Światłowstręt

[izi66]

Witam,
moja prawie dwuletnia córcia ma jaskrę wrodzoną i silny światłowstręt na dworze. Szczególnie teraz zaczyna się to objawiać, kiedy jest coraz więcej słońca. Oczywiście kupujemy czapeczki z daszkiem, ale nie wiele to pomaga. Pati cały czas mruży oczy i przechyla glówkę do dołu. Okulary korekcyjne ma z fotochromami, ale nie chce ich nosić. Zaczęłam czytać trochę na necie o światłowstręcie i dorośli polecają okulary firmy Polaroid z polaryzacją. Czy ktoś z Was kupował dziecku takie okulary i może coś więcej o nich powiedzieć??? www.okularypolaroid.pl/kategorie.php?id_kategorii=9
Będę wdzieczna za odp.

[rena_ta_s]

też mamy problem ze światłem wiec jeśli się zdecydujecie daj znać. Używamy zwykłych okularków przeciwsłonecznych, nawet nie od optyka.

[izi66]

okulary zamówione, zobaczymy czy w ogóle będzie je nosić

[anetka.sk]

Witam,
nasza Pola ma 8 mies i tez na dworze nie patrzy, siedzi w wozku z glowka w dol, jak ja wolam to nie patrzy na mnie, tylko sie usmiecha i zastanawiam sie w jaki sposob zdiagnozowaliscie Wasza corcie, ze to jest swiatlowstret a nie np achromatopsja czy jeszcze cos innego?? Pytam, bo nie wiem co ma Pola i jak jej pomoc :(
Bardzo dz za odpowiedz

Pozdrawiam-aneta

[izi66]

Nasza córka ma jaskrę wrodzoną, która została zdiagnozowana jak mała miała 5 tygodni. Przy jaskrze występuje silny światłowstręt.

Mamy okularki firmy Polaroid z polaryzacją, która odbija światło słoneczne, nawet je nosi i jest nieźle. Natomiast jak je zdejmie to głowa w dół i oczy zamknięte.

A byliście u prof. Prosta?

[maggdusm]

Cześć Izi66, chciałam zapytać o okulary Polaroid, które jakiś czas temu zakupiliście dla Pati.
Chodzi o model: www.okularypolaroid.pl/produkty.php?id_produktu=802
Jak się sprawdzają? Czy dobrze chronią oczy i nie przepuszczają światła z boku czy góry? Czy ten pasek pozwala na lepsze przysunięcie okularków do twarzy dziecka?
Szukam dobrych oprawek przeciwsłonecznych dla synka. Swego czasu zakupiliśmy jedne - przesyłam link: www.kirabo.pl/navy-blue-granatowy.html i wydawały mi się fajne, ale Alanek trochę marudzi przy zakładaniu tej gumki na główkę (one nie mają zauszników). Z góry dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam

[tata_gabrysi]

cześć Magda,

Konsultowaliście z lekarzem czy możecie używać "zwykłych" przeciwsłonecznych okularów?
Nam powiedziano, że w przypadku niedowidzenia nie wskazane szczególnie w pierwszym okresie kiedy oczka uczą się widzieć jest ograniczanie widzenia stałym filtrem i jeśli już to możemy używać fotochromów, które ściemniają się i rozjaśniają w zależności od natężenia światła. Takie też zakupiliśmy i przy dużym słońcu używamy.

pozdrawiam,
T.

[izi66]

Cześć,
Nam te okularki sprawdziły się. Są dobrze dopasowane i przylegają do twarzy przez przymocowaną gumkę. Nie przepuszczają światła z boku, ani z góry. Moja córcia nosi je w miarę chętnie. Jedyne co to chyba będziemy musieli kupić nową parę, bo Patka je trochę wygięła.
Te Wasze też są fajne i cena przystępniejsza. A one mają polaryzację???Ja szukam tylko z polaryzacją, bo na forum dla dorosłych wyczytałam,że przy silnym światłowstręcie one pomagają.
My mamy też fotochromy przy naszych okularach korekcyjnych, jednak nie sprawdziły się. Przeciwsłoneczne są po prostu ciemniejsze.
Jutro będziemy u prof. Prosta to pokaże mu te przeciwsłoneczne.Patrycja nosi je jakichś 3 miesięcy.

[izi66]

A są nakładki przeciwsłoneczne na okulary korekcyjne?

[maggdusm]

Witam izi66, dziękuję za odpowiedź. Te nasze nie mają polaryzacji, jedynie zwykły filtr UV400. Tak, ja też słyszałam, że polaryzacja pomaga, zwłaszcza latem przy mocnym słońcu, ale my na razie próbujemy radzić sobie bez niej, żeby nie przyzwyczajać oczu Alanka. Choć znam małe dzieci z achromatopsją, które mają na ten nasz specjalny filtr nałożoną polaryzację.
Jak możesz napisz, co powiedział prof. Prost o tych okularkach.
Pozdrawiam i powodzenia na wizycie u prof.

[maggdusm]

Znalazłam fajne okularki przeciwsłoneczne z polaryzacją: solano-sunglasses.com/index.php?p=2&fs=JUNIOR Są dostępne na allegro, choć cena jest znacznie wyższa od tych Polaroid. Być może są z lepszego materiału. Jednak super design zwłaszcza dla dziewczynek :-)
Nie wiem tylko czy na tego rodzaju oprawki Alanek nie jest za mały. Nie mają w ofercie tego paska do przyciągnięcia okularków, stąd chyba na razie zdecydujemy się na te Polaroid. Pozdrawiam.

[maggdusm]

Cześć Tomku, lekarze, do których jeździmy widzieli okulary Alanka, jednak budzą one u nich zdziwienie i nikt nie wie, co to za okulary, co to za filtr. Ostatnio jednak okulista z Fundacji, gdzie jeździmy na kontrole stwierdził, żeby zakładać Alankowi te "czerwone" okularki, skoro lepiej mu się w nich patrzy. Szczerze powiem, że bez nich Alanek nie mógłby funkcjonować na słońcu, gdyż tak go słońce razi, że staje się niewidomy. Próbowałam mu założyć zwykłe okulary przeciwsłoneczne, ale w ogóle nie było poprawy, ciągle miał w nich zmrużone oczka.
Uporczywie śledzę historie innych osób z achromatopsją na angielskich stronach i jest instytut w USA, gdzie dobrze znają się na tej chorobie i dobierają okularki już niemowlakom.
Niestety, ale my działamy trochę po omacku. Nie natrafiliśmy na lekarza, który doradziłby nam coś w tej sprawie, a inne dorosłe osoby z achromatopsją czy rodzice mający dzieci z tą chorobą dobierają okulary u optyka bez żadnego skierowania od okulisty. Jest ponoć w Rzeszowie optyk, który ma całą gamę filtrów i potrafi dobrać dziecku z achromatopsją okulary. Chcemy tam się wybrać albo myślimy też o wyjeździe do Niemiec, gdzie też mają jakąś wiedzę o tej chorobie.
Dziękuję za Twoją podpowiedź. Będę drążyć u okulisty jeszcze sprawę tych okularów.
Pozdrawiam,
Magda

[tata_gabrysi]

Magda,

Życzę Ci abyś znalazła osoby, który będą potrafiły fachowo coś w tej sprawie zaproponować i propozycję tę będą poparte wiedzą nt. choroby i doświadczeniem.

Z naszego krótkiego doświadczenia mogę Ci tylko podpowiedzieć, że jeśli znajdziesz specjalistów poza granicami PL to pisz mailowo, może odpowiedzą. Ja byłem zaskoczony kiedy profesorowie z Niemiec i USA odpisali na nasze maile - fakt, że nie z dnia na dzień, ale, że w ogóle bez wizyty, płatności i bezinteresownie - to nieznana w polskiej służbie zdrowia jakość :)

Pozdrawiam,
Tomek

[izi66]

Już po wizycie...prof. powiedział,że Patrycja może nosić te okularki przeciwsłoneczne firmy Polaroid z polaryzacją.
A Wy nie jedziecie w końcu do niego? Czekacie na te wyniki badań genetycznych?

[maggdusm]

Cieszę się,że Patrycja może nosić te okularki Polaroid. Ja dzisiaj też je zakupiłam, ale po to, by przełożyć Alankowi te specjalne szkła z filtrem dla osób z achromatopsją. W tej sytuacji, kiedy znamy wynik badań genetycznych nie wybierzemy się już do prof. Prosta.
A co z oczkami Patrycji? Czy wszystko w porządku po wizycie? Pozdrawiam!

[izi66]

Hej,
po wizycie w porządku. Ciśnienie od operacji przeciwjaskrowych jest cały czas dobre. Lewe oczko po tej plastyce źrenicy wygląda dużo lepiej i jest duża przezierność rogówki, tym samym Patka nim lepiej pracuje, więc nie ma potrzeby zaklejania już prawego oczka-żegnamy się z plastrami:)W prawym oczku bielmo pozostaje jeszcze w centrum i zasłania źrenicę,co utrudnia widzenie. Dostaliśmy narazie krople Tropicamidum na jej poszerzania, ale nie wiadomo czy nie będzie trzeba też zrobić plastyki oka w tym oczku. W listopadzie mamy kolejną wizytę i wtedy podejmiemy decyzję.
Wada bez zmian -7, -9.Mam receptę na nowe okularki, musimy zmienić oprawki, bo te ma od 1-2 lat.
Ja jestem dumna z Patrycji, bo dziś pierwszy raz nie płakała podczas badania. Prof. cały czas jej zaglądał w oczka, a ona nawet nie zająknęła.

[maggdusm]

To wspaniale, że z oczkami Patrycji wszystko dobrze. Mam nadzieję, że już teraz tak będzie. Taka malutka, a taka dzielna!
A jak Pati widzi? Jak sobie radzi na dworze? Czy samodzielnie biega?

[izi66]

Jak widzi? Z bliska na pewno dużo. Pokazuje malutkie szczegóły w książeczkach, podnosi drobne elementy z podłogi. Lubi oglądać teledyski dla dzieci na youtubie, bajek jeszcze nie i to wszystko nawet bez okularów. W okularkach rozpozna obrazki formatu A4 na odległość 4 metrów (długość dużego pokoju). Rozpoznaje już kolory.
Na dworze tak jak Twój Alanek ma silną nadwrażliwość na światło. Jak zdejmie okulary przeciwsłoneczne to bardzo mruży oczy, ale mimo to bez problemu biega, wspina na drabinki, zjeżdża ze zjeżdżalni. Porusza się sama na placu zabaw.

[renita1]

Izi, jeżeli Twoja córeczka widzi w tym wieku tak jak opisałaś to naprawdę nie masz się czym martwić, poradzi sobie znakomicie w dorosłym życiu. Teraz to co możesz dla niej zrobić najlepszego to jeszcze ciągle rehabilitować oczka i kontrolować u lekarza czy wszystko w porządku :).

[izi66]

Dziękuję za miłe słowa.

Jednak jaskra wrodzona to taka choroba, gdzie cały czas trzeba kontrolować ciśnienie. Jego wzrost powoduje uszkadzanie nerwu, a co za tym idzie pogarsza wzrok.

Poza tym boję się o szkołę, jeśli chodzi o czytanie i pisanie, to drobny druk. Czy Patka sobie z tym poradzi?, ale mimo to jestem pozytywnie nastawiona i wierzę,że będzie dobrze. MUSI BYĆ!!!

[anetka.sk]

Witam Was serdecznie,
jestesmy po wizycie u prof Prosta, w sumie nic nowego sie nie dowiedzielismy, moze jasniej wytlumaczyl nam nasz problem z oczkami Poli, ale to samo nam powiedziala dr Kaczmarek w Krakowie, wiec jej bedziemy sie trzymac, chocby z tego powodu, ze do Krk mamy 30 min samochodem a do Warszawy pol Polski, a sama pani dr rowniez swietny fachowiec :).

Mam pytanko odnosnie okularow dla 10-mies dziecka z polaryzacja, czy ktos moze cos doradzic, ma jakies sprawdzone................., widze na necie okulary firmy KIRABO, ale sa one bez zausznikow i nie moge doczytac czy one maja polaryzacje, a te firmy POLAROID znowu sa od 1 roku zycia :). Widzialam jeszcze link do firmy SOLANO, ale tez nie moge doczytac od jakiego wieku one sa

Z gory serdecznie dziekuje
pozdrawiam
anet

[maggdusm]

Cześć, a co zdiagnozował prof. Prost u Poli? Jaki rodzaj schorzenia ma Pola? Pytaliście go o achromatopsję? Czy wykluczył ją?
Co do okularków to te KARIBO nie mają polaryzacji. Jeśli chodzi o SOLANO to może spróbuj znaleźć sklep w pobliżu miejsca zamieszkania i zadzwoń zapytać od jakiego wieku one są. Pozdrawiam.

[izi66]

My w końcu decydujemy się na dwie pary okularów, jedne szkła korekcyjne, a drugie też korekcyjne, ale przyciemniane i będą Nam służyły za przeciwsłoneczne.