drugi implant

[Gość: Marzena]

wiem, że ten wątek już był wielokrotnie poruszany, ale chce dopytać Was o decyzje w sprawie drugiego implantu. Cały czas się zastanawiamy. Kuba ma już 5 lat i jest świadomy siebie, boję się, jak przyjmie drugi implant- już teraz nie chce żadnych zmian w ustawieniach implantu, wszystko odrzuca, co nowe. Boję się też oczywiście potencjalnych komplikacji. Czy możecie się odnieść do moich obaw?

Marzena, mama Kuby (ULP- ponad 100 dB, UP- Medel Pulsar od lutego 2007r)

[mamaantosi]

My właśnie jakiś czas temu podjęliśmy decyzje na" tak" . Nasza Tosia ma 4 lata i w tej chwili wszystkim w koło opowiada ,że jedzie do szpitala po drugie "uszko" i cały czas sama jest na "tak " ja jednak wiem ,że ona zupełnie niema świadomości z czym wiąże się to drugie "ucho" tzn dla niej to poprostu wizyta u pani doktor która założy drugi implant ( część zewnętrzną oczywiście) i wracamy do domku . Póki co jeszcze jej nie uświadamiam ,bo jedziemy dopiero na kwalifikację , ale wiem ,że będzie to koniecznie i już sie zastanawiam ,czy kiedy usłyszy o operacji i zobaczy zdjęcia jak wyglądała po pierwszym wszczepie to przypadkiem nie zmieni zdania co do posiadania drugiego implantu . Jeśki chodzi o ewentualne komplikacje to pewnie ,że równiez sie boimy , ale decyzje podjęliśmy i nie chcemy jej zmienic wierząc ,że wszystko będzie ok a Tosia odniesie same korzyści .

[Gość: Marzena]

A co Was przekonało do "tak"??

[mamaantosi]

Trudno mi tak jednoznacznie odpowiedzieć , ale my od samego początku od pierwszego wszczepu rozmyślaliśmy o drugim , tyle ,że wtedy drugi jeszcze nie byl refundowany i nie było nas stać , na wyłożenie takiej kwoty . Tosia w jednym całkiem dobrze sobie radzi , chodzi do masowego przedszkola i nie jest najgorzej , ale kiedy bywam na zjęciach otwartych to widzę ,że jednak trochę jest "do tyłu " w stosunku do innych dzieci (choć są też maluchy słyszące które mówią gorzej i mniej niż ona ), ma też problemy z lokalizowaniem dzwięku , a to jest ważne . Czały czas mam też obawy jak sobie poradzi w szkole , bo chciałabym żeby chodziła również do zwykłej . Ostatecznie przekonali nas rodzice dzieciaków podwójnie implantowanych których mieliśmy okazję spotkać na konferencji we Wrocławiu i same obecne tam dzieci .

[tataantosi]

Podsumowując wypowiedź poprzedniczki, czyli mojej drugiej połowy , to z jednym implantem da się, prawie normalnie, żyć, ale prawie robi dużą różnicę. Dla nas słyszących obuusznie jest to trudne do zauważenia jak wiele zależy od pary uszu. Oprócz lepszego słyszenia w ogóle, poprzez słyszenie w hałasie,po lepsze i to dużo rozumienie mowy w ogóle. Poza tym musimy pamiętać, że mózg jest przygotowany na słyszenie obuuszne i to nie bez przyczyny. Każda półkula odpowiada za trochę inne rzeczy i aby w 100% wykorzystać jego możliwości muszą funkcjonować oba uszka. Z jednym się da ale wymaga to dużego treningu i ciągłej stymulacji poprzez różne ćwiczenia i rehabilitację.
Jednak jak pisałem, z jednym implantem da się żyć i decyzja na pewno nie należy do łatwych.
Aktualnie na świecie, tam gdzie to możliwe (np. refundacja państwa), rekomenduje się wszczepianie dwóch implantów na raz lub w niewielkiej odległości czasowej.
Acha, dziecko, jeżeli jest już siebie świadome, musi też być, na swój sposób, przekonane do drugiego implantu a to bywa trudne ale da się.
I jeszcze jedno, przez przypadek zauważyłem jakie ma znaczenie słyszenie obuuszne: wystarczy, przy słuchaniu muzyki lub jeszcze lepiej radia przez słuchawki, wyjąc jedną z nich z ucha. Różnica w rozumieniu muzyki lub słów oraz natężenia dźwięku jest ogromna. Polecam to małe doświadczenie do wykonania w domku.
Pozdrawiam,

[sylwia11022000]

To jest problem
Namowienie córki na drugi Implant zajęło nam sporo czasu.
A córka miała już 7 lat. Wiec nie było mowy o jednostronnej decyzji rodziców.
Oczywiście perspektywa lepszego słyszenia ją przekonywała ale sama operacja, ogolenie części głowy, dreny i to wszystko to już nie.
Po bólach w końcu się zgodziła i raczej przeważyło zaufanie do nas rodziców niż co kolwiek innego.
I wszystko było pięknie -choć oczywiście się bała- do momentu gdy stanęłam z nią na sali operacyjnej.
Jak to zobaczyła to grzecznie powiedziała
- dziękuje , rozmyśliłam się-
I obrót na pięcie i w nogi.
W cztery osoby kładliśmy ją na stole. Normalnie koszmar.
Jak wyszłam z sali myślałam ze padnę. Zrobiło mi się słabo i niedobrze.
Do dziś uznaje to za najgorsze moje przeżycie - czy dla niej też- nie wiem.
Nigdy nie miała o to do mnie pretensji. A z drugiego Implantu jest zadowolona.

[Gość: Marzena]

a jaka jest różnica przed i po? Co mówi córeczka?

[fonfelka]

Witajcie! Podnoszę wątek, bo bardzo mnie interesuje wasze zdanie co do kwestii wszczepiania drugiego implantu. Może są na forum rodzice dzieci zaimplantowanych dwustronnie, którzy zechcą się podzielić przemyśleniami i doświadczeniami.
Mój 7 letni synek właśnie został zakwalifikowany...

[pizza987]

Moja córa od 4,5 roku ma implant na prawym uchu, kiedy zaczęła rezygnować z aparatu na lewym (sama wyłączała, nie mówiła że bateria zdechła itp) zaczęliśmy z nią rozmowy na temat drugiego implantu. Początkowo nie chciała, później po wytłumaczeniu że będzie lepiej słyszeć, pomoże jej to w zabawie z dziećmi, pomoże w szkole zaczęła się łamać, ale staraliśmy się nie wywierac na nią presji, ma taki charakter ze lubi sama decydować i jej decyzja jest dla niej bardzo ważna. Kiedy wreszcie udało się ustalić termin kwalifikacji zaczęliśmy ją szykować że idziemy na badania gdzie sprawdzą czy może mieć implant, poszła chętnie, odpowiadała na pytania, była gotowa.

Jak dowiedziała się że jest zgoda, ze czekamy teraz na termin operacji była zadowolona i trochę niecierpliwa, wszystkie konieczne badania (z tym czasem jest problem) dawała sobie robić bez gadania chociaż czasem się trochę buntowała, ale miała świadomość ze to trzeba zrobić zeby być gotowym jak juz dostaniemy termin operacji.

Pierwotnie operacja miała byc w grudniu, jednak na konsultacji okazało się że ma początek jakiejś infekcji i została skreślona z listy na tamten dzień.... to dopiero był dramat, płacz ze ona chce operację... Uspokoiła się, w efekcie 03.01 o 14:40 dowiedzieliśmy się ze już 04.01 ok. 10:00 mamy sie pojawić w Kajetanach na operację. Córa była przeszczęśliwa. Dała sobie zrobić wszystkie badania, wysiadła trochę na audiometrii słownej na na ucho do zaimplantowania, ale dzielnie próbowała wykonywac polecenia. Kiedy trafilismy już na oddział i jeszcze trzeba było czekać wysyłała mnie co pewien czas do pielęgniarek z pytaniem: "kiedy idziemy na operację?" Kiedy już mieliśmy iść na blok operacyjny bez żadnego problemu po uściskaniu mamy powędrowała tam z uśmiechem i kochanym pluszowym psem. Lęk zobaczyłem dopiero po założeniu maseczki do usypiania i gdy poczuła nielubiany zapach mięty. Operacja przebiegła szybko i bez komplikacji, po narkozie było trochę ciężko (wymioty, zachwiania równowagi itp), ale już po mniej wiecej 4 godzinach wędrowaliśmy po korytarzach w Kajetanach. Było trochę krzywienia się na konieczność brania lekartw, na dren, teraz w domu trochę kwękania na lekarstwa, ale z niecierpliwością czeka na uruchomienie.

Moim zdaniem ważna jest kwestia podejścia, potraktowania dziecka w takim wieku tak dorośle jak to tylko możliwe. Pokazanie zalet, wytłumaczenie wątpliwości. Jak będzie po uruchomieniu-okaże się, ale jestem dobrej myśli. Decyzji nie żałuję, córka sprawia wrażenie ze też.

[jasiek4]

My szykujemy się dopiero do pierwszego implantu więc wszystko co wiem to czysta teoria.
Ostatnio gdy w rozmowie z lekarzem zapytałam o obustronną implantację powiedział mi, że są dwa "stronnictwa". Jedno by implantować dwa uszka i tak się robi na przykład w Niemczech, jakie są korzyści wiadomo. A drugie by u maleńkich dzieci, przed którymi całe długie życie implantować jedno uszko aby nie zamykać drogi dla nowych technologii. On sam twierdzi, że postęp w tej dziedzinie jest tak szybki, że już niedługo mogą być całkiem inne lepsze rozwiązania a uszko zaimplantowane to jednak "zniszczony" ślimak.
Spotkaliście się z takim podejściem ? Co o tym myślicie ?

[tataantosi]

Faktycznie są dwa stronnictwa ale pogląd o jednoczesnej implantacji zaczyna przeważać (podobno). Największe znaczenie ma jednak komfort życia i nauka mowy w dwóch implantach. Jeśli chodzi o postęp to podobno nie jest znowu tak szybki jak byśmy chcieli i w najbliższej pięciolatce rewolucji, raczej, nie będzie.
Pozdrawiam,

[pizza987]

Dodatkowa kwestia jest taka że uważam że Pola potrzebuje dwóch implantów czyli lepszego komfortu życia teraz kiedy się rozwija i uczy niż za 10 czy 15 lat...

[anulkaa_z]

Przemku, jaki Pola dostała teraz implant?

[pizza987]

Wszczepiony Nucleus CI422 czyli bebechy od Freedoma, ale z tego co wiem procesor ma mieć Nucleus 5. Z tego co widać nadal nie ma rozwiązanego problemu implantów serii CI500 (wycofanych z powodu usterki przegrzewających się elektrod). Oczywiście Medicus dyskretny jak zawsze w tej kwestii.

Co do kwestii postepu-4,5 roku temu też tak uważalismy, jednak patrząc jak wiele (lub niewiele) się zmieniło przez ten czas i brak stymulacji-wspomniane odrzucenie tradycyjnego aparatu oraz minimalne z niego korzyści które drastycznie do nas wszystkich dotarły w grudniu 2010 r. po awarii procesora zaważyły na podjętej decyzji. I nie oszukujmy się ze nastąpi jakiś rewolucyjny przełom i że za 3-5 lat bedziemy miec implanty tylko podskórne... poza tym ze to ciężkie do dopracowania, to z drugiej strony należy pamiętac że jakakolwiek awaria procesora to nie bedzie wizyta w klinice czy u dystrybutora gdzie dostaniemy sprzęt zastępczy a operacja jego wydobycia, potem kolejna żeby włożyć juz ten właściwy a przez ten czas nie b edzie kontaktu z człowiekiem.... Obecny stan nie jest idealny, jednak jest w miarę rozsądny chociaż trzeba pamiętac o jego ograniczeniach.

[anulkaa_z]

pizza987 napisał:

> Wszczepiony Nucleus CI422 czyli bebechy od Freedoma, ale z tego co wiem proceso
> r ma mieć Nucleus 5. Z tego co widać nadal nie ma rozwiązanego problemu implant
> ów serii CI500 (wycofanych z powodu usterki przegrzewających się elektrod). Ocz
> ywiście Medicus dyskretny jak zawsze w tej kwestii.
>

No właśnie chodziło mi o sam implant. Zastanawiałam się jakie aktualnie wszczepiają, mając w pamięci te awarie piątek.

[mamafifi77]

Witam, witam, nie wiem już komu napisać odpowiedź... chyba wszystkim na raz.
Moje dziecię ma drugi implant już prawie rok i na ostatnich ustawieniach w grudniu badania wyszły super... już słyszy, rozumie, tylko nie zgłasza faktu wyczerpania baterii..... Początkowe miesiące były nijakie.... nie rozumiał, coś słyszał ale nie wiedział co....
Sam zabieg i okres przed i po, podobnie jak u Przemkowej Poli ( pozdrowionka przy okazji ) . Filip chciał drugie "ucho", odechciało mu się na sali operacyjnej.... Potem niewygodnie było mu w bandażach i opatrunkach... no i wymioty....Na drugi dzień już było ok. Decyzji nie żałuję, a Młody tez nie skarży się.... Początkowo też chcieliśmy poczekać... na nowe technologie..... ale jednak zbliżająca się szkoła i opinie już podwójnie zaimplantowanych nas zmotywowały do działania.
Drugi wątek to - Filip na drugim uchu ma wszczepione bebechy od 5.... i tak się zastanawiam, czy u któregoś dzieciaczka pojawiają się awarie? Ja to się objawia? Przyznam szczerze, że o tym dowiedziałam się przypadkiem od Przemka.....

Pozdrawiam serdecznie

[Gość: Marzena]

Wpisaliśmy się na kwalifikacje pod drugi implant, choć wciąż się wahamy. Pojedziemy- zobaczymy. Ale ważne pytanie- drugi implant rozumiem też jest refundowany przez NFZ?

[j.marcz]

My też zgłosiliśmy się na kwalifikację do drugiego implantu, ale nie wiem czy to dobra decyzja.. Tak jak poprzedniczka - pojadę, zobaczę, może się przekonam

Awarie w piątkach

[gojapio]

Czytałam w sprawozdaniach gieldowych cochleara, że awaria trafiła się w 1,9% wszczepów. Zawiniła jakiś mikro-szczelina, przez którą dostawała się do środka wilgoć i uderzała w elektrody. My mieliśmy jako jedni z pierwszych (listopad 2010), liczę, że nasza partia nie była felerna, ale ponoć na Banacha już kilka awarii było...

[anulkaa_z]

gojapio napisała:

> Czytałam w sprawozdaniach gieldowych cochleara, że awaria trafiła się w 1,9% ws
> zczepów. Zawiniła jakiś mikro-szczelina, przez którą dostawała się do środka wi
> lgoć i uderzała w elektrody. My mieliśmy jako jedni z pierwszych (listopad 2010
> ), liczę, że nasza partia nie była felerna, ale ponoć na Banacha już kilka awar
> ii było...

A wiadomo od kiedy były dostępne te wadliwe piątki? Jest gdzieś taka informacja?
My mieliśmy wszczepiany w październiku 2010.

[fonfelka]

dzięki za wszystkie odpowiedzi. Jesteśmy coraz bliżej decyzji na tak. Młody chce, choć pewnie nie do końca zdaje sobie sprawę co go czeka - pierwszej operacji dobrze nie pamięta.

Rozwiewam wątpliwości: drugi imlant jest refundowany przez NFZ.

Pozdrawiam!

[2-mich-fil]

Witam
ponoc wadliwa seria "piatek" wszczepiana byla miedzy kwietniem a pazdziernikiem, my mielismy operacje w grudniu 2010 i wszystko dziala. A co do awarii, to implant sie wylacza i tyle.
Pozadrawiam
Agnieszka

[gojapio]

Aga,
ale kwiecień i październik 2011?
potwierdź pliz (my mieliśmy wszczep 30 listopada 2010)
Gosia

[2-mich-fil]

Tak, oczywiscie 2011.
A jak u was sprawuje sie implant? szwankowalo juz cokolwiek? u nas poki co wszystko w porzadku. a i jeszcze jedno ubezpieczalas implant? jesli tak to gdzie? my wlasnie rozwazamy .
Pozdrawiam
Aga

[gojapio]

Technicznie wszystko super, mieliśmy tylko jeden moment paniki - gdy nam zniknął. Mąż przyszedł do domu, pamietam pierwsze słowa - kochanie, nie martw sie, procek jest w domu, a potem w panice 2h szukania już nie byłam
Niczego pewna, do tego stopnia ze mąż poszedł po ciemku
Kilometr śladami naszego ostatniego spaceru go szukać. ZNakazl sie - na dnie kosza na śmieci. Zrobiłam coś wbrew sobie czyli na dźwięk dzwonka męża postanowiłam jeszcze posprzątać i wzięłam z biurka resztki po pulmicorcie - i musiałam wyciepac z trzymanym w ręku prockiem. Ale wiem jedno - nigdy nie mogłabym być wzięta w ogień pytań, typu przesłuchanie, w stresie przyznałabym sie do wszystkiego

Nie ubezpieczylam, na początku agentka nie odbierała, potem nie mogłam sie zebrać. Fil pomaga bo sam sie bardzo pilnuje, ale pewnie przed przedszkolem sie zdecydujemy już na 100%

[gradowska2]

Witam. My ubezpieczelismy procesor. Najpierw ubezpieczalismy trzy lata. Potem dwa nie ubezpieczylismy. Teraz po wymianie procesora na nowy wolałam go ubezpieczyc. W szkole jest roznie a corka jest w internacie. A zreszta tak jest bezpieczniej. Po wymianie powiedzieli ze bysmy go tylko nie zgubili bo nowego nie dostaniemy. Wiec wole nie ryzykowac. Za długo czekalismy na wymiane. Pozdrawiam.

czy warto?

[Gość: gość]

Czy ktoś z was może napisać, jakie efekty udało się osiągnąć dzięki założeniu drugiego implantu?
Czy rzeczywiście warto?

Pozdrawiam