jak to sprawdzić?

[ninom]

Witam, jestem mamą 7-letniej dziewczynki, która ma sporo opisywanych
tutaj objawów, a ja ciągle szukam przyczyny jej opóźnienia
psychoruchowego. W rodzinie nie mam osób z takimi problemami, ale
chyba i tak może być. Proszę bardzo o kontakt, umieram z niepokoju o
moją Kruszynę, od czego zacząć?

[mag333]

Cześć, myslę że powinnaś zacząć od wizyty u neurologa dziecięcego i
powiedzieć mu o swoich obawach , jeśli powiesz neurologowi o fraxie
to jeżeli neurolog dobry to rozpozna i zleci badania genetyczne pod
tym kątem.

pozdrawiam
mamaWojtusia

[mama2skarbow]

Zgadzam się z przedmówczynią; tylko do neurologa daje skierowanie
lekarz I-szego kontaktu i potem do poradni genetycznej też kieruje.
Jeśli masz jakiegoś dobrego lekarza, to powiedz mu o swoich obawach.
Jeśli możesz to napisz coś więcej co Cię niepokoi.Pozdrawiam, Aga

[ninom]

Bardzo dziękuję za rady, czy badania genetyczne robi tylko CZD w
Warszawie? Pytam bo to dosyć daleko
A teraz kilka słów o moim Skarbie: jest moim drugim upragnionym
dzieckiem (pierwsza też dziewczynka rozwijająca się w zawrotnym
tempie, istny samograj i chluba całej rodziny )). W drugiej ciąży
lekarz nastraszył mnie wielowodziem i prawdopodobnym rozszczepem
podniebienia i już miałam po zawodach- stres nie do wytrzymania.
Poród o czasie, bez komplikacji, 10pkt dla Kruszyny i do domu. Potem
wnikliwe obserwacje, ale dopiero opóźniony chód (18mż) i bardzo
oporny rozwój mowy zaniepokoiły mnie na dobre. Niestety lekarz
rodzinny (notabene świetny pediatra- dziecko nie miewa żadnych
infekcji) studził moje obawy różnym rowojem dzieci. I tak jest do
dzisiaj- nie widzi większych problemów. A ja robię co mogę, żeby
wspomagać jej rozwój(Denison, Tomatis, biofeedback,SI). Teraz
powtarza zerówkę, jest rozgadana, kontaktowa, ma świetną pamięć
słuchową i wzrokową. Problemy to: duża niechęć do prac plastycznych
(spontanicznie jest na etapie głowonogów), rower i piłka w
powijakach, nadwrażliwość na dźwięki(przy rewelacyjnej pamięci
muzycznej), strach przed kontaktem ze zwierzętami, bardzo mała
koncentracja uwagi, paraliżują ją sytuacje stresowe np.jazda
samochodem, który czasem odmawia posłuszeństwa. Wymaga zapowiedzi
zmian w rytmie dnia. To tak ogólnie co mi się nasuwa. Dodam jeszcze,
że była już badana przez dwóch neurologów,kinezjologa, miała robione
eeg i nic.Szukam więc dalej...Pozdrawiam serdecznie i czekam na rady.

[gabiryna]

Jedyne co przychodzi mi do głowy z opisanych objawów to Zespół Aspergera. Mój 14
letni syn miał identyczne objawy w tym wieku( również powtarzał zerówkę) i dziś
ma diagnozę jak wyżej.Zdiagnozowany był w Warszawie.

[mag333]

to co piszesz wygląda mi raczej na cechy autyzmu ale napewno się
mylę , musisz zrobić badanie genetyczne bo będziesz żyła w
niepewności cały czas
pozdrawiam mamaWojtusia

a takie robią na Kasprzaka w Warszawie, innego miejsca nie znam

[ninom]

Hm, autyzm... zauważam w zachowaniu drobiazgowość i te rytuały...
ale nikt do tej pory nie potwierdził moich obaw pod tym kierunkiem.
Poza tym dziecko jest bardzo kontaktowe, wręcz wylewne w okazywaniu
emocji, a z tego co wiem dzieci autystyczne żyją w swoim
wysublimowanym świecie i bardzo trudno do nich dotrzeć. Może to
tylko pewne cechy, które podobno zauważa się również u dzieci z
zespołem "fraxa" (nie wiem czy nie przekręciłam). Proszę powiedz mi
jeszcze na czym polega to badanie genetyczne i czy musi być ustalony
kierunek, w jakim się je robi, bo w tej sytuacji to były by już dwa
podejrzenia. Pozdrawiam

[mama2skarbow]

Ponieważ ja nie jestem lekarzem i nie mnie wydawać opinie, to mogę
tylko spróbować Cię pokierować; musisz zgłosić się do lekarza I-
szego kontaktu i poprosić o skierowanie do poradni genetycznej -
lekarz powinien powiedzieć Ci gdzie masz się z dzieckiem zgłosić.
Pewnie w ramach funduszu będziesz musiała poczekać parę miesięcy na
wizytę, ale nie zrażaj się tym , tak jest niestety wszędzie. Jeśli
chodzi o autyzm to jest on rzeczywiście różnicowany w zespole fraxa.
Mój Michał np. trzepocze rączkami i to chyba jest związane z
autyzmem, na szczęście nic więcej nie widzę u Niego, natomiast ma
wszystkie cechy odpowiadające ADHD.
A jeśli chodzi o determinację to serdecznie Cię pozdrawiam i ku
pocieszeniu to powiem, że ja również sama o wszystko walczę,
lekarzom nie odpuszczam, proszę o skierownia i wcale się nie
przejmuję. Bo kto jak nie MY pomoże lepiej naszym dziciom i będzie
tak walczył?! Jeśli czujesz i widzisz że nie wszystko jest w
porządku to musisz drążyć temat, bo jak na pewno wiesz rehabilitacją
i wspomaganiem można zdziałać cuda. Wiem o tym, bo sama też tak
walczę. Trzymaj się ciepło i dawaj znać co u Was słychać. Serdecznie
pozdrawiam, Aga
PS. Acha a jeśli chodzi o kierunek badań to wystarczy sam frax,
wydaje mi się ale muszisz to "wydusić" od lekarza.

[ninom]

Serdeczne dzięki, jeszcze na żadnym forum nie spotkałam tak
życzliwych ludzi)) baaaaaaardzo dziekuję. Świadomość, że ktoś
myśli podobnie i wspiera, daje niesamowitego kopa do działania
pomimo nieokreślonej odległości między nami. Dajcie jeszcze proszę
znać na czym polegają te badania i co można zrobić dalej jeżeli
wynik jest pozytywny- czy to jakaś specjalna terapia czy już tylko
leki? Serdeczności.

[mama2skarbow]

Ja też czuję się lepiej odkąd zaczęłam tu zaglądać Myślę że poza
wszystkim to właśnie potrzebujemy się po prostu wygadać i to bardzo
pomaga.

Jeśli chodzi o badania to pobierana jest krew i (tak było u nas)
trzeba poczekać na wyniki. My czekaliśmy abstrakcyjnie 1 rok i 3
miesiące, bo najpierw wynik był "nieprawidłowy, nieinformujący" i
była roszerzana diagnostyka. Po 6 miesiącach otrzymaliśmy wyniki
mówiące o tym że synek ma fraxa. Nie ma na to leków, jedyna pomoc
jaką można dziecku zapewnić to terapia, opieka psychologa i logopedy
i całe morze miłości oczywiście. Chociaż wyczytałam ostatnio w necie
że prowadzono badania na myszach i okazało się że (na razie u myszy)
znaleziono sposób na łagodzenie objawów choroby.
A co do odległości to ja jestem prawie z W-wy
Pozdrowionka

[mag333]

Badanie genetyczne to nic innego jak pobranie krwi
Ja leczę swoje dziecko farmakologicznie , mianowicie podaję mu
tegretol w bardzo małych co prawda dawkach ( już jesteśmy na etapie
odstawiania) i do tego preparat o nazwie "eye q" sprowadzany z USA
(rewelacyjny).
Nasz syn zaczął rozwijać się dużo lepiej i bardzo szybko widać
efekty stosowania, coraz częściej widzimy że mamy do czynienia
ze "zdrowym"6 latkiem
Przy okazji pozdrwaiam naszą kochana Panią doktor Teresę Żardecką,
dzięki której możemy pomagać naszemu synowi.
mamaWojtusia

[ninom]

Witam,to pobieranie krwi to tylko rodzicom czy dziecku też? I robi
to tylko Warszawa? Na wyniki standartowo czeka się koło roku?
Koszmar. Jak do tego czasu nie dać się pokonać wymaganiom w masówce?
Coraz bardziej cierpnie mi skóra na samą myśl o szkole...Jak Twoje
dziecko radzi sobie z czytaniem? Pozdrawiam ciepło.

[mag333]

Moja droga, krew dziecku się pobiera bo jak inaczej sprawdzić czy ma
wade genetyczną. Mój syn jeszcze nie czyta , dopiero poznaje literki
i cyferki i uważam że to juz ogromny sukces że udało się go nauczyć
kilku literek i cyferek, a do czytania to jeszcze
cała "wieczność" pozdrawiam.
mamaWojtusia

[ninom]

To powiedz proszę czy myślisz o szkole masowej czy specjalnej? Masz
jakieś wskazówki ze strony wychowawczyni? Czy stwierdzono u niego
upośledzenie? Nie wiem co w taiej sytuacji lepsze dla dziecka-
mobilizować do ciągłego wysiłku czy dać wegetować, bo to jest dla
mnie różnica między tymi szkołami

[mag333]

Na początek oddam syna do normalnej szkoły podstawowej, ale będę się
starała o szkołę integracyjną nie specjalną. To że dziecko ma wadę
genetyczną jest równoznaczne z tym że jest uposledzone ( w przypadku
fraxa oczywiście. Mam nadzieję że moje dziecko będzie w przyszłości
normalnie żyło, zdobędzie jakiś zawód i ożeni sie ..... na pewno tak
bedzie

[ninom]

Super! Jesteś dzielną mamą, ja też staram się tak myśleć. Dobrze, że
nie jesteśmy same i możemy się powspierać. Czasem mam takiego doła,
że myślę że wszyscy są przeciwko mnie i mojej Kruszynie, albo lepiej
wiedzą co będzie dla niej dobre. Życie to nieustanna walka- jak ktoś
to trafnie ujął, życzę samych wygranych bitew i serdecznie
pozdrawiam)

[mag333]

Jak miała takiego doła to załozyłam to forum i widzę że nie
jestem sama na tym świecie z takim problemem. A daleko od Warszawy
mieszkacie?

[ninom]

( na drugim końcu świata- tak czasem myślę bo strasznie mam
daleko do wszelakich terapii i fachowej pomocy, istne średniowiecze
jeżeli chodzi o upośledzenia. A wydawałoby się że śląsk to też
centrum - nie wiem niestety czego Trzymaj się cieplutko, lecę po
Kruszynę.

[mama2skarbow]

Cześć Dziewczyny, ja mieszkam 1 km od tabliczki W-wa

Wiecie co dla mnie jest ogromną bolączką?! To że ludzie będą się
bali mojego/ich dzieci......... tak jak ja się kiedyś bałam...
straszne, prawda?! I to nie o ludzi mi chodzi, tylko o to co Oni
będą czuli.

[ninom]

Mamo Dwóch Skarbów to normalne, że zastanawiasz się co tak naprawdę
czeka Twoje/ nasze dzieci, bo pewno każda z nas to robi. Mnie od
jakiegoś czasu nie udaje się przespać spokojnie całej nocy... tylko
wtedy uspokaja mnie myśl, że niestety nikt nie może być pewny swojej
przyszłości. Nikogo nie można zamknąć w złotej klatce, nawet z
miłości, bo jesteśmy po to by żyć w gromadzie i radzić sobie z
wszystkimi przeciwnościami losu- tak jak my to teraz robimy. Nasze
dzieci będą wzrastać w przyjaznym środowisku, bo takie im stworzymy,
aż obrosną w piórka i nie dadzą zrobić sobie krzywdy. A złych ludzi
zawsze można omijać szerokim łukiem- stosuję, polecam ))

[ninom]

Witaj mag333, napisz mi proszę czy ten praparat "eye q" można
stosować bez wskazań lekarza i jakie zmiany w zachowaniu dziecka
zaobserwowałaś po jego podawaniu (w jakim czasie)?. Moja córeczka
przyjmuje od pół roku Kidabion (bez żadnych rewelacji), ale jak
doczytałam to słabszy preparat od tego, o którym wspomniałaś. Czy
sprowadzasz go faktycznie z zagranicy czy kupujesz u nas- pytam bo
to czasem różnica.Pozdrówka.

[mama2skarbow]

Ja pozwalam sobie odpisać na to pytanie, bo ja też podaję mojemu
Synkowi ten preparat od jakichś 2 tygodni (na razie żadnych efektów
nie widzę). Można nabyć go bez recepty, w aptece, kosztuje w
granicach 120 zł. Ja upewniłam się pytając neurolg o zdanie.
Pozdrawiam, Aga mama 2 niewątpliwych skarbów.
PS. Co do złych ludzi to też staram się omijać ale nie zawsze się
udaje. A poza tym Oni z reguły są nieświadomi tego że tak naprawdę
to wcale nie są "gorsze" dzieci a wręcz przeciwnie.

[mag333]

Podaję eye q już od kilku miesięcy i powiem szczerze że mój syn nie
umiał trzymać poprawnie kredki w ręku a kilka dni temu nie tylko
narysował bałwana i opisał co mu dorysowuje, mówił bardzo mało i
bardzo słabo , dzisiaj mówi już nawet długimi zdaniami i to nawet
bardzo nas bawi , widze że mysli logicznie i pamięta codziennie co
było na obiad w przedszkolu i odpowiada sensownie na zadawane mu
pytania , ajeszcez kilka miesięcy temu nie można się było z nim
dogadać

to chyba o czymś świadczy, prawda?

lek jest sprowadzany przez dystrybutora w Polsce i kosztuje różnie
126-148 zł zalezy od tego z jakiej hurtowni bierze go apteka

pozdrawiam i służę pomoca
mamaWojtusia

[mama2skarbow]

Mam nadzieję że u nas też ten preparat poprawi funkcjonowanie Miśka;
aczkolwiek orócz tego że nie umie jeszcze narysować bałwana i nie
mówi długich zdań (raczej krótkie) to wszystko inne robi.
Dla mnie największym problemem jest opanowywanie Jego napadów
histerii, które zdarzają się często (kiedy jest zmęczony) i
problemów ze snem. Czy macie podobne problemy i jak sobie radzicie?!

[ninom]

Witajcie dzielne Mamy
gdzie kupujecie ten preparat, bo ja wlazłam na stronę
www.qpharma.pl/sklep/i tam podają inne ceny. Zamawiacie
internetem? Ja przymierzam się do płynu, bo moja królewna nie łyka
kapsułek. Ciekawe czy skuteczność ta sama, bo jednak kapsułka
rozpuszcza się dopiero w żołądku ?...
a propos rysunków dostałam dzisiaj cudny obrazek "to ja mamusiu na
łące", cała postać ze szczegółami w kilka minut i to po kolejnej
akcji z atakiem histerii w cholernym samochodzie (znowu się zepsuł(
Takie przebłyski kocham najbardziej, chociaż zupełnie nie wiem co o
nich myśleć?
Moja Kruszyna sen ma długi i mocny, ale do samochodu coraz trudniej
jest mi ją przekonać, nie wiem co robić, bo te ataki przybierają na
sile, a ja nie mam wpływu na sprawność tej kupy złomu. Moja siła
perswazji i dar przekonywania (o zaufaniu nie wspomnę) leżą w
gruzach. Macie jakiś pomysł mniej kosztowny od zmiany samochodu ?

[mama2skarbow]

Ja wzięłam do ręki "Panoramę Firm" obdzwoniłam kilka aptek i kupiłam
tam gdzie znalazłam najtaniej (118 zł). Misiek łykał kapsułki, do
momentu aż je rozgryzł. Teraz rozpuszczam Mu je wodzie, bo lepiej
tak niż wcale.
Jeśli chodzi o histerię to znam jeden sprawdzony skuteczny sposób:
jeśli wyczerpią mi się wszystkie sposoby na dogadanie i uspokojenie
po prostu ją ignoruję. Działa zawsze, tylko trudno czasem dźwignąć
czas trwania.
Nie mam dziewczynki, więc nie wiem jaka zabawa podczas jazdy mogłaby
być zajmująca dla Kruszyny; moi chłopcy bardzo interesują się
markami samochodów (przy okazji uczą się kolorów) Może lubi
bajki o wróżkach, mogłabyś Ją zaangażować w tworzenie jakichś
magicznych zaklęć, które mogłyby być pomocne przy uruchomieniu
auta?! Nie mam pojęcia co Ci doradzić.
Pozdrawiam serdecznie i cierpliwości duuuuuuuużo życzę.

[mag333]

Nie wiem jak u Was ale u nas zawsze jest zapewnione maximum spokoju
i nigdy nie pokazujemy naszemu dziecku nerwów ani złości (czasem się
wymknie coś spod kontroli , ale rzadko) i nsze dziecko ma raczej coś
co sam nazwał jako "foch" i wygląda to raczej na nafuczenie sie niż
na histerię, ale my zawsze traktowaliśmy naszego syna normalnie
nigdy żadnych forów i chyba tej normalności się trochę nauczył, jak
mu czegoś nie wolno to nie wpada w histerię bo ja mu zawsze
spokojnie tłumaczę...
mamaWojtusia

[mama2skarbow]

To szczerze gratuluję spokoju i umiejętności opanowania nerwów. Mnie
to się nie zawsze udaje, ale przy dwójce małych zdrowych dzieci
człowiek jest zmęczony a co dopiero przy chorych?! Ja też staram się
tłumaczyć spokojnie ale trudno o spokój gdy dziecko, bije Cię i
krzyczy tak że aż uszy rozrywa; najgorsze jest to, że potem Misiek
zachowuje się tak jakby wcale nic się nie wydarzyło, tzn. jest
bardzo grzeczny i posłuszny. Acha rzadziej zdarza się to gdy czegoś
nie wolno, tylko raczej gdy coś trzeba zrobić szybko np. ubrać się i
wyjść do przedszkola. Znowu dzisiaj mam słabszy dzień....... No cóż,
wierzę że jutro będzie spokojniej. Pozdrawiam.