sztuce
lekarskiej, i to nie byle jakich, bo błędów ze skutkiem śmiertelnym. Dlaczego
taka osoba, która ma sprawy w prokuraturze nadal sprawuje kierownictwo na
oddziale. Ile błędów jeszcze musi być popełnionych, czy na pewno muszą
umierać niewinne dzieci, by ktoś wreszcie przejrzał na oczy? Czy tak wielką
cenę trzeba płacić? Wiemy, że w sprawie tego oddziału były interwencje do
dyrekcji szpitala, nie wiemy natomiast, dlaczego dyrekcja milczy, dlaczego
nic nie robią. Tam cierpią dzieci, i ich rodzice, którzy poświęcają wszystko,
by je ratować. Dlaczego przed kolejnymi etapami operacji, dzieci czekają
kilka tygodni na zabieg cewnikowania, który trwa zaledwie do godziny. Czekają
na oddziale kardiologii, gdzie w tym czasie „łapią” liczne infekcje. Dzieci,
które powinno się chronić przed wszelkimi infekcjami, są na nie wręcz
narażane, przed poważnymi operacjami. W końcu dlaczego dzieci umierają na tym
oddziale w niewyjaśnionych okolicznościach, również podczas zabiegu
cewnikowania, które choć jest zabiegiem inwazyjnym, to jednak prawidłowo
wykonane, nie powinno przynosić takich skutków. Ponadto dzieci z wadami serca
nie powinny płakać, gdyż obniża to ich parametry życiowe, powinny być ciągle
uspokajane jak to się dzieje na intensywnej terapii kardiochirurgii, podczas
gdy słyszy się, że po zabiegu cewnikowania na innej intensywnej terapii
dziecko płakało aż do utraty głosu. Po raz kolejny słyszeliśmy również o
dziecku, które choć wymagało operacji zostało „puszczone do domu” w skutek
złej decyzji podjętej na kardiologii i to zarówno kilka miesięcy wcześniej
jak i w kolejnym terminie, w którym kardiochirurgom cudem udało się je
uratować.
Do Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej prof. dr hab. Edwarda Malca
przyjeżdżają rodziny z całej Polski. Zostawiają swoje domy, swoje życie, jadą
do Krakowa do Jego Kliniki i Jego Zespołu, bo tam ich dzieci dostają szansę.
Niestety zanim dziecko trafi pod opiekę zespołu kardiochirurgów
musi „odleżeć” swoje na oddziale doc. Andrzeja Rudzińskiego, a tam można
spotkać się tylko z niekompetencją. Sytuacja, jaka miała miejsce, to, iż
usłyszeliśmy, że takie dziecko to problem i może lepiej jak była ta selekcja
naturalna sprawiła, iż zaczęliśmy wątpić i szczerze obawiać się, czy nasze
dziecko będzie otoczone tam prawidłową opieką, czy gdyby zaszła potrzeba
byłoby ono ratowane, czy może pozostawione same sobie, maleńkie, chore i
bezbronne. Medycyna jest po to, by ludzie zdrowieli i po to „idzie do
przodu”, by mieli większe szanse, a lekarz po to, by leczyć, by życie
ratować, by walczyć o każdego pacjenta, tym bardziej, iż w tym przypadku
pacjentem jest dziecko. W związku z tym poglądy ordynatora oddziału
kardiologii są wysoce nie na miejscu. Tak nie powinien myśleć, mówić
człowiek, który ma dzieci ratować, taki człowiek nie powinien zajmować
takiego stanowiska, w ogóle nie powinien być lekarzem. Takie postępowanie
jest wysoce nieetyczne i w naszym mniemaniu jest łamaniem podstawowego prawa
każdej istoty, prawa do życia. Konwencja o Prawach Dziecka przyjęta przez
Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dn. 20.11.1989r. , która jest aktem
prawnym powszechnie obowiązującym również w naszym kraju mówi jasno: w art.
6. pkt 1. Państwa – Strony uznają, że każde dziecko ma niezbywalne prawo do
życia. w art. 24. pkt 1. Państwa-Strony uznają prawo dziecka do najwyższego
poziomu zdrowia i udogodnień w zakresie leczenia chorób oraz rehabilitacji
zdrowotnej. Państwa-Strony będą dążyły do zapewnienia, aby żadne dziecko nie
było pozbawione prawa dostępu do tego rodzaju opieki zdrowotnej.
pkt 2. Państwa-Strony będą dążyły do pełnej realizacji tego prawa, a
