ALICJA ROPV

20.01.08, 11:20
Alicja urodzona w 27 hbd waga urodzeniowa 740g 04.02.06.Po konsultacji u prof
Prosta stwierdzono obusrtonne ropv z całkowitym odwarstwieniem siatkówki. W
styczniu 2007 witrektomia oka lewego z lensektomią w lutym witrektomia oka
prawego z lensektomią. Operacje odbyły się u Prof Prosta w klinice Enel-med.
Siatówki przyłożyły się za pierwszym rzazem niestety nie udało się ocalić
soczewek.Prost zapisał okularki +15oko prawe i lewe i mówił że w najlepszym
razie Ala bedzie widzieć do 1,5metra.Obecnie nosi okularki od pół roku jednak
nie zauważamy żadnej poprawy w widzeniu .Ala ma tylko reakcje na
światło.Siatkówki nadal przyłożone. Zdanie o profesorze mamy dobre wykonał
juz500 takich operacji i szkolił się w Stanach jednak rokowania przy tej
chorobie to 5% na widzenie do 1,5metra.Unas efektów nie ma mimo że jeżdzimy na
rehabilitacje wzroku
    • tabaluga0 Re: ALICJA ROPV 20.01.08, 20:14
      a co z nerwami wzrokowymi?
      • magracka Re: ALICJA ROPV 20.01.08, 21:30
        proponuję, aby iny lekarz ocenił siatkówki. Czasami bywa tak że mimo efektu
        przyłożenia siatkówki widzenie się nie rozwinie, ale nie można rezygnować z
        rehabilitacji, może w którymś momencie oczka zaskoczą, pozdrawiam serdecznie
    • anetanel Re: ALICJA ROPV 24.01.08, 09:34
      Witam,
      my też leczymy sie u prof,przypuszczam, że na efekty niekiedy czeka się dość
      długo. Ala jest pewnie w lepszej sytuacji niż moja Nel..ma przepisane już
      okularki. A przy okazji zapytam czy Twoja córcia ma ładną źrenicę, czy po
      operacji nie powstały zrosty?, bo u nas tak właśnie jest.Dodam ,że moja córcia
      reaguje na światło słońca, a inne źródła światła to takie niewiadome - raz
      wydaje się, że tak innym razem, że nie i jesteśmy zawiedzeni. Czekamy na te
      cudowne komórki macierzyste...
      Pozdrawiamy serdecznie i życzymy cierpliwości.
      P.S. Mam pytani: a ile % dostałyście, że operacja się w ogóle powiedzie?
      • brombaxyz Re: ALICJA ROPV 26.01.08, 09:26
        Prost mówił że jest 20% na to że siatkówki się przyłożą,żrenice są troche
        zniekształcone ale nie ma zrostów co do nerwów wzrokowych to nie wiem będziemy
        robić badanie potencałów wzrokowych. My TEż CZEKAMY NA KOMóRKI macierzyste.Ala
        reaguje na światło- mruży oczy ale nie potrafi wodzić wzrokiem w lewo czy w
        prawo chyba że bezwiednie z rehabilitacji oczywiście nie zrezygnujemy ale też
        jesteśmy zawiedzeni. pozdawiam waszą Nel i życze powodzenia
        • tolka11 Re: ALICJA ROPV 26.01.08, 19:25
          Miłosz ROPV [też po 2 witrektomiach u Prosta] ma przyłożoną
          siatkówkę w około 60%, dopiero około 2 roku życia zaczęłiśmy
          podejrzewać, że dzieki intensywnej rehabilitacji ma nie tylko
          poczucie światła. nie wodził wzrokiem. Teraz wiemy [ ma 4, 5 roku i
          mówi], że widzi do tego magicznego 1,5 m zarysy i może się poruszać
          bezpiecznie. Nie wiemy kiedy oko zaskoczyło. dalej nie wodzi tym
          okiem za przedmiotami, ale potrafi wskazać, gdzie są drzwi, postać,
          piłka.
          • brombaxyz Re: ALICJA ROPV 26.01.08, 20:51
            To naprawde pocieszające że Miłoszek tak widzi. Pozdrawiam
        • anetanel Re: ALICJA ROPV 28.01.08, 08:51
          Dzięki za odpowiedzi, my walczymy tylko o jedno oko, bo drugie po głębokim
          zapaleniu jest okrutnie wyniszczone.
          Nam prof. też dawał ok. 20% - wtedy było to dla nas tak pocieszające, zwłaszcza,
          że gdzie indziej nie dawano nam ich wcale. Ale w miarę jedzenia apetyt
          rośnie...Po operacji ok. miesiąc zauważyliśmy, że córcia cieszy się na widok
          słońca przez szybę, w tym czasie wywraca oczkami do góry,światełka przynoszą
          czasem podobny rezultat - trochę zadowolenia i skupienia i dalej zajęta swoimi
          wyczynami np. ćwiczy skoki wzwyż w łóżeczku. Aha ostatnio zauważyłam zmiany w
          jej zachowaniu przy usypianiu - przy przejściu z ciemnego pomieszczenia do
          jasnego otwiera oczka mimo,że jest zmęczona. A mrużenie oczu zauważyłam
          kilkakrotnie, czyli rzadko - i też nagła zmiana pomieszczeń - od ciemnego do
          super-jasnego - czy to coś znaczy?, a może to po prostu przypadki, odruchy
          bezwarunkowe?, czasem obawiam się, że widzimy to, co chcemy widzieć.
          Zauważyłam zaś na pewno, że ma lepszy słuch niż ja, potrafi pójść na czworaka do
          zabawki dźwiękowej lub do mnie, kiedy ją wołam, do tego nie jest jej potrzebny
          wzrok, aha i wspaniale subtelnie bada otoczenie rączkami, nie ma większych urazów...
          Trochę sie rozpisałam, ale dodam jeszcze, że my jesteśmy z podjęcia operacji
          zadowoleni, jeśli prof. stwierdzi,że jest kolejna niezbędna, to się zdecydujemy.
          Obawa przed zanikiem oka istnieje, ale może sie tak zdarzyć pomimo jej robienia.
          Myślę i mam nadzieję, że skoro postęp w medycynie i technice idzie w
          zastraszającym tempie, to już niebawem doczekamy się hodowania oczu pod pacjenta.
          A póki co planujemy wyjazd do Lasek - grunt,aby nasze dzieciątko prawidłowo się
          rozwijało i swoje zdrowe zmysły.
          Pozdrawiam serdecznie.
          • mawika1967 Re: ALICJA ROPV 28.01.08, 19:58
            witajcie.ciesze sie ze was znalazlam.dopiero od tygodnia mam internet.do tej pory czulam sie taka osamotniona.przepraszam ,powinnam sie przedstawic.Mama Wiktori 25tydzien,waga800g,retinopatia wczesniacza Vstopnia.Wiki ma 8 lat i jest niewidoma.dwokrotna proba przyklejenia siatkowki.W Lublinie krioterapia u Ciechana gdy mala miala 3 m i witrektomia nieudana wCZD w Warszawie u Prosta.To byla sztuka dla sztuki.otworzyl oko wycial socz ewke rogowke i zamknal oko niedotykajac siatkowki.stwierdzil ze nie bylo sensu probowac przyklejac.Do dzis zadaje sobie pytanie jaki byl sens tej operacji icierpien mojego dziecka.przed operacja dawal 40% szansy. ludzil nas nadzieja zeby wyczyscic kieszen .nikt przed operacja nie uprzedzil o mogacych nastapic komplikacjach.nie bylo mowy o rehabilitacji,czy jakiej kolwiek rady jak mam postepowac iwychowywac dziecko niewidome.bylam samotna i przerazona.zostala mi tylko intuicja. Mieszkam w malej miejscowosci na lubelszczyznie. To wspaniale jak sie na tym forum wpieracie i dzielicie radami.ja w tych najwazniejszych latach dla rozwoju dziecka bylam sama. od 2 lat Wiki uczy sie w SOSW, ma nauczanie indywidualne.8 h tygodniowo.stasznie malo . Dzis widze ile moje dziecko stracilo i jak daleko w tyle jest za innymi. przepraszam ze sie tak rozpisalam. Mam nadzieje ze przyjmiecie mnie do swego grona.
            • kasica19791 Re: ALICJA ROPV 28.01.08, 22:37
              WITAJ KOCHANA PRZYJACIółKO.MAM NA IMIę KASIA I JESTEM MAMą NIEWIDOMEJ MAI.MAJA
              MA 9 MIESIęCY I URODZIłA SIę BEZ GAłEK OCZNYCH.MIESZKAMY W MEDYCE(13 KM OD
              PRZEMYSLA).PODAJę CI NAMIARY JAK BęDZIESZ CHCIAłA
              POGADAć>TEL.663-183-760..GG5492892....EMAIL-KASICA19791@WP.PL-POZDRAWIAM CZEKAM
              NA ODZEW
              • mawika1967 Re: ALICJA ROPV 29.01.08, 00:06
                DZieki za miłe przywitanie droga Kasiu.własnie wysłałam Ci swoje namiary na gg.
                • olamaja Re: ALICJA ROPV 29.01.08, 13:35
                  I ja Cię witam!
                  Moja Maja też ma 8 lat! Uczy się w Laskach. Jestem do dyspozycji
                  jakbyś chciała pogadać :). Ola
                  • mawika1967 Re: ALICJA ROPV 02.02.08, 03:29
                    Witam. Droga Olu bardzo chętnie bym z tobą porozmawiała o naszych ośmiolatkach.Myślę że tematów by nam niezabrakło. Niemam twoich namiarów. Czekam na kontakt.
    • jola23061978 Oliwia ROP V 30.01.08, 20:58
      Moja Oliwka (roczek) też jest niewidoma. Ma retinopatię V stopnia.
      Miała laseroterapie jeszcze jak leżała w inkubatorze. Nikt mnie nie
      poinformował, że nie widzi mimo że byłam i pytałam codziennie.
      Dowiedziałam się przypadkiem łącznie ze stwierdzeniem "nic się nie
      da zrobić" ( a miała wtedy ROP 3/4).Była w Warszawie CZD i dr HAutz
      napisał "bez propozycji leczenia". Mieliśmy jechać do Prosta ale
      znajomi (rodzice Irmy ROP V) przekonali nas do prof. Clemensa
      Greifswald.
      Jesteśmy po 3 witrektomiach, lentektomii, irydyktomii, w marcu 4
      witrektomia, rehabilitujemy wzrok. Oliwia reaguje na światło.
      Też czekam na komórki macierzyste albo co tam wymyślą.
      Prof. Clemens mówił że narazie nic lepszego poza witrektomią nie ma
      a sztuczne chipy nie są dobre.
      Narazie marzę chociaż o chwili kiedy Clemens wypisze nam recepte na
      okularki jak Madzi i jeszcze jednemu chłopcu(też ROP V)

      Służe pomocą jakby co: jolaswierk@op.pl ; 071/799-14-87 ; 602-
      329030, gg 7364737, skype jolusia1112

      pozdr

      Jola
      Wrocław
      • anetanel Re: Oliwia ROP V 31.01.08, 09:11
        Witam Jolu,
        To ostatnie Twoje zdanie trafiło mocno do mnie - jakbym siebie słyszała -
        recepta na okularki..., ale wiadomo że to jeszcze nie sukces.
        Ostatnio rozmawiałam z przyjaciółmi ze Szkocji i oni natomiast pokładają wiele
        nadziei właśnie w technice, czyli czipy, kamerki itp, ja bardziej w terapii
        genowej, komórkach macierzystych - tak o tym ostatnio głośno się mówi i oby na
        tym gadaniu się nie skończyło.
        Aha i co bardzo ważne - takie czipy to pewnie wynalazki dla starszych dzieci, a
        nie dla naszych Małych Skarbów (moja Nel ma 15 m-cy i jest po 2 operacjach).
        Mam jeszcze małe zapytanie, czy Wy nie obawialiście się podejmować decyzji o
        kolejnych operacjach?
        Pozdrawiam gorąco
        • magracka Re: Oliwia ROP V 31.01.08, 11:13
          Witam, do każdej noatorskiej metody leczenia w przyszłości muszą być podstawy
          fundamenty, w których można byłoby ją zastosować, komórki macierzyste nie
          odbudują kompletnie zniszczonego oka. żadna kamerka nie pomoże jeżeli nerw
          wzrokowy nie będzie dobry, chyba że wszczepy bezpośrednio do mózgu. Nie można
          pozwolić zniszczyć wszystko w oku mając złudną nadzieję , a potem liczyć na to,
          że medycyna to naprawi. Przykro mi że, że teraz może jestem mało delikatna w
          swoich słowach, ale jeszcze 2 lata temu myślałam podobnie jak wy. Dopiero
          konsultacja u innego lekarza profesora Nawrockiego z Łodzi otworzyła mi oczy.
          Biała plama na Źrenicy to nie plama, to już jest bielmo rogówki- tzn zniszczona
          rogówka, oko było już w takim stanie , że kiedy zapytałam się o przyszłość
          medycyny, to profesor powiedział, że dla tego oka nie ma już przyszłości.
          Dlatego kiedy w Essen usłyszałam, że na drugim oczku operacja już nie pomoże
          podjęłam najtrudniejszą decyzję w życiu, o zaniechaniu operacji. Gracjanek ma
          poczucie światła i przyzwyczaił się do tego co ma, ale wiem jedno konsultacja u
          innego lekarza nigdy nie zaszkodzi, a nigdy nikomu nie można do końca ufać,
          zwłaszcza lekarzowi i zwłaszcza jeżeli chodzi o życie i zdrowie dziecka. To , że
          ktoś wykonał 100 czy 200 operacji moim zdaniem o niczym nie świadczy liczą się
          efekty, a profesor w Polsce jest monopolistą jeżeli chodzi o dzieci, więc zrobić
          tyle operacji to nie sztuka, bo niestety jeszcze wciąż dużo dzieci pada ofiarą
          retinopatii To jest moje prywatne zdanie, moja decyzja i moje sumienie .... .
          Jesteście matkami i chcecie dla dzieci najlepiej i każda decyzja jest wtedy
          słuszna, to lekarz powinien patrzeć w przyszłość i ostrzegać przed
          konsekwencjami swoich decyzji pozdrawiam
          • mawika1967 Re: Oliwia ROP V 31.01.08, 20:49
            witam.Chce sie podzielic z wami historia mojej (szpitalnej)kolezanki.Poznalysmy sie w CZD 7 lat temu.nasze dzieci miały w tym samym czasie operacje (nieudane zreszta).Utrzymywałysmy ze soba kontakt.W krotkim czasie zadzwoniła ze zdobyła pieniadze ijedzie do Corwity na operacje z synkiem.Lekarze z Corwity obiecywali cuda.(zapomniałam dodac ze przed operacja w CZD synek widzia na jedno oko ).Była szczesliwa ,według lekarzy operacja się świetnie udała.Cieszylam się razem z nią.Z drugiej strony rozpaczałam ze moja sytuacja materialna nie pozwala mi na leczenie Wiki w prywatnej klinice.W bardzo krotkim czasie okazało sie ze operacja w Corwicie wcale nie była taka udana.Nastapiły komplikacje. Moja przedsiębiorcza kolezanka nie wpadła w rozpacz .Staneła na głowie zebrała środki i udała sie z dzieckiem na kolejną operację, tym razem do Moskwy.Po powrocie na następnej kontroli okazałosię żesynek całkowicie niewidzi.Zadzwoniła do mnie i powiedziała ze mi zazdrości,gdy zapytałam czego? odpowiedziała ze mej złej kondycji finansowej.Mój brak środków uratował mnie przed popełnieniem jej błędów.Kolejne operacje doprowadziły do ślepot yjej dziecka.Matkom się niedziwię że zyja nadzieją.nadzieja dodaje nam sił.Dziwię się lekarzom że dają złudną nadzieję matkom ze maja sumienie eksperymentowac na naszych dzieciach.Jestem tego samego zdania co Mariola.zanim zdecydujecie sie na kolejną próbę ,pytajcie.10,15 razy jakie jest ryzyko i zważcie w swoim sercu ile jest za a ile przeciw.Pozdrawiam.

            to moje namiary:

            e-mail mawika1967@o2.pl
            gg 6766019
            tel.(o84)6818670
            kom.660432375
          • tabaluga0 Re: Oliwia ROP V 01.02.08, 20:54
            a co to za dr Nawrocki? od czego on jest?
            Pytam bo zamierzamy jechac latem na konsultacje do dr Prosta, ale
            moze jest jeszcze ktos kto zbadalby Szymka.
            • magracka Re: Oliwia ROP V 01.03.08, 10:17
              Profesor Nawrocki jest okulistą, jest znany w łodzi, ale i nie tylko. Jako
              konsultację zaproponował mi jego osobę lekarz w Katowicach. Ma wybitne
              osiągnięcia zwłaszcza w leczeniu dorosłych. Jest przeciwnikiem witrektomii u
              wcześniaków właśnie ze względu na takie powikłania jak ma Gracek. Jest szczery w
              swojej opinii nie koloryzuje i nie daje złudnej nadziei. Kontakt do niego:
              Jerzy Nawrocki ul. Radwańska16/9 Łódź tel 042 6368282
              W internecie znajdziesz też na jego temat informacje. pozdrawiam serdecznie
              • tabaluga0 Re: Oliwia ROP V 01.03.08, 21:40
                serdeczne dzieki
                • tabaluga0 Re: Oliwia ROP V 01.03.08, 21:41

                  rozumiem ze on bada rowniez dzieci?


                  foto.onet.pl/33m79,0ov5gokvs3g0
                  • mamano Re: Oliwia ROP V 02.03.08, 10:53
                    Witajcie, co do prof. Nawrockiego to mam bardzo niemiłe wspomnienia...
                    Oczywiście powiedział,że nas przyjmie, wizyta odbyła się dość szybko tylko
                    rozmawiając przez tel. zapomniał dodać , że nie zajmuje się operowaniem dzieci,
                    Nobek miał wtedy ok 6 miesięcy, powiedział,że możemy wrócić jak będzie miał 3
                    latka.Według mnie nie ma podejścia do ludzi, jest nieuprzejmy, obwiniał nas, że
                    operowaliśmy, wówczas 2-krotnie. Może i posiada doświadczenie ale sposób
                    przekazywania informacji powoduje morze łez... Uważam, ze rodzicom należy mówić
                    prawdę,ale nie obwiniać ich za potencjalne błędy lekarzy... gosia
                    • magracka Re: Oliwia ROP V 04.03.08, 08:52
                      Gosiu, u nas bylo podobnie, tylko kiedy trafiłam do niego Gracek miał 2 lata.
                      Teraz już nie jeżdżę do niego, ale i tak jestem mu wdzięczna, że otworzył mi
                      oczy na to co się stało z prawym oczkiem. Gdyby nie on znowu trafiłabym do
                      profesora P. i pewnie lewe oczko operowalibyśmy tak jak jak prawe, a tak to
                      przynajmniej zaczęłam się nad tym zastanawiać, co jest ważniejsze.
        • jola23061978 Re: Oliwia ROP V 06.03.08, 00:06
          Obawy dot. witrektomii zawsze są. Narazie to 2 witrektomia , ale jak
          słyszę że ktoś przeszedł np. 6-7 witrektomii to myslę, że na taka
          ilość sie nie zdecyduje.
          Oliwia po drugiej witrektomii prawego oka jakby coś zauważa oprócz
          światła (czarno -białe plansze itp). Oczko zrobiło sie niebieskie na
          obwodzie.
          DZiś miała być druga witrektomia oka lewego ale z powodu kaszlui
          chrapania w oskrzelach odesłali nas do domu (1220 km w 2 strony) ale
          najważniejsze dobro dziecka.
          14.4 jedziemy z powrotem.
          pozdrawiam
          Jola

          www.oliwiasiemieniec.ir.pl

          p.s.
          A Oliwia urodziła się 13.12.2006 akurat w Łuci (patronka niewidomych
          ociemniałych okulistów)
    • renia817 Re: ALICJA ROPV 03.05.08, 11:11
      nie mogłam się powstrzymac i musiałam do ciebie napisac.Moja
      Weronisia ur się w 25tyg z wagą 700g.oczywiście też była
      retinopatia5 stopnia i przeszła wszystkie możliwe operacje u tego
      samego prof.Diagnoza i zalecenia były takie same jak u Ali ale moja
      mała ma tylko poczucie światła na lewe oko i takie duże zrosty po
      zabiegach ze nie wiadomo czy będzie coś więcej w prawym nie ma nic
      choc prof cały czas twierdzi żeśiatkówki przylegają i napewno widzi
      do 1,5m.nie wiem jaki jest jego cel mówienia nam tak ale byłam u
      innych lekarzy i niestety jego diagnoza jest błędna.
      mam nadzieję że Ali się uda
      pozdrawiam serdecznie
      Renata
Pełna wersja