Drugie życie...

[perelka.80]

Kochani!

Dzisiaj mija 6 miesięcy od operacji Juleczki. Zdrowe serce daje człowiekowi
tyle energii i chęci do życia, że to nieprawdopodobne. Moja córka jest teraz
najszczęśliwsza na świecie, bo w końcu może biegać, skakać, sama wchodzić na
drabinki i na zjeżdżalnię, ganiać się ze mną i bez końca jeździć na roweku.

Dostała drugie, lepsze życie.

Proszę sami zobaczcie Julii nowe zdjęcia, wklejone na forum Domu-Misi,
ponieważ nie umiem tego zrobić tutaj.
Link do strony: www.dom-misi.org/forum/index.php?topic=45.540

Uważam, że my rodzice mamy taki OBOWIĄZEK - dać dziecku szansę na lepsze
jutro, jeśli tylko pojawia się taka możliwość.
Po powrocie ze Stanów, ukazało się o Julci kilka artykułów w prasie i zaczęły
odzywać się do mnie mamy dzieci z podobnymi wadami, jaką miała Julia, prosząc
o pomoc.
Oczywiście z przyjemnością podzieliłam się swoimi doświadczeniami, na maila
wysłałam linki do stron, gdzie jest zamieszczona procedura załatwiania
leczenia za granicą, udostępniłam wszelkie kontakty i dane teleadresowe,
które posiadam, aby mamy nie musiały poszukiwać ścieżek, które ja już
wydeptałam.
Mam kontakt z kardiochirurgiem z Niemiec, który ma ogromne doświadczenie w
operowaniu tego typu wad i operuje w jednej z najlepszych klinik w Europie -
w Lipsku.

Podczas rozmowy z jedną z mam, dowiedziałam się, że nie spieszy się ona z
wysyłaniem badań dziecka do wspomnianego lekarza, ponieważ jej synek wygląda
na zdrowego (widziałam go na własne oczy i chłopiec jest fioletowy jak
śliwka, a saturację ma na poziomie 65-75%)i nie chce kusić losu... A poza
tym, to ostatnie cewnikowanie serca miał zrobione rok temu i nawet nie dostał
opisu tego badania, bo przez zarośniętą zastawkę płucną - podobno nie
wyszło !!!

Kolejna mama rozpoczęła zbiórkę pieniędzy na prywatne konto, pojawiły się o
niej artykuły w prasie, w internecie, apele w regionalnej telewizji TVP, na
internetowej stronie Urzędu Miasta, w którym mieszkają. Podaje ona, że syn
będzie operowany w Berlinie za kwotę 250 000 Euro. Dotarłam do niej i
rozmawiałam przez telefon. Okazało się, że wszystkie informacje są tylko
zasłyszane od jej siostry, która szukała info. w internecie. Siostra tej mamy
napisala do mnie 1,5 miesiąca temu na gg z prośbą o pomoc i również
przesłałam jej wszystkie niezbędne wiadomości, oraz to, żeby zapisały dziecko
do Fundacji, która posiada zezwolenie na organizowanie zbiórek publicznych i
udostępni chłopcu subkonto, aby ludzie bez obaw mogli wpłacać pieniądze.
Do dnia dzisiejszego nie zrobiła nic, aby choć trochę przyspieszyć
wyzdrowienie własnego dziecka.

Nie mogę tego pojąć i nie umiem odpowiedzieć na pytanie czego tak na prawdę
te matki chcą. Czy chcą mieć zdrowe dziecko, czy mieć je jak najdłużej przy
sobie i doprowadzić do takiej niewydolności krążeniowej, która spowoduje
upośledzenie mózgowe? Czy ta druga mama chce tylko zebrać pieniądze na jakieś
bliżej nieokreślone cele? A jeśli kiedyś, ktoś to odkryje, to jak ludzie
zaufają innym rodzicom proszącym o pomoc w ratowaniu ich dzieci??

Moim zdaniem powinniśmy zrobić wszystko, aby nasze dzieci były zdrowe, a
szczególnie, jeśli pomoc mamy na wyciągnięcie ręki.

Serdecznie pozdrawiam wszystkie maluszki z chorymi serduszkami, życząc im,
aby jak najszybciej mogły cieszyć się ze szczęśliwego dzieciństwa, a
wszystkim mamom tych dzieciaczków z całego serca życzę odwagi, wiary w Boga i
w to, że dzięki Niemu ich dzieci będą zdrowe oraz wytrwałości.

Agnieszka Poneta - mama Julii

[edytek1909]

Agnieszka
Julka wygląda wspaniale!!To cudowne uczucie móc sie cieszyć dzieckiem!!
Co do matek ,ich intencji i zamiarów, to chyba nie należy nikogo oceniać.To
wszystko jest bardzo trudne i ponad sily ludzkie niejednokrotnie!!Są
matki ,które nie zgadzają się na operacje bo chą zachować dziecko jak najdłużej
przy sobie...I po mimo ,że my ich działań nie rozumiemy to one uważają,że robia
dobrze...Mnie samej było niezwykle ciężko podjąć decyzję co do leczenia
Nikoli..Bo to jest takie proste oddać dziecko na zabieg ale co ja będę czuła
jeśli to dziecko zginie???Jak sobie w oczy spojrzę???Przecież teraz,przy tej
kondycji może dożyć i 30-40 lat a równie odbrze może coś złego stać się za
rok,dwa...To wszystko jest gdybaniem, Wielką niewiadomą, a serce matki chce
tylko jednego-dziecka zdrowego i radosnego....Nie jest nam wszystkim łatwo i
tym,które się zdecydowały na korektę wady i tym,które nie podjęły ryzyka!!
I myślę,że nie wolno nikogo potępiać...Moja mama gdy miałam zdecydować o
operacji Nikoli powiedziła" jaka kolwiek decyzję nie podejmiesz-będzie sluszna,
i cokolwiek nie zdecydujesz-będziemy z Tobą"..

[perelka.80]

Ja doskonale rozumiem rozterki matek, które mają oddać dziecko na operację.
Sama nad tym długo się zastanawiałam i wisz dobrze, że miałam wiele
wątpliwości.
Szanuję ich decyzję, bez względu na to jaką podejmą.
Jednak nie toleruję NIEUCZCIWOŚCI, choć nie poczynię żadnego kroku, aby ta
matka miała nieprzyjemności. Chciałam pomóc - nie skorzystała, to jej wybór.
I oczywiście jej sumienie... Tylko, żeby w przyszłości nie ucierpiały na tym
postępowaniu inne dzieci, które na prawdę będą potrzebowały pomocy.

Agnieszka

[kpiekuta]

Zgadzam się z Edytą, że bardzo trudno jest podejmować decyzję o przebiegu
leczenia własnego dziecka, bo czujemy ogromną odpowiedzialność za ewentualne
skutki. Wszystko jest dobrze jak się uda, ale jak nie, to możemy do końca życia
sobie nie wybaczyć podjętej decyzji. Ja również kontaktowałam się z Agnieszką,
bo nasze dzieci mają podobne wady, ale nie byłam aż w tak dramatycznej sytuacji
co Aga, że nikt w Polsce nie chciał zoperować Kamila. Szukałam w tamtym czasie
informacji o różnych ośrodkach, bo nie chciałam kontynuować leczenia w
Poznaniu. Było mi bardzo ciężko podjąć decyzję o zmianie ośrodka i wybrałam w
końcu Łódź. Nie wiem czy zrobiłam dobrze i nie wiem jak to sie wszystko
skończy, bo na razie Kamil miał tylko badania. Jedno mogę powiedzieć: branie na
siebie odpowiedzialności za życie własnego dziecka jest ogromnym obciążeniem
psychicznym.

[basikrzy]

kpiekuta napisała:
> Jedno mogę powiedzieć: branie na siebie odpowiedzialności za życie własnego
dziecka jest ogromnym obciążeniem psychicznym. <

to jest całe sedno dramatu, jaki przeżywa każdy z nas,
trudna jest rola rodzica w ogóle, ale sytuacja, kiedy musimy podjąć tak ważące
i brzemienne w skutkach decyzje (czasem kilka razy) są szczególnie trudne,
oczywiście, że trzeba walczyć o zdrowie i życie dziecka za wszelką cenę, ale
łatwiej jest podejmować decyzje, kiedy się ma pewność, lub przynajmniej spore
szanse, że działanie przyniesie pożądany skutek, a nie zawsze taką pewność mieć
możemy... często lekarze przygotowują nas na najgorsze... nawet osoba z
ogromnie silną psychiką ugina się pod ciężarem takich decyzji, a bywa, że nawet
łamie...
najbardziej boimy się złego scenariusza i późniejszego tragicznego poczucia
winy, które może nam towarzyszyć do końca życia, to ogromne obciążenie,
i nawet, jeśli wszystko się powiedzie, to sam strach i podjęta decyzja i tak
zostawiają w nas ślad,

przekonałam się o tym dzisiaj będąc u okulisty,
wydawałoby się prosta sprawa: okulista stwierdza, że dziecko widzi jednym okiem
słabiej, więc zleca okulary, przysłonięcie zdrowego oka i ćwiczenia
ortoptystyczne, żaden problem...
a jednak dla mnie teraz nawet taka decyzja, to problem... wciąż zastanawiam się
i analizuję, czy ten okulista to dobry wybór, czy mogę mu zaufać, czy
zasłaniając zdrowe oko i pozostawiając do dyspozycji tylko oko słabsze nie
narażam synka na jakieś ryzyko, niebezpieczeństwo, że się przewróci, że osłabi
się zdrowe oko itd

z drugiej jednak strony trzeba pamiętać, że ryzyko jest wpisane w cały nasz
żywot, tylko ryzykując jesteśmy w stanie coś osiągnąć,
i jeśli upewnimy się, że zbadaliśmy wszystkie okoliczności i według nas możemy
podjąć trudną decyzję, to trzeba to zrobić! najlepiej wspólnie z najbliższymi
tak, aby ryzyko decyzji rozkładało się na przynajmniej dwie osoby,

pozdrawiam serdecznie, trzymajcie się kochani serduszkowcy

[jukilop]

Podoba mi się to co napisałś , nic dodać nic ujać
pozdrawiam

[alrada]

Agnieszko zawsze uważam, że jesteś "siłaczką". Dałaś szansę Julce na lepsze ,
normalne życie. To świetnie, że teraz pomagasz innym zagubionym rodzicom. Ale
też rozumiem, że nie wszyscy rodzice są tak odważni. Całuski dla Julki.
Niedługo nie rozpoznam jej na zdjęciach
Pozdrawiam ciepło i zyczę zdrowia.
Ola, mama Radka

[gosiap10]

Agnieszko,
Poznalysmy sie osobiscie na Dniu Serca w zeszlym roku. Pamietam jak serce mi
sie sciskalo, gdy patrzylam na Julenke. Taki okruszek z niej byl. Sine ustka,
sine paluszki... i tak trudna droga przed Nia.
A teraz. Nie moglam uwierzyc widzac Ja zjezdzajaca na zjzdzalni w Parku
Ujazdowskim. Rozowiutka, silna, z usmiechnieta buzia, slowem - SUPER!
Jestes dzielna Matka walczaca do upadlego o swoje Dziecko. Dalas Julence szanse
i wygralas dla Niej drugie zycie. Wasz przyklad niech posluzy innym. Da wiare i
nadzieje.

[izakam51]

Ale z Julci już duża dziewczynka i na zdjęciach wygląda wspaniale.
Pozdrawiamy Was i życzymy Julce dużo zdrowia.
Iza, Mariusz i Kacper.

[hsynowiec]

Podziwiam Ciebie Agnieszko za to co zrobiłaś!!!!I cieszę sie bardzo ze Julka
moze sie cieszyc z dziwciństwa i łapać jego uroki,To wspaniałe.
Chciałabym też kiedyś powiedzieć patrząc na Kubusia ze zrobiłam wszystko co w
mojej mocy aby mógł normalnie funkcjonować,Niestety chyba bardzo długa droga
przed nami ale jak popatrze na Was i to co udało się Wam zrobic nie tracę
siły.Usłyszałam ostatnio gdzieś "dopóki trwa życie,wszystko sie zdarzyć
moze..."I bardzo w to wierzę.
Serdecznie Was pozdrawiam i ściska Julke
Hanka mama Jakuba HLHS

[jporazinska]

A ja sie zgadzam z perelka.80. Wydaje mi sie, ze od tego jestesmy dorosli,
zebysmy podchodzili z pelna powaga do takich kwestii jak zdrowie naszych dzieci.
Zaufalam lekarzom i podjelam decyzje o operacji. Skoro tylko to mialo pomoc -
jak mozna sie bylo nie zdecydowac? Tez przenosilam Julka do CZD z innego
szpitala, tez mialam watpliwosci, czy daje mu to co najlepsze. Ale zaczelam
szukac i dowiedzialam sie, gdzie wykonywane sa zabiegi na sercu jednokomorowym i
znow podjelam decyzje. Niezoperowanie "fioletowego" dziecka oznacza dla niego
tylko cierpienie. Julek tez wygladal slicznie, tylko, ze nie biegal, nie mowil i
byl siny. Poza tym - jak kazde inne dziecko. Czy bylby mi wdzieczny, gdybym go
nadal trzymala w domu? Pewnie by juz nawet usiasc nie mogl. Wydaje mi sie, ze
zastosowanie najnowoczesniejszych metod jest dla nas szansa i darem, a nie
problemem.
Moje mlodsze dziecko wymaga kosmetycznej operacji (nie kardiochirurgicznej).
Czysto kosmetyczno - plastycznej, niekoniecznej do normalnego zycia, a raczej
dla nieco bardziej komfortowego. I tu mam watpliwosci - czy moge narazac
alergika na znieczulenie i ew. powiklania po operacji, ktora do dalszego zycia
nie jest konieczna?
Z drugiej strony zdaje sobie sprawe, ze nie kazdy jest tak silny jak Ty,
Agnieszko, czy wiekszosc naszych forumowiczow. Jesli nie znajda wsparcia, moga
sobie nie poradzic. Szkoda, ze nie ma osob, ktore moglyby z takimi rodzicami
porozmawiac i pokazac im jasno plusy i minusy operacji. Poza tym, byc moze te
wszystkie dzialania zwiazane z leczeniem za granica ich przerastaja... Tak jak z
doplatami unijnymi ale tu sie udalo, pewnie przy odpowiednim wsparciu
psychologicznym, udaloby sie i tu...
pozdrawiam,
Justyna, mama Julka (wspolna komora)

[perelka.80]

Dziękuję Justynko, że jako jedyna poparłaś mnie w tym wątku.

Piszesz, że rodzice często boją się podjąć decyzję o leczeniu dziecka, ponieważ
nie mają odpowiedniego wsparcia. Oczywiście, że nie jestem psychologiem i nie
znam się na tego typu poradach, jednak wszystkim rodzicom, którzy przecież sami
pierwsi się do mnie odezwali i poprosili o pomoc - chciałam służyć radą
najlepiej jak potrafię. Jedna mama nawet przyjechała do mnie, długo
rozmawiałyśmy, na własne oczy zobaczyła jak wygląda Juleczka. Mogła porównać
jej wygląd obecny, z tą Julią, którą widziała na zdjęciach zrobionych przed
operacją. Z moich opowiadań wie, że Juleczka po trzech latach życia z chorym
sercem nie miała siły zrobić jednego kroku, a po wejściu na zjeżdżalnie sapała,
jakby przebiegła 15 km maraton. A teraz widziała moją córkę pełną energii,
wigoru i uśmiechniętą od ucha do ucha. To ona jest dowodem na to,że zdrowe
serce, to zupełnie inne - lepsze życie. Natomiast ja jestem dowodem na to, że
matka dla własnego dziecka zrobi wszystko i pokona wszelkie trudności. Ja
przebyłam sama pół świata, aby córeczka była zdrowa, a teraz istnieje możliwość
wyleczenia dzieci z podobnymi wadami w Niemczech - 10 razy taniej i tylko 2
godziny drogi samolotem (a nie 12 i to z przesiadką). Jasne, że zawsze istnieje
lęk, obawa, że możemy stracić dziecko, że coś może się nie udać, że zobaczymy
je po raz ostatni. Ale czy nie oddając je na operację nie będziemy żyli kilka
lub kilkanaście lat ze świadomością, że i tak kiedyś będziemy musieli rozstać
się z naszym Skarbem, który do samego końca będzie miał bardzo ciężkie życie???

Mi też musiało pomóc wiele osób, abym odważyła się podjąć tą najważniejszą w
życiu decyzję: moja rodzona siostra, Edyta Duma, z którą przez telefon w sumie
rozmawiałam z kilkanaście godzin i wiele innych osób. Ja też chciałabym, aby
ludzie widzieli we mnie oparcie i chwytali moją pomocną dłoń, którą zawsze
wyciągam.

Znam też mamę, która powiedziała mi w prost, że nie ma siły walczyć tak jak ja,
gromadzić tak wielu dokumentów, które są niezbędne, aby dziecko mogło być
leczone za granicą. Postanowiła, że odda syna w ręce polskiego kardiochirurga.
Niestety nie udało się... Bo moim zdaniem oprócz doświadczenia, szalenie ważny
jest sprzęt, wyszkolony personel medyczny i odpowiednie leki i opieka kilka dni
po operacji - czego nie ma w naszych szpitalach.

Mogłabym na prawdę napisać książkę o tym co widziałam w Stanach, a do czego
nasi lekarze i szpitale nie osiągną przez najbliższe 50 lat. Jest to bardzo
smutne. Ale najgorsze jest to, że jedna Pani doktór, która prywatnie robiła
Julii echo serca powiedziała coś, co mnie zbulwersowało!!! Zapytałam czy wie
dlaczego nie wyśle się jakiegoś młodego, zdolnego kardiochirurga na staż do
Niemiec czy Stanów, aby nauczył się operować takie skomplikowane wady serca, z
jaką urodziło się moje dziecko. Powiedziała, że dlatego, gdyż za mało rodzi się
dzieci z taką wadą... Bez komentaża.

Jeśli mogę pomóc w jakikolwiek sposób, to proszę o kontakt na gg: 9626864.

Pozdrawiam
Agnieszka Poneta

[jupora]

Witaj Agnieszko, to znowu ja, tylko że pod drugim nickiem...
Dzieci z jednokomorowym sercem tez rodzi sie niewiele (mam nawet wrazenie, ze
mniej niz z HLHS), a jeszcze mniej ma takie powiklanie pooperacyjne jak Julek.
Na szczescie, trafilam do CZD w Miedzylesiu, gdzie operacji metoda Fontany robi
sie na takich sercach stosunkowo sporo. Z tego co wiem, to na poczatku do Polski
przyjezdzala pani profesor z Irlandii (chyba) i uczyla naszych lekarzy metod
takich operacji. Bylo taniej, a przynioslo efekty. A jeszcze trafilo na lekarzy
z powolaniem, co wraz ze sprzetem z roznych Fundacji (Orkiestra, bodajze Polsat
i chyba TVN)dalo wspanialy efekt. To, co powiedziala pani doktor, o ktorej
wspominasz, jest przerazajace i dowodzi, ze mozna z medycyny zrobic przemysl.
Cos sie oplaca, a cos nie. Ciekawe, co by powiedziala, gdyby jej dziecko
urodzilo sie z taka wada.
Nie mowiac o tym, ze lekarze powinni sie ksztalcic cale zycie...
Podziwiam Cie za te walke, ktora stoczylas, i w ktorej zwyciezylyscie obie, ale
mysle tez, ze pchala Cie do niej ogromna, niezwykle madra, milosc do wlasnego
dziecka. Oby wiecej chorych dzieci mialo takie mamy.
Pozdrawiam,
Justyna