HLHS a szpital w Łodzi

[mama_kosmitka]

Właśnie się dowiedziałam, że nasz synek z wykrytym HLHS, który ma przyjść na
świat w czerwcu 2007, dostał skierowanie do Łodzi... Cały czas nastawialiśmy
się na poród i operację w Krakowie, więc jestem całkowicie zdezorientowana.
Nie wiem, jakie mają wyniki w przeprowadzaniu tego typu operacji, kto sie tam
zajmuje serduszkowymi dzieciaczkami? Czy możecie napisać o swoich
doświadczeniach z łódzkimi szpitalami? Naczytałam się o prof. Malcu i
Prokocimiu i to mnie trochę uspokoiło, a teraz taka wiadomość...

[alrada]

Zapewne odezwią się rodzice dobrze zorientowani w temacie al e tak na szybko
jeśli jeszcze nie dotarłas :
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=52591858&a=52603094
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=35445756&a=35534944
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=34966446&a=35051827
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=31357298&a=32476447
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=27776804&a=31528400
Życzę szczęsliwego rozwiązania i zdrówka dla maluszka.
Pozdrawiam ciepło
ola

[kamilka110]

[marcin.dominik]

Witaj,
prof. Moll jest równie wybitnym kardiochirurgiem co prof. Malec. Mój syn przeszedł dwie operacje w Łodzi i z pełną odpowiedzialnością mogę "polecić" ten ośrodek. W zeszłym roku przeprowadzono bodajże 340 operacji związanych z HLHS (wszystkie etapy). Skuteczność leczenie jest porównywalna z Krakowem. Dodatkowo faktem przemawiającym za związaniem się z tym ośrodkiem jest wzorowa współpraca pomiędzy kardiologami a kardiochirurgami!

Decydując sie na wybór ośrodka należy również zwrócić uwagę na przebieg leczenia pooperacyjnego: kontrole, możliwość pilnego kontaktu, formę w jaki sposób traktowane są dzieci i rodzice. Istotny jest również średni czas oczekiwania na kolejny zabieg operacyjny. Mój Mikołaj przy wyjściu po I etapie miał wyznaczoną kontrolę (miesiąc po wyjściu), kiedy to wyznaczono termin II etapu. Który został przeprowadzony w 6 mcu życia - chyba w najbardziej optymalnym momencie. Czas wykonywania jest bardzo istotny ponieważ determinuje jakość życia naszych dzieci jak również przebieg pooperacyjny. Dodatkowo należy zwrócić uwagę na różnice w technice operacyjnej, które moim zdnaniem przemawiają za Łodzią - np II etap nie jest przeprowadzany w głębokiej hipotermii z wyłączeniem pracy serca i sztucznego krążenia.
Nigdy nie wątpiłem w słuszność mojego i mojej żony wyboru, a z pewnych względów, które również można znaleźć na Naszym Forum, jestem przekonany, że dokonaliśmy odpowiedniego wyboru decydując się na Łódź. Oczywiście przedstawiam tu tylko i wyłącznie moją subiektywną ocenę, którą musisz zweryfikować i podjąć samodzielnie tę wyjątkowo trudną decyzję. Wasz Maluszek miał wielkie szczęście, że wiecie o wadzie przed narodzinami. Macie czas na przygotowanie się i zapewnienie Małemu Czlowieczkowi najlepszej możliwej opieki medycznej.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego co najlepsze dla Waszego Maluszka, a dla Was wiele siły. W razie potrzeby chętnie odpowiem na inne Wasze pytania, mój email: [e-mail]

[w_welniak]

Zgadzam sie w 100% z Marcinem. Prof. Moll jest naprawde wybitnym fachowcem i
bardzo wspanialym czlowiekiem. Z tego co wiem decyduje sie ratowac wszystkie
chore dzieci,nawet te co wydawalo by sie, ze maja nikle szanse. Poza tym juz po
operacji w czasie kontroli w poradni zawsze dziecko jest dokladnie badane,
wykonywane jest EKG i echo serca.
Ja równiez mialam to szczescie,ze wade mojego dziecka, tez HLHS wykryto jeszcze
gdy bylam w ciazy (w 22 tyg.). Dzieki temu moglam zrobic dokladne badania -echo
serca plodu równiez w Lodzi u prof. Respondek, a potem urodzic mala w ICZMP. Od
razu po urodzeniu fachowo zaopiekowano sie moja córka. Znalazla sie na
neonatologii, gdzie wykonano podstawowe badania i przekazano dziecko na
kardiologie. Potem byla operacja, kardiochirurgia i po wielu, wielu dniach
moglam dziecko zabrac do domu. Obecnie Madzia skonczyla 11 miesiecy, przeszla
oprócz I etapu,1 cewnik, balonikowanie luku aorty,operacje- dodatkowe
zespolenie BT (szant), poniewaz niestety zwezyl sie jej luk aorty. W jej
przypadku nie mozna bylo wykonac II etapu w okresie 6-7 miesiecy. Bedzie miala
go w najblizszym czasie. Balonikowanie i zaloze dodatkowe zespolenie uratowalo
jej zycie. Obecnie czuje sie dobrze.
Nigdy nie zalowalam swojej decyzji wyboru osrodka w Lodzi. Przed porodem mialam
ten sam dylemat co ty.Bylo mi trudno podjac decyzje. Dzis wiem, ze wybralam
wlasciwie. Oczywiscie tak jak Marcin uwazam, ze jest to moja subiektywna ocena .
Ty musisz sama byc pewna swojego wyboru.
Serdecznie pozdrawiam. Badzcie silni, a dla dzidziusia zycze wiele, wiele
dobrego,no i zdrówka przede wszystkim.

Wanda mama Madzi (hlhs) i Julitki

[ola_lignar]

Z pewnością wybór szpitala w którym będzie leczone dziecko nie jest łatwą
decyzją ale trzeba ją podjąć i mieć nadzieje że będzie dobrze a lekarze zrobią
wszystko co tylko możliwe i najlepiej jak potrafią, ja w to wierze i z pewnością
wierzą w to wszyscy rodzice bez względu na to, gdzie są leczone ich dzieci, bo
wszyscy mają wspólny cel - ich dobro zdrowie i życie. Oprócz prof. Molla i Malca
HLHS operowany jest też chyba w Katowicach przez dr Pająka i w Poznaniu przez
prof. Wojtalika, spróbuj poszukać na forum kontaktu z rodzicami dzieci leczonych
w tych ośrodkach na pewno podzielą się swoimi doświadczeniami.
Pozdrawiam i zycze powodzenia
ola

[marcin.dominik]

Olu,
Procedura Norwooda z najlepszym skutkiem jest stosowana w Łodzi i w Krakowie. Stosując brzydkie porównanie, jest to tak samo jak z serwisami samochodów. W każdej Autoryzowanej Stacji Obsługi powinni naprawić Ci auto na tym samym poziomie. Rzeczywistość jest jednak taka że w jednym zrobią to lepiej, a w drugim gorzej...

[ola_lignar]

Wiem, że Łódź i Kraków to wiodące ośrodki w Polsce jeśli chodzi o leczenie HLHS,
mieszkam w Krakowie, byłam operowana przez tutejszych kardiochirurgów i znam
wielu pacjentów tej kliniki, wiem również, że bardzo dobre wyniki ma prof. Moll
w Łodzi ale to nie znaczy, że dr Pająk czy prof Wojtalik to osoby o których nie
należy mówić że operują tę wadę, ponieważ ją operują, na forum są również
rodzice Ich pacjentów i wydaje mi się że nie jest im specjalnie miło, gdy
piszesz że stosuje "brzydkie porównanie" pomiędzy Krakowem i Łodzią a Katowicami
i Poznaniem. Poza tym NIE NAPISAŁAM NIGDZIE, że HLHS leczy sie w każdym z tych
ośrodków z takim samym skutkiem, bo tak naprawdę szczegółowa statystyka nikomu z
nas nie jest znana, pisałam tylko "Oprócz prof. Molla i Malca
HLHS operowany jest też w Katowicach przez dr Pająka i w Poznaniu przez
prof. Wojtalika, spróbuj poszukać na forum kontaktu z rodzicami dzieci leczonych
w tych ośrodkach na pewno podzielą się swoimi doświadczeniami"...nie sądzę by
było w tym coś złego. Praktyka czyni mistrza, jeśli Kraków a następnie Łódź
przyjmują i operują najwięcej dzieci z HLHS to wiadomo, że maja w tym zakresie
większe umiejętności niż ośrodki z Katowic czy Poznania, ale to nie znaczy, ze
tam robią coś źle lub że się nie starają. Prawda jest taka, że kiedyś może nie
być miejsca ani w Krakowie ani w Łodzi a noworodek z HLHS będzie potrzebował
pomocy i wtedy dr Pająk lub prof Wojtalik przyjmą to dziecko i jestem pewna, że
mimo tego, że nie operują HLHS-ów tak często jak prof Malec i Moll będą starali
się pomóc temu dziecku najlepiej jak potrafią i być może tak jak porównałeś to
do serwisu samochodowego zrobią to gorzej, ale wazne jest to, ze dadza dziecku
szanse, tak jak dali ja wielu dzieciom, o których rodzice piszą na forum...a
może któregoś dnia zrobią to lepiej...na wszystko jest miejsce i czas, prof Moll
i Malec tez kiedyś zaczynali od zera
pozdrawiam
ola

[mama_kosmitka]

Dziękuję Wam bardzo za wszystkie informacje i za słowa otuchy.
Dużo zdrowia dla wszystkich maluszków i siły dla ich dzielnych rodziców.