proszę o pomoc-informację

[magda.kk]

witam,
Mam na imię Magda mieszkam w Olsztynie, w środę urodził nam sie synek ale
nasze szczęście i radość nie trwało długo ponieważ okazało się że jest cos
nie tak. Miał słabą akcję serduszka, był siny i zimny. Zaraz zabrano go na
badania i okazało się że naczynia krwionośne wychodzące z serca są zamienione
miejscami.Zapadła decyzja o szybkim przetransportowaniu synka do CZDz do
Warszawy.Ja tego samego dnia wypisała sie ze szpitala i teraz "wariuję" w
domu. Wiem, że synek przeszedł jakiś zabieg przygotowujący do operacji która
ma się niebawem odbyć, ale nie wiem kiedy. Zupełnie nie wiem na czym na wada
polega, proszę czy ktoś może mi coś o tym powiedzieć, jak przebiega taka
operacja i jak dziecko po tym sie rozwija, funkcjonuję.

[clarita1]

witam.ja w tej sprawie niestety nie moge Tobie pomóc ale moim zdaniem powinnas
jak najszybciej jechac do w-wy do synka i tam z nim pozostac.napewno dobrze to
zrobi dla niego jak mama bedzie zawsze przy nim.Zycze dużo siły i
wiary.pozdrawiam.
kasia mama Oliwierka (PDA)

[magdamarcin4]

Witam, nazywam sie magda jestem z Ostrołęki, wada twojej córeczki to
prawdopodobnie TGA czyli przełożenie głównych pni tętniczych. Nasza córeczka
Natalia ma tą samą wadę i jest już po operacji w CZD w Warszawie operacja była
trzy dni temu, wszystko poszło dobrze, miała również ubytek międzykomorowy
który również uzupełnili. Mała leży jeszcze na OIT II operował ją docent
Burczyński. Jezeli masz jakieś pytania zadzwoń do mnie pod nr 0 510-277-651

[paso]

Jesli tylko możesz , to jedź do szpitala. Bedziesz mogła zajmować się dzieckiem,
karmić je i lekarze wyjaśnią ci na czym ta wada polega. Dodatkowo przed kazdym
zabiegiem trzeba podpisać zgodę na zabieg i znieczulenie. Bez tego lekarze mają
problem. A najważniejsze , że nie będziesz "wariować" w domu , jak sama piszesz.
W szpitalu będziesz miała co robić.

[i.w.a]

hej Magda z tego co opisujesz wydaje mi się ze twój synek ma przełożenbie
wielkich naczyń(aorta i tętnica płucna są zamienione skrót TGA)ozesz poszukac
na wątkach z tą nazwą.twój synek miał robiony zabieg Rashkinda poszeżali mu
otwór owalny w sercu zeby krew lepiej sie mieszała.niedługo napewno bedą go
operować.moja córka miała tę operacje w 7 dobie zycia.po operacji trochę było
cięzko.ale mamy kochaną i śliczną dziewczynkę.dzieciaczki z tą wadą rozwijają
sie zupełnie normalnie podobno szybciej się męcza ale jak do tej pory po mojej
córci tego nie widać.nie wiem czy twój synek nie ma jakiś innych wad
współistniejących,ale napewno wszystko będzie dobrze.jeżeli cchcesz porozmawiać
mój nr.0683876647,kom.0608681199 gg4945594.pozdrawiam Iwona i Wiki TGA,PS

[madzia8310]

Cześć Magda! Jak przeczytałam twój wpis to tak jakby to była moja historia...ja
też urodziłam synka z wadą TGA...(mi też lekarze powiedzieli że ma zamienione
naczynka) też wariowałam, wypisałam się szybciutko ze szpitala i byłam przy
moim skarbie...ja niestety nie mogłam nic przy nim robić, maluch był w stanie
skrajnie ciężkim, pod respiratorem, pierwszy zabieg to tak jak napisała i.w.a.
to zabieg Rashkinda. Mój maluch miał operację w drugiej dobie życia...wszystko
się udało, przebieg pooperacyjny był powikłany tylko supuracją rany, poza tym
Filip rozwija się dobrze! Mam nadzieję że twój synek też szybko z tego
wyjdzie...życzę dużo siły i wiary...i też radzę być przy maluchu tyle czasu na
ile pozwolą lekarze...ty będziesz spokojniejsza i twój synek też będzie sie
napewno lepiej czuł kiedy mama będzie blisko. Ja mojemu skarbeczkowi cały czas
powtarzałam że musi walczyć o siebie, że jestem z niego dumna i że damy sobie
radę. Opowiadałam mu co na niego czeka w domu, jak wygląda jego pokój itd.
Wierzę że on to rozumiał i dzięki temu miał więcej siły do walki.
Pozdrawiam
Magda mama Filipka TGA,PS

[magda.kk]

Dziękuję bardzo za odpowiedzi na mój wpis, jestem teraz o wiele bardziej
zorientowana w tym co jest mojemu dziecku. Tylko zastanawia mnie jedno, wszyscy
mi mówią (lekarze tu z Olsztyna i tam z CZDz) że ja tam nie mogę przebywać, po
operacji owszem ale nie teraz, więc siedze w domu i myślę , codziennie dzwonie
i dopytuje o stan. Ściągam mleko zeby mieć pokarm ale nie wiem czy będę mogła
karmić piersią.W poniedziałek jade czy mnie wpuszczą czy nie. Jeszcze raz
wielki8e dzięki za słowa otuchy i wsparcia, pozdrawiam Was bardzo serdecznie.

[madzia8310]

Wiesz nie wiem jakie są zwyczaje w CZD. My leczymy małego w Poznaniu. Ja mogłam
wchodzić do niego np. na 5 minut, czasem 15 czasem nawet po pól godzinki i tak
kilka razy dziennie...to zależało od pielęgniarek. Ja mojego synka nie karmiłam
piersią- nie miał siły ssać...odciągałam mleko i dostawał je przez butelkę. Po
operacji najpierw przez sondę, potem nauczył się pić z butli. Wiem że
chciałabyś pojechać...nie wiem dlaczego nie wolno...a może choć na chwilkę was
wpuszczą? My cały czas byliśmy w hotelu dla rodziców przy szpitalu i jak tylko
nam pozwalali to byliśmy u niego...ale może faktycznie zależy to od zwyczajów
szpitala. Zapytaj chociaż czy wpuszczą cię przed samą operacja, bylo by dobrze
gdyby maluch usłyszał twój głos..Mam nadzieję że lekarze wam pozwolą! Życzę
dużo zdrówka małemu i wiele siły i nadzieji dla was- wiem jak bardzo teraz się
boicie, ale trzeba wierzyć...maluch ma w CZD naprawde dobrą opiekę!!!
Pozdrawiam serdecznie
Magda mama Filipka TGA,PS
Jesli będę mogła jakoś pomóc to mój nr. telefonu: 509 397 620 lub gg.933948

[gosiamarciniak]

Na pewno przeżywasz teraz bardzo trudne chwile, ale walcz o swój pokarm! Moja
koleżanka była w takiej sytuacji jak Ty: zaraz po urodzeniu jej córeczkę zabrali
do szpitala, nie mogła jej karmić, ale była cały czas przy niej: zamieszkała w
Warszawie u swojej rodziny i codziennie przyjeżdżała do szpitala, ściagała sobie
mleko i wyobraź sobie, ze laktacja doskonale się utrzymała przez ponad 1,5 m-ca,
bo dopiero wtedy mogła zacząć karmić małą piersią.
Ja też nie leczyłam Mai w CZD tylko na Litewskiej, więc nie wiem jak tam jest z
pobytem przy dziecku, ale jestem pewna że na kilka minut dziennie na pewno Cie
wpuszczą do dziecka. Obecność matki jest dla dziecka bardzo ważna, dzieko czuje
że ktoś przy nim jest i na pewno szybciej dochodzi do zdrowia. Jak Maja leżała
na POPie przez 6 dni też nie mogłam jej odwiedzać, też lekarze mówili, ze mogę
jechać do domu ale ja zamieszkałam w Warszawie i codziennie po 3-4 razy dziennie
odwiedzałam ją, chociaż zeby na nia popatrzeć, stawałam na progu sali i
patrzyłam. Nie mogłam jechać do domu, chyba bym zwariowała...
Jedź do szpitala i dowiedz sie jakie są zasady przebywania z dzieckiem.
Trzymajcie sie , wszytsko będzie dobrze!!!

[magda.kk]

Macie rację, zabieramy sie całą rodzinką do Warszawy, nie wspomniałam, że mam
jeszcze w domu jeden skarb 2 letnią Alicję dzięki której jeszcze nie
zwariowałam i trzymam się. Ale decyzja zapadłA JEDZIEMY.
jESZCZE RAZ DZIĘKUJĘ.

[madzia8310]

To dobrze! Trzymam kciuki za małego i pomodlę się o jego zdrowie!
Będzie dobrze!!!
Pozdrawiam
Magda mama Filipka TGA,PS

[i.w.a]

powodzenia i najlepsze życznia żeby wszystko się udało i żebyście w komplecie
wrócili do domku.Iwona i Wiki TGA,PS

[izaskun]

ja tylko dodam, że w CZD rzeczywiście nie będziesz mogła być z córeczką póki
ona leży na intensywnej terapii ale jak tylko przeniosą ją na kardiochirurgię
będziesz mogła być z nią dzień i noc i karmić ją piersią. Teraz zamrażaj pokarm
w jałowych woreczkach a w szpitalu zapytaj kiedy mała będzie mogła go dostać
(przed operacją dostaje prawdopodobnie jedynie kroplówkę).
pozdrawiam, Aga i Tymek TGA

[magda.kk]

Dziękuję Agnieszko za cenną informację, już wiem że mogę go jedynie zobaczyć
przez szybkę i to chwileczkę.Proszę napisz mi jeszcze czy dzieciątko długo
dochodzi do siebie po takiej operacji. I jeszcze odnośnie pokarmu i samego
karmienia jakie są tam warunki do tego czy można tam gdzieś podgrzać pokarm i
tym podobne rzeczy, bo muszę się jak cos we wszystko zaopatrzeć.
Jeszcze raz wielkie dzięki za odpowiedzi.

mam nadzieję,że zdążyłam z odpowiedzią

[izaskun]

przed Waszym wyjazdem.
Nasz Tymek leżał na intensywnej pod respiratorem ponad 2 tygodnie, potem
jeszcze tydzień na kardiochirurgii i 2 tyg na kardiologii. Operację miał już w
3 dobie bo zabieg Raschkinda się nie powiódł. Ale tu nie ma reguły, czasem
bobasy są ekstubowane (zaczynaja same oddychać) po 3 dniach, czasem po miesiącu.
Jeśli chodzi o pokarm: niestety warunki są kiepskie .Ja ściągałam w domu do
woreczków(można kupić w aptece) przechowywałam w lodówce (możesz trzymać 48h) i
woziłam w termosie,albo ściągałam w szpitalu i jeszcze ciepły zanosiłam; resztę
robią pielęgniarki. Później, na kardiochirurgii Tymo jadł już sam z cycusia
(pierwsze 2 dni dostawał przez sonde), odciągałam na bieżąco (do szpitalnych
butelek) aby miał mleczko na noc.
Jak tylko będziesz w szpitalu od razu zapytaj najlepiej lekarzy kiedy synek
będzie dostawał mleczko (mi niestety nie powiedziano od razu i mój maluch
najpierw dostał mieszankę). Twoje mleko będzie dla synka najlepszym
lekarstwem
Nie wiem, co jeszcze Ci napisać, masz pewnie mnóstwo wątpliwości. Jeśli jeszcze
jakoś będę mogła Ci pomóc nie wahaj się dzwoń 0502 536 308.
Wiem, jak bardzo się boisz ale wszystko będzie dobrze, na pewno. Mój smok
szaleje tak, że nikt, kto nie wie, nie wieży że tyle przeszedł (a z cycusiem
się nie rozstaje ))

ps

[izaskun]

kiedyś, jak byliśmy u Tymcia późnym wieczorem (ok 21) pielęgniarka (taka, jedna
ze starszych) pozwoliła nam wejść na chwileczkę. Mogłam go wtedy pogłaskać i
pocałować w nóżkę. Czasem lekarz też pozwala, to zależy na jakiej sali leży
dzidziuś.

[krzygasior]

Witam. Szkoda, że dopiero teraz przeczytałem o Tobie, bo z pewnością dodałbym
Ci otuchy i wiary. Ja również (Krzysztof) jestem z Olsztyna. Nasza córeczka ma
już 16 lat i też urodziła się ze złożoną wadą serca. Oprócz przełożenia
wielkich pni tętniczych ma jeszcze kilka innych wad (siła złego na jednego).
Spędziliśmy dużo czasu w CZD i nie tylko i mamy w związku z tym dość duże
doświadczenie. Mam nadzieję, że Twój synek jest już po zabiegu i że czuje się
dobrze. Gdybyś potrzebowała rady, czy poprostu pogadać, to zadzwoń 606469639.
Pozdrowionka Krzysztof.