załamanie!

[agadoktor]

Jestem w ciąży (35 tydz.), dziecko ma złożoną wadę serca (pojedyncza
komora,TGA,VSD).Mieszkam w Krakowie,a obecna sytuacja w Prokocimiu związana z
prof. Malcem zdruzgotała mnie.Wprawdzie zespół jego operuje,ale co dalej nie
wiadomo.Nikt z lekarzy nie jest w stanie na to pyt. odpowiedzieć.Czekam na
odp.zespołu,czy po porodzie 08.06. podjęliby się sami ewentualnej
operacji.Wszystko się ciągnie,a ja jestem załamana.Już brak mi sił na dalsze
kroki, nie wiem, co mam dalej robić,czy szukać innego ośrodka i tam też rodzić
np. w Łodzi.Jakie są procedury przyjęcia,już niewiele czasu.W wolnej chwili
pomódlcie się za mojego synka i siłę dla mnie.Aga

[madzia8310]

Nie wiem co powiedzieć....rozumiem Twój strach. Ja mam synka po TGA, nie
wiedziałam w ciąży że ma wadę serduszka więc nie miałam wyboru ośrodka który
miał leczyć mojego malucha. Rodziłam w Poznaniu, operował mojego synka prof.
Wojtalik. Moim zdaniem to świetny specjalista. Nie wiem jakie są warunki
przyjęcia dziecka na operacje. Nasz maluch ten szpital miał po prostu
najbliżej...
Mam nadzieję że sytuacja szybko się unormuje i będziesz wiedziała gdzie Twój
maluszek będzie leczony. Trzymam mocno kciuki i pomodlę się o jego zdrowie....
Powodzenia
Magda mama Filipka TGA,PS

[emka72]

WitaJ!
Proponuje poczekac na decyzję krakowskiego zespołu. Niewątpliwie bardzo ważne w
waszej sytuacji jest to, że jesteście z Krakowa i zawsze to "na miejscu",
blisko domu i synka. My do Krakowa mieliśmy ponad 350 km i początki były
niezwykle trudne. Nie to jest jednak najważniejsze.Istotą sprawy jest to, aby
wasz synek był w najlepszych rękach , nawet jeżeli mielibyscie jechać na tzw.
koniec swiata. Proponuję porozmawiac z rodzicami , których dzieci z TGA były
operowane w Łodzi. Duzo mówi się , że Łodź specjalizuje się w przełożeniu
wielkich naczyń i maja wspaniałe wyniki.Nie ujmując niczego krakowskim
specjalistom. My zawdzięczamy im zycie naszego syna. Pozdrawiam

Monika - mama Kubusia z HLHS po trzech operacjach www.sercedziecka.org.pl/

[mrowka517]

A czy wiadomo kiedy zapadnie ta decyzja?? mysle, ze jesli "na dniach" to
faktycznie warto poczekac... ale jesli bedzie sie to wszystko przeciagac??
ja z calego serca polecam profesora Molla... z uwagi na to, iż w ciazy
dowiedzialam sie o wadzie serca coreczki (DORV, TGA, VSD, ASDII, PS) rodzilam w
Łodzi, bezposrednio w ICZMP (2 tyg przed terminem zalecono mi sie tam stawic),
tak wiec po 2 dniach od porodu przejechalam tylko meleksem podziemiami do hotelu
dla matek i juz moglam czas spedzac z dzidzia.. W Łodzi mozesz liczyc na fachowa
opieke lekarzy i ich profesjonalizm! Co do formalnosci to konieczne bylo
skierowanie do kliniki matczyno-plodowej. Dziecko po porodzie trafilo na oddzial
noworodkowy skad nastepnego dnia przetransportowane zostalo na oddzial
kardiologii. Bede trzymac kciuki zeby wszystko bylo dobrze!!!
Pozdrawiam!

Maja mama Ady

[agadoktor]

Mam nadzieję,że dowiem się jutro,choć kto to wie,bo takie jest zamieszanie.Cały
czas dzwonię do nich i sie przypominam.Jeśli będzie negatywna odp.to będę
faktycznie próbowała skontaktować siż z Łodzią.A jeżeli mi się nie uda,to urodze
pewnie w Krakowie,a potem dziecko ewentualnie będa transportować gdzie
indziej.Wolałabym jednak tego uniknąć i urodzić dziecko w tym samym mieście,co
ośrodek kardiochirurgii.Maja, a jak się ma Twoja córcia?

[mrowka517]

Adula - odpukac - ma sie dobrze, we wtorek bylysmy na kontroli i wszystko jest w
porzadku, mamy na miejscu kontrolowac saturacje i za dwa miesiace zrobic jej
morfologie. oczywiscie caly czas musimy ja obserwowac, bo mozliwe, ze bedzie
musiala zostac poddana drugiej operacji zespolenia systemowo - plucnego (mam
ogromna nadzieje, ze unikniemy tego). poza tym duzo sie usmiecha i zaczyna cos
po swojemu mowic licze, ze szybko wyjasni sie wszystko u Ciebie Aga!!
Pozdrawiam i zycze duzo zdrowka i spokoju!!

Maja mama Ady

[agadoktor]

To cieszę się,że z córcią jest dobrze.A Tobie dzięki za słowa otuchy.Przeżywam
całą ta sytuację bardzo,ale pomimo chwil zwątpienia i bezsilności,nadal mam
nadzieję,że niezaleznie gdzie urodzę dziecko trafi pod opiekę fachowców.Mam
nadzieję,że wszystko sie szybko wyjaśni,bo czasu jest niewiele.Gdybym chciała
załatwiać cos w łodzi to praktycznie już,bo u mnie jest możliwe że urodzę
wcześniej.Pozdrawiam

[catherine73]

Cześć Aga! Dopiero dzisiaj przeczytałam o Twoim problemie. Wiesz że ja nie mam żadnych doświadczeń, wszystko przede mną, ale ja bym sobie zarezerwowała miejsce w Łodzi. Ja jestem po dwóch wizytach u prof. Respondek w Zakładzie Diagnostyki Wad Wrodzonych i mam już wystawione skierowanie do przyjęcia do Kliniki matczyno-płodowej na 21.05. ty pewnie też musisz tak podobnie. Ze skierowaniem zgłosić się na IP. Myśle że o szczegóły warto dopytac telefonicznie. Jakby co masz mój telefon, możemy porozmawiać. Napisz jaką podjęłaś decyzje. Pozdrawiam Kasia

[mis_5]

Witaj !!! Jestem mama Pauli ,moja córeczka tez ma przełożenie wielich naczyń i
bya operowana w Łodzi przez prof Molla,jest świetnym specjalistą,ciesze się ze
on ją operował i że trafiła do Łodzi dzieki niemu moja córeczka dostała druga
szanse.Polecam Ci Łódz,jest tam hotel dla matek wiec bedziesz w tym samym
budynku co maluszek jak urodzisz.Opieka jest naprawde profesjonalna.Pozdarwiam
Was i życze powodzenia,bedziemy razem z Paula trzymac za Was kciuki,nie
poddawaj się i bądź silna dla maluszka on bedzie Ciebio potrzebował.

[agadoktor]

W Krakowie wielki chaos,rozmawiałam dziś z lekarzem,który jeszcze operuje i
powiedział,że raczej w Krakowie mi dziecka nie zoperują.Dlatego wzięłam się
poraz kolejny w garść.W pon. jestem umówiona w Łodzi na przyjęcie do Kliniki
Medycyny Matczyno Płodowej.Być może już zostane do porodu,wyznaczonego na
08.06.,ale lekarz przewiduje,że mogę urodzić wcześniej.Mam nadzieję,że taka
decyzja jest dla mojego dziecka najlepsza.Dzięki za słowa wspracia.aga

[madzia8310]

Trzymaj się Aga!
Zobaczysz będzie dobrze...życzę ci dużo siły a Twojemu maluszkowi dużo zdrówka!
Pozdrawiam cieplutko i czekamy na dobre wieści już z pobytu w Łodzi!
Magda mama Filipka TGA,PS

[tasiunia2]

Trudno radzic w takich sytuacjach, ale wydaje mi sie, ze w obliczu niepewnej
sytuacji w Krakowie, podjelas sluszna decyzje. Najwazniejszy teraz dla Ciebie i
Twojego dziecka jest spokoj, a wiaze sie z tym pewnosc, ze Twoje malenstwo po
przyjsciu na swiat bedzie w rekach specjalistow. Moj synek (10 msc) ma wade
taka jak Twoje dziecko. Poczatkowo leczony i operowany byl w Poznaniu, teraz
jestesmy pod opieka Łodzi.
Życze duzo spokoju w tych ostatnich tygodniach przed porodem i szczesliwego
rozwiazania. Musisz wierzyc, ze wszystko bedzie dobrze! Pozdrawiam cieplutko.
Kasia

[barbarajarzabek]

Aga trzymamy kciuki, prof. Moll jest wybitnym specjlistą i napewno zapweni Ci
komfort spokoju. będę się modlić aby wszystko przebiegło bez powikłań.życzę Ci
dużo sił i spokoju.

[ewabib]

codziennie siedząc pod gabinetem profesora( mój mały jest na intensywnej)
słysze jak dzwonisz i co odpowiada Ci asystentka profesora, więc piszę.
Profesor Malec będzie w klinice w sobotę - 19 maja.
Moja rada - przyjedź i czekaj od rana.nie odmówił operacji innym czekającym
dzieciom i będzie operował w najbliższych dniach. walczymy, żeby nie odchodził -
bo to naprawdę wspaniały człowiek, pomimo całej sytuacji w która został
uwikłany.
Mój numer 502 0666 14 jesli chcesz porozmawiać.

[jupora]

Aga,teraz juz nie ma czasu na wahania, zwlaszcza, ze mozesz urodzic wczesniej. Z
tego, co piszecie na forum i z tego, co slyszalam, Lodz jest bdb osrodkiem. Po
co zyc w niepewnosci, czy prof. Malec bedzie, czy nie. Nie wiadomo, jak sie
uloza okolicznosci. Skoro sie umowilas w Lodzi, to jedz tam koniecznie.
Pozdrawiam,
Justyna, mama Julka (wspolna komora)